Verksamhetsberättelse & årsredovisning 2012

Driva. Nationella riktlinjer, omregleringen av apoteken och Internationella reumatikerdagen. Initiera. Projektet Hälsa Välkommen, patientskolor och brukarmedverkan i forskningen. Mobilisera. Insamling till forskning och utdelning av forskningsmedel. Inspirera. Anpassad träning, Reumatikervärlden, digitala medier, temaår och artros. Verksamhetsberättelse & årsredovisning 2012 Verksamhetsberättelse & Årsredovisning 2012 1

Innehåll. 4 Vision. Uppdrag. Värdegrund. Reumatikerförbundets vision, uppdrag 14 Mobilisera. Insamling till forskning och utdelning av forskningsmedel. Reumatikerförbundet 24 Styrelsen. Presentation av Reumatikerförbundets styrelse och intervju med Greta och värdegrund. mobiliserar krafter med visionen att lösa Thorén och Steinar Walsö-Kanstad Kort fakta om Reumatikerförbundet # Reumatikerförbundet bildades 1945. # HM Konungen är förbundets beskyddare. # Den 31 december 2012 hade Reumatikerförbundet 49 788 medlemmar. # Reumatikerförbundet är Sveriges största handikapporganisation. # Reumatikerförbundet har 24 aktiva distrikt och 179 aktiva föreningar. # Representanter från alla distrikt träffas varje år på Reumatikerförbundets stämma. # Stämman är Reumatikerförbundets högsta beslutande organ. 6 Ordförande. Ordförande Anne Carlsson har ordet. 7 Året i korthet. Korta fakta för 2012. 8 Driva. Reumatikerförbundet driver varje år reumatismens gåta. Reumatikerförbundet - verksamhetsberättelse och årsredovisning 2012. 20 Inspirera. Reumatikerförbundet vill inspirera och visa i styrelsen. 26 Organisation. Reumatikerförbundets organisation. 28 Internationellt. Reumatikerförbundet på den internationella arenan. # Reumatikerförbundet är medlem i Handikappförbunden. olika frågor. 2012 låg fokus på nationella vägen till ett fullgott liv: anpassad # Under 2012 hade Reumatikerförbundet en representant i Handikappförbundens styrelse, en ledamot i valberedningen och en revisor. # Cirka en miljon människor lider av någon slags reumatisk sjukdom eller sjukdom i rörelseorganen. # Reumatikerförbundet är den enskilt största bidragsgivaren till reumatologisk forskning, näst efter staten. # 80 procent av medlemmarna är kvinnor. riktlinjer, omregleringen av apoteken och Internationella reumatikerdagen. 12 Initiera. Projektet Hälsa Välkommen, patientsko- träning, Reumatikervärlden, digitala medier, temaår och artros. 31 Årsredovisning. Reumatikerförbundets årsredovisning för 2012. # 25 procent av medlemmarna är under 50 år. lor och brukarmedverkan i forskningen. Reumatikerförbundet initierar, oftast i projektform, för att gynna utvecklingen för 59 Vill du veta mer? För dig som vill läsa mer och hitta aktuell personer med reumatisk sjukdom. information om Reumatikerförbundet. 2 Reumatikerförbundet Verksamhetsberättelse & Årsredovisning 2012 3

Reumatikerförbundet är en kunskapsorganisation som visar vägen till ett fullgott liv för personer med reumatisk sjukdom och andra sjukdomar i rörelseorganen. Reumatikerförbundets vision är ett bra liv för alla reumatiker och lösningen på reumatismens gåta. Vision. Uppdrag. Värdegrund. Reumatikerförbundets uppdrag är driva påverkansarbete för att skapa en samhällsutveckling som är gynnsam för alla med en reumatisk sjukdom eller sjukdom i rörelseorganen. Med vår kunskap kan vi reagera och agera. att initiera så att människor med reumatisk sjukdom eller övriga sjukdomar i rörelseorganen ska få behandling som ger ökad livskvalitet. att mobilisera resurser till forskning, för att lösa reumatismens gåta. att inspirera och visa vägen till ett fullgott liv med reumatisk sjukdom eller övriga sjukdomar i rörelseorganen. Genom kunskap stärker vi individen. Reumatikerförbundets grundsyn utgår från de mänskliga rättigheterna. När vi möter medlemmar, medarbetare och andra i vår omvärld gör vi det med övertygelsen om att alla människor har lika värde. Reumatikerförbundets kultur är öppen och respektfull. Vi möter varandra med öppenhet, värme och ömsesidig respekt. Det skapar tillit och en miljö där både medlemmarna och organisationen kan växa. Reumatikerförbundet värdesätter eget ansvar, samarbete och resultat. Med tillit och ömsesidig respekt för varandra tar vi tillvara på vår samlade kraft och kompetens för att nå de gemensamma målen. Reumatikerförbundet vill, i varje möte, förmedla kunskap, trovärdighet, engagemang, hopp och inspiration. Du blir mött med öppenhet, värme och respekt. 4 Reumatikerförbundet Läs Reumatikerförbundets värdegrund www.reumatikerforbundet.org/om-oss/organisation/ Verksamhetsberättelse & Årsredovisning 2012 5

