När det otänkbara händer

Uppsats När det otänkbara händer - Sjuksköterskans upplevelse av att vårda palliativt sjuka barn, en litteraturstudie Författare:Louise Johansson & Elin Kvarnlid Termin:HT-11 Kurskod:2OM340

Examensarbete Omvårdnad 15 hp Titel: När det otänkbara händer - Sjuksköterskans upplevelser av att vårda palliativt sjuka barn, en litteraturstudie. Författare: Louise Johansson och Elin Kvarnlid SAMMANFATTNING Bakgrund: Att barn dör är onaturligt och känns orättvist. För de flesta människor är det svårt att tänka sig att ett barn ska dö till följd av en sjukdom. Sjukdom som innebär många vårdtillfällen oftast. Sjukdomar för ofta med sig lidande för barnet. Hur upplever de människor runt omkring barnet situationen. De som vårdar barnet i slutet av dess liv. Syfte: Att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att vårda palliativt sjuka barn. Metod: Litteraturstudien gjordes utifrån en kvalitativ innehållsanalys med induktiv ansats. Resultat: Sjuksköterskor upplever många känslor i samband med vården av palliativt sjuka barn. Positiva och negativa känslor. Dels visade resultatet att många sjuksköterskor upplever en form av tillfredställelse i jobbet. Tillfredställelsen fann sjuksköterskorna i att de kunde underlätta något för barnet den sista tiden. Dock fanns det även negativa upplevelser. De negativa bestod dels av att barnet dog och att det orsakade en sorg hos sjuksköterskorna. Även att det kändes orättvist att barn skulle behöva dö. Slutsats: En ambivalens hos sjuksköterskorna upplevdes eftersom både negativa och positiva upplevelser framkom av att vårda palliativt sjuka barn. Vidare forskning anser författarna behövas eftersom författarna tror att en strategi kunde vara användbar i sorgeprocessen för sjuksköterskan. Nyckelord: Sjuksköterska, barn, palliativ vård och upplevelser.

INLEDNING 1 1. BAKGRUND 2 1.1Begreppsdefinition 3 1.2 Sjuksköterskans omvårdnadsuppgifter 3 1.3 Sjuksköterskans roll i omvårdnaden av palliativt sjuka barn 3 1.4 Den pediatriska vårdens historia 4 1.5 Barns syn på sjukdom och sjukhusinläggning 4 1.6 Virginia Hendersons omvårdnadsteori 6 2. PROBLEMFORMULERING 7 3. SYFTE 7 4. METOD 8 4.1 Inklusions- och exkulstionskriterier 8 4.2 Sökstrategi 8 4.3 Urval 10 4.4 Kvalitetsgranskning 10 4.5 Dataanalys 11 4.6 Etiska överväganden 12 5. RESULTAT 12 5.1Positiva upplevelser sjuksköterskan upplevde av omvårdnaden av palliativt sjuka barn 12 5.1.1 Sjuksköterskans upplevelse över att barnets lidande var över 13 5.1.2 Relation skapas mellan sjuksköterska, barn och familj 13 5.1.3 Ärlighet i relationer mellan sjuksköterska, barn och familj 14 5.2 Sjuksköterskans förberedelse inför och efter barnets död 15 5.3 Negativa upplevelser sjuksköterskan upplever vid omvårdnaden av palliativt sjuka barn 15 5.3.1 Maktlöshet och frustration hos sjuksköterskorna i en svår och ledsam situation 16

5.3.2 Stress hos sjuksköterskan 16 5.3.3 Skuldkänslor hos sjuksköterskan 17 5.4 Kommunikation mellan sjuksköterska, barn och familj 17 5.5 Sorgeprocessen hos sjuksköterskan 18 6. DISKUSSION 18 6.1 Resultatdiskussion 19 6.1.1 Positiva upplevelser sjuksköterskan upplever av omvårdnaden av palliativt sjuka barn 19 6.1.2 Lättnad över att barnets lidande är över 20 6.1.3 Tillfredställelse av omvårdnad av barnet 20 6.1.4 Relation skapas mellan sjuksköterska, barn och familj 21 6.1.5 Ärlighet i relationer mellan sjuksköterska, barn och familj 21 6.2 Kommunikation mellan sjuksköterska, barn och familj 22 6.3 Negativa upplevelser sjuksköterskan upplever av omvårdnaden av palliativt sjuka barn 22 6.3.1 Maktlöshet och frustration sjuksköterskan upplever i en svår och ledsam situation 23 6.3.2 Stress hos sjuksköterskan 23 6.3.3 Skuldkänslor hos sjuksköterskan 24 6.4 Sorgprocessen hos sjuksköterskan 24 6.5 Vidare forskning inom området 25 7. METODDISKUSSION 25 7.1 Sökstrategi och urval 25 7.2 Inklusions- och exkulsionskriterier 26 7.4 Kvalitetsgranskning 27 7.5 Dataanalys 28 8. SLUTSATS 28 REFERENSER 29 Bilaga 1 1

Bilaga 2 2 Bilaga 3 3

INLEDNING Barn symboliserar livet och livets fortsättning. 22 000 barn i världen under 5 år avlider varje dag (Unicef, 2009). Just siffran på barn som avlider under 5 år är den författarna hittade vid sökningar. Författarna kan endast föreställa sig att antalet barn som avlider är ännu högre om undersökningen hade gjorts på barn upp till 12 år. Författarna anser att det är skrämmande med så många barn som avlider varje år i världen. Att människor föds och dör är två delar i livet, de enda delarna med säkerhet kommer ske. Författarna tror sig veta att en föreställning ofta kan vara att människor ska växa upp och fylla livet med olika medgångar, motgångar och erhålla erfarenheter i livet. Människan avlider när hon är gammal och har levt ett liv fyllt med önskvärda ting. Den föreställningen överensstämmer inte riktigt med verkligheten. Ibland drabbas barn av sjukdomar med dödlig utgång trots att det inte levt ett liv fullt med medgångar och motgångar. Barnens liv kan mestadels kantras av motgångar och slutar alldeles för tidigt. När ett barn vårdats palliativt upplever sjuksköterskor känslor som kan påverka sjuksköterskans privatliv och arbetsliv (Harris & Kalfoss, 2002). Som blivande sjuksköterskor upplever författarna till litteraturstudien en utmaning att möta svårt sjuka barn i vården. Att möta barn i ett palliativt skede är kanske den största utmaningen av alla. Efter att ha sett dokumentären Barn med cancer, av Anders Lidén, på SVT 2 den 3 september 2011 uppenbarades hur mycket sjuksköterskan ska kunna svara för. När en tonåring funderar över sin framtida existens, när ett barn inte vill leva mer för att det är fysiskt och psykiskt påfrestande att vara på sjukhus eller att hjälpa en ettåring med behandlingar som är så påfrestande att han endast sover och inte orkar leka. Samtidigt ska sjuksköterskan uttrycka ett professionellt förhållningssätt (Kristoffersen & Nortvedt, 2005). Ett professionellt förhållningssätt innebär att omvårdnaden ska ges utan att skapa en relation baserad på vänskap utan på ett sjuksköterske - patient förhållande, där sjuksköterskans känslor inte får påverka omvårdnaden (Kristoffersen & Nortvedt, 2005). Författarna antar att föreställningar hos sjuksköterskor som dagligen möter sjuka och döende barn skiljer sig från att alla lever tills de blir gamla. 1

