NOONAN NYTT Nr. 4/2005 ORDFÖRANDE HAR ORDET Då är vi snart där...igen...julen först och sedan det nya året. Vad hände då förra året 2005 i vår förening? Som vanligt en massa saker. Här är några saker som jag minns. Favorit i repris på Västanviks folkhögskola i Leksand, lägret 2005. Vårt samarbete med Sällsynta diagnoser, vår moderförening, fick en skjuts genom att vi finns representerade i deras styrelse. Styrelsens två härliga möten, i januari i ett gnistrande kallt och vintrigt Österström och i september i ett kontinentalt och mysigt Malmö. Våra ungdomar som trainees, som lägerarrangörer. Våra charmiga barn. Tack för att ni finns! Till sist kan jag inte motstå möjligheten att hälsa två nya medlemmar i föreningen välkommen till världen. Under hösten har Martin kommit, son och lillebror i familjen Lidar. Familjen Malmsten har också fått en son som i skrivande stund säkert har fått ett namn, men just nu vet jag inte vilket det blev. Därmed får vi lägga 2005 till handlingarna och se fram emot 2006. Vårt jubileumsår i föreningen. Tio år fyller vi och firar med besked i Danmark. Fyll gärna i intresseanmälan. Ni finner den tillsammans med denna tidning. Denna tidning ja... eftersom vi inte har stöd från Novo Nordisk längre med att trycka och skicka ut tidningen har styrelsen beslutat att istället lägga ut tidningen på vår hemsida. Läs mera inne i tidningen om hur vi kommer att lägga upp det. Självklart ska alla medlemmar i föreningen kunna få tidningen, på ett eller annat sätt. Därmed vill jag önska er alla en GOD JUL och ett GOTT NYTT ÅR! Mona Sjöström ordförande
Nyheter om tidningen! Ingenting ont som inte har något gott med sig brukade mamma alltid säga. Eftersom mammor alltid har rätt, så är det sant även i detta fall. Vår sponsor Novo Nordisk har fattat beslut att inte stödja föreningar med att trycka och distribuera tidningar längre. Utomordentligt sorgligt för vår del. Man kan säga att det var det onda. Det har varit jätteroligt att kunna presentera en tidning i färg med god papperskvalité utan att det har kostat föreningen en enda krona. Vi får tacka Novo Nordisk för det stödet så länge det varade. Det var dåläge. Nu är det nuläge och nyläge. Denna tidning blir alltså den sista tidningen som ges ut på detta sätt. Vi kommer att utnyttja vår hemsida mycket mer från och med nästa år. Ni vet hur det är när man ska börja med något nytt som man inte kan... man skjuter det före sig för att det är ovant och lite jobbigt. Sen händer något som gör att man tvingas till det nya oavsett man vill eller inte. Då inser man vilka positiva förändringar som blev möjliga tack vare det nya. Det är att föra något gott med sig. Följande sätt att ta del av tidningen kommer att finnas: Ni kan läsa framsidan på varje nummer (fn 4 nr. per år) på hemsidan. http://www.svenska-noonan.org/ Ni kan prenumerera på hela tidningen genom att ni meddelar oss er e-postadress. Adressen är noonannytt@svenska-noonan.org Ni kommer därefter automatiskt att få tidningen som en pdf-fil i er mailbox så länge som ni är medlemmar i föreningen. Om ni inte har tillgång till Internet och dator finns fortfarande möjligheten att få tidningen tryckt och skickad till er postadress men ni måste då meddela oss detta per post eller telefon. Meddela oss idag! Det är så lätt att glömma såna små saker om man tänker att jag gör det senare. Mona Sjöström
