Östergötlands länsförening av RMT Återskapar livskvalité

ÖSTGÖTAKANALEN Medlemstidning nr 1 2011 Östergötlands länsförening av RMT Återskapar livskvalité

Ordföranden har ordet Vi satsar framåt Vi kommer att bl.a. satsa mer på vår lokala medlemstidning Östgötakanalen, där vi har knutit till oss Maria Albertsson Adjungerad professor i onkologi samt Bärbel Ljung som är kirurg och som kommer i olika reportage och artiklar berätta om mag- och tarmcancer (i detta nummer kan ni läsa om vad som diskuterades på cancerkongressen som hölls i San Fransisco, där Maria deltog). Vi har också knutit till oss Liselotte C Tärning som är utbildad Diplomerad Kostrådgivare och som kommer att ge tips och idéer kring kost och motion som många efterfrågar (läs mer om henne inne i tidningen). Vi kommer att fortsätta att jobba på att knyta till oss fler personer som kan hjälpa till och underrätta vår vardag, med tips, idéer och kunskap om hur utvecklingen ser ut. Dessutom så kommer vi att försöka att starta en satsning på ungdomar i länet, där vi hoppas kunna få till en ungdomsgrupp som ska jobba självständigt inom ramen för länsföreningen. Vi skall också göra en ordentlig satsning ihop med sponsorer för att få till olika föreläsningar runt om i länet. För om det är något vi har märkt under åren vi har hållit igång, så är det att vi måste synas och märkas, för att folk skall få upp ögonen för oss. Under dessa år har vi gjort en egen liten undersökning på vad våra medlemmar tycker är viktigt och som man vill att vi jobbar med och det har visat sig att just detta med bemötandet inom vården är något som man känner behöver förbättras. Detta har jag diskuterat med vården och jag sitter också med i ett utvecklingsprojekt inom Landstinget där man jobbar med just denna fråga och min uppfattning är att man tar detta på största allvar, för man vill verkligen förbättra bemötandet, så att patienten känner och får ett förtroende för vården. Men med en dåres envishet så kommer jag fortsätta att tjata om din hjälp, för att vi skall kunna fortsätta att hålla denna höga svansföring och kunna erbjuda liknande aktiviteter även framöver, så behöver vi ha din hjälp. Så jag vill ännu en gång trycka på hur viktigt det är att vi får hjälp i vårt arbete och det handlar om allt från rent styrelsearbete till att bara hjälpa till med olika saker så som sprida information om föreningen, anordna medlemsträffar, hjälpa till vid föreläsningar och drop-in, bidra med reportage/ artiklar till vår medlemstidning. Ja allt är viktigt och nödvändigt för oss, så om du känner att du vill hjälpa till så tveka inte att höra av dig till oss, vi behöver din hjälp. Med hälsningar om ett fantastiskt 2011 1 Mikael Jacobsson ordförande

Studieorganisatören har ordet Man ska vara glad åt sina fötter. Men jag är även glad åt min bakdel, och glad är jag även för att det inte var plogat för en gång skull på gångstigen, vid gården där jag bor. Det hade snöat rejält fredagen den 11 februari. Det var sen eftermiddag. Jag hade varit och handlat och på vägen hem så: -Iiiiiiiiii!!!! Så hände det. Jag bara låg där i snön. Jösses så stilla allt blev. Ligger där en stund och hämtar andan. Känner att jag ändå mådde riktigt bra där jag låg. Lurigt med isfläckar under snön. Hade ingen chans alls att klara mig undan fallet med 2 kassar med mat, en i vardera handen givetvis. Min ädla bakdel tog den värsta smällen i fallet och gulliga medmänniskor kom fram till mig och frågade hur det var med mig? - Jo tack sa jag. Inget brutet eller så men rumpan var ju lite öm. Så säger en av damerna: - Det var ju tur att du inte hade handlat några ägg i alla fall!!!!! -Jooo!! Men det har jag, svarade jag och såg äggröran framför mig i kassen. Kämpar mig upp från snöängeln jag gjort och väl hemma så skottar jag mig ner i kassen full med snö och får upp äggkartongen. Blöt av snön var kartongen, men hur mådde äggen då? ALLA ägg var hela. Tack du kära lilla bakdel min, så glad jag är för dig. Snön dämpade mitt fall bra. Därför var jag glad åt att plogen inte varit framme. En annan bakdel jag vill påminna om är baksidan på vårt medlemskort. Våga använda kortet mera!!!!! Det är en bra information och ju mera vi visar upp det, ju mera känt blir det. Min bakdel är inte öm längre men nog börjar jag se fram emot våren. Med vänliga hälsningar Carola Östgötakanalen är medlemstidning för Östergötlands länsförening av RMT Ansvarig utgivare: Mikael Jacobsson Material insändes till: rmt.ostergotland@fontanen.org eller till RMT, Fontänen, Västra vägen 32, 582 28 Linköping Manusstopp: 20 maj, 20 aug, 20 nov och 20 feb. 2