Få studier har gjorts på sjuksköterskans upplevelser av att vårda palliativt sjuka barn (Davies, Clarke, Connaughty, Cook, MacKenzie, McCormick, O Loane & Stutzer, 1996). Av de studier som gjorts är de flesta inriktade på föräldrars upplevelser av sjukdom och omvårdnad. Genom att genomföra denna litteraturstudie vill vi få fram upplevelserna sjuksköterskan har av att vårda palliativt sjuka barn. 1. BAKGRUND Palliativ vård uttrycktes innan 1987 i synonym med terminal vård. Terminal vård har således ersatts av palliativ vård under årens gång (Beck-Friis & Strang, 2005). Palliativ vård är vård i livets slutskede. Sjuksköterskan ska lindra patientens lidande genom exempelvis smärtlindring eller erbjudande till stödfunktioner till både patient och anhöriga (Socialstyrelsen, 2005). Palliativ vård skall ges när inga botande åtgärder finns att tillgå. Patienten skall få ett så lyckligt, fint och värdefullt slut i livet som möjligt (Ludvigsson, 2005). Palliativ vård avser i litteraturstudien vård av sjuka barn som vårdas på sjukhus under de sista månaderna i livet, palliativt skede. Att hjälpa människor har varit en central del i samhället sedan urminnes tider. På 1950-talet utvecklades farmakologin och kunskapen kring existentiella frågeställningar i livets slutskede. Först i slutet på 1960-talet utvecklades de första palliativa avdelningarna på sjukhus i England. I Sverige uppkom den första palliativa avdelningen i början på 1980-talet. Vården var endast för cancersjuka patienter i livets slutskede. Idag omfattar palliativ vård olika diagnoser med dödlig utgång. 2004 bildades Nationella Palliativa rådet. Organisationen arbetar för att förbättra den palliativa vården i Sverige (Nationella rådet för palliativ vård, 2010,b). I Linköping 1997, på Hälsouniversitetet, inrättades den första specialiserade avdelningen i palliativ vård i Sverige. 2005 blir Karolinska institutet i Stockholm specialiserade inom palliativ vård (Beck-Friis & Strang, 2005). Palliativ vård har som övergripande mål att förbättra livskvalitén och lindra smärta och andra symtom hos patienter som drabbats av en sjukdom med dödlig utgång. Patientens närstående har en viktig roll för patienten och sjuksköterskan ska ge stöd till patientens anhöriga på ett adekvat sätt (Nationella rådet för palliativ vård, 2010,a). I bakgrunden presenteras begreppsdefinition, sjuksköterskans roll i omvårdnaden kring palliativt sjuka barn, barns syn på sjukdom och Virginia Hendersons omvårdnadsteori. 2

1.1Begreppsdefinition Centralt begrepp i litteraturstudien är sjuksköterska, och definieras i begreppsdefinitionen. Sjuksköterska En sjuksköterska har genomgått en utbildning och erhållit en legitimation inom sjuksköterskeyrket(icn:s etiska koder för sjuksköterskor, 2007). I litteraturstudien definieras sjuksköterska som en person genomgått utbildning och erhållit legitimation inom sjuksköterskeyrket. 1.2 Sjuksköterskans omvårdnadsuppgifter En sjuksköterska ska utöva basal omvårdnad. Det fysiska, andliga, kulturella och sociala hos patienten skall tillgodoses av sjuksköterskan (ICN:s etiska koder för sjuksköterskor, 2007). Sjuksköterskan ska bemöta patienten och anhöriga på ett empatiskt sätt. Sjuksköterskan tillgodoser patientens olika behov med lämpliga medicinska och omvårdnadsmässiga åtgärder. Att uppmärksamma och möta patienters olika sjukdomsupplevelser och lindra lidande genom lokala och nationella riktlinjer. Sjuksköterskans yrkeskompetens förnyas ständigt genom ny information. Sjuksköterskan har ett personligt ansvar att ta till sig ny information. (ICN:s etiska koder för sjuksköterskor, 2007). 1.3 Sjuksköterskans roll i omvårdnaden av palliativt sjuka barn Florence Nightingale (1820-1910) anses vara den första sjuksköterskan och grundaren till omvårdnadsvetenskapen. Nightingale skapade de första sjuksköterskeutbildningarna och ansåg att sjuksköterska hade ett kall inom sig till just det yrket (Kirkevold, 2008). Att vårda palliativt sjuka barn kan vara krävande för en sjuksköterska (Mathisen, 2005). I en situation där barn vårdas palliativt avslutas det vårdande mötet med döden. Omvårdnad kring palliativt sjuka barn innebär för sjuksköterskan att lindra lidande istället för att bota (Mathisen, 2005). När en sjukdom hos ett barn är obotlig kan sjuksköterskan uppleva olika känslor. Vrede, skam, en känsla av hjälplöshet och en stor press av att göra vården i livets slutskede till en fin och bra upplevelse för barnet och barnets föräldrar präglar sjuksköterskans arbetsvardag (Harris Kalfoss, 2002). Vid vård av palliativt sjuka barn bör 3

föräldrarna integreras i vårdprocessen och erbjudas stöd av vårdpersonal i form av samtal. Samtal bör erbjudas under vårdtiden och efter dödsfallet (SOU, 2001:6) Sjuksköterskan måste behärska en rad olika delar i sitt dagliga arbete med palliativ vård på ett professionellt sätt samtidigt vara en medmänniska till både barnet, anhöriga och övrig personal (Fredrichsen, 2005). Sjuksköterskan möter barn i alla olika åldrar på sin arbetsplats. Barnen befinner sig i olika stadier i sin sjukdom samt i sin utveckling (Tamm, 1986). 1.4 Den pediatriska vårdens historia 1940 fick John Bowlby och hans kollegor i uppdrag att studera hur ett barn påverkades av separation från föräldrarna av WHO (Tamm, 1996). Studien publicerades efter 10 år och utgjorde grunden för kommande förändringarna inom den pediatriska vården. Åren omkring 1950 tog den pediatriska vården en radikal vändning. Från att ha varit väldigt inriktad på sjukdomen hos barn och biomedicinska aspekter fokuserades nu på barnens upplevelse av sin sjukdom och sjukhusvistelsen. 1960 ändrades miljön på de pediatriska vårdavdelningarna. Sängar till barnets föräldrar hade nu inrättats i samma rum. Vårdpersonalen fick mer utbildning i pediatrisk vård med fokus på barnets mentala hälsa. Ändringarna inom den pediatriska vården gjordes utifrån en rapport den brittiska regeringen ombett Sir Harry Platt, Platt-kommittén, att skriva och hade grund i Bowlbys forskning. Plattkommitténs rapport innehåller rekommendationer om hur barn bör vårdas på sjukhus (Tamm, 1996). Några av rekommendationerna var att mödrar och barn inte bör skiljas åt, de bör var inlagda ihop, inga fasta besökstider eftersom det ska gå att besöka barnet vilken tid som helst, barnen bör endast läggas in på sjukhus om det inte finns några andra alternativ och vårdpersonalen kring barnet bör vara begränsat i antal (Tamm, 1996). Barn uppfattar inte saker runt omkring sig på samma sätt som vuxna. Det viktiga är att kunna anpassa vården utifrån deras tankevärld, hur de upplever sjukdom och sjukhusbesök (Tamm, 1996). 1.5 Barns syn på sjukdom och sjukhusinläggning Hur barn upplever sin sjukdom är ett ämne med bristfällig litteratur kring. Författarna tror att forskning om barn är svårt att få etiskt försvarbart. Speciellt då dessa barn är sjuka och 4

