1 Verksamhetsberättelse för 2012 Styrelsen för ProLiv Väst Prostatacancerförening lämnar följande verksamhetsberättelse för 2012 års verksamhet. Föreningens styrelse m.m. Följande personer har ingått i styrelsen eller varit funktionärer i föreningen: Ordförande Vice ordförande Sekreterare Ledamöter: Ersättare: Revisor: Valberedning: Christer Petersson Jan Trönsdal Åke Lindgren Eric Johansson Styrbjörn Olsson Bertil Sahlin Lars Fernqvist Birgitta Johansson Carl-Åke Ahlqvist Bengt Ljunggren Rune Larsson, sammankallande Göran Zettergren Claes Rasmusson Styrelsen har under året haft nio protokollförda möten. Styrelsen har haft sina sammanträden på Dalheimers Hus under första halvåret. Efter sommaruppehållet har sammanträdena varit förlagda till ProLiv Väst nya administrativa lokal i ett kontorshotell på E A Rosengrens gata 32 i Högsbo industriområde. Under året har ledamoten Rolf Andersson lämnat styrelsen. Vidare har Berit Adolfsson avsagt sig uppdraget som revisorssuppleant. ProLiv Väst har hyrt en kanslilokal ProLiv Väst har under sina nära 20-åriga historia aldrig haft en egen kanslilokal. Men från och med i höst har vi en liten kontorslokal som vi hyr i ett företagshotell i Högsbo industriområde. Adressen är E A Rosengrens gata 32. I denna kanslilokal sitter vår kansliansvarige Jörgen Börjesson, som föreningen har anställt på halvtid. Meningen är att han successivt ska ta över ansvaret för all föreningsadministration, såsom medlemsregister, utskick till medlemmarna m.m., m.m. Temadag om föreningens framtid Den 7 juni samlades styrelsen för en temadag om föreningens framtid. Syfte var att komma överens om arbetssätt, organisation och tydliga mål för föreningens verksamhet. Dagen följdes upp med en heldag på Dalheimers Hus den 8 november.
2 Diskussionerna kan sammanfattas i följande punkter: Ekonomi - hur kan vi öka våra intäkter? Hur utvecklar vi föreningens varumärke? Medlemsvärvning och hur aktiverar vi medlemmarna Förnyelse av våra träffar/möten Hur får vi information om aktuell forskning och hur vidarebefordrar vi den informationen till våra medlemmar? Medlemmar Föreningen hade per den 31 december 2012 984 betalande medlemmar, av vilka 151 är s.k. anhörigmedlemmar (d.v.s. anhöriga som sammanbor med en ordinarie medlem) och 24 är stödjande medlemmar. Motsvarande siffra för 2011 var 970, vilket innebär en nettoökning av antalet medlemmar under året med 14 medlemmar. Men samtidigt bör noteras att drygt ett 80- tal medlemmar av olika skäl har lämnat föreningen under det gångna året. Detta uppvägs av att vi under året har fått 98 nya medlemmar i föreningen. Nya medlemmar rekryteras i första hand genom att nydiagnosticerade patienter tar kontakt med föreningen via föreningens hemsida www.proliv.com eller via föreningens kontakttelefon 0302-467 68. Varje person som tar kontakt med föreningen och som önskar bli medlem får ett introduktionsbrev med information om föreningen och dess verksamhet och några broschyrer om prostatacancer. Under året har gjorts ett 80-tal sådana utskick. Föreningens medlemsmatrikel har skötts av föreningen sekreterare Åke Lindgren med bistånd av tidigare ordföranden Lars G Eliason. Medlemsmöten ProLiv Väst har under året anordnat ett antal medlemsmöten med inbjudna föreläsare. Den 10 mars hade föreningen sitt årsmöte på Dalheimers Hus. Till mötet hade vi bjudit in kostspecialisten och forskaren Maria Hedelin, som skulle ha föreläst om kostens betydelse för utvecklingen av prostatacancer. Tyvärr fick hon förhinder och kunde inte medverka. I