PYSSELHÖRNAN Hejsan hoppsan fallerallera, när julen kommer ska varenda unge vara glá! Jag hoppas att ni alla mår bra! Ni har väl fått upp alla stjärnor och tomtar, bakat pepparkakor och smuttat på julmusten? När ni inte är upptagna av att julstäda, skriva rim eller titta på julkalendern kan ni lösa detta korsord. Lösningen finner ni på nästa sida. Lycka till! Jag hoppas att ni får en riktigt KUL JUL och ett skönt jullov! Julkramar från Erica
Fortsättning på novellen av Anna Broander. När tiden stod still Vad härligt det var, så tyst och stilla. Hon gäspade. Undrar hur länge hon hade varit uppe? I alla fall var hon trött. Hon kröp ner i sängen och slöt ögonen. Brri..brri väckarklockans irriterande ljud hördes långt borta. Hon stängde av den och gnuggade sömnen ur ögonen. Förvånat tittade hon sig omkring. Sakerna stod pryligt på sina rätta ställen och kläderna låg snyggt ihop vikta i byrålådorna. Snabbt drog hon på sig morgonrocken. Nere i köket höll hennes mamma på att koka gröt och lillebror lekte i vardagsrummet. Det var ingen dröm, allt var sant, hennes önskan hade slagit in. Hon gick tillbaka till sitt rum för att kolla på sitt skrivbord. Jo, där låg papperna i fina högar. Klara att lämnas in. Om hon hade den här förmågan i sömnen, tänk då, vad hon kunde göra när hon var vaken. Om du har en rolig historia eller en berättelse som du vill dela med dig av, är du välkommen att skicka den till: erica.ledel@telia.com TACK! GOD JUL Lösning & GOTT NYTT 2006
INBJUDAN TILL FAMILJELÄGER 17-21 JULI 2006 VARMT VÄLKOMNA ATT FIRA SVENSKA NOONANFÖRENINGENS 10-ÅRSJUBILEUM I STADEN FREDERICIA PÅ JYLLAND I DANMARK Vi kommer att bo på Danhostel Vandrarhem i fembäddsrum. (www.fredericiadanhostel.dk) I avgiften ingår mat, boende och en utflykt. Städa får man göra själv. Om man vill hyra lakan under vistelsen går det bra!
Inom gångavstånd finns det bl.a. en simhall, bowlinghall och lekplats. Det finns gräsytor runt i kring men det finns inga staket. Program i stora drag Måndag: Vi kommer till Fredericia. Tisdag: Årsmöte Onsdag: Legoland Torsdag: Sikta mot Stjärnorna! Fredag: Avslut Under det här lägret kommer vi inte ha några föreläsningar och därför kommer det att finnas en hel del fri tid. Vi fokuserar på att ha roligt tillsammans! Som ni kan se på bilderna finns det mycket göra, allt efter tycke och smak. Kostnad för detta är 800 kr/vuxen och 400 kr/barn. Den preliminära anmälan är ej bindande men går ut den 1/2-06, så hör av er om ni vill vara med. Se bifogat blad. Ett utförligt program skickas till Er som preliminär anmäler er samt att ni kommer att få en bindande anmälan som vi vill att ni skickar in. Vid frågor hör gärna av er! Vänliga hälsningar Lägerarrangörerna Erica Freij Ledel & Rikard Andersson 0470-121 06 eller 0481-511 80
