Ola Magnell. en legend inom svenskt musikliv kämpar med sitt glaukom TIDNINGEN FRÅN SVENSKA GLAUKOMFÖRBUNDET



Relevanta dokument
Beställs via Finns även i finsk version

Vad är Glaukom? Kammarvatten i främre kammaren. Glaskropp Näthinna. Hornhinna. Lins. Regnbågshinna. Kammarvinkel. Synnerv

Glaukom en vanlig ögonsjukdom insikt

Världsglaukomveckan mars 2018

Glaukom. Patientinformation

Glaukom eller heter det grön starr? Hur märker man att man har fått glaukom?

Ögonsjukvård är ett område som expanderar i takt med en åldrande befolkning men även beroende på att utvecklingen inom området går allt snabbare.

Procent Enkätundersökning kring insulinbehandling Resultat

Procent Enkätundersökning kring insulinbehandling Resultat

behandlingsmetoder vid Svullnad i gula fläcken vid trombos

Det nya medlemskortet

Protokoll från DVUS årsmöte i Skövde 13 april 2018

Hoppas ni får en underbar sommar!

Tycker du att du har fått fel vård eller behandling? Är du inte nöjd med den förklaring du får av vårdpersonalen?

Läkare inom Barn och ungdomsneurologi med habilitering. SNFP:s bemanningsenkät september 2011

Ögonsjukvård februari 2013, Stockholm

Rapport Undersökning -chefer för ambulansstationer. Riksförbundet HjärtLung

glaukom (Grön starr)

behandlingsmetoder vid Svullnad i gula fläcken vid diabetes

april 2013 Hej alla Klippan-sektioner! Våren är här! Hoppas ni är vår-glada.

Svenska Vitiligoförbundet S T A D G A R

Turbulent år i mejerisverige!

Grå starr (katarakt) Information inför operation

Respondenter med diagnos AS

:26 QuestBack export - Smärtvården 2011

Årsmöte Lokalavdelningen Norrköping/Söderköping

Vaccinera barn mot bakterier förhindra antibiotikaresistens

Verksamhetsberättelse för Åkers Hembygdsförening år 2006

har du råd med höjd bensinskatt? har du råd med höjd bensinskatt?

SVENSK IDROTTSPSYKOLOGISK FÖRENING VERKSAMHETSBERÄTTELSE 1 januari 31 december 2015

att Tänka på FÖRE och

SPF Seniorerna Norrmalm Stockholm

FULLMÄKTIGE PROTOKOLL 1(5)

Årsstämmoprotokoll från WED-Förbundet Region Stockholm

Bra att veta inför din gråstarroperation

:28 QuestBack export - Smärtvården 2011

Protokoll fört vid stadgeenligt årsmöte inom Sällskapet Quatre Boule i Malmö på Bouletoftahallen

Stadgar för ProLiv Kronoberg

PROTOKOLL ÅRSMÖTE 2016 PATIENTFÖRENINGEN FH SVERIGE

Din guide till. Eylea används för att behandla synnedsättning vid propp i ögats grenven, dvs grenvensocklusion (BRVO)

Att leva med Ataxier

Stora skillnader för drabbade av tarmcancer

Stadgar för ProLiv Kronoberg

FÖRKORTA RESAN FRÅN SYMTOM TILL DIAGNOS MED HJÄLP AV ONLINE SCREENING

att tänka på FÖRE och EFtER din ÖgonLaSERbEhandLing

Protokoll fört vid Riksföreningen för Ögonsjukvårds 42:e årsmöte

Styrelsen för Sveriges Ingenjörer distrikt Norrbotten, får härmed avge följande redogörelse för verksamhetsåret 2010.

Förbättrad glaukomvård på Ögonmottagningen, ViN

Kom väl förberedd till ditt lönesamtal så ökar möjligheterna att få gehör för dina krav. Det gäller såväl när du har en klubb som förhandlar för dig

Nummer 7 (sept) 2013

Förbundsstyrelsen föreslår

E-information 2015/ Hej!

Årsmöte Onsdag , 18.30

INSAMLINGSGUIDE. Tips för dig som vill samla in pengar till förmån för diabetesforskningen

PROTOKOLL FÖR ÅRSMÖTE

SMC Kronoberg. Verksamhetsberättelse

Rapport Medicine Studerandes Förbunds sommarjobbsenkät 2010

Kronobergs läns biodlareförbunds årsmöte. Söndagen den 8 februari Plats: Naturbruksgymnasiet, Ingelstad. Närvarande: 60 medlemmar

Samordningssjuksköterskan ett stöd till den äldre och den anhöriga

Förvaltningsberättelse för år 2011

Protokoll Kungsbacka Trädgårdsvänners Årsmöte 3 mars 2019, Elof Lindälvs gymnasium kl 13.30

Nationell Patientenkät Akutmottagningar Ordinarie mätning Hösten Landstingsjämförande rapport

FÖRE OCH EFTER ÖGONLASER FÖRE OCH EFTER DIN

Förbundsordförande Christer Örning förklarade förbundsmötet öppnat och hälsade alla välkomna.

Stadgar för Equmenia region Svealand

Att leva med schizofreni - möt Marcus

Förbundsstyrelsens förslag till Handlingsplan NHRs förbundskongresskongress den september 2013

Kallelse till Svenska FN-förbundets kongress 2015

Stadgar för Prostatacancerföreningen Viktor

Klaga på vården. Tycker du att du har fått fel vård eller behandling? Är du inte nöjd med den förklaring du får av vårdpersonalen?

Årsmötesprotokoll. Datum: Plats: Karlstad. 1. Årsmötets öppnande Mötet öppnades av ordförande, som även hälsade välkommen

Sveriges Cytodiagnostikers årsmöte , Örebro

Individuell löneutveckling landsting

ÅRSMÖTE 8 MARS 2016 ÅRSMÖTESHANDLINGAR

Rapport Undersökning -chefer för ambulansstationer. Riksförbundet HjärtLung

Din guide till. Eylea används för att behandla synnedsättning till följd av diabetiska makulaödem (DME)

Insamlingsguide. Tips för dig som vill samla in pengar till förmån för diabetesforskningen

Stadgar. 1. Namn. 2. Ändamål. 3. Verksamhet

Din guide till. Eylea används för att. så kallad våt åldersrelaterad makuladegeneration (våt AMD)

VERKSAMHETSBERÄTTELSE

SVENSK IDROTTSPSYKOLOGISK FÖRENING VERKSAMHETSBERÄTTELSE 1 januari 31 december 2014

Samtliga 21 landsting och regioner

1522 MÖTETS ÖPPNANDE Ordförande Magnus Carlsson hälsade alla välkomna och förklarade mötet öppnat.

Individuell löneutveckling landsting

SPF Seniorerna Vikbolandet

Byagruppen. Ett hållbart framtidskoncept som skapar gemensam uthållighet inom Piteå Snöskoterklubb

Sveriges Kommuner och Landsting. Felix Krause Sonja Pagrotsky

VI BILDAR FÖRENING. Information från Kultur och Fritid, Nyköpings kommun

1 Mötets öppnande Ordförande Gunilla Karlbom hälsade alla välkomna och öppnade mötet.

VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2015

Speciellt korta & klara nyheter från landstinget

Verksamhetsberättelse år 2017 SÖF Stockholm

Stadgar Skuldjouren Kapitel 1 Syfte 1 2 apitel 2 Organisation apitel 3 Medlemskap 1 2

I landsting, kommuner och hos privata vårdgivare

ARBETSORDNING FÖR LRF UNGDOMEN

Stroke många drabbas men allt fler överlever

YRKESHÖGSKOLEUTBILDNING Medicinsk sekreterare Kristinehamn. Medicinska vårdadministratören och sekretessen

Influensarapport för vecka 48, 2017 Denna rapport publicerades den 7 december 2017 och redovisar influensaläget vecka 48 (27 november 3 december).

