1 T-Journalen År 2014 Vårdträdet - den 200-åriga gamla oxeln Nr 4 november Foto: Per Zimmerman Innehållet i detta nummer av T-Journalen, viktigast se sista sidan! Det är dags för föreningens julbord lördagen den 6 december kl. 13.00 på Margaretas festvåning i Örebro. Om anmälan, pris m.m. se sid 8. Föreningsadress: c/o Per Zimmerman, Malmgatan 58, 703 54 Örebro Föreningslokal: Brukarhuset, Mellringevägen 120 B, 702 53 Örebro (obemannat) Plusgiro (föreningen): 73 48 60-0 Plusgiro (stödfonden): 641 67 14-1
2 Redaktionskommitté T-Journalen: Per Zimmerman, redaktör/ansvarig utgivare, Mikael Löwengren och Sven-Erik Pettersson. Njurföreningen Örebro län Ordf.: Per Zimmerman, Malmgatan 58, 703 54 Örebro Tel.: 019-14 62 17 E-post: per.gustav.zimmerman@gmail.com Vice ordf.: Gerd Engman, tel.: 019-14 44 77, gerd.engman@comhem.se Kassör: Nils Erik Berg, nebergh@hotmail.com, vice kassör: Alf Erikssohn. Övriga ledamöter: Göran Molin, Poul Madsen, Anne Pettersson, Stefan Kjaergaard, Mikael Löwengren och Stig Johansson (suppl). Kontaktperson nya medlemmar: Gudrun Greger, 019-33 58 23. Föreningsadress: c/o Per Zimmerman, Malmgatan 58, 703 54 Örebro Föreningslokal: Brukarhuset, Mellringevägen 120 B, 702 53 Örebro (obemannat) Postgiro: 73 48 60 0 Postgiro (stödfonden): 641 67 14 1 Ordföranden har ordet De senaste veckorna har jag varit på två möten/sammanträden som gjort särskilt stora intryck och medfört många funderingar. Det ena mötet var den 1 oktober i Brukarhuset, Mellringe där Länshandikapprådets referensgrupp hade möte. Bland många frågor som kom upp var frågan om kvalitén på färdtjänst- och sjukresorna intressant. Jag vill påstå att det nu jäser ordentligt av missnöje bland oss brukare inom funktonshindergrupperna. (Mer om detta nedan). Det andra mötet jag deltog vid var en regionordförandekonferens i Stockholm 25 26 oktober som anordnades av vårt riksförbund, Njurförbundet. Även detta möte satt igång en hel del tankar, denna gång av det mer positiva slaget. Dessa möten arrangeras varje vår och höst i regi av Njurförbundet. Jag lämnar nästan alltid dessa möten fylld av goda idéer om hur vi skall kunna utveckla vår verksamhet här på vår egen hemmaplan. I Njurförbundet är vi 14 regionföreningar från hela landet. Många av ordförandena har ofta mycket intressanta saker och erfarenheter att delge kollegorna då det gäller arbetet på inom den egna föreningen. Här redogörs alltid för goda idéer att ta med hem. Väl
3 hemkommen brukar jag vanligtvis efter några dagar börja begrunda hur alla goda idéer skall omsättas i praktiken. Tankarna bör- jar kretsa omkring vilka Per Zimmerman, ordförande personella resurser vi har, hur mycket orkar vi med, vad har vi råd med osv Färdtjänst- och sjukresorna i vårt län fungerar mycket dåligt Det är cirka 300 chaufförer som utför de samhällsbetalda transporterna i Örebro län. Kostnaden för denna trafik i vårt län är mellan 120 och 130 miljoner kronor per år. Vad gäller taxorna för att åka färdtjänst så är dessa en kommunal angelägenhet. Färdtjänsten är alltså ett kommunalt ansvar men kommunerna har lämnat uppdraget för själva utförandet åt Länstrafiken. Sjukresorna är däremot en angelägenhet för landstinget. Vid mötet med Länshandikapprådets referensgrupp den 1 oktober, där jag sitter med, kom frågan återigen upp om hur dåligt färdtjänst- och sjukresorna fungerar i Öre bro län. Eftersom dessa resor under många år fungerat mer eller mindre dåligt utifrån brukarperspektivet, är det knappast konstigt att frågan är ständigt återkommande på referensgruppens dagordning. I Länshandikapprådets referensgrupp är samtliga länsövergripande funktionshindergrupper representerade, det är över 30 organisationer. Vid nu aktuellt möte kunde jag konstatera att det nu råder upprorsstämning bland alla grupper som