VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2013

VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2013 Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm, EPI, bildades 1963 och är en intresseförening för personer med epilepsi och deras anhöriga i Stockholms stad och län. EPI ingår i Svenska Epilepsiförbundet, SEF. Vid årsskiftet 2013/2014 hade föreningen 847 medlemmar. Styrelse Ordföranden Ledamöter Suppleant Verksamhetsrevisor Revisorssuppleant Auktoriserad revisor Ragnar Helin Berit Magaard Catharina Aspfors Svante Björling Michaela Carlsson Malin Thor Johan Thor Christer Monthan Linda Ericsson Jessica Stjernström Johan Wiklander Revisionsfirman Price Waterhouse Under verksamhetsåret 2013 har styrelsen haft elva protokollförda sammanträden samt ett årsmöte. Svenska Epilepsiförbundets kongress Förbundskongressen genomfördes den 18-20 oktober i Karlstad. Stockholmsföreningen representerades av åtta ombud och fyra observatörer. Börje Vestlund valdes till förbundsordförande, Sven Pålhagen och Ida Maria Wallin valdes in i förbundsstyrelsen och Michaela Carlsson valdes till ordinarie ledamot i valberedningen. Glädjande var att en föryngring skett bland representanterna från landets föreningar. Av Stockholmsföreningens fem inskickade motioner beslutade kongressen att bifalla fyra. Motionen om Sociala medier i förbundets tjänst bifölls. Förbundet kommer vid tillfälle att titta på lösningar som andra organisationer har och även se över möjligheterna att ta fram olika strategier för sociala medier som kan vara till nytta för föreningar och medlemmar ute i landet. Föreningens övriga motioner handlade om önskade förbundsinsatser på den europeiska epilepsidagen, om orättvisa förbundsavgifter för landets föreningar vad avser stora familjer samt en uppmaning till förbundet att teckna ett grundavtal så att av den förmånliga Unik försäkring kan bli tillgänglig för landets samtliga medlemmar. Kongressen hade att behandla totalt åtta motioner. Kansli Föreningskansliet på Kungsholmen har två deltidsanställda, Inger Karlsson och Helena Lif. Inger arbetar främst med administration, medlemsservice, informationsutskick och ekonomi. 1

Inger sköter även uppdateringen av föreningens hemsida och ingår i redaktionsgruppen för medlemstidningen Synapsen. Helena har ett övergripande ansvar för föreningens verksamhet. Helena arbetar med påverkansarbete i intressepolitiska frågor, samverkansprojekt, utbildning, information och planering av medlemsverksamheten. I arbetsuppgifterna ingår också uppsökande verksamhet samt råd och stöd till medlemmar. Kansliet ansvarar även för en omfattande fondhandläggning eftersom en stor del av medlemsverksamheten måste finansieras med ekonomiskt stöd från externa bidragsgivare. Representation Svenska Epilepsiförbundet Styrelseordförande Socialmedicinskt utskott Suppleant i styrelsen Börje Vestlund Sven Pålhagen Ida Maria Wallin HSO i Stockholms län, 42 föreningar i samverkan Arbetsmarknadsgrupp Svante Björling Utbildningsgrupp Helena Lif Läkemedelsgrupp Berit Magaard Handikappförbunden Ledamot i förbundsstyrelsen Samverkansråd BOSSE råd och stöd center Kris- och samtalsmottagningen Hjärnskadecenter Rosenlund ABF i Stockholms län o stad Kommittén för studier Studieträffar ABF-distriktets årsmöte ABF Stockholms stad Karolinska Universitetssjukhuset Brukarråd Neurologiska kliniken Samverkan Råd och stödkliniken Börje Vestlund Helena Lif Helena Lif Helena Lif Helena Lif Ragnar Helin Svante Björling Ragnar Helin Helena Lif Helena Lif Hälso- och sjukvårdsförvaltningen Samråd om psykosocial habilitering Helena Lif Samråd om specialiserad rehabilitering Helena Lif Danderyds sjukhus rehabiliteringsmedicinska klinik Brukarråd Helena Lif Kommunala uppdrag Skarpnäcks handikappråd Mia Stubbendorff 2

