Bostad med särskild service enligt LSS

Bostad med särskild service enligt LSS Din arbetsplats eller mitt hem? Nils-Erik Hansson FoU-trainee Uppsats nr 19 April 2011

Förord Detta arbete är resultatet av en litteraturstudie som genomförts av Nils- Erik Hansson, vårdare på en gruppbostad för personer med förvärvad hjärnskada i SDF Hyllie. Arbetet är genomfört under Nisses tid som FoU-trainee på FoU Malmö. Att vara trainee innebär att man arbetar på FoU Malmö en dag i veckan under ett halvår. Personal inom vård och omsorg får ledigt från sitt ordinarie arbete för att kunna fördjupa sig inom något område som är viktigt för den egna arbetsplatsen. Ämnet kan vara en fråga eller ett problem som diskuterats på arbetsplatsen, eller något som den anställde själv funderat på. Fördjupningen sker genom att den anställde får tillfälle att söka litteratur som rör det valda ämnet. Litteratursökningen genomförs med hjälp av en handledare på FoU Malmö, samt med en introduktion på Stadsbiblioteket om hur man kan söka information via Internet. Aktiviteten FoU-trainee syftar till att öka de anställdas intressen och möjligheter att följa utvecklingen av den forskning som bedrivs inom vård och omsorg. Målet är att stödja Malmö stads långsiktiga arbete med kvalitets- och kompetensutveckling inom detta område. Varje trainee redovisar sin studie i en uppsats eller på annat sätt. Uppsatserna publiceras i en serie enklare publikationer. De publicerade uppsatserna har olika ambitionsnivåer. Syftet med publiceringen är att ge personalen på den egna arbetsplatsen och andra intresserade möjlighet att ta del av litteraturstudien. Nisse har många års erfarenhet av sitt arbete med personer med förvärvad hjärnskada. Han har under detta halvår med stort engagemang inte bara läst och skrivit, utan också fört diskussioner med sina kollegor. Resultatet har varit spännande för oss båda. Tack för ett givande halvår, Nisse! Petra Björne FoU koordinator, LSS & funktionsnedsättning FoU Malmö 1

Innehållsförteckning Inledning... 3 Syfte... 3 Metod... 4 Bakgrund... 5 Brukarnas inflytande i gruppbostaden.... 7 Den arkitektoniska utformningen av gruppbostaden... 9 Personalens inflytande på brukarens liv i gruppbostaden...10 Empowerment och paternalism... 11 Bemötande... 13 Behovet av kunskap... 14 Diskussion...17 Gruppbostadens struktur... 17 Begreppen självbestämmande, delaktighet och bemötande... 18 Kompetensutveckling... 20 Referenslista...22 2

Inledning Denna uppsats behandlar inflytandet för personer med funktionsnedsättning och personalens roll på gruppbostäder inom LSS. I mitt arbete har jag sett de gamla institutionerna försvinna och ersättas med boendeformer som erbjuder ett liv med respekt för individens önskemål och behov. Efter LSS-lagens införande 1994 krävdes bättre levnadsvillkor och större inflytande för personer med funktionsnedsättning. Personalens arbetssätt har förändrats och vi ska ta hänsyn till brukarnas självbestämmande, göra brukarna delaktiga och ge ett bättre bemötande. Hur ser utvecklingen ut? Har avinstitutionaliseringen fungerat och undanröjt gamla strukturer? I vilken utsträckning har brukarnas självbestämmande och inflytande ökat? Är personalens arbetssätt tillräckligt bra för att uppfylla LSS-lagens intentioner? Detta är frågor som vi ständigt ska ha med oss i vårt arbete med personer med funktionsnedsättning. Syfte Syftet med uppsatsen är att se vad forskningen säger om de möjligheter personer med funktionsnedsättning har till självbestämmande, delaktighet och ett bra bemötande. Jag vill undersöka om vårt arbete i gruppbostaden följer intentionerna i LSS-lagen. Mina frågeställningar i uppsatsen är: Vad säger vetenskapen om brukarnas möjlighet att ha inflytande i gruppbostaden? Hur inverkar personalens arbetssätt på brukarens liv i gruppbostaden? 3

Metod Det insamlade materialet i min litteraturstudie utgår från begreppen självbestämmande, bemötande och delaktighet. Jag har haft LSS-lagen som en grund i studierna och sökt mig vidare på följande sätt: Sökning av forskningsmaterial på internet med sökmotorerna: http://scholar.google.se http://www.google.se De sökord jag använt mig av under tiden 29/9-13/10 2010: Självbestämmande förvärvade hjärnskador 105 träffar Självbestämmande utvecklingsstörning 443 träffar Bemötande förvärvade hjärnskador 328 träffar Bemötande utvecklingsstörning 1300 träffar Delaktighet förvärvade hjärnskador 394 träffar Delaktighet utvecklingsstörning 1550 träffar Jag har läst och sammanställt det forskningsmaterial som har varit relevant för mina studier. Det har varit svårt att hitta material med anknytning till den personkrets jag möter i mitt arbete, dvs. personer med förvärvade hjärnskador. Det material jag hittat för personer med utvecklingsstörning har varit användbart i min sammanställning. Begreppen självbestämmande, bemötande och delaktighet är lika viktiga oavsett vilken funktionsnedsättning man har. Jag har sökt litteratur på Malmö Stadsbibliotek och Malmö Högskolas bibliotek Orkanen. Jag har också fått tips av min handledare på forskning som har varit användbar för min sammanställning. 4