Ordförande har ordet. När jag tänker på Reumatikerförbundet kommer de tre orden förändring, kunskap och glädje genast upp. Under det gånga året har alla vi som är engagerade i Reumatikerförbundet på olika sätt bidragit till att förändra situationen för oss som lever med en reumatisk sjukdom. Hur vi gör det eller hur det ser ut varierar stort. Det kan handla om att välkomna nya medlemmar i föreningen, skänka en gåva för att stödja forskningen eller att uppvakta politiker. Oavsett, utgör det ryggraden i vår organisation. Tack vare alla enskilda människors insatser går vi ständigt framåt. Kunskap är makt brukar man säga. Genom kunskap vill Reumatikerförbundet stärka individen. Under 2012 har vi kraftsamlat för att verkligen leva upp till vår ambition om att vara en kunskapsorganisation. I januari lanserade vi vår nya webbsida, en interaktiv kunskapsbank, fullproppad av aktuell diagnosinformation, forskningsnyheter och bevakning av allt som händer inom vårt område. Samtidigt gick även startskottet för vår temaårssatsning Reumatikerförbundet - kunskap som lindrar. Vi har på olika sätt, runt om i landet arrangerat föreläsningar på tre teman; trötthet och smärta, fysisk aktivitet och träning, närstående och reumatisk sjukdom. Allt detta för att genom ny kunskap visa på sätt som gör livet lättare att leva. Glädje, ja, kanske undrar någon över vad det har med Reumatikerförbundets viktiga arbete att göra. Oerhört mycket skulle jag säga. Utan den kraft som sann glädje ger är det svårt att arbeta framåt. Reumatikerförbundet är en stark organisation som består av kraftfulla människor som genom sitt engagemang sprider glädje både inåt i organisationen men även långt utanför organisationens gränser. Vårt arbete är viktigt och jag kan med stor glädje konstatera att det är många som håller med oss om det. I år har vi fått in drygt 25 miljoner kronor från människor som på olika sätt valt att stödja det arbete vi bedriver. Pengarna använder vi till att stödja forskningen för att lösa reumatismens gåta samt till vår verksamhet i form av bland annat vårt påverkansarbete, vår tidning Reumatikervärlden och föreningsutveckling. Det viktigaste för oss är inte storleken på gåvan eller om givaren vill stödja vår verksamhet eller forskning. Det primära är att vi använder gåvan till det givaren vill. Båda ändamålen är lika viktiga för att vi ska nå vår vision om ett Bra liv för alla reumatiker och lösningen på reumatismens gåta. Utan förändring, kunskap och glädje skulle jag inte kunna konstatera att vi tagit stora steg framåt under 2012. Reumatikerförbundets arbete är viktigt och med det gångna året bakom oss har vi kraft att ta nya tag rätt in i 2013! Sist men inte minst vill jag ge ett stort tack alla som gör vårt arbete möjligt. Anne Carlsson Ordförande Året i korthet. Reumatikerförbundets kampanj lös en gåta ökade vetskapen om Reumatikerfonden och vårt insamlingsarbete. Internationella reumatikerdagen 12 oktober. Internationella reumatikerdagen uppmärksammades på många platser i landet - ett arrangemang som växer och som sätter de reumatiska sjukdomarna på kartan. Årets forskningsdag. På årets forskningsdag i Umeå delades Reumatikerförbundets årliga priser ut. Nanna Svartz-priset 2012 gick till reumatolog och professor Solveig Wållberg Jonsson och Vårdforskningspriset 2012 gick till arbetsteurapeut och docent Ingrid Thyberg. Internationellt. Reumatikerförbundet deltar i ett nystartat globalt standardiseringsarbete för lättöppnande förpackningar. Reumatikerförbundets tidigare arbete för en europastandard för lättöppnade förpackningar har resulterat i en Teknisk Specifikation som innehåller instruktioner för att producera förpackningar som är lättöppnade. Ordförande Anne Carlsson blev för andra året i rad utsedd till en av de 100 mäktigaste inom svensk sjukvård av Dagens Medicin. Digitala medier Reumatikerförbundet lanserade en ny hemsida på www.reumatikerforbundet.org. Alla distrikt och lokala föreningar fick även nya hemsidor. Ordförande Anne Carlssons bildblogg ökade med 100 procent, till 10 000 visningar. Reumatikerförbundets twitterkonto kom upp i 500 följare. Reumatikerförbundets facebooksida kom upp i 2500 personer som gillar sidan. Reumatikerförbundets träningsblogg hade drygt 26 ooo visningar. OsteoLink, ett internationellt socialt närverk om benskörhet, kom upp i 280 medlemmar. Temaåret 2012. Temaåret Reumatikerförbundet - kunskap som lindrar var en extra satsning för att förstärka organisationens unika kunskap att leva med reumatisk sjukdom. Under året ville vi synas i nya kanaler och nya sammanhang. Temaåret var ett varumärkesbyggande år bland annat genom en reklamkampanj om artros i tidskrifterna Tara, Amelia, M-Magasin och Topphälsa samt genom samarbeten med Netdoktor och en kampanj med Tasteline. En stor del av temaåret gick ut på att lyfta diagnosen artros. Fler behöver veta att Reumatikerförbundet är en organisation som kan artros. Över 6000 personer tittade på våra webbsända temaårsföreläsningar. Reumatikerförbundet deltog för första gången på Bokmässan i Göteborg med monter, miniföreläsningar, test av handstyrka och många Reumatikervärlden delades ut. Media. Reumatikerförbundet nämndes i SVT Rapports årskrönika som enda intressepolitiska organisation. Frågan som lyftes var omregleringen av apoteken. Medlemsbidrag. 57 medlemmar tog del av bidrag för rehabilitering. 26 medlemmar under 18 år fick bidrag för rehabiliteringsresor. 62 medlemmar fick bidrag till träningskort. 11 föreningar/distrikt genomförde gruppresor med rehabilitering. 6 Reumatikerförbundet Verksamhetsberättelse & Årsredovisning 2012 7