PÅVERKANSARBETE De närmaste åren kommer landstingets sjukvårdande tjänster att omorganiseras. Nya Karolinska ersätter Karolinska Universitetssjukhuset i Solna och en stor del av sjukvården omstruktureras i och med detta. Vårdval införs för specialiserad neurologi och ett nytt Neurocentrum etableras antagligen på Danderyds sjukhus. Seminarier Nya karolinska Solna - NKS! Hur var det tänkt och hur kommer det att se ut? Seminariet handlade om det i särklass största byggprojektet inom Stockholms läns landsting, bygget av Nya Karolinska sjukhuset samt om LOCUM:s tillgänglighetsarbete. Kristina Stenberg Hjulström, seniorrådgivare vid Karolinska Sjukhuset, och Gunda Höckenström, projektledare FM/logistik, inledde kvällen med att berätta om tankegångarna bakom bygget. Med mottot Patienten först kommer NKS att bedriva högspecialiserad vård där patientens säkerhet, integritet och komfort står i centrum, till exempel kommer det enbart att byggas enkelrum. Ett annat motto är att NKS ska vara ett av de ledande universitetssjukhusen i världen. Satsningen på forskning i världsklass är en av ledstjärnorna. Sjukhuset ska designas på ett sätt som fördjupar samverkan mellan sjukvård, forskning och utbildning. Sjukhuset har 13 våningar, med entréplan på våning tre. Från våning fyra kan man ta sig mellan de olika byggnaderna. Från våning nio och uppåt är vårdavdelningarna placerade. Teknisk utrustning kommer att finnas nära undersökningsrummen. Strålkniven är placerad i bottenplanet, eftersom den är stor och svår att flytta runt. Energieffektiva installationer och hög återvinning gör NKS-byggnaden energisnål. Första inflyttningen sker 2016 och hela sjukhuset ska vara klart hösten 2017. Framtidens sjukvård Hälso- och sjukvården i Stockholms län står inför en stor omorganisation och många frågor återstår. Erland Löfberg är njurläkare och en av projektledarna på programkontoret där han arbetat med NKS och Framtidsplanen sedan 2008. Stockholm växer med två SL-bussar om dagen, antalet vårdbehandlingar ökar mer än befolkningen eftersom vi lever längre, och många vänder sig i första hand till akutmottagningarna för att få vård, istället för vårdcentralen eller närakuten. För att lösa detta arbetar Framtidsplanen med olika delprojekt för att belysa vårdflödena inom alla vårdens verksamheter. Flera av behandlingarna som idag ges på akutsjukhusen ska föras över till specialistcentrum och närsjukhus. Vårdcentralen kommer även i framtiden att vara dit man vänder sig i första hand. Utgångspunkten för var någonstans patienten ska erhålla vård är enligt framtidsplanen den plats där patientens samlade behov bäst tillgodoses. Detta kommer att ställa höga krav och ändrade arbetssätt för personalen inom vården. Nätverkssjukvård där både patienter och personal använder digital teknik för kommunicering, bedömningar etc. kommer att vara ett viktigt redskap i framtiden. Patientens väg i vården varierar utifrån behov och kontaktväg. Landstingets uppgift är att se till att den vägen blir så kort som möjligt, jämlik och säker för patienten. Under kvällen kom flera bra frågor upp, till exempel bristen på vårdplatser, vilka verksamheter som ska flytta in i NKS, samt vikten av att informera patienter om omflyttningar i länet. Erland ansåg dock inte att det fanns någon större brist på vårdplatser utan att de utnyttjas fel. Till exempel har geriatriken lediga platser och akutvårdavdelningarna har patienter som ligger kvar för länge innan de flyttas/skrivs ut. Vi kan dock konstatera att det behövs omfattande informationskampanjer för att få alla att söka vård på rätt ställe. 3

Har framtidsplanen ett funktionshinderperspektiv? Hälso- och sjukvården står inför en större omorganisation kallad Framtidsplanen för Hälsooch sjukvården (FHS), och har gett Capire AB i uppdrag att fördjupa kunskaperna kring funktionsnedsättning och Framtidsplanen. Syftet med seminariet är att ge en gemensam plattform och att organisera det fortsatta arbetet. Hur fungerar det idag? Hur skulle det kunna fungera i framtiden? Tillgodoser Framtidplanen våra medlemmars behov? Vad saknar du? Vilka fallgropar ser du? Föreningens ordföranden deltog i ett seminarium då Capire AB samlade in kunskap och erfarenheter från funktionshinderorganisationerna. Arbetsgrupper Flera av föreningens förtroendevalda deltog i olika arbetsgrupper kring Framtidsplanen för hälso- och sjukvården. Föreningen har bidragit med två olika sammanfattande skrivelser till utredarna om behoven för personer med epilepsi och deras anhöriga. Om tillgänglighet till e-hälsotjänster för personer med kognitiva svårigheter. Framtidens epilepsivård. Landstingets nya läkemedelsstrategi Berit Magaard ingår som representant för HSO i Stockholms län i en referensgrupp på Hälsooch sjukvårdförvaltningen om läkemedel. Berit representerar även Epilepsiföreningen i en läkemedelsgrupp inom HSO som efter två seminarier fick ett rikt material att försöka omformulera till HSO:s egen Läkemedelspolicy. I arbetet har fördjupade diskussioner förts kring kliniska prövningar, läkemedelsförsäkring och vårdjuridik. Politikerträffar I september anordnade HSO Stockholms län och HSO i Stockholms stad en paneldebatt. Från stadshuset deltog Kerstin Eriksson (KD), Marie Ljungberg Schött (M), Ylva Wahlström (MP), Jackie Nylander (V) och Kaj Nordquist (S). Moderator var Maria Johansson som är ordförande i Kungsholmens råd för funktionshinderfrågor och förbundsordförande i DHR. Debatten ägnades främst åt tre frågor, arbetsmarknad, tillgänglighet och bostäder.. Skrivelser Skrivelser från föreningen är huvudsakligen av två slag. Dels skrivelser som föreningen själv initierar, dels skrivelser där föreningen ges tillfälle att yttra sig i övergripande frågor, vården eller andra för medlemmarna angelägna frågor. Exempel på skrivelser från 2013: Om framtidens epilepsivård till utredarna av framtidens hälso- och sjukvård Om tillgänglighet till e-hälsotjänster för personer med kognitiva svårigheter Om alarmerande signalhundar som assisterar personer med epilepsi Om behovet av att signalhundar under utbildning får medfölja sin förare i färdtjänstfordon Skrivelse till Assistanshundsrådet, Svenska Kennelklubben Handisam Handisam (Myndigheten för handikappolitisk samordning) har ett regeringsuppdrag som berör barn med funktionsnedsättningar med många myndighetskontakter. Syftet med uppdraget är att man vill förbättra de insatser från samhället som barn och unga med 4

