Epilepsialehti 2/2015 på svenska Internationella Epilepsidagen 9.2.2015 -Epilepsi är mer än anfall
text: Docent Liisa Metsähonkala Livet med svår epilepsi Liisa Metsähonkala Cirka en tredjedel av de epilepsisjuka får anfall trots läkemedelsvård. Då talar vi om svår epilepsi. Även om anfallen inte kommer tätt, vållar en svår epilepsi skador och rädslor som stör vardagen. Cirka 10 % av de epilepsisjuka får anfall med täta mellanrum, vilket komplicerar ett självständigt liv. Man försöker vårda en svår epilepsi med vettiga läkemedelskombination, genom att kombinera läkemedel med olika verkan för att nå en bättre reaktion. Att kombinera flera mediciner ger dock ofta flera biverkningar. Förutom mediciner kan svår epilepsi behandlas med kirurgiska ingrepp, ketogena dieter samt stimuleringsbehandlingar. För varje patient med svår epilepsi borde det utredas varför epilepsin reagerar dåligt till behandling, och vilka alternativ det finns. Omkring en fjärdedel av patienter med svår epilepsi kan få hjälp av epilepsikirurgi. Vagusnervstimuleringsbehandling och djup hjärnstimuleringsbehandling kan märkbart minska antalet anfall, samt skadorna de orsakar. De är dock sällan tillräckligt effektiva för att nå total uteblivande av anfall. Personen med en svår epilepsi hamnar uthärda många besvikelser. Varje anfall är oväntad och råddar ofta till planerna. I början på varje ny behandlingsförsök föds hoppet om att denna behandling vore framgångsrik. Det första anfallet efter att en ny läkemedel eller annan behandling inletts, är alltid en besvikelse. Möjligheten till ett kirurgiskt ingrepp är skrämmande, men det känns som en bakslag om det efter undersökningar framgår att en operationsbehandling är omöjlig eller för farlig. Efter alla besvikelser måste man samla krafterna och fortsätta med vardagslivet. Som en läkare kan jag inte ge råd om hur inställa sig till svår epilepsi. Anpassningen är individuell. Jag har ändå lärt mig mycket om livet med svår epilepsi från mina egna patienter och deras familjer, samt från vänner och bekanta med epilepsi. En svår epilepsi tar ibland mycket plats i den sjukes och familjens liv, likaså tankar. Att klara av dagen och hela framtiden oroar. Å andra sidan är det viktigt att man kan tala om oron och dela den med andra. Livet måste ha plats också för saker som gläder och ger njutning. Ibland måste man kommendera sin hjärna att söka efter sådana glädjeframkallande saker. 2
Både skratt och tårar hör till livet Öppenhet hjälper. Att behålla saker för sig själv eller dölja dem förbrukar jämt energi i onödan. Människor i vilkas omgivning det inte finns epilepsi kan komma med fåniga frågor. Med saklig information och personliga erfarenheter ändrar vi på människors attityder och fördomar. Till öppenheten hör också att lyssna till andra med ett öppet sinne. Att hjälpa en annan uppmuntrar en själv. Ilska kan hjälpa härda en svår livsperiod, men en kronisk ilska mot sjukdomen kan leda till bitterhet. Epilepsimediciner och epilepsisjukdomen i sig kan påverka humöret. Ifall t. ex. medicineringen orsakar depression, är det av vikt att diskutera med den vårdande läkaren. Om man känner att det egna sinnet är ett stort knut på grund av svåra erfarenheter eller depression, är det klokt att söka hjälp från en professionell inom mental hälsa. Någon har konstaterat att tala är meningslöst då det inte får sjukdomen att försvinna. Sant, att diskutera minskar inte på epilepsianfallen, men det kan hjälpa att hitta nya sätt och motkraft till att klara sig oberoende av skadorna som epilepsin åstadkommit. Maarit Porvali har genomgått epilepsikirurgi och har också vagusnervstimulator. Hon njuter av livet och hjälper också sina medmänniskor. Maarit och maken Mikko bor i Joensuu. När ett barn eller en familjemedlem har svår epilepsi, är det viktigt att de närstående sköter om sina egna krafter. Man behöver inte vara en supermänniska. Det är inte en svaghet att be om stöd och hjälp. Ofta är släktingar och bekanta faktiskt glada över att kunna och få vara till hjälp. En egen eller en näras sjukdom tar på krafterna, och det kan få hobbyer eller grupper av människor att te sig som outhärdliga ansträngningar. Oftast lönar det sig ändå att gå ut ur hemmet, för det piggar sinnet på ett helt annat sätt en TV-tittande eller internetsurfande. Humor hjälper alltid framåt, men gråt är inget att vara rädd för. Skratt och tårar i en passlig relation, och i rätt tid, är inbyggda behandlingsmetoder hos en människa. 3