kommer att dö. Författarna tror att bristfälligheten kring detta ämne är relaterat till att det inte är etiskt försvarbart. En författare inom ämnet hur barn upplever sjukdom och sjukhusinläggning är Maare Tamm. En inläggning på sjukhus är krävande för barnet ur många aspekter (Tamm, 1996). När barn blir inlagda på sjukhus är det en traumatisk upplevelse när den normala tryggheten försvinner. En otrygghet uppstår hos barnet. Barn kan ha svårt att förklara hur de känner sig eller var de har ont (Tamm, 1986). Barn kan ha svårt att förstå förklaringar vuxna inom vården ger, vilket kan resultera i missförstånd. Om ett barn inte förstår vårdaren kan rädsla uppkomma. Rädsla kan resultera i sjukhusskräck hos barnet och kan försvåra omvårdnaden av barnet. Barn har ett tankesätt som skiljer sig från vuxnas. Barnen kan utveckla tankar om att de har orsakat sig själva sjukdomen genom olydnad. Barn har en mindre logisk uppfattning om orsak och verkan (Tamm, 1986). Barn har även olika tankesätt beroende på hur långt de har kommit i sin utveckling (Tamm, 1986). Barn under 4 år har liten förståelse för vad döden eller sjukdom innebär. Föräldrarna är viktiga för barn under 4 år. Att föräldrarna inte skulle vara närvarande hos barnet kan jämföras med när en vuxen mister någon i ett dödsfall (Tamm, 1986). Barn i 4-7 ålderns syn på världen präglas av fantasi och känslor som är en del i hur de uppfattar omvärlden. Barnen har inte utvecklat en riktig förståelse för döden. Barnen har förståelse för att vi föds och att vi dör. Barnen i åldern 4-7 år tror att döden är reversibel att alla sjukdomar går över (Tamm, 1986). Barn i åldrarna 8-12 år tänker rationellt och döden är en del av livet. De förstår att döden är slutet av jordelivet och att den kan orsakas av en sjukdom. När vuxna eller äldre i barnets omgivning dör kan barnen förstå att de hade levt ett liv och det var livets gång. Om en kompis till barnet dör kan detta medföra en rädsla inför döden. Att en människa i sin egen ålder avlider är något onaturligt för dem och de kan relatera till sig själva (Tamm, 1986.) Palliativt sjuka barn kan ha vårdats på en avdelning länge där det även finns andra barn, vänner. Det är mycket möjligt att de också har fått uppleva en kompis död vilket kan medföra dödsångest hos barnet (Tamm, 1986). 5

Att ge god omvårdnad till ett barn kan vara svårt. Att utgå från Virginia Hendersons omvårdnadsteori kan vara en hjälp för sjuksköterskan tror författarna. 1.6 Virginia Hendersons omvårdnadsteori Omvårdnadsteorin valdes för att den avser palliativ vård (Henderson, 1969). God omvårdnad enligt Henderson innebär att tillgodose patientens specifika behov och önskningar i vardagen. Hendersons omvårdnadsteori handlar om hur sjuksköterskan ska utföra grundläggande omvårdnad av en patient. Hendersons omvårdnadsteori riktar sig inte specifikt till barn utan till patienter oavsett ålder (Henderson, 1969). Sjuksköterskans syfte är att uppnå bättre hälsa för patienten(henderson, 1969). De mänskliga behoven ska styra över hur patienterna vårdas enligt teorin. God omvårdnad enligt Henderson innebär att tillgodose patientens specifika behov och önskningar i vardagen när människan är sjuk. Hendersons teori handlar om hur sjuksköterskan ska utföra grundläggande omvårdnad av en patient. Oavsett sjukdom kan bättre hälsa alltid uppnås i nuet. De mänskliga behoven människor har ska styra över hur patienterna vårdas enligt teorin. Hendersons omvårdnadsteori baseras på varje människas grundläggande behov av kärlek, mat, erkännande, att vara behövd och känna samhörighet. Människans grundläggande behov uppnås genom att vara självständig och sträva framåt (Henderson, 1969). Utifrån bakgrund av social och kulturell kontextfinns en strävan framåt hos människan. De grundläggande behoven är nödvändiga för en god hälsa, för ett ultimat tillfrisknande eller en fridfull död. Om en person inte kan tillgodose de grundläggande behoven själv är det sjuksköterskans uppgift att vara behjälplig i det som personen önskar uppnå. Teorin innebär att omvårdnadspersonal innehar en god kännedom om patienters behov både fysiska, psykiska och sociala. I fall där sjukdomstillståndet är kroniskt eller patienten vårdas palliativt bör sjuksköterskan sträva efter att uppnå optimal hälsa hos patienten utifrån de förutsättningar patienten erhåller. Optimal hälsa kan alltid uppnås (Henderson, 1969). Sjuksköterskor bör försöka se varje person som en unik individ med egna behov och värderingar. Sjuksköterskan ska utifrån Hendersons omvårdnadsteori vara en ersättning utifrån det patienten saknar eller inte klarar av att göra själv på grund av sjukdom. Henderson anser att god omvårdnad av en patient endast kan ske genom att initialt skapa en relation till patienten. Sjuksköterskan kan sedan bistå patienten i situationer patienten behöver bli hjälpt 6

med vid sjukdom. Patientens situation och vad patienten behöver hjälp med kan ändras från timme till timme vilket ställer stora krav på sjuksköterskan att uppfatta detta och tänka om i vården kring patienten (Henderson, 1969). 2. PROBLEMFORMULERING Problemet med att ge god omvårdnad till palliativt sjuka barn är att barn uppfattar omvärlden på ett annat sätt än vuxna. Sjuksköterskan upplever palliativ vård känslomässigt krävande (Morgan, 2009). Barn har en annan livsvärld som kan vara svår för sjuksköterskan att sätta sig in i (Dahlberg et al, 2003). Att få ett barn att förstå att trots att en undersökning gör ont gör det gott för henne eller honom anser författarna utmanande och krävande. Sjuksköterskan ställs inför många svårhanterliga situationer i sitt arbete dagligen. Olika känslor framkommer i olika situationer för en sjuksköterska. Det kan bli ett problem om känslorna blir allt för många för sjuksköterskan och tar överhanden över hennes professionella yrkesroll (Fredrichsen, 2005). Sjuksköterskans yrkesutövande kan påverka sjuksköterskan. Barns död är onaturlig och därmed ett svårt kapitel att beröra. Att barn dör är för de flesta något onaturligt och går emot naturen (Morgan, 2009) Informationen litteraturstudien ger troligen användbar kunskap för sjuksköterskor i en situation att vårda palliativt sjuka barn då sjuksköterskan upplever omvårdnaden påfrestande och krävande. En bredare förståelse är nödvändig för att underlätta jobbet och att bidra till bättre omvårdnad för sjuksköterskorna där döden speglar arbetets vardag (Papadatou, Martinson & Chung, 2001). Genom att veta hur andra sjuksköterskor upplever vård av palliativt sjuka barn kan troligtvis andra sjuksköterskor lära sig av varandras erfarenheter. 3. SYFTE Syftet med litteraturstudien är att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att vårda palliativt sjuka barn. 7