funktionsnedsättning får. För att kunna göra det på ett bra sätt ville man genom intervjuer med barn (som har många insatser) få en bättre bild av hur de upplever sin vardag. Svaren på intervjuerna kommer sedan att vara ett viktigt underlag för hur regeringen ska utforma insatserna framåt. Föräldrar som har barn med epilepsi mellan 10 månader och 23 år fick erbjudande om att delge utredarna sina erfarenheter. e hälsa Framtidens sjukvård kommer att medföra utökade möjligheter men också krav på kommunikation med vårdgivare baserat på utbyggd e-hälsa, Vårdguiden och Mina Vårdkontakter. Planerarna hoppas att en utveckling av e hälsa skall förbättra vårdeffektiviteten. Vi har som funktionshinderorganisation uttryckt oro över att e hälsa kan medföra att vissa grupper missgynnas av utvecklingen. Det kan t.ex. vara svårare för personer med kognitiva svårigheter att utnyttja digitala tjänster. Samtidigt kan det finnas stora effektivitetsvinster att göra på förbättrat IT-stöd i vården. Referensgrupp Helena ingår på uppdrag av HSO i länet som en av tre företrädare i en referensgrupp på Hälso- och sjukvårdsförvaltningen. Helena företräder personer med kognitiva och/eller kommunikativa funktionsnedsättningar. Utgångspunkten för arbetet i referensgruppen är hur e-hälsotjänster/invånartjänster på nätet ska utformas för att bli så tillgängliga som möjligt för människor oavsett funktionsskillnader. Riktlinjer för tillgänglighet, insiktsutbildning för anställda på förvaltningen, lösningar för personer som inte kan använda datorer med mera har varit i fokus. Funktionshinderföreningarna inkl. SRF (Synskadades Riksförbund) träffas på förmöten för att förbereda inför referensgruppsmötena med Hälso- och sjukvårdsförvaltningen. Hearing om tillgänglighet till digitala invånartjänster Utredarna av framtidens hälso- och sjukvård, Lars-Berit Arvidsson och Pia Lidvall, inbjöd ett mindre antal representanter till en hearing om hur framtidens digitala invånartjänster för sjukvård ska kunna lösas för personer med olika funktionsnedsättningar. Helena var en av de inbjudna och har sedan tidigare författat en skrivelse i ämnet. Workshop utveckling av digitala sjukvårdstjänster i mobilen I november genomfördes en workshop med främst unga personer som lever med epilepsi och kognitiva svårigheter. Syftet med workshopen var att samla in önskemål och behov inför en ny design av en hälsosajt för mobiltelefoner. Hälso- och sjukvårdsförvaltningens projektledare ville ta hjälp av föreningen för att utforma sajten efter gruppens behov och förutsättningar. Hearing om assistansfrågor Assistansersättningsutredningen har haft i uppdrag att se över utformningen av ersättning för personlig assistans enligt socialförsäkringsbalken och därefter ta fram förslag som gör att ersättningen bättre motsvarar faktiska kostnader för den assistans som utförs. Berit Magaard deltog i en hearing som regeringskansliet inbjöd till för att framföra synpunkter på skillnader i olika brukares behov, som kan orsaka skillnader i kostnaden för att utföra assistansen. Undanträngningseffekter inom sjukvården Undanträngningseffekter på grund av vårdgarantisystemet är något som påverkar möjligheterna för personer med neurologiska funktionsnedsättningar att få tider till återbesök och kontinuerlig uppföljning. Denna orättvisa är något föreningen uppmärksammat under flera års tid med stöd av neurologiska klinikers epilepsidoktorer. Frågan har tagits upp i Hälso- och 5

sjukvårdnämndens samverkansråd, men även direkt med landstingsrevisorerna och i politiska uppvaktningar. Hälso- och sjukvårdsdirektören meddelade i november att det blir en pilot för uppföljning av återbesök. Sveriges kommuner och landsting (SKL) har under 2013 kommit överens med landstingen om att börja följa upp återbesök inom planerad specialistvård inom ramen för Kömiljarden. Tanken med uppföljningen är att öka kunskaperna om eventuella negativa effekter, så kallade undanträngningseffekter av återbesök. Med anledning av detta så kommer man att påbörja pilot på Karolinska Universitetssjukhuset. Syftet är att utveckla rutiner för registrering, uppföljning och redovisning av återbesök. Lärdomarna av piloten kommer att användas både av förvaltningen samt SKL. Arbetsmarknadsfrågor 2011 bjöd Försäkringskassan in HSO att medverka i processen att skriva fram tre projektidéer till ESF-rådet. I processerna deltog förutom Försäkringskassan och HSO även ett stort antal kommuner i Stockholms län, Arbetsförmedlingen och Stockholms läns landsting. HSOs medlemsföreningar har under många år försökt få till en fungerande samverkan med Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen, men inte nått ända fram. När den här möjligheten kom att tillsammans utbyta tankar och praktiskt testa förändringar i myndigheternas arbetssätt valde vi att medverka. Funktionshinderrörelsen deltar därför i tre projekt, Dirigo, Consensio och UMiA, som förhoppningsvis kommer att förändra myndigheternas arbetssätt i grunden. Totalt har de tre projekten en budget på ca 400 miljoner kronor. Projekten är 3-åriga och kommer att slutföras under 2014. Styrgrupper finns i respektive projekt och HSO har en representant i dessa. I styrgrupperna tas de operativa besluten kring varje projekt. En gemensam referensgrupp för alla projekten finns också där Epilepsiföreningens representant Svante Björling deltar i arbetet. Referensgruppen träffas regelbundet och är framförallt ett bollplank för projekten, men även en viktig kanal för att kunna komma med synpunkter på projektens arbetssätt. Utbildningsgruppen inom HSO En ny arbetsgrupp inom HSO Stockholms län har tillkommit genom en motion som Epilepsiföreningen skrev till HSOs årsmöte 2012. Ett stort antal föreningar var intresserade av att delta och en arbetsgrupp samt en referensgrupp valdes. Helena ingår i arbetsgruppen som hade sitt första möte i slutet på januari. Arbetsgruppen ska ta fram ett gemensamt utbildningskoncept och en flerårig genomförandeplan för utbildning av olika yrkesgrupper som i sitt arbete möter människor med funktionsnedsättningar. Vissa yrkesgrupper kan vara speciellt viktiga då de i sin yrkesutövning har makt över individen, som exempelvis poliser, brandmän och ordningsvakter, eller ingår i gruppen serviceyrken som till exempel färdtjänst- och taxiförare samt stationsvärdar. Inom hälso- och sjukvården finns andra viktiga personalgrupper med inflytande över våra medlemmars livskvalitet. Samverkan med andra föreningar och landstingsorganisationer Epilepsiföreningen samarbetar med Psoriasisföreningen, Mag- och tarmföreningen samt Överviktigas förening i länet kring vissa medlemsverksamheter. I intressepolitiska frågor samverkar föreningen med de andra neuroföreningarna, men även med SRF och DHR samt deltar i de samverkansprojekt som HSO administrerar. 6

