Minnesanteckningar Samverkansråd nr 1 LS och Handikapporganisationerna

1 1 (2) Landstingsstyrelsens förvaltning SLL Personal Personalstrategiska avdelningen Mats Sternhag Minnesanteckningar 1 2012-01-30 Minnesanteckningar Samverkansråd nr 1 LS och Handikapporganisationerna Justeras: Stig Nyman Lena Ringstedt Datum 2012-01-30 Tid 10.00-12.00 Plats Mälarsalen, Landstingshuset, Hantverkargatan 45 Närvarande Stig Nyman (KD) ordförande Marie Ljungberg Schött (M) Hans Lindqvist (C) Håkan Jörnehed (V) Lena Ringstedt HSO Inge-Britt Lundin HSO Lennart Håwestam HSO Anders Nordholm HSO kansli Olle Johansson DHR Jaan Kaur ombudsman DHR Margareta Åsén-Johansson SRF (ers) Gunder Wåhlberg DHR (ers) Mats Sternhag SLL Personal Elisabeth Levander avd chef LSF Kansli Lars Ettarp, HSO Karin Pettersson LSF Kansli Lars Åstrand HSO (ers) Gun Lingberth HSO Ej närvarande Stockholms läns landsting Box 22550 104 22 Stockholm Åsa Bergvall (MP) David Winks (sekr KD) Anders Nyström adm direktör LSF Anne-Christine Dahlgren LSF Kansli Bengt Adamsson HSO (ers) Helena Holmgren HSO Hans Åberg (FP) Erika Ullberg (S) Kaj Nordquist SRF Helene Öberg (MP) Telefon: 08-123 140 93 E-post: mats.sternhag@sll.se Besök oss: Hantverkargatan 26. Kommunikationer: T-bana Rådhuset, Buss 3, 40, 62 och 69 Säte: Stockholm Org.nr: 232100-0016 www.sll.se

2 (12) Minnesanteckningar 1. Inledning och presentationsrunda 2. Justeringsmän Till justeringsmän valdes Stig Nyman och Lena Ringstedt 3. Godkännande av föregående mötes minnesanteckningar Föregående mötes minnesanteckningar lades ad acta utan ändringar. Övriga ärenden: - Utredning av bidragsprocessen - Bemötandepriset - Resor efter behov 4. Reumatiska sjukdomar: Nuläge behandling och forskning Sofia Ernestam Överläkare M.D., Ph.D. Reumatologkliniken Karolinska universitetssjukhuset Bild 1. Bild 2. Reumatiska sjukdomar vad behöver vi lära oss mer för att förbättra vården? Sofia Ernestam, överläkare Reumatologiska Kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm sofia.ernestam@karolinska.se Sjukdomar som leder till störst sjukfrånvaro och högst kostnader Här följer ett diagram med rubrik: Långtidsfrånvaro (> 90 dagar) orsakad av sjukdom Med förklaringstext: Källa: AFA Rapport 2007; Diagram 12. Procentuell andelsutveckling för de vanligaste diagnoserna för sjukfall som lett till mer än 90 dagars sjukskrivning, aktivitets eller sjukersättning, män+kvinnor. Diagrammet spänner över tiden 1998-2005 (x-axel). Y-axeln är graderad i % från 0-100. Här kan man se att Rörelseorganens sjukdomar står för den största andelen långtidsfrånvaro. Därefter

3 (12) kommer psykiska sjukdomar och sist övriga sjukdomar som då inkluderar bland annat cancer, hjärtattack, stroke m.m. Vad diagrammet visar är att rörelseorganens sjukdomar minskat sin andel av långtidsfrånvaro från 60% 1998 till 50% 2005 vilket visar på effekten av en förbättrad behandling och nya läkemedel. Psykiska sjukdomar har däremot ökat sin andel av långtidsfrånvaro cirka 10% 1998 till cirka 20% 2005. Övriga sjukdomars andel är i stort oförändras. Bild 3. Ledskada vid ledgångsreumatism sedd genom Lennart Nilssons kamera: Bilden visar en destruerad ledyta där ledbrosket är nedbrutet till cirka 50%. Bild 4. Våra företrädare vid sängen Nanna Svartz går rond på Karolinska sjukhuset 1950-80 var vårdtiden för patient med RA vid KS ofta 4-6 veckor med ledvila och utredning av invaliditetsersättning. Bild 5. Om idag.. Forskningen förändrar patienters liv och den kliniska verksamheten Svensk reumatologisk forskning har mycket stora möjligheter att bidra till denna förändring i Sverige och i världen Detta gynnas av gott samarbete mellan forskare/kliniker och patienter och patientförning Bild 6-7. Tre traditioner för förändring Hur via vilka molekylära mekanismer uppstår sjukdomen? Den molekylära vägen att finna nya läkemedel och andra behandlingar Hur ska vi bäst använda de behandlingar som finns och hur kan dessa utvärderas? Den kliniska vägen att utvärdera och