4. METOD Studien är en systematisk litteraturstudie (Forsberg och Wengström, 2008). I metoden presenteras sökstrategi och urval, inklusion- och exklusionskriterier, kvalitetsgranskning, dataanalys och etiska överväganden. 4.1 Inklusions- och exkulstionskriterier Inklusionskriterierna var att artiklarna skulle vara publicerade mellan 1996-2011. Inklusionskriterier är olika kriterier studierna skall upprätthålla för att inkluderas i studien (Forsberg & Wengström, 2008). Att artiklarna skulle vara peer-reviwed var ett inklusionskriterie. Barn mellan 2-12 år inkluderade i litteraturstudien för att begränsa antalet sökträffar. Artiklar på engelska och svenska inkluderades i litteraturstudien eftersom författarna till litteraturstudien endast behärskar dessa språk. Barn och anhörigas upplevelser av omvårdnaden kring palliativt sjuka barn har exkluderats eftersom syftet svarar för sjuksköterskans upplevelser av att vårda palliativt sjuka barn mellan 2 och 12 år. Barn under 2 år och över 12 exkulderades från litteraturstudien. Artiklar skrivna på andra språk än svenska och engelska exkluderades eftersom författarna inte behärskar övriga språk. 4.2 Sökstrategi Sökningen utfördes i databaserna Cinahl, PubMed och Psychinfo utfördes. Cinahl (Cumulative Index of Nursing and Allied Health) är en databas innehållande omvårdnad, sjukgymnastik och arbetsterapi. PubMed är en databas innehållande medicin, omvårdnad och odontologi. Psychinfo är en bred databas innehållande psykologisk forskning inom medicin och omvårdnad (Forsberg & Wengström, 2008). Cinahls sökord utgår från Cinahl subheadings, är en tesaurus och anger begrepp i vilken ordning de bör komma för att få en relevant träff. Databassökningar genomfördes i samråd med bibliotekarie, deras kunskap och expertis inom de olika databaserna ansågs användbar och till stor hjälp (Forsberg & Wengström, 2008). Svensk MeSH är ett hjälpmedel och översätter svenska medicinska termer till engelska för att underlätta sökningarna i engelskspråkiga databaser (Willman & Stoltz, 2002). 8

Sökning utfördes inom ämnesgudien Hälso- och vårdvetenskap. Initialt gjordes en pilotsökning och därefter genomfördes den slutgiltiga sökningen. Pilotsökning innebär sökning i en databas utan några begränsningar för att få en bild av data kring det valda ämnet. Efter en pilotsökning kommer en slutgiltig sökning och används i litteraturstudien. En pilotsökning är användbar för att identifiera relevanta sökord vilka kan vara användbara i den slutliga datasökningen (Granskär& Höglund, 2008). För att komplettera Forsberg och Wengström (2008) användes Polit och Becks (2008) flödesschema användes för att strukturera upp arbetet under sökförfarandet och i urvalet av artiklar (Polit & Beck, 2008). Förkasta olämpliga artiklar Identifiera sökord relaterat till syftet Genomför databaserad och manuell sökning Beställ lovande artiklar Urskilja relevanta artiklar. Läs artiklarna och gör anteckningar Organisera artiklarna Analyser av material Skriv rapport Identifiera nya artiklar via referenslistor Figur 1. Flödesschema över faser i en litterturstudie. Fritt efter Polit & Beck (2008).Nursing research. Methods and principles (Polit & Beck, 2008). Sökord i den slutgiltiga sökningen: Palliative care, terminal care, pediatric nursing, nurse attitudes, attitudes of health personell. Sökorden kombinerades för att få relevanta träffar för syftet. För genomförande och resultat av den databaserade sökningen se Bilaga 1. När sökorden kombinerades användes de booelska operatörerna AND och OR (Forsberg & Wengström, 2008). Alla lästa artiklars referenslistor granskades för att identifiera intressanta titlar. Därefter utfördes manuella sökningar. Manuella sökningar innebär att söka på en författare som uppkommer i artikeln och verkar intressant för vidare sökningar. Manuell sökning kan ske utifrån en artikels referenslista eller innehållsförteckning i en tidskrift (Forsberg & Wengström, 2008). Manuella sökningar utfördes utan begränsning till årtal då de utgick från referenslistor och ansågs hanterbart i syfte till mängden av artiklar. 9

Manuell sökning utfördes på Contro D, Rashotte J & Papadatou D. Vilket resulterade i artiklarna: Hospital staff and family perspectives regarding quality of pediatric palliative; Greek nurse and physician grief as a result of caring for children dying of cancer. Judy Rashottesartikel Pediatric intensive care nurses and their grief experiences: A phenomenological study inkluderades trots sin ålder från 1997 då titeln svarade till litteraturstudiens syfte. 4.3 Urval I sökningen valdes titlar bort vilka inte svarade till litteraturstudiens syfte. Titlarna belyste barnets, familjens eller andra yrkeskategoriers upplevelser av omvårdnad. I urvalsprocessen, där abstrakt lästes, valdes artiklar bort vilka inte var relevanta i förhållande till litteraturstudiens syfte eller var reviews. 23 artiklar lästes och 12 artiklar valdes ut till granskning. De 12 artiklar som granskades verkade mest relevant till litteraturstudiens syfte utifrån artiklarnas innehåll..därav valdes de 12 artiklar ut för granskning. 2 artiklar valdes bort efter granskningen av artiklarna, följande: Bereavement debriefing sessions: An intervention to support healthcare proffessionals in managing their grief after death of a patient och Barriers to palliative care for children perceptions of pediatric helathcare providers. Utifrån granskningen vara de två artiklarna mindre passande till studien då de inte svarade till litteratustudiens syfte. 10 artiklar inkluderades således för att ingå i resultatet.. Vid 200 träffar eller mindre lästes alla titlarna. Utvalda artiklar redovisades och organiserades i en artikelmatris, se Bilaga 4. Sökningarna genomfördes mellan den 15 augusti och 31 augusti 2011. 4.4 Kvalitetsgranskning En kvalitetsbedömningsskala användes vid kvalitetsgranskningen av samtliga 12 utvalda artiklar. Kvantitativa och kvalitativa artiklar skiljer sig från varandra i kvalitetsgranskningsmallarna. Författarna reviderade originalmallarna av Willman & Stoltz, 2002. Kvantitativa studier granskas med 17 frågor och kvalitativa studier med 14 frågor (Bilaga 2 & 3). 10