Stadgar för Alzheimer Sverige och för lokala föreningar. 1. Ändamål. 2. Uppgifter Riksorganisationens uppgifter är: Lokalföreningens uppgifter är:

Bidrag till funktionshinderrörelsen En översikt över landstingens bidragsgivning

Transkript:

2 2015 Ola Magnell en legend inom svenskt musikliv kämpar med sitt glaukom TIDNINGEN FRÅN SVENSKA GLAUKOMFÖRBUNDET

Nr 2 2015 Tidning från Svenska Glaukomförbundet Redaktionskommitté som framställt och ansvarar för innehåll: Lars Steen Ewy Engström Ansvarig utgivare: Lars Steen Redaktör: Örjan Andersson Ej signerat material är författat av redaktören Ej namngiven fotograf är fotat av redaktören ISSN: 1653-4069 Redaktionens adress: Ögontrycket c/o Örjan Andersson Ekhovsvägen 20, 647 32 Mariefred Mail: andersson.orjan@gmail.com Om du vill ha Ögontrycket som taltidning i DAISY-format så kontakta din glaukomförening. Produktion: DanagårdLiTHO, Ödeshög Omslagsbilder: Ola Magnell (Foto: Örjan Andersson) GLAU KOM FÖR BUN DET INNEHÅLL Ledare 3 4 8 12 Glaukomförbundet 14 expanderar Fråga Doktorn 16 Landet Runt 18 Utblick 22 23 24 27 Ola Magnell artist och låtskrivare med glaukom Tillsammans förbättrar vi glaukomvården Kampanj Världsglaukomveckan i Sörmland Aktiv glaukomförening Verksamhetsberättelse Resultat & Balansräkning Utgivning av Ögontrycket 2015 Nr 3 Utgivning vecka 38 Manusstopp måndagen 24/8 Nr 4 Utgivning vecka 50 Manusstopp måndagen 16/11 2 Ögontrycket Nr 2 2015

Konstruktiv diskussion om förbundets ekonomi Ledare Bästa medlemmar och läsare! När vi har sammanställt siffrorna inför verksamhetsberättelsen som finns på annan plats i detta nummer, kan man notera en glädjande ökning av medlemsantalet under år 2014. Vi är nu över 2 500 medlemmar! I övrigt har verksamhetsåret präglats av intensivt arbete ute i våra regionala föreningar med att informera medlemmar och allmänhet om glaukom ur olika perspektiv. Ekonomin för förbundet har gått back de senaste åren och förbundets reservkapital är inte tillräckligt stort. Av detta skäl har tillskottet till förbundet från föreningarna höjts från 50 till 100 kronor per medlem från och med 2016. Orsaken till underskotten beror bland annat på stora kostnader för att bilda nya och stötta gamla föreningar med mera. Från förbundets sida hoppas och tror vi att ni medlemmar har förståelse för denna åtgärd. Med fler medlemmar och föreningar kommer så småningom våra intäkter att öka. Nu rapporteras från flera län och regioner att det har uppstått brist på erfarna ögonläkare och att väntetiden för undersökningar och uppföljningskontroller har blivit alltför långa och att det därmed kan uppstå risk för försämringar av synen. Vi uppmanar landstingen att verka för att det inrättas fler specialistutbildningsblock (STblock) för ögonläkare. I ett nytt samarbete med de norska och danska glaukomföreningarna har vi hört att liknande problem även finns där. Nya i styrelsen Årets årsstämma blev välbesökt och genomfördes i god anda. Det uppstod en konstruktiv diskussion kring förbundets ekonomi med anledning av förslaget att höja årsavgiften. Årsavgiften har varit oförändrad sedan Glaukomförbundet bildades och kostnaderna har stadigt varit i ökande. Styrelsen blev förnyad på flera poster och är nu fulltalig med 5 ordinarie och 3 suppleanter. På posten som kassör välkomnar vi Åke Svensson, Stockholm och som ordinarie ledamot Lars Karbin, Norrbotten. Två nya suppleanter invaldes nämligen Birgitta Hedin, Sörmland och Anders Nyström, Örebro. Det informerades om en verksamhetsuppföljningsdag i oktober. Efter årsmötet fick vi en intressant föredragning av Optikerförbundets VD och ordförande Paul Folkesson, där vi diskuterade kring samarbeten mellan föreningarna och optikerna ute på fältet. Optikerna skulle kunna vara oss behjälpliga med att dela ut information om glaukomföreningen på orten till personer med misstänkt glaukom som besöker företaget. Lars Steen, förbundsordförande Ögontrycket Nr 2 2015 3

På väg från träffen med Ola Magnell passerar ÖT:s redaktör en gata nära Roslagstull. Plötsligt står det OLA, målat på asfalten mycket märkligt! Ola Magnell ordmästare och låtskrivare en legend inom svenskt musikliv med glaukom från ungdomen 4 Ögontrycket Nr 2 2015

ÖT möter en lågmäld och sympatisk artist i Stockholm direkt efter besöket hos ögonläkaren på S:t Eriks Ögonsjukhus. Det var stabilt, ingen förändring, meddelar han, man får vara glad för det! Trots glaukom redan i unga år har han gjort en omtalad karriär inom svenskt musikliv som ordmästare och låtskrivare. Han slog igenom med sin egen sång Påtalåten. Idag är han 69 och gör fortfarande turnéer, senast till Skottvångs gruva i Sörmland där det var kö till entrén och alla gavs inte möjlighet att komma in. Ola Magnell, uppväxt på en gård utanför Kalmar men numera både Stockholmare och Skåning. mig hjärntumör och kom till läkare, berättar Ola Magnell. Uppväxt utanför Kalmar som bondson, hans pappa var arrendator och dog när Ola var fjorton år. I ungdomsåren gick flytten från Kalmar till Stockholm, närmare bestämt till Bergshamra. I Stockholm blev det häftigt liv med musik och mycket festande. En dag under de vilda åren när han skulle gå och handla hände det. Jag kom ut från affären och blev yr. Satte mig på asfalten och det bara svartnade för ögonen. Inbillade Känd sångare Men hos läkaren på Karolinska fick han ingen diagnos. Jag fick helt enkelt lugna ner mig. Ett tag trodde han att det kunde vara sviter från hans aktiva boxningskarriär i 15 16 årsåldern. Långt senare, en bit in på 70-talet fick han diagnosen glaukom och idag är ungefär 50 % av synen borta. Har också drusenpapiller med döda tappar Ögontrycket Nr 2 2015 5

och stavar på ögonbotten. Synnerven är skadad och dessutom har jag gråstarr, säger han och fortsätter: En ögonsjuksyrra sa att det såg ut som ankskit när hon tittade på synfältsdiagrammet, säger han med viss distans till sitt handikapp. Han snubblar över sina tofflor och måste se upp i trappor då han har särskilt svårt att se nedåt i synfältet. I egenskap av naturvän kan det bli besvärligt att gå i oländig terräng. Ola Magnell är annars en känd sångare, låtskrivare och gitarrist. Han LPdebuterade 1974 med Påtalåtar, efter att året innan ha lanserat den välkända Påtalåten på singel. Men han började sin karriär som textförfattare åt bland andra Lill Lindfors och Siw Malmkvist. Han brukar räknas till proggrörelsen även om han inte tillhörde dess mest politiska gren. Innehållet i hans låtar var heller inte plakatpolitiska. Ola drog snarare åt det existentiella och melankoliska hållet men där den politiska kritiken ändå var närvarande. Prisbelönt Hans mest kända låtar är Påtalåten (1972), Kliff (1975), Rulltrappan (1977), Tomma tunnor (1981) och Bruten vinge (2003). Hans texter drar åt det existentiella och melankoliska hållet men där den politiska kritiken ändå finns närvarande.