Bakgrund LSS-lagen, lagen om särskilt stöd och service till vissa funktionshindrade (SFS 1993:387) trädde i kraft den 1 januari 1994. Lagen är en rättighetslag och ska ge den enskilde möjlighet att delta i samhällslivet på samma villkor som andra. Personerna som omfattas av lagen delas in i tre personkretsar: 1. Personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd. 2. Personer med betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom. 3. Personer med varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd och service. Viktiga begrepp i LSS-lagen är: Självbestämmande och inflytande. Rätten till självbestämmande hänger nära samman med rätten till integritet. Respekten för den enskildes integritet skall finnas i alla situationer. Ju mer en person är beroende av andras stöd och hjälp, desto större är risken för integritetsintrång. För många som ingår i den krets som har rätt till särskilda insatser enligt LSS gäller att de tidigare i livet har levt under sådana villkor där det varit svårt att ställa krav på att själv få bestämma. Också i mötet med dem är respekten för deras självbestämmande centralt. Frågor om självbestämmande måste särskilt uppmärksammas i de situationer, där enskilda till följd av omfattande funktionshinder dagligen är mycket eller helt beroende av olika stödinsatser. Tillgänglighet. De särskilda insatserna skall vara lätt tillgängliga. Tillgänglighet är inte enbart en fysisk fråga. Att en bostad är rent fysiskt tillgänglig är nödvändigt men det är även viktigt att det finns förutsättningar för en social gemenskap med grannar och andra. Information om lagens innebörd måste vara lätt åtkomlig för alla. Delaktighet. Den enskilde skall tillförsäkras ett aktivt deltagande i samhällslivet. Detta varierar naturligtvis under olika skeden i livet. Ett övergripande mål är att den enskilde skall kunna vara delaktig i det liv och den gemenskap som tillkommer alla människor. Personer med funktionshinder har självfallet samma medborgerliga rättigheter och skyldigheter som andra. Kontinuitet och helhetssyn. Avgörande för en fungerande helhetssyn och kontinuitet i stöd och service är att tillämpningen ses ur den enskildes perspektiv. Begreppet kontinuitet innebär bl a att in- 5

satserna skall vara bestående och att tillvaron därmed blir överblickbar för den enskilde. I en snävare bemärkelse handlar det om att stödet idag inte skall upphöra eller förändras om inte brukaren själv deltagit i ett sådant beslut. I begreppet helhetssyn innefattas bl a att stödet planeras och ges med utgångspunkt i den enskildes samlade behov. Socialstyrelsen 1994 s. 8-9 I ett historiskt perspektiv har synen på personer med funktionsnedsättning förändrats i positiv riktning. Ett synsätt där brukaren har setts som en person som ska beskyddas och varit oförmögen att ta ansvar för sina handlingar har tidigare varit vanligt. LSS-lagens genomförande 1994 har inneburit att personer med funktionsnedsättning har rätt till att fatta egna beslut, ha inflytande och ges ett respektfullt bemötande från omgivningen. 6

Brukarnas inflytande i gruppbostaden Ingen annan enskild faktor har så stor betydelse för känslan av identitet som att ha en egen bostad. SOU 1991:46 De flesta människor upplever hemmet som en viktig plats i livet. Här förbereder vi oss för arbete, det sociala livet och fritiden. Hemmet är också en plats för vila. Vi sätter våra personliga kännetecken på hemmet, detta visar vem vi är. Oftast är vi eniga om att utseendet på hemmet bestäms av den som bor där. Vi utgår från att detta också gäller för personer med funktionsnedsättning, som behöver stöd av andra och tillbringar stora delar av tillvaron i sin bostad. Ingen annan omständighet är så viktig för känslan av en egen identitet som den privata bostaden. Bostaden blir så småningom en trygghet, ett utrymme där man hör hemma och kan låsa om sig. Detta är det mest privata rummet för de flesta människor, där man samlar kraft inför arbetslivet och mötet med andra människor. Det är vanligt att personer med funktionsnedsättning vistas en stor del av dagen i bostaden. Därför är hemmet ofta viktigare för dessa personer än för de utan funktionsnedsättning (LSS 1992/93:159). I resonemanget kring ett bra liv har det trygga, personliga och fria hemmet gruppbostaden framställts som motsatsen till institutionerna. Gruppbostaden ska erbjuda möjlighet till ett bra liv (Paulsson & Ringsby Jansson 2008). Under 1970- och 80-talet byggdes det gruppbostäder i syfte att ta bort institutionsboendet för personer med funktionsnedsättning. Ett mer individuellt och privat liv var tanken, till skillnad från det boende som institutionerna erbjöd. Att leva på institution innebar att brukarna var underordnade personalens åsikter, styrda av kollektiva metoder där brukarna ansågs ha samma behov. Det ledde till ett styrt liv som inte tog hänsyn till brukarnas individuella intressen. I avskaffandet av institutionerna används ofta termen avinstitutionalisering. Målet enligt Bostad med särskild service för vuxna enligt LSS (Socialstyrelsen 2007) är att personer med funktionsnedsättning ska erbjudas ett boende och levnadsvillkor som kan liknas vid andra människors villkor. En bostad som är enskild och bestående, och som inte kan liknas vid en institution. Termen avinstitutionalisering kan vara vilseledande med tanke på att de nya boenden som skapats efter institutionerna i vissa avseenden också är institutioner, där t.ex. tiden är väldigt styrd (Sjöström 2008). Jarhag (1993) menar att de nya formerna av boende kan ha en prägel av institutioner. Han beskriver att brukarna formellt har rätt till självbe- 7

