Njurfunk Tidning för Njurförbundet Dags att ändra lagen om organtransplantationer - läs debattartikel av Torbjörn Tännsjö och ledaren av Håkan Hedman Nummer 3, 2010 Årgång 37
Digital Center AB Peritonealdialys Miljömärkta peritonealdialysprodukter Annons Fresenius Ny! Fresenius Medical Cares engångsmaterial för PD-produkter har certifierats av miljömärket Svanen. Detta innebär att produkterna uppfyller kraven i den mest omfattande miljömärkningen i världen. Svanen är världens största organisation inom miljömärkning. NORDIC ECOLABEL 398001 Fresenius Medical Care Sverige AB. Djupdalsvägen 24, S-192 51 Sollentuna. Tel +46 (0)8-594 77 600. Fax +46 (0)8-594 77 620 Epost sverige@fmc-ag.com
12 23 10 INNEHÅLL 5 Dags att ändra lagen om organtransplantationer - professor Torbjörn Tännsjö, Stockholm 7 Träning, transplantation och njursjukdom - klinikchef Naomi Clyne, Lund 12 Nattdialys populärt - intervju med verksamhetschef Lena Helldin, Trollhättan 16 Viktigt att njursjuka sköter sina tänder - överläkare Nils Grefberg, Växjö 18 Styrelseledamöter: @ Ordf. Håkan Hedman 031-26 00 58 @ Anders Billström 035-12 88 84 @ Erik Herland 08-650 06 31 @ Mikael Johansson 054-85 07 06 @ Rolf Mattisson 0431-45 16 55 @ Lars Nordstedt 040-16 28 88 @ Tina Pajunen 031-20 61 91 @ Lars Åke Pellborn 070-528 53 45 @ Åsa Torstensson 013-17 48 49 @ adj. Kassör Bertil Joneken 08-754 64 20 Barn- & Föräldragruppens styrelse: @ Anna Holsteinson 073-6560100 @ Kristina Johansson 0920-26 94 81 @ Lars Rönnqvist 0910-313 03 @ Peter Pernäng 08-522 740 98 @ Guye Rydell 016-42 34 43 Ungdomsgruppens styrelse: @ Malin Bergman 090-18 24 07 @ Frej Jacobsson 0500-45 10 45 @ Annie Rinaldo 031-29 32 16 @ Lisa Westman 0611-229 25 Njurfunks redaktion: @ Oddvar Aalmo 08-84 86 53 @ Harriet Hjelmqvist 08-580 380 48 @ Anna-Lisa Lampinen 08-546 405 01 @ Rolf Mattisson 0431-45 16 55 @ Lars Nordstedt 040-16 28 88 Medicinskt sakkunniga: Håkan Gäbel - transplanttaion Nils Grefberg - njurmedicin Ansvarig utgivare: Lars Nordstedt Layout: Anna-Lisa Lampinen Beräknade utgivningstider: Tredje veckan i mars, juni, september och december. Manus- och annonsstopp: Nr 1: 1 februari Nr 2: 1 maj Nr 3: 1 augusti Nr 4: 1 november Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera och förkorta manus vid behov. Manus, helst i Word-format, skickas via e-post till: Diskett eller pappersmanus skickas till anna-lisa.lampinen@njurforbundet.se Annonser: Anna-Lisa Lampinen, tel 08-546 405 01 E-post: anna-lisa.lampinen@njurforbundet.se Annonspriser: Helsida 14 000 kr, Baksida 18 000 kr, Halvsida 7 000 kr, Kvartssida 4 500 kr. Upplaga: ca 5 500 ex. Prenumerationspris 4 nr (1år): 240 kr. Lösnummerpris: 60 kr. ISSN 0347-1365 TALTIDNING: Har du svårt att läsa tidningen? NjurFunk finns även att få som taltidning på CD eller CD-Daisy. Hör av dig till kansliet, 08-546 405 00, eller till din regionförening. Kansliet: @ Lisbeth Dingvall 08-546 405 00 @ Anna-Lisa Lampinen 08-546 405 01 @ Anders Wikner 08-546 405 05 Personer markerade med @ går att nå via e-post med adressen förnamn.efternamn@njurforbundet.se (observera att å & ä skrivs a, ö skrivs o) Njurförbundet Postadress: Njurförbundet, Box 1386, 172 27 Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4A, Sundbyberg E-post: info@njurforbundet.se Hemsida: www.njurforbundet.se Tel: 08-546 405 00 Fax: 08-546 405 04 Plus-och bankgiro: Pg 25 30 67-3, Bg 690-1334 allmänt inkl. prenumerationer, Alwallsfonden, Innehållet i NjurFunk lagras/publiceras elektroniskt. Förbehåll mot detta accepteras i princip ej. Amelie Ersmarkers fond. Rekreationsfonden och NjurFunk nr 3 2008 3 För ej beställt material ansvaras ej. Pg 90 10 30-7, Bg 901-0307 Njurfonden (forskning)
Ledare Tillsätt en ny transplantationsutredning Håkan Hedman hakan.hedman@njurforbundet.se Den positiva trenden sedan 2003 beträffande organdonationer i Sverige har brutits. Under 2009 minskade antalet donationer med 24 jämfört med året innan. I praktiken innebar det att 48 färre njurtransplantationer med organ från avlidna kunde utföras. Donationsrådets statistik per den sista juni visar att antalet donationer under 2010 riskerar att hamna under fjolårets låga siffror. Nästan 600 njursjuka väntar på en njurtransplantation. Den tilltagande organbristen innebär att många av dem kan få vänta längre på telefonsamtalet att det är dags att infinna sig på transplantationsavdelningen. Professor Torbjörn Tännsjös artikel på DN-Debatt den 9 augusti, som återges i sin helhet i det här numret av Njurfunk, är välkommen och en viktig väckarklocka. Trots att vi svenskar är de mest positiva inom EU till organdonation har vi färre organdonationer i jämförelse med många andra EU-länder. Detta redovisas i en nyligen publicerad attitydundersökning som utförts på uppdrag av EU-kommissionen. I undersökningen framkommer bland annat att spanjorerna är betydligt mindre positiva till donation än vi svenskar. Resultatet är intressant utifrån den aspekten att antalet donationer i Spanien under 20 års tid har ökat till nästan tre gånger så många per miljon invånare jämfört med Sverige. Orsakerna till organbristen i Sverige kan således inte härledas till att vi är negativa till donation eller att vi är dåliga på att dokumentera vårt ställningstagande till våra närstående. I dessa avseenden tillhör vi de allra bästa inom EU. Information till allmänheten saknar inte betydelse. Det är något som alltid måste fortgå och vara ett viktigt komplement till alla de uppgifter som ligger under sjukvårdens ansvar. I samband med att kampanjen Livsviktigt inleddes 2003 vändes en negativ trend och antalet donationer ökade. Livsviktigt har därför bidragit till att befolkningen blivit mer medveten om donation samt om betydelsen av att man dokumenterar sitt ställningstagande. Organbristen i Sverige har flera orsaker, som Torbjörn Tännsjö påpekar. Neurokirurgerna har blivit skickligare på att rädda människor med svåra hjärnskador. Detta är dock något som man har hävdat ganska länge som en förklaring till att vi har så få organdonationer. Jag tror därför inte att det är hela orsaken till den negativa trenden. Sannolikt är bristen på vårdplatser, speciellt intensivvårdsplatser, en av orsakerna till att Sverige har så få organdonationer i jämförelse med vissa andra länder i Europa. I Spanien har man betydligt fler intensivvårdsplatser än i Sverige och är därför bättre rustade att rädda svårt sjuka och även kunna ta tillvara fler organ från avlidna. Utvecklingen inom den svenska sjukvården är oroande, inte enbart ur aspekten att den har lett till färre organdonationer. Lagar och förordningar som reglerar organdonationer måste ses över så att den som uttryckt sin vilja att donera organ efter sin död verkligen får möjlighet till det. Så är inte fallet idag. Torbjörn Tännsjö tar i sin artikel upp flera bra exempel på förändringar som skulle kunna leda till en ökning av tillgången på organ, men som idag förhindras på grund av gällande lagstiftning. Däremot finns det inget som talar för att en hög ersättning till levande donatorer skulle öka donationsviljan i enlighet med vad Torbjörn Tännsjö hävdar i artikeln. Den frågan har diskuterats många gånger och Njurförbundet står helt bakom den svenska lagstiftningen och de internationella konventioner som förbjuder all kommersiell handel med organ och betalning till levande givare. Den som är levande givare ska enbart ha rätt till full kompensation för sina kostnader och inkomstförluster. Här krävs dessutom förbättringar i regelverket och en generösare inställning till hur levande givare ska bekräftas av sjukvården, genom exempelvis fri hälsovård livet ut. En ny transplantationsutredning bör snarast tillsättas av regeringen. Det har skett mycket sedan den förra utredningen blev klar för drygt 20 år sedan. Helheten inom transplantationsverksamheten måste ses över, tydligare direktiv till sjukvården måste utformas och de legala hinder, som idag omöjliggör organdonationer, måste undanröjas. H å k a n He d m a n Fö r b u n d s o r d f ö r a n d e 4 NjurFunk nr 3 2010