Vid kvalitetsgranskning granskas artiklarnas relevans och vetenskaplighet. Genom att granska studiens syfte, frågeställningar, design, urval, mätinstrument, analys och tolkning framkommer viktiga resultat kring studiens kvalitet (Forsberg & Wengström, 2008). Information i artikeln granskades och poängsattes efter hur bra stämde överens med de svarsalternativ och vetenskapligheten i kvalitetbedömningsskalan. Artiklar vilka inte uppnådde medel kvalitet eller hög kvalitet på kvantitativ ansats valdes att inkluderas eftersom den kvalitativa ansatsen stämde väl överens med litteraturstudiens syfte. Kvalitetsbedömningsskalan delas in i tre olika graderingar och olika procentsatser. Nummer 1 motsvarar låg kvalitet och innehåller allt under 59 %. Nummer 2 motsvarar medel kvalitet och är mellan procentenheten 60-79 %. Nummer 3 motsvarar hög kvalitet och är mellan 80-100 % (Willman & Stoltz, 2002). Studier med låg kvalitet bör exkluderas från en litteraturstudie (Forsberg & Wengström, 2008). Artiklarna som valdes ut till studien uppnådde medel eller hög. 4.5 Dataanalys Analysmetoden utgick från en kvalitativ innehållsanalys med induktiv ansats. Analysmetoden innebar att texten i primärdata analyserades för att uppdelas i olika kategorier. Meningsenheter, korta stycken i texten, identifieras och kondenseras. Vid kondensering kortas texten i meningsenheterna ner och sammanfattar texten och gör texten mer lätthanterlig. Kodning innebär att abstrahera den redan kondenserade meningsenheten och ta meningsenheten till en högre logisk nivå. Kodningen innebär att nya helheter skapas. Kodningarna utformar subkategorier och kategorier (Lundman & Hällgren Granheim, 2008). Resultaten i inkluderade artiklar lästes flertalet gånger för uppmärksamma relevanta meningsenheter som stämde överens med litteraturstudiens syfte. Relevanta meningsenheter markerades med överstrykningspenna för att åskådliggöra relevanta meningsenheter utifrån litteraturstudiens syfte. Kondensering av meningsenheterna utfördes och koder skapades. Subkategorier och kategorier skapas utifrån kodningarna för att sammanställa meningsenheternas innebörd i resultatet. 11

4.6 Etiska överväganden När en studie genomgått en etisk granskning har en noggrann granskning av en etisk kommitté genomförts eller också förs ett etiskt resonemang genom hela artikeln. För att en artikel ska vara etisk försvarbar ska alla resultat presenteras, även de som inte stämmer överens med författarnas egna åsikter (Forsberg & Wengström, 2008). I en del av artiklarna framgår det inte tydligt om de är etiskt granskade. Kontakt har tagits via e-post till dessa artikelförfattare för att kontrollera att deras studier är etiskt granskade av en etisk kommitté. Författarna har inte fått svar från 3 stycken artikelförfattare om de är etisk granskade. Författarna har bedömt utifrån den kunskap författarna besitter att de 3 artiklarna är etiskt försvarbara. Övriga artiklar är etiskt granskade. 5. RESULTAT Sjuksköterskan upplevde en rad olika känslor när ett barn vårdas palliativt på sjukhus. En del känslor upplevs positiva känslor och andra negativa (Costello& Tinder-Brook, 2000). Analysen av data resulterade i olika kategorier och subkategorier. Kategorin positiva upplevelser sjuksköterskan upplevde av omvårdnaden av palliativt sjuka barn och följande subkategorier, lättnad över att barnets lidande är över, tillfredställelse av omvårdnad av barnet, relation skapas mellan sjuksköterska, barn och familj, ärlighet i relationer mellan sjuksköterska, barn och familj, sjuksköterskans förberedelse inför barnens död och kommunikation mellan sjuksköterska, barn och familj. Kategorin negativa upplevelser sjuksköterskan upplevde av omvårdnaden av palliativt sjuka barn och följande subkategorier, maktlöshet och frustration i en svår och ledsam situation, stress hos sjuksköterskan, skuldkänslor hos sjuksköterskan och sorgeprocessen hos sjuksköterskan. 5.1Positiva upplevelser sjuksköterskan upplevde av omvårdnaden av palliativt sjuka barn Att koncentrera antalet sjuksköterskor, och övrig vårdpersonal, kring vården av ett barn upplevde sjuksköterskorna gynnade för barnet. Sjuksköterskan upplevde att barnet och 12

familjen kände trygghet när samma sjuksköterska hade ansvar om barnets omvårdnad, vilket var positivt för relationen (Costello & Tinder-Brook, 2000). Användningen av dagens teknologi upplevde sjuksköterskorna till viss del positivt då barnets liv kunde upprätthållas (Jane, Claretta, Dupree&Fellow, 2007). 5.1.1 Sjuksköterskans upplevelse över att barnets lidande var över En av många positiva känslor sjuksköterskan upplevde kring omvårdnaden av ett palliativt sjukt barn var lättnad. När ett barn efter lång tidssmärtsam sjukdom avled upplevde sjuksköterskan lättnad över att barnet inte behövde lida längre relaterat till att sjuksköterskan upplevde det jobbigt att se ett barn lida (Costello & Tinder-Brook, 2000; Rashotte, Fothergill- Bourbonnais & Chamberlain 1997). Andra känslor sjuksköterskan upplevde i samband med palliativ vård av barn var glädje (Papadatou, Bellali, Papazoglou,& Petraki, 2002). Sjuksköterskan upplevde ofta en känsla av lättnad i samband med vården av palliativt sjuka barn (Costello & Tinder-Brook, 2000; Rashotte, Fothergill-Bourbonnais & Chamberlain 1997). Sjuksköterskorna uttryckte även tillfredställelse (Costello& Tinder-Brook, 2000; Papadatou et al, 2001). Många sjuksköterskor kände att de utgjorde en skillnad till det bättre i barnets vardag på sjukhuset (Papadatou et al., 2002). Sjuksköterskorna upplevde tillfredställelse när sjuksköterskorna i vårdandet av barnen kunde bidra med både fysisk och psykisk hjälp till barnet(costello & Tinder-Brook, 2000; Papadatou et al, 2002; Papadatou et al, 2001). Även att samtala med barnet och familjen kring vardagliga frågor skapade en positiv och tillfredställande känsla hos sjuksköterskorna(costello & Tinder-Brook, 2000). Sjuksköterskorna upplevde att vården av barnet blev lättare när samtal kunde föras kring vardagliga ting och inte bara fokus på sjukdomen. Även att stötta familjens tankar kring barnets död upplevdes tillfredställande för sjuksköterskan(costello & Tinder-Brook, 2000; Gingsell Epstein, 2010; Inghelbrecht et.al, 2009; Erichsen, Hadd, Danielsson & Fredrichsen, 2010). 5.1.2 Relation skapas mellan sjuksköterska, barn och familj Sjuksköterskorna vilka vårdade palliativt sjuka barn blev involverade och engagerade i barnen och deras familjer(rashotte, Fothergrill-Bourbonnais & Chamberlain, 1997). Mycket tid och 13