Driva Driva. Exempel från 2012: # Uppvaktade ledamöter i riksdagen om forskningspropositionen. # Deltog i patientmaktsutredningen. # Deltog i biobanksutredningen. # Deltog i SKL:s arbete med plattformen för jämlik vård. # Arrangerade tre seminarier i Almedalen. # Anne Carlsson delade första platsen tillsammans med Läkarförbundets ordförande Marie Wedin som en av de två mest aktiva sjukvårdsdebattörerna under Almedalsveckan.. Vad är nationella riktlinjer? Socialstyrelsen vill bidra till att patienter och brukare får en jämlik vård och omsorg i hela landet. Det gör Socialstyrelsen genom att rekommendera de mest effektiva behandlingarna och metoderna. Målgrupperna är beslutsfattare på olika nivåer, men också professionerna. Riktlinjerna är en rekommendation till landstingen och regionerna, de är inte tvingande. Driva. Reumatikerförbundet vill ha en samhällsutveckling som är gynnsam för alla med en reumatisk sjukdom eller sjukdom i rörelseorganen. Jämlik vård är en självklar fråga att driva. Socialstyrelsen ger årligen ut en lägesrapport som visar tillståndet inom hälso- och sjukvården. I 2012 års rapport framgår att vården inte har blivit mer jämlik. Med vår kunskap kan vi reagera och agera. Under 2012 stod några frågor i fokus: nationella riktlinjer för rörelseorganens sjukdomar, apoteksfrågan samt att föra ut kunskap om de reumatiska diagnoserna. Nationella riktlinjer för rörelseorganens sjukdomar En hälso- och sjukvård som ger människor med reumatiska sjukdomar kvalificerad och evidensbaserad vård och behandling, har under många år varit en viktig fråga för Reumatikerförbundet. Framtagandet av nationella riktlinjer för rörelseorganens sjukdomar har engagerat oss starkt. Efter åratal av utredningar kom slutversionen av riktlinjerna i maj 2012. Äntligen finns det ett dokument som Reumatikerförbundet kan hänvisa till när vi ställer krav på en jämlik vård utifrån de senaste forskningsrönen. Reumatikerförbundets uppgift är att vara budbärare och kravställare så att fler patienter får tillgång till evidensbaserad vård genom att påverka landstingen att införa riktlinjerna. En bra arena för att driva Reumatikerförbundets frågor är politikerveckan i Almedalen. För andra året i rad var vi med och arrangerade två seminarier om riktlinjerna. Målgrupperna var beslutsfattare från regering och riksdag samt företrädare för landstingen. Det var spännande diskussioner om varför det ska finnas nationella riktlinjer och inte minst hur de ska införas och finansieras. Utgångspunkt för diskussionerna var den kartläggning som Reumatikerförbundet gjorde under våren, där vi ställde ett antal frågor till landstingen om vilken 8 Reumatikerförbundet Verksamhetsberättelse & Årsredovisning 2012 9

Driva Ordförande Anne Carlsson besöker, i samband med samarbetet Öppet hus, Centralsjukhuset i Karlstad på Internationella reumatikerdagen. Under 2012 fick Reumatikerförbundet fyra debattartiklar publicerade: - De kroniskt sjuka ställs utanför. Dagens Medicin. - Individen är kapabel att göra egna val, replik. Dagens Medicin. - Öka tillgången till läkemedel. Dagens Nyheter. - Reumatiker undanhålls vård. Dagens Medicin. beredskap som fanns för införandet. - I nio landsting är det oklart när riktlinjerna ska vara införda och två landsting svarar till och med nej på att de ska implementeras! Ni talar hela tiden om att fatta beslut och om att förändra, men inget görs ju, uttalade sig ordförande Anne Carlsson. Hon tillade att Reumatikerförbundets medlemmar måste flytta runt i landet för att kunna få rekommenderad vård och behandling, och då främst de läkemedel som rekommenderas. Vår tidning, Reumatikervärlden, publicerade ett större inslag om riktlinjerna. En rundringning gjordes till alla landsting för att ta reda på hur de kommer att klara de ökade kostnaderna, som riktlinjerna innebär. Inslaget i Reumatikervärlden fick stor publicitet och Dagens Eko gjorde ett längre inslag om hur landstingen tänker jobba med frågan att omsätta riktlinjerna till en fungerande verklighet för patienterna. För Reumatikerförbundet är det även viktigt att involvera hela organisationen i påverkansarbetet. På höstens intressepolitiska konferens Reagera och agera bjöds Reumatikerförbundets 24 distrikt in och huvudfrågan var hur varje landsting ska arbeta för att riktlinjerna