4 (12) optimera användningen av läkemedel och andra behandlingar Varför uppkommer sjukdomen? Den epidemiologiska vägen mot prevention Hur via vilka molekylära mekanismer uppstår sjukdomen? Den molekylära vägen att finna nya läkemedel och andra behandlingar Hur ska vi bäst använda de behandlingar som finns och hur kan dessa utvärderas? Den kliniska vägen att utvärdera och optimera användningen av läkemedel och andra behandlingar Varför uppkommer sjukdomen? Den epidemiologiska vägen mot prevention Bild 8. Sjukdomsutveckling vid reumatoid artrit Här visas en schematisk bild över sjukdomsförloppet och dess orsaksgrund samt förlopp vid reumatoid artrit Startar med immunreaktioner som leder till destruktion inflammation. Orsakssammanhang finns via gener men även omgivningsfaktorer och livsstil på verkar sjukdomen. Livsstilsfaktorer har man de senaste åren titta på alltmer. När den subkliniska inflammationen så småningom lett till symtom man söker vård för vilket lett till en RA-diagnos. Över tid har man även sett att RA inte bara medför leddestruktion utan man löper ökad risk att utveckla andra infektioner, lymfom, osteoporos samt hjärt-kärlsjukdomar. Bild 9. Svenska reumatologiska kvalitetsregister; Information från patienterna samlas och används i hela landet Detta register är ett av de mest utvecklade i Sverige där patienten är tydligt medverkande. Registret är heltäckande för hela landet från Luleå till Malmö.

5 (12) Bild 10. Skapande och användande av data i daglig klinisk praktik Bilden visar hur patienten är delaktig i mätningen av sitt sjukdomsförlopp som då blir en naturlig del av journal och underlag för nästkommande läkarbesök och/eller ändring av behandling. Register för nydebuterad RA (n=17.000) Anti-Reumatisk Terapi i Sverige ARTIS n=20.000 Här inleds ett spontant samtal kring hur stor kunskap brukaren måste besitta för att kunna använda dessa webb-baserade system för att kunna kommunicera med vården. Handikapporganisationerna är oroad för att deras medlemmar inte har tillräcklig kunskap och därmed får svårare av kommunicera med vården. Att ett system som förbättrar och ökar kvalitén i vården för det stora flertalet kan leda till försämrad vård för ett fåtal och då kanske för de mest vårdbehövande. Sofia Ernestam hörsammar denna risk men menar att tiden för henne som behandlande läkare ökar för de mest behövande om de övriga kan sköta mycket av sin vård via webben och kvalitetsregistret. Sofia tar med sig detta då det är Vårdguiden som erbjuder själva tjänsten att kommunicera med vården. Bild 11. Brukarmedverkan i forskningen Ett samarbetsprojekt mellan forskare/kliniker och Reumatikerförbundet Patienter medverkar i formulering av forskningsfrågor, värdering av relevans och spridning av resultat Verksamhet med etikseminarier, medverkan från patienter i enskilda forskningsprojekt Bra för samverkan, men också en viktig konkurrensfördel för svensk klinisk forskning

6 (12) Bild 12. Varför får man RA? En fall-kontroll studie, EIRA, inom kvalitetsregistret för att undersöka omgivningsfaktorer, gener och immunreaktioner som orsakar RA En kontrollgrupp till EIRA (n=4400) EIRA (EpidemIologisk undersökning av riskfaktorer för RA) (n=3600) I denna fall-kontroll studie använder man data från Register för nydebuterad RA samt Anti-reumatisk terapi i Sverige, ARTIS. Bild 13. EIRA Epidemiologc Investigation of risk factors fo RA Insamling av information: Frågeformulär: information om miljö/livsstil bland fall o kontroller Plasma/DNA: genetisk och immunologisk information Studie start 1996 Insamling av data pågår fortfarande Bild 14. Deltagande 94% av tillfrågade fall besvarar formuläret 77% av kontrollerna Bild 15. EIRA uppföljning 1. Prognos följs via RA registret 2. Vissa förändringar över tiden kan fångas via register exv comorbiditet 3. Övriga förändringar via enkät