många samtal ihop med barnet och barnets familj resulterade ofta i en god relation (Costello & Tinder-Brook, 2000). När ett barn vårdas på sjukhus under en längre period upplevde sjuksköterskor att starka band frambringas till barnet (Costello & Tinder-Brook, 2000). Ett barn på sjukhus har ofta någon i sin familj vid sin sida vilket innebar att sjuksköterskan ofta bildar en relation även till familjemedlemmarna. Relationen till både barnet och familjen upplevdes positivt hos sjuksköterskorna (Rashotte, Fothergill-Bourbonnais & Chamberlain 1997). När en relation till barnet och familjen utvecklades upplevde sjuksköterskorna att det var ett glädjeämne i deras arbetsvardag (Costello & Tinder-Brook, 2000;). När en god relation till barnet och familjen uppstod upplevde sjuksköterskorna att det upprättades en god omvårdnad till barnet (Gingsell Epstein, 2010; Erichsen, Hadd Danielsson & Fredrichsen, 2010; Costello & Tinder-Brook, 2000). 5.1.3 Ärlighet i relationer mellan sjuksköterska, barn och familj Sjuksköterskan upplevde att ärlighet var grundläggande i alla möten med människor och patienter(erichsen, Hadd Danielsson & Fredrichsen, 2010). Att vara ärlig i kommunikationen med barnet och familjen gjorde att sjuksköterskorna upplevde att de blev mer självsäkra när de kunde upprätthålla en ärlig relation och konversation med patienten (Erichsen, Hadd Danielsson & Fredrichsen, 2010). Sjuksköterskor anser att ärlighet är ett svårdefinierat ord. Ärlighet definieras som motsatsen till att ljuga (Erichsen, Hadd, Danielsson och Fredrichsen, 2010). Litteraturstudien visar på att sjuksköterskan strävar efter är att vara ärlig i varje möte med patienten och sjuksköterskan känner en stor press inför att alltid vara ärlig. Sjuksköterskorna anser att det är väldigt modigt att våga vara ärlig. Ärlighet är en del i sjuksköterskans profession(erichsen, Hadd, Danielsson och Fredrichsen, 2010). Sjuksköterskan upplevde att barnet och familjemedlemmarna engagerade sig mer i sjukdomen och sjukdomsförloppet vid ärligt bemötande (Erichsen, Hadd, Danielsson & Fredrichsen, 2010). Om sjuksköterskan var oärlig upplevde sjuksköterskan att oärligheten kunde avslöjas och förtroendet som byggts upp mellan sjuksköterska och patient försämras. Om oärlighet uppdagades upplevdes det ta lång tid att bygga upp förtroendet i relationen till barnet och familjen igen(erichsen, Hadd Danielsson och Fredrichsen, 2010). 14

5.2 Sjuksköterskans förberedelse inför och efter barnets död När relationen till familjen utvecklades upplevde sjuksköterskan att hon kunde erbjuda hjälp till föräldrarna när det gällde förberedelser kring barnets bortgång.att informera kring praktiska ting kring döden och barnets förlopp i sjukdomen tillhör uppgifterna i sjuksköterskans yrke (Costello & Tinder-Brook, 2000; Gingsell Epstein, 2010; Inghelbrecht et al, 2009). Att planera för barnets tid fram till döden upplevde sjuksköterskan hemskt. Planeringen kändes jobbig och ansågs samtidigtnödvändigt. När planeringen var gjord kändes det tillfredställande för sjuksköterskan (Friedman, Choueiri & Gilmore, 2008). Sjuksköterskorna upplevde att föräldrarna kände välbehag när de fick vara med och fatta beslut kring barnens vård. Att behålla livskvalitén hos barnet upplevdes mest primärt för sjuksköterskorna (Ingelbrecht et al, 2009). Sjuksköterskorna kom ibland på sig själva spendera mer tid medföräldrarna än barnen (Costello & Tinder-Brook, 2000). Omvårdnaden till det palliativt sjuka barnet var av högsta prioritet. Det viktigt att förbereda familjen på bästa möjliga sätt och det prioriteras högt hos sjuksköterskorna. Sjuksköterskorna upplever att mycket tid spenderas med stöttning till den känslomässiga storm familjen genomgår (Costello & Tinder-Brook, 2000). Efter barnets bortgång upplever sjuksköterskorna det tillfredställande att ta hand om barnet i efter döden vilket kan innebära att följa med barnet till bårhuset. Att ta hand om barnet även efter döden fick sjuksköterskan att känna att det blev ett avslut på relationen till barnet (Costello & Tinder-Brook, 2000). Att gråta, be och dela sina upplevelser med andra fick sjuksköterskan uppleva en känsla av avslut (Costello & Tinder-Brook, 2000; Patadatou et al, 2001). 5.3 Negativa upplevelser sjuksköterskan upplever vid omvårdnaden av palliativt sjuka barn De negativa känslorna upplevdes vara de svåraste känslorna att hantera. Sorg, rädsla, motvilja, tomhet, frustration, stress, maktlöshet, skuld, ilska och nedstämdhet var vanligt förekommande känslor hos sjuksköterskorna (Costello & Tinder- Brook, 2000; Papadatou, Martinson & Man Chung, 2001; Papadatou et al, 2001; Rashotte et al, 1997). Sjuksköterskan upplever att när ett barn avlider är en svår och ledsam situation (Papadatou, Bellali, Papazoglou & Petraki, 2002). 15

5.3.1 Maktlöshet och frustration hos sjuksköterskorna i en svår och ledsam situation En negativ känsla sjuksköterskan upplevde efter ett barns bortgång var frustration. Frustration upplevdes när det inte fanns något att göra åt barnets situation. Barn upplevs små och oskyldiga. När barns drabbas av svår sjukdom, med dödlig utgång, upplevde sjuksköterskan frustration. Livet ansågs orättvist (Costello & Tinder-Brook, 2000). I vissa fall upplevde sjuksköterskan att det fanns allt för många sysslor att göra på avdelningen. Frustration uppstod över att de inte kunde spendera den tid de ville med barnet och familjerna (Costello & Tinder-Brook, 2000). Frustration och en känsla av misslyckande uppkom när organisatoriska problem framkom (Papadatou et al, 2002). Organisatoriska problem kunde vara att barnet fick vänta på medicinska undersökningar eller att en läkare dröjde när familjen vill ha direkta besked. En del medicinska undersökningar upplevde sjuksköterskan var olägliga att genomföra om det orsakade stort lidande för barnet när barnet är döende vilket medförde att sjuksköterskan kände sig maktlös (Costello & Tinder-Brook, 2000). Många sjuksköterskor uppgav även att de kände sig oerfarna i att hantera patienternas smärta och symtom vilket orsakade onödigt lidande hos barnet och frustration hos sjuksköterskan (Contro et. al, 2004). I en del fall upplevde sjuksköterskan att liv upprätthålls bortom det humana. Livsuppehållande behandling pågick i vissa fall även då livet inte gick att rädda. När den livsuppehållande behandlingen beslutade att avslutas upplevde sjuksköterskorna att det var känslomässigt laddat. I vissa fall var sjuksköterskan med och beslutade när behandlingen skulle avslutas och meddelade det till familjen och patienten (Jane Lee et.al, 2007; Ingelbrecht, Bilsen, Pereth, Ramet & Deliens, 2009). Maktlöshet och frustration upplevdes av sjuksköterskorna när de inte kunde upprätthålla bra kvalité på vården eller lindra barnens och familjens lidande under vårdtiden (Papadatou et al, 2001; Rashotte et al, 1997). 5.3.2 Stress hos sjuksköterskan Stress var även en känsla sjuksköterskorna upplevde i samband med vården av palliativt sjuka barn. Sjuksköterskorna upplevde stress negativt. Stress upplevdes ofta i samband med att barn plötsligt avlider (Costello & Tinder-Brook, 2000). När sjuksköterskan upplevde att hon inte 16