stämmande i sin bostad, men att det inte alltid är verklighet. Anledningen till detta är att inflytandet kan reduceras på grund av personalens kollektiva tankesätt. Ett tanke- och arbetssätt som i vissa avseende är aktuellt även idag. Blomberg (2006) frågar sig om bostaden ska betraktas som brukarens privata rum eller en plats för personalen. I en studie på en gruppbostad fann hon att skillnaden mellan egen bostad och institution var otydlig. I brukarnas egna bostäder fanns inslag av kontroll från personalen, både mot brukaren personligen och som ett mönster i arbetssättet. På det individuella planet innebar det att personalen hade synpunkter på städning, eller när brukaren hade besök. Regler för den dagliga hygienen fanns och övervakades. Strukturellt fick personalens arbetstider styra brukarnas val av aktiviteter på fritiden. Brukarens privata ekonomi, i form av mindre utgifter, skulle redovisas inför personalen. Allmänna normer och vanemässiga strukturer för brukaren kan liknas vid institutionsboende. I det Sociala rummet skriver Folkestad (2003) om de olika arenorna i ett antal norska gruppbostäder. Han beskriver kontoret på ett boende som en plats för det formella, där chefen har sin arbetsplats. För att chefen inte ska bli störd kopplas telefonsamtalen till den gemensamma telefonen. I en gruppbostad är en arbetsplats inrättad för personalen i det gemensamma rummet. Båda dessa lösningar bidrar till att det formella arbetet inkräktar på de gemensamma utrymmena. Det finns exempel på att de gemensamma utrymmena används för personalmöten. Detta agerande är självklart även för brukarna. Allt detta ger signaler till brukarna vem det formella arbetet tillhör. Folkestad beskriver hur brukare och personal förhåller sig till och benämner de olika utrymmena i gruppbostaden. Ofta benämns gruppbostaden som huset, vilket står för en sammanfattning av personal och brukare och brukarnas lägenheter. En av brukarna pratar om sin lägenhet som rummet. I personalgruppen finns åsikten att brukarna skulle lära sig att använda sina lägenheter, i stället för att vistas i de gemensamma utrymmena. Med detta menas att lägenheten är hemmet. Samtidigt står gruppbostaden för en struktur som är varken det ena eller andra, jämfört med till boende i en trappuppgång eller med egen ingång. Sjöström (2008) ser hemmet som en ständigt pågående social process. Det förändras oavbrutet på grund av de sociala aktiviteter som pågår. Det är detta som skapar ett hem. Utifrån detta synsätt är personalens inställning till vad som är ett hem oerhört viktig. Personalens arbete består i att ge stöd till brukarna att kunna leva i hemmet och ta hand om det. De har formella dokument, lagar och utredningar att följa. Kommunens beslut om olika insatser till brukarna är också viktiga att arbeta ef- 8

ter. Efter att ha uppfyllt och arbetat efter innehållet i detta återstår ett arbete för personalen utifrån egna tolkningar av vad som är ett hem. Hur gruppbostäderna fungerar är något vi ska tänka på när vi arbetar med personer med funktionsnedsättning i deras hem. Detta är även viktigt med tanke på intentionerna i LSS-lagen. Verksamheten skall vara grundad på respekt för den enskildes självbestämmande och integritet. Den enskilde skall i största möjliga utsträckning ges inflytande och medbestämmande över insatser som ges. Lag (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade 6 I Plan för LSS-verksamheten i Malmö Stad skriver man att de boende i en gruppbostad ska erbjudas levnadsförhållanden utifrån sina egna önskningar om goda sociala och praktiska möten med andra. Sin fysiska och psykiska integritet ska personer med funktionsnedsättning ha lika stor makt att bestämma över som alla andra. I detta är det viktigt att brukarna är delaktiga i beslut som berör vardagen, det kan vara inköp av mat, inredning och tillgången av de gemensamma utrymmena. I ett vidare perspektiv kan det handla om att brukarna får information om tillsättning av ny personal, semesterplanering och andra förändringar i personalgruppen. Den arkitektoniska utformningen av gruppbostaden Viktiga aspekter i boendet är den arkitektoniska utformningen både exteriört och interiört. Detta är viktigt för alla, vi bestämmer var vi ska bo och utformningen av boendet. För bostäder i allmänhet gäller generella byggbestämmelser, vilka också gäller för bostad med särskild service. Enligt Boverket ska det finnas ett utrymme med möjlighet till personlig hygien, en avskild del för umgänge och sömn och en plats för matlagning. Att bo i en bostad som uppfyller dessa krav benämns som en fullvärdig bostad och ger förutsättningar till ett självständigt liv. Gruppbostaden framställs som ett boende med ett fåtal lägenheter, som är placerade kring de gemensamma utrymmena. Gemensamhetslokalerna bör vara placerade för bästa tillgänglighet. De gemensamma lokalerna kan ses som ett komplement till de egna lägenheterna. (Socialstyrelsen 2007). Placeringen i närmiljön är också något att reflektera över. I mina studier har jag funnit lite forskning i detta ämne. Folkestad (2003) menar att gruppbostäder ofta avviker från andra hus i området. Det är utmärkande att dessa hus representerar ett specifikt ändamål. Christensen (1991) beskriver att arkitektoniska särdrag tydligt visar vilket ändamålet är med huset. Fasadens utformning och ingångens placering kan också vara utmärkande. 9

Ofta ser man mindre folk i utemiljön i gruppbostaden än hos grannarna. På många ställen utförs service, t.ex. varutransporter, vilket avviker från den övriga boendemiljön. Tillsammans är detta yttre förhållanden som gör boendet annorlunda och till något speciellt i området. Sandvin m. fl. (1998) har uppmärksammat parkeringsplatsen, där dess storlek avviker i storlek till grannbostäderna. Antalet bilar är större och skyltningen visar tydligt vem parkeringen tillhör. Personalens inflytande på brukarens liv i gruppbostaden Individens rätt att bestämma är utgångspunkten för medborgarskapet i en demokrati. Att få ta beslut i frågor som gäller det egna livet. Det centrala i livskvalitet är emotionell tillfredställelse, gemenskap, en bra materiell levnadsnivå, möjlighet till personliga framsteg, självbestämmande och att ingå i en social gemenskap och ha sociala rättigheter. Dessa förutsättningar ger individen möjlighet att sätta upp egna mål i livet, fatta beslut och försvara sina rättigheter (Wehmeyer 1999). I Bostad med särskild service för vuxna enligt LSS (Socialstyrelsen 2007) skrivs det att brukaren ska ha ett stort inflytande och medbestämmande över den insats som ges, och att den utformas efter brukarens individuella behov. Det är viktigt att brukaren kan bestämma över situationer i vardagen. Detta är viktigt för självförtroendet och brukarens oberoende. Widerlund (2007) menar att en förutsättning för självbestämmande är att de personliga önskemålen är uppfyllda, att stödet och servicen utförs utifrån brukarens egna krav och att det finns ett förtroende mellan brukaren och omvärlden. Ett hinder för självbestämmande är de strukturer som finns i samhället. Det finns en tendens att utfärda generella begränsningar, utifrån bedömningar av behov. Detta kan vara beslut i personens närmiljö eller på tjänstemanna- och nämndsnivå som kan påverka individens liv. Enligt Evelius (2006) kan ingen med hjälp av lagen bestämma över en annan person. Har man en bristande förmåga till självständighet kan dock lagen träda in. Man kan då ansöka om god man som företräder personen. För att detta ska ske, krävs att personen har en klart påvisad funktionsnedsättning. Vem har rätten att välja åt en person med funktionsnedsättning? Den gode mannen ska företräda personen i viktiga frågor, som ekonomi, bevaka personens rättigheter och se till att personen har ett bra liv. Val och begränsningar görs dagligen i brukarnas liv av andra människor. Beslut om begränsningar kan röra sig om t.ex. rökning eller ett stort matintag. Personalen portionerar ut cigaretter under dagen och ser detta 10