Föreningen växer återigen - starkare för varje medlem Nu har vi 3 nya medlemmar Under jan 2011, har vi fått 3 nya medlemmar. Vi har medlemmar på 27 orter i Östergötland. Många inser vikten av att bli medlem. Fler medlemmar gör att föreningen blir starkare och kan göra mer för de som drabbas av störningar i matsmältningskanalen. Dessutom kan vi påverka beslutsfattare och politiker. RMT Östergötland blir en positiv maktfaktor för dig som har en diagnos. För dig som väntar på diagnos och befinner dig i utredning, strävar vi efter att arbeta för att din väntetid ska bli så kort som möjligt. Att du så snart det är möjligt komma till en specialist. Vi hälsar nya medlemmar välkomna från Linköping och Grytgöl. Vi söker dig Vi skapar möjligheter för medlemmar, anhöriga och intresserade att samlas för att få information och kunskap. Men även för att utbyta erfarenhet och ge egna tips och idéer till andra. Detta arbete är mycket viktigt och vi strävar ständigt att utvecklas. Vi söker dig som känner att du vill vara delaktig i vårt arbete. Det finns alltid ett behov av en hand eller ett huvud till. Kanske känner någon som skulle kunna passa i vår förening. Som kontaktperson på en ort/kommun eller blivande styrelsemedlem Hjälp oss att sprida vårt budskap genom affischer och flygblad. Utdrag ur verksamhetsplanen: Föreningens mål under 2011 är att: öka medlemsantalet 3 rekrytera fler medlemmar till styrelsen ordna lockande träffar och föreläsningar för medlemmarna att verka för barn och ungdomar med mag- och tarmsjukdomar samt deras familjer erbjuda studiecirklar att verka för ett bättre bemötande inom vården

Bidrag och stöd Handikappersättning Handikappersättning söker du hos Försäkringskassan på särskild blankett. Till ansökan ska bifogas ett läkarintyg. Handikappersättning har tre nivåer: 36, 53 eller 69 procent av gällande prisbasbelopp beroende på vilket behov du har av hjälp och/eller hur stora dina merkostnader är. Prisbasbeloppet ändras för varje år. Försäkringskassan kan ge upplysning om vilket prisbasbelopp som gäller (42.400 år 2010). Gränsvärdet för merkostnader är 7,5 procent mindre än ersättningsnivån. För att få ersättning med t ex 36 procent räcker det alltså att du har merkostnader på 28,5 procent av prisbasbeloppet. Försäkringskassan väger samman dina merkostnader och hjälpbehov. Handikappersättningen omprövas om du får aktivitetsersättning, sjukersättning eller ålderspension. Handikappersättning och stöd är under utredning av Försäkringskassan. En genomgång sker av de personer som får ersättningen och en neddragning innebär en sämre situation för många. Bilstöd För att få bilstöd måste du ha återkommande och mycket stora svårigheter att förflytta dig på egen hand eller att använda allmänna kommunikationer, till exempel att gå av och på bussar och tåg. Du kan få stöd till att köpa ett fordon, anpassa ett fordon eller ta körkort Svårigheterna kan bero på olika saker. Det kan vara smärtor, andningssvårigheter, minskad rörelse förmåga, dålig balans och magproblem. Men en visst funktionsnedsättning eller en viss diagnos ger dig inte automatiskt rätt till bilstöd. En tillsynes likvärdigt funktionsnedsättning kan ge en person stora förflyttningssvårigheter, medan en annan klarar sig bra på egen hand trots sin funktions nedsättning. Alla som har rätt till bilstöd kan få ett grundbidrag för att köpa bil. Bidragets storlek varierar med typ av fordon. Du kan få högst: 60 000 kronor för köp av bil 12 000 kronor för köp av motorcykel 3 000 kronor för köp av moped. Även bilstöd söks hos Försäkringskassan. Läs mer om handikappersättning och bilstöd på vår hemsida. 4

Mikael Jacobsson ordförande Familj: Fru Sussie samt sonen Joakim som är utflugen ur boet Bor: Ute på landet en bit utanför Mantorp Diagnos: Ulcerös Kolit, fick diagnosen hösten 2006 Fritidsintressen: golf Kontakt: 0734-18 24 72 / m-j@live.se Peter Almroth vice ordförande Familj: Gift med Ingrid, har två vuxna söner Bor: Smedby i Norrköping Diagnos: Ingen, är anhörig Fritidsintressen: teknik, foto och data, folkbildning Kontakt: 070-509 35 55 / peter.almroth@hotmail.com Carola Eriksson kassör, studieorganisatör, teaterombud Familj: Gift med Kurt, har två vuxna döttrar Bor: Ekholmen, Linköping Diagnos: IBS sedan 2006 Fritidsintressen: föreningslivet, tittskåp/miniatyrer, släktforskning, vykortsamlingen Kontakt: 073-57 59 421 / carola.eriksson59@tele2.se Ingrid Almroth sekreterare Familj: Gift med Peter, har två vuxna söner Bor: Smedby i Norrköping Diagnos: Crohns Fritidsintressen: sport; matlagning, hus och hem Kontakt: 070-274 14 14 / ingrid.almroth@norrkoping.se Camilla Gustavsson ungdomsansvarig Familj: sambo Bor: Linköping Diagnos: Ulcerös colit Fritidsintressen: umgås med familj och vänner Kontakt: 070-395 89 54 / camilla87gustavsson@gmail.com 5