Dags att ändra lagen om organtransplantationer - Debattartikel tidigare publicerad i Dagens Nyheter 2010-08-09 Torbjörn Tännsjö: Om inte bristen på organ avhjälps riskerar många som väntar på transplantation att dö. Under de senaste åren har antalet donatorer av organ minskat. Det är en otvetydig trend som beror på att allt färre dör på rätt sätt, det vill säga genom hjärndöd. Ett sätt att vidga kretsen av donatorer är att ge patienter med hopplös prognos fortsatt intensivvård i hopp om att de avlider genom hjärndöd och därmed får möjlighet att donera. De som inte vill donera får dö på vanligt vis, utan intensivbehandling. I dag strider det här mot lagen. Därför måste lagstiftning och praxis ses över. Politikerna bör även överväga ekonomisk ersättning till dem som levande donerar en njure eller lever, skriver Torbjörn Tännsjö. Det fanns en tid då transplantation var snudd på sicence fiction. Den tiden är sedan länge förbi. Transplantation för att rädda svårt sjuka människor är nu en del av den medicinska vardagen. Vi har alla någon eller några vänner som finns bland oss just för att de i ett kritiskt läge fått ett nytt hjärta, en ny lever eller nya lungor. Det finns få områden av sjukvården där framgångarna är så spektakulära och vinsterna räknade i liv och hälsa så uppenbara. Men det är en verksamhet i djup kris. Under de senaste åren har antalet donatorer av organ minskat. Det kan delvis röra sig om tillfälligheter men trenden på sikt är otvetydig. Allt färre som vill donera sina organ efter döden kommer att kunna göra det. Det är i vart fall så om vi håller fast vid rådande lagstiftning och praxis. Därför måste lagstiftning och praxis ses över. Förklaringen till att färre får möjlighet att donera sina organ är att färre dör på rätt sätt, det vill säga genom hjärndöd. Förklaringen till detta är i sin tur komplex. Det handlar delvis om att läkare blir mer beredda att avbryta meningslös behandling av patienter, redan innan dessa nått fram till hjärndöd. Nya behandlingsmetoder vid blödningar i hjärnan, som avlastar trycket, leder också till att människor som förr skulle ha blivit hjärndöda inte blir det. Ibland leder de nya behandlingsmetoderna till att människor räddas. I andra fall kan bruket av metoderna inte förhind ra att människor dör, men de dör då en vanlig cirkulationsdöd. De kan alltså inte få sin vilja att donera organ, om de haft en sådan, tillgodosedd. Torbjörn Tännsjö är sedan 2002 Kristian Claëson-professor i praktisk filosofi vid Stockholms universitet. Han är föreståndare för Stockholm Bioethics Centre och även affilierad professor i medicinsk etik vid Karolinska Institutet. Åren 1995-2001 var Tännsjö professor i praktisk filosofi vid Göteborgs universitet. Han är ledamot av Socialstyrelsens rådgivande nämnd för etiska frågor samt i Donationsrådets etiska kommitté så länge den fanns. Torbjörn Tännsjö har tidigare i år fått ett debattpris med följande motivering: Han får priset för att han på ett konsekvent och välformulerat sätt driver saker till sin spets på ett sätt, som får människor att ibland uppröras, ibland instämma, men nästan alltid tänka till i svåra etiska frågor om liv och död. Torbjörn Tännsjö har den 9 augusti 2010 åter publicerat sig på DN debatt. Vi återger här hans debattinlägg, på hans förslag och med DN`s medgivande. Många av de frågor som Torbjörn Tännsjö tar upp i sin artikel diskuteras i Njurförbundet. NjurFunk nr 3 2010 5
Allt färre kommer därför att dö på det sätt vår transplantationslag förutsätter, det vill säga genom hjärndöd. Men finns det då inget att göra åt den saken? Måste i framtiden allt fler människor, som behöver organ för att överleva, dö? Det finns lösningar, men det är oklart om de är lagliga i vårt land. De strider i varje fall mot rådande medicinsk praxis. Därför behövs en utredning om dem. Ett sätt att vidga kretsen av donatorer är att vårda patienter som har en hopplös prognos ännu en tid, för att de ska få tillfälle att dö på rätt sätt. Om patienterna inte vill donera skulle läkaren, som nu är fallet, avbryta den meningslösa behandlingen, och patienterna skulle få dö genom att cirkulationen upphörde. De som vill donera skulle emellertid få fortsatt intensivvård i hopp om hjärndöd och donation. Ja, man skulle kunna tänka sig att man även inledde intensivbehandling av det här skälet. De som vill donera sina organ ska få en chans att göra det. De som inte vill donera får dö på vanligt vis, utan intensivbehandling. Kan man inte göra på det här viset redan i dag? Nej, har ledande juridisk expertis hävdat. Det strider mot lagen att vårda en patient på andra grunder än för patientens egen skull. Men kan man inte säga att om man vårdar patienter för att de ska få donera sina organ så vårdar man dem för deras egen skull? Jag tycker man borde resonera så, men ledande jurister säger att resonemanget inte är juridiskt acceptabelt. I så fall behöver lagen ändras! Men också om det blir tillåtet att vårda hopplösa fall fram till hjärndöd och donation, kommer sannolikt antalet fall av hjärndöd att minska. Då finns ännu en utväg. Vissa organ kan omhändertas för donation efter att en patient avlidit till följd av att cirkulationen upphört. Särskilt i de fall där man avbryter intensivvård, eftersom den bedömts vara meningslös, skulle man på ett kontrollerat sätt kunna omhänderta organ från den avlidna. Behandlingen avbryts och patienten avlider genom att hjärtat slutar slå. Därpå är det möjligt att omhänderta njurar, lever, lungor och pancreas. Detta förekommer på många håll i världen. I en tredjedel av länderna i Europa pågår sådan verksamhet och i ännu en tredjedel är den på väg. Vi bör överväga detta också i Sverige. Här finns svåra problem att klara ut. Ska det vara tillåtet att ge läkemedel till den döende patienten, inte för att hon ska tillfriskna, utan för att vissa av hennes organ ska överleva henne utan skador? Hur länge måste man vänta, sedan hjärtat slutat slå, till dess att man får ta den avlidnes organ? Vi har dessutom en olycklig formulering i vår transplantationslag om att en människa inte är död förrän hjärnans samtliga funktioner totalt och oåterkalleligt har fallit bort. Det kan handla om 10 20 minuter efter att hjärtat har stannat. Men så länge bör man inte vänta med att omhänderta organen. En vanlig praxis är 5 minuter. Jag tror att vi borde hålla oss till den. Och jag tror att allmänheten är beredd att tycka att man då är tillräckligt död för att ens organ ska kunna omhändertas. En snar utredning behövs av dessa frågor. Om man ändå utreder dem bör man också överväga en tredje: ekonomisk kompensation till den som levande donerar en njure eller lever. Njure och lever kan relativt