Hans aktiva och uppskattade musikliv har också fått andra artister att sjunga in hans sånger, bland annat på hyllningsalbumet Påtalåtar en hyllning till Ola Magnell som kom 2006. Det handlade om en 60-årspresent från en rad kända svenska artister. Han har också uppmärksammats med flera priser med Fred Åkerströmstipendiet 1994, Nils Ferlin- Sällskapets trubadurpris 1997 och Cornelis Vreeswijk-stipendiet 1999. Men hans glaukom har helt klart utgjort ett handikapp, han fick till exempel inte ta körkort berättar han för Ögontrycket. På tidiga 80-talet innan jag började att ta droppar kontinuerligt menade min dåvarande ögonläkare att det inte fanns något hinder för att ta körkort, berättar han. Långt senare, när jag letade hus i Skåne tillsammans med min livskamrat, översättaren Vera Lindh, började jag övningsköra. Men när jag senare kom till ögonläkaren på Sophiahemmet, avrådde hon bestämt från bilkörning. På en annan läkares inrådan ansökte jag då om att få färdtjänst men det blev tvärnobben! Ångestfull Han berättar att hans synfält försämrats gradvis de senaste 30 35 åren. Men på senare tid har det hållit sig förhållandevis stabilt, vilket också bekräftades av dagens undersökning. Jag tänker inte speciellt ofta på mitt handikapp, säger han. Men jag snubblar titt som tätt över tofflor och trottoarkanter. Och med mina ljuskänsliga ögon är det skönt att ha fotokromatiska glasögon som automatiskt blir mörka i starkt ljus. Värre var det när han som 22-åring konsulterade en neurolog som insinuerade att han i berusat skick ramlat och fått en hjärnskada. Ärligt talat blev jag ganska skärrad då. Jag var övertygad om att jag snart skulle bli blind. Att så småningom få rätt diagnos var en lättnad såtillvida att jag fick något konkret att förhålla mig till, säger han. Nu går han på regelbundna kontroller, senast idag på S:t Eriks ögonsjukhus, och tar trycksänkande droppar. Han har klarat sig mycket längre än vad han själv trodde och han menar att det finns mycket att glädjas åt i livet. Han gör fortfarande mindre turnéer och håller som bäst på Han har klarat sig mycket längre än vad han trodde och han menar att det finns mycket att glädjas åt i livet. att sammanställa en diktsamling med sångtexter från skivorna. Och sångtexterna är många och välskrivna, poetiska sånger med inslag av naturlyrik författade av en som han själv uttrycker det en naturfreak. När man hör eller läser hans existentiella sångtexter uppkommer frågan om det finns någon form av gudstro. Har du en gudstro? Jag utesluter inte att det finns ett gudaväsen. Jag håller det till och med för ganska troligt. Jag har ofta transcendentala upplevelser i naturen, avslutar en lågmäld och sympatisk Ola Magnell. Text och bild: Örjan Andersson Ögontrycket Nr 2 2015 7

Enping Chen vid S:t Eriks Ögonsjukhus: Tillsammans förbättrar vi glaukomsjukvården Läkare, sköterskor och patienter. Hela världen jobbar mot glaukom och det är viktigt att patienterna blir mer involverade. Tillsammans kan vi förbättra glaukomsjukvården! Med dessa ord inledde docenten och överläkaren vid S:t Eriks Ögonsjukhus Enping Chen ett öppet arrangemang mitt i Stockholm under Världsglaukomveckan. Deltagarna möttes av härlig pianomusik när en av styrelsens egna ledamöter Christer Ekman plockade fram evergreens på tangenterna. Arrangörer var Glaukomföreningen i Stockholm och S:t Eriks Ögonsjukhus. Vi inom ögonsjukvården vill stärka patientens roll i behandlingen. Vi vill gå från följsamhet till delaktighet och samarbete, betonade Enping Chen. Idag är det hela 80 miljoner som fått diagnosen glaukom, varav cirka etthundratusen i Sverige. Enping Chen kunde berätta att idag har 2 % av de som är 50 år glaukom och 5 % av de som är över 70 år. Ögonsjukdomen kan också drabba barn och ungdomar som ÖT har haft reportage om i de senaste numren. Det finns enligt Enping Chen 50 olika varianter av glaukom. Det handlar om progressivt bortfall av nervtrådar och synfält. Glaukom skadar synnerven och vi kan se defekt i synfältet. Glau- 8 Ögontrycket Nr 2 2015

kom orsakar en succesiv synfältsinskränkning. Relativt högt tryck orsakar glaukomskada. Ofta är orsaken till det höga trycket att det är stopp i avrinningssystemet och högt tryck orsakar förlust av nervfibrer. Vid avancerat glaukom finns inga nervfibrer kvar. Delaktighet och samarbete Vi kan inte bota men bromsa sjukdomens process, förklarar Enping Chen och fortsätter sitt föredrag: Tidig upptäckt och individuell behandling är viktigt och trycksänkande behandling ökar avflödet. Det handlar om att öka avflödet eller minska tillflödet med i första hand droppbehandling. Man kan också behandla med laser som ökar avflödet eller kirurgiskt ingrepp där man opererar in en ny kanal. Det är viktigt med uppföljning efter att man fått diagnosen framhåller Enping Chen. Det är här vi måste samarbeta så att vi kan justera behandlingen på bästa sätt, säger han samtidigt som han räknar upp ett antal sätt för patienten att få information om glaukom. Det kan vara via ögonmottagningen där man of- tast har ont om tid och därför är det viktigt att man också får skriftlig information som man kan ta del av hemma. Andra ställen där man kan informera sig är via media, internet och glaukomföreningen. På senare tid har en del kliniker tillsammans med glaukomföreningen startat särskilda glaukomskolor och i förra numret presenterades en särskild Glaukomapp som är tillgänglig via mobiltelefonen. Enping Chen betonar också hur viktigt det är med följsamheten vid glaukombehandling. Många patienter har inga besvär, men man måste ta sina dagliga ögondroppar, kanske livet ut. Man märker inga direkta förbättringar efter behandlingen med ögondroppar men det viktiga är att bromsa förloppet, betonar Enping Chen. Självtrycksövervakning Ett projekt som Enping Chen kunde berätta om, och där patienten är högst delaktig, är självtrycksövervakning. Vi vet inte så mycket om ögontrycket hos en patient under morgon, kväll och natt. Därför har vi lånat ut apparatur till en del patienter som i sin hemmiljö får mäta trycket tre gånger per dygn under tre dygn. Syftet med denna forskningsstudie är dels att undersöka om det ögontryck patienterna mäter själva med en handhållen mätutrustning är pålitlig. Dels om patientens ålder påverkar mätningsresultaten. Man vill också veta om ögontrycksvariationer följer ett mönster som upprepas varje dag. Vid sammanställningen av resultaten fann man ingen skillnad när det gäller patientens ålder, äldre eller yngre än 70 år, alla klarade av att göra en tillförlitlig egenmätning. Ungefär hälften av de ögon som ingick i studien har olika mönster av de dagliga tryckvariationerna. Hos en femtedel av ögonen är variationsmönstret detsamma på olika dagar. Slutsatsen, enligt Enping Chen, är att det ögontrycksvärde som mäts av motiverade glaukompatienter är tillförlitligt och mönster av tryckvariationer är olika mellan ögonen och varierar från dag till dag hos de flesta patienter. En helengagerad Enping Chen ser studien som ytterligare ett exempel på Ögontrycket Nr 2 2015 9

En av dagens arrangörer var Rachel Norborg - Jerkeby, sekreterare i Stockholmsföreningen. Rachel medverkar också tillsammans med Enping Chen i en helt ny film om glaukom, där hon berättar om sitt glaukom. Se filmen som är ca 4 minuter på Svenska Glaukomförbundets hemsida. större delaktighet hos patienten när det gäller glaukomsjukvården. När det gäller patientperspektivet vill vi gå från följsamhet till delaktighet och vidare till större samarbete. Tillsammans förbättrar vi glaukomsjukvården, avslutar en entusiastisk Enping Chen. Med på mötet fanns också medlemmar i Glaukomföreningen i Stockholm som vittnade om sitt glaukom. En av dem var Britt Marie Lejonhuvud som också är ledamot i styrelsen för Glaukomföreningen i Stockholm. På mig konstaterades glaukom 2007 efter att jag genomgått en utredning, berättar hon. Jag fick först ögondroppar men har också behandlats med laser vid tre tillfällen. Britt Marie Lejonhuvud: -Jag borde ha undersökt mig 10 år tidigare. 10 Ögontrycket Nr 2 2015

