Långvarig smärta. En rapport om. Baserad på en enkät som besvarats av 703 medlemmar i Personskadeförbundet. Maj 2006

En rapport om Långvarig smärta Baserad på en enkät som besvarats av 703 medlemmar i Personskadeförbundet. Maj 2006 Postadress: Box 2031, 169 02 Solna Detta projekts finansieras av Telefon: 08 629 27 80. Fax: 08 28 15 60 Arvsfonden E-post: info@rtp.se Hemsida: www.rtp.se

UTREDNINGSINSTITUTET Långvarig smärta Maj 2006 En rapport från HANDU - på uppdrag av, Riksförbundet för Trafik-,Olycksfalls - och Poliode Postadress: Besöksadress: E-post: Telefon: Fax: Utredningsinstitutet HANDU AB Alströmergatan 39 info@handu.se 08 505 80 570 08 650 64 15 Box 12851 www.handu.se 112 98 Stockholm

Innehållsförteckning 1. Sammanfattning... 4 2. Teknisk beskrivning... 6 2.1 Bakgrund... 6 2.2 Metod och urval... 6 2.3 Fältarbetets resultat... 7 2.4 Kommentar till tabellbilagan... 7 3. Resultatet av undersökningen... 10 3.1 Inledning... 10 3.2 Fakta om medlemmarna... 12 3.3 Skadetyp... 13 3.4 Sysselsättning... 14 3.5 Andra funktionshinder och sjukdomar... 16 3.6 Medlemmar med långvarig smärta... 17 3.7 Grad av smärta... 20 3.8 Hjälpmedel... 23 3.9 Förslitningssmärta... 23 3.10 Smärtans inverkan på livet... 28 3.11 Faktorer som förvärrar/förbättrar smärtan... 29 3.12 Sjukvårdens agerande... 33 3.13 Behandling av smärta... 40 3.14 Frågor till alla medlemmar om deras livssituation... 45 4. Medlemmarnas egna kommentarer... 49 Ryggmärgsd fråga 34:... 49 Polio fråga 34:... 49 fråga 34:... 50 Amputation fråga 34:... 50 Hjärn fråga 34:... 50 Whiplash fråga 34:... 51 Ryggmärgsd fråga 36:... 54 Polio fråga 36:... 54 Amputation fråga 36:... 56 Hjärn fråga 36:... 57 Whiplash fråga 36:... 58 Polio fråga 40:... 62 Ryggmärgsd fråga 40:... 64 fråga 40:... 65 Amputation fråga 40:... 65 Hjärn fråga 40:... 66 Whiplash fråga 40:... 67 Frågeformulär... Fel! Bokmärket är inte definierat. UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 2

UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 3 smärta

1. Sammanfattning - En del läkare har sagt att smärtan suttit i mitt eget huvud det kändes väldigt hårt att behöva höra det som en kränkning. En postal undersökning om smärta har besvarats av 703 medlemmar i Riksförbundet för Trafik-,Olycksfalls- och Poliode (). Inom finns fem så kallade skadegrupper, whiplash-, polio-, hjärn- och ryggmärgsde samt amputerade. sett lever två tredjedelar av medlemmarna med långvarig smärta som varat mer än sex månader. I genomsnitt uppger förbundet medlemmar med långvarig smärta att den varat i 13,5 år av deras liv. Generellt sett har medlemmarna en smärtnivå på 8,3 när det är som värst och 3,3 när det är som bäst på skala 0-10. Det skiljer mellan de olika skadegrupperna i hur kraftig smärta medlemmarna har. Medlemmar med hjärn- eller och whiplash svarar i genomsnitt att de har lite högre smärta, oavsett om smärtnivån avser smärtan när den är som värst, minst eller under den senaste veckan. sett uppger fyra av tio -medlemmar att de alltid eller dagligen upplever sin högsta smärta. Dessutom uppger en tredjedel att de känner sin högsta smärta en eller flera gånger i veckan. En majoritet av de svarande uppger att deras smärta förändrats till det sämre genom åren. En tredjedel av medlemmarna med långvarig smärta har förslitnings-/belastnings-smärta. Det är framför allt medlemmar med polio som har förslitnings-smärta. Hälften av alla medlemmar uppger att de förutom sin också har andra funktionsnedsättningar eller sjukdomar. I genomsnitt har de en ytterligare nedsättning. Endast 3 procent av alla medlemmar i med långvarig värk uppger att deras sömn inte påverkas av smärtan. Åtta av tio medlemmar som idag har sjukersättning på deltid uppger att de skulle vilja arbeta mer än vad de gör idag om de inte hade långvarig smärta. Även hälften av de personer som idag har sjukersättning på heltid uppger att de skulle förvärvsarbeta om de inte hade långvarig smärta. Ju högre smärta medlemmarna haft den senaste veckan desto lägre omfattning är deras arbetstid. De flesta skulle gå upp till full veckoarbetstid om de slapp smärtan. En femtedel av förbundets medlemmar har handikappersättning. En av tio medlemmar har ansökt om handikappersättning, men fått avslag på sin ansökan till Försäkringskassan. UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 4

De svarande som varit i kontakt med läkare angående sin smärta har i medeltal besökt 6 olika läkare, just för sin smärta. Det framgår av många av de svarandes egna kommentarer i undersökningen att de upplever att de bollas runt inom vården. Eller helt enkelt inte får någon hjälp alls någonstans. Närmare hälften av alla medlemmar som lever med långvarig smärta uppger att det hänt att de försökt få sin smärta undersökt och/eller utredd men att de inte fått hjälp av sjukvården. Detta kan till viss del förklara varför så många väntat länge på utredning, besökt flera olika mottagningar och läkare. Endast hälften av medlemmarna med högsta smärtnivån har fått behandling på smärtklinik. I genomsitt har de medlemmar som över huvud taget fått sin smärta utredd väntat i 4 år för att få det. sett svarar en tredjedel av alla medlemmarna med långvarig smärta att de blivit dåligt bemötta när de sökt vård för den. Yngre medlemmar ger ett lägre betyg till vården än vad de äldre gör. En absolut majoritet av medlemmarna i som har långvarig smärta har fått behandling för den. De flesta har fått sjukgymnastik och värktabletter. Generellt sett har de olika behandlingsformerna som medlemmarna genomgått inte drastiskt förändrat deras smärta. I bästa fall har de generellt sett blivit lite bättre. Vissa har t.o.m. blivit sämre av behandlingsmeto-derna. T.ex. en femtedel av medlemmarna med whiplashskador som fått sjukgymnastik har blivit sämre av behandlingen. Medlemmar som lever med långvarig smärta är generellt sett mer missnöjda med de olika delarna av sitt liv jämfört med de som inte har smärta. Det är framför allt sysselsättningssituationen, ekonomin, den kroppsliga hälsan och sexuallivet som påverkas negativt. UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 5