riskfritt doneras av friska individer. Det borde därför inte råda någon brist på dessa organ. Ändå råder brist. Det hänger samman med att det inom svensk sjukvård finns en misstro mot altruistisk donation. Man tänker att olyckliga band kan uppkomma. Det är så att säga en alltför stor gåva, som donatorn ger. Det kan uppkomma krav på motprestationer. Denna oro skulle stillas om donatorn fick ekonomisk kompensation av hälso- och sjukvården. Då skulle också tillgången på organ öka. Detta kan framstå som en självklarhet. Andra som medverkar vid transplantation, som till exempel läkaren, får ju (bra) betalt. Varför skulle inte donatorn få betalt? Ett skäl till att förslaget ändå kan uppfattas som provocerande är att det leder tankarna till det slags kommers i organ som förekommer i fattiga delar av världen. Det sägs att fattiga som säljer en njure blir exploaterade av rika köpare. Jag tror inte det stämmer. Vad som är förkastligt är att vissa är så rika och andra så fattiga, inte att de som är fattiga kan tjäna pengar på detta sätt. Men jag ska inte driva den diskussionen vidare. Mitt förslag har inget med exploatering eller medicinsk turism att göra. Sjukvården kan uppställa stränga krav på att donatorn är frisk och man kan säkerställa att hon inte är i ekonomiskt trångmål. Vi behöver snarast en ny transplantationsutredning. Den bör behandla frågorna om intensivvård för att möjliggöra donation, donation efter cirkulationsdöd och möjligheten att kompensera levande donatorer ekonomiskt. Te x t :To r b j ö r n Tä n n s j ö P r o f e s s o r i pr a k t i s k f i l o s o f i v i d St o c k h o l m s u n i v e r s i t e t, v e r k s a m v i d St o c k h o l m Ce n t r e fo r h e a l t h ca r e et h i c s Fo t o: Pr i v a t 6 NjurFunk nr 3 2010
Träning, transplantation och njursjukdom Naomi Clyne, verksamhetschef för Njurmedicinska kliniken i Lund har länge engagerat sig i fysisk träning för njursjuka och här skriver hon om vikten av träning. Kanske kan det bli några fler träningsnarkomaner och deltagare i idrottstävlingar. Naomi Clyne disputerade på Karolinska institutet 1991 på en avhandling om nyttan av träning för patienter med njursvikt. För ganska länge sedan, jag tror att det var någon gång på åttiotalet, sa en patient till mig: på dialysavdelningen befinner man sig i någon sorts limbo, här sitter man och väntar på njurtransplantationen så att livet kan gå vidare. Men som John Lennon sjunger i Beautiful Boy: Life is what happens to you while you re busy making other plans. (Livet är det som händer en medan man är upptagen med att planera för annat. Min egen översättning). Positiva förändringar efter en njurtransplantation Många patienter med kronisk njursjukdom och regelbunden dialysbehandling kan inte bli transplanterade och för dem, som står på väntelista till transplantation, kan väntan bli lång. Väl transplanterad blir njurfunktionen helt eller delvis återställd. Flertalet komplikationer till kronisk njursjukdom försvinner eller minskar avsevärt efter en lyckad njurtransplantation. Den transplanterade njuren producerar kroppseget erytropoietin så att blodbristen försvinner. D-vitamin aktiveras återigen i den fungerande njuren, vilket återställer balansen i hela kalk-fosfat-vitamin D-bisköldkörtelhormon kedjan, med positiva effekter på både skelett och muskelfunktion. Vatten- och saltbalansen finregleras och vätejoner kan återigen utsöndras och därmed avskaffas den metabola acidosen, surheten i blodet, som bidrar till att bryta ned både benstomme och muskulatur. Hjärtat fungerar bättre i en normal miljö och den låggradiga inflammationen som många med kronisk njursjukdom lider av upphör. Kortison ger biverkningar i skelett och muskulatur Priset är behandling med ett antal immunhämmande läkemedel inklusive kortison. Som alltid med läkemedelsbehandling måste man göra en noggrann risk-nytta kalkyl. Bäst är att vara fullt frisk och inte behöva ta några mediciner alls. Lider man av sjukdom, ska nyttan med den medicinska behandlingen alltid överstiga riskerna och eventuella biverkningar. Nyttan av att ha en fungerande njure upplever alla som genomgår njurtransplantation som oerhört värdefull. Man är beredd att stå ut med en hel del biverkningar, allra helst under första året då doserna är som högst, innan man hunnit titrera fram lägsta effektiva dos. Kortison är en effektiv immunhämmande substans och en medicin, som fortfarande är helt nödvändig i behandlingen av både akut och kronisk avstötning vid organtransplantation. Det pris som kortison utverkar är bl a minskad muskelmassa och skelettskörhet. Under de första månaderna efter transplantation, då kortisondoserna är som högst, har forskningen visat att patienten kan förlora upp till 7% av benmineralmängden. Särskilt hos patienter med kronisk njursjukdom, som i många fall haft sjukdomen i åratal och ibland i decennier, är kortison och njursjukdom en kombination som samverkar negativt på skelett och muskulatur. Kronisk njursjukdom påverkar Kronisk njursjukdom i sig, medför ökad skelettskörhet och minskad muskelmassa. Förlusten av muskelmassa sker gradvis. Redan när ca hälften av njurfunktionen är kvar har flertalet patienter förlorat såväl muskelmassa som muskelfunktion. Hos patienter i regelbunden dialysbehandling ligger lårmusklernas uthållighet på mellan 25 till 50 % av ett ålders- och könsmatchat normalmaterial. Ser man till den fysiska ar-betsförmågan, mätt med ett vanligt arbetsprov på cykelergometer, ligger den hos patienter i dialysbehandling på mellan 40 till 60 % jämfört med ett förväntat könsoch ål-dersmatchat referensmaterial. Naomi Clyne NjurFunk nr 3 2010 7
Trötthet och brist på energi kan försvinna Kronisk njursjukdom är ett toxiskt tillstånd som påverkar hela kroppen med trötthet och energibrist som särskilt framträdande symptom. Trötthet kommer smygande och är progressiv, under första året efter dialysstart skattar ca 70 % av en grupp tillfrågade patienter stor eller mycket stor trötthet och 50 % upplevde stor eller mycket stor brist på energi. Denna trötthet kan man inte vila eller sova sig fri från, utan den riskerar att leda till ett inaktivt och stillasittande liv, vilket tär ytterligare på den fysiska arbetsförmågan. Men en lyckad njurtransplantation återställer allt, man lämnar limbotillståndet och kommer in i himmelriket, som min patient uttryckte det. Visst återställer en lyckad njurtransplantation njurfunktionen och återskapar den balans i kroppen som är njurarnas unika och avancerade uppgift. Men forskningen har visat att den fysiska arbetsförmågan och muskelfunktionen inte blir helt återställda efter en lyckad njurtransplantation. Hos äldre blir funktionsförmågan t.o.m lite sämre efter en lyckad njurtransplantation, sannolikt beroende på kortisonets negativa inverkan på muskulaturen. Frihet från och frihet till En lyckad njurtransplantation ger i alla fall ett ökat mått av frihet, frihet från beroendet av en regelbundet återkommande och tidsslukande livsuppehållande behandling. Denna frihet från för med sig sina egna krav och förväntningar på frihet att, frihet att orka med allt det som man kände att man inte orkade och hann med under dialysbehandlingens tid. Men om Life is what happens to you while you re busy making other plans, är det inte lika bra att satsa på att leva i nuet. Att leva i samklang med dialysbehandlingen och i detta