hade några lindrande åtgärder till barnet upplevdes en stor stressfaktor. När sjuksköterskan har patienter med olika behov av omvårdnad tvingas hon att prioritera vilken patient som kräver mest omvårdnad vilket upplevs stressande (Gingsell Epstein, 2010). 5.3.3 Skuldkänslor hos sjuksköterskan Skuldkänslor upplevdes av sjuksköterskan när hon kände att bästa möjliga vård inte givits till barnet. Skuldkänslorna uppkom ur att sjuksköterskan upplevde att hon eventuellt kunde påverkat vården kring barnet vilket hade resulterat i mindre lidande. Känslorna av skuld var större då ett barn dog plötsligt(rashotte et al, 1997). I en situation där ett barn avlider uppkommer hastigt en skuldkänsla hos sjuksköterskan där sjuksköterskan frågar sig själv om hon gjorde allt hon kunde för barnet innan det avled (Costello & Tinder-Brook, 2000). En del sjuksköterskor upplevde även skuldkänslor när ett känslomässigt band till barnet utvecklades, en känsla av tillgivenhet, eftersom det inte upplevs professionellt att bli alltför engagerad i patientens eller familjens situation (Costello & Tinder- Brook, 2000; Rashotte et al, 1997). Känslor av skuld var något många sjuksköterskor upplevde ofta vid ett barns död oavsett sjuksköterskornas erfarenhet (Rashotte et al 1997). 5.4 Kommunikation mellan sjuksköterska, barn och familj Sjuksköterskor kände sig ofta oerfarna i att kommunicera med barnen och barnets familjer kring den palliativa vårdens olika aspekter (Contro et al, 2004). Sjuksköterskor upplevde att finna ord i vårdandet av palliativt sjuka barn var svårt. Missförstånd uppstod lätt och sjuksköterskorna upplevde ofta en känsla av otillräcklighet relaterat till barnens och familjernas frågor kring situationen (Papadou et al, 2002; Contro, Larson, Scofield, Sourkes & Cohen, 2004 ). Att kommunicera med manipulativa, krävande eller sörjande föräldrar till döende barn upplevde sjuksköterskan svårt (Papadatou etal, 2001). Frågor från patienter och familjer angående diagnos och prognos ansågs vara speciellt svårhanterligt (Papadatou etal, 2001). När barn var medvetna om sin sjukdom, och utgången för sjukdomen, och ställde frågor relaterat till sjukdomen upplevde sjuksköterskorna svårhanterligt i sitt yrke (Papadatou et al, 2001). Att sjuksköterskan är tydlig i kommunikationen med patienter och kollegor kan undvika missförstånd (Jane Lee, Claretta, Dupree & Fellow, 2007). 17

5.5 Sorgeprocessen hos sjuksköterskan Barnens död innebar ofta någon form av sorg hos sjuksköterskorna (Rashotte et al, 1997). Sorg är en känsla sjuksköterskorna ofta upplever under vårdtiden och vid barnets död. Sjuksköterskan upplevde att sorgen var ett tecken på sjuksköterskans mänsklighet och att sjuksköterskan var i kontakt med sina känslor (Jane Lee et al, 2007; Papadatou et al, 2001). Barnens död ansåg sjuksköterskorna vara orättvis. Ingen mening kunde ses med att barn dör. Sjuksköterskorna hade svårt att förlika sig med hur barn dör på deras avdelning. Sjuksköterskan hade en annan syn på hur barn bör dö om de ska dö (Papadatou et al, 2002; Papadatou et al, 2001; Rashotte et al, 1997). Sjuksköterskorna upplevde det bekymmersamt att se barnen lida under den sista delen av sitt liv och att de slutade äta vilket resulterade i viktnedgång med ett helt annat utseende (Contro et al, 2004). Relationens art till barnet verkade ha stor inverkan på hur lång och intensiv sjuksköterskans sorg var efter barnets död. Sorg kan vara olika för sjuksköterskorna beroende på hur erfarna de är. En mindre erfaren sjuksköterska upplever sorg överväldigande. Mer erfarna sjuksköterskor hade lättare att beskriva sorgen. Sorg är något väldigt individuellt och påverkar olika aspekter i sjuksköterskans liv (Rashotte et al, 1997). Familjen och sjuksköterskan delar sorgen efter barnets död efter en längre tid på sjukhus. En större sorg upplevdes när en stark relation till barnet och familjen uppkommit som ständigt är en pågående process och påverkas av oenighet (Costello- Tinder-Brook, 2000; Papadatou et al, 2002; Papadatou et al, 2001; Rashotte et al, 1997). Sorg uppstod inte alltid utifrån sjuksköterskornas förlust av barnet utan snarare sorg för att ha upplevt familjens sorg och sjuksköterskans sorg påverkades även utifrån hur familjen uttryckte sin sorg (Rashotte et al, 1997). Sjuksköterskan relaterade ofta sin sorg till föräldrarnas lidande efter barnets död (Papadatou et al, 2001; Rashotte et al, 1997). Sjuksköterskans egen syn på döden och sorgen påverkas även av sjuksköterskans egna värderingar och tankar (Rashotte et al, 1997). Genom att trösta och stödja andra fick sjuksköterskan tröst och stöd tillbaka av familjen eller andra kollegor (Jane Lee et al, 2007). 6. DISKUSSION Litteraturstudiens syfte är att beskriva sjuksköterskans upplevelser av att vårda palliativt sjuka barn. 18