2. Teknisk beskrivning 2.1 Bakgrund Inom Riksförbundet för Trafik-, Olycksfalls- och Poliode () finns fem så kallade skadegrupper, whiplash-, polio-, hjärn- och ryggmärgsde samt amputerade. Smärta är den enskilda faktor i samband med ett funktionshinder som enligt förbundet har störst betydelse för livskvaliteten. Personer med dessa funktionshinder har ofta svårt att få adekvat behandling, de får vandra runt i vården, kan känna sig missförstådda, nonchalerade och svikna. Förbundets medlemmar kommer ofta i kontakt med den specialiserade vården pga. sina funktionshinder. Den vården är dåligt utrustad att hantera den komplexa smärtbild som funktionshindret orsakar. De medlemmar som lever med polio- ryggmärgs-, whiplash- och hjärnskador lever ofta med en blandning av belastnings och neurogena smärtor. Hit hör också de personer som är amputerade. Föreliggande undersökning avser att kartlägga medlemmarnas smärtproblematik och ta vara på deras erfarenheter av smärtutredning och smärtbehandling samt bemötande i dessa situationer inom det av Allmänna Arvsfonden finansierade projektet om Samordning av vård, omsorg, stöd och service för personer med långvarig/kronisk smärta. Utifrån denna kartläggningar ska förbundet, i samarbete med smärtvården och respektive specialitet för de olika skadegrupperna, producera ett flödesschema för adekvat smärtutredning. Detta kan ge överblick som kan främja samordning, samverkan och bidra till att insatserna effektiviseras. Det ska befästas i konferenser med berörda professioner. Slutligen ska förbundet producera skadespecifika smärtguider som sammanfattar och innehåller den kunskap som inhämtats inom ramen för projektet. 2.2 Metod och urval De olika skadegrupperna inom förbundet är väldigt olika avseende antalet medlemmar inom respektive grupp. Därför drogs ett separat systematiskt urval inom respektive skadegrupp. På detta sätt erhölls ett rimligt antal medlemmar inom varje skadegrupp som kunde tillfrågas. Innan urvalet drogs sorterades medlemmarna i postnummerordning så att svarande från hela riket skulle finnas representerade. Antalet medlemmar som valdes inom respektive skadegrupp var inte i direkt proportion till dessas andel av medlemskåren. Därför har totalresultatet av undersökningen vägts avseende de olika skadegruppernas omfattning av hela medlemskåren. Därigenom representerar de redovisade totalresultaten hela förbundets medlemmar med egen. ombesörjde att urvalet drogs och att samtliga utvalda medlemmar erhöll en postal enkät med undersökningens frågor. De medlemmar som inte svarat inom utsatt tid erhöll påminnelse. UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 6

2.3 Fältarbetets resultat sett besvarade 69 procent av de tillfrågade medlemmarna undersök-ningens frågor. Procent av alla 1. Polio 2. RMS 3. TBI 4. WAD 5. Amputerade 6. Ursprungligt 1030 240 130 130 338 62 130 urval: Avliden 3 1 2 Adress okänd 6 1 3 1 1 Avgår från 9 1 0 4 1 1 2 populationen: Egentlig 1021 239 130 126 337 61 128 population: Dement/ svårt 4 3 1 sjuk Vill inte 3 1 1 1 Bortrest under 1 1 fältperioden Stödmedlem 6 2 1 3 Okänd 304 45 39 35 123 15 47 bortfallsorsak Antal 703 191 91 87 213 44 77 svarande Svarsfrekvens i procent 69% 80% 68% 69% 63% 72% 60% 2.4 Kommentar till tabellbilagan I huvudrapporten förekommer det värden i en kolumn som kallas. Procentberäkningarna i den kolumnen har viktats så att det representerar alla medlemmarna med egen inom förbundet i förhållande till vilken skadegrupp de tillhör. Vägningen har varit nödvändig eftersom medlemsgrupperna polio och WAD är så mycket större än de andra skadegrupperna inom förbundet. De procentberäkningar som särredovisar varje enskild skadegrupp är dock ovägda. Dvs. de svar som givits av personer med olika skador är de som faktiskt givits när de särredovisas. I de separata tabellbilagorna förekommer det också vägda och ovägda tal, vilka som är vilket visas högst upp i vänstra hörnet i tabellbilagan, de som är ovägda är märkta med det. Samtliga tabeller redovisas i vertikalt beräknad procent. På skalfrågor har ett numeriskt medelvärde beräknats utifrån de personer som givit svaren som numrerats. I basen för medelvärdet ingår således inte de personer som hoppat över frågan eller besvarat den med Vet inte. Överst på varje tabellsida förekommer ett s.k. tabellhuvud med de olika delgrupper som varje fråga korssorteras emot. Detta gör att läsaren kan betrakta eventuella skillnader mellan de svarande avseende kön, smärtnivå, olika sysselsättningar etc. På raden där det står Bas är det frekvenser, dvs. det faktiska antalet svarande som presenteras. Den adderade basen i olika delgrupper summerar inte alltid till det UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 7

totala antalet. Detta beror på två saker, internbortfall av svarande, t.ex. alla medlemmar har inte fyllt i om de är man eller kvinna, samt multipla svar, de svarande har svarat flera svarsalternativ på en fråga. Detta gäller särskilt på frågan om vilken medlemmarna har, det är ett flertal medlemmar som har flera av de uppräknade skadorna, t.ex. personerna har polio och har sedan också råkat ut för en trafikolycka. Det står ibland summa svar, respektive netto svar i tabellerna. Summa svar är summan av procentberäkningen, på raderna ovanför. Om det värdet är mer än 100 så har de svarande givit flera svarsalternativ på frågan, om det t.ex. står 345 så har de svarande i genomsnitt givit 3,45 olika svar. Netto svar är hur många procent, sammanlagt, av de svarande som givit något svarsalternativ och inte hoppat över frågan eller svarat Vet ej. Ibland summerar procenten till 99 eller 101 i tabeller där personerna inte svarat flera svar. Detta beror på att procentvärdena egentligen beräknats med flera decimaler och när de sedan avrundas kan detta fenomen uppstå. Ibland förekommer det plus- och minustecken i tabellerna. De anger om ett värde, med 95% sannolikhet, statistiskt signifikant avviker från värdet på samma rad i totalkolumnen. Läsaren bör vara observant på att ibland förekommer det även +/- när andelen vet ej/ej svar är onormalt hög i någon delgrupp. Då bör signifikanserna läsas med försiktighet. Vid förfrågningar om hur rapporten och tabellbilagan kan läsas eller värden tolkas kontakta projektledaren Cecilia Ranemo på HANDU, taltelefon 08-505 80 572, e- post cera@handu.se. UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 8

UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 9 smärta

3. Resultatet av undersökningen 3.1 Inledning Föreliggande rapport handlar om personer med långvarig smärta som varat i mer än 6 månader. Samtliga personer är medlemmar i Riksförbundet Trafik-, Olycksfalls- och poliode, och de har antingen polio, hjärn, whiplash, ryggmärgs eller är amputerade. De tillfrågade har ofta också andra funktionshinder eller sjukdomar, men en absolut majoritet svarar att den långvariga smärta som de har beror på deras. Beroende på vilken skadegrupp som medlemmarna tillhör varierar andelen medlemmar som har långvarig smärta. Olika skadegrupper har också generellt sett olika hög smärta. Graden av smärta varierar också beroende på om medlemmarna är kvinnor eller män och vilken ålder de har. De flesta medlemmar som har långvarig smärta har naturligtvis sökt sig till sjukvården för behandling, men det är inte alltid som de får den hjälp de behöver och de som får behandling upplever inte alltid att den lindrar smärtan. I frågeformuläret till undersökningen ställdes frågor till alla medlemmar, frågor endast till de som lever med långvarig smärta, frågor till de som har smärta och fått behandling osv. Inledningsvis kan det vara av intresse att se hur stora dessa grupper är i relation till alla förbundets medlemmar med egen. Det framkommer därvidlag att 68 procent av samtliga medlemmarna i som har en också lever med långvarig smärta som varat i mer än 6 månader. Men endast 59 procent av samtliga medlemmar har fått någon behandling för smärta. En av tio medlemmar, totalt sett, har således smärta som inte behandlas. Endast hälften, 50 procent, av samtliga medlemmar har fått sin smärta utredd. Drygt en tredjedel, 38 procent, av samtliga medlemmar i, har outhärdlig smärta när den är som värst. Drygt en fjärdedel, 27 procent, av samtliga medlemmar uppger att de alltid eller dagligen har smärta. sett uppger närmare en tredjedel av :s medlemmar att de någon gång sökt vård för sin långvariga smärta, men nekats detta. Diagrammet på nästa sida sammanfattar undersökningens olika delgrupper i relation till hela medlemskåren: UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 10