som naturligt. Detta är en begränsning för brukaren och liknar de regler som fanns på de gamla institutionerna. Dessa val och inskränkningar utifrån personalens bedömningar hamnar i en gråzon för det lagliga och det mänskligt tillåtna. Evelius (2006) skriver att när en brukares välbefinnande ska värderas av andra, finns en fara att detta värderas olika från person till person. Detta kan bero på att man har olika roller, hur väl man känner brukaren eller baserat på egna värderingar. Hur ska de som gör val åt dem som är begränsade i detta kunna veta att det är rätt val? En tanke kan vara att personer med funktionsnedsättning tillåts att göra felaktiga val. Felaktiga beslut gör alla och det har vi rätt till. När brukarna tar felaktiga beslut som påverkar dem negativt, är det viktigt att personalen träder in med stöd. Varje kväll när ni kommer hem ska ni fundera över vilka övergrepp ni har begått mot de boendes egen vilja under dagen. Vi begår små övergrepp varje dag, men vi måste inför oss själva kunna försvara varför vi gjorde dem. Och om vi någon dag har gjort det för vår egen skull har vi gjort ett mycket dåligt jobb. Evelius 2006 s.104 Detta får inte rättfärdiga en inskränkning mot brukaren, där vi säger att vi gjorde det för hennes bästa. Denna typ av resonemang står ofta för värderingar och tyckande som vi vill föra över på brukaren. Empowerment och paternalism Starrin (2000) beskriver att begreppet empowerment växte fram under 1960-talet i USA och hade sin grund i sociala aktivistideologier och proteströrelser. Empower kan ha två betydelser som är kopplade till varandra: ge makt till och att ge möjlighet till. En vanlig beskrivning av empowerment är att ha kontroll över sitt liv, att ha en känsla av att bestämma själv. Att känna att man kan påverka sitt liv. Känslan av makt är att känna att man har inflytande, att det man säger är viktigt och att man blir hörd och respekterad. Människor som känner maktlöshet blir känslomässigt knutna till personer i sin omgivning. Detta leder till att livsviktiga behov blir otillfredsställda och kan leda till livskriser. Det är därför viktigt att de som ger stöd till människor med funktionsnedsättning bemöter dem på ett bra sätt. Brukarna ska få stöd i sin strävan mot makt och bättre självkänsla. Empowerment för en person med funktionsnedsättning kan betyda att förvandla sin dåliga självkänsla på grund av funktionsnedsättningen till att bli en person med makt över sitt liv. Utifrån gemensamma erfarenheter kan människor som befinner sig i underläge gå samman i en rörelse, detta kan empowerment också stå för. 11

Att känna samhörighet med andra utsatta människor och tack vare detta komma ut i offentligheten stärker känslan av gemenskap. Empowerment kan ses som ett uttryck för de som kämpar underifrån och ut i offentligheten Starrin (2006). Paternalism står för ett tankesätt som handlar om överlägsenhet. I denna syn anses inte människorna vara kompetenta att veta vad som är bäst för dem. Detta ska bedömas av en expert. Dessa experter har ur ett historiskt perspektiv haft ett stort inflytande på utvecklingen i samhället. Paternalism kan innebära att personalen kan tycka att de vet vad som är bäst för personer med funktionsnedsättning. Personalen utgår från att personer med funktionsnedsättning inte har förmåga till att veta vad som är bäst för dem. Detta kan ge en falsk tro på att personalen gör detta utifrån välvilja. Det handlar ytterst om att personalen bryr sig om egna intressen. Paternalism kan innebära att personer med funktionsnedsättning bemöts som och jämställs med barn. Exempel på paternalism är när personalen pratar över huvudet på personen: Vad tror du att han vill ha till frukost idag? I Plan för LSS-verksamheten i Malmö stad (2010) menar man att personer med funktionsnedsättning ska vara delaktiga i beslut som berör deras liv. Hänsyn ska tas till personernas självbestämmande. Under lång tid har personer med funktionsnedsättning betraktats som personer som inte kunde ta ansvar för sina beslut. Dessa beslut har ofta tagits av andra, utifrån en syn att det funnits risker med att personerna själv inte klarade det. Med ett stöd som utgår från individen, ges möjlighet till självständighet för personen. Med detta stöd får personer med funktionsnedsättning kontroll över innehållet i sitt liv. Personalen ska respektera brukarnas önskemål och bortse från egna värderingar. Det är viktigt att ta till vara brukarens erfarenheter och kunskaper. Det ska ges möjlighet till delaktighet i samhällslivet, på samma villkor som alla andra medborgare. Verksamheterna ska utformas efter detta och ge det stöd som behövs. Ur ett historiskt perspektiv har personer med funktionsnedsättning levt avskilda från samhället. Detta har varit i syfte att skydda personerna själva, men även att skydda samhället. Idag ska stödet till brukarna utgå från fullt samhällsdeltagande. Samhället ska sätta värde på att människor är olika och främja detta. Personer med funktionsnedsättning behöver stöd utifrån hela sin livssituation. Verksamheten ska utformas utifrån varje persons behov av stöd. Detta gynnar brukarnas självständighet och möjlighet till att fatta egna beslut. Det är viktigt att olika verksamheter som berör brukarens liv samarbetar. Ständigt pågående diskussioner ger de som arbetar med brukarna möjlighet att fokusera på brukarens bästa. Genomförandeplaner ska ge brukarna kontinuitet under en längre tid. Brukarnas ska delta i upprättandet av och förändringar i denna plan. 12