nuet förbereda sig på det fortsatta livet, oberoende av om det blir med en transplanterad njure eller med fortsatt dialysbehandling? Träning lönar sig Forskningen har entydigt visat att patienter med kronisk njursjukdom har lika stor förmåga som sina friska jämnåriga att förbättra den fysiska arbetsförmågan, muskelstyrkan och uthålligheten. Det spelar ingen roll när i sjukdomsförloppet man börjar träna, det går alltid att träna upp sig. Det spelar ingen roll om man aldrig har tränat förut, det kan man lära sig, även i åttioårsåldern. Det är klart att ju tidigare i sjukdomsförloppet man börjar träna desto mindre blir funktionsförlusten. Å andra sidan är man mycket försvagad blir den initiala träningseffekten relativt sett mycket större. Personliga mål viktiga Viktigt är att sätta upp personliga mål för träningen. Vad vill jag uppnå? Är det att bo kvar i mitt hem och sköta mig själv och mitt dagliga liv? Kunna gå uppför några trappor till och från bostaden, bära hem matvaror från affären? Sköta mitt arbete och min familj? Eller förbättra min kondition och muskelfunktion i jämförelse med jämnåriga? Nu kommer jag med lite lobbyverksamhet: kanske delta i tävlingar och satsa på att delta i World Transplant Games (WTG; http:// www.wtgf.org ), som är i Göteborg 2011 (http://www. wtg2011.com) eller delta i de europeiska mästerskapen, European Transplant and Dialysis Games, och bli medlem i TransplantSweden, Idrottsföreningen för transplanterade och dialyserande (http://www.transplantsweden.se )? Varje mål är lika viktigt och betydelsefullt, det handlar om det egna livet och förmågan att skapa förutsättningarna för ett bra liv i samklang med sin sjukdom. Har man siktet på ett deltagande i WTG i juni 2011 är det hög tid att lägga upp ett träningsprogram. Jag hoppas på en stor svensk delegation. Förutom att WTG är ett idrottsevenemang är dess uttalade mål att visa fördelarna för individen med en lyckad organtransplantation, att öka allmänhetens förståelse för transplantationens betydelse och därmed öka antalet organdonatorer samt sist men inte minst främja fullständig rehabilitering och välmående hos de organtransplanterade. Sjukgymnasterna ett viktigt redskap Vårt sjukvårdssystem med sjukhusanställda sjukgymnaster, som kan specialisera sig på de njursjukas behov, ger oss unika förutsättningar att integrera fysisk träning med den medicinska behandlingen av kronisk njursjukdom. I Sverige tränar en hög andel patienter med kronisk njursjukdom, vilket är ett gott bevis på att motion som medicin praktiseras i modern svensk njursjukvård. Träningen ska ordineras av behandlande läkare och träningsprogram ska utformas och administreras av en njurmedicinsk sjukgymnast. Regelbunden uppföljning och återkoppling med anpassning av träningen 8 NjurFunk nr 3 2010
till den individuelle patientens aktuella fysiska status är viktigt. Ibland drabbas patienten av komplikationer eller andra sjukdomar och behöver anpassa träningen till en för tillfället försvagning av allmäntillståndet, många gånger kan patienten stegvis öka träningsintensiteten och belastningen och behöver vägledning för att undvika skador. Kan vinna mycket med fysisk träning En lyckad njurtransplantation återställer njurfunktionen, fysisk träning återställer konditionen och muskelfunktionen. Fysisk träning ökar det allmänna välbefinnandet och motverkar nedstämdhet. Fysisk träning är en av våra mest verksamma medel mot ökad sjuklighet och dödlighet, tillgängligheten är stor, kostnaden låg och beslutet att använda den ligger hos varje individ. Te x t : Na o m i Cl y n e d o c e n t, k l i n i k c h e f, Nj u r k l i n i k e n i Lu n d, Sk å n e s u n i v e r s i t e t s s j u k h u s O r d f ö r a n d e i EURORECKD (Eu r o p e a n a s s o c i a t i o n f o r r e h a b i l i t a t i o n i n c h r o n i c k i d n e y di s e a s e). Fo t o: Pr i v a t Njurvårdens framtid En bok med anledning av Njurförbundets 40 års jubileum. Boken kan beställas från Njurförbundets kansli och priset är 150 kronor (tillkommer 25 kronor för porto). Tel. 08-546 405 00, e-post: info@njurforbundet.se I boken kommenterar ett 50- tal personer bland njursjuka, medicinsk profession och industrin den framgångsrika utvecklingen inom njurmedicin och transplantation samt hur de tror vården av njursjuka kommer att se ut i framtiden. Your home of INNOVATION Annons Gambro You inspire We innovate NjurFunk nr 3 2010 9 www.gambro.com
Levande organdonation i Europa Håkan Gäbel ger en introduktion till Annette Lennerlings artikel om ett projekt som EU satsat på ang. levande donatorer: I Sverige har vi alltid haft en positiv inställning till att använda njurar från levande givare. Det är möjligt att tidsplanera dessa transplantationer och resultaten är i allmänhet bättre än vid transplantation med njurar från avlidna givare. Inledningsvis användes njurar från föräldrar och syskon, sedan slutet på 1980-talet även från make/ maka och avlägsna släktingar samt från andra närstående. Under en lång följd av år kom cirka 25% av njurarna från levande givare. På senare år, under åren 2000-2009, har andelen ökat till 37% hittills. Under dessa senare år var antalet levande givare i Sverige större än antalet avlidna givare. Det var 1319 levande givare att jämföra med 1218 avlidna givare åren 2000-2009. Att använda/ utnyttja levande givare har blivit en tvingande nödvändighet i Sverige på grund av den bristande tillgången på avlidna givare. Enligt slagkraftiga titlar på artiklar av Ingela Fehrman Ekholm, Kidney donors live longer och Kidney donors do not regret lever givarna längre än matchade kontroller och de ångrar sig i allmänhet inte. Några har dock många år efter donationen blivit uremiska. I andra länder i Europa används inte lika många levande givare som i de skandinaviska länderna exklusive Finland. Data nedan ur Newsletter Transplant avser 2008: I Sverige 14,8 per million invånare, i Norge 20,5 i Danmark 13,5 i Finland 1,7 och i Frankrike 3,5 Spanien 3,4 och I ltalien 2,2. I dessa tre sydeuropiska länder är antalet avlidna givare närmare 10 gånger större än antalet levande, Frankrike 25,3 per million invånare, i Spanien 34,2 och Italien 21,1. I de Skandianviska länderna var antalet avlidna givare: Sverige 16,5 per million invånare, Norge 20,5, Danmark 11,8 och Finland 15,2 Här redogör Annette Lennerling för ett Europeiskt projekt- EULOD. Annette Lennerling är leg.sjuksköterska och patientkoordinator på Transplantationscentrum på Sahlgrenska Universitetsjukhuset. Hon är disputerad. Vi ser fram mot en rapport senare från Annette Lennerling som nedan ger information om EULOD. Levande organdonation i Europa eller European Living Organ Donation (EULOD) som projektet kallas - är ett EU finansierat europeiskt forskningsprojekt. Projektet har som mål att öka tillgången på organ i Europa, att göra transplantationssystemen mer tillgängliga och effektiva samt att förbättra kvaliteten och säkerheten. I vår del av världen är transplantation en etablerad behandlingsmetod för patienter med olika livshotande sjukdomar men bristen på organ för transplantation är stor och efterfrågan överstiger tillgången. Det gör att väntetiden för de personer som behöver transplanteras i de flesta fall är lång och många hinner dö under väntan på ett nytt organ. Bristen på organ har lett till man på olika sätt har försökt hitta nya möjligeter och