Tryggt på resande fot! En kryssning till Stockholm, ett flyg till Barcelona eller backpacking i Fjärran Östern? Resan blir lyckad då du förbereder noggrant. Dessutom finns det flera sätt att öka din resebekvämlighet. Semesterperioden närmar sig tillsammans med reseplanerna. Noggranna förberedelser garanterar en lyckad resa. Epilepsi som är i god vårdbalans är inget hinder för resande, inte ens för flygresor. Försäkra dig av din situation av din läkare ifall du är osäker. Du kan fråga flygbolaget om ditt resande behöver ett godkännande från flygbolagets flygläkare. Du som har svårskött epilepsi och planerar på en flygresa, behöver fylla i den så kallade MEDIFblanketten. Din vårdande läkare lägger i sjukdomskvaliteten och ger en rekommendation om flygandet. Det slutliga beslutet görs av flygbolagets flygläkare. Blanketten bör sändas till flygbolaget i god tid eftersom vidare förklarningar kan behövas. Även t. ex. Tallink Silja Ab fordrar att personer vars hälsotillstånd och reseförmåga är sänkta p.g.a. sjukdom, bör innan kryssningsbokningen försäkra sig av sina läkare att det inte finns hinder för resan. -Man kan vid behov ta med på resan en beskrivning av sin sjukdom. I den kan man karakterisera sin sjukdom, hur eventuella anfall uppenbarar sig samt nämna de mediciner man använder och dosering, råder LT Hanna Ansakorpi som är specialläkare i neurologi på Uleåborg universitetssjukhus. Beskrivningen kan du skriva själv, eller utnyttja dig av MEDIF-blanketten, eller skildringsblanketterna som finns på Epilepsiförbundets hemsidor. Du kan även behöva ackompanjeras av en ledsagare, ifall du medicineringen till trots lider av anfall. En bekant person vet hur man agerar vid ett anfall. Dokumenten i skick En reseförsäkring är nödvändig för den resande. Villkoren skiljer sig vitt, så kolla vad din försäkring 4 täcker. Var speciellt noggrann då du skaffar reseförsäkringen från ett utländskt bolag eller i samband med flyget. En reseförsäkring ersätter ofta bara för sjukdom som börjat under resan. Inhemska reseförsäkringar ersätter dock oftast även kostnader som förorsakats av plötslig och oväntad försämring av en existerande sjukdom. Kostnaderna kan täckas delvis eller helt. - När man ansöker för reseförsäkringens ersättning för kostnader som orsakats av akut förstahjälp för en existerande sjukdom, bör sjukdomen ha varit i god vårdbalans före resan, berättar försäkringsexpert Katja Lappi från försäkrings- och finansrådgivningen FINE. Hon tillägger att försäkringsvillkoren även i sådana fall kan vara begränsade. -Till exempel kan reseförsäkringen ersätta akut förstahjälp för högst sju dygn. När situationen är under kontroll, ersätts inte längre någon uppehållande vård. Inte heller andra kostnader som sjuktransport till hemlandet eller avbrytning av resan ersätts. Lappi medger att gränsen ofta är oklar i vad som anses vara en god vårdbalans. - Ifall insjuknandet anses vara ett typiskt fall inom den egna sjukdomen, kommer kostnaderna förmodligen inte ersättas alls. Fallen övervägs alltid enskilt. Det är tyvärr nästintill omöjligt att reda upp saken i förhand, konstaterar Lappi. Under resor i Europa lönar det sig att ha FPA:s europeiska sjukvårdskort i plånboken. Det ger rätt till medicinskt sett nödvändigt sjukvård under tillfällig vistelse i EU- och ETA-länder samt i Schweiz. Med kortet får du sjukvård av samma klass och pris som lokala invånare. Medicinerna i handbagaget Packa tillräckligt med mediciner i handbagaget. Långa dröjsmål kan inträffa under resan så det är bra att ha ordentligt med mediciner. Lastrumsbagaget hamnar inte alltid i samma plats som resenären, inte i alla fall i tid. Flygrutten kan ändras och betyda extra övernattningar. Till exem-
