VÅR FAMILJ HAR HUNTINGTONS SJUKDOM av Joy Slatford
VÅR FAMILJ HAR HUNTINGTONS SJUKDOM av Joy Slatford
2 Alla blir sjuka någon gång. I skolan var Lotta förkyld förra veckan. Adam bröt benet i somras.
3 Lars hade mässlingen i två veckor. Alexander får huvudvärk när han läser för länge.
4 Ibland när man är sjuk måste man gå till doktorn. Om doktorn tycker att du behöver medicin skriver hon ut ett recept så att man kan hämta medicinen på apoteket. Vid andra tillfällen måste man åka till sjukhus och bli opererad för att bli bättre. Men ibland har människor sjukdomar som de inte kan bli bra ifrån.
5
6 I vår familj har vi en speciell sjukdom som heter Huntingtons sjukdom. Peters och Fredriks morfar hade Huntingtons sjukdom. Han var deras mammas pappa, så deras mamma kan få Huntingtons sjukdom från honom. Huntingtons sjukdom smittar inte, som mässlingen gör. Det är bara om din mamma eller pappa har sjukdomen som du kanske kan få den när du blir vuxen. Både pojkar och flickor kan få den.
7
8
9
10 Huntingtons sjukdom är inte som andra sjukdomar. Oftast är det bara vuxna som får den. Människor med Huntingtons sjukdom kan bli klumpiga, ramla ofta eller bli väldigt oroliga. Ibland har de svårt att tala och att äta. De kan också bli glömska eller mycket trötta och kanske ha dåligt humör. När människor har fått sjukdomen och blir sjukare måste de komma till sjukhus eller till ett speciellt sjukhem för att bo där.
11
12
Alla förstår inte att det är Huntingtons sjukdom som gör att människor blir annorlunda. Det är inte deras fel utan sjukdomens. Det betyder inte att de inte älskar sin familj, men ibland hindrar sjukdomen dem från att visa det. 13 När Peters och Fredriks mamma ibland blir arg eller klumpig vet de inte om hon börjar få Huntingtons sjukdom eller om hon bara oroar sig för att få den.
14 Huntingtons sjukdom börjar oftast efter att man blivit vuxen, så man vet inte om man kommer att få den eller inte. Om Peters och Fredriks mamma får Huntingtons sjukdom kan de få den senare. Risken att de skall få den är lika stor som chansen att de skall slippa få den. Risken är lika stor för båda pojkarna. Men om hon inte får sjukdomen så kommer aldrig de att få den heller, och inte heller deras barn.
15
16 Om mamma får Huntingtons sjukdom så har Peter och Fredrik en favoritfaster som kommer att hjälpa pappa att se efter dem och hon tycker om dem väldigt mycket. Om det inte finns någon släkting som kan hjälpa till kan någon komma från hemvården.
Peter och Fredrik vill kunna minnas sin mamma så som hon var innan hon blev sjuk och hur mycket hon älskade dem och brydde sig om dem när de var mindre, även om sjukdomen kommer att förändra henne. 17
18
Peter och Fredrik vill inte att mamma skall bli sjuk eller att de själva skall få Huntingtons sjukdom. Än så länge finns det inte något sätt att förhindra att man får sjukdomen. 19 Läkare och forskare över hela världen letar efter ett sätt att hindra att man får sjukdomen.
20 Läkarna försöker också hitta sätt att göra människor med Huntingtons sjukdom bättre.
Under tiden får familjer som Peters och Fredriks tänka efter om de vill ha egna barn eller inte. 21
22 Peter och Fredrik hoppas att när de väl blir vuxna så kommer läkarna att veta mer om Huntingtons sjukdom och hur man kan stoppa den. De vet att andra tråkiga saker kan hända människor som bilolyckor eller andra sjukdomar. Det är inte bara deras familj som oroar sig. De kommer att ha roligt och göra det bästa av sina liv som alla andra.
23
24 Familjen hoppas att mamma aldrig får Huntingtons sjukdom. Om hon får den så kommer hon att behöva dem som tycker om henne och förstår henne. De vet också att det finns andra familjer med Huntingtons sjukdom som de kan träffa genom patientföreningen. Det är en förening för familjer med Huntingtons sjukdom.
Rapporten kan beställas från Socialstyrelsens kundtjänst, 120 88 Stockholm Webbutik: http://www.strd.se/webshop/socialstyrelsen Fax: 08-779 96 67 Artikelnummer: 2001-114-10 ISBN 91-7201-582-9 Illustratör: Helen Herbert Tryckeri: Ale Tryckteam AB, Bohus