Glaukomföreningen Stockholms egna eminente pianist Christer Ekman underhåller deltagarna vid ankomsten till arrangemanget. För Britt Maries vidkommande hade utvecklingen av glaukomet gått ganska långt och hon idkade en del självkritik under mötet. Som sjukvårdsutbildad borde jag ha vetat bättre, säger hon. Jag borde ha undersökt mig 10 år tidigare. Min vision nu är att alla måste få veta vad glaukom är precis som alla vet vad diabetes är. Min erfarenhet är att man ska komma i tid ju tidigare dess bättre. Text och bild: Örjan Andersson HAR DU SVÅRT ATT TA DINA ÖGONDROPPAR PÅ RÄTT SÄTT? Santen tillhandahåller dropphjälpmedel för dig som behöver hjälp med droppningen! Droppstödet är ett hjälpmedel för dig som är ovan vid eller någon gång har haft problem med att använda ögondroppar. Droppstödet gör det lättare att hålla droppflaskan stadigt över ögat. Droppstöd finns även till endosbehållare. Fråga din läkare eller sköterska om du önskar prova. SantenPharma AB Solna Torg 3 171 45 Solna Tel 08-444 75 60 www.santen.se GLAU 1306-04SE

GLUKOMVECKAN I SÖRMLAND: Det var kö hos optikern i Trosa. Många ville ta ögontrycket och få information om glaukom. Hög ambition gav lyckat resultat Aktiviteterna under årets Glaukomvecka var fler än någonsin och många glaukomföreningar hade tänkt till ordentligt när det gäller upplägg och marknadsföring. I till exempel Glaukomföreningen Sörmland hade man ambitionen att vara närvarande i länets samtliga kommuner. Och resultatet lät inte vänta på sig. Många medborgare fick sitt tryck verifierat, fler medlemmar strömmade till och media fanns med. 12 Ögontrycket Nr 2 2015

I Sörmland marknadsförde man sig genom samarbete med apotek, affärer och optikernas hemsidor. Ambitionen är att få heltäckning av kommunerna i länet och så får det inte kosta något. Vi medverkar vid nio tillfällen, säger en entusiastisk Birgitta Hedin, ordförande i Sörmlandsföreningen. Man har använt den centralproducerade pressreleasen Blind i onödan som bearbetats lokalt och sedan skickats till de regionala medierna. Sörmlands Nyheter en av de större tidningarna i länet gjorde en bra och informativ artikel inför världsglaukomveckan. Kö i Trosa När ÖT besökte optikern i Trosa var det knökfullt i den lilla butiken. Det var kö i lilla Trosa för att få ta trycket. Optikerassistenten Anneli Wikström hade fullt upp under förmiddagen Duktigt skyltat på Trosa Optik inför dagens aktivitet. när ÖT var där. Birgitta, ordförande i Glaukomföreningen Sörmland passade på att informera och dela ut informationsmaterial till alla som väntade på att få ta ögontrycket. Vi har haft 12 besökande som var här när butiken öppnade, varav 3 hittades med förhöjt tryck och får remiss, säger hon medan hon samtidigt informerar kunderna. Dagen innan var man i Gnesta och fångade in hela 41 personer under fem timmar. Fyra hade förhöjt tryck och fick remiss till ögonklinik, berättar en helengagerad Birgitta, samtidigt som hon berättar att föreningen sökt 2 500 kronor från förbundet för att täcka resekostnaderna. Under veckan har föreningen dessutom haft aktiviteter på två ställen i Eskilstuna, Katrineholm, Nyköping och Strängnäs. Hela styrelsen har varit engagerad och det här är jätteviktigt för att komma ut till länets invånare. Det här är en mission för mig. Rubriken i pressreleasen Blind i onödan är verkligen träffande, avslutar hon. Birgitta Hedin får sköta apparaturen när optikerassistenten Anneli Wikström vill mäta sitt eget ögontryck. Text och bild: Örjan Andersson Ögontrycket Nr 2 2015 13

Förbundets årsstämma: Livlig debatt men högt i tak Förbundets ordinarie årsstämma i Stockholm den 23 april präglades framförallt av en livlig diskussion kring förbundets ekonomi och förbundsstyrelsens förslag till höjning av medlemsavgiften. Vid sidan av ordinarie årsstämmoärenden som verksamhetsberättelse, resultat- och balansräkning, val till förbundsstyrelsen gästades också stämman av Optikerförbundets vd Paul Folkesson som redogjorde för organisationens mål och verksamhet. Förbundsordförande Lars Steen kunde inledningsvis och i samband med föredragning av verksamhetsberättelsen för 2014 se tillbaka på ett mycket framgångsrikt år. Hög aktivitet både i föreningar och förbund parat med ett medlemsrekord där ytterligare 300 medlemmar strömmat till under året. Idag har förbundet drygt 2.500 medlemmar. Inför årets stämma hade förbundsstyrelsen föreslagit en höjning av medlemsavgiften från 50 till 100 kronor. Bakgrunden och motiveringen är att stora satsningar på start av nya föreningar, relevant informationsmaterial och en utveckling av Ögontrycket från 2 till 4 nummer per år krävt mycket av ekonomiska resurser. Då förbundet redovisat ett negativt ekonomiskt resultat de två senaste åren och medlemsavgiften stått stil- la under nästan tio år så finns många argument för en höjning. Mothugg Men alla på förbundsmötet höll inte med. Glaukomföreningen i Göteborg hade motionerat i ärendet och där man ville behålla den gamla avgiften. Göteborgarna ansåg att förbundet i första hand bör se över sina kostnader och genomföra nödvändiga besparingar. Vidare och vi citerar en del i motionen: Med tanke på att våra medlemmar har en hög medelålder och de flesta uppbär pension som till stor del av landets pensionärer innebär en inskränkning i det dagliga livet. Därmed finns en risk att vi i våra föreningar tappar medlemmar som ej prioriterar att vara medlem hos oss. Göteborgarna argumenterade för sin motion under årsstämman och fick också stöd av Smålandsföreningen. Det blev en livlig debatt med argument för och emot en höjning av medlemsavgiften. Ett klart mothugg fick motionärerna av Lars Karbin, Glaukomföreningen Norrbotten som menade att ska förbund och föreningar utvecklas så krävs offensiva satsningar: Så sent som på vår planeringskonferens i höstas talade vi om att satsa på ett tätare samarbete med sjukvården och att skapa glaukomskolor, särskilt för dem som nyligen fått sin diagnos, säger Lars Karbin med eftertryck. Och då måste vi ha ekonomi för detta! Efter en livlig diskussion med befriande högt i tak gick stämman till omröstning. Cirka två tredjedelar röstade för en höjning som också blev stämmans beslut. Då de båda ledamöterna 14 Ögontrycket Nr 2 2015