hennes ställe höll Lars Eliason en improviserad föreläsning om sin långa resa som prostatacancerpatient sedan 1996, då han fick sin diagnos. Efter detta fick vi lyssna på trubadurerna Lars-Eric Frendberg och hans son Johan, som underhöll oss med kända visor av Evert Taube, Olle Adolfsson, Cornelius Vreeswijk m.fl. Därefter var det dags för årsmötesförhandlingarna. Vid kvartalsmötet den 19 maj höll överläkaren Karin Braide från Jubileumskliniken en föreläsning över ämnet Modern prostatacancerbehandling. Årets tredje medlemsmöte, som var den 13 oktober, handlade om anhörigfrågor. Anledningen var att föreningens anhöriggrupp, som leds av Barbro Eliason, hade haft sitt 10-årsjubileum. Som föreläsare hade vi bjudit in Yvonne Brandberg, professor i vårdvetenskap vid Karolinska
3 Institutet, Brita Hedefalk från Cancerfondens informations- och stödlinje samt Prostatacancerförbundets ordförande Alf Carlsson, som vid sin sida hade Christina Örum, som ansvarar för anhöriggruppen vid ProLiv Stockholm. På årets sista kvartalsmöte den 24 november fick vi lyssna på två föreläsare, professor Jan- Erik Damber och professor Mattias Lorentzon. Temat för dagen var prostatacancer och benhälsa respektive skelettsjukdomen osteoporos vilka drabbas och hur förebygga frakturerna? Mötena har varit på Dalheimers Hus i Göteborg utom mötet i november, som var förlagt till Folkets Hus i Göteborg. Samtliga möten har varit öppna för allmänheten. Samtalsgrupper Under året har medlemmarna också kunnat delta i s.k. samtalsgrupper, där ett mindre antal medlemmar träffas för erfarenhetsutbyte om prostatacancer och de behandlingar som erbjuds. Gruppen i Göteborg brukar ha sina träffar på Dalheimers Hus. Det finns också en särskild anhöriggrupp inom föreningen. Dessa möten har varit förlagda till Bröstcancerföreningen Johannas lokal på Stampgatan. Samordnare av mötena har varit Barbro Eliason. Under 2012 firade gruppen sitt 10-årsjubileum. Vid flera tillfällen har de två urologsköterskorna vid Sahlgrenska sjukhuset, Christina Hansson och Marianne Sanderoth, medverkat i grupperna. Det finns också en samtalsgrupp i Borås, där medlemmen Bengt Lidén svarar för samordningen, samt en samtalsgrupp i Anderstorp med medlemmen Magnus Heige som samordnare. Alla grupperna är öppna. Man börjar och slutar när man själv känner för det. Offentlig debatt om framtidens prostatacancervård Torsdagen den 20 september anordnade ProLiv Väst i samarbete med läkemedelsföretaget Janssen en debatt om prostatacancervården på Folkets Hus i Göteborg. Vi hade lyckats samla en mycket kompetent panel som bestod av företrädare för både politik och profession. Från Västra Götalandsregionen deltog Helen Eliasson, ordförande i regionens Hälso- och sjukvårdsutskott. Vidare fanns på plats professor Jan-Erik Damber, urologen och verksamhetschefen Ali Khatami, onkologen Ingela Brandt Lissbrant samt chefen för Regionala Cancercenter Väst Nils Conradi. På podiet fanns också vår ordförande Christer Petersson samt Lars Eliason, som tidigare har varit ordförande i föreningen. Det hela leddes på ett mycket kompetent sätt av moderatorn Karin Klingenstierna. Debatten ingick i en rikstäckande kampanj på temat Framtidens prostatacancervård: Är sjukvården redo? som Prostatacancerförbundet, Svensk Urologisk Förening och Svensk Onkologisk Förening arrangerat i samarbete med läkemedelsföretagen Janssen och Sanofi samt Cancerfonden. Innan själva debatten i Göteborg tog vid fick vi titta på en webb-sänd konferens från Berns i Stockholm på detta tema.