ska införas. Reumatikerförbundet har även ett nära samarbete med Svensk Reumatologisk Förening, SRF. Tillsammans har vi ett gemensamt intresse av att de nationella riktlinjerna blir verklighet, vilket resulterade i en debattartikel i Dagens Medicin, under rubriken Vem bär ansvaret för att Socialstyrelsens riktlinjer införs men inte följs av svensk sjukvård? Omregleringen av Apoteket gav inte önskad effekt Sedan apoteksmarknaden omreglerades 2008 har Reumatikerförbundet följt utvecklingen noga. Löften som gavs om bättre service och tillgänglighet är De olika apoteksbolagen hörde av sig och ville diskutera bättre lösningar för tillgänglighet och service. viktiga frågor för oss. Därför blev vi milt talat besvikna när det visade sig att Statskontorets och Apoteket AB:s utvärdering visade att tillgängligheten har försämrats för våra medlemmar. Det var framför allt den så kalllade 24-timmarsregeln som visades sig vara svår att leva upp till för de olika apoteksaktörerna. Regeln innebär att patienten/kunden ska få sina förskrivna läkemedel inom 24 timmar om de inte kan direktexpedieras. Under ett par veckor i september följde en livlig debatt i media om den bilden var sann och i så fall varför. Ordförande Anne Carlsson medverkade i SVT:s morgonsoffa och även i Aktuellt tillsammans med Johan Wallér från Apoteksföreningen. Det blev en under stundom ganska livlig diskussion, som efterföljdes av en mängd kommentarer på Reumatikerförbundets facebooksida, twitter, mejl samt många telefonsamtal. Reumatikerförbundet genomförde även en liten undersökning via vår hemsida där vi ställde tre frågor: Får du ofta besöka flera apotek för att få tag på dina receptbelagda läkemedel? 36 procent svarade ja. Får du alltid dina receptbelagda läkemedel inom 24-timmar? 57 procent svarade nej. Kan dina receptbelagda läkemedel bytas ut mot liknande preparat? 30 procent svarade nej. Över 1000 personer svarade. De olika apoteksbolagen hörde av sig och ville diskutera lösningar för bättre tillgänglighet och service. - Det var lärorikt för oss alla, och frågan kommer vi fortsätta att bevaka, säger Anne Carlsson. Internationella reumatikerdagen 12 oktober 1996 genomfördes för första gången den Internationella reumatikerdagen. (World Athritis Day). Reumatikerförbundet har under många år uppmärksammat dagen med olika aktiviteter. 2011 genomförde Reumatikerförbundet tillsammans med Reumatikerdistriktet Göteborg och Sahlgrenska universitetssjukhusets reumatologmottagning ett Öppet hus för personer med svullna leder för ett kort screeningbesök. Inför 2012 ville Reumatikerförbundet sprida detta goda initiativ. Resultatet blev över förväntan, vi gick från en till tio kliniker i landet, som Visste du att... reumatiska genomförde sjukdomar oftast bryter ut någon typ av i 50-årsåldern. Öppet hus - den 12 oktober. Därutöver genomfördes en mängd andra arrangemang, inom sjukvården, på apotek och på olika centrumanläggningar. Både distrikt och föreningar och de kliniker som medverkat var mycket nöjda. Reumatikerförbundet fick chansen att träffa de som besökte klinikerna och berätta vad vi kan göra. Reumatikerdistrikt och reumatologkliniker hittade varandra, ett samarbete värdefullt för framtiden. Att stötta och hjälpa människor som drabbas av reumatiska sjukdomar och att de får så bra vård och behandling som möjligt är en gemensam uppgift. Reumatikerförbundet kan driva på så att reumatologklinikerna får de resurser som behövs, så att medel avsätts till forskning samt ge kunskap och inspiration, för vi vet hur det är att leva med reumatisk sjukdom. 10 Reumatikerförbundet Läs mer om hur vi påverkar beslutsfattare www.reumatikerforbundet.org/om-oss Verksamhetsberättelse & Årsredovisning 2012 11

Initiera Vad jag ibland möter, det är att dessa patienter känner ilska för att de blivit bemötta på ett sätt som är kränkande. Ibland möter jag patienter som har många känslor som jag får bemöta i första hand, innan vi kan tala om det som det verkligen gäller. Sjukgymnast, från intervju med tre vårdenheter för Hälsa Välkommen. Initiera. Reumatikerförbundet har länge varit drivande i olika projekt för att gynna utvecklingen för reumatiker i allmänhet. En viktig fråga är att tiden mellan första symptom och diagnos måste minska. Reumatikerförbundet vill föra ut kunskap, så att patienterna blir mer kunniga och därmed skapa en mer patientsäker vård. Många projekt har under åren initierats av Reumatikerförbundet och slagit väl ut. Visste du att... det finns sex bankomater i Sverige för dig med nedsatt rörelseförmåga. Fler är på gång. Hälsa Välkommen En jämlik vård är en självklar fråga för Reumatikerförbundet. Det är också en av SKL:s, Sveriges kommuner och landsting, prioriterade frågor. Vården är ojämlik över landet men när det också visade sig att icke-svensktalande patienter eller patienter med