medlemmar med egen Alla medlemmar med egen 100 Lever med kronisk smärta som varat mer än 6 månader 68 Har outhärdlig smärta (skala 9-10) när den är som värst 38 Har alltid/dagligen smärta 27 Förslitningssmärta som varat mer än 6 månader 23 Har sökt vård speciellt för/berättat om smärtan hos vården 64 Har fått smärtan utredd 50 Fått någon behandling för smärta 59 Sökt vård n.g. för kronisk smärta men nekats vård 29 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Procent av alla med egen UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 11

3.2 Fakta om medlemmarna I nästan samtliga tabeller är medlemmarna uppdelade efter vilken de har, enligt följande: 1. Polio 2. RMS = Ryggmärgs 3. TBI = Traumatic Brain Injury, hjärn 4. WAD = Whiplash Associated Disorders, whiplash 5. Amputerade 6., än någon av de specificerade skadegrupperna Fråga 1: Är Du? En majoritet av förbundets medlemmar är kvinnor. Detta beror på flera orsaker. En av de största skadegrupperna inom förbundet är whiplashde och det är känt att kvinnor generellt sett har lättare att drabbas av whiplashskador, jämfört med män. Det är också vanligare att kvinnor väljer att gå med i handikappförbund, jämfört med män. Procent av alla Antal 703 195 95 89 232 49 98 Kvinna 66 59 37 45 77 37 58 Man 34 41 63 55 23 61 42 Ej svar 0 - - - - 2 - Fråga 2: Hur gammal är Du? Medelåldern inom de olika skadegrupperna varierar kraftigt. Vid ett betraktande av resultaten bör detta beaktas, därför att medlemmarna i de olika skadegruppernas drabbats av smärta på olika sätt och är olika stora och därför kan en skillnad mellan olika åldersgrupper oftast förklaras av att de består av personer med olika skadetyper. Procent av alla Antal 703 195 95 89 232 49 98 Medelålder 56,9 68,1 53,0 52,1 49,1 57,2 60,4-35 år 7 1 9 12 10 8 6 36-55 år 36 6 53 44 58 33 30 56-64 år 22 29 14 25 18 29 22 65- äldre 34 64 23 18 13 29 40 Ej svar 1 1 1 1 1 2 2 De flesta medlemmar som har polio fick detta i yngre år och en majoritet är nu pensionärer. De har drabbats av postpolio och fått värre värk/smärta under senare år. Medelåldern är därför betydligt högre i den skadegruppen, jämfört med övriga. UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 12

Fråga 3: Är Du? En majoritet av förbundets medlemmar, totalt två tredjedelar, är sammanboende eller gifta med en partner. Procent av alla Antal 703 195 95 89 232 49 98 Sammanboende/ 68 58 55 51 79 57 59 gift Ensamstående/ 31 40 43 47 20 41 41 änka/ änkling Ej svar 1 2 2 2 0 2 - Det föreligger dock sällan några skillnader mellan de medlemmar som bor ensamma och de som är sammanboende på något sätt avseende hur omfattande deras är, smärtnivå eller hur de t.ex. behandlat inom vården. 3.3 Skadetyp Fråga 4: Vilken har Du? Urvalet till undersökningen gjordes utifrån den markering i medlemsregistret som anger vilken skadegrupp som medlemmarna tillhör. Till viss del är den registertillhörigheten inte alltid korrekt. Flera av medlemmarna svarar att de tillhör flera olika skadegrupper, det kan t.ex. vara en person som har polio men som sedan i en trafikolycka drabbats av whiplash. Av tabellen nedan framgår hur medlemmarna själva bedömer att de tillhör en eller flera skadegrupper. För att inte inordna medlemmarna i fel grupper i delredovisningen av olika skadegrupper, har redovisningssättet att en person kan förekomma i flera olika skadegrupper valts. sett har 55 personer, utav de 703 svarande, markerat att de tillhör flera olika skadegrupper. Procent av alla Antal 703 195 95 89 232 49 98 Polio 33 100 3 2 0 2 5 Ryggmärgs 6 2 100 2 3 2 2 Hjärn 6 1 2 100 6 4 8 Whiplash 47 1 6 15 100 6 13 Amputation 2 1 1 2 1 100 5 13 3 2 9 6 10 100 Medelantal skador 1,07 1,06 1,15 1,30 1,16 1,24 1,34 Den vanligaste dubbeltillhörigheten i två skadegrupper är personer som har både hjärn och whiplash samtidigt. UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 13

Fråga 5: Vilket år uppkom Din? En absolut majoritet av medlemmarna har haft sin under längre tid. I genomsnitt har de svarande haft sin i 30 år, inräknat medlemmarna med polio som fick detta på 1940-talet. Medlemmarna i övriga skadegrupper har haft sin i omkring 25 år. Procent av alla Antal 703 195 95 89 232 49 98 Medelårtal 1976 1946 1983 1984 1994 1980 1979-1985 63 93 52 63 41 62 60 1986-16 1 26 25 34 12 24 2000 2001-14 0 13 9 21 20 9 Ej svar 7 6 9 3 4 6 7 En femtedel av medlemmarna med whiplash eller amputations är relativt nyde under de senaste 5 åren. 3.4 Sysselsättning Fråga 6: Vilket passar bäst in på Dig just nu? Sysselsättning. En fjärdedel av alla medlemmar inom förvärvsarbetar. Ungefär lika många har sjukersättning på heltid. En av tre är ålderspensionärer. Procent av alla Antal 703 195 95 89 232 49 98 Medelantal 1,20 1,10 1,26 1,20 1,27 1,16 1,12 Förvärvsarbetar heltid 7 8 9 2 5 12 12 Förvärvsarbetar deltid 20 11 37 15 25 22 11 Summa 27 19 46 17 30 34 23 förvärvsarbetande Sjukersättning heltid 28 13 23 39 42 27 23 Sjukersättning deltid 16 8 18 12 22 14 10 Summa sjukersättning 44 21 41 51 64 41 33 Aktivitetsersättning 4 1 6 6 6-3 Dagverksamhet enligt 0-1 6 0 2 - SoL/LSS Studerande/praktiserande 2 1 2 6 3 2 3 Arbetssökande 2 2 1 2 3 6 2 Hemarbetande inte 1 1 1 1 1-2 löneanställd Ålderspension 34 64 22 19 14 29 41 än ovanstående 5 4 5 12 6 2 4 Ej svar 5 1 1 1 1 2 2 än ovanstående utgörs t.ex. av personer som har/lever av: garantipension, änkepension, rehabiliteringsersättning Eftersom medelåldern och grad av smärta varierar mellan de olika skadegrupperna, skiljer det också mellan hur stor andel av alla som förvärvsarbetar. UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 14