Linda Gylesjö suppleant Familj: Härlig släkt och vänner Bor: Litet hus på landet utanför Linköping Diagnos. Crohns och IBS sedan 2009 Fritidsintressen: träning och hälsa, musik, fotografering, naturupplevelser och teckning. Kontakt: 0733-64 30 83 / linda.gylesjo@hotmail.com Lisbet Gustavsson suppleant Familj: Gift med Jan, tre vuxna barn Bor: Linköping Diagnos. IBS sedan 1997 Fritidsintressen: Umgås med familjen, sommarstället och att gå promenader och vistas i naturen Kontakt: 070-254 30 44 Helene Forsén suppleant Familj: ensamstående, skild sedan några år tillbaka. Bor: Skäggetorp, Linköping, uppvuxen utanför Flen Diagnos: Mb Crohn, diagnos -01, har även RA sedan tonåren. Fritidsintresse: Sy kläder, skapa med händerna, måla och snickra Kontakt: 0733-625 315 / helene.forsen@hotmail.com Kurt Flink valberedning Familj: Gift med Carola, har två vuxna döttrar Bor: Ekholmen, Linköping Diagnos: Ingen, är anhörig Fritidsintressen: motorsport Kontakt: / kflink@hotmail.com Sara Flink valberedning Familj: dotter till Carola och Kurt Bor: Ekholmen, Linköping Diagnos: Ingen, är anhörig Fritidsintressen: konst, musik, böcker och datorn Kontakt: 073-928 99 60 / flink.sara@gmail.com 6

7 V E R K S A M H E T S B E R Ä T T E L S E 2010 Styrelsen för Östergötlands länsförening av Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka, RMT, får härmed avge följande berättelse för verksamhetsåret 2010. ÖVERGRIPANDE MÅL Föreningens mål har varit att utveckla föreningen och behålla gamla medlemmar samt rekrytera nya medlemmar. Detta har gjorts genom att ha en bra uppdaterad och informativ hemsida, annonsering i länstidningarna, anordna drop-in möten och föreläsningar samt ha en bra medlemskontakt KANSLI Föreningen har inget bemannat kansli, utan hyr tre skåp på föreningshuset Fontänen i Linköping, där vi förvarar vårt material. Kontakt med föreningen sker via mail eller via ett lokalt telefonnummer som är vidarekopplat till ordförandens mobiltelefon. STYRELSESAMMANTRÄDEN Styrelsen har under året haft 4 protokollförda sammanträden samt årsmöte med efterföljande konstituerande möte. EKONOMI Föreningens resultat och ekonomiska ställning per den 31 december 2010 framgår av bifogad resultat- och balansräkning. Medel till vår verksamhet har erhållits av: Landstinget Östergötland, Motala Kommun samt från medlemsavgifter RMT - ÖSTERGÖTLAND FINNS REPRESENTERADE I: Handikappföreningarna Östergötland där vår kassör deltar i ordförandemöten. ABF, där vi deltar på halvårs- och årsmöten. Landstingets utvecklingsprojekt kring bemötande om vården, där ordföranden deltar. MEDLEMSTIDNINGEN ÖSTGÖTAKANALEN Vår medlemstidning Östgötakanalen har under året utkommit med fyra nummer. I redaktionen har ingått Mikael Jacobsson, Peter Almroth och Carola Eriksson. RIKSFÖRBUNDET Den 28-29 augusti höll Riksförbundet ett ordförandemöte i Stockholm, där föreningen representerades av ordföranden Mikael Jacobsson DROP-IN OCH MEDLEMSMÖTEN Årsmötet ägde rum på Motala rundradiomuseum den 14 mars och där var det rundvandring med guidning. Mötesordförande var Handikappföreningarna Östergötlands ordförande Agneta Lindqvist. Den 6 februari anordnades ett öppet hus i Linköping, där även ILCO var inbjudna. Den 17 juni anordnades i Motala ihop med riksförbundet och Abbott en föreläsning med avslutande paneldebatt kring våra mag- och tarmsjukdomar. Vår revisor Jan-Erik Asp medverkade med att sprida information om vår verksamhet och diagnoser. Den 1-3 oktober anordnades en må bra helg på Marieborgs folkhögskola i Norrköping. Under året har det också anordnats 3st drop-in möten runt om i länet den 19 maj i Motala, den 24 augusti i Norrköping samt den 3 november i Åtvidaberg. UNGDOMSVERKSAMHET Camilla Gustavsson har under året varit föreningens ungdomsrepresentant. Camilla medverkade på öppet hus i Linköping i den 6 februari, där hon fick svara på frågor från ungdomar och pratade kring Johan Bylins bok Att leva med en skugga. Camilla visade även materialet Ung i RMT