någon gång är i behov att dessa samhälliga transporter. Fungerar dessa dåligt så innebär detta ofta stora olägenheter för brukarna. I NA/Allehanda har det de senaste dagarna varit flera artiklar som på ett bra sätt tagit upp frågan utifrån brukarperspektivet, men också utifrån frågan vad det är för usel kvalité landstinget av skattepengar egentligen betalar stora årliga summor för. På landstingets hemsida har jag gått in och tittat på protokollet från Länshandikapprådets sammanträde den 23 september 2014. Vid detta möte var frågan om färdtjänst uppe (jmfr 215) till diskussion. Missnöjet var stort bland alla deltagare som representerade brukarkollektivet. Jag tar mig här friheten att direkt citera några avsnitt ur protokollet för att belysa missnöjet: Elisabeth Bystedt, områdeschef Kundservice på Länstrafiken, var inbjuden för att informera om vad som händer inom färdtjänsten. Det finns ett nytt trafikavtal som löper sedan den 1 juli i somras. Upphandlingen innebar att några nya taxientreprenörer fick släppas in. Detta har redan visat sig innebära problem för färdtjänsten med chaufförer som brister i både geografisk kännedom, kunskaper i svenska språket och i bemötande av sina kunder. Detta leder till förseningar, ökad arbetsbörda för operatörerna på färdtjänsten och kunder som är mycket missnöjda. Elisabeth ger uttryck för oro över sakernas tillstånd.
4 Det finns möjligheter att kräva vite av de entreprenörer som inte håller det avtal som är upprättat. Operatörerna på färdtjänsten noterar alla avvikelser. Elisabeth informerade om att hon för resonemang med landstingets upphandlingsavdelning för att utröna vilka möjligheter som finns att säga upp avtalen med de entreprenörer som inte håller den kvalitet och standard som de skrivit avtal med Länstrafiken om. Kravspecifikationerna vid upphandlingen var enligt Elisabeth omfattande, tydliga och precisa. LOA (Lagen om offentlig upphandling) när det gäller denna typ av verksamhet är sådan att man är tvingad att anta lägsta anbud. Det finns planer på att Länstrafiken själva skall hålla en utbildning av chaufförer som skall leda till att de som kör samhällsbetalda transporter ska bli certifierade. Föraren skall kunna bära ett bevis för förarcertifiering på sig. Ett önskemål från både Elisabeth och ledamöterna i LHR är att representanter från funktionshinderföreningarna ska involveras i denna utbildning. Tanken är att entreprenörerna står för tiden och att Länstrafiken står för själva utbildningen. Av nedanstående faktaruta framgår av LOA att det inte är självklart att upphandlaren, här landstinget, måste anta det lägsta anbudet. Detta måste i så fall framgå redan av annonsen om upphandlingen eller i förfrågningsunderlaget vilken grund landstinget tillämpar när man skall anta ett anbud. Den undermåliga kvalitén på de samhällsbetalda transporterna, dvs färdtjänst och sjukresor i vårt län, har den senaste veckan, som jag nämnt ovan, varit föremål för en utmärkt granskning i Allehanda. Faktaruta Av 12 kap. lagen (2007:1091) om offentlig upphandling (LOA) framgår bl.a. följande: 1 En upphandlande myndighet skall anta antingen 1. det anbud som är det ekonomiskt mest fördelaktiga för den upphandlande myndigheten, eller 2. det anbud som innehåller det lägsta priset. Vid bedömningen av vilket anbud som är det ekonomiskt mest fördelaktiga, skall myndigheten ta hänsyn till olika kriterier som är kopplade till föremålet för kontraktet, såsom pris, leverans- eller genomförandetid, miljöegenskaper, driftkostnader, kostnadseffektivitet, kvalitet, estetiska, funktionella och tekniska egenskaper, service och tekniskt stöd. En upphandlande myndighet skall i annonsen om upphandlingen, eller i förfrågningsunderlaget ange vilken grund för tilldelning av kontraktet som kommer att tillämpas.