7 (12) Bild 16. Omgivning och livsstil Rökning den största risken Stendamm, oljedimmor mm kan samverka med rökning och ge ytterligare risk Fortfarande osäkert med påverkan av diet; kanske lite minskad risk med omega-3 och fet fisk mm Lite minskad risk med måttligt alkoholbruk; men vi vet inte balansen mot skada av alkohol Träning den bäst kända nyttiga livsstilen mot inflammation och funktionsproblem Bild 17. Prevalance (förekomst) redovisat per landsting/region n=58 102 Bilden visar Sveriges alla landsting och regioner där förekomsten av RA är presenterad obearbetad samt åldersrelaterad. Högst prevalance har Landstinget i Kalmar och Norbottens län. Bild 18. Prevalence (förekomst) baserat på utbildningsnivå och ålder N=39 551 Diagrammet delar upp ålder i fyra grupper: 30-39 år; 40-49; 50-59 och 60-74. Diagrammet delar upp utbildningsnivå i tre grupper: 9 år eller mindre; 10-12 år; mer än 12 år. Diagrammet har underrubrik: Inga befolkningsstatistik på utbildningsnivå för personer >75 år. Personer 16-29 år redovisas inte då många inte slutfört sin utbildning. Resultat: Man kan se att förekomsten av RA ökar markant ju äldre man är. I gruppen 60-74 ser man även att ju lägre utbildningsnivå man har ju högre förekomst av RA. Tendens finns även i de tre andra grupperna men inte lika uttalat. Tolkningen av det den sista uppgiften kan nog vara många. / Mats Sternhag

8 (12) Bild 19. Reumatoid artrit uppkommer genom en samverkan mellan genetiska faktorer, omgivningsfaktorer och livsstil; Individen kan själv påverka sin risk Ett avancerat diagram visar på genetiska risker kombinerat med rökning och alkohol som då ökar risken för RA. Det genetiska arvet kan man inte göra så mycket åt men livsstil är en faktor jag kan påverka. Bild 20. Betydelsen av rökning för risken att drabbas av RA: 21 % av all RA-patienter som drabbades av RA i Sverige 1996-2005 skulle förblivit friska om ingen hade rökt 33% av alla patienter med den allvarligare (seropositiva) formen av RA skulle förblivit friska om ingen hade rökt 55% av alla RA-patienter med den vanligaste genetiska riskfaktorn (DRB1 SE) för RA, skulle ha förblivit friska om ingen hade rökt Dessutom - effekten av metotrexat och TNF-blockad är bara hälften så bra hos rökare jämfört med icke-rökare Bild 21 Vaccinationer ökar inte risken att få RA Typ av vaccination Fall/kontroll OR (95% CI) Influenza 272/259 1.1 (0.9 1.3) Tetanus 170/179 1.0 (0.8 1.2) Diphtheria 71/70 1.0 (0.7 1.4) Tick-borne encephalitis 91/112 0.8 (0.6 1.1) Hepatitis (A, B, C) 105/124 0.9 (0.7 1.2) Polio 29/31 1.1 (0.6 1.8) Pneumococcus 22/22 1.0 (0.5-1.9) Ingen vaccination (ref) 1269/1367 1.0

9 (12) Bild 22. Avslutningsvis: Det går att förbygga/minska risken för att utveckla RA genom att inte röka. Säkert samband. 5. Information om Stockholm Care AB:s verksamhet (Bild 1) Michael Nordh Grate VD Stockholm Care AB Bild 2 Stockholm Care AB Bildades 1991 Bolagiserades 1995 Nuvarande uppdrag (ägardirektiv 2005) Ägarskap och förvaltning av Tobiasregistret det nationella benmärgsregistret Försäljning av vårdtjänster till utländska patienter i syfte att utnyttja ledig kapacitet, utveckla och bibehålla spetskompetens samt öka patientvolymer för utveckling av den högspecialiserade vården ej undanträngning Tjänsteexport försäljning av utbildning och vårdrelaterade konsulttjänster Bild 3. Omsättning: 70 104 mkr (2000 2011) Resultat 2011: + 9,6 mkr Avkastningskrav: 4,1 mkr per år Personal SCAB 10 personer Patientvården 4 personer TR 2 personer Konsulter (IT och Medical Director TR) Sjukfrånvaro < 1 % (friskvård, förebyggande) Låg personalomsättning Hög medelålder Bild 5. Tobias Registret Sveriges nationella register för friska givare av benmärg/blodbildande stamceller 1992 Familjen Storch och SLL Internationellt nätverk (19 miljoner givare) > 500 stamcellstransplantationer 40 000 donatorer Hög medelålder