NATIONELLA MAG-TARMDAGEN På den nationella Mag- och tarm-dag den 17 oktober anordnade föreningen en föreläsning om mag- och tarmcancer på Vrinnevisjukhuset i Norrköping. Föreläsare var Maria Albertsson professor i Onkologi. Detta var mycket uppskattat runt 70 personer kom på föreläsningen. Föreläsningen anordnades ihop med Riksförbundet, Roche & Merk AB. UTBILDNING MED ABF Den 30/1 & 13/2 genomfördes en grundutbildning som cirkelledare, deltagare var Camilla Gustavsson, Lisbeth Gustavsson, Sara Flink samt Carola Eriksson. Den 8 september genomfördes en kurs i hjärt- och lungräddning, deltog i utbildningen gjorde medlemmen Eva Rettig. Livskvalitétsgruppen bildades i syfte att marknadsföra sin förening, där man bl.a. anordnade öppet hus i februari samt anordnade ett möte med politiker Rickard Bremer som hade skrivit en motion kring offentliga toaletter. Den 23/2, 17/3, 31/3 och 29/4 anordnades kurs i databokföring, kassör Carola deltog. INFORMATION Handikappföreningarna Östergötland anordnade en aktivitet som hette lär känna ditt handikapp den 18 september på Missmyra (utanför Åtvidaberg), där vår kassör Carola medverkade och berättade om sig själv och sin diagnos IBS. Den 7 oktober gick den första träffen för uppsökande verksamhet av stapeln på avdelning 18, mag- och tarmavdelningen på US i Linköping, där ordföranden Mikael, kassören Carola samt suppleanten Linda var och hälsade på och berättade om vår verksamhet för patienterna. Kontaktperson för denna verksamhet är Linda Gylesjö som tillsammans med vårdkoordinatorerna planerar för mer verksamhet under 2011. Föreningen har sökt bidrag från Linköpings kommun för denna verksamhet under 2011. ÖVRIGT Ett antal caféträffar i Linköping har anordnats. Medverkan i media under året, där bl.a. Linda var med ett i stort reportage i Hemmets veckotidning angående magkatarr. Toalettkarta över Linköping har upprättats. Framtagning och upprättande av lokala pluggannonser till tidningarna. Utskick av viktiga frågor inför valet till samtliga politiska gruppledare i Östergötlands 13 kommuner. Samarbete med ABF avseende studiecirklar. Samarbete med Östgötateatern om förmånliga biljettpriser till våra medlemmar Medverkan på ILCOs årsmöte. MEDLEMMAR Antalet medlemmar vid 2010 års slut uppgick till 222 personer. Därav 196 huvudmedlemmar och 21 familjemedlemmar samt 5 stödmedlemmar. Vilket innebär att föreningen har ökat sitt nettotillskott av medlemmar med 27 personer under året. SLUTORD Styrelsen har under året, i enlighet med stadgarna, på bästa sätt försökt att tillvarata medlemmarnas intressen. 8

Ett besök hos Medveten Kost Liselotte C. Tärning driver Medveten Kost i Norrköping. Hon är utbildad kostrådgivare och fristående praktiserande. Med andra ord är hon inte knyten t ex till något gym. Vi låter henne själv berätta om Medveten Kost : Jag är utbildad diplomerad kostrådgivare på Paulúns Näringscenter i Stockholm. Utbildningen bygger på vetenskapliga grunder, näringsfysiologi och sunt förnuft. Jag har egen erfarenhet av övervikt, dålig kondition och för lite ork. Efter att ha prövat olika bantningsmetoder, Viktväktarna, LCHF och pulver dieter, fick jag bäst hjälp genom en kostrådgivare med min viktminskning och hittade min viktbalans som blev bestående. Tillsammans med motion och rätt anpassad kost, så blev jag mycket piggare, fick mera ork och bättre fokus. Det är inte alltid så lätt att få ihop arbete, familj och fritid samtidigt som man ska tänka på en nyttig och hälsosam vardagsmat. Jag har en stor familj och för mig är det viktigt att hitta mat som alla kan/vill äta och som går snabbt att laga. Det går och Liselotte ger exempel på vad hon erbjuder det finns bra kost-alternativ, man behöver bara få lite nya tips och idéer och kanske lite bra recept. Kost och motion är mycket viktigt för att må bra och det finns så mycket man kan göra för att må lite bättre. Medveten om maten vi äter, dess innehåll av proteiner, kolhydrater, fetter, vitaminer och mineraler, gör vi automatiskt bra val vid måltiderna. Kunskapen om GI (glykemiskt index), blodsocker och insulin underlättar ytterligare när vi ska välja kost som ökar vårt välbefinnande och vår livskvalité. Jag vet att det inte är lätt att lägga om sina kostvanor, men genom en kostanalys och till viss del beteendeanalys samt mycket stöttning från en kostguide så går det lättare. Utöver Medveten Kost arbetar jag som kostansvarig på ett stort gruppboende i Norrköping, där vi äter ekologiskt och vegetariskt. Som ni förstår så "brinner" jag för hälsa och välmående. Jag vill att alla ska bli medvetna om vilken kost som var och en mår bäst av för att kunna äta rätt för resten av livet. Självklart att jag arbetar under tystnadsplikt. Liselotte C. Tärning 9