Bemötande Boman och Jönsson (2006) menar att positivt bemötande handlar om vilka uppfattningar som personer utan funktionsnedsättning har gentemot personer med funktionsnedsättning. En vanlig syn på personer med funktionsnedsättning är att funktionsnedsättningen är deras identitet. Detta ger en uppfattning om personerna som svaga och de hamnar i ett underläge. Det kan betyda en osäkerhet i mötet med personer med funktionsnedsättning och behöver inte stå för en fördom. Vi vill ofta söka efter likheter för att känna oss säkra, men vi borde utgå från att alla människor är olika. Med eller utan en funktionsnedsättning. Bemötande av en specifik grupp människor handlar om mer än bara inställningen till dessa. Det är när denna inställning, positiv eller negativ, omvandlas till handling som det får en verkan. Det bra bemötandet grundar sig på en bra attityd, det motsatta gäller för det dåliga bemötandet. Bemötande handlar också om beteende utifrån kroppsspråk, vad vi säger och de upplevelser vi ger. Attityden till andra människor hänger ihop med ställningstagande och synsätt. Fördom ligger därför nära negativ attityd. Om personalens negativa attityder tar över, kommer stöd och service till brukarna att misslyckas. Oavsett om det finns bra resurser och stödet är bra etablerat (SOU 1998:16). Lindqvist (SOU 1999:21) skriver att de som arbetar med personer med funktionsnedsättning har större kunskap i detta än den vanliga medborgaren. Därför har de haft skäl till att betrakta sina egna fördomar och känna till att de finns dolda bakom kunskapen. Det är viktigt att alla som arbetar med personer med funktionsnedsättning, lyfter fram sina fördomar och bearbetar dessa. Bemötande handlar om hur vi uppträder i mötet med andra människor. Det är också det förhållningssätt vi har i samtalet med varandra. I de bästa av samtal blir en ny verklighet till medan man talar. Engqvist 2009 Lindqvist (SOU 1999:21) menar att skillnaden mellan bra och dåligt bemötande är vår människosyn. Vår förståelse för andra människor och hur de reagerar i olika situationer handlar om vår människosyn. Detta styr vad vi anser som viktigt och utifrån detta utformar vi vårt kunnande och vår vana i mötet. I Bostad med särskild service för vuxna enligt LSS (Socialstyrelsen 2007) skriver man att personalens strävan mot ett bra bemötande är avgörande för brukarnas liv i gruppbostaden. Ett bra bemötande kräver en kunskap om att personer med funktionsnedsättning har samma förhoppningar som alla andra om ett bra liv. Funktionsnedsättningen är bara en del av 13

personen och det är viktigt utifrån bemötandet att hela personen får synas. Ett bra bemötande är när vi behandlar alla som jämlikar, oavsett funktionsnedsättning eller diagnos. Wästerfors (2006) beskriver detta i en studie om en fritidsverksamhet för ungdomar med olika diagnoser. Projekt Raggarbils syfte är inte att fokusera på diagnosen, utan att koncentrera sig på vanligheten i meckandet med bilen. Projektet har ingen prägel av det institutionella, utan bygger på praktiska sysslor på en motorgård och har inget samband med de traditionella verksamheter som personer med funktionsnedsättning vanligtvis har kontakt med. Det praktiska arbetet koncentrerar sig på bilen och leder fram till synligt resultat. Det finns inget tvång att man måste arbeta, man tillåts skrota runt och studera andras arbete. Identiteten som en person med en diagnos försvinner när ungdomarna tar på sig overallen, och de träder in i rollen som arbetare. Sättet att prata med varandra visar på att man i gruppen inte tar hänsyn till vem man är utifrån diagnos. Det kan skämtas oaktsamt, vilket framställer ungdomarna som personer lika starka som alla andra. Denna jargong är knuten till en lång gemenskap mellan ungdomar och vuxna. Under den tuffa ytan finns en värme, som inte leder till att man har medlidande med ungdomarnas svagheter och diagnoser, utan behandlar dem som jämlikar. I denna verksamhet förutsätter man inte att ungdomarna ska utföra en aktivitet på en specifik plats enbart avsedd för personer med en funktionsnedsättning. Utgångspunkten är att de klarar en vanlig aktivitet, och därför skapas en mötesplats där man inte betraktas som sårbar. Behovet av kunskap I Plan för LSS-verksamheten i Malmö stad (2010) skriver man att det är brukarens åsikt som fastställer om stödet och servicen är av tillräcklig kvalitet. Därför måste det finnas en jämvikt mellan personalens sätt att arbeta, som grundar sig på vetenskap och tillförlitlig erfarenhet på ena sidan och brukarens åsikt på den andra. Personalen behöver fortlöpande utbildning för att klara av sina arbetsuppgifter, vilken ska utgå från brukarnas behov. Det är viktigt att det görs uppföljningar på detta arbete, så att man kan se vilket resultat det ger. Lindqvist (SOU 1999:21) menar att kortare utbildningar är viktiga, men kan inte i tillräcklig utsträckning förändra personalens attityder. I vardagen behövs ständiga samtal och reflektioner bland personalen om bemötande och vår målsättning i arbetet. Handledning är viktigt för att hålla detta arbete aktivt. Det är viktigt att någon ansvarar för utvecklingsarbetet, vilket kräver ett konsekvent ledarskap. Ett bra bemötande kräver 14

