Led- och muskelsjukdomar inkl reumatiska Patientinformations PM Omvårdnads PM Utfärdande enhet: Dokumentnamn: Sid nr: Barn och ungdomsklinikerna i Linköping/Motala och Norrköping Patientinformation 1(7) Utfärdare (namn och titel): Målgrupp (vilka detta berör): Giltig fr o m datum: Giltigt tom Jane Vanky, sjuksköterska Linköping Barn och ungdomsklinikerna i Anna Helméus, sjuksköterska Motala Östergötland. Kristina Bredenberg, sjuksköterska Norrköping 2009-04-06 2011-04-06 Diarienummer: BKC-2007-201 Patientinformation PM Ledsjukdomar Skrivet av: Jane Vanky Barnsjuksköterska Barn- och ungdomsklinken US Linköping Granskat av: Lennart Nilsson Överläkare Barn- och ungdoms US Linköping Anna Helmèus Sjuksköterska Barnmottagningen LiM Motala Per Lewander Överläkare Barn och ungdoms ViN Norrköping Barn och ungdoms- 010-103 00 00 barn_vin@lio.se
Led- och muskelsjukdomar inkl reumatiska Patientinformations PM Omvårdnads PM Utfärdande enhet: Dokumentnamn: Sid nr: Barn och ungdomsklinikerna i Linköping/Motala och Norrköping Patientinformation 2(7) Utfärdare (namn och titel): Målgrupp (vilka detta berör): Giltig fr o m datum: Giltigt tom Jane Vanky, sjuksköterska Linköping Barn och ungdomsklinikerna i Anna Helméus, sjuksköterska Motala Östergötland. Kristina Bredenberg, sjuksköterska Norrköping 2009-04-06 2011-04-06 Diarienummer: BKC-2007-201 INNEHÅLLSFÖRTECKNING: Sid 1 Sid 2 Sid 3 Sid 4 Sid 5 Sid 6 Sid 7 Försättsblad Patientinformations PM Innehållsförteckning Patientinformation Bakgrund, Symptom, Diagnos Behandling, Typer av JIA Ledinjektioner Subcutan läkemedels injektion i hemmet- injektionsteknik avfallshantering av cytostatikakontaminerat avfall i hemmet. Referenslista Barn och ungdoms- 010-103 00 00 barn_vin@lio.se
Patientinformation - JIA Bakgrund : Kronisk ledinflammation hos barn och ungdomar kallas på fackspråk juvenil idiopatisk artrit och brukar förkortas JIA. Sjukdomen skiljer sig från de vuxnas ledgångsreumatism : hos barn är sjukdomen i de flesta fall mer godartad än de vuxnas kroniska ledsjukdomar. Det finns omkring 1800 barn och ungdomar i Sverige som har reumatism, årligen insjuknar mellan 130-230 barn och ungdomar i JIA. Sjukdomen drabbar flickor dubbelt så ofta som pojkar. Det är inte helt känt vad som orsakar sjukdomen, men klart är att immunförsvaret som normalt bekämpar främmande organismer i kroppen börjar reagera mot kroppens egna leder. Sjukdomen räknas till gruppen autoimmuna sjukdomar. Ett visst ärftligt inslag finns också men även miljöfaktorer verkar utlösa sjukdomen. Symptom : En led består av ben klätt med brosk. Brosket fungerar som glidyta. Leden omges av en bindvävskapsel som förenar de olika benen som leda mot varandra. På insidan är leden klädd med en ledhinna. I leden finns en liten mängd vätska som fungerar som smörjmedel vid rörelse i leden. Vid en inflammation i leden ses bla en stor mängd vita blodkroppar. Inflammationen gör att leden blir vätskefylld, svullen, rodnad, öm och varm. Som regel påverkas funktionen och rörelseomfånget minskar. En inflammerad led ger ofta smärta och som är mest uttalad vid rörelse och belastning. Under vila kan smärtan helt försvinna. Typiskt är morgonstelhet och stelhet efter en stunds stillasittande. Diagnos : Dignosen ställs på grundval av en noggrann genomgång av barnets eller ungdomens tidigare och nuvarande symtom samt genom undersökning av barnet. Ledinflammationen skall ha funnits i minst 6 veckor för att den ska ses som kronisk. Andra kända orsaker till ledinflammationer måste uteslutas, som olika infektioner och ortopediska sjukdomar. Laboratorieundersökningar och röntgen kan ge stöd för diagnosen, men normala resultat utesluter inte sjukdomen. Barn och ungdoms- 010-103 00 00 barn_vin@lio.se
Behandling : Det är viktigt att vara snabb med behandling av inflammationer. Det finns inget läkemedel som botar sjukdomen. Däremot kan olika slags mediciner dämpa inflammationen kraftigt, och minska både symtom och skador på lederna. Ofta får man ta flera olika läkemedel där en del är till för att bromsa immunförsvarets angrepp, andra för att minska inflammationen och ytterliggare några för att dämpa smärtan. Det är viktigt att man diskuterar igenom hela läkemedelsbehandlingen med en läkare så att man förstår vilken effekt de olika medicinerna har och hur de ska kombineras på bästa sätt. Kontinuiteten är viktig. Typer av JIA: Fåledssjukdom Kallas också för oligo- eller pauciartikulär JIA. Den drabbar fyra leder eller färre. Detta är den vanligaste formen och utgör omkring två tredjedelar av alla fall av JIA. Sjukdomen drabbar framförallt stora leder. Vanligast är knäleder, fotleder, handleder, nacke och käkleder. I sin mest typiska form drabbar den förskoleflickor som har en ökad risk för ögonkomplikationer, men samtidigt är fåledssjukdomen den form av JIA som har den bästa