Tarmen innehåller olika bakterier som är viktiga för nedbrytningen av maten och som skyddar kroppen mot sjukdomsframkallande bakterier. En av de nyttiga bakterierna är probiotika som sägs återställa kroppens naturliga balans och förbättra vår hälsa. De nyttiga bakterierna sätter sig på slemhinnorna och äter upp näringen som de skadliga bakterierna livnär sig på. Det leder till att de farliga bakterierna konkurreras ut. Slemhinnan i tarmen blir alltså betydligt bättre när man äter probiotika, återfall och antalet skov sägs komma mer sällan. Nyttiga bakterier har varit en självklar del av människans kost under lång tid, men i och med kylskåpets spridning har behovet av syrad mat som konserveringsmedel minskat. Goda bakterier finns naturligt i livsmedel som surdeg, surströmming, surkål, yoghurt och fil. Att göra sin egen lilla probiotika- kultur i en burk syrad vitkål är inte bara kul och kreativt utan ger också ett gott tillbehör till måltiderna. Det är inte svårt att skapa sin alldeles egna mjölksyrade favorit, det är bara låta fantasin flöda. Våga prova olika grönsaker och krydda med bland annat kummin, kryddpeppar, nejlikor, ingefära m.m. Fakta: Syrningsprocessen utvecklar probiotiska bakterier som konserverar grönsakerna, samtidigt som de bevarar c-vitamin, antioxidanter och andra viktiga ämnen. Syrning ökar kroppens upptag av järn, gynnar tarmarbetet och stärker immunförsvaret. Tips: det finns ett enkelt recept på syrad vitkål på sidan 16 Fråga Liselotte Liselotte C. Tärning kommer att ha en fast sida i Östgötakanalen, där hon berättar om kostens betydelse, ger tips och svarar på frågor. Frågor till Liselotte, går bra att mejla eller skicka per post till oss i föreningen, så vidarebefordrar vi dessa frågor till henne. Svaren kommer att publiceras i Östgötakanalen, din egen medlemstidning.. Givetvis låter vi frågeställaren vara anonym, om så önskas. 10

Fika kvällar på avd 18. Universitetssjukhuset i Linköping Vi som patientförening har alltid en brinnande önskan att visa att vi finns, vad vi arbetar med och kan erbjuda mag- tarmsjuka personer och deras anhöriga. Samarbetet med vården är en viktig del i vårt föreningsarbete, vilket behövs för att vi ska tillsammans ska kunna arbeta mot förbättring/ utveckling för berörda personer. Med detta som grund togs kontakt med verksamhetschefen (VEC) på avd 18, Universitetssjukhuset i Linköping (US). Vår ambition var att introducera ett koncept med fika kvällar på avd 18. Att vi som förening skulle få möjlighet att komma till avd på kvällsfika 5-6 ggr / år. På så vis finnas bland patienter och personal. Berätta om RMT s verksamhet; vad vi arbetar och verkar för. Bjuda in till våra sammankomster. Sprida informationsmaterial på avdelningen och mottagningen och kunna etablera nya kontakter. Vi blev mycket väl mottagna av VEC och personal som välkomnade idén. Vi har nu under december månad startat upp detta genom att vi haft den första fika kvällen på avdelningen. Det kändes bra att kunna starta upp innan det blev jul och nytt år. Att vi fick lägga en grund till projektet. Nu är det bara att arbeta vidare, framåt för allas bästa. Glädjande är nu att vi beviljats bidrag för att kunna utveckla detta projekt och därmed kunna ge informationsmaterial till patienter, avdelning och mottagning. Allt i syfte för att kunna förbättra kunskapen hos patienter och deras anhöriga. Om möjligt bidra till en känsla av trygghet i deras utsatta situation genom att berätta om oss som förening, där vi finns till för varandra och ingen ska behöva stå ensam. Om du som läser detta känner att du skulle vilja följa med på någon fika kväll som representant för RMT Östergötland så är du varmt välkommen att höra av dig till mig, Linda. epost: linda.gylesjo@hotmail.com tel: 0733-643083 11

