Projektet: God vård i livets slutskede i Simrishamns kommun 2017-05-16 God vård i livets slutskede i Simrishamns kommun 1
PROJEKTPLAN: God vård i livets slutskede i Simrishamns kommun Övergripande målsättning: Alla personer som bor i Simrishamns kommun oberoende av ålder, kön, diagnos, etnicitet eller sexuell läggning ska erbjudas god och jämlik vård i livets slutskede, oavsett vårdplats. Målsättningen spänner över olika huvudmän och innebär att god vård i livets slutskede ska kunna ges i patientens hem, i särskilda boenden eller på sjukhus. Vården ska vara individanpassad, personcentrerad och innefatta stöd till de närstående. Bakgrund Kvalitén på vården i livets slutskede är ojämlik i Sverige. Detta visas i resultat från bland annat svenska palliativregistret och i studier som baseras på data från registret (se referenslista på Palliativregistrets hemsida, www.palliativ.se/fou/ publikationslista). Brister i vården i livets slutskede tydliggörs också ofta genom närståendes berättelser; till personal i vården och till media. Det finns inget som talar för att situationen i Simrishamns kommun skiljer sig nämnvärt från Skåne eller landet i övrigt. Döende patienter inom Simrishamns kommun vårdas på Simrishamns sjukhus, i kommunal hemsjukvård i ordinärt boende, på särskilda boenden i kommunal och privat regi samt på Lasarettet i Ystad inklusive den specialiserade palliativa slutenvårdsavdelningen. Palliativ vård i hemmet ges av kommunen, av primärvården samt vid behov av ASIH (som också kan ge konsultativt stöd till andra vårdgivare). En del patienter vårdas på Skånes universitetssjukhus, Centralsjukhuset i Kristianstad eller på andra avdelningar på Lasarettet i Ystad. 2017-05-16 God vård i livets slutskede i Simrishamns kommun 2
Svenska palliativregistret är ett nationellt kvalitetsregister där målet är att samtliga förväntade dödsfall ska registreras utifrån ett antal kvalitetsparametrar. Exempel på kvalitetsparametrar under sista levnadsveckan är smärta, andnöd, rosslighet, illamående, ångest och trycksår. För den sista tiden i livet är informerande samtal med patient respektive närstående viktiga aspekter. Situationen för avlidna patienter under 2016 framgår av bild 1. Det finns också en nyutvecklad modul för att registrera närståendes upplevelser av vården (bilaga 1, närståendeenkät). Eventuellt kommer denna att kompletteras med en kortare enkät till närstående efter dödsfall. Flera vårdenheter inom Simrishamns kommun använder Svenska palliativregistret som ett redskap för att kvalitetssäkra vården i livets slutskede. Resultaten från registret används i varierande grad för att på ett systematiskt sätt uppmärksamma brister i vården och också med att förbättra vården. Kompetens i allmän palliativ vård ska finnas inom alla verksamheter som vårdar patienter i livets slutskede. När det gäller kompetens inom specialiserad palliativ vård finns detta tillgängligt inom den specialiserade palliativa vården i Ystad med Simrishamns kommun som upptagningsområde för vård och konsultativt stöd. Kompetens för utbildning finns tillgänglig genom bland annat den specialiserade palliativa vården i Ystad och genom Palliativt Utvecklingscentrum i Lund. Syfte Alla personer som bor i Simrishamns kommun, oberoende av ålder, kön, diagnos, etnicitet eller sexuell läggning ska erbjudas god och jämlik vård i livets slutskede oavsett vårdplats. För att kunna närma oss detta övergripande mål används Svenska palliativregistret som ett redskap för att mäta och få en uppfattning om vårdens kvalitet och kunna skatta förbättringar. Inom ramen för denna ansökan är det specifika syftet: 1. Att alla vårdgivare som har patienter i livets slutskede inom Simrishamns kommun identifieras och använder Svenska Palliativregistret (100%) 2. Att alla avlidna patienter (förväntade dödsfall) registreras (av den enhet som vårdar patienten vid dödsfallet) i Svenska Palliativregistret (80%) 2017-05-16 God vård i livets slutskede i Simrishamns kommun 3