att personalen känner till LSS-lagen och tolkar den utifrån dess intentioner och förstår dess konkreta innehåll. Arbetsgivaren ska se till att personalen får kunskap om LSS-lagen och att den finns tillgänglig på arbetsplatsen. I Bostad med särskild service enligt LSS (Socialstyrelsen 2007) skriver man att det är viktigt med kunskap om funktionsnedsättning i hela organisationen. De kunskaper personalen i gruppbostaden ska ha preciseras inte av lagen, utan det beskrivs utifrån att de ska kunna ge bra stöd utifrån det behov som finns. Krav på lämplig utbildning för den som ska leda verksamheten finns och är preciserade av Socialstyrelsen. Huvudmannen ska organisera verksamheten och ställa krav på personalen att de har utbildning, så att brukarna individuellt försäkras bra levnadsvillkor och kan leva som andra, trots sin funktionsnedsättning. Socialstyrelsen (2007) påpekar att det är betydelsefullt att personalen har utbildning om funktionshinder, bemötande, individens behov av omvårdnad, ett kompletterande stödhjälpmedel och aktuell lagstiftning. Arbetsledaren har en central roll för att verksamheten ska förbättras. I detta arbete behövs kunskaper och ett synsätt, så att LSS-lagens mål omsätts till praktiskt arbete. Arbetsledaren ska ha kunskap och därmed ta ansvar för att: arbetet organiseras så att den enskilde genom omvårdnaden tillförsäkras goda levnadsvillkor, omvårdnaden kännetecknas av en god etik och ett värdigt bemötande, omvårdnaden för varje boende planeras, dokumenteras och följs upp, kommunens eventuella övriga krav på eller riktlinjer för vad som skall dokumenteras verkställs, rutiner finns för att hantera synpunkter och klagomål, personalens behov av handledning tillgodoses, personalen har den kunskap som behövs för en ändamålsenlig verksamhet, personalens behov av kompetensutveckling bevakas och stöds, personal rekryteras och introduceras, verksamheten planeras, utvecklas och utvärderas, verksamhetens resultat förmedlas till överordnade och politiker, och verksamheten utvecklas i takt med ändrad lagstiftning och nya forskningsresultat. Socialstyrelsen 2007 s. 61-62 I Plan för LSS-verksamheten i Malmö stad (2010) beskriver man att de som arbetar i LSS-verksamheten i Malmö ska förstå betydelsen av den text i lagen som beskriver värderingar. Personalen ska ständigt resonera om 15

hur ord ska övergå till handling i verksamheten på ett sätt som främjar den enskilde brukaren. I arbetet och samtalen kring detta ska alla tänka på LSS värderingar och förstå hur dessa ska fullföljas. För detta krävs att all personal har tillräckliga kvalifikationer för sitt arbete, och om inte ska de erbjudas detta. En ökning av utbildad personal utifrån lagens intentioner ska öka i Malmö. 16

Diskussion Gruppbostadens struktur I mina litteraturstudier har mitt intresse huvudsakligen kretsat kring livet i gruppbostaden. Beskrivningen av de gamla institutionerna med tydliga hierarkier, kollektiva lösningar och ett strukturerat liv för brukarna är ofta nämnt i forskningen som något negativt från förr. De nya gruppbostäderna skulle förändra detta i positiv riktning, till ett liv där individen kunde fatta egna beslut. I många avseenden har detta uppfyllts och brukarnas liv har förändrats. Man kan stänga dörren till sin lägenhet och själv bestämma över sitt liv. Mina erfarenheter är, vilket bekräftas av Blomberg (2006), att inflytandet för brukarna i de nya boendeformerna kan minska till följd av personalens syn på vad en gruppbostad är. Det kan finnas ett behov av kontroll av gruppbostadens gemensamma rum, och hur dessa ska användas är något som personalen styr. Dessa strukturer kan i värsta fall leda till att brukarna känner sig maktlösa i sitt eget hem och får känslan av att det är personalen som bestämmer dagordningen. Detta kan resultera i frågor från brukaren som börjar med Får jag lov att? vilket för mig symboliserar att personalen tagit över besluten från brukaren. Det är viktigt att vi ständigt diskuterar vilka strukturer vi skapar i brukarens eget hem, och för vems skull vi skapar dessa institutionslika mönster. Jag upplever att kollektiva lösningar kan skapa ett utanförskap för brukarna. Boendeabonnemang är en kollektiv lösning, där brukarna månadsvis betalar in en viss summa till ett gemensamt konto i gruppbostadens budget. Varor beställs av personalen från upphandlade leverantörer och leveras till gruppbostaden, vilket leder till liten delaktighet för brukarna. I detta sammanhang försvinner känslan av att välja i affären och faktiskt se varan i verkligheten. Institutionstänkandet upplevs starkare och känslan av att bo i en egen lägenhet, där jag själv bestämmer, minskas. Diskussioner med brukarna om det dagliga livet i gruppbostaden ska ständigt pågå, och deras åsikter ska i större utsträckning tas hänsyn till. Detta inkluderar även utformningen av de gemensamma utrymmena och inköp till dessa. Vi som personal måste ständigt fundera på frågan om vem som bor i gruppbostaden, och anpassa vårt arbetssätt efter detta. Personalen ska se på gruppbostaden som brukarens hem, inte att brukarna bor på vår arbetsplats. Har personalen arbetat i det gamla systemet på institutioner, så ska man inte ta med sig de inskränkningar som fanns där i dagens arbete. Gamla mönster kan vara låsta utrymmen som begränsar brukarnas liv. Kunskap kan förändra vårt arbetssätt, men inarbetade strukturer från förr kan vara svårare at förändra. 17