tekniker för att öka andelen tillgängliga organ för transplantation. Ett vanligt sätt som används för att få tillgång till fler organ, men som också är kontroversiellt i många länder, är att använda levande donatorer. Det vanligaste är att en levande donator tillhör den närmaste familjen till den som är i behov av att transplanteras men det kan också vara släktingar på längre håll, vänner, arbetskamrater eller anonyma givare. Inom Europa är det idag stora olikheter när det gäller lagar, etiska värderingar, skyddssystem och dataregister för levande donation. I forskningsprojektet EULOD ingår institutionen för vårdvetenskap och hälsa vid Göteborgs Universitet och ansvarig där är Annette Lennerling som också är patientkoordinator på Transplantationscentrum, Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg. Projektassistent är Charlotte Lovén som dessutom arbetar som transplantationskoordinator på Donationsenheten på Sahlgrenska universitetssjukhuset. EULOD-projektet innefattar fem olika delar, så kallade Work Package (WP). I WP2 och WP3 finns två huvudansvariga forskare och två assistenter. Göteborgs Universitet ingår i WP2 och Annette Lennerling ansvarar för det tillsammans med etikern Assya Pascalev från Sofia Bulgarien. Syftet med WP2 i forskningsprojektet är: 1) att inventera living-donor verksamheten i hela Europa både vad det gäller i vilken utsträckning levande donatorer används för transplantationsändamål och vilka relationer mellan givare och mottagare som accepteras, 2) att utforska vilka hinder som finns för att använda levande donatorer, 3) att befrämja levande dona- 10 NjurFunk nr 3 2010
tion och på så sätt öka tillgången på organ för transplantationsändamål samt att ta fram riktlinjer som kan förbättra kvaliteten och säkerheten vid levande organdonation i Europa. Målet är att öka andelen levande donatorer samtidigt som skyddet, tryggheten och säkerheten för den levande donatorn ska sättas i främsta rummet. Forskningsprojektet genomförs i samarbete mellan följande länder och organisationer: Nederländerna: Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam (koordinator) Organisationerna The European Society for Organ Transplantation (ESOT) och Ethical Legal, Psychosocial Aspects in Transplantation (ELPAT) Sverige: Göteborgs Universitet Tyskland: Westfaelische Wilhelms-Universitaet Muenster Belgien: Katholieke Universiteit Leuven Bulgarien: Bulgarian Center for Bioethics Ungern: Kozep-Europai Egyetem Moldavien: Fundatia Renala Estland: Sihtasutus Tartu Eulikooli Klinikum Rumänien: Societatea Academica de Cercetare a Religiilor si Ideologiilor Polen: Polish Transplant Coordinating Center Poltransplant EULOD-projektet startade i april 2010 och ska pågå i två år. Europeiska kommissionen visade stort intresse för projektet i samband med ansökan och har beviljat 1.1 miljoner Euro till EULOD som helhet för att få det genomfört. Te x t : An n e t t e Le n n e r l i n g Annette Lennerling World Transplant Games i Göteborg den 17-24 juni 2011 Planeringen inför World Transplant Games 2011 i Göteborg pågår för fullt och som ett led i denna hade vi i juni besök av Word Transplant Games Federation (WTGF). Vår internationella uppdragsgivare kom för att med oss diskutera vår planering. WTFG var nöjda med våra planer, men vi fick också många värdefulla förslag att beakta. Grupper av medlemmar från WTGF besökte idrottsarenor, hotell och platser för de evenemang som vi planerar den 17 24 juni 2011. Invigningen 18 juni Invigningen med inmarsch landsvis planeras till lördagen den 18 juni på Lisebergs stora scen. Söndagen den 19 juni arrangeras en interreligiös manifestation i Domkyrkan under medverkan av representanter för de större religionerna som alla bejakar donationer och transplantationer. På idrottsanläggningen Slottsskogsvallen där friidrottstävlingarna äger rum den 22 och 23 juni kommer vi efter tävlingarna slut lämna över Federationens flagga till representanter för Durban, Sydafrika som nyligen utsågs till arrangör av nästa WTG 2013. Avslutningsceremonin, i form av en Swedish Evening kommer att äga rum i Trädgårdsföreningen där vi bjuder de tävlande och deras medföljare på traditionellt svenskt midsommarfirande dan före dan. Medicinska frågor En grupp av ansvariga för medicinska frågor besökte Centrum för Osteoporosforskning och Transplantationscentrum på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. På Centrum för osteoporosforskning redogjorde Mattias Lorentzon för några av de forskningsprogram som vi kommer att genomföra under veckan och Styrbjörn Friman redogjorde för verksamheten vid Transplantationscentrum. Transplantationscentrum kommer att granska de detaljerade medicinska formulär som deltagarna skickar in för att i görligaste mån värna säkerheten. Information om arrangemanget Den som vill veta mer finner information på vår webbplats www.wtg2011.com Ni är också välkomna att beställa önskat antal av vår broschyr Tävlingen med enbart vinnare på mail: info@wtg2011.com. Broschyren kan användas vid föreläsningar och andra sammankomster som information om spelen. Innehållet handlar om World Transplant Games som företeelse, spelen i Göteborg 2010, organdonation och Idrottsföreningen för Transplanterade. Har Ni frågor eller synpunkter eller önskar Ni hjälpa oss med arrangemangen kontakta undertecknad Håkan Gäbel: hakan.gabel@wtg2011.com Te x t : An d e r s Ol s s o n, o r d f ö r a n d e o c h Hå k a n Gä b e l, m e d i c i n s k t a n s v a r i g D e n l o k a l a or g a n i s a t i o n s k o m m i t t é n fo r WTG i G ö t e b o r g NjurFunk nr 3 2010 11
Nattdialys populärt Personalen vid dialysverksamheten i Trollhättan samlad i bild. På dialysmottagningen på NÄL i Trollhättan, har man redan för flera år sedan startat nattdialys. Vi intervjuade vårdenhetschefen Lena Helldin om erfarenheter av nattdialys och även andra former av dialysbehandling. - Hur många njursjuka patienter har ni på er klinik? - Vi har totalt 80 patienter just nu i Hemodialys-HD, 45 i Peritoneladialys-PD och 115 på njursviktsmottagningen som inte har dialysbehandling. - Vilka valmöjligheter i behandling har ni på er klinik och hur många finns i varje behandlingsform? - Vanlig institutionsdialys HD på avdelning har just nu 68 personer varav 6 behandlas på dialysenheten i Strömstad och resten här på sjukhuset NÄL. Vi har 9 hemodialyserande i nattdialys på avdelningen. 12 personer har valt självdialys varav 7 dialyserar sig själva på avdelningen och 5 personer har hemhemodialys (HHD). Många nya dialyspatienter - Jag hörde att Strömstad skulle vara stängt några veckor i sommar och att nattdialys inte erbjuds på sommaren, vad beror det på? -Det beror på att vi har för lite personal. Vi får allt fler nya patienter i dialysbehandling. 2009 fick vi 66 nya i HD och 22 i PD. Året innan var det 23 nya HD patienter. Det har naturligtvis ansträngt resurserna. För att kunna ge personalen semester har vi därför valt att stänga dialysenheten i Strömstad under en fyraveckorsperiod och att stänga ner nattdialysverksamheten under en fyraveckorsperiod. - Beror ökningen av dialyserande på att färre njurtransplanteras? - Det har varit något färre transplantationer i år, men det är inte hela förklaringen till ökningen. Fungerande dialysaccesser i god tid - Att få fungerande dialysaccesser före dialysstart tycks vara ett stort problem i landet. Har ni problem med detta? - Nej, det fungerar bra. Det förberedande arbetet på njursviktsmottagningen inför dialysstart fungerar bra och vi har ett bra samarbete med kärlkirurgen. Påsdialys förstahandsalternativ - Hos oss är PD förstahandsalternativet vid dialysstart och vi jobbar aktivt för att få fler att starta i PD. Ingen tvingas till det men tack vare bra information väljer många detta. En del väljer även att byta till PD efter att ha startat i HD. - Ett motiv till att starta med PD har jag uppfattat är att man då sparar på kärlen för att ha tillgång till det för fistlar vid ev. behov senare i framtiden? Det skälet är ju inte aktuellt när man byter från fungerande HDfistel, varför byter man? - Vi har ju en del akutstarter och då har de startat med CDK (Central dialyskateter) och har ännu inte 12 NjurFunk nr 3 2010