pel vulkanutbrottet i Island 2010 orsakade askmoln som hindrade flygtrafiken i flera dagar. Många länder begränsar införseln av vissa läkemedel och vissa mängder av dem till landet. Du kan diskutera begränsningarna t. ex. med mållandets ambassad. Även Finland har begränsningar angående importen av läkemedel. Vad gäller hemkomsten till Finland kan du försäkra dig om saken från ditt apotek eller från säkerhets- och utvecklingscentret för läkemedelsområdet Fimea. Ha med dig alla dina recept. Med hjälp av dem kan du vid behov påvisa för tullen din rätt att ha med personliga läkemedel. Ifall du har ett elektronisk recept (e-recept,) be din läkare printa ut en patientanvisning med de givna medicinerna. En sammanfattning på dina elektroniska recept får du även från apoteket eller från Kanta-webbtjänsten. Smidigt genom säkerhetskontrollen Epilepsi vårdas ibland med vagusnerv- och djup hjärnstimulering. - De stimulationsapparat som används i vården av epilepsi innehåller metall som utlöser ett alarm i säkerhetskontrollen. Apparaturtillverkaren ger ut ett kort vilket det är skäl att ha med sig, påminner Hanna Ansakorpi. Enligt Finavia kan kortet snabba till uppredandet av alarmens orsak. -En muntlig förklaring för säkerhetskontrollanten om ett hälsouppehållande apparat räcker, men finns det en skild inställningsapparat bör den visas för säkerhetskontrollanten, berättar Finavias Communications Specialist Petra Kujala. Om inställningsapparaten inte kan avlägsnas och lämnas till genomlysningen, räcker det med att visa den för portkontrollanten. 5 -I vissa fall kan säkerhetskontrollanten också använda en särskild analysator för att granska inställningsapparaten. Apparaten sveps med en provtagningslapp, vilket är en harmlös åtgärd. -Vårt mål är att kunderna inte behöver stressa då de använder vår service. Säkerhetspersonalen råder och leder resenärerna genom hela säkerhetskontrollsprocessen, berättar Kujala. För den epilepsisjuke är det viktigt att bevara den egna sömn- och matrytmen. Undvik brådska, förbered dig för förseningar och rusning med en rymlig tidtabell. Gott resesällskap ökar bekvämligheten och säkerheten. Att komma ihåg: Vaccineringar Reseförsäkring Europeisk sjukvårdskort (Fpa) Läkemedel, recept och andra dokument i handbagaget Bär ett armband eller annat kännetecken för epilepsi Ät och drick regelbundet Sov tillräckligt Undvik alkohol Undvik brådska Njut!
Ansök till svenskspråkig anpassningsträningskurs fram till 14.7.2015! Tid och plats: 14.-19.9. Ruissalo Spa Hotel, Åbo (www.ruissalospa.fi) Målgrupp: Kursen är för personer med epilepsi och behov av stöd, kunskap och nya insikter. Också vuxen närstående kan delta på kursen. Målsättning: Öka kunskap om epilepsi, möjlighet att gå igenom sin egen livssituation tillsammans med andra i samma situationen, kamratstöd. Organisatör: Epilepsiförbundets rehabilitering Finansiering: Kursen finansieras av RAY. Kursen är en internatkurs i vilken ingår kost och logi. Ansökningar: Till ansökan fogas läkarutlåtande som rekommenderar kursen. Bifoga läkarutlåtandet till själva ansökan. Ansökningsblanketter finns på vår hemsida http://www.epilepsia.fi/epilepsialiitto. Du kan även beställa blanketten från Epilepsiförbundet. Ansökan skickas till fram till 14.7.: Epilepsiförbundet/kurser, Malms Handelsväg 26, 00700 Helsingfors. Information: rehabiliteringschef Marja Nylén, tel. 040 516 0022, marja.nylen@epilepsia.fi Epilepsia på svenska 2/2015 Huvudredaktör: Sari Tervonen, sari.tervonen@epilepsia.fi Redaktionssekreterare: kaija.lindstrom@epilepsia.fi Översättning: Maija Lindström www.epilepsia.fi facebook.com/ villiavirtaa 6