Du som vill vara delaktig och hjälpa till i föreningen Länsföreningen har ambitioner att öka verksamheten och få till fler mötesplatser och möjligheter för våra medlemmar att träffas. Även att ordna föreläsningar och fler öppet hus runt om i länet. För de som precis fått sin diagnos betyder en kontaktperson mycket. Vi söker nu dig som är medlem och som vill hjälpa oss i vårt arbete. Det kan gälla allt från att ordna fika vid en medlemsträff till att vara en kontaktperson för en specifik diagnos. Som kontaktperson gör du stor nytta för personer som vill prata om och få tips eller råd om sin diagnos. Alla nydiagnostiserade har ofta mycket som man vill få svar på. Du som varit drabbad länge har en erfarenhet som betyder mycket. Vi har stort behov av medlemmar som kan sätta upp affischer eller lägga ut material på vårdcentraler och mottagningar t ex. Att vara en lokal kontakt på sin ort, då länet är ganska stort. Lite eller mycket allt är av stort värde i vårt utåtriktade arbete. Kanske kan du tänka dig att: Vara kontaktperson för en specifik diagnos Lokal kontakt i sin kommun Hjälpa till vid medlemsträffar/öppet hus Komma med reportagetips till vår medlemstidning Östgötakanalen Så tveka inte utan hör av dig, just din insats betyder mycket. Tillsammans kan vi diskutera vad just du kan bidra med. Kontaktperson för spridning av material: Att vara kontaktperson innebär att vi skickar informationsmaterial (broschyrer, flygblad om möten/föreläsningar, medlemstidningen) till dig, som du sedan lägger ut på ditt sjukhus, vårdcentral, skola och bibliotek. Kontaktperson övrigt: Här söker vi personer som vill hjälpa till med/hålla i studiecirklar, ungdomsträffar, anhörigträffar, mässor, medlemstidningen m.m. Obs: Man behöver ej ingå i styrelsen för ovanstående, men medlemskap i föreningen är en förutsättning. 12

Fråga Maria Maria Albertsson Adjungerad professor i onkologi. Född 1956 i Ängelholm. Doktorsexamen vid Lunds universitet 1985. Docent i onkologi vid Lunds universitet 1989. Maria Albertsson har en egen fast sida i Östgötakanalen, där hon berättar om mag- och tarmcancer, forskning, behandling och mediciner. Läs på nästa sida om hennes besök på en kongress i San Fransisco. Frågor till Maria, går bra att mejla eller skicka per post till oss i föreningen, så vidarebefordrar vi dessa frågor till henne. Svaren kommer att publiceras i Östgötakanalen, din egen medlemstidning.. Givetvis låter vi frågeställaren vara anonym, om så önskas. Är du anhörig till en person som har diagnos? I nästa nummer av Östgötakanalen kommer vi att ta upp och belysa hur det är att vara anhörig. Den som har diagnos, har ofta möjligheter att få stöd för sin sjukdom. Både vård och rehabiliteringsinstanser finns att tillgå. Men du som är anhörig, vet du vart du kan vända dig? Har du fått information om vilka möjligheter till stöd och hjälp som finns? Du som har något att berätta, fråga om eller något du saknar, hör av dig. Låt dina erfarenheter komma våra läsare till del. Du vara anonym om du önskar. Läs i nästa nummer om en medlem som har varit anhörig i mer än 30 år. Läsartips Har du som läsare några tips eller egna knep för att göra din tillvaro lite lättare och med ökad livskvalité? Det kan gälla allt ifrån mat, mediciner, kontakt med läkare eller övrig vårdpersonal till fritidsintressen och olika grupper man är delaktig i (typ cirklar). Kort sagt, det som du upplever, gör att din livskvalité ökar. Vi tar emot dessa tips och skriver om dessa i tidningen. Kanske är det så att du vill berätta lite mer om din situation? 13

Kära Medlemmar - Jag hade förmånen att få delta på ASCO GI i en stor internationell cancerkongress i San Fransisco 20 22 januari 2011 där man under tre dagar intensivt presenterade, debatterade och argumenterade hur man bäst behandlar patienter med cancer i mag-tarmkanalen. En hel halvdag ägnades åt screening: Ska man screena? Vad är bästa sättet? Vem skall göra det? Olika åsikter framkom från enkla avföringsprover till rektoskopi, koloskopi, samt även mera sofistikerad röntgenundersökningar. Det fanns röster som talade för att distriktsläkare skulle sköta den primära undersökningen och andra som menade att särskilda enheter skulle inrättas dit man kunde gå och bli undersökt. Alla tycks vara ense om att ju tidigare men diagnosticerar och behandlar tarmcancer ju bättre är behandlingsresultaten. För att en screening metod skall vara effektiv måste man ha hög sensitivitet (känslighet, dvs hitta de flesta tumörer) och specificitet (dvs man skall inte få för mycket falskt positiva eftersom man då oroar patienten i onödan och igångsätter en plågsam utredning). Man tvistar om huruvida man har hittat den optimala kostnadseffektiva metoden och det skall ju bli väldigt spännande att se vad screening i Stockholm kommer att visa. Viktigt är att betona att om man upplever symptom i form av ändrade avföringsvanor, buller och körningar i magen, smärta, blod i avföring, försämrad aptit eller viktminskning att man skyndsamt uppsöker läkare. Om man inte tycker man får den uppmärksamhet som behövs ta ny kontakt. Patienten har alltid rätt!! Man känner sin kropp och vet när något inte står rätt till, det tar ibland bara lite tid att få klarhet i vad det är. Vi måste också bli bättre på att utreda snabbare så att man inte fastnar i plågsam väntan som tär på kropp och själ. Vi kan dock med glädje konstatera att vi hävdar oss väl i den nationella konkurrensen. Vi är bland de bästa länder i världen vad gäller behandlingsresultat för colorektalcancer och det är underbart. Men inget är så bra att det inte kan bli ännu bättre!! Ser fram emot fortsatt dialog framöver och i nästa nummer vill jag gärna berätta lite mer vad gäller behandlingsresultat och nya behandlingsmetoder. Maria Albertsson 14