Informations- och erfarenhetsutbyte sker till exempel i referens- och samverkansgrupper på olika nivåer. Exempel på formellt samarbete är ABF:s kommitté för studier inom funktionshinderrörelsen, neurologklinikernas olika brukarråd, referensgrupper och samrådsgrupper inom Hälso- och sjukvårdsförvaltningen samt brukarråd på Hälsa och habiliteringen på Rosenlunds sjukhus och på BOSSE råd stöd och kunskapscenter. Pilotprojekt Inre Ledarskaps Utveckling, ILU Självhjälpskurser med empowerment som grund som visat sig mycket framgångsrika även i jämförelse med andra metoder för att behandla personer som strävar efter att förändra sin livssituation. Kurser i Inre Ledarskapsutveckling har använts i tolv år inom sjukvården i Stockholms läns som behandling och rehabilitering av bl.a. långtidssjukskrivna personer och personer med depression. Kursprogrammet som är deltagarcentrerat innehåller dels en grundkurs i psykologi och psykoterapi, dels ett ledarskapsutvecklingsprogram. Deltagarna lär sig att leda sig själva. Varje kurs omfattar 24 timmar, oftast tre timmar vid åtta tillfällen. Tillsammans med Reumatikerföreningen och Personskadeförbundet startade Epilepsiföreningen ett pilotprojekt under hösten 2013 för att utvärdera metoden. Tanken är att kursprogrammet kanske kan användas som metod i funktionshinderrörelsens självhjälpsgrupper. Samverkan med epilepsisjukvården Under året har föreningen haft kontakter med företrädare för de flesta epilepsimottagningarna i Stockholms län. Mottagningar för personer med epilepsi finns på Karolinska Universitetssjukhuset i både Solna och Huddinge, Danderyds sjukhus, Sachsska kliniken på Södersjukhuset samt på Neurologmottagningen på Vällingby läkarhus. Föreningen deltar i samverkansmöten på neurologkliniken på Karolinska Universitetssjukhuset och på Danderyds sjukhus rehabiliteringsklinik. Kansliet ansvarade för att mottagningarna fick informationsmaterial, tidningar, inbjudningar och artiklar från föreningen. Samverkan med Hälso- och sjukvårdsförvaltningen Helena Lif deltar i arbetet i två samrådsgrupper på Hälso- och sjukvårdsförvaltningen när det rör specialiserad neurologisk rehabilitering samt psykosocial habilitering. Andra samrådsgrupper som föreningen deltar i finns på Hjärnskadecenter och på Kris- och samtalsmottagningen inom Habiliteringen i länet. ABF Norra Stor Stockholm Två gånger per år träffas kommittén för studier inom funktionshinderrörelsen där Helena Lif representerar föreningen. Kommittén beslutade att under 2013 genomföra tre nya kurser för förtroendevalda. En kurs om Sociala medier i två steg, en kurs om Styrelsens roll som arbetsgivare samt en kurs i Omvärldsbevakning. INFORMATION OCH UTBILDNING Information och utbildning om epilepsi till medlemmar, olika yrkeskategorier och allmänheten är en prioriterad uppgift inom föreningen. Ny föreningsbroschyr En ny föreningsbroschyr med namnet Tillsammans togs under vintern fram och arbetet med att sprida den till allmänheten via olika epilepsirelaterade mottagningarna som finns i länet påbörjades i januari. Föreningen tar också emot studiebesök, föreläser, deltar i olika utbildningar och skickar ut informationsmaterial, böcker och epilepsimärken. 7

Informationsutskick För att skapa uppmärksamhet kring föreningens verksamheter bland människor som lever med epilepsi men ännu inte blivit medlemmar, skickas affischer i A4-format ut till ett trettiotal personer inom epilepsivården. I ett följebrev finns en önskan om att dessa ska sättas upp i väntrum och besöksrum. Epilepsiutbildning för yrkesverksamma inom omsorgsverksamheter Tillsammans med utvecklingsprojektet CARPE och epilepsiteamet på Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge utbildade föreningen cirka 80 personer anställda inom Stockholm kommuners omsorgsverksamheter. Även anställda hos privata aktörer välkomnades. Utbildningsdagen var kostnadsfri för deltagarna. Föreningens informatörer uppskattades mycket och belyste bl. a. upplevelser av anfall, kognitiva svårigheter för personer med epilepsi, anhörigperspektivet och hantering av konflikter som kan uppstå mellan anhöriga och anställda. Informatörsuppdrag Föreningen har en omfattande informatörsverksamhet. Information efterfrågas till exempel av skolor, assistansföretag, gruppboenden och daglig verksamhet för personer med hjärnskada och/eller utvecklingsstörning. Exempel på uppdragsgivare under året har varit Afasiföreningen, JAG assistans, SL, Skarpnäcks Folkhögskola, Gillingegården i Vallentuna, Assistans i balans. Bidrag till en ny hemsida för unga Tillsammans med Karolinska universitetssjukhusets ungdomsmottagning i Huddinge genomfördes workshops vid två tillfällen. Föreningens unga vuxna fick vara med och utforma en ny hemsida för unga patienter med epilepsi. Workshop med projektledarna på ungdomssajten UMO.se UMO.se är en hälsosajt för ungdomar på nätet med information om hälsa, relationer och sex. Sidan har ett tydligt uppdrag att vara tillgänglig för alla oavsett funktionsskillnader. I november genomfördes en workshop på föreningen inför att sajten ska lanseras som mobil sajt. Främst unga medlemmar deltog och kom med synpunkter på utformning och anpassningar efter gruppens behov. Resursteamet I maj deltog informatörer från föreningen med ett informationsbord vid ett sommarmingel för 500 deltagare från Resursteamet. Föreningen var inbjuden eftersom Resursteamet vill uppmuntra sina deltagare att vara aktiva på sin fritid och att ta tillvara på olika intresseorganisationers erbjudanden och engagemang. Utbildningsdag för föräldrar till barn med epilepsi En heldag om epilepsi genomfördes i november i ett samarbete med Föräldrautbildningen inom Habilitering och Hälsa. Helena Lif och Kerstin Bergenfjord deltog från föreningen samt Maria Dahlin från Astrid Lindgrens barnsjukhus. Facebookgrupp Föreningen skapade under året en egen Facebookgrupp som är öppen för alla intresserade. Katarina Nyberg, Ragnar Helin och Linda Ericsson administrerar sidan. Medlemstidningen Synapsen Synapsen, hemsidan och föreningens nya Facebookgrupp är för många föreningens ansikte 8