5 Alla brukare av samhällsbetalda transporter hyser nu, efter all publicitet som frågan nu fått, stora förhoppningar om att kvalitén och bemötanden skall förbättras avsevärt efter den kvalitetsuppföljning som landstinget nu genomfört. Att en rejäl förbättring kommer att ske inom en snar framtid, är en from förhoppning som vi alla brukare ser framemot. Vi har det nog med våra krämpor, vi ska ta mej tusan därtill inte behöva uppleva transporterna som ytterligare besvärande omständigheter. Låt oss se framemot ett mycket bättre 2015 vad gäller sjukresorna./per Z Regionordförandekonferensen 25 26 oktober i Solna Den 25 26 oktober var jag inbjuden till en av Njurförbundet anordnad Regionordförandekonferens i Solna. Njurförbundet anordnar dessa träffar varje vår och höst. De ger tillfällen för oss regionordföranden att träffas regelbundet för att utbyta erfarenheter av a- betet ute i föreningarna. Förutom ordförandena från hela landet brukar några personer ut förbundsstyrelsen vara med samt personalen från förbundets kansli. Till dessa träffar brukar alltid någon intressant person inbjudas för att informera i något för oss intressant ämne. Nu var det en sjuksköterska från Kungsholmsdialysen som talade över ämnet Hur skall vi verka för bättre valmöjligheter för hemdialysbehandling i hela landet. Då det gäller kostnader för bo- stadsanpassning (en fråga för kommunerna) och ersättning för de extra kostnader som uppstår i samband med hemhemodialys (en fråga för landstingen), kunde vi konstatera att här råder stora skillnader för villkoren runtom i landet. Andra frågor på programmet var den eviga frågan om Sjukresor till dialysbehand ling där vi kunde konstatera att även på detta område råder det stora skillnader från landsting till landsting. I Dalarna är t.ex. dessa sjukresor gratis men i andra landsting betalar man dels mycket för varje sjukresa och därtill har ett högt högkostnadsbelopp. Att kvalitén på sjukresorna varierar kraftig är heller ingen nyhet för oss brukare. Vi informerades om vad frågan om personcentrerad vård innebär, dvs där bra egenvård visar sig vara gynnsamt för vårt hälsotillstånd. Detta var några av de frågor som behandlades på konferensen. Mötet var som vanligt givande och inspirerande. I något kommande nummer av Njurfunk kommer det att finnas ett lite fylligare referat från konferensen./per Z
6 En ny Patientlag träder i kraft den 1 januari 2015 Ur regeringens proposition 2013/14:106, Patientlag, har jag kopierat nedanstående stycke: Syftet med lagen är att stärka och tydliggöra patientens ställning samt att främja patientens integritet, självbestämmande och delaktighet. Den nuvarande informationsplikten gentemot patienten utvidgas och förtydligas. Det klargörs även att hälso- och sjukvård som huvudregel inte får ges utan patientens samtycke. Patienten ska dock få den vård som behövs för att avvärja fara som akut och allvarligt hotar patientens liv eller hälsa, även om hans eller hennes vilja inte kan utredas. Möjligheten för en patient att få en ny medicinsk bedömning ska utvidgas och det innebär att möjligheten enbart villkoras av att han eller hon har en livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom. Patienten ska ges möjlighet att välja utförare av offentligt finansierad primärvård och öppen specialiserad vård i hela landet. Syftet med Patientlagen är alltså att stärka och tydliggöra patienternas ställning i vården samt att främja vår integritet, självbestämmande och delaktighet. Genom den nya Patientlagen kan man säga att perspektivet i sjukvården förskjuts från läkarfokus till patientfokus och från kallelser till sjukvården till inbjudan och dialog. Patientlagen ställer krav på information och nytt förhållningssätt. Det skall här också sägas att en hel del av bestämmelserna redan finns i t.ex. Hälsooch sjukvårdslagen och i Patientsäkerhetslagen. (Om Patientsäkerhetslagen skrev vi i T-Journalen nr 4/2012). En viktig nyhet i lagen är alltså att patienten ska ges möjlighet att välja utförare av offentligt finansierad primärvård och öppen specialiserad vård i hela landet. Vi patienter skall alltså få ta del av det öppenvårdsutbud som ingår också i ett annat landstings vårderbjudande även om utbudet är ett annat även om än det som finns i patientens hemlandsting. Som patienter har vi alltså möjlighet att välja mellan samtliga behandlingsalternativ inom den öppna hälso- och sjukvården, dvs även de behandlinsalternativ som