fått en fistel inopererad och valet av PD-behandling blir mer motiverat. Men vi har en del som byter från HD till PD även när de har fistel. Orsakerna till byte av behandling kan variera, men bl.a. kan det bero på att patienten vill arbeta och då fungerar det många gånger bättre med PD eller att vissa vill slippa många och långa resor till dialysen. Ytterligare en anledning till att välja PD är att man slipper bundenheten till dialysmottagningen, t.e.x vid resor. - Hur många av era PD dialyserande har nattmaskin och hur upplever det detta? Ca 25% av våra patienter har nattmaskin. Det är både patienter som sköter sin behandling själva och de som har assisterad PD som använder nattmaskin. Det upplevs som positivt av både patienter och av dem som hjälper till med assisterad behandling. - Av de många, som väljer PD-behandling, är det ingen som lever ensam som ångrar det därför att de kan bli mer isolerade i hemmet? - Hittills har vi inte fått några sådana signaler från våra PDdialyserande. Vi har ju även assisterad PD genom hemsjukvården eller i särskilt boende. Det är då främst äldre och svårt sjuka som får det. Personalen på vår PD-mottagning åker hem till patienterna och utbildar den personal som skall sköta behandling- Tre av de hemodialyserande som föredrar att dialysera nattetid på avdelningen. en och när de startat bjuds personalen, i första hand sjuksköterskorna, till PD-mottagningen för utbildningsdag en gång om året. Idag är det 12 personer av PD patienterna som har assisterad behandling. Låt Redsense hålla ett öga på vennålen Redsense vennålsövervakning har utvecklats Annons i samarbete Redsense med sjuksköterskor och dialystekniker för att detektera och larma om vennålen lossnar under dialysbehandlingen. www.redsensemedical.com NjurFunk nr 3 2010 13
Valet av dialystider - Vilka veckodagar erbjuder ni HD på avdelningen? - Alla veckodagar. Dialyspass måndag, onsdag och fredag är populärast. I viss mån kan de välja. Nattdialys är attraktivt och i perioder har vi kö till dessa tider. De som jobbar vill ofta ha dialys tisdag, torsdag och en av helgdagarna. Medicinskt tillstånd kan vara avgörande för valet. De som är svårast sjuka har dialys när det är flest sjuksköterskor i tjänst och det finns njurspecialist att tillgå i huset. På helgerna har vi piggare och medicinskt mer stabila dialyserande. Nattdialysprojekt blev en framgång - När startade ni nattdialys? - Det startade vi som projekt i november 2007 och efter ett år blev det en permanent verksamhet. Vi är lokalmässigt begränsade nattetid, därför att de dialyserande för att kunna sova behöver eget rum, så det inte blir störda av varandras larm och ljud från maskiner o d. - Det började egentligen med att vi gjorde en patientenkät. Vi trodde att vi skulle få de vanliga svaren att de ville ha dialys måndag, onsdag och fredag, men det var ett antal som svarade att de ville ha på natten. Vi hade ett par sköterskor som var intresserade av att pröva och startade projektet. Nu har sex sjuksköterskor rotationstjänst. Till en början hade de fyra veckor nattetid och åtta veckor dagtid. Nu har de tre veckor nattetid och sex veckor dagtid. De upplevde att de tappade kontakten med vad som skedde dagtid för mycket när de hade tjänst 4 veckor i sträck nattetid så nu fungerar detta bättre tycker de. Vi har dialys natten mot måndag, onsdag och fredag. Det innebär att det bara är lördagar under de tre veckorna som personalen är helt ledig. - Hur upplever de som har nattdialys detta? - De älskar det. Fördelar är att de är lediga på dagen och får mer fritid. De flesta kan sova under dialysbehandlingen. Det finns ett par som har svårt att sova, men de har svårt att sova hemma också. Men de som dialyserar natt säger att de blivit av med den trötthet som de flesta dialyserande lider av och som inte går att vila bort. De dialyserar 7 timmar varje natt och det verkar som att dialystidens längd påverkar tröttheten på annat vis än vad kortare dialyser kan göra. - Hur mycket personal har ni på natten? - Vi har två sjuksköterskor. Det räcker särskilt som ett par av de dialyserande är självdialyserande. Vi har vennålsdetektor på alla, vilket är en trygghet för både patienter och personal. I början hade vi lite problem med falsklarm därför att så långa dialyser vanligen leder till att lite blod läcker och att patienterna sover innebär att de rör sig mer i sömnen. Larmet är känsligt. Men det är viktigt med larm för om vennålen åker ur kan det gå väldigt fort med blodläckaget. Vi har det larmet även dagtid på patienter som är oroliga. Jag känner att jag aldrig som ansvarig för verksamheten skulle förlåta mig själv om någon patient råkade riktigt illa ut och riskerade stora blodförluster p g a blodläckage, när jag vet att det finns ett relativt billigt hjälpmedel för den risken. Den larmar direkt. Nu har företaget justerat larmen så att vi slipper falsklarm. Det innebär att de nattdialyserande kan få sova ifred och även om man ändå skall titta till dem då och då, så slipper man störa dem så ofta tack vare larmet. Hur väljer man behandling? -Vilka väljer olika dialysformer? - Nattdialys väljer gärna de som förvärvsarbetar och aktiva pensionärer, som vill ha sina dagar fria. De har inte tid att vara här på dialysavdelningen på dagarna. - Det kan vara medicinska eller personliga skäl som avgör vad man väljer. Yngre väljer oftare självdialys, men vi har en hemdialyserande i HD som är 80 år. Ekonomiska skäl kan vara avgörande för om man kan välja självdialys eftersom personer som startar efter 65 års ålder i hemdialys inte har rätt till handikappersättning för att täcka sina merkostnader för behandlingen. Det kan vara ett hinder även om det kanske inte är så många det gäller. Hittills har ingen hos oss avstått från hembehandling p g a kostnadsökningen. - Självdialys på avdelningen erbjuder vi alla patienter och vi försöker samarbeta med patienten för att det ska bli så bra som möjligt. - Vi hade ett par personer som otippat valde självdialys. Personalen kan många gånger ha förutfattade meningar om vad som passar personer de möter. Det gäller att tidigt fånga upp dem som kan vara intresserade. Vill de inte ha PD, så försöker vi intressera dem för självdialys i HD. Det kan kännas skrämmande först men om de självdialyserar och sedan träffar hemhdpatienter kan de bli intresserade senare av att starta hemma. De känner sig tryggare efter att ha skött dialysen själva ett tag. Femdagarsdialys på sjukhuset? - Vi har i Njurfunk haft artiklar om det femdagarsprojekt som dialysavdelningen på Löwenströmska Sjukhuset i Upplands Väsby startat. Är det något som ni funderat på? - Vi har inte tänkt tanken att starta något sådant ännu, men det är intressant och vi hoppas kunna erbjuda det längre fram. Kanske framför allt för dem som har större dialysbehov och inte klarar av att sköta sin behandling själva. Inom vårt upptagningsområde har vi långa resor till behandlingen så det kan vara ett stort problem om man skall åka fem dagar i veckan. - Kan man lösa det genom att starta dialys på vårdcentraler? - Det kanske är en framtidslösning, men risk finns för sämre kompetens och kvalitet i vården. Personalen som skall sköta det kan ju inte få samma erfarenhet och kompetens om de bara har en patient att sköta. PD är därför i dagsläget ett bättre alternativ vid långa resvägar. Vi hade en patient som inte längre orkade med resorna. Hon fick därför byta till PD. Men utvecklingen går framåt så det kanske kan bli dialys på små enheter i framtiden. I n t e r v j u : An n a -Li s a La m p i n e n Fo t o: Le n a h e l l d i n 14 NjurFunk nr 3 2010