I framtiden är det viktigt att brukarna i ett tidigt skede får delta i planeringen och utformningen av den nya bostaden man ska flytta in i. Ofta är de gemensamma utrymmena i gruppbostaden inredda och möblerade när brukarna flyttar in, vilket tidigt ger signaler om vem som har makten. Tänkvärt är utseendet på gruppbostaden och hur den planeras in i närmiljön. Det har varit svårt att hitta något läsvärt i forskningen om detta, men Folkestad (2003) stödjer mina tankar om gruppbostaden som något avvikande i grannskapet. Ändamålet med huset är ofta tydligt för omgivningen. Här är det också viktigt in för framtida planering av gruppbostäder, att brukarna får vara med och ha åsikter om var och hur man vill bo. Begreppen självbestämmande, delaktighet och bemötande Makt handlar om att vara herre över sitt eget öde och sig själv. Starrin 2000 Ett genomgående tema i det material jag läst är att självbestämmande är en självklar demokratisk rättighet för alla människor, oavsett om man har en funktionsnedsättning eller inte. Att fatta egna beslut, sätta upp mål och försvara sina rättigheter är självklarheter för personer utan funktionsnedsättning. Därför är det viktigt att vi som arbetar med att ge stöd till personer med funktionsnedsättning har med oss dessa värderingar i vårt arbete. Personalen ska ge ett sådant stöd att brukarna känner att de har makt över sina liv. Makt att fatta egna beslut, sätta upp mål och ta tillvara sina rättigheter. Därför är det viktigt att stödet utformas efter individens behov och de önskemål den enskilde har. Ett ökat självbestämmande ger en ökad självkänsla och möjlighet att våga påverka. Begränsar personalen brukarnas självbestämmande genom att fatta beslut över huvudet på dessa, så kan vi hamna på gränsen för vad som är tillåtet och faktiskt olagligt. Uttryck som Brukaren har inte förmåga till självbestämmande, därför bestämmer jag vad som är bäst för honom får inte förekomma i brukarens dagliga liv. Om vi istället säger Jag vet att du kan, att du faktiskt är bra på att. ger vi brukaren en chans att försöka själv. Känner brukaren osäkerhet i detta så erbjuder vi stöd, vilket faktiskt är vad vårt arbete går ut på. Resultatet blir ett ökat självförtroende och en känsla av att jag faktiskt kan. När vi arbetar med att ge stöd till personer med funktionsnedsättning kan vi behöva ta beslut om vad är rätt eller fel. I dessa beslut sätts våra egna värderingar och moral på prov. 18

Delaktighet i det utbud som samhället erbjuder är självklart för personer utan funktionsnedsättning. Man kan inte tänka tanken att någon tycker att Du klarar inte av att gå på en studiecirkel, för att. I vårt arbete ska utgångspunkten vara att brukarna erbjuds tillgång till samma utbud i samhället som personer utan funktionsnedsättning. På de gamla institutionerna levde brukarna avskilda från samhället. Konkret kunde det innebära att man placerade institutionerna i utkanten av övrig bebyggelse. Brukarna deltog sällan i aktiviteter ute i samhället. Dagens verksamhet ska anpassas till ett aktivt liv utanför gruppbostaden. Personalen ska ge stöd i brukarnas önskemål om aktiviteter och även ge tips om aktiviteter som kan intressera brukarna. Är brukarens önskemål att aktiviteten ska ske individuellt, så är det verksamhetens ansvar att det blir så. Kollektiva aktiviteter kan upplevas negativt för brukarna, uppmärksamheten från omgivningen ökar och man känner sig uttittad. Ofta anges ekonomiska skäl och tidsbrist när denna typ av aktiviteter sker. Jag är övertygad om att bättre planering och uppfinningsrikedom från personalen kan lösa dessa problem. En viktig aspekt i den individuella aktiviteten är att brukaren får ett bättre stöd från den deltagande personalen. Är det möjligt så ska endast en personal delta tillsammans med brukaren i aktiviteten. Annars är risken stor att personalen ägnar varandra större uppmärksamhet än den man ska ge till brukaren. I det material jag läst förespråkas ett stöd som ger brukarna ett större inflytande och, som ett resultat av detta, ett bättre självförtroende. Inflytande ger brukarna en känsla av att de själva bestämmer över sin tillvaro. Vägen till detta innebär att personalen lyssnar och ger brukarna uppmärksamhet. Närvaro är nödvändigt i det stöd vi ger till brukarna. När vi ägnar andra arbetsuppgifter större intresse, som administrativa sysslor, ska vi fundera på hur närvarande vi är i våra uppgifter. I mitt arbete med personer med förvärvade hjärnskador är det viktigt med tanke på vilka konsekvenser skadan ger. Kognitiva svårigheter kräver att vi som personal är närvarande i mötet med brukaren. Det är viktigt att vi väntar in brukaren i olika situationer i vardagen och då måste vi vara närvarande. Paternalismen beskrivs i forskningen som ett förhållningssätt som bygger på över- och underordning. Personer med funktionsnedsättning anses inte veta sitt eget bästa, utan det är personalen som är experter på detta. Detta är ett agerande som mer tillvaratar personalens intressen och värderingar än brukarnas. Man ser på brukarna som barn och bemöter dem därefter. Ett uttryck för detta i gruppbostaden är låsta utrymmen, i brukarens lägenhet såväl som i de gemensamma utrymmena. Alla utrymmen ska vara tillgängliga för brukarna, om så inte är fallet så är detta olagligt. Det 19