4 Medlemsutflykt Lördagen den 26 maj bar det i väg till Läckö slott i strålande sol och behaglig sommarvärme. Vi var ett drygt 50-tal medlemmar som hade mött upp vid Exercishuset på Heden, där de två bussarna som vi hade beställt infann sig i god tid före avresan kl. 08.00. Efter rundvandringen på slottet var det dags för lunch i Café Stallet alldeles vid ingången till slottet. Resan avslutades med ett besök på Rörstrands gamla fabriker. Studiebesök Under året har föreningen anordnat tre studiebesök för medlemmarna: den 29 mars på Göteborgsoperan, den 5 oktober IFK Göteborgs anläggning Kamratgården och den 26 oktober Sjöräddningens lokaler i Långedrag. ProLivNytt Medlemstidningen ProLivNytt har utkommit i planerade fyra nummer. Tidningen skickas regelmässigt ut tillsammans med kallelse till föreningens kvartalsmöten. Den har under året haft en genomsnittlig upplaga av cirka 1 400 exemplar. ProLivNytt har även distribuerats till medlemmarna i ProLiv Wermlandia i Karlstad samt till CaPriN i Halmstad mot att föreningarna betalar självkostnaden för distribution och tryckning av tidningen. Dessa föreningar bidrar också med artiklar till tidningen. ProLivNytt skickas dessutom ut till personer inom vården och till föreningens sponsorer m.fl. Christer Petersson är ansvarig utgivare för ProLivNytt. Åke Lindgren har fungerat som redaktör för tidningen. Hasse Sjölund har svarat för layout och tryckning samt har, tillsammans med dottern Ylva, svarat för distribution av tidningen. Hemsidan Föreningen har en hemsida som har adressen www.proliv.com. Hemsidan innehåller information om kvartalsmöten och samtalsgruppsträffar samt de senaste numren av ProLivNytt. Dessutom finns ett antal referat från tidigare föreläsningar utlagda på hemsidan. Den innehåller också information om föreningen och dess verksamhet, aktuella frågor samt tips om länkar och litteratur med information om prostatacancer. Den har gett oss ett flertal nya medlemmar. Hemsidan hade under året över 5083 besök, varav 3467 var helt unika besökare. Kontakttelefonen Föreningens kontakttelefon fyller en viktig funktion när det gäller att nå ut till människor som nyligen har drabbats av prostatacancer. Telefonen är alltid bemannad. Passningen av telefonen cirkulerar bland styrelsens ledamöter och ett antal s.k. kontaktpersoner. Utöver att den som ringer får ställa frågor om prostatacancer och de behandlingsmöjligheter som står till buds informeras han eller hon om föreningens verksamhet samt erbjuds medlemskap i föreningen. Kontakttelefonen är också till för våra medlemmar, som har frågor om sin sjukdom, om olika behandlingsalternativ och om biverkningar efter behandling.
5 Den 26 september inbjöds föreningens kontaktpersoner till en utbildningsdag på Dalheimers Hus. Syftet med träffen var att deltagarna skulle få tillfälle att reflektera över sin roll som kontaktperson och hur man får till stånd ett gott och förtroendefullt samtal med de som ringer. Till mötet hade vi bjudit in urologsköterskorna Christina Hansson och Marianne Sanderoth, Sahlgrenska sjukhuset, som informerade om den patient- och närståendeutbildning, som man skulle starta under hösten. Med på mötet var också Magnus Rehmar och Jeanette Adolfsson från läkemedelsföretaget Janssen. De berättade om en ny interaktiv hemsida för prostatacancerpatienter, icope, som finns på hemsidan www.icope.se och som kan hjälpa prostatacancerpatienten att följa utvecklingen av sin sjukdom. Regionalt Cancercentrum Väst På nationell nivå kom för några år sedan en sammanhållen cancerstrategi. Som följd av denna har det inrättats sex regionala cancercentra som ett sätt att förbättra och utveckla den svenska cancervården. I Västra Sjukvårdsregionen, som består av Västra Götalandsregionen och delar av region Halland, finns sedan 2011 Regionalt Cancercentrum Väst (RCC Väst). Det är inte en byggnad eller institution utan en stödorganisation, som ska stödja den västsvenska cancervårdens utveckling med kunskaps- och metodutveckling i nära samverkan med sjukvården och dess ledningar. ProLiv Väst är engagerad i detta arbete och har deltagit i ett antal möten under 2012. Föreningen samarbetar också med Prostatacancerförbundet i denna fråga. Stöd till prostatacancerforskningen ProLiv Väst har under åren fonderat medel som får användas för att ge ekonomiskt stöd till forskare på prostatacancerområdet. Dessa medel har tillkommit dels genom överskottet från de artistgalor till stöd för forskningen om prostatacancer som föreningen anordnat, dels genom donationer från Fonden för Rehabilitering och Medicinsk Forskning. Till detta kommer gåvor som föreningen fått motta till minne av avlidna, intäkter från försäljningen av Blå Bandet-pins m.m. Styrelsen för ProLiv Väst har under 2012 valt att stödja överläkare Karin Braide samt onkologen Ingela Franck Lissbrant, båda verksamma vid Jubileumskliniken. Karin Braide har beviljats ett forskningsbidrag om 150 000 kronor för sin forskning om behandlingsoptimering av postoperativ strålbehandling vid prostatacancer. Ingela Franck Lissbrant har beviljats samma belopp för sin forskning om behandlingsstrategier vid kastrationsresistent prostatacancer, speciellt avseende angiogenes (blodkärlsnybildning) och metastasering. Stipendier för kompetensutveckling av vårdpersonal ProLiv Väst stödjer sedan några år tillbaka forskningen på prostatacancerområdet i Västra Sverige. Under året bestämdes att också bidra till att understödja kompetensutvecklingen inom prostatacancervården genom att dela ut ett eller flera stipendier till personer som är verksamma på detta område inom Västra Götalandsregionen. Stipendiet är avsett att helt eller delvis finansiera deltagande i kurser och konferenser inom och utom Sverige, där forskningsrön och nya behandlingsmetoder presenteras. Inga ansökningar kom in under 2012.