KONTAKTPERSONER Norrbotten Helena Nybring, Öjebyn Tel. 0911-650 88 Sten-Eric Röjlind, Malmberget Tel. 0970-231 22 Maj Svalbro, Gällivare Tel. 0970-146 20 Birgitta Höglander, Arvidsjaur Tel. 0960-135 22 Västerbotten Ingemar Larsson, Kokträsk Tel. 0953-530 31 Västernorrland Mona Sjöström, Härnösand Tel. 0611-239 32 Jämtland Hans Thideman, Lit Tel. 0642-103 45 Dalarna Catarina Hedtorp Säter Tel. 0225-505 98 Hans Astemark, Borlänge Tel. 0243-604 00 Gävleborg Marie-Louise Broander, Gävle Tel. 026-19 33 46 Eva-Lis & Sten-Erik Östlund Bergvik Tel. 0270-424 394 Västmanland Susanne Englund, Sala Tel. 0224-777 66 Maria Ekstedt, Arboga Tel. 0589-182 82 Tommy Eriksson, Kungsör 0227-135 07 Stockholm Micke Näsholm Åkersberga Tel. 08-54026388 Åsa Graneborg-Larsson, Skogås Tel. 08-771 11 84 Södermanland Per Lidar, Nyköping Tel. 0155-26 80 57 Västra Götaland Anna-Lena Nielsen, Nödinge Tel. 0303-963 01 Anna-Mia Carlsson, Hisings Kärra Tel. 031-57 52 70 Pia Eriksson, Björketorp Tel. 0320-601 90 Marie Härentorp, Vårgårda Tel. 0322-62 41 28 Monika Söderberg, Landvetter Tel. 031-91 74 57 Jönköping Camilla Malmsten, Lekeryd Tel. 036-800 70 Kronoberg Erica Freij Ledel, Växjö Tel. 0470-121 06 Halland Reza Heidarian, Halmstad 035-21 68 25 Skåne Ingrid Wadenheim, Malmö Tel. 0402-130 30 STYRELSEN 2005-2006 Ordförande Mona Sjöström 0611-239 32 sjostrom.mona@telia.com Vice Ordf. Redaktör Noonan Nytt Erica Freij Ledel 0470-121 06 erica.ledel@telia.com Kassör Jörgen Ekstedt 0589-182 82 Sekreterare Marie Härentorp 0322-62 41 28 Vice Sekreterare Monica Söderberg 031-91 74 57 Ledamöter Ingrid Wadenheim 040-21 30 30 Per Lidar 0155-268057 Ersättare Rikard Andersson 0481-480 16 Lennart Thörn 0491-189 92 Revisorer Micke Näsholm 08-54 02 63 88 Sune Wadenheim 040-21 30 30 Valberedning Eivor Röjlind 0970-231 22 Helena Nybring 0911-65088 Särskilt Hedersuppdrag Anna-Mia Carlsson 031-57 52 70 UNGDOMSGRUPPEN Ellen Wadenheim (sammankallande) 040-21 30 30 Petra Johansson 031-917 457 Anna Broander 026-19 33 46 Sara Thörn 0491-189 92
KONTAKTLÄKARE & RESURSPERSONER Överläkare Berit Kriström Endokrinsjuksköterska Gunilla Lundholm Endokrina teamet, Barnmott. Norrlands Universitetssjukhus 901 85 Umeå Tel. 090-785 00 00 Överläkare Göran Annerén Doktor Maria Halldin Akademiska sjukhuset, Uppsala Tel. 018-611 00 00 Överläkare Lars Hagenäs Astrid Lindgrens barnsjukhus, Stockholm Tel. 08-517 70 000 Docent Otto Westphal Drottning Silvias barn och ungdomssjukhus, Göteborg Tel. 031-343 40 00 Daniel Wallmyr Barnkliniken Allingsås 441 83 Allingsås Tel. 0322-22 60 00 Överläkare Göran Wettrell Universitetssjukhuset, Lund Tel. 046-17 10 00 Överläkare Sten Ivarsson Universitetssjukhuset MAS, Malmö Tel. 040-33 10 00 Stig Aaro, specialist i ortopedi Regionsjukhuset, Linköping Tel. 013-222000 Pedagog Margareta Lindquist Särskolan Härryda kommun Box 59 438 23 Landvetter Tel. 031-91 76 65 Anders Olausson Chef Ågrenska Tel. 031-750 91 50 Verksamhetschef Maja Gilbert Barn- och ungdomshabiliteringen Dalarna Box 712 791 29 Falun Tel. 023-49 10 11 INFORMATION Smågrupps Centrum Tel. 031-343 58 94 Uppdaterat 2005-12-13 SVENSKA NOONANFÖRENINGEN BOX 54, 431 21 MÖLNDAL POSTGIRO 940389-0