icke-nordisk bakgrund fick ett sämre mottagande och därmed en sämre behandling, så kände Reumatikerförbundet ett behov av att belysa frågan ytterligare. Ett projekt startades 2010 tillsam- mans med Svensk Reumatologisk förening och Vårdförbundet. Syftet var att utifrån ett brukarperspektiv utveckla och testa verktyg för vårdpersonals möte med personer med reumatisk sjukdom och utländsk bakgrund. Projektet hade en slutkonferens i november 2012 med över hundra deltagare och där temat var När smärtan talar olika språk. Det finns även ett material framtaget för vården och för vårdtagarna. Reumatikerförbundet beslutade att erbjuda vården en halvdagsutbildning i temat. Mälardalens högskola använde materialet och på SKL:s hemsida går det att ladda ner. Reumatikerförbundet hoppas nu att detta projekt kan bidra till bättre vårdmöten i framtiden. Patientskolor Kunniga patienter ger en mer patientsäker vård. Reumatikerförbundets uppgift är till stor del att vara en kunskapsorganisation och sprida kunskap via medlemmar, föreningar och distrikt. Patientskolorna är ett exempel på detta. Reumatisk sjukdom är en livslång sjukdom, som kräver kontinuerlig behandling. Många med artros och långvarig smärta behandlas i primärvården, som inte alltid kan erbjuda så mycket hjälp. Därför startades projektet patientskolor, där informatörer med sjukdomserfarenhet deltar i sjukvårdens skolor för patienter. I dessa skolor ger vården kunskap i vad artros och smärtproblem är och vad de kan erbjuda för att lindra besvären. Informatören är med vid ett tillfälle och leder då en diskussion i hur man hanterar sin vardag. De förmedlar upplevelser och nyttan av fysisk träning och visar på att man kan leva ett bra liv, trots kronisk sjukdom. Verksamheten med Patientskolor efterfrågas nu i hela landet och 2012 involverades projektet i ordinarie verksamhet. Under året bedrevs över 600 skolor i samverkan mellan primärvård och reumatikerföreningar. Sjukvården utbildar sin egen personal och Reumatikerförbundet utbildar informatörer. 2012 genomfördes tre sådana utbildningstillfällen. Enligt utvärderingar som gjorts av sjukgymnaster, som registrerar sina patienter i BOA-registret (Bättre Omhändertagande av patienter med Artros), så framkommer det att möten med informatörer från Reumatikerförbundet ger en större följsamhet till vård och behandling, än de som driver patientskola utan informatör. Behovet av medverkan av informatör har därmed ökat. Brukarmedverkan i forskningen Synen på patienten i både vård och forskning har ändrats och numera ser man patienten som en självklar och ovärdelig del. Reumatikerförbundet utbildar sedan några år forskningspartners, det vill säga en av Reumatikerförbundet utbildad person, som deltar i forskningsprojekt och bidrar med sin kompetens och erfarenhet i projekten. Reumatikerförbundet har 26 utbildade forskningspartners som är engagerade i olika forskningsprojekt. Förfrågningar från forskare angående utbildade forskningspartners har ökat och Reumatikerförbundet utbildar årligen nya forskningspartners. Brukarinitierad forskning Projektet Brukarinitierad forskning startade våren 2012 med Spenshult som bas. Syftet är att ta fram forskningsprojekt som utgår ifrån, och formuleras av patienter själva, med stöd av en erfaren forskare. Målet är att ta fram minst tre förslag till forskningsprojekt. Dessutom ska processen i gruppen följas och minst en modell ska redovisa brukarinitierad forskning. I projektgruppen är fyra forskningspartners engagerade, samt sekreterare och sakkunskap från Spenshult. Under processen ska även medlemmar engageras i fokusgrupper. 12 Reumatikerförbundet Verksamhetsberättelse & Årsredovisning 2012 13

Mobilisera Mobilisera. Visste du att... för kvinnor tar det sju år längre att få diagnosen ankyloserande spondylit (AS) än för män. Ett av Reumatikerförbundets mål är att på sikt lösa reumatismens gåta. Det är därför viktigt att mobilisera resurser till forskning. Reumatikerförbundets insamling till reumatologisk forskning gör förbundet till den enskilt största givaren, näst efter staten. Reumatikerförbundet har under 2012 drivit kampanjen, Lös reumatismens gåta. Detta för att berätta att vi både är en insamlingsorganisation och en medlemsorganisation. När Reumatikerförbundet samlar in pengar till forskning gör vi det under namnet Reumatikerfonden. Behovet av mer forskning är fortfarande mycket stort. Forskning är en långsiktig satsning men tack vare vårt långa perspektiv vet vi att det stöd privatpersoner bidragit med hjälpt forskarna att komma litet närmare lösningen på reumatismens gåta. Insamling till forskning När Reumatikerförbundet samlar in pengar till forskning, så görs det under namnet Reumatikerfonden. När pengar delas ut i forskningsanslag, så görs det också under namnet Reumatikerfonden, men även från Reumatikerförbundets