utåt. Under året utökades antalet nummer av Synapsen och utkom med fem nummer varav två medlemsblad. Redaktör och ansvarig utgivare för tidningen var Katarina Nyberg. Katarina ingår tillsammans med Inger Karlsson och Ragnar Helin i tidningens redaktionsråd, Helena Lif samt Berit Magaard är adjungerade. Teman i Synapsen under året har bland annat varit; unga vuxna medlemmars vardagsliv och utmaningar, kognitiva svårigheter, att leva med epilepsi i andra kulturer, alarmerande signalhundar, försäkringsfrågor, framtidens sjukvård, tandvård som sjukvård, skolval och skolstödsverksamhet för elever med epilepsi. Hemsidan På hemsidan fanns beskrivningar av föreningens verksamhetsområden samt aktuella inbjudningar till både medlemmar och allmänhet. Medlemstidningen Synapsen kunde också läsas på hemsidan som har adressen www.epistockholm.nu Europeiska epilepsidagen För att öka uppmärksamheten i landet kring den europeiska epilepsidagen skrev föreningen till Svenska Epilepsiförbundet samt lade fram flera förslag till förbundskongressen i en motion om den Europeiska Epilepsidagen. Insatser som annonser i stora dagstidningar, information i radio och TV, förbundsordföranden som gästar någon morgonsoffa eller en gemensam aktivitet med epilepsisällskapet, t ex. En dag med fokus på forskning om epilepsi, skulle kunna ge föreningarna draghjälp till de lokala aktiviteterna som annars lätt drunknar i bruset från andra informationskampanjer och insamlingsorganisationer. Vandringsutställningen Livsbild 20 röster i tid och rum Nordiska museet tillsammans med Handikapphistoriska föreningen har samlat in 260 berättelser om att leva med funktionsnedsättning nu och förr i tiden. Utställningen är unik både till innehåll och pedagogiskt upplägg. Tjugo berättelser har valts ut till utställningen, varav en är skriven av föreningens medlem Magdalena Elmersjö som beskriver sin uppväxt och skolgång med epilepsi. Kansliet deltog när utställningen öppnade under en lunchvisning och sprider utställningens tidning som finns i flera olika anpassade versioner. MEDLEMSVERKSAMHETER Under året har föreningen utökat sitt kursutbud med flera internatkurser på Ädelfors folkhögskola. Öppna Hus, utflykter och föreläsningar - Föreläsning Minne och epilepsi med Rita Ehrenfors, Rehab station Stockholm. - Midsommarfirande på Skansen - Båtutflykt till Drottningholms slott med visningar av både slottet samt Kina slott. - Familjedag med visning och skapande på Sjöhistoriska museet. - Besök på Skansens stora julmarknad - Välkomstmöten för nyblivna medlemmar - Studiebesök på Klara Mera samt på Visningslägenheten på Hälsa och Habilitering - Tuula Lumikukka från Karolinska sjukhuset besökte föräldranätverket och svarade på frågor om sitt arbete som epilepsisköterska - Fredrik Elinder besökte föräldragruppen för föräldrar till vuxna barn med epilepsi - Julfest med mat och levande musik i samlingslokalerna på S:t Göransgatan - Firande av föreningens 50-års jubileum med musik, bildkavalkad, diktläsning och tårta 9

Informationskvällar för nya medlemmar Föreningen bjuder regelbundet, minst två gånger per år, in nyblivna medlemmar för att hälsa dem välkomna och berättar om föreningens verksamhet. Kvällarna bidrar till att styrelse och kansli får en uppfattning om vad de nya medlemmarna har för synpunkter och önskemål. Medlemmarna får också möjlighet till en mer personlig kontakt med föreningens förtroendevalda. Ansvariga för årets träffar var Catharina Aspfors och Ragnar Helin. Friskvårdskurs på Ädelfors folkhögskola I mars hade medlemmar som är över 50 år och lever med epilepsi möjlighet att åka på en tredagars vistelse på Ädelfors folkhögskola i Småland, till ett starkt subventionerat pris. Under kursen fick deltagarna, förutom trevlig samvaro, även möjlighet att lära sig mer om vad man kan göra för att må bättre i vardagen och pröva på några friskvårdsaktiviteter. Yoga Föreningens yogagrupp träffades varje vecka i föreningens lokaler under både vår- och höstterminen vid totalt tjugo tillfällen. Yogan leddes av Daniel Ek som är utbildad yogainstruktör samt har lång erfarenhet av arbete som psykolog inom epilepsi och mental hälsa. Yogaverksamheten är ett samarbete med Psoriasisföreningen i Stockholms län. Helgkurs i Mindfulness I en tid där många känner höga krav på prestation och självförverkligande kan känslor av otillräcklighet skapa stress och en känsla av ensamhet. För att ökad självkänsla och minskad stress erbjöd föreningen medlemmarna en helgkurs i mindfulness (medveten närvaro) tillsammans med psykologerna Daniel Ek och Karin Andersson. För att hjälpa till att öka kursens effekt fick deltagarna individuell feedback. Mindfulnesskursen är ett samarbete med Psoriasisföreningen i Stockholms län. Caféträffar För medlemmar med epilepsi i mogen ålder arrangerades caféträffar på Konditori Vete-Katten för att utöka möjligheterna att träffas under informella former över en fika. En gång i månaden inbjöds alla intresserade till ett par timmars samvaro. Ansvarig var Ragnar Helin. Minnesträning Minnesträning är en efterfrågad verksamhet som föreningen åter startade hösten 2013. Temat inleddes med en stor föreläsning om minnet med Rita Ehrenfors som arbetat i många år med hjärnskaderehabilitering som arbetsterapeut och idag är doktorand på Karolinska Institutet. En kurs som leddes av omsorgspedagogen Veronica Vacker genomfördes under hösten. Förutom diskussion och erfarenhetsutbyte mellan deltagarna om hur man kan underlätta för sig själv i vardagen fokuserades innehållet på minnets uppbyggnad och funktion, kognitiva och perceptuella svårigheter samt användbara kognitiva hjälpmedel. En fortsättning planeras där fokus ska ligga på praktiska övningar och metoder för minnesträning. Barn och tonåringar och deras familjer Familjedag med visning och skapande på Sjöhistoriska museet Alla medlemsfamiljer med barn i skolåldern och uppåt inbjöds att besöka Sjöhistoriska museet. Deltagarna fick en specialanpassad visning av utställningen Tro, hopp och kärlek som handlar om tatueringskonsten. Efter visningen arbetade deltagarna med makraméarbeten under ledning av museets duktiga pedagoger. Familjedagarna är ett tillfälle att kombinera ett 10