Fråga 7: Har du handikappersättning? Endast en femtedel av förbundets medlemmar har handikappersättning. De flesta uppger att de aldrig ansökt om att få det. Det är värt att notera att en av tio medlemmar har ansökt om handikappersättning, men fått avslag på sin ansökan till Försäkringskassan. Procent av alla Antal 703 195 95 89 232 49 98 Nej, har aldrig ansökt 71 62 22 46 84 39 58 om det Nej, har ansökt men 8 10 12 9 6 8 9 fick avslag Ja, jag har 36% 8 12 18 15 5 16 10 Ja, jag har 53% 4 6 13 8 3 10 8 Ja, jag har 69% 6 8 33 15 2 22 8 Ej svar 3 2 3 8 1 4 6 36-procent ersättningsnivå, motsvarar ca 1 100 kr per månad, 53-procents ersättningsnivå, ca 1 700 kr per månad och 69-procents ersättningsnivå ca 2 200 kr per månad. För att få handikappersättning måste man vara under 65 år vid ansökningstillfället för att ha rätt att få den. Det är dock lika hög andel medlemmar i de lägre åldersgrupperna som de i pensionsåldern som uppger att de aldrig ansökt om handikappersättning hos Försäkringskassan. Det finns heller inget samband mellan smärtnivå senaste veckan och om medlemmarna ansökt om ersättning eller inte. Fråga 8: Har Du barn? Närmare en tredjedel av medlemmarna har barn som fortfarande bor i hemmet. sett uppger 79 procent av dessa medlemmar att de har långvarig smärta, jämfört med 62 procent av alla medlemmar inom förbundet totalt sett. Procent av alla Antal 703 195 95 89 232 49 98 Nej 20 19 42 40 17 20 29 Ja barn som bor 21 3 18 19 36 14 9 hemma Ja barn som inte 48 72 27 34 34 59 53 bor hemma Ja både barn som bor hemma och har flyttat ut 8 3 6 6 11 6 6 Ej svar 2 3 6 1 2-3 Fråga 9: Vilket län bor Du i? De svarande fördelar sig över alla län i riket. Fördelningen av andelen svarande medlemmar i de stora länen är i stort sett som i hela befolkningen. UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 15

3.5 Andra funktionshinder och sjukdomar Fråga 10: Har du någon annan /funktionsnedsättning/sjukdom, än polio, ryggmärgs, hjärn, whiplash eller amputation? Hälften av alla medlemmar totalt sett och en absolut majoritet av medlemmarna i flera av diagnosgrupperna uppger att de förutom sin - också har andra funktionsnedsättningar, skador eller sjukdomar. I genomsnitt har de en ytterligare nedsättning. Desto äldre medlemmarna är, desto fler ytterligare nedsättningar har de i genomsnitt, förutom sin. Andelen medlemmar med folksjukdomarna astma/allergi, diabetes, hjärt- /kärlsjukdom, synnedsättning och/eller hörsel är i stort sett densamma som i befolkningen i övrigt i samma åldersgrupper. Ju högre smärtnivå medlemmarna uppger att de haft under senaste veckan, desto fler andra funktionsnedsättningar har de, förutom sin kända. Procent av alla Antal 703 195 95 89 232 49 98 Nej 42 42 60 33 47 33 8 Ja, summa ytterligare: 53 53 33 64 48 67 92 Kros/ortopedisk 8 4 4 10 7 18 33 Artros 12 16 3 6 9 18 20 Diabetes 5 9 5 6 3 10 5 Syn 4 4 4 21 4 14 6 Hörsel 10 12 6 12 9 12 12 Neurologisk 7 4 3 25 8 4 26 sjukdom/ Reumatologisk sjukdom 5 1 4 2 6 8 7 Läs- och skrivsvårigheter 4 1 2 16 5 2 6 Medicinsk 3 3 3 9 3 2 3 nedsättning/sjukdom Astma- och/eller allergi 13 9 5 12 17 8 15 Hjärt-/kärlsjukdom 8 13 6 7 5 8 9 Psykologiska/psykiatriska 2 2 1 7 3 4 6 hinder Hudsjukdom/eksem 5 5 2 8 5-3 Virussjukdom 0-1 2-2 - 11 11 6 10 9 12 28 Medelantal ytterligare 0,99 0,91 0,58 1,53 0,92 1,24 1,80 Ej svar 5 5 7 3 5 - - Medlemmar som förvärvsarbetar har generellt sett färre funktionsnedsättningar än medlemmar i förvärvsarbetande ålder som inte gör det. Det är särskilt värt att notera att medlemmar som är deltidssjukskrivna och förvärvsarbetar deltid har färre ytterligare nedsättningar än de medlemmar som är heltidssjukskrivna eller förvärvsarbetar heltid. Detta resultat kan inte förklaras av ålder och genomsnittligt antal nedsättningar i olika åldersgrupper, däremot kan en delförklaring vara att det förekommer en högre andel svarande män i den medelålders gruppen och de UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 16

männen förvärvsarbetar heltid oftare än vad kvinnorna gör. Det är också vanligare att kvinnorna än männen har en hög smärtnivå samt sjukersättning. Medlemmar med hög smärtnivå under den senaste veckan har i genomsnitt fler olika funktionsnedsättningar än medlemmar med låg smärtnivå. De är således dubbelt drabbade. Däremot verkar inte de ytterligare nedsättningarna påverka deras dagliga liv i så stor utsträckning som smärtan gör. Detta visas av att de medlemmar som uppger att deras dagliga liv påverkas i hög utsträckning av smärtan, inte har nämnvärt fler funktionsnedsättningar skador eller sjukdomar, än medlemmar som har en låg smärtpåverkan. Det är värt att notera att de medlemmar som har en hög smärtnivå (den högsta) oftare än andra medlemmar uppger att de förutom sin också har astma- och eller allergi, vilket kan förklaras av det samband att medlemmar med WAD oftare har astma-/allergi samt högre smärtnivå än övriga medlemmar i de andra diagnosgrupperna. Fråga 11: Lever du med långvarig/kronisk smärta (ihållande eller ständigt återkommande) som varat mer än 6 månader? sett uppger två tredjedelar av :s medlemmar att de lever med långvarig/kroniska smärta. Nästan samtliga av förbundets whiplash-de medlemmar, 92 procent, har ihållande eller ständigt återkom-mande smärta som varat i mer än 6 månader. Procent av alla Antal 703 195 95 89 232 49 98 Ja 68 44 56 34 92 73 64 Nej 25 47 41 54 3 27 30 Ej svar 7 10 3 12 5-6 Det är betydligt vanligare att de kvinnliga medlemmarna lever med långvarig smärta än vad männen gör, totalt sett två tredjedelar av kvinnorna och hälften av männen. Samtliga medlemmar som använder något eller några hjälpmedel uppger att de har långvarig smärta. En majoritet av de övriga frågorna i enkäten ställdes endast till de medlemmar som svarat att de har ihållande eller ständigt återkommande långvarig, kronisk smärta som varat i mer än 6 månader av deras liv (se de gröna bastalsraderna): 3.6 Medlemmar med långvarig smärta Fråga 12: Hur länge har du levt med långvarig/kronisk smärta? Många av medlemmarna har levt med långvarig smärta under betydande lång tid. I genomsnitt uppger förbundet medlemmar med långvarig smärta att den varat i 13,5 år av deras liv. sett uppger 12 procent av medlemmarna i att de haft långvarig smärta i mer än 25 år av sina liv. Procent av Polio RMS TBI WAD Ampu- UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 17