Lola Bern, Småland, som varit en engagerad kassör under många år och Karin Christensson Skåneland, som kämpat med ÖT:s prenumerantregister under flera år avsagt sig omval hade stämman att välja nya styrelseledamöter. Lars Steen omvaldes till förbundsordförande för två år. Tre helt nya ledamöter valdes in i styrelsen. Åke Svensson, Stockholm som övertar kassörssysslan samt Lars Karbin, Norrbotten som går från suppleant till ordinarie ledamot. Som suppleanter invaldes Mona Krieg, Östergötland (omval), Birgitta Hedin, Sörmland (nyval) och Anders Nyström, Örebro (nyval). Till ny intern revisor valdes Börje Eriksson, Oaxen. Till ny valberedning valdes Kristina Lundgren, Stockholm (omval), Signe Persdotter, Värmland (nyval) samt Karin Christensson, Skåneland (nyval). För eftermiddagens program var ordföranden Paul Folkesson Optikerförbundet inbjuden för att ge en inblick i optikerförbundets verksamhet. Idag finns cirka 1650 personliga medlemmar och cirka 900 verksamhetsställen anslutna till förbundet. Optikerförbundet arbetar framförallt med utbildning och fortbildning för sina optikermedlemmar. Svensk optometri ska ligga på högsta nivå i Europa och verka för patientsäkerhet genom fort- och vidareutbildning, säger Paul Folkesson, tidigare egen optiker och nu också President för den Europeiska optikerorganisationen. Ett intressant inslag i hans föreläsning var möjligheten för optikerkunder att gå in på Optikerförbundets hemsida där man redovisar hur aktiv varje optiker är att fortbilda sig. Ett helt öppet poängsystem visar vilken kompetens respektive optiker innehar. Vi vill verka för en kvalitetscertifiering med skriftliga redovisningar, meddelade Paul Folkesson, samtidigt som han på en fråga om optikernas relation till ögonläkarna kunde meddela att den var god. Den har varit dålig och vi ska inte vara någon variant av ögonläkare, men idag kan vi vara behjälpliga med så mycket mer, vilket också uppskattas av ögonläkarkåren, avlutade Paul Folkesson, samtidigt Hur ser du på din roll i förbundsstyrelsen? Åke Svensson, Stockholm: Jag vill arbeta för att om möjligt förenkla ekonomiadministrationen samt medverka till en fortsatt positiv utveckling av SGF med en ekonomi i balans. Anders Nyström, Örebro: Genom att utveckla Glaukomförbundet och dess föreningar så blir vi fler medlemmar. På det sättet kan vi påverka glaukomsjukvården och forskningen. Birgitta Hedin, Sörmland: Vårt viktigaste uppdrag är att göra människor uppmärksamma på att sjukdomen glaukom finns. Diskutera hur vi kan marknadsföra oss i hela landet. Ögontrycket Nr 2 2015 15

Fråga Doktorn! Har du frågor som du vill ställa till våra ögondoktorer Marcelo Ayala och Hans Eriksson, maila till hemsidan: www.glaukomforbundet.se Frågor & Svar Fråga Jag undrar om det sätt man mäter ögontrycket på är lika tillförlitligt hos optikern som hos ögonläkaren. Hos optikern mäts det ju med någon sorts luftpuff mot ögat, när jag var hos ögonläkaren var det en annan teknik. Hur ofta bör jag som är 60 år mäta ögontrycket när båda föräldrarna hade glaukom? Svar Optikerna använder en metod som kallas luftpuff eller på engelska NCT (non contact tonometer). Metoden är tillförlitlig men kan ibland ge lite högre tryck än metoden som ögonläkaren använder (Goldmann tonometer). Fortfarande är Goldmann tonometer bästa metoden för att mäta trycket. Om båda föräldrarna hade glaukom med höga tryck skulle jag rekommendera att du kollar trycket hos optiker vart tredje år. Fråga Min förra ögonläkare har gjort två stycken laseringrepp på båda ögonen för att sänka trycket och påstod att man kunde göra ingreppet många gånger. Min nya ögonläkare säger att man kan göra ingreppet högst två gånger. Vilket är rätt? Svar Bra fråga. Båda har rätt! Det finns olika typer av laser. Vanligast är två olika typer: ALT och SLT. Skillnaden är att de använder olika typ av våglängd och olika doser. SLT är icke destruktiv och kan därför användas många gånger och sänka trycket. ALT kan användas maximalt 2 3 gånger. Trycksänkande effekterna visade sig i flera studier vara likvärdiga mellan ALT och SLT.. Fråga Har fått den gamla lasern 1 gång men känner att den nya SLT är skonsammare. Vad är skillnaden mellan de båda? 16 Ögontrycket Nr 2 2015

Svar Med gamla lasern tror jag att du menar argonlaser (ALT). Det finns en annan typ av laser kallad selektiv laser trabekuloplasti SLT som är mycket skonsammare för ögat. Skillnaden är att de använder olika typ av våglängd och olika doser. SLT är icke destruktiv och kan därför användas många gånger och sänka trycket. ALT kan användas maximalt 2 3 gånger. De flesta klinikerna i Sverige använder idag SLT. Trycksänkande effekterna visade sig i flera studier vara likvärdiga mellan ALT och SLT. Fråga Har konstaterats förhöjt tryck i båda ögonen. Ska göra en synfältsundersökning. Sätts eventuell medicin in först efter denna undersökning. Varför startar man inte direkt? Svar Det är inte säkert att du har glaukom. Förhöjt ögontryck är den främsta riskfaktorn för att utveckla glaukom, men sjukdomen kan även uppkomma vid normalt ögontryck. Ett högt ögontryck innebär inte nödvändigtvis att du har glaukom. Fråga Hur kan man vara säker på att hon inte har den akuta varianten av glaukom? I min släkt finns glaukom som debuterar tidigt. Hos mig, född 1956, upptäcktes högt tryck när jag var sju år. Jag är opererad sedan många år tillbaka och medicinfri med lågt tryck. Min dotter, född 1987, fick högt tryck konstaterat när hon var 13 år. Sedan dess medicinerar hon trycksänkande. Nyligen har hon dock utvecklat allergi mot ögondropparna på grund av konserveringsmedlet och har nu tablett Diamox och två ögondroppar utan konserveringsmedel. Hon har även den senaste tiden periodvis haft 40 50 i tryck, haft dimsyn och sett regnbågsflimmer. Nu är dock trycket nere i 15 16. Svar Akut glaukom är just akut, det vill säga besvären kommer plötsligt med värk och högt tryck. Din dotter har ju haft högt tryck i många år så det talar mot glaukom. Vid akut glaukom finns vissa kännetecken i ögats främre delar, så man kan se vid undersökningen om det rör sig om ett akut glaukom. Fråga Finns det tillräckligt många och bra ögondroppar som inte innehåller konserveringsmedel? Svar Vad som är tillräckligt antal är ju som du säkert förstår svårt att svara på. Det har kommit många nya droppar de senaste åren så det finns många att välja på idag, det kan du lugna din dotter med. Om det är tillräckligt antal att välja på för hennes del beror förstås på om dropparna har tillräckligt trycksänkande effekt för henne. Ett stort tack till er som donerat och skänkt pengar till glaukomforskningen! Använd SGF:s plusgirokonto: 56 42 28-5 SGF donationer Ögontrycket Nr 2 2015 17

Landet runt Första träffen i Skaraborg! Ett oumbärligt hjälpmedel vid användning av ögondroppar och linser. 5 gångers förstoring på spegeln. Beställ på hemsidan eller ring! www.siella.se 070-64 00 191 2014 beslutade Glaukomföreningen i Göteborg att starta en intressegrupp i Skaraborg. Undertecknad erbjöd sig att samordna denna och valdes in i styrelsen som adjungerad. Extra pengar avsattes och 2015 måndagen den 2 mars kl 14 i Martasalen, Kyrkans Hus i Skövde träffades medlemmarna. Av de 23 stycken som infunnit sig till mötet var 7 stycken nya medlemmar för året. Medlemmarna fick föreningsinformation och aktuella händelser i form av nya Ögontrycket som presenterat nya appen - Glaukom för syns skull. Dr Marcelo Ayala tjänstgörande specialist på KSS och forskningsansvarig på KSS föreläste om Glaukom och behovet av forskning. Dr Ayala själv forskar i genetik. Att det finns ett stort behov av andra områden inom Glaukom att forska på visade Dr Ayala. Det finns behov av forskning om exempelvis hur man mäter trycket, dagsvariationer, bättre metoder för tryckmätning, nya synfältsmetoder och en bättre software. Definitionen av Glaukom lyder: 1. Sjukdom på synnerven 2. Synfältspåverkan 3. Långsam försämring 4. Vanlig sjukdom cirka 6 % i åldrarna 65-75 år Livskvalitet Riskfaktorer behandlas men ej sjukdomen. Målet med behandlingen är att bromsa så att cellerna ej dör. Önskan om att kunna screena synnerven på patienter i högre ålder skulle kunna avslöja sjukdom och därmed kunna bromsa upp skador på synnerven. Vi fick också information om att en del kliniker har gamla apparater för laserbehandling och att dessa kan ge en biverkan i form av inflammation i ögat med rodnad samt smärta som symptom. Denna smärta kan upplevas från några dagar till flera veckor. En nyare apparatur ger ej denna biverkan och man kan även ge flera laserbehandlingar. Behandlingen av riskfaktorer måste enligt Dr Ayala individualiseras och man måste se till vilken 18 Ögontrycket Nr 2 2015