andra stiftelser och fonder. Stiftelserna och fonderna har tillkommit genom testamenten där syftet har varit att främja vissa ändamål eller från personer som vill donera pengar i ett bestämt syfte. Utdelning forskningsmedel Reumatikerförbundets styrelse beslutade att cirka 17,4 miljoner kronor skulle anslås till forskningssatsningar under 2012. Under året fick Reumatikerförbundet in 114 stycken forskningsansökningar. För att bedöma dem, har Reumatikerförbundets styrelse tillsatt en Vetenskaplig nämnd, som består av nio välmeriterade forskare inom reumatologi och närliggande forskningsområden samt förbundsstyrelseledamoten och forskningspartner Sara Hjalmarsson. Vetenskapliga nämnden leds av professor Ingiäld Hafström. Nämnden bedömer alla ansökningar och föreslår sedan till förbundsstyrelsen hur det avsedda anslaget ska fördelas. 2012 fick 78 forskningsprojekt anslag om totalt 11,9 miljoner kronor. 8,3 miljoner kronor avsattes från Reumatikerfonden, resterande avsattes från Reumatikerförbundets stiftelser och fonder samt från utomstående stiftelser 14 Reumatikerförbundet Verksamhetsberättelse & Årsredovisning 2012 15

Mobilisera Beslut om särskilda forskningsanslag till forskningsprojekt inom strategiskt viktiga områden 2012 Projekt Kronisk inflammation 1 miljon kronor Spenshults forskningsstiftelse 1 miljon kronor Projekt Initiativ smärta 2 miljon kronor Forskning Rehab i varmare klimat 400 000 kronor Stöd till två forskningstjänster i Umeå samt stöd till professur i Malmö med inriktning på ryggar 650 000 kronor Summa 5 050 000 kronor För projektet Samverkan om artros togs beslut om ett anslag på 500 000 kronor men inget uttag gjordes under 2012. Forskningsprojektet Initiativ Smärta fick 2 miljoner av Reumatikerförbundet under 2012. Här berättar ansvariga forskare, docent och överläkare Eva Kosek samt docent och allmänläkare Stefan Bergman, om projektet. Eva Kosek, varför är detta projekt så angeläget? - Smärta är ett stort problem för enskilda och för samhället i stort. Tidigare har behandlingsmöjligheterna varit få. - Genom projektet fick vi möjlighet att samla ledande forskare på området i Sverige och göra en undersökning av hur fysisk träning inverkar på smärta vid fibromyalgi. Det är en behandlingsform som rekommenderas för alla patienter, trots att det saknas kunskap inom området. - Även om utvärderingen ännu inte är helt avslutad, så har många spontant rapporterat om stora förbättringar efter genomgången behandling. Det unika med projektet är att det kommer att kunna belysa vilken effekt fysisk träning har på inflammation, smärta och smärtreglering men även hur genetiska faktorer påverkar detta. Vad är din drivkraft i projektet, Stefan Bergman? Jag har särskilt intresserat mig för hur man tidigt ska kunna identifiera de som löper risk för långvarig smärta och hur dessa patienter bäst ska behandlas. En utgångspunkt har varit att flera tidigare studier pekat på betydelsen av att få rätt behandling från början. - Projektet Step Up kommer att studera dels om en mindre insats med rätt rådgivning, i ett första steg, kan vara tillräckligt för en del patienter med smärta. Och dels om en beteendemedicinsk behandling, i ett andra steg, är bättre än traditionell sjukgymnastisk behandling. Patienterna kommer sedan att följas upp under upp till 30 månader. Det är först då som vi forskare kommer att kunna svara på frågan om vilken behandling som är bäst för smärtpatienter med olika riskprofil. - Utan Reumatikerförbundets initiativ och finansiering hade denna forskning inte varit möjlig, avslutar de båda forskarna. Forskningsprojektet Intiativ smärta har fått anslag beviljat ytterligare ett år. Visste du att... rökning kan öka risken för att utveckla reumatisk sjukdom med över tio gånger - om du bär på ärftliga anlag. och fonder. Vilka dessa stiftelser och fonder är återfinns på www. reumatikerforbundet.org/forskning/beviljade forskningsanslag. Förutom de 11,9 miljonerna så beslutade Reumatikerförbundets styrelse vidare att tilldela ytterligare 5 miljoner kronor till olika forskningsprojekt inom strategiskt viktiga områden där stöd från andra finansiärer är lågt (se tabell ovan). Här följer en beskrivning av två av Reumatikerförbundets satsningar under året. Initiativ Smärta Smärta är det symtom som patienter med olika reumatiska sjukdomar klagar mest över och som gör att man söker hjälp från sjukvården. Det finns dock ytterst lite kunskap om varför man har ont vid olika reumatiska sjukdomar och därför beslutade Reumatikerförbundet 2009 att göra en särskild satsning på smärtforskning. Det består av två större delprojekt. Det ena handlar om smärtans bakomliggande mekanismer och det andra om diagnostisering samt behandling och rehabilitering. Artros Reumatikerförbundets temaår 2012, kunskap som lindrar, hade som delmål att belysa artros och