intressant och roligt museibesök med möjligheten att träffa andra medlemsfamiljer under lättsamma former. Ansvariga var Helena Lif och Catharina Aspfors. Österländsk gymnastik Kurser i österländsk gymnastik för barn och ungdomar med Claes Kente, tränare i martial arts och qigong, pågick kontinuerligt varje vecka under hela året. Deltagarna fick träna på balans och kroppskontroll, styrka och smidighet samt avslappning och fallteknik. Kurserna har också varit en träffpunkt för ungdomar med svårbehandlad epilepsi. Träslöjd Vissa barn och ungdomar med epilepsi har en försämrad och eller klumpig motorik. Föreningen erbjuder aktiviteter som tränar de finmotoriska färdigheterna. Att delta i en kurs och regelbundet träna hand-öga koordination kan vara stärkande för utvecklingen. Dessutom är skapande verksamhet, tillsammans med andra med liknande funktionsnedsättning, en fin social träning. Det kan också vara stärkande för självkänslan att planera och konstruera ett träarbete som resulterar i ett konkret föremål. I kursen ingår materiallära, konstruktion, verktygskunskap, estetik och säkerhetstänkande. Kollo Tonåringar med epilepsi erbjöds att åka på kollo genom ett samarbete med Ewa Remnert på Leva AB, som bedriver kolloverksamhet sedan många år i Småland. Förutom kollo anordnades påsklovsläger för första gången. Ungdomsverksamhet Träffpunkt VeteKatten Unga medlemmar träffades en till två gånger i månaden. En av gruppens regelbundna aktiviteter var träffpunkten på Konditori Vete-Katten där unga medlemmar träffas den första torsdagen i varje månad. Emellanåt arrangeras också gemensamma fritidsaktiviteter såsom bowling och utflykter. Under året gjorde gruppen bland annat en utflykt till Drottningholms slott och hade picknick i Tantolunden. Gruppen leds av Malin Thor. Fyra unga vuxna deltagare är invalda som ledamöter i föreningens styrelse. Ett tiotal av deltagarna är utbildade mentorer. Inför planerna att ha en gemensam helg på en folkhögskola i Småland med temat Att leva självständigt, anordnades en upptakt i januari. Det blev en inspirerande kväll då unga medlemmar fick möjlighet att möta andra unga vuxna i samma situation. Föreningen bjöd på smörgåsar och många mentorer fanns på plats för att svara på frågor och välkomna yngre medlemmar. Mentorskola Föreningen har under flera terminer arrangerat en mentorskola. Det är ett kursprogram för att leda unga vuxna med funktionsnedsättningar till att bli mentorer för unga medlemmar i den egna föreningen. Genom mentorskolan ökar deltagarna sin självkännedom, förmåga till problemlösning, lär känna sig själva och sina värderingar. Föreningen har numer en grupp diplomerade mentorer som är redo att stötta tonåringar med epilepsi. Mentorskolans ledare och samordnare var Ida-Maria Wallin som är speciallärare och har erfarenhet av att leva med epilepsi. 11

Diskussionsgrupp för unga Under hösten genomfördes vid ett par tillfällen gruppdiskussioner för unga som lever med epilepsi med olika teman som utgångspunkt. Svårigheter på arbetsmarknaden samt psykisk ohälsa uppmärksammades speciellt. Internatkurs för unga medlemmar med temat Ett självständigt vardagsliv I samarbete med Ädelfors folkhögskola erbjöds unga personer med epilepsi en kurs med fokus på de färdigheter som behövs i vuxenlivet. Genom att inkludera föreläsare som själva har epilepsi gavs både inspiration och kunskaper om hur man kan uppnå ett självständigt vardagsliv. Teman som fanns med på kursprogrammet var: att flytta hemifrån, att resa utomlands på egen hand, att studera på folkhögskola, frigörelseprocesser och överbeskydd, ansvarstagande för den egna hälsan samt faktorer som gynnar hälsa. Närstående Självhjälpskurs för föräldrar till vuxna barn med epilepsi I föreningens anhörigkurser kan man lära mer om epilepsins alla aspekter samt utbyta erfarenheter, idéer och kunskaper med andra anhöriga. Det finns också tid för reflektion och bearbetning av tankar och känslor kring epilepsin och vad den inneburit för familjen. Exempel på teman för träffarna har varit: krisens olika faser, integrativ medicin Integrativ behandling behandlingsmetoder utöver farmakologisk behandling. Gruppen har också haft flera besök av personer som jobbar inom epilepsivård och forskning. Stödgruppsträffar för både föräldrar och barn Familjer där en förälder har en neurologisk sjukdom erbjöds gruppträffar för både föräldrar och barn från sju år. Syftet med träffarna var att stärka familjerna genom att öppna upp samtalet kring förälderns sjukdom eller skada. Verksamheten är ett samarbete mellan Sjukhuskyrkan och Neurologiska kliniken på Karolinska. Samtalsstöd individuellt eller i grupp för föräldrar till barn och tonåringar med epilepsi Anhöriga till barn och ungdomar med svårbehandlad epilepsi hade möjlighet att kostnadsfritt få psykologiskt- eller psykoterapeutiskt stöd i grupp eller individuellt på Kris- och samtalsmottagningen. Mottagningen startar kontinuerligt föräldragrupper för alla vuxna vars barn är under 18 år och lever med epilepsi. 12