Hem-HD maskin Nyhet! Nu är den här! Maskinen som är utvecklad för Hem-HD! NxStage består av två delar: Nyhet! En liten dialysmaskin Inför varje dialysbehandling laddas ett färdigt kasettsystem innehållande filter och slangar. Lätt att lära sig. Annons Nordic Medcom NY! En vattendel Innehållande filter som renar kranvattnet för att bereda dialyslösning. 60 liter vatten ger 60 liter dialys lösning som räcker till 2-3 dialys behandlingar. Dialysera med NxStage i hemmet Litet ingrepp i hemmet. Låg vatten- och elförbrukning. Dialysera med NxStage utanför hemmet För att dialysera med NxStage utanför hemmet behövs färdig beredd dialyslösning i påsar, ett jordat 220V eluttag och tillgång till ett avlopp. Ökad frihet ger ökad livskvalitet! NjurFunk nr 3 2010 15 Nordic Medcom är ett svenskt företag som levererar NxStage Hem-HD system, dialysprodukter, kärlkatetrar och Aquarius CRRT maskiner till sjukhus i Norden och Baltikum. Vi har en väl utbyggd organisation för marknadsföring, kund support, teknisk service och snabba direktleveranser till våra kunder. www.nordicmedcom.se
Viktigt att njursjuka sköter sina tänder Problem med tänderna är tyvärr vanligt bland njursjuka patienter och det finns forskning som visat att dåligt skötta tänder ökar risken för hjärt-kärlsjukdom. För den som är njursjuk är det extra viktigt att regelbundet gå till tandläkare. Att leva ett hälsosamt liv kan förebygga många, men långt ifrån alla sjukdomar. Inflammation i njurarna och ärftliga sjukdomar som cystnjurar kan drabba även den som sköter sin hälsa. Högt blodtryck, övervikt och diabetes typ 2 kan däremot orsakas av att vi får i oss för mycket mat, socker och salt i kombination med att vi rör oss för lite, ett mönster som är typiskt för den västerländska livsstilen. Motion och en väl avvägd diet kan alltså förebygga sjukdom. Men det finns ytterligare en viktig faktor; munhälsan. Dåligt skötta tänder ökar risken att drabbas av sjukdom. Inflammation och hjärt-kärlsjukdom För såväl njursjuka som njurfriska finns ett tydligt samband mellan inflammation och ökad risk för hjärt-kärlsjukdom. Dessutom har flera vetenskapliga studier bland njurfriska personer funnit tydliga samband mellan inflammation i munhålan och ökad risk för sjukdomar orsakade av ateroskleros, d.v.s. åderförkalkning. Sedan flera år är det känt att patienter med njursvikt som har tecken till ökad inflammation i kroppen löper högre risk att drabbas av hjärt-kärlsjukdom än patienter utan tecken till inflammation. En teori är att det är en inflammation i munhålan som bidrar till inflammationen. Flera forskare, bl a en svensk tandläkare, har nu studerat hur det står till med munhälsan hos njurpatienter. Svensk forskning Tandläkare Royne Thorman har forskat vid Karolinska Institutet i Stockholm om munhälsan hos patienter med njursvikt. Han undersökte 93 patienter med svår njursvikt varav flera påbörjat dialysbehandling. De jämfördes med personer i samma ålder med normal njurfunktion. Dr Thorman fann att njurpatienterna hade det betydligt sämre ställt med munhälsan. Både karies och tandlossning var vanligare. I en annan studie fann tandläkare Thorman att svampinfektion i munhålan var vanligare bland dialyspatienter än bland personer med friska njurar. En bidragande orsak till de ökande problemen kan vara muntorrhet orsakad av minskad salivproduktion. Även detta studerades av doktor Thorman, som fann att patienter med svår njursvikt och dialyspatienter bildade mindre saliv än friska personer. Flera olika orsaker till problemen Patienter med njursvikt har alltså sämre munhälsa än andra. Det kan bero på många faktorer, som t.ex. att medicineringen leder till muntorrhet. Dåliga tänder kan göra det svårt att äta och bidra till sämre intag av mat. Inflammation i tändernas stödjevävnad kallas för parodontit eller tandlossning. Sjukdomen börjar som en inflammation i tandköttet. Om tillståndet inte uppmärksammas och behandlas sprider sig inflammationen ner i tändernas stödjevävnad och på lång sikt kan detta leda till tandlossning. Förloppet är mycket långsamt och symtomen få, många vet inte ens om att de är drabbade. Vid parodontit finns det bakterier i tändernas stödjevävnad som kan leda till inflammation. Amerikansk forskning Amerikanska läkare och tandläkare har nu studerat sambandet mellan parodontit och hjärt-kärlsjukdom bland dialyspatienter. Man undersökte 168 vuxna patienter som varit i dialys i minst tre månader. Undersökning visade att 68 patienter hade måttlig till svår parodontit medan 100 hade ingen eller mild parodontit. Forskarna fann att risken att drabbas av hjärt- kärlsjukdom var mycket högre för de patienter som hade måttlig till svår parodontit. Resultaten tyder på att en kronisk inflammation i munhålan kan öka risken för hjärt-kärlsjukdom bland patienter i dialys. Regelbunden tand- och munvård Hur många svenska njurpatienter har en symtomfattig parodontit som leder till ökad risk för både tandlossning och hjärt-kärlsjukdom? Fynden i de aktuella studierna bevisar att det är mycket viktigt att njursjuka sköter sin munhälsa genom att regelbundet gå till tandläkare eller tandhygienist. Te x t : Ni l s Gr e f b e r g Ö v e r l ä k a r e Nj u r m e d i c i n s k a k l i n i k e n C e n t r a l l a s a r e t t e t Vä x j ö 16 NjurFunk nr 3 2010
Annons Humanfonden NY! Spara med omsorg Vill du att dina pengar ska växa samtidigt som de verkar för en god sak? Då har vi fonden för dig. När du sparar i Banco Humanfonden bidrar du nämligen med 2 procent av din fondförmögenhet till Njurförbundets viktiga arbete. I Banco Humanfonden investerar vi i svenska företag som tar ansvar för vår omvärld. Genom åren har Njurförbundet fått cirka 4,5 miljoner kronor från våra sparare. Låt även ditt sparkapital vara med och verka för en bättre värld. Swedbank Robur i stolt samarbete med Njurförbundet Mer information om ideellt fondsparande hittar du på: www.swedbankrobur.se/njurforbundet eller kom in på ditt närmaste Swedbank eller Sparbankskontor. NjurFunk nr 3 2010 17 Historisk avkastning är ingen garanti för framtida avkastning. De pengar som placeras i fonder kan både minska och öka i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Faktablad, informationsbroschyrer och fondbestämmelser finns på www.swedbankrobur.se, och www.swedbank.se.