Maten är halva födan Maten har en avgörande betydelse för alla människor. Den ger näring som behövs för att leva och energi som går åt för att vara aktiv. Maten ger också njutning och är en ram för social samvaro. Den är en del av vår kultur och för många är den också en stimulerande hobby. När mage eller tarm inte fungerar normalt blir frågor gällande kost och näring aktuella på ett mer uttalat sätt än vad de är för människor i allmänhet. För vissa mag-tarmsjuka är maten, i form av särskild diet, en del av eller utgör behandlingen. För andra kan kosten utan att vara en direkt del av behandlingen ändå ha stor inverkan på livskvalitén. Näring & Njutning - mat för ömtåliga magar Ett projekt inom RMT om mat och näring på mag- och tarmsjukas villkor. Resultatet är en kokbok, med recept av personer med erfarenhet från mag och tarmsjukdomar. Mat för både vana och ovana matlagare Fettsnåla recept med lågt fiberinnehåll, näringsberäknade och provlagade av Karin G Fransson, dietist hos RMT. Medlemspris 160 kr Mat med magkänsla Mat ska vara rolig för alla. Boken handlar om mat och måltider som ger den rätta magkänslan för dig som har problem med magen, men ändå vill äta gott. Fredagsmys, picknick, supé eller snabb vardagsmat? Recept för alla tillfällen. Anpassade för låg fett- och laktoshalt, livsmedel som irriterar har minskats eller uteslutits. Fredrik Eriksson kock Lisa Förare Winbladh matskribent Pia Henfridsson leg. Dietist Medlemspris 150kr 15

Ung i RMT I RMT träffar du ungdomar med samma sjukdom som du själv har. Du kan utbyta erfarenheter, få information du behöver och umgås med jämnåriga. Förbundets ungdomsverksamhet är relativt nystartad och du har möjlighet att själv vara med och påverka inriktningen. Inom förbundet pågår särskilda projekt med inriktning på ungdomars villkor. Förbundet arbetar även för att påverka politiker och andra beslutsfattare så att de ska beakta unga mag- och tarmsjukas behov i sina beslut. Det är ett arbete där du kan vara med och påverka din egen situation. Boktips Att leva med en skugga Johan Bylin Det finns ännu inget svar på varför unga drabbas av ulcerös kolit eller Crohns sjukdom. Mycket kan förändras snabbt och kanske får detta konsekvenser för skola, kärlek eller framtidsplaner. I boken får du ta del av unga människors berättelser hur det kändes när de insjuknade, hur vardagen förändrades. Boken belyser att du faktiskt inte är ensam att leva med en kronisk sjukdom. Beställ boken på darkredprod@hotmail.com eller kontakta oss. Syrad Vitkål - Grundrecept: 1 kilo ekologisk vitkål 1 msk salt Gör så här: Finstrimla vitkålen och bulta på den i en rostfri bunke tillsammans med saltet så att vitkålen ger ifrån sig vätska. Vätskan ska inte hällas av. Fyll sedan en stor glasburk med vitkålen till 4/5. Välj gärna en burk med gummipackning som håller syret borta. Pressa kålen hårt mot botten så att den täcks av sin egen vätska. Ställ burken mörkt i rumstemperatur under 3 dygn. Då startar syrningsprocessen. Låt sedan burken stå i cirka 15 graders värme under 2 veckor och slutligen i kylskåpet i ytterligare 2 veckor. Det sista steget är viktigt för att alla smaker och aromer ska utvecklas, precis som hos ett fint årgångsvin. Surkålen håller sig i minst 4 månader om den förvaras svalt. Njut surkålen som tillbehör och på smörgås. 16