prognosen. Mångledsjukdomen Kallas för polyartikulär JIA. Den formen drabbar fem leder eller fler och utgör ca 20% av hela JIA gruppen. Sjukdomen angriper många småleder. Systemisk form Namnet talar om att sjukdomen drabbar hela kroppen. Hög feber och uttalad sjukdomskänsla är typiskt. Många gånger är barnen svårt sjuka. Ledbesvär behöver inte förekomma eller är måttliga vid insjuknandet. Senare får ungefär hälften av barnen en mångledssjukdom. Andra former JIA innefattar också kronisk ledinflammation vid psoriasis och vid kronisk inflammatorisk tarmsjukdom. Ytterliggare en JIA liknar vuxnas Bechterewsjukdom (ankyloserande spondylartrit) Ögoninflammation Ett särdrag för JIA är risken att insjukna i en kronisk regnbågshinne-inflammation (irit). Ca 15 % av barnen drabbas. En särskilt hög risk löper de barn som är ANA positiva (ANA betyder att barnet har antikroppar i sitt blod mot sina egna cellkärnor). Ögoninflammationen är tyst, dvs. gör inte ont och ögat är inte rött Barn och ungdoms- 010-103 00 00 barn_vin@lio.se
Patientinformation -Ledinjektioner Injektion med kortison i leder och muskelfästen eller kring senor är en väl beprövad och effektiv behandling med få biverkningar. Kortisonet har inflammationshämmande effekt dvs minskar den inflammatoriska processen som finns i den drabbade leden. För att du ska få bästa möjliga effekt av behandlingen vill vi ge följande råd: Under det första dygnet efter injektionen bör du låta leden vila och undvika kraftig ansträngning och belastning. Använd de avlastande hjälpmedel som du får låna om behov finns. Under de två första dygnen efter injektionen kan man få en ökad ömhet och smärta från ledområdet. Detta beror dels på att nålen irriterat i ett redan inflammerat område, dels på att läkemedlet i vissa fall ger en övergående retning på grund av sin kristallform. Om du efter en kortisoninjektion noterar en påtagligt ökande smärta, rodnad, svullnad eller feber ska du kontakta vår klinik. Om den drabbade leden också har inskränkt rörlighet är det viktigt att du efter det första dygnets ledvila påbörjar rörelseträning av aktuell led/leder, se bifogat rörelseprogram. Barn och ungdoms- 010-103 00 00 barn_vin@lio.se
Subcutan läkemedelsinjektion i hemmet- injektionsteknik m.m. Först och främst är det viktigt med noggrann handhygien. Kontrollera att Du har rätt dos i sprutan. Välj insticksställe: - på magen men ej omkring naveln - på låren, området mellan en handsbredd från ljumsken till en handsbredd till knäskålen. Ta av nålskyddet. Lyft upp ett hudveck med hjälp av tumme och pekfinger. Vinkla sprutan något mot huden och stick in spetsen med en snabb rörelse. Visa gärna på övningsdocka. Injicera långsamt läkemedlet samtidigt som du behåller greppet. Dra ut sprutan till hälften och vänta i 5-10 sekunder. Dra därefter ut nålen samtidigt som greppet släpps. Tänk på att variera injektionsställena. Tvätta ordentligt med vatten om Du råkar få läkemedel på händerna eller huden. Om annan person än patienten ger injektionen i hemmet, kan skyddsutrustning som engångshandskar och munskydd användas. Detta för att minska risken för exponering av läkemedlet. Omhändertagandet av ev. riskavfall kan variera från kommun till kommun. Det är därför viktigt att rådgöra med reumatologmottagningen eller miljökontoret i Din hemkommun hur Du skall förfara med riskavfallet. Avfallshantering av cytostatikakontaminerat avfall i hemmet: Omhändertagandet av detta avfall skall ske på ett sådant sätt att omgivningen i alla hanteringsled skyddas från exponering. Kontaminerade handskar krängs ut och in och läggs i plastpåse, liksom allt övrigt engångsmaterial som används vid cytostatikahantering. Plastpåsen försluts sedan väl och lämnas in till Barn och ungdomsmedicinska mottagningen där påsen läggs i kartong för cytostatikaavfall. Skärande/stickande material läggs i punktionssäker behållare (t.ex fakir eller klick, som finns att hämta på apoteket) som inlämnas till Barn och ungdomsmedicinska mottagningen. Där ställs den sedan på anvisad plats och hämtas av vaktmästare. Ej förbrukade cytotoxiska läkemedel tas inte emot av Apoteket. De lägges därför tillsammans med övrigt cytostatikaavfall. Safeclip- Säker nålförvaring i hemmet.finns att hämta gratis på apoteket. Barn och ungdoms- 010-103 00 00 barn_vin@lio.se
Referenslista : Juvenil kronisk artrit- ledgångsreumatism hos barn och ungdomar. Docent Anders Fast Utgiven av Reumatiker förbundet och Unga reumatiker www.infomedica.se; Infomedica ägs av Sveriges landsting och apotek Dokumenthistorik Utgåva nr: Giltig fr o m: Kommentar till ny utgåva: Godkänd av (namn, titel, datum): Sign 1 2006-10-12 Första utgåvan Bo Orlenius, Verksamhetschef, 2006-10-12 Nina Nelson, Verksamhetschef, 2006-10-12 2 2009-04-06 Andra utgåvan Bo Orlenius, Verksamhetschef, 2009-04-06 Nina Nelson, Verksamhetschef, 2009-04-06