medlemmar med terade långvarig smärta Antal 481 85 53 30 214 36 63 Medelantal år 13,5 17,9 15,4 14,8 11,4 15,3 18,6 Oberoende av om de svarande är kvinnor eller män har de i genomsnitt haft långvarig smärta lika länge. Det är värt att notera att det finns inget generellt samband mellan hur hög smärtan är och hur länge de svarande levt med långvarig smärta. De medlemmar som har handikappersättning har i medeltal haft smärta några år längre än personer som inte har det, totalt ca 3 år. Fråga 13: Beror din smärta på din eller har något annat inträffat sedan Du de dig t ex annan olycka, sjukdom, arbetsstress eller liknande? En majoritet av de svarande uppger att den kroniska smärtan kommer sig av den de har; dvs. antingen polio, RMS, TBI, WAS eller deras amputation. En mindre andel uppger att smärtan beror både på n och annan eller sjukdom. Få uppger att smärtan inte beror på deras alls. Således är de resultat som framkommer på smärtfrågorna i denna undersökning möjliga att direkt hänföra till respektive diagnosgrupp inom förbundet. Procent av medlemmar med långvarig smärta Antal 481 85 53 30 214 36 63 Smärtan beror på 68 56 68 67 80 72 27 n Smärtan beror inte på 3 1 2 7 - - 22 n Smärtan beror både på min och annan, sjukdom stress 22 32 21 17 16 28 35 Svårt för mig att bedöma vad det beror på - Vet inte 4 9 8 10 0-8 Ej svar 4 1 2-3 - 8 Fråga 14: Skulle du vilja/kunna arbeta eller studera mer, om du inte levde med kronisk smärta? Åtta av tio, 80 procent, medlemmar som idag har sjukersättning på deltid uppger att de skulle vilja arbeta mer än vad de gör idag om de inte hade långvarig smärta. Det går således att göra en samhällsekonomisk vinst på att behandla/rehabilitera personer med långvarig smärta. Även hälften av de personer som idag har sjukersättning på heltid uppger att de skulle förvärvsarbeta om de inte hade långvarig smärta. Procent av medlemmar med långvarig smärta Sjukersättning heltid Sjukersättning deltid Aktivitetsersättning UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 18

Antal 149 75 19 Ja, skulle arbeta mer om jag inte 49 80 58 levde med kronisk smärta sett uppger endast 8 procent av :s medlemmar att de inte vill arbeta eller studera i högre omfattning än vad de gör idag. Dessa 8 procent av medlemmarna utgörs till stor del av kvinnor som deltidsarbetar och har barn som bor hemma. Procent av medlemmar med långvarig smärta Antal 481 85 53 30 214 36 63 Nej, jag arbetar/studerar redan 100% 6 4 8 3 6 17 11 Nej, jag är ålderspensionerad över 65 år Nej, jag vill inte arbeta/studera mer än jag gör idag 25 61 21 10 11 17 35 8 11 32 17 4 39 13 Ja 45 14 26 47 59 22 25 Ej svar 16 11 13 23 20 6 16 Ju högre smärta medlemmarna haft den senaste veckan desto lägre omfattning är deras arbetstid. I genomsnitt förvärvsarbetar medlemmarna med låg smärta 73 procent av heltid, mellanhög smärta 47 procent och medlemmar med hög smärta arbetar 29 procent av heltid. Men alla grupperna har samma vilja att arbeta mer om de vore smärtfria. I genomsnitt uppger medlemmarna i förvärvsarbetande ålder att de idag arbetar 39 procent av heltid på sitt arbete och om de inte hade långvarig smärta skulle de i medeltal arbeta 94 procent av full tid. Störst vinst för samhället skulle göras om personer med whiplash slapp sin smärta och kunde återgå till arbetet i önskad omfattning. I genomsnitt arbetar medlemmarna med whiplash 29 procent av heltid, men skulle vilja arbeta 94 procent om de inte hade kroniska smärta. De som vill arbeta mer Antal 174 8 13 11 100 8 15 Arbetar idag 39 41 21 17 29 38 21 medelarbetstid Skulle vilja arbeta - medelarbetstid 94 78 77 68 94 78 83 Skillnad +65 +38 +56 +51 +66 +40 +63 Ett räkneexperiment: sett arbetar 7 procent heltid, av medlemmarna med WAD och långvarig smärta och som också är i arbetsför ålder. Två tredjedelar av de övriga personerna med WAD i UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 19

arbetsför ålder uppger att de skulle gå upp i arbetstid om de inte levde med långvarig smärta. I genomsnitt skulle de öka sin arbetstid från 29% till 94% av en heltidstjänst. Omräknat till alla :s medlemmar med WAD och långvarig smärta skulle de öka sin arbetstid med ca 1.100 årsarbetstjänster. En årsarbetare betalar drygt 65.000 i skatt. Hur mycket kostar det att behandla en värkande whiplash på adekvat sätt? 3.7 Grad av smärta Fråga 15: Hur mycket smärta har du haft senaste veckan? Fråga 16: Hur mycket smärta har du när den är som värst? Fråga 17: Hur mycket smärta har du när den är som minst? Det skiljer mellan de olika skadegrupperna i hur kraftig smärta medlemmarna med olika skador har. Medlemmar med TBI eller WAD svarar i genomsnitt att de har lite högre smärta i genomsnitt oavsett om smärtnivån avser smärtan när den är som värst, minst eller den senaste veckan. Men även medlemmarna i de andra skadegrupperna inom förbundet ligger på relativt höga smärtnivåer. Av tabellen nedan framgår i medelvärde på en skala 0-10 där 0 representerar inge smärta och 10 outhärdlig smärta hur medlemmarna upplever sin smärtnivå i olika situationer. Medelvärdena baseras på svaren från de medlemmar som uppgivit att de lever med långvarig smärta och inkluderar därför inte de medlemmar som är helt smärtfria. Medelvärde skala 0-10 Antal 481 85 53 30 214 36 63 Medelvärde 6,0 5,1 5,3 6,3 6,4 4,9 5,7 senaste veckan Smärta när den är 8,3 7,3 7,8 8,8 8,7 8,0 7,9 som värst Smärta när den är som minst 3,3 2,7 2,6 3,4 3,5 2,4 3,0 Av tabellen framgår att medlemmarna med långvarig smärta i genomsnitt uppger smärtnivå 8 när den är som värst och 3 när den är som minst. Medlemmar som förvärvsarbetar heltid uppger i genomsnitt lägre smärtnivåer (4,0) under den senaste veckan än övriga medlemmar. Medlemmar som har sjukersättning på heltid eller aktivitetsersättning uppger de högsta smärtnivåerna. Kvinnorna uppger i genomsnitt högre smärtnivåer än männen, men detta samband kan till viss del förklaras av att fler kvinnor än män har just WAD inom förbundet. sett uppger 27 procent av samtliga medlemmar med långvarig smärta att de upplevt smärta som är outhärdlig (10 poäng på skalan) och endast 6 procent uppger att de ibland inte har någon smärta alls. Endast några personer svarar att de inte hade någon smärta alls under den senaste veckan vid frågetillfället. UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 20