Sammanställning av de önskemål som medlemmar vill att vi i styrelsen prioriterar och arbetar vidare med. Informationen har vi fått genom brev och telefonsamtal från medlemmar och genom den dialog vi har haft med er på våra drop-in och föreläsningar. Sammanställningen i prioritetsordning ser ut som följer: Bemötandet inom vården. Snabb handläggning och diagnos > stort problem framförallt inom Primärvården, men även inom Specialistsjukvården. Offentliga toaletter. Information/utbildning av anhöriga om vad det innebär att leva med en mag- och tarmsjukdom. Samarbete med andra länsföreningar (resor, träffar och informationsutbyte). Har du synpunkter eller kommentarer kring detta, så tveka inte att höra av dig till föreningen. Studiecirklar Cirkeln kan ge oss möjlighet att kommunicera och dela med oss av våra kunskaper och erfarenheter till varandra. Genom studiecirklar ges vi även möjlighet att träffa andra medlemmar och ge varandra råd, stöd och social gemenskap. RMT har ett samarbete med ABF, som hjälper till att få igång cirklar, tillhandahåller lokal och även cirkelledare om så behövs. Det första materialet som togs fram var Att leva med IBS. I projektet Att leva med funktionsstörning i matsmältningskanalen har ytterligare fem cirkelmaterial utifrån diagnos framställts. Idag kan vi ordna egna Att leva med-cirklar utifrån de cirkelmaterial som framställts. Hör av dig till oss så får du mer information om materialet och kan anmäla intresse av att delta i en cirkel. Du har väl inte glömt att anmäla dig till Att leva med cirkeln? Anmälan sker till studieorganisatören. Cirkeln startar när minst 8 deltagare är anmälda. Varmt välkommen med din anmälan 17

Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka, RMT, organiserar människor som har funktionshinder till följd av sjukdomar, skador och andra störningar i matsmältningskanalen (i det följande synonymt begreppet mag- och tarmsjuka). Bland våra medlemmar finns ett 20-tal olika diagnoser och tillstånd representerade, däribland personer som tillhör s k små och mindre kända handikappgrupper. Det innebär att de har diagnoser eller tillstånd som återfinns hos 100 eller färre personer per miljon innevånare i Sverige. Målet med vår verksamhet är att återskapa livskvalité, så att personer som har mag-tarmsjukdomar ska kunna leva ett liv som så lite som möjligt styrs och begränsas av sjukdomen. Man ska kunna leva som andra och vara delaktig i samhället. RMT arbetar för att samhället generellt, genom stöd och insatser för personer med funktionshinder, ska utformas på ett sätt som gör detta möjligt. Vi verkar också för ökad forskning så att mag och tarmsjukdomar ska kunna förebyggas, lindras och botas. Som grund för vårt arbete har vi medlemmarnas erfarenheter av hur livet påverkas av funktionsstörningar i matsmältningskanalen. Vi har också en unik kunskap om hur samhällets stödsystem kan användas för att kompensera negativa effekter och om vilka åtgärder som behövs för att hinder ska undanröjas. RMT erbjuder utbildningsmaterial som gör det möjligt för medlemmarna att tillägna sig kunskap och insikt som gör dem bättre rustade att leva med sitt funktionshinder och att medverka i det samhällspåverkande arbetet. Vårdpolitiska programmet Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka (RMT) antog vid sin kongress i oktober 2008 föreliggande vårdpolitiska program. Det behandlar frågor som har anknytning till det vårdpolitiska området, det vill säga hälso- och sjukvård, habilitering och rehabilitering samt forskning och utvecklingsarbete. De fyra huvudrubrikerna är: Mag- och Tarmsjukas rättigheter i samhället Hälso- och sjukvården Rehabilitering och habilitering Forsknings och utvecklingsarbete (FoU) Hela det vårdpolitiska programmet finns att läsa på vår hemsida http://www.magotarm.se/ostergotland 18

Som medlem i RMT träffar du andra som lever med samma sjukdom. Du får löpande information om vård och behandling, socialförsäkringsfrågor, kost och andra aktuella frågor. Du får möjlighet att delta i länsföreningens kurser, föreläsningar och andra aktiviteter. Som medlem får du tidningen Kanalen 4 gånger/år. Den innehåller aktuell information om behandling, forskning, samhällsfrågor samt förbundets verksamhet. Genom RMT är du med och påverkar din egen situation. Medlemsavgiften är 220 kronor (gäller även stödmedlem). Familjemedlem betalar 50 kronor Vid betalning efter 1 oktober gäller den även följande år. Föreningens bg 344-1805 Styrelsen 2010 Mikael Jacobsson ordförande 073-418 24 72 Peter Almroth v. ordförande 070-509 35 55 Ingrid Almroth sekreterare 070-274 14 14 Carola Eriksson kassör, studieansvarig 073-575 94 21 Camilla Gustavsson ungdomsansvarig 070-395 89 54 Linda Gylesjö suppleant 0733-64 30 83 Lisbet Gustavsson suppleant 0702-54 30 44 Helene Forsén suppleant 073-362 53 15 Kurt Flink valberedning kflink57@hotmail.com Sara Flink valberedning 0739-28 99 60 Östergötlands länsförening av Fontänen, Västra vägen 32, 582 28 Linköping Telefon 013-12 78 40 rmt.ostergotland@fontanen.org www.magotarm.se/ostergotland