enda undantaget är lokaler för personalen, t.ex personalrum. Handlar denna paternalism om personalens behov av kontroll utifrån att man förutsätter att brukarna inte har förmåga till inflytande och makt i sitt liv? Det är viktigt att vi ger stöd till brukarna till att ta makt över sitt liv och ser på brukarna som ansvarstagande och vuxna människor. Vår människosyn speglar sig i hur vi bemöter andra människor. Ett positivt bemötande gentemot brukarna leder till att en bra kontakt etableras. Ett negativt bemötande etablerar en dålig kontakt med brukarna. Tycker vi ändå att vi nått ett bra resultat så är mötet på personalens villkor och brukarna är i underläge. I vårt arbete med personer med funktionsnedsättning, ska vi ständigt ifrågasätta vår människosyn och fundera på vilka fördomar vi har. Gör vi detta så minskar vi risken för ett negativt bemötande. Det krävs att personalen inser att funktionsnedsättningen bara är en del av personen och att vårt bemötande tar hänsyn till detta. I mina litteraturstudier fann jag en rapport, Det sociala livet kring ett bilvrak (Wästerfors 2006), som är ett bra exempel på detta. När personerna med funktionsnedsättning drog på sig meckaroverallerna var deras olika diagnoser oviktiga. Aktiviteten i garaget var det väsentliga och det togs marginell hänsyn till om det fanns en funktionsnedsättning. Alla var med på lika villkor. I arbetet på gruppbostaden ska vi tänka på vilken roll vi har, när vi bemöter brukarna. Hur jämlika är vi i mötet? Känner brukarna att de blir bemötta på ett bra sätt? Finns det strukturer som gör att brukarna känner sig underlägsna? Frågorna kring detta är många, och en väg till att få svar är kunskap. Kompetensutveckling Grundläggande i vårt arbete är kunskap om LSS-lagen och dess intentioner. Vi ska ständigt tänka på att vi lever upp till innehållet i lagen i det dagliga mötet med brukarna. Begrepp som delaktighet, självbestämmande och bemötande ska diskuteras på APT-möten och i det dagliga arbetet på gruppbostaden. Det räcker inte att bara diskutera, vi måste leva upp till lagens intentioner i vardagsarbetet med brukarna och omsätta fina ord till handling. En tydlig målsättning utifrån brukarnas behov och daglig dokumentation är grundläggande för kontinuitet i arbetet. Uppföljning ska ske på APT-mötena, där vi diskuterar om de uppsatta målen följts. Handledning är viktigt för att få ett sammanhang i diskussionerna om bemötande och målsättning. Ett tydligt ledarskap krävs för att utvecklingsarbetet ska fungera. I en arbetsgrupp där åsikterna om bemötande, självbestämmande och delaktighet skiljer sig åt, behövs det ett ledarskap som visar att det är lagens 20

intentioner som styr arbetet. Huvudmannen ska ge arbetsledaren på gruppbostaden möjlighet att prioritera detta arbete. Ett alternativ till detta är att verksamheten anställer en person med ansvar för de pedagogiska frågorna. Denna person kan ha ansvar för flera gruppbostäder. Arbetsledningen ska erbjuda personalen kompetensutveckling för att målen i lagen följs och brukarna erbjuds bra levnadsvillkor. Kunskap om funktionsnedsättning, bemötande och lagstiftning är absolut nödvändigt i vårt arbete med brukarna. Risken är annars att brukarna möter personal som agerar utifrån egna värderingar, som inte är förankrade i lagstiftning och forskning. Tack Tack till FoU Malmö för att jag fick möjligheten att bedriva litteraturstudier hos er under 24 onsdagar. Jag har fått ny inspiration och kunskap för att fortsätta arbeta i LSS-verksamheten. Tack till Karin Elg och Magnus Björne för att ni läst mitt material och kommit med synpunkter. Ett stort tack till min handledare Petra Björne för inspirerande diskussioner och stöd under arbetet med min uppsats. Du behövs! 21

Referenslista Blomberg, B. (2006). Inklusion en illusion? Om delaktighet i samhället för vuxna personer med utvecklingsstörning. Umeå: Umeå Universitet. Boman, A. & Jönsson, A. (2006). Ett bra bemötande att hindra ett utanförskap. I: P. Brusén & A. Prinz (red) Handikappolitiken i praktiken: Om den nationella handlingsplanen. Växjö: Gothia Christensen, A. L. G. (1991). Livet i og mellom husene. Utvalgte artiklar om livsform og bymiljø. Oslo: Universitetsförlaget. Engqvist, A. (1996). Om konsten att samtala: en bok för människor i kontaktyrken. 3 upplagan. Stockholm: Rabén Prisma. Evelius, K. (2006). När får någon annan bestämma? I: P. Brusén. & A. Printz. (red.). Handikappolitiken i praktiken: Om den nationella handlingsplanen. Växjö: Gothia Folkestad, H. (2003). Institusjonaliserat hverdagsliv. En studie av samhandling mellom personale og beboere i bofelleskap for personer med utviklingshemning. Universitetet i Bergen, Det samfunnsvitenskapelige fakultet. Jarhag, S. (1993). Inflytande i vardagslivet: närstudie av tre utvecklingsstörda personers inflytande i sitt vardagsliv. Hälsohögskolan i Jönköping. LSS 1992/93:159 Regeringens proposition om stöd och service till vissa funktionshindrade Plan för LSS-verksamheten i Malmö stad, www.malmo.se. (2010-04-08) Sandvin J., Söder M., Lichtwark W & Magnusson, T. (1998). Normaliseringsarbeid og ambivalens. Bofellesskap som omsorgsarena. Oslo: Universitetsforlaget. SFS 1993:387 Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade Sjöström, S. (2008). Omsorgshemmet och innebörden av begreppet hem. I J. Paulsson & B. Ringsby Jansson. (red.) Boende och sociala sammanhang för människor med funktionshinder. Lund: Studentlitteratur. 22

Socialstyrelsen (2007). Bostad med särskild service för vuxna enligt LSS SOU 1998:16 När åsikter blir handling SOU 1999:21 Nio vägar att utveckla bemötandet SOU 1991:46 Handikapp Välfärd Rättvisa Socialstyrelsen (1994). Allmänna råd från Socialstyrelsen 1994:1. LSS- Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Starrin, B. (2000). Empowerment och funktionshinder. I: P. Brusén och L-C. Hydén. (red.) Ett liv som andra. Lund: Studentlitteratur. Tideman, M.. (2000). Levnadsvillkor och normalisering: om kommunaliseringens och handikappreformens påverkan. I: P. Brusén och L-C. Hyden. (red.) Ett liv som andra. Lund: Studentlitteratur. Wehmeyer, M. (1999). A Functional Model of Self-Determination. Focus on autism and other Developmental disabilities: 14(1), s. 53-61. Widerlund, L. (2007). Nya perspektiv men inarbetad praxis. Luleå tekniska universitet. Institutionen för hälsovetenskap Wästerfors, D. (2006). Det sociala livet kring ett bilvrak. FoU, Habilitering & Hjälpmedel: Region Skåne. 23

STADSKONTORET FoU Malmö 205 80 Malmö Telefon 040-34 10 00 www.malmo.se/fou