Procent av medlemmar med kronisk smärta, totalt 481 personer. smärta medlemmar som lever med kronisk smärta. Smärtskala 0-10 där 10 beskriver outhärdlig smärta. Smärta när den är som minst Smärta när den är som värst Smärta senaste veckan 10 9 8 8,3 7,3 7,8 8,8 8,7 8 7,9 7 6 5 6 5,1 5,3 6,3 6,4 4,9 5,7 4 3 3,3 2,7 2,6 3,4 3,5 2,4 3 2 1 0 De medlemmar som ofta har smärta och de medlemmar som generellt sett har hög smärta har också som lägsta smärta en betydligt högre smärtnivå än de som är mindre drabbade. Ju yngre medlemmarna är, desto högre skattar de den högsta smärta de har haft. T.ex. så uppger de allra yngsta att de haft smärta 6,4 under den senaste veckan och de allra äldsta 5,1. De yngsta uppger också högre utsträckning än övriga åldersgrupper att de haft outhärdlig smärta, vilket visas av tabellen nedan: Procent av medlemmar med långvarig smärta Upp till 35 år 36-55 år 56-64 år 65 år eller äldre Antal 38 183 97 110 Har outhärdlig smärta när den är som värst, 10 på skala 0-10 45 30 25 9 Endast till viss del kan detta resultat förklaras av att de olika skadegrupperna har olika medelålder. Fråga 18: Hur ofta har du smärta när den är som värst? sett uppger 39 procent av :s medlemmar att de alltid eller dagligen upplever sin högsta smärta. Dessutom uppger 35 procent att de känner sin högsta smärta en eller flera gånger i veckan. Hälften av medlemmarna med polio eller TBI uppger att de alltid/dagligen har sin högsta smärta. Desto äldre medlemmarna är desto vanligare är det att de alltid/dagligen har sin högsta smärta. UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 21

Procent av medlemmar med långvarig smärta Antal 481 85 53 30 214 36 63 Alltid 12 8 13 10 13 8 16 Dagligen 27 46 34 40 18 22 33 Flera gånger i veckan 28 21 25 23 33 28 22 En gång i veckan 7 4 2-8 8 5 Några gånger i 17 12 15 10 19 19 13 månaden En gång i månaden 7 7 8 10 7 11 10 eller mer sällan Ej svar 2 2 4 7 2 3 2 Fråga 19: Har din smärta förändrats genom åren? En majoritet av de svarande uppger att deras smärta förändrats till det sämre genom åren. Detta gäller särskilt medlemmar med polio, endast 1 procent av dem uppger att deras smärta blivit bättre genom åren och 53 procent uppger att den blivit mycket sämre. Den enda medlemsgrupp där en större andel av medlemmarna uppger att de blivit bättre sedan skadetillfället är medlemmarna med TBI, totalt sett uppger 40 procent av dem att deras smärta blivit bättre genom åren. Om den femgradiga svarsskalan görs om till ett medelvärde och beräknas numeriskt så framkommer att medlemmarna i genomsnitt uppger att deras smärta blivit något sämre genom åren. Procent av medlemmar med långvarig smärta Antal 481 85 53 30 214 36 63 bättre 17 1 8 40 23 28 27 5. Ja, blivit mycket bättre 3-2 3 5 8 3 4. Ja, blivit något bättre 14 1 6 37 18 19 24 3. Nej, oförändrad 17 11 42 7 17 19 22 2. Ja, blivit något sämre 29 32 21 10 27 22 22 1. Ja, blivit mycket sämre 34 53 28 33 29 22 25 sämre 62 85 49 43 57 44 48 Medelvärde skala 1-5 2,2 1,6 2,3 2,6 2,4 2,7 2,6 Ej svar 3 4 2 10 4 8 3 Övriga tabeller visar att det framför allt är de medlemmar som förvärvsarbetar heltid som i störst utsträckning uppger att deras smärta blivit bättre genom åren, totalt sett uppger 35 procent av dessa medlemmar detta. UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 22

3.8 Hjälpmedel Fråga 20: Använder du något eller några hjälpmedel för din /funktionsnedsättning? Flera svar kan ges! Procent av medlemmar med långvarig smärta Antal 481 85 53 30 214 36 63 Nej 20 11 9 23 23-16 Käpp 11 34 4 13 3 17 14 Krycka/kryckor 12 26 8 7 5 44 25 Rullator 8 21 8 17 3 14 22 Gåbord 1 1-7 2 - - Manuell rullstol 10 22 64 20 3 50 14 Elektrisk rullstol 5 13 25 7 1 8 6 El-moped 5 15 8 10 1 11 6 Ortos/ortoser 7 22 8 7 1 11 16 Halskrage/korsett 30 8 13 10 42 6 16 Protes 2 4-3 0 69 6 Skoinlägg/specialskor 20 39 8 13 12 31 38 Värmedyna 37 21 17 20 45 8 19 Massagedyna/apparat 18 7 13 7 23 6 10 Ramp/lift/hiss 5 7 32 10 2 25 10 Andningshjälpmedel 2 4 2-2 - 2 Hygienhjälpmedel 8 6 34 7 5 19 17 Kökshjälpmedel 17 15 21 10 16 25 21 Fritidshjälpmedel 5 2 17 10 6 14 8 Kommunikationshjälpm 5 4 11 7 3 19 11 Larm 4 9 25 13 1 11 13 Hörselhjälpmedel 5 7 6 17 4 11 10 Synhjälpmedel 4 6 8 7 4 11 3 Arbetsplatshjälpmedel 12 6 17 3 14 19 5 Annat än ovan 14 7 13 13 16 6 21 Medelantal typer av 2,47 3,07 3,58 2,37 2,14 4,36 3,13 hjälpmedel Ej svar 1 1-7 1 3 - En absolut majoritet, 80 procent av de medlemmar som lever med långvarig värk använder något eller några hjälpmedel för sin / funktionsnedsättning. I genomsnitt använder dessa 2,47 olika typer av hjälpmedel. Det är främst frågan om olika typer av förflyttningshjälpmedel. Personerna i de olika skadegrupperna har olika behov av olika hjälpmedel. Ju högre smärtnivå som medlemmarna har, desto fler olika typer av hjälpmedel använder de. Eller, kanske är det till omvänt så att den omfattande hjälpmedelsanvändningen orsakar en högre smärtnivå genom belastningsskador som uppkommer av hjälpmedelsanvändningen. Av övriga tabeller framgår att 23 procent av de som förvärvsarbetar heltid och 34 procent av de som arbetar använder arbetsplatshjälpmedel. 3.9 Förslitningssmärta Frågorna 21-25 i undersökningen handlade speciellt om smärta som man får därför att man har förslitningsskador i muskler och/eller leder. Första frågan löd: UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 23

Fråga 21: Har du förslitnings-/belastningssmärta som varat mer än 6 månader? sett har en tredjedel av :s medlemmar med långvarig värk en förslitnings-/belastningssmärta som varat mer än 6 månader. Det skiljer mellan medlemmarna i de olika skadegrupperna. Skillnaderna beror på ns art, användning av olika hjälpmedel samt medelåldern inom gruppen. sett uppger t.ex. 70 procent av medlemmarna med polio att de har sådan smärta. Dessa medlemmar använder många förflyttnings-hjälpmedel och har en hög medelålder. Procent av medlemmar med långvarig smärta Antal 481 85 53 30 214 36 63 Nej 42 11 34 60 54 36 38 Ja 34 71 49 10 19 47 43 Ej svar 24 19 17 30 27 17 19 Det skiljer inte nämnvärt mellan män och kvinnor om de har förslitningssmärta eller inte, men däremot finns ett klart samband mellan sådana smärtor och ålder. Närmare tre gånger så många av de äldsta medlemmarna har förslitningssmärta jämfört med de allra yngsta. Sambandet med ålder är linjärt, dvs. ju äldre medlemmarna är, desto fler har förslitnings-/belastningssmärta. Det är vanligare att medlemmar som förvärvsarbetar eller är ålderspensionärer har förslitningssmärta än medlemmar som har sjuk-/ aktivitetsersättning på hel- eller deltid. Procent av medlemmar med långvarig smärta Arbetar heltid Arbetar deltid Sjukers. Heltid Sjukers. Deltid Aktivitetsersättning Antal 26 91 149 75 19 Har förslitnings-/ belastningssmärta som varat mer än 6 månader 46 40 27 33 11 Diagrammet på nästa sida visar hur stor andel av de som har förslitningssmärta (och de som inte har det) som använder olika typer av hjälpmedel. UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 24