att sprida kunskap om sjukdomen. Forskningen behöver mer resurser, eftersom många människor lider av artros som räknas till en av våra folksjukdomar. Det är den i särklass vanligaste ledsjukdomen. Ledfonden, som bildades 2009 av ett antal ortopeder tillsammans med Reumatikerförbundet, lades ner 2011. Sittande styrelse beslöt då att pengarna i fonden skulle ingå i Reumatikerfonden, med öronmärkning till forskning om artros. Närmare 200 000 kronor från Ledfonden fördelades till olika forskningsprojekt. Professor Stefan Lohmander från Lund, var en av de som fick bidrag till forskning om artros. Genom kliniska studier har han gjort jämförande studier på unga och tio år senare följt upp personerna som då var i 30 40-års åldern, för att kunna se hur, och om, artros uppkommit efter menisk- eller andra skador. Det behövs ett par ingredienser för framgångsrik forskning. Viktigast är kanske forskarnas passion, tålamod och hårda arbete i kombination med patienternas tålamod - både genom att delta i projekten men också att vänta på resultaten. Perspektivet är långsiktigt, för forskning tar tid! säger Stefan Lohmander. Forskningsrådet Reumatikerförbundets styrelse har också ett forskningsråd som rådgivande organ till förbundsstyrelsen. I rådet diskuteras långsiktiga och strategiska forskningsfrågor, till exempel hur beslutsfattare ska påverkas och samarbete med forskningsfinansiärer. Rådet leds av Anne Carlsson med stöd av professorerna Lars Klareskog och Hans Carlsten. Diskussionen i forskningsrådet har under året präglats av regeringens forskningsproposition, som kommer vart fjärde år, och Horizon 2020, som är EU:s sjuåriga forskningsprogram. Det har resulterat i många uppvaktningar, möten och konferenser. Ett offentligt möte hölls i Stockholm under oktober där forskare, politiker och Vetenskapsrådet deltog. Där underströks behovet av en omfattande forskningssatsning på såväl rörelseorganens sjukdomar som psykisk ohälsa, vilket senare ledde till en debattartikel i Dagens Medicin. Forskningsrådet fick också besök av Jordbruksverket angående nya EUdirektiv om djurförsök som väntas under 2013 och som kommer att påverka forskningen. Postkodlotteriet Reumatikerförbundet är sedan 2009 förmånstagare i Svenska PostkodLotteriet. Samarbetet med PostkodLotteriet är fortsatt mycket positivt. Vi deltog bland annat under Grannyran som ägde rum i Karlstad den 13 maj. Vid årets checkutdelning fick Reumatikerförbundet ta emot sju miljoner kronor. Ny gåvoportal på webben I början av året lanserades Reumatikerförbundets nya webb och därmed också den nya gåvoportalen. Fler och fler använder idag webben för gåvogivande. Målet med satsningen är att oavsett om man är privatperson eller företag ska man enkelt kunna navigera sig runt och hitta den gåvoform som passar bäst. 16 Reumatikerförbundet Läs mer om hur vi bidrar till forskning www.reumatikerforbundet.org/forskning Verksamhetsberättelse & Årsredovisning 2012 17

Mobilisera Karin Nilsson, 90 år, stödjer Reumatikerfonden Karin Nilsson berättar varför hon har valt att ge pengar till Reumatikerfonden. - Jag har alltid ömmat för goda ändamål och har stöttat olika välgörenhetsorganisationer i cirka 50 år. Men när jag fick veta att dottern till en nära vän till mig har en svår reumatisk sjukdom ville jag kunna bidra på något sätt. Dottern som är i 40-årsåldern blev sjuk när hon var i 20-årsåldern och mår väldigt dåligt. Hon är utbildad sjuksköterska, men har svårt att jobba på grund av sin sjukdom. Nu känner jag att jag kan hjälpa till på något sätt. Hur länge har du stöttat Reumatikerfonden? - Det är nog bara de senaste åren som jag har gett pengar till Reumatikerfonden. Tidigare gav jag pengar till olika organisationer, men nu är det bara till Reumatikerfonden som jag ger. Visste du att Mer än dubbelt så många kvinnor som män har ledgångsreumatism (RA). Min dotter har också problem med lederna, så det är klart att både hon och jag funderar. Hans, 42 år, medlem i Reumatikerförbundet Kul att veta 2012 var det 60 år sedan Reumatikerfonden delade ut det första forskningsanslaget. 100 000 kronor fördelades då till 14 projekt och sammanlagt 23 forskare. I dagens penningvärde motsvarar det ungefär 1,4 miljoner kronor. Per Assarson från Fjärås Varför stödjer du Reumatikerfonden? - Av flera anledningar, min mamma hade ledgångsreumatism när hon levde och jag har tidigare levt med en kvinna som har fibromyalgi. Jag vet hur det är att vara nära anhörig till någon med en reumatisk sjukdom. Jag drabbades själv av en svår trafikolycka för sex år sedan och har fått en retroaktiv utbetalning efter en lång process. När jag fick denna extra utbetalning ville jag ge en större gåva till Reumatikerfonden under 2012. Hur länge har du stöttat Reumatikerfonden? - Jag har stöttat Reumatikerfonden i cirka 15 år och jag är mycket nöjd med det bemötande och den information jag får. Reumatikerfonden Under 2012 samlades 16,6 miljoner in till Reumatikerfonden genom gåvor från privatpersoner i form av: testamenten minnesgåvor gåvogram månadsgivare insamlingsbrev gåvor via webb och SMS gåvor från övriga stiftelser och fonder och utdelning från Svenska PostkodLotteriet. Tack alla givare! 18 Reumatikerförbundet Verksamhetsberättelse & Årsredovisning 2012 19