Målet med behandlingen är livskvalitet, att kunna bevara synfunktionen samt till en rimlig kostnad. sort av Glaukom patienten har för att bedöma vilken behandling som är relevant. Målet med behandlingen är livskvalitet, att kunna bevara synfunktionen samt till en rimlig kostnad. Man kan BARA sänka trycket! Behandlingen beräknas sänka hastigheten på sjukdomens förlopp med 50 %. För att läkaren skall kunna bedöma hastigheten på sjukdomsförloppet behöver det göras 5 6 stycken synfältsundersökningar på 2 3 år. Inte glamorös Varje art av Glaukom har en bokstavsbeteckning och det är denna som talar om vilken orsak till diagnosen, enkelt beskrivet. Exempelvis har cirka 20 30 % av patienterna pseudoex- foliativ Glaukom, den mest aggressiva formen. Men frågan återstår då om läkarna informerar patienterna om detta. Dr Ayla tog upp problematiken med att det saknas ögonläkare och även ögonsjuksköterskor. Diagnosen Glaukom är inte glamorös för läkare då det är en kronisk sjukdom i jämförelse med grå starr där patienten blir opererad och får synen tillbaka. Det finns inga apparater som kan ställa diagnos, endast en erfaren tränad läkare kan ställa diagnosen! >>>> NYHET! Glaukom-appen hjälper dig att minnas dina ögondroppar Ladda ner den i dag för din syns skull Glaukom-appen finns att ladda ner på AppStore och på Google play Android. Sök efter: Glaukom appen för min syns skull Allergan AB Johanneslundsvägen 3-5 SE-194 81 Upplands Väsby SW/0049/2015 Date of prep. Apr 2015 Ögontrycket Nr 2 2015 19

Dropptekniken är viktig och många har inte fått en god information om detta konstaterades Dr Ayala visade och beskrev ögats anatomi och skador väl med bilder. Tillfälle till frågor och svar gavs där många frågor ställdes. Applåder och uppskattning och ett stort tack till Dr Ayalas engagemang! Nya appen för syns skull gick vi igenom och filmen om bilkörning visades. Dropptekniken är viktig och många har inte fått en god information om detta konstaterades. Medlemmarna vill ha en ny träff till hösten. Planering pågår och syncentralen är kontaktad då många vill ha ett besök från dem. Information lämnades av undertecknad om att remiss från din ögonläkare behövs till syncentralen. Som patienter måste vi nu börja fråga lite mer om laserapparaten och diagnosens specifika orsak. Med stort tack till er alla som var med och startade Skaraborsgruppen! Birgitta Malmberg Böhm, samordnare Skaraborg Apoteken i fokus under Jämtland/ Härjedalens Världsglaukomvecka Vi hade information två dagar vid Föreningspunktens entré, Östersunds Sjukhus. Broschyren Vad är glaukom? Samt vår egen föreningsfolder delades ut till besökare och även sjukvårdspersonal. Vi hade många intressanta samtal. Under glaukomveckan 2014 testade vi att ha två medverkande apotek för ytterligare spridning av broschyrerna. Mot bakgrund av apotekspersonalens positiva inställning utökade vi i år till elva apotek. Det blev 20 Ögontrycket Nr 2 2015 Funäsdalen, 25 mil sydväst om Östersund, Strömsund i norr, Åre i väster, Hammarstrand i Öster samt Östersund med omnejd, bland annat Änge, 5 mil nordväst om staden. En del apotek har haft aktiv utdelning av broschyrerna till glaukomiker i samband med uttag av ögondroppar, andra har haft informationsmaterial väl synligt och åtkomligt för självplock. Ingen av apotekspersonalen hade hört talas om Världsglaukomveckan!! SGF:s marknadsföringsproblem. Alla var positiva till medverkan. Vi har för avsikt att till 2016 utöka antalet medverkande apotek. I vårt län med stora avstånd till Östersunds Sjukhus fyller apoteken en viktig funktion. De är den sista länken i glaukomikerns vårdkedja och här kan också många andra få åtminstone något av Världsglaukomveckans budskap. Karin Bergman Ruth Jönses

Reparera glaukomskador Docent Maria Thereza Perez Skåneland anordnade en särskilt intressant föreläsning i Lund under glaukomveckan. Vi lyckades få Maria Thereza Perez, docent och universitetslektor i oftalmologi vid Lunds universitet att presentera forskningsresultat när det gäller gen och stamcellsforskning och andra framsteg i glaukomforskningen. Hennes föredrag präglades av mycket ny information som man inte hört tidigare. I framtiden kommer man att kunna reparera glaukomskador och inte som det är nu enbart bromsa upp förloppet. Föreläsningssalen blev snabbt fullsatt och man fick komplettera med ett antal stolar. Föredraget avslutades med en intressant och givande frågestund. Totalt var vi 72 personer. Nils Widenfors, ordförande Glaukomföreningen Skåneland NATURENS EGET SÄTT ATT SKYDDA SIG Innehåller cellskyddande trehalos THEALOZ DUO EN NY KLASS AV ÖGONDROPPAR FÖR BEHANDLING AV TORRA ÖGON I en enda ögondroppe har Théa fångat naturens eget sätt att skydda sig mot uttorkning, genom att använda två naturliga molekyler. Trehalos, den första molekylen som stabiliserar och skyddar hornhinnans epitelceller¹, i kombination med hyaluronsyra som smörjer och återfuktar ögats yta². Thealoz Duo innebär att torra ögon kan behandlas med en helt ny klass av ögondroppar, självklart utan konserveringsmedel. Finns nu att köpa på apotek. ThSE20150417-275 THÉA NORDIC AB, STORGATAN 55, SE-703 63 ÖREBRO TEL: +46 19 33 37 80 EMAIL: INFO@THEA-NORDIC.COM WWW.THEA-NORDIC.SE 1). Luyckx J, Baudouin C. Trehalose: an intriguing disaccharide with potential for medical application in ophthalmology. Clin Ophthalmol 2011, 5:577-81. 2). Nakamura M et al. Characterization of Water Retentive Properties of Hyaluranan. Cornea 1993; 12(5):433-6. Ögontrycket Nr 2 2015 21