finns i andra landsting. Patienten ska vidare få möjlighet att också i andra landsting välja en fast läkarkontakt och få tillgång till en fast vårdkontakt. En patient med livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom eller skada ska få möjlig- het att i andra landsting få en ny medicinsk bedömning. Patienten ska även få möjlighet att lista sig inom primärvården i andra landsting. En listad patient ska emellertid inte ges företräde till att få primärvård, hänsyn ska enbart tas till de medicinska behov som patienten har. Den nuvarande informationsplikten gentemot patienten utvidgas och förtydligas. Patienten ska få information om: sitt hälsotillstånd, de metoder som finns för undersökning, vård och behandling, de hjälpmedel som finns för personer med funktionsnedsättning,
vid vilken tidpunkt han eller hon kan förvänta sig att få vård, det förväntade vård- och behandlingsförloppet, väsentliga risker för komplikationer och biverkningar, eftervård, och metoder för att förebygga sjukdom eller skada. 7 Patienten ska även få information om: möjligheten att välja behandlingsalternativ, fast läkarkontakt samt vårdgivare och utförare av offentligt finansierad hälso- och sjukvård, möjligheten att få en ny medicinsk bedömning och en fast vårdkontakt, vårdgarantin, och möjligheten att hos Försäkringskassan få upplysningar om vård i ett annat EES-land eller i Schweiz. Det klargörs också att hälso- och sjukvård som huvudregel inte får ges utan patientens samtycke. Patienten ska dock få den vård som behövs för att avvärja fara som akut och allvarligt hotar patientens liv eller hälsa, även om hans eller hennes vilja inte kan utredas. Av lagens kapitelrubiker kan man förstå vad lagen i övrigt handlar om: tillgänglighet (2 kap.), information (3 kap), samtycke (4 kap), delaktighet (5 kap), fast vårdkontakt och planering (6 kap), val av behandlingsalternativ och hjälpmedel (7 kap), ny medicinsk bedömning (8 kap), val av utförare (9 kap), personuppgifter och intyg (10 kap) och synpunkter, klagomål och patientsäkerhet (11 kap). (När jag skrivit denna artikel om Patientlagen har jag, förutom från regeringens proposition 2013/14:106, även hämtat uppgifter från SKL:s hemsida, Sveriges Kommuner och Landsting, ur skrivelsen benämnd Promemoria, daterad 2014-05-16).Per Z Föreningsnytt Lördagen den 8 oktober hade föreningsstyrelsen den årliga träffen med personal inom länets njursjukvård från Karlskoga, Lindesberg och Örebro/USÖ. Vi träffades i Föreningarnas hus i Örebro. Från personalen var det 9 representanter och från styrelsen lika många. Som vanligt hade vi från föreningens sida i förhand anmält några frågor som vi gärna ville diskutera. Ett något fylligare referat från träffen kom i nästa nr av T-Journalen. En av föreningens medlemmar är nu den fjärde personen i Örebro län som i hemmet börjat med bloddialys med normal sjukhusdialysapparat. Föreningsstyrelsen skrev i somras till landstinget med förslag om att en form av handikappersättning skall utgå för de merkostnader, vatten, el, sophämtning o.likn., som det innebär att sköta sin bloddialys i hemmet. Vi väntar med spänning på ett svar från landstinget.
8 inbjuder till.. JULBORD TID: lördagen den 6 december 2014 kl. 13.00 PLATS: Margaretas festvåning, Drottninggatan 19, Örebro. PRIS: Medlemmar betalar 150 kr inkl. glögg, lättöl alt vatten. Icke medlemmar betalar 350 kr. Har Du någon anhörig som vill stödja föreningens verksamhet genom att bli medlem för 2014/15? För att få julbordsrabatt, måste medlemsavgiften (200 kr) vara vår kassör tillhanda senast den 26 november på plusgiro: 73 48 60 0 (Njurföreningen Örebro län). Anmälan Anmälan till julfesten är bindande. Du anmäler Dig genom att sätta in 150 kr på föreningens plusgiro, se ovan! Vid ankomsten betalar icke medlem resterande belopp. Glöm ej att på bankgirotalongen ange namn, hur många som kommer samt telefonnummer och på talongen ange Julbord. Det går också bra att anmäla per telefon till Per Zimmerman. Vid ev. förhinder pga sjukdom anmäl detta genast till Per Zimmerman, 019-14 62 17. alt. 070-237 41 34. Din anmälan vill vi ha senast fredagen den 28 november genom att avgiften på 150 kr då finns inne på föreningens plusgirokonto! Välkomna till en stunds trevlig samvaro och god spis! Vi har bokat 25 platser så det kommer att fungera så att först till kvarn får först mala. Styrelsen tillönskar alla medlemmar och anhöriga en riktigt GOD JUL och ETT GOTT NYTT ÅR!