10 (12) 10 % yngre än 35 år Stort tapp kommande år Ca 60 % klasstvå typade (relativt lågt) Bidragsfinansiering SKL Stora utvecklingsbehov kommande år Bild 6-7. Försäljning av vårdtjänster till utländska patienter i syfte att utnyttja ledig kapacitet, utveckla och bibehålla spetskompetens samt öka patientvolymer för utveckling av den högspecialiserade vården ej undanträngning Förfrågningar och avslutade ärenden Här visas ett diagram som visar antal ärenden uppdelade i avslutade ärenden och påbörjade som Stockholm Care hanterat åren 2002-2010. Antalet avslutade ärenden har varit ganska konstant under åren, 475. Antalet avförda ärenden har varierat men ökat successivt över åren. Detta medför att det totala antalet hanterade ärenden ökat över åren från strax över 1000 till kring 1500. Bild 8. Omsättning per vårdgivare Fördelning ackumulerad fakturering per sjukhus 2010 och 2011. Visar att Karolinska dominerar som största leverantör. Alla akutsjukhus i Stockholm är representerade samt Rehab Station Stockholm. Bild 9. Fakturering per specialitet/klinik Diagrammet visar vilka produkter som är av störts intresse över åren 2009-2011. Benmärgstransplantation och ECMO är stora produkter men avancerad neurokirurgi och rehabilitering är även intressant. Bild 10. Fördelning av ärenden länder Stockholm Care jobbar mot många länder men de tre största, Grekland, Island och Norge, står för knappt hälften av alla ärenden. Avser 2011.

11 (12) Bild 11. Fördelning fakturering länder Rangordnar man länder efter fakturering så står Island, Irland, Grekland och Norge för cirka 65% av intäkterna. Avser 2011. Bild 12. LSF (E112) ackumulerad andel av totala patientvården Här är jag lite osäker på hur jag ska tolka diagrammet. Bett Michael om en kommentar. / Mats Sternhag Bild 13-14. Fokusområden SLL Tillgänglighet: Här behövs arbete för att snabba upp våra egna processer! Händer relativt ofta att när vi har fattat beslut och vänder oss till kunden så har de redan tecknat avtal med annan leverantör. Kvalitet: Här vill man ytterligare utveckla patientenkäter som mäter kvalitet. Ekonomi i balans: Stockholm Care har en ekonomi i balans och lämnar ifrån sig ett vist överskott. Stockholm Care arbetar just nu mycket med sin marknadsföring och har för avsikt att gå ut mer i sociala medier som face-book med information om sin verksamhet. Michael Nordh Grate tackar för inbjudan att berätta om Stockholm Cares verksmahet! 6. Övriga frågor - Utredning av bidragsprocessen HSO ställer sig undrande till varför man vill utreda bidragsprocessen och på vilka grunder. Man menar att det är hög tid att se över bidragsprocessen för att se om det finns anledning att förändra den så att den möter upp dagens behov. Elisabeth Levander ansvarar för utredningen och kommer att redovisa hur arbetet framskriver för Samverkansrådet.

12 (12) - Bemötandepriset: Vid nominering av kandidater till Bemötandepriset 2011 har inte Handikapporganisationerna varit tillfrågade vilket medför att Bemötandepriset denna gång är en helt intern process. HSO avser att tydligt deklarera detta via sin hemsida. LS och LSF beklagar det inträffade och försäkrar att det var ett rent - Resor efter behov HSO tar fram argumentation för resor efter behov som redovisas vid nästa möte. 8. Vårens möten och agenda Nästa möte måndag den 27 februari 10.00-12.00 i Mälarsalen. Vid pennan: Mats Sternhag