6 Bidrag till rehabilitering ProLiv Väst har sedan en tid tillbaka fonderat medel som får användas för att ge bidrag till medlemmar som har behov av rehabilitering. Det kan handla om någon tids vistelse på ett hälsohem för vila och återhämtning. Närmare information finns på föreningens hemsida www.proliv.com. Föreningen annonserar också fortlöpande i ProLivNytt om möjligheten att söka bidrag till rehabilitering. Under året har bidrag beviljats med sammanlagt 33 700 kronor. Seminarier m.m. Under året har ProLiv Väst deltagit i följande seminarier och andra aktiviteter: Besök hos Rotary Vinga den 4 maj och hos druidorden Excalibur i Borås den 5 september för information om föreningen och om prostatacancer till klubbens medlemmar Torsdag den 10 maj var ProLiv Väst inbjuden till Åby travbana. Det var en stor tävlingskväll med chans till Kungapokalen, Drottning Silvias Pokal och V75. ProLiv Väst hade ett eget stånd i entrén med information, broschyrer och tidningar samt våra pins med Blå Bandet. Alla vara iförda vita T-shirts med ProLiv Västs logga på ryggen och med Blå Bandet och texten Det kan drabba dig! på framsidan. Sammanlagt såldes 98 pins, alltså en rejäl summa till forskningen. För femte året i rad deltog Pro Liv Väst på Seniordagen på Fregatten i Stenungsund. Där fanns utställningar, informationsbord, musikunderhållning och mycket annat. ProLiv hade ett utställningsbord alldeles vid entrén. Riksorganisationen Prostatacancerförbundet Prostatacancerförbundet är prostatacancerföreningarna riksorganisation. Totalt finns det nu 26 lokala prostatacancerföreningar i Sverige. Prostatacancerförbundet ger ut tidningen Prostata-nytt. Den kommer ut i fyra nummer per år och distribueras till samtliga medlemmar i de föreningar som ingår i Prostatacancerförbundet. ProLiv Väst deltog på förbundets ordförandemöte den 16 17 april genom sin ordförande Christer Petersson och styrelsens sekreterare Åke Lindgren. Medlemskap i Handikappföreningarnas Samarbetsorganisation (HSO) ProLiv Väst är medlem i Handikappföreningarnas samarbetsorgan (HSO). Ledamoten Rolf Andersson har företrätt föreningen i kontakterna med HSO fram till sin avgång. Därefter har Jörgen Börjesson tagit över detta uppdrag. Bidrag Föreningen har som under tidigare år beviljats bidrag från Västra Götalandsregionen. Vi har också stötts av sponsorer när det gäller våra medlemsmöten. Mötet i maj genomfördes med stöd av läkemedelsföretaget Janssen. För mötet i november fick vi ekonomiskt stöd av läkemedelsföretaget Amgen. Även debatten i september om framtidens prostatacancervård
7 genomfördes i samarbete med läkemedelsföretaget Janssen, som också till stor del finansierade mötet. Ekonomisk årssammanställning Till denna verksamhetsberättelse bifogas en ekonomisk årssammanställning med balans- och resultatrapporter (Bifogas inte här). Göteborg i februari 2013 Christer Petersson Jan Trönsdal Åke Lindgren Ordförande Vice ordförande Sekreterare Eric Johansson Styrbjörn Olsson Bertil Sahlin Ledamot Ledamot Ledamot