BOKSLUT Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm. Organisationsnummer: 802008-3658 Resultaträkning, perioden 1/1-31/12 2013 Intäkter 13 2013 2012 Medlemsavgifter /not 1/ 75 840 76 580 Försäljning 7 075 5 738 Medlemsaktiviteter 7 200 5 703 Kursverksamhet 111 210 19 800 Landstingsbidrag 1 156 000 1 107 700 Kommunala bidrag 135 000 135 000 Bidrag ABF 17 500 17 843 Övriga bidrag /not 2/ 431 000 333 000 Övriga intäkter + gåvor /not 3/ 81 501 70 621 Summa rörelseintäkter 2 022 326 1 771 985 Kostnader Medlemsaktiviteter 34 245 32 012 Styrelse/arbetsgrupper/utbildning 23 219 14 025 Kursverksamhet inkl. arvoden 284 478 166 339 Nationella kurser, SEF-kongresser 27 718 1 150 Internationella kurser och konferenser 18 530 0 Lokalkostnader 274 839 262 886 Kontorsmaterial 8 392 26 801 Datatillbehör 16 198 18 647 Trycksaker 13 721 11 625 Informationsmaterial 2 210 680 Telefon/internet 20 160 23 114 Porto och frakt 12 683 7 985 Synapsen /not 4/ 167 235 122 473 Revisionsarvode 21 563 18 625 Köpta tjänster /not 5/ 6 385 62 200 Medl.avg.andra föreningar /not 6/ 2 833 3 133 Diverse övriga kostnader /not 7/ 45 808 35 906 Personalkostnader inkl. arvoden 891 115 855 872 Summa kostnader 1 871 331 1 663 475 Avskrivning inventarier Resultat efter avskrivningar 150 995 108 510 Vinst/förlust vid försäljning av andelar -9 467 Finansiella intäkter/utgifter 5 134 567 Utdelning 50 235 Resultat efter finansiella intäkter/kostnader 146 663 159 312 Årets resultat 146 663 159 312

Balansräkning per den 31/12 2013 Tillgångar 2013-12-31 2012-12-31 Omsättningstillgångar Kassa 5 388 3 390 Plusgiro 1 618 35 843 Bank 2 018 643 353 833 Skattekonto 18 634 9 029 Övriga interimsfordringar /not 8 / 78 367 87 640 Skattefordran 18 128 18 128 ROBUR fond /not 9/ 0 1 305 089 Kundfordringar 0 0 Övriga förskott 60 60 Summa omsättningstillgångar 2 140 838 1 813 012 Inventarier 0 0 Summa tillgångar 2 140 838 1 813 012 Skulder och Eget kapital Skulder Leverantörsskulder /not 10/ 3 836 60 881 Kortifristiga skulder SEF 3 600 4 900 Personalens källskatt 12 059 11 643 Avräkning sociala avgifter 16 628 16 041 Upplupna semesterlöner 79 520 68 548 Upplupna sociala avgifter semlöner 24 985 21 537 Skuld särskild löneskatt 9 641 10 279 Övr. interimsskulder /not 11/ 282 570 57 847 Förskottsbet. medlemsavgifter 0 0 Summa skulder 432 839 251 676 Eget kapital Balanserat resultat 1 561 336 1 402 024 Redovisat resultat 146 663 159 312 Summa eget kapital 1 707 999 1 561 336 Summa skulder och eget kapital 2 140 838 1 813 012 14

Noter till bokslutet Not 1. Per den 31/12 2013 hade föreningen 847 betalande medlemmar. Not 2. Övriga bidrag Fondbidrag till självhjälpskursverksamhet, rörelseträning, mentorskola, barn- och ungdomsverksamhet, hälskurs samt verksamhet för äldre. Not 3. Övriga intäkter och gåvor Informatörsverksamhet 39 600:-, bredband 2 038:-, kopieringsmaskin 19 732:-, gåvor 20 131:-. Not 4. Synapsen Föreningens medlemstidning Synapsens kostnader fördelas enligt följande: Inköpta tjänster:106 396:-. Tryckning:40 530:-. Porto:19 636:-. Övrigt: 673:-. Total kostnad för medlemsblad och medlemstidning: 167 235:-. Not 5. Köpta tjänster IT-tjänster: 2 185:-. Informatörer 4 200:-. Not 6. Avgifter till andra föreningar Epilepsiföreningen betalar medlemsavgift till ABF, KFO och HSO. Not 7. Div. övriga kostnader Kopieringsmaskin 25 312:-. Avgift idrottsförvaltning Sthlm: 1 500:-. Informatörer 103:-. Förvaltningskostnader: 4 450:-. Facklitteratur 275:-. Bank- och plusgiroavgifter 6 859:-. Uppvaktningar 349:-. Serviceavtal Visma: 3 731:-. Webhotell och domän: 2 509:-. Övrigt 720:-. Not 8. Övriga interimsfordringar. Förutbetalda kostnader: Visma SPCS AB 1 588:-. Team Digital Office 2 721:-. Posten 1 100:-. Idrottsförvaltningen 1 500:-. PWC 7 125:-. Telia 1 699:-. HSO 2 950:-. HSO 59 684:-. Not 9. Roburfonder Etik stiftelse - fonden såldes i november 2013. Förlust -19 161,99 Anskaffningsvärdet 888 283,15. Försäljningsvärdet: 869 121,16. Förlust: -19 161,99. Bas Mix fond - fonden såldes i november 2013. Vinst 9 695,17 Anskaffningsvärdet 416 806:34. Försäljningsvärdet: 426501:51. Vinst: 9 695:17, Försäljningen av Roburfonderna totalt resulterade i en förlust, -9 466:82. Not 10. Leverantörsskulder: Telia 2 885:-, Collectum 951:- Not 11. Övriga interimsskulder. Förutbetalda intäkter: Övriga intäkter, kopiatorn FNjS, RBU, FUB, ILCO, RMT, ÖR, ESR 2 520:-. Kursavgift 800:-. Fondbidrag: Olga Åhlunds stiftelse 15 000:-. Internatkurs för tonåringar. Stiftelsen Gustaf Söderberg, 10 500:-. Minnesträning. Linnea och Josef Carlsson, 30 000:-. Rörelseträning. Minnesträning. Timmermansorden, 150 000:-. Självhjälpskurser. Johanniterorden, 40 000:-. Verksamhet för äldre. Verksamhetsbidrag från Stockholms kommun 33 750:-. 15