3. Att alla närstående till avlidna (förväntade dödsfall) erbjuds att fylla i en närståendeenkät i Svenska Palliativregistret (70%) 4. Erbjudande om ifyllande av närståendeenkäten FAMCARE Metod och tidsplan En projektansvarig sjuksköterska ges i uppdrag att inventera och därefter följa upp alla vårdenheter, ledningsfunktioner, läkaransvariga etc. angående rapportering till palliativregistret. Inrapportering till Svenska palliativregistret kommer att följas månadsvis. Resultaten återförs till respektive enhet och chefer. Den projektansvariga sjuksköterskan kommer också att undersöka behovet av utbildnings- och stödinsatser (mål 1 och 2). Parallellt sker återrapportering av kvalitetsindikatorer. Målnivåer för kvalitetsindikatorerna kommer under våren 2017 att sättas gemensamt efter samråd mellan ansvariga chefer, vårdenheter och projektgruppen. Efter varje dödsfall, som registrerats i Svenska palliativregistret, kommer en av de närstående att erbjudas fylla i en enkät som motsvarar palliativregistrets dödsfallsenkät avseende kvalitetsparametrar samt frågor kring den närståendes upplevelser (mål 3). Efter ett respektive två år kommer samtliga närståendeenkäter att sammanställas och ge underlag för vetenskapliga studier med frågeställningar kring skillnader i upplevd vårdkvalitet utifrån vårdplats, demografiska skillnader inklusive kön (exv. vem som vårdar vem i hemmet) diagnos, utnyttjande av palliativt konsultstöd etc. Resultaten kommer att utgöra underlag för att initiera förbättringsarbeten, behov av handledning och utbildningsinsatser samt eventuell utveckling av stöd till närstående efter dödsfallet. I projektet undantas Skånes universitetssjukhus, Centralsjukhuset i Kristianstad eller andra avdelningar på Lasarettet i Ystad utöver palliativvårdsavdelningen av praktiska skäl. Tidsplan 2017-05-16 God vård i livets slutskede i Simrishamns kommun 4
170316 förankringsmöte (närvarande: kommun, primärvård, ASIH, Hospice Österlen, PUC) 170906- informationsmöte för allmänheten inkl paneldiskussion (ASIH, PUC, primärvård, kommun, ev politiker) September 2017 - en projektansvarig sjuksköterska påbörjar projektanställning och håller kontakt med enheterna och samlar in material september 2017-sept 2019 insamlande av data via inrapportering till Svenska palliativregistret inkl närståendeenkät från sept 2017: fortlöpande undersökning av behovet av utbildnings- och stödinsatser i kommunen Etiska aspekter Svenska palliativregistret bygger på personnummer på avlidna patienter. Därmed möjliggörs matchning mot dödsorsaksregistret. Närståendeenkäten kopplas till den avlidna patienten. För att kunna genomföra vetenskaplig uppföljning krävs därför etikprövning. Projektledning och samarbetspartners Projektet är ett samarbete mellan Simrishamns kommun, den specialiserade palliativa vården i Ystad, Palliativt Utvecklingscentrum i Lund och primärvården. En viktig intressent, partner och tillika initiativtagare till projektet är Stiftelsen Hospice Österlen. Betydelse Projektet har potential att vara modellskapande i och med att det griper över samtliga huvudmän inom Simrishamns kommun med målet att förbättra vården för alla som vårdas i livets slutskede och för deras närstående. Det är också unikt med sitt syfte att ge ökad medvetenhet för alla kommuninvånare om vård i livets slutskede. 2017-05-16 God vård i livets slutskede i Simrishamns kommun 5
Under projektets gång kommer det ske en fortlöpande undersökning av behovet av utbildnings- och stödinsatser i kommunen, och utbildningsinsatser från PUC och ASIH Ystad kommer ske vid behov. Referenser: Svenskt palliativregister www.palliativ.se Socialstyrelsen, Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2013/2013-6-4 Eriksson H, Milberg A, Hjelm K, Friedrichsen M. End of Life Care for Patients Dying of Stroke: A Comparative Registry Study of Stroke and Cancer PLoS ONE 2016, 11(2): e0147694. doi:10.1371/journal.pone.0147694 Lindskog M, Tavelin B, Lundström S. Old age as risk indicator for poor end-of-life care quality A population-based study of cancer deaths from the Swedish Register of Palliative Care. Eur J Cancer 2015 Jul;51(10):1331-9 Martinsson L, Fürst CJ, Lundström S, Nathanaelsson L, Axelsson B. Registration in a quality register: a method to improve end-of-life care a cross-sectional study. BMJ Open 2012;2(4):e001328 Lundström S, Axelsson B, Heedman PA, Fransson G, Furst CJ. Developing a national quality register in end-of-life care: The Swedish experience. Palliat Med. 2012 Jun;26(4):313-21. Epub före tryck 2011, jul 7 Brännström M, Hägglund L, Fürst CJ, Boman K. Unequal care for dying patients in Sweden A comparative registry study of deaths from heart disease and cancer. 2017-05-16 God vård i livets slutskede i Simrishamns kommun 6
Bild 1. Spindeldiagram från Svenska palliativregistret för Region Skåne under 2016. Bilden visar kvalitetsparametrar för sista levnadsveckan respektive sista tiden i livet (läkarinformation till patient och närstående). Grön färg indikerar i vilken grad önskvärt tillstånd vård har uppnåtts. 2017-05-16 God vård i livets slutskede i Simrishamns kommun 7
Bilaga 2. Närståendeenkät från Svenska Palliativregistret. Sid 1. Hela enkäten finns på http://palliativ.se/registrering-2/ 2017-05-16 God vård i livets slutskede i Simrishamns kommun 8