Utblick! Stefan Einhorn och de nya dödssynderna: Falskhet toppar den nya listan Han är en av landets mest efterfrågade föreläsare och som författare främst känd för sina tidigare titlar Konsten att var snäll och Medmänniskor. Nu handlar det om De nya dödssynderna våra mörkaste sidor och hur vi kan hantera dem. Det kanske låter konstigt, säger han, men syftet är detsamma att vi ska utveckla våra goda sidor på bekostnad av de dåliga. Och då måste vi också vara medvetna om de dåliga. 22 Ögontrycket Nr 2 2015 I Kapellskär ombord på färjan Rosella i början av mars presenterade han sin senaste bok inför 230 personer och där ett 30-tal från Glaukomföreningen i Stockholm också var på plats. De nya dödssynderna tar ett helhetsgrepp på de egenskaper som svenska folket anser vara de sämsta. Vi påminner om de klassiska sju dödssynderna högmod, vällust, frosseri, girighet, lättja, vrede och avund som har sitt ursprung i den katolska kyrkan och nedtecknades för över 1500 år sedan. Men vilka egenskaper anses idag vara dödssynder och hur skiljer sig dessa från de ursprungliga? En brett upplagd opinionsundersökning med 1200 personer, djupintervjuer och samtal med en expertpanel ger vid handen att de gamla har ersatts av helt nya dödssynder. I sitt föredrag och i boken presenterar han de överraskande resultaten och illustrerar dem med belysande exempel och träffande historier ur sitt eget liv. Falskhet är den mänskliga egenskap vi tycker allra mest illa om. Därefter kommer hat, hänsynslöshet, översitteri, trångsynthet, främlingsfientlighet och girighet och i den ordningen. Att falskhet toppar listan var något oväntat för Stefan själv. Jag medger att jag också blev förvånad över resultatet, säger Stefan Einhorn, men hela 83 % av deltagarna i undersökningen menar att det är den värsta dödssynden. Själv hade han tippat att snålhet skulle ligga i topp. Men idag har han en förklaring till resultatet: Tillit i motsats till falskhet är ett av våra mest grundläggande behov, hävdar han och fortsätter sitt resonemang: Tillit har också visat sig vara en av de viktigaste Med på föreläsningen av Stefan Einhorn var också ett 30-tal medlemmar från Glaukomföreningen i Stockholm. Med ordförande Kerstin Lundgren i spetsen hann medlemmarna också med en egen minikonferens ombord under eftermiddagen. faktorerna för att ett samhälle ska fungera. Han menar att om människor inte kan lita på varandra och samhällets institutioner kan det leda till korruption och segregation. Och för oss som lever i ett av de mest tillitsfulla samhällena i världen är falskhet ett hot mot allt detta.

AKTIV GLAUKOMFÖRENING Lars Karbin Enkät till medlemmarna varje år Vi har i styrelsen kommit fram till att det viktigaste vi har att göra är att ha fortlöpande dialog med ögonsjukvården i länet och för dem berätta vad som fungerar bra och vad som inte fungerar. Det är ju faktiskt så att det är vi kunder/patienter som vet bäst (!) om hur vi vill ha det och vad vi tycker! För att vi skall veta vad vi som har glaukom tycker så skickar vi varje år ut en enkät till alla medlemmar, med svarskuvert så det är enkelt att svara. Vi får tillbaka mer än 80 %, vilket gör att vi vet säkert vad glaukompatienterna i Norrbotten tycker om den vård de får. Det är ett bra underlag för den dialog vi har, och chefen för ögonsjukvården i länet är mycket tacksam för att vi gör vår enkät. När vi möts för den stora dragningen om enkäten så är även sjukhusen i Gällivare och Piteå uppkopplade via videolänk. Den dialog vi har med ögonsjukvården behandlar även frågor om var glaukomvården skall bedrivas, enligt vad vi som patienter tycker! Skall till exempel ögontryck mätas på Vårdcentraler/Hälsocentraler, eller på alla fem sjukhus i Norrbotten eller bara på de tre ögonklinikerna? Var skall synfältsundersökningar göras etc. Skall ögonsjuksköterskor vara en/två dagar i veckan i Kiruna Sjukhus trots att det inte finns någon ögonmottagning där för att utföra till exempel ögontryck och synfält eller skall 500 600 Kirunabor åka 10 mil enkel resa för att kolla ögontrycket i Gällivare? Den senaste dialogen gäller Glaukomskola. Man har vid Piteå sjukhus haft så kallad Glaukomskola några gånger där en driftig sjuksköterska har tagit initiativet. Nu vill vi att alla som får glaukom genomgår glaukomskolan inom 4 6 månader. Där skall även vi från Glaukomföreningen Norrbotten vara med för att ge vår praktiska syn på hur det är att leva med sjukdomen. Vi har genomfört en skola enligt den modellen och det var en stor framgång. Alla 8 (+ 8 medföljande maka/make) var mycket nöjda. Vår förening har som regelbunden aktivitet att möta pensionärsföreningar. Vi genomför cirka en träff/månad under vintersäsongen där vi informerar om glaukom. Vi försöker alltid att ha med oss en ögonsjuksköterska som håller i den medicinska delen medan vi berättar om föreningens aktiviteter. Det är en bra rekryteringskälla och efter varje möte får vi ett antal nya medlemmar. Lars Karbin, ordförande Faktaruta Avstånden mellan länets olika delar är stora. Det är till exempel 35 mil mellan Luleå och Kiruna och 13 mil mellan Luleå och Haparanda och 22 mil mellan Luleå och Arjeplog. Glaukomföreningen Norrbotten har de senaste åren ökat sitt medlemsantal från 50 till nu drygt 100. Nu är målet 200 inom två år. Ordförande: Lars Karbin. NORRBOTTEN Ögontrycket Nr 2 2015 23

Svenska Glaukomförbundet Verksamhetsberättelse för år 2014 (Något förkortad version) Organisationsnummer 802408-7325 Styrelse ORDINARIE LEDAMÖTER Lars Steen, Stockholm ordförande Anna Wikberg, Stockholm vice ordförande Lola Bern, Kalmar kassör Roland Strömbäck, Göteborg sekreterare Karin Christensson, Skåne ledamot Suppleanter Lars Karbin, Norrbotten Mona Krieg, Östergötland Revisorer Redovisningskonsult Kenneth Nilsson, Kalmar Åke Svensson, Stockholm Valberedning Kristina Lundgren, Stockholm. Sammankallande Leopold Ericsson, Skåne Folke Johansson, Västerbotten Redaktör för Ögontrycket Örjan Andersson Webbansvarig, grafisk produktion, lagerhållning och distribution Birgitta Fors Medlemmar Förbundets medlemmar är 13 regionala föreningar samt en riksförening. Följande föreningar finns: Norrbotten, Västerbotten, Västernorrland, Jämtland/Härjedalen, Värm- land, Uppland, Stockholm, Sörmland, Örebro län, Östergötland, Småland (Jönköping, Kalmar och Kronoberg), Göteborg (Region Västra Götaland), Skåneland (Region Skåne, Blekinge, Halland). Den 31 december 2014 hade förbundet inalles 2 551 medlemmar, varav 1 580 kvinnor och 971 män. Aktiviteter i föreningarna 92 styrelsemöten, 40 medlemsmöten, 89 andra aktiviteter. Inalles 9 600 besökare på medlemsmöten och andra aktiviteter. Intressegrupper I många regioner är det långa avstånd mellan sätet för föreningen och andra orter. Oftast finns för få medlemmar för att kunna bilda en egen förening. I dessa fall har förbundet verkat för att inrätta lokala så kallade intressegrupper som replierar på den regionala föreningen och inte behöver ha egen styrelse. En sådan grupp har startats i Skaraborg. Liknande grupper finns i Fyrboda (Vänersborg/Trollhättan/ Uddevallaområdet) och Värnamo samt i Västerås och Enköping. Ytterligare sådana grupper kan bli aktuella under 2015. Medlemsavgift Föreningarna levererar till förbundet 50 kronor per betalande medlem. Förbundsstyrelsen Sex protokollförda styrelsemöten samt täta mejl- och telefonkontakter. Årsstämman hölls den 10 april i Stockholm. 24 Ögontrycket Nr 2 2015