I en artikel Making the most of each moment gjord av Lizabeth Summer & Judy Hurula år 1993 framkommer det många likheter med de resultat som presenteras i litteraturstudien. I studien Making the most of each moment framkommer det att sjuksköterskor upplever frågor från barnen kring döden som svårhanterliga. Sorg vid ett barns bortgång var också vanligt dock uttryckte även sjuksköterskorna i studien att jobbet med palliativt sjuka barn gav stor tillfredställelse (Summer & Hurula, 1993). Resultaten från artiklen Making the most of each moment överensstämmer i stor grad med de resultat som framkommit i litteraturstudien. Författarna tror sig kunna dra likheter mellan den palliativa vården av barn år 1993 till 2011. Sjuksköterskorna verkar fortfarande ha liknande upplevelser. I litteratur studien framkom det att sjuksköterskor som jobbar med palliativ vård av barn upplever många känslor. Känslor av både sorg och glädje upplevdes i samband med omvårdnaden kring de sjuka barnen. Det framkom även att sjuksköterskorna ställdes inför många svåra situationer. Dock visade resultatet även på att trots alla negativa komponenter jobbet innebar så var de flesta sjuksköterskorna nöjda och tillfredsställda med sitt jobb. Nedan presenteras resultat- och metoddiskussion och slutsats. 6.1 Resultatdiskussion Resultatdiskussionen inleds med positiva upplevelser. vilket följs av övriga områden under positiva upplevelser sjuksköterskorna i litteraturstudien uttryckte Därefter presenteras negativa upplevelser sjuksköterskan upplever. Vilket även här följs av övriga områden som framkom under negativa upplevelser sjuksköterskorna i litteraturstudien uttryckte. 6.1.1 Positiva upplevelser sjuksköterskan upplever av omvårdnaden av palliativt sjuka barn Koncentrerad personalstyrka kring barnet upplevde både sjuksköterskorna och familjerna positivt. En trygghet skapades i relationen (Costello & Tinder-Brook, 2000). När sjuksköterskan får kontinuitet med en patient är det lättare att skapa en relation till patienten och patientens anhöriga i likhet med Virginia Hendersons teori. Henderson anser att god omvårdnad av en patient kan endast ske genom att först skapa en relation till patienten. 19

Relationen är grunden för att kunna tillgodose patientens individuella behov (Henderson, 1969). Författarna till litteraturstudien anser i linje med Ludvigsson, 2005, att en koncentrerad personalstyrka skulle kunna skapa en trygghet för barnet, familjen och även sjuksköterskan (Ludvigsson, 2005). 6.1.2 Lättnad över att barnets lidande är över Sjuksköterskor upplevde en lättnad när barnet avlidit eftersom barnet slapp lida av sin sjukdom längre (Costello & Tinder-Brook, 2000; Rashotte, Fothergill-Bourbonnais & Chamberlain 1997). Empati för patienten är grunden för tolka patientens behov anser författarna till litteraturstudien. Författarna till litteraturstudien kan se att lättnad kan upplevas hos sjuksköterskorna vilket de tolkar är en konsekvens av empati för patienten. Enligt Henderson är empati en viktig del av omvårdnaden och i studien framkommer det att sjuksköterskorna visar empati (Henderson, 1969). Om känslorna hos sjuksköterskorna efter barnets bortgång får sjunka in en tid uppskattar sjuksköterskan att barnens lidande är över. Sjuksköterskan ska lindra patientens lidande genom exempelvis smärtlindring eller erbjudande till stödfunktioner till både patient och anhöriga (Socialstyrelsen, 2005). Det anses vara mycket smärtsamt för sjuksköterskan att se barnet lida då sjuksköterskan känner empati för barnet anser författarna till litteraturstudien. Att vara professionell i sin yrkesroll som sjuksköterska anser författarna till litteraturstudien vara av stor vikt vid omvårdnad av ett palliativt sjukt barn där många olika känslor kan bli svårhanterliga. 6.1.3 Tillfredställelse av omvårdnad av barnet När sjuksköterskan hjälper det sjuka barnet med fysiska och psykiska behov upplever sjuksköterskan en känsla av tillfredställelse (Costello & Tinder-Brook, 2000; Papadatou et al, 2002; Papadatou et al, 2001). Tillfredställelse hos sjuksköterskan när hon ger omvårdnad till en patient är inget Henderson berör i sin omvårdnadsteori. Författarna till litteraturstudien anser att en sjuksköterska endast kan ge god omvårdnad om sjuksköterskan själv innerst inne vill det, enligt Hendersons omvårdnadsteori. Författarna till litteraturstudien anser att sjuksköterskan väljer sitt arbete eftersom hon vill hjälpa människor. När sjuksköterskan kan hjälpa en patient kan författarna förstå att en känsla av tillfredställelse upplevs. Behovet hos sjuksköterskan av att hjälpa andra människor uppfylls. Att uppnå något sjuksköterskan strävar efter anser författarna till litteraturstudien ger en tillfredställelse. Utifrån det tolkar författarna 20

till litteraturstudien att tillämpa Hendersons omvårdnadsteori borde ge en viss tillfredställelse hos sjuksköterskan. När barnet och barnets anhöriga uppskattar omvårdnaden från sjuksköterskan uppkommer en känsla av tillfredställelse hos sjuksköterskan. Sjuksköterskan upplever en form av bekräftelse över att sjuksköterskan sköter sitt jobb relaterat till tillfredställelsen (Danvers, Freshwater, Cheater & Wilson, 2003). Författarna till litteraturstudien anser att som sjuksköterska upplevs en känsla av att vilja hjälpa människor när valet av yrke sker. Väljer en person att bli sjuksköterska tror sig författarna till litteraturstudien veta att en strävan inom henne finns att hjälpa människor. När sjuksköterskan upplever att hon hjälper en annan människa anser författarna till litteraturstudien att en känsla av tillfredställelse upplevs. 6.1.4 Relation skapas mellan sjuksköterska, barn och familj En relation skapades mellan sjuksköterska, barnet och barnets föräldrar. När en god relation skapas ansåg sjuksköterskorna att god omvårdnad upprättades (Gingsell Epstein, 2010; Erichsen, Hadd, Danielsson & Fredrichsen, 2010; Costello & Tinder-Brook, 2000). Att skapa en relation till patienten för att ge god omvårdnad är nödvändigt enligt Hendersons omvårdnadsteori vilket till viss del visades i litteraturstudien. För att sjuksköterskan ska kunna upprätthålla en bra relation krävs att sjuksköterskan sätter sig in i patientens situation (Fredrichsen, 2005). Författarna till litteraturstudien anser att relationsskapandet är viktigt i enlighet med Henderson. Författarna till litteraturstudien anser dock att det är viktigt att sjuksköterskorna oavsett relationens art strävar efter god omvårdnad och att de strävar efter att utveckla relationen till det bästa för båda parterna. 6.1.5 Ärlighet i relationer mellan sjuksköterska, barn och familj Sjuksköterskor anser att vara ärlig i möten med patienter och patienternas anhöriga tillhör sjuksköterskans yrkesroll. Ärlighet är grundläggande i omvårdnad och vårdrelationer. Om en sjuksköterska är oärlig försummas relationen till patienten. Relationen tar tid att återuppbyggas och förtroende för sjuksköterskan försummas och kanske aldrig återkommer (Erichsen, Hadd Danielsson och Fredrichsen, 2010). Om sjuksköterskan inte är ärlig förstörs relationen vilket, enligt Hendersons omvårdnadsteori, är grundläggande för att kunna ge god omvårdnad. 21