Slutord Arbetet med att utveckla föreningens verksamhet fortsätter. Under året har flera nya verksamheter startas för att kunna erbjuda ännu fler medlemskategorier aktiviteter. Speciellt kan nämnas två nya internatkurser som genomfördes i samarbete med Ädelfors folkhögskola, en hälsokurs och en kurs med tema självständighet för unga vuxna medlemmar. Föreningen ingår också i ett antal nya referens- och arbetsgrupper inom Hälso- och sjukvårdsförvaltningen och har skapat en Facebooksida och en ny broschyr. Styrelsen vill rikta ett varmt tack till alla personer som på olika sätt bidragit med sin tid och sitt engagemang i föreningens arbete. Många viktiga frågor väntar. Styrelsen ser fram emot ett lika givande verksamhetsår Styrelsen för Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm har härmed avgivit årsredovisningen för verksamhetsåret 2013 Stockholm den 11 februari 2014 Berit Magaard Ordförande Ragnar Helin Ordförande Catharina Aspfors Svante Björling Michaela Carlsson Johan Thor Malin Thor Vår revisionsberättelse har lämnats den Monica Hedberg Auktoriserad revisor Jessica Stjernström Föreningsrevisor 16

17

Verksamhetsplan 2014-2016 Medlemsstöd och aktiviteter Råd och stöd till medlemmar och andra intressenter Kursverksamhet Medlemsaktiviteter Informationsmöten för nya medlemmar Verksamhet för ungdomar och unga vuxna medlemmar Föreläsningar/öppet hus med olika teman Förtroendemanna utbildning Styrelse- och personalutbildning Deltagande i epilepsikongresser, nationellt/internationellt Information Synapsen, 4-5 nr/år Hemsida Facebooksida Informationsspridning Mottagning av studiebesök Informatörsverksamhet Påverkansarbete /intressepolitik Arbeta för att stärka epilepsivården Verka för ökade möjligheter till rehabilitering Vara remissinstans Skolfrågor och inlärningsproblematik Arbetsmarknadsfrågor Samverkan med forskare inom epilepsiområdet Samverkan med andra patientföreningar Samverkan med aktörer inom epilepsivården Samverkan med SEF och andra epilepsiföreningar Samverkan med Handikappföreningarnas Samarbetsorgan i Sthlm:s stad o län Administrativa uppgifter Medlemsregister Ekonomihantering Hantering av skrivelser och protokoll Bidragsansökningar Distribution av informationsmaterial 18

Förslag Budget 2014 Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm, årsmötet den 25 mars 2014 INTÄKTER Budget 2013 Utfall 2013 Budget 2014 Medlemsavgifter 80 000 75 840 80 000 Försäljning material 4 000 7 075 6 000 Medlemsaktiviteter 9 000 7 200 10 000 Kursverksamhet 35 000 111 210 60 000 Landstingsbidrag 1 156 000 1 156 000 1 174 420 Kommunalt bidrag 135 000 135 000 135 000 Bidrag ABF 20 000 17 500 20 000 Övriga bidrag 300 000 431 000 300 000 Övriga intäkter, gåvor 50 000 81 501 75 000 Summa rörelseintäkter 1 789 000 2 022 326 1 860 420 KOSTNADER Medlemsverksamhet Medlemsverksamhet 38 000 34 245 38 000 Styrelse och arbetsgrupper/utbildning 17 000 23 219 20 000 Kursverksamhet 180 000 284 478 250 000 Nationella kurser 15 000 27 718 4 000 Internationella kurser 20 000 18 530 10 000 Summa verksamhetskostnader 270 000 388 189 322 000 Övriga kostnader Lokalhyra 240 000 241 713 250 000 Övriga lokalkostnader 40 000 33 126 40 000 Kontorsmaterial 15 000 8 392 10 000 Data 15 000 16 198 15 000 Trycksaker 10 000 13 721 10 000 Informationsmaterial 5 000 2 210 4 000 Telefon 21 000 20 160 22 000 Porto 8 000 12 683 12 000 Synapsen 185 000 167 235 185 000 Revisionsarvode 15 000 21 563 22 000 Köpta tjänster 15 000 6 385 15 000 Föreningsavgifter 4 000 2 833 3 000 Diverse övriga kostnader 34 000 45 808 40 000 Summa övriga kostnader 607 000 592 026 628 000 Personalkostnader Löner inkl. arvoden 920 000 879 067 950 000 Utbildning personal 12 000 12 048 15 000 Summa personalkostnader 932 000 891 115 965 000 Summa kostnader 1 809 000 1 871 331 1 915 000 Avskrivningar Resultat efter avskrivningar -20 000 150 995-54 580 Finansiella intäkter/utgifter 5 134 30 000 Försäljning värdepapper -9 467 Resultat efter finansiella -20 000 146 663-24 580 Resultat -20 000 146 663-24 580 19

20