medlemmar som lever med kronisk smärta. Användande av hjälpmedel och deras förslitnings-/beslasningssmärta som varat i mer än 6 månader. Har ej Har förslitningssmärta Arbetsplatshjälpmedel 11 13 Synhjälpmedel 3 7 Hörselhjälpmedel 6 8 Larm 3 12 Kommunikationshjälpm 6 9 Fritidshjälpmedel 6 8 Kökshjälpmedel 15 17 Hygienhjälpmedel 9 14 Andningshjälpmedel 1 4 Ramp/lift/hiss 8 13 Massagedyna/apparat 13 17 Värmedyna 25 34 Skoinlägg/specialskor 16 29 Protes 5 10 Halskrage/korsett 20 28 Ortos/ortoser 5 16 Elmoped 5 9 Elektrisk rullstol 6 10 Manuell rullstol 14 26 Gåbord 1 1 Rullator 5 17 Krycka/kryckor 1 20 Käpp 5 18 Nej 10 24 0 5 10 15 20 25 30 35 40 Bas: Har belastningssmärta = 164 medlemmar, har ej = 175 medlemmar. UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 25

Fråga 22: Hur mycket förslitnings-/belastningssmärta har du som mest i vila? Fråga 23: Hur mycket förslitnings-/belastningssmärta har du som minst i vila? Även om medlemmarna är i vila har en majoritet av dem förslitningssmärta. Endast 16 procent av alla medlemmarna i som brukar ha förslitningssmärta uppger att de inte har någon smärta alls i bästa fall när de vilar. Smärtans intensitet i olika situationer skiljer mellan de olika skadegrupperna. T.ex. så uppger 27 procent av medlemmarna i gruppen RMS med förslitningsskador och 5 procent av medlemmarna med WAD att de inte har någon belastningssmärta alls, som minst, i vila. Förslitnings-/belastningssmärta som mest och som minst i vila. -medlemmar med kronisk förslitningssmärta som varat mer än 6 månader. 10 9 8 Som mest i vila Som minst i vila Smärtvariation 7,7 7 6 5 4 3 2 4,9 2,7 2,2 4 4,1 2,5 2,2 1,8 1,6 6 1,7 6 3,6 2,4 4,5 2,3 2,2 5,7 3 2,7 1 0 Medelvärde 11-gradig svarsskala. 0 = ingen, 10 = outhärdlig. Bas för medelvärdesberäkningen: polio 60, RMS 26, TBI 3, WAD 41, amputerade 17, annan 27. Kvinnor har generellt sett lite högre smärtnivåer än män, men till viss del kan detta förklaras av att fler kvinnor än män har sådana typer av skador som ger generellt sett högre smärta, t.ex. whiplashskador. Medlemmar som har sjukersättning, heltid, har generellt sett högre smärtnivåer (förslitningssmärta) oavsett om de vilar eller är i rörelse. UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 26

Fråga 24: Hur mycket förslitnings-/belastningssmärta har du som mest i rörelse? Fråga 25: Hur mycket förslitnings-/belastningssmärta har du som minst i rörelse? Eftersom frågorna berör just förslitnings-/belastningssmärta är det naturligt att medlemmarna uppger att de har en högre sådan när de är i rörelse. Många använder ju också förflyttningshjälpmedel som till viss del kan tänkas vara orsaken till belastningssmärtan. Även vid en betraktelse av hur ont medlemmarna inom olika skadegrupper har när de är i rörelse, som mest och som minst, framkommer att det skiljer mellan de olika diagnoserna. sett uppger t.ex. 42 procent av medlemmarna med WAD att de som högst har en rörelsesmärta på 9-10, emedan motsvarande värde för personer med polio är 10 procent. Förslitnings-/belastningssmärta som mest och som minst i rörelse. -medlemmar med kronisk förslitningssmärta som varat mer än 6 månader. Smärta som mest i rörelse Smärta som minst i rörelse Smärtvariation 10 9 9 8 7 7 6,3 6,2 7,8 7,6 7,5 6 5 4 3 3,9 3,1 3,4 2,9 3,3 2,9 5,3 3,7 4,6 3,2 3,9 3,7 4,1 3,4 2 1 0 Medelvärde 11-gradig svarsskala. 0 = ingen, 10 = outhärdlig. Bas för medelvärdesberäkningen: polio 60, RMS 26, TBI 3, WAD 41, amputerade 17, annan 27. Förslitningssmärtan är således högre när personerna är i rörelse, jämfört med när de är i vila. Den generella skillnaden på en 11-gradig smärtskala är 4,3 steg mellan högsta rörelsesmärtan och minsta smärtan i vila. Av tabellen nedan framgår de generella skillnaderna mellan högsta rörelsesmärta och minsta vilosmärta, medelvärden på skala 0-10: UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 27

Procent av medlemmar med långvarig smärta Poli o RMS TBI WAD Amputerade Antal 165 60 26 3 41 17 27 Smärta som mest i 7,0 6,3 6,2 9,0 7,8 7,6 7,5 rörelse Smärta som minst i 2,7 2,2 1,6 6,0 3,6 2,3 3,0 vila Smärtvariation 4,3 4,1 4,6 3,0 4,2 5,3 4,5 Elvagradig svarsskala där 0 representerar ingen och 10 outhärdlig smärta. 3.10 Smärtans inverkan på livet Fråga 26: Hur mycket påverkar smärtan ditt dagliga liv? Eftersom så många har hög smärta även när de är i vila är det också många av medlemmarna med långvarig smärta som uppger att deras dagliga liv påverkas märkbart. sett uppger 5 procent av alla -medlemmar med smärta att de har smärta hela tiden som är så stark att de inte kan utföra lättare uppgifter eller koncentrera sig. Det skiljer märkbart mellan olika skadegrupper. sett uppger t.ex. 49 procent av WAD-medlemmarna med långvarig smärta att den märks hela tiden, de har svårt att koncentrera sig och kan endast utföra lättare uppgifter dessutom uppger 43 procent att deras smärta märks hela tiden och försvårar vissa aktiviteter. Procent av medlemmar med långvarig smärta Antal lever med långvarig 481 85 53 30 214 36 63 smärta Smärtan påverkar inte mitt 1 1 2 3 1-2 dagliga liv Märks bara när jag tänker på 2 2 4 3 1-5 den Märks hela tiden men jag kan 9 21 21 7 5 17 14 fortsätta med normal aktivitet Märks hela tiden och försvårar 48 64 43 40 43 53 51 viss aktivitet Märks hela tiden, svårt att 39 14 30 40 49 17 30 koncentrera mig, kan utföra lättare uppgifter Märks hela tiden, kan inte utföra 5 4 2 7 5 14 3 lättare uppgifter eller koncentrera mig Ej svar 1 - - 3 1 6 2 Det skiljer inte nämnvärt mellan män och kvinnor hur mycket smärtan påverkar deras dagliga liv, trots att kvinnorna i regel uppger högre smärtnivåer än männen. Det är värt att notera korrelationen mellan hur hög smärtnivå medlemmarna hade vid veckan för undersökningen och hur majoriteten av dem beskriver hur deras kroniska smärta påverkar deras dagliga liv. Av de medlemmar som hade låg UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 28