CEAPIRs möte i Zürich i juni 2010 Fr.v. Lars Engberg, Danmark, Christian Frenzil,Tyskland, Nadine Stohler, Schweiz, Ray Mackey, Storbritannien och Mark Murphy, Irland - CEAPIRs nyvalda styrelse Det hade blivit Schweiz tur att stå värd för CEAPIRs årliga möte. Det var ett soligt och välkomnande Zürich som tog emot alla delegaterna från 20 medlemsländer. Redan första kvällen blev vi mottagna med en reception av staden och en därpå följande middag. Andra dagen bestod mest av workshops och avslutades med en bussrundtur och middag på en lantgård. Dag 3 hölls CEAPIR;s generalförsamling. Sverige hade vid CEAPIR;s möte i Rom 2007 väckt förslaget om en allmän översyn av CEAPIR, organisation och arbetsformer. En kommittén tillsattes vid mötet i Talinn och kunde nu lämna sin rapport. I rap- porten betonades bl.a. vikten av bättre informationsutbyte mellan CEAPIR och medlemsorganisationerna liksom en satsning på hemsidan. CEAPIR har liksom många medlemsländer märkt ökade svårigheter att få sponsoring från läkemedelsindustrin. Stödet från Roche, som har varit huvudsponsor, måste till viss del ersättas med ekonomiskt stöd från andra håll. Ungdomsarbetsgruppen hade under mötet flera workshops.tyvärr saknades ungdomsrepresentanter från Sverige. Lars Nordstedt, som i många år varit generalsekreterare hade av hälsoskäl avböjt omval. Nya i executivekommittén blev Lars Engberg, Danmark och Ray Mackey, Storbritannien, den senare som generalsekreterare. Mark Murphy från Irland hade varit skattmästare 8 år och ville bli ersatt och i stället blev Christian Frenzel från Tyskland ny skattmästare. Håkan Hedman omvaldes som revisor. Nästa möte med CEAPIR kommer att hållas i Oslo. Te x t ; La r s -Åk e Pe l l b o r n Fo t o:pr i v a t Läs om våra annonsörer från dialyskliniker i Grekland och Egypten på hemsidans reselänk! 18 NjurFunk nr 3 2010
800 000 kronor utdelade till njurforskning Njurfonden är en nationell forskningsfond som ingår i Njurförbundets verksamhet. En gång årligen utdelar Njurfonden bidrag till vetenskaplig forskning som berör njursjukdomar, dialys och transplantation. Forskningsprojekt som kan få klinisk betydelse för njursjuka inom överskådlig framtid är prioriterade enligt de principer som tillämpas för fördelning av forskningsanslagen. Njurfonden delar även ut ett särskilt forskningsbidrag till Tommy och Gösta Anderssons minne och som går till projekt som har en direkt koppling till njurtransplantationer med levande givare. Tommy Andersson var den första personen som njurtransplanterades i Sverige. Året var 1964 och Tommy som då var tonåring fick njuren av sin far Gösta. Minnesfonden upprättades år 2000 efter ett arv som testamenterats till Njurförbundet av Tommy Anderssons föräldrar. Det behövs mycket pengar till forskning om njursjukdomar och förebyggande insatser som förhindrar utveckling av kronisk njursvikt. Njurförbundet har därför tagit initiativet till att tillsammans med andra aktörer bilda en stiftelse som stöder njurforskning i Sverige. Ansökningarna till Njurfonden granskas i samverkan med företrädare för Svensk Njurmedicinsk Förening och Svensk Transplantationsförening. Inför årets utdelning hade det inkommit sammanlagt 61 ansökningar, varav 17 projekt beviljades bidrag. Angående utdelningen ur Njurfonden, kontakta gärna Håkan Hedman, förbundsordförande i Njurförbundet, telefon 070-718 16 70 alt. via mail: hakan.hedman@njurforbundet.se En fullständig lista med uppgifter om vilka som erhållit medel i årets utdelning ur Njurfonden /till Tommy och Gösta Anderssons Minne och till vilka ändamål kan ni hitta på vår hemsida www.njurforbundet.se under rubriken Fonder och Njurfonden. Donationsdagen blir i år en hel vecka Europeiska Donationsdagen har arrangerats sedan mitten av 1990-talet. Initiativtagare och huvudarrangör är Europarådets expertgrupp för transplantationsfrågor som består av representanter som utsetts av medlemsstaternas hälso- och sjukvårdsministrar. Den 12:e Europeiska Donationsdagen arrangeras lördagen den 23 oktober i år. I flera länder i Europa, bland i Irland, har man under många år bedrivit kampanjer under en hel vecka, s k Donorweeks, då man till allmänheten sätter fokus på transplantation och organdonation samtidigt som man hedrar alla dem som har donerat organ. Arrangemangen brukar ske i samverkan mellan olika organisationer där Njurförbundets systerorganisationer oftast har en framträdande roll, I anslutning till Europeiska Donationsdagen 2010 kommer även Sverige att arrangera en Donationsvecka mellan 18 24 oktober 2010 (vecka 42). Initiativtagare till Donationsveckan är Transplantationsenheten vid Akademiska sjukhuset i Uppsala. Syftet är att sprida information om donation av organ och vävnader vid alla akutsjukhus i Sverige. Donationsveckan är ett lokalt arrangemang och kommer att genomföras i samarbete med de donationsansvariga läkarna och sköterskorna, transplantationsenheterna, Donationsrådet samt med medlemsorganisationerna inom Livet som Gåva där Njurförbundet ingår. För att kunna göra bra aktiviteter under Donationsveckan rekommenderas alla som vill medverka att kontakta sin regionförening som i sin tur har skapat en kontakt med de donationsansvariga läkarna och sköterskorna inom landstinget. Material såsom donationskort, t-shirt, affischer etc kommer lan beställas på www.donationsradet.se eller kontakta Sara Pettersson, sara.pettersson@socialstyrelsen.se om ni har några frågor eller idéer. Te x t : Hå k a n He d m a n Fö r b u n d s o r d f ö r a n d e, Nj u r f ö r b u n d e t O r d f ö r a n d e, Li v e t so m GÅv a NjurFunk nr 3 2010 19
Årets familjevecka uppskattad av alla familjer Årets familjevecka för njursjuka barn och deras familjer i Tällberg den 25-30 juli 2010 lockade tjugoen familjer att delta. Detta var första sommarveckan för oss, trots att vi har ett 7-årigt barn som sedan födseln varit njursjukt. Anledningen till att vi inte deltagit på familjeveckan tidigare är att inte visste om möjligheten förrän vi medverkade på familjehelgen i Stockholm i slutet av januari. Alla som vi träffade på familjehelgen sa att just sommarveckan var fantastiskt bra med mycket aktiviteter för barnen och att man fick träffa andra familjer i samma situation, som man själv befann sig i. Så beslutet om att söka plats var inte svårt att ta. Lokaler för en stor samling deltagare Hotellet var väldigt trevligt planerat med generösa ytor att umgås i. Det hade dessutom en stor inomhuspool och en liten idrottshall, något som flitigt utnyttjades av alla barnen (och en hel del föräldrar). Omgivningarna kring Tällberg var bedövande vackra med fantastisk utsikt över Siljan och det kändes som man kommit till det mest ursvenska, som finns i Sverige. Totalt var vi 21 familjer som deltog, varav tre var nya, så vi fann oss snart tillrätta med en hel del kända ansikten från familjehelgen i Stockholm i färskt minne. Vi anlände på söndagseftermiddagen och fick snabbt ett rum dit vi packade alla våra tillhörigheter, därefter gick vi på upptäcktsfärd för att se vad hotellet hade att erbjuda. På kvällen åt vi gemensam middag och hade därefter ett informationsmöte om hur veckan var planerad och vilka grupper barnen skulle infinna sig i. Varierande program På måndagen tog aktiviteterna fart med innebandyturnering i idrottshallen, då vädret inte tillät utomhusaktiviteter. Det var mycket roligt att se hur duktiga barnen är och för föräldrarna var det spännande att stå bredvid och se telningarna tampas. Lite senare på kvällen var det dags för barnkväll, något som åtminstone våra barn uppskattade. Vi fick på tisdagseftermiddagen träffa en dietist vid namn Camilla Pettersson från Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge som bland annat informerade om hur viktig kosten är för njursjuka men även för oss andra som inte lider av njursjukdom. Många av de livsmedelsprodukter vi kommer i kontakt med dagligen är verkligen inte bra för oss. Det var ett upplysande och mycket informativt föredrag. Även barnen fick en dos information om hur viktig kosten är. På kvällen tog papporna hand om barnen så att mammorna kunde gå ut och roa sig med ett parti bowling samt ett par glas vin. ApoDos Veckan fortsatte med nytt föredrag på onsdagsförmiddagen då vi fick tillfälle att träffa Gudrun Larsson från Dos Apoteket i Örebro. Gudrun var en mycket kunnig föreläsare som informerade om något som kallas för ApoDos. ApoDos är ett system där Apoteket förpackar läkemedel i korrekta doser till patienterna fördelat över en viss tidsperiod, allt för att slippa kassationer och spill av dyra läkemedel. Kanske detta kan vara till nytta för en del av familjerna för att t.ex. underlätta medicinering under skolgång etc. Pappornas tur att ha roligt Senare under onsdagseftermiddagen fanns tid för egna aktiviteter i det fina sommarvädret. Vi och ytterligare tre familjer tog tillfället i akt att åka sommarrodel i Rättvik. Detta var mycket uppskattat av alla och speciellt trevligt med tanke på den fina utsikten vi hade över Siljan. På kvällen var det så dags för papporna att spela lite bowling samt ta en öl eller två (!). Samtalsgrupperna uppskattade Samtalsgrupperna under torsdagen var troligen det som vi som föräldrar till njursjuka barn fann mest givande under hela veckan. Att få höra om andras situation och hur de hanterat de problem och motgångar som följer med njursjukdomar var mycket intressant. Man kände väldigt ofta igen sig i andras berättelser. Just denna dag kändes som själva syftet med att hålla en familjevecka för familjer med njursjukdom så bra tyckte vi i vår familj att det var. Tiden flög verkligen iväg och man satt som på nålar när de andra i gruppen berättade vad de varit med om. Tyvärr satte vädret på eftermiddagen stopp för en trevlig grillkväll i det fria så som det var planerat, men maten smakade trots det bra. 20 NjurFunk nr 3 2010