Verksamhet TIDNINGEN ÖGONTRYCKET Ögontrycket har utkommit med fyra nummer under året. Normalt brukar förbundet trycka cirka 3 500 exemplar som distribueras till alla medlemmar, ögonkliniker, ögonmottagningar, sjukhusbibliotek med flera. Distribution av tidningen till samtliga primärvårdsmottagningar upphörde under 2014. Utökad upplaga förekommer i samband med kampanjer av typ Världsglaukomveckan. Några annonsörer bidrar till kostnadstäckning. Örjan Andersson är redaktör för tidningen. GLAUKOMTELEFONEN Telefonen finns för närvarande hos ordföranden (070-291 55 66) och hålles öppen vardagar mellan 09.00 10.00. Cirka 200 250 samtal har inkommit under året och har rört allmän rådgivning, medlemsfrågor, körkortsproblem med mera. WEBB OCH E-POST Ett stort antal besök har gjorts på förbundets hemsida www.glaukomforbundet.se. Hemsidan innehåller viktig information om förbundet och dess aktiviteter samt länkar av betydelse för glaukompatienter. Där kan man anmäla intresse för medlemskap som förmedlas till respektive förening. Föreningarna annonserar sina aktiviteter i Kalendariet. Medlemmar har möjlighet att ställa frågor till ögonläkare under rubriken Fråga doktorn, en mycket populär spalt, som också finns i Ögontrycket. Det finns också ett medlemsforum där medlemmar och allmänhet kan diskutera aktuella frågor. Adresserna webb@ glaukomforbundet.se och info@glaukomforbundet.se handhas av webbansvarig Birgitta Fors. VÄRLDSGLAUKOMVECKAN Denna vecka (vecka 11) initierades ursprungligen av World Glaucoma Association i USA. Veckan avser att öka kännedom om sjukdomen glaukom bland allmänhet, politiker och beslutsfattare över hela världen och inträffar alltid denna vecka i mars. I Sverige uppmärksammades den på många ställen i landet med exempelvis öppna möten med deltagande av ögonläkare, ögonsjuksköterskor med flera professioner. Det förekom också utställningar i köpcentra och entréhallar till sjukhus samt hos optiker. Vid mötena framkom ett stort behov hos deltagarna att ställa frågor till experterna om sin sjukdom. Uppskattningsvis har närmare 2 000 personer bevistat dessa arrangemang. PLANERINGSDAG Vid planeringsdagen den 16 oktober 2014 bidrog deltagarna till underlag för verksamhetsplan för 2015. Visioner inför de kommande fem åren presenterades. Ett stort fokus ligger på att öka medlemsantalet. Ett av sätten att lyckas med det är att öka samarbetet med ögonsjukvården. UTÅTRIKTAD INFORMATION OCH REPRESENTATION Utöver vad som har nämnts tidigare, angående informationsmöten med medverkan av professioner, har föreningarna tagit kontakt med lokala föreningar som samlar många äldre. Skälet till detta är att ålder Ögontrycket Nr 2 2015 25

kanske är den viktigaste riskfaktorn för att insjukna i glaukom. Våra medlemmar har då med hjälp av ett förberett material informerat deltagarna om sjukdomen. Ofta har det funnits personer med glaukom i publiken, varvid vi har påtalat att ärftlighet är en annan betydande riskfaktor, och uppmanat dem att be sina vuxna barn i åldern 50+ att genomgå en ögonundersökning. Många personer har anslutit sig som medlemmar vid dessa tillfällen. Ordförande Lars Steen deltog i Nordiska Oftalmologiska Konferensen i Stockholm i augusti. Där medverkade vi tillsammans med våra danska och norska systerföreningar i en monter med olika informationsmaterial. Vid detta tillfälle kom vi överens om att starta ett nordiskt samarbete med återkommande möten samt utbyte av redaktionellt material mellan våra medlemstidningar. ÖGONSJUKSKÖTERSKORNA Ögonsjuksköterskornas roll i vården av glaukom har särskilt uppmärksammats. Förbundet deltog vid ögonsjuksköterskornas föreläsningsdagar i Falun i november. En artikel i Ögontrycket nr 3 beskrev sköterskornas arbete vid två ögonkliniker. Ett fortsatt samarbete planeras under 2015. START AV NYA FÖRENINGAR Förbundet fortsätter med ambitionen att ha en regional förening i samtliga 21 län i Sverige. Våra 13 föreningar täcker in 17 län och ansträngningar görs att fortsätta utöka organisationen. Under 2014 har arbete påbörjats för att återuppväcka föreningen i Dalarna och att bilda en ny i Västmanland. Det arbete som särskilt under 2013 lades ned på att upprätthålla verksamheten i två föreningar, nämligen Sörmland och Småland, fortsatte framgångsrikt under 2014. KÖRKORTSPROJEKTET Förbundet har uppmärksammat de stora problem som kan drabba en person med synfältsskador och körkort. Tillsammans med Diabetesförbundet, och numera även Strokeförbundet, har vi en arbetsgrupp som under några år har arbetat med kartläggning av problemet och försökt få fram det empiriska/vetenskapliga underlag som ligger bakom de hårda bestämmelserna i regelverket hos körkortsmyndigheten. Man kan konstatera att underlaget är svagt och bestämmelserna tycks vara grundade på tyckande hos berörda myndigheter. Arbetsgruppen fortsätter sitt angelägna arbete, bland annat med utarbetande av arbetsgruppens dokument Vår syn på saken. SLUTORD Det totala medlemsantalet i de regionala föreningarna är nu för första gången över 2 500. Arbetet med att utveckla organisationen kommer att fortsätta i den takt vi har resurser (personer och pengar). Målet är som tidigare att täcka in hela landet med alla län och regioner. Fortsatt statsbidrag är en förutsättning för detta. Under 2015 finns det goda möjligheter att starta ytterligare två regionala föreningar. Glaukom är en stor folksjukdom. Runt 100 000 personer är diagnostiserade och uppskattningsvis lika många vet ännu inte om att de är drabbade. Därför är vår uppgift att sprida kunskap åt alla håll stor och angelägen. Stockholm i april 2015 26 Ögontrycket Nr 2 2015

GLAU KOM FÖR BUN DET c/o Örjan Andersson Ekhovsvägen 20 647 32 Mariefred Välkommen till SGF! Glaukomföreningen i Göteborg Tel. 0761-42 59 21 Pg 439 67 40-5 goteborg@glaukomforbundet.se Glaukomföreningen Jämtland/Härjedalen Tel. 063-208 92 jamtlandslan@glaukomforbundet.se Glaukomföreningen Norrbotten Tel. 070-673 95 00 Bg 777-9481 norrbotten@glaukomforbundet.se Glaukomföreningen Skåneland Tel. 040-47 11 95 Pg 444 14 56-3 skaneland@glaukomforbundet.se Glaukomföreningen Småland Tel. 070-661 02 12 smaland@glaukomforbundet.se Bg 568-8999 Glaukomföreningen i Stockholm Tel. 08-33 38 36 Pg 495 80 90-5 stockholm@glaukomforbundet.se Glaukomföreningen i Sörmland Tel. 070-342 00 83 Pg 28 24 77-9 sormland@glaukomforbundet.se Glaukomföreningen Uppland Tel. 018-34 33 37 Pg 33 34 95-0 uppland@glaukomforbundet.se Glaukomföreningen Värmland Tel. 054-52 52 45 Pg 38 36 54-1 varmland@glaukomforbundet.se Glaukomföreningen Västerbotten Tel. 090-12 26 89 Bg 416-1147 vasterbotten@glaukomforbundet.se Glaukomföreningen Västernorrland Tel. 060-12 85 21 Pg 29 28 91-9 vasternorrland@glaukomforbundet.se Glaukomföreningen Örebro län Tel. 070-591 86 34 Pg 62 57 67-9 orebro@glaukomforbundet.se Glaukomföreningen Östergötland Tel. 0125-611 14 Bg 222-6504 ostergotland@glaukomforbundet.se Svenska Glaukomförbundet Organisationsnummer: 802 408 7325 Plusgiro: 46 06 00 0 Bankgiro: 5424 1211 Tel. 070-291 56 66 vardagar 09.00 10.00 www.glaukomforbundet.se e-post: info@glaukomforbundet.se Vill du bli medlem? Kontakta närmaste lokalförening eller SGF så förmedlar vi kontakt. www.danagardlitho.se