smärtnivå vid undersökningstillfället uppger 25 procent att smärtan märks hela tiden, men de kan fortsätta med normal aktivitet. Av de medlemmar som hade mellanhög smärta uppger 61 procent att smärtan märks hela tiden och försvårar viss aktivitet och 52 procent av de med hög smärta uppger att smärtan märks hela tiden, de har svårt att koncentrera sig och att de bara kan utföra lättare uppgifter. Fråga 27: Hur mycket påverkar smärtan din sömn? Endast 3 procent av alla medlemmar i med långvarig smärta uppger att deras sömn inte påverkas av värken. Skadegrupper med generellt sett högre smärta uppger också att deras sömn påverkas i högre utsträckning än vad personerna med skador som inte ger så höga smärtnivåer gör. I genomsnitt uppger medlemmarna att deras sömn påverkas i grad 5,8 på en 11-gradig skala (0-10) där 10 representerar i mycket hög utsträckning. Medlemmar med långvarig smärta Antal 481 85 53 30 214 36 63 Medelvärde 5,8 4,5 4,8 5,5 6,4 4,6 5,3 skala 0-10 De medlemmar som arbetar heltid uppger att sömnen påverkas i minst utsträckning, 3,9, och de medlemmar som har sjuk- eller aktivitetserättning har mest påverkad sömn, 6,3. Smärtnivån på de svarande vid svarstillfället är direkt korrelerad med hur mycket de uppger att deras sömn påverkas: Medlemmar med långvarig smärta Låg smärta senaste veckan Mellan Hög smärta senaste veckan Antal 65 185 179 Medelvärde skala 0-10 3,2 4,9 7,0 Det finns inga nämnvärda skillnader mellan hur män ock kvinnor uppger att deras sömn störs av deras kroniska smärta. 3.11 Faktorer som förvärrar/förbättrar smärtan Fråga 28: Vilka faktorer påverkar din smärta till det sämre? Många olika faktorer påverkar medlemmarnas smärta till det sämre. Beroende på orsaken till smärtan, vilken typ av personerna har, uppger de i olika omfattning faktorer som försämrar värken. De faktorer som flest personer uppgett att de förvärrar deras smärta är fysisk aktivitet och för mycket kyla/värme. För personer med polio är det främst kyla/värme och fysisk aktivitet som påverkar till det sämre. I genomsnitt uppger medlemmar med polio som har smärta att de påverkas av 3,35 olika faktorer. UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 29

Det är en procentuellt högre andel av medlemmarna med RMS som uppger att deras smärta försämras av tarmarna och urinblåsans funktion, totalt 38 procent av alla, men även de uppger de vanliga faktorerna som kyla/värme, fysisk aktivitet. I genomsnitt uppger personer med RMS 4,55 olika faktorer som påverkar deras smärta till det sämre. Det är inte någon enskild faktor som är utmärkande för gruppen med TBI. Det är dock värt att notera att dessa personers smärta påverkas till det sämre av i genomsnitt 5,27 olika faktorer. De medlemmar som anger flest faktorer, 6,89 stycken, som påverkar deras smärta till det sämre är personer med WAD. En majoritet av de svarande medlemmarna i den gruppen får en högre smärta av kyla/värme, ljud/oväsen, fysisk aktivitet, tryck/vibrationer/skakningar/stötar, monotona rörelser, stress och vädret. Det är även förhållandevis många personer med WAD som även anger att de övriga uppräknade faktorerna förvärrar deras smärta. Medlemmar som har kronisk värk av sin amputation, ofta sk. fantomvärk, uppger oftast att smärtan förvärras av fysisk aktivitet. Procent av medlemmar med långvarig smärta. Faktorer som förvärrar smärtan: Antal 481 85 53 30 214 36 63 Kyla/Värme 67 58 60 50 73 44 54 Ljud/Oväsen 43 6 21 47 63 11 17 Kraftigt ljus 25 4 9 33 37 6 10 Fysisk aktivitet 69 62 49 50 72 53 57 Fysisk inaktivitet 34 16 34 33 40 28 30 Tryck/Vibration/ 52 18 43 30 67 33 40 Skakningar/Stötar Monotona rörelser 59 31 36 40 70 31 44 Nedstämdhet 33 22 23 37 39 25 21 Stress 52 21 34 57 67 22 29 Socialt umgänge 17 5 9 27 21 6 13 Vädret 47 32 34 43 54 44 43 Tarmarna/urinblåsans 17 9 38 23 17 6 19 funktion Hälsan i övrigt/dagsformen 32 24 25 33 36 14 30 Vet ej vad som gör smärtan 24 21 26 20 26 22 22 värre ibland Annat 8 7 13 3 7 11 6 Medelantal faktorer 5,79 3,35 4,55 5,27 6,89 3,56 4,35 Några personer valde att själva beskriva andra faktorer som förvärrar smärtan: - Vänster ben hamnar i fel läge. - Värre vid feber. - Vid infektioner. - För mycket fysisk aktivitet. - Överansträngning. - Lyft och aktiviteter med barnbarn. - Trötthet. - Statistiskt arbete stillasittande huvudvridningar. UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 30

- Att ej ha specialkudde. - Lyft, t.ex. hänga tvätt, tvätta fönster. - Sitta stilla på en stol under längre tid. Fråga 29: Vilka faktorer påverkar din smärta till det bättre? Flera svar kan ges! Den enskilda faktor som flest personer upplever påverkar deras smärta till det bättre är att vila. sett svarar tre fjärdedelar av :s medlemmar med långvarig smärta att deras smärta blir lägre om de vilar. Medlemmar med polio svarar i genomsnitt 4,95 olika faktorer som påverkar deras smärta till det bättre. Oftast nämner de faktorer som är av avslappnande art såsom massage, avslappning, vattengymnastik, receptbelagd medicin och framför allt vila. Få nämner att de är betjänta av olika behandlingsmetoder såsom TNS, kiropraktorer, ultraljud eller naprapater, det framgår inte om de någonsin provat på sådana metoder eller inte. Få nämner också att de är hjälpta av organiserad motion. Det är även få personer med RMS som uppger att deras smärta blir bättre av olika alternativa behandlingsmetoder som inte erhålls via den traditionella sjukvården. Även personerna i denna grupp nämner de olika åtgärder som är av avslappnande karaktär, i genomsnitt nämner personer med RMS 5,42 olika faktorer som påverkar deras smärta till det bättre. Personerna med TBI nämner inte i vare sig större eller mindre omfattning, jämfört med förbundet medlemmar generellt någon faktor som särskilt påverkar deras smärta till det bättre. sett uppger medlemmarna med TBI 5,63 faktorer i medeltal. Medlemmarna med långvarig smärta på grund av WAD uppger i särklass flest olika antal faktorer som påverkar deras smärta till det bättre, totalt 7,64 stycken. Det är främst avslappnande metoder som nämns, men hela två tredjedelar uppger också att deras smärta blir bättre av vardagsmotion, promenader etc. tre fjärdedelar nämner att de blir bättre av vila och avslappning. Det är värt att notera att tre fjärdedelar av alla med WAD nämner att de blir bättre av receptbelagda mediciner, det är något högre andel än i de övriga skadegrupperna. UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB 31