Inspirera Ett axplock från temaåret Annonskampanj Artros i till exempel tidskrifterna Amelia, Tara, M-Magasin, Topphälsa, GI Hälsa Expressen, Dagens Industri och Tasteline. M-Magasin artrosspecial 8 sidor (nummer 3, 2012). 16 webbsända föreläsningar. Med många som samlats lokalt runt om i landet. Tematräffar i föreningar och distrikt om smärta/trötthet, träning/fysisk aktivitet och närstående baserade på filmer och informationsmaterial som producerats för temaåret. Dansa längre med artros. 800 000 svenskar har svårt att röra sig på grund av artros. Det här är en av våra vanligaste reumatiska sjukdomar. Vi på Reumatikerförbundet kan artros och vet hur du kan bromsa förloppet och lindra smärtan. Vi arbetar aktivt för att lösa reumatismens gåta. Skaffa dig kunskap genom oss. Så att du kan fortsätta dansa så länge som möjligt! Skaffa kunskap som lindrar! Du hittar den hos oss på www.reumatikerforbundet.org. Där kan du också ge ett bidrag till Reumatikerfonden. Reumatikerförbundet Tematräffar i föreningar och distrikt om säker läkemedelshantering i samarbete med Kronans Droghandel och Apoteket. Temaföreläsningar i distrikt och föreningar. Monter och miniföreläsningar på Bokmässan i Göteborg. Artiklar och reportage i Reumatikervärlden. Netdoktor fråga/svar om artros med ortoped och professor Leif Dahlberg. Elva e-nyhetsbrev. Inspirera. Reumatikerförbundet vill inspirera och visa vägen till ett fullgott liv. Medlemmar kan engagera sig i förening, distrikt eller på förbundsnivå. Genom kunskap vill vi stärka individen. Nysjuka och anhöriga, men även de som levt med sin sjukdom länge, har ofta ett stort behov av information om sin sjukdom och diagnos. Genom att främja den egna hälsan, kost, motion, egenvård och välbefinnande, så visar vi vägen till en del av vår vision, ett bra liv för alla reumatiker. Träna för liv och hälsa Reumatikerförbundet vill vara en inspiration till träning och daglig motion. Motion och rörelse behöver inte betyda att man står i ett gym och lyfter tunga vikter. Läkare och forskare blir allt mer överens om att inte underskatta att röra sig lite grand varje dag, allt efter sin egen förmåga. Det är aldrig för sent att börja träna säger sjukgymnast och professor Christina Opava, som är verksam på Karolinska Institutet i Stockholm och som har varit med och tagit fram skriften, Från forskning till rörelse. I den beskrivs olika träningstips för de vanligaste reumatiska diagnoserna. I Reumatikerförbundets regi aktiverar sig varje vecka massor av människor, i stavgång, träning i bassäng eller olika gruppträningar. Reumatikerförbundets ambition är att fler ska få prova på och få möjlighet till träning. Reumatikerförbundets träningsblogg har som syfte att vara en inspirationskälla och intresset för den ökar varje år. 2012 hade bloggen över 26 000 visningar. Det är ökning med 8000 visningar från föregående år. Beviljade bidrag till medlemmar Under 2012 delade Reumatikerförbundet ut 475 000 kronor för rehabilitering i olika former. Här utöver har till Reumatikerförbundet anknutna stiftelser och fonder bidragit med ytterligare medel. Vilka dessa stiftelser och fonder är återfinns på www.reumatikerforbundet.org/ Bli medlem/ Sök bidrag från våra fonder. 57 medlemmar har tagit del av bidrag för rehabilitering, 26 medlemmar under 18 år har fått bidrag för rehabiliteringsresor, 62 medlemmar har fått bidrag till träningskort och 11 föreningar/distrikt har genomfört gruppresor med rehabilitering. Bästa förening Bästa förening utses varje år. 2012 delades priset mellan Reumatikerföreningen Karlskoga/Degerfors och Reumatikerföreningen Lundabygden. Motiveringen för Reumatikerföreningen Karlskoga/ Degerfors löd: för att de utöver den traditionella föreningsverksamheten, lyckats engagera en så stor del av sina medlemmar (45%) i träningsaktiviteter varje vecka. - Det är så härligt att träna och man sporrar verkligen varandra när man gör det i grupp. Vi har också kunnat rekrytera flera nya medlemmar genom våra träningsaktiviteter, säger May-Britt Bråtner, ordförande i föreningen. Temaår 2012: Reumatikerförbundet - kunskap som lindrar Vart fjärde år har Reumatikerförbundet ett temaår med fokus på olika temaområden, 2012 var temat kunskap som lindrar. Syftet med temaåret var att ge medlemmar och andra berörda bättre möjligheter till att hitta information och öka kunskapen om sin diagnos och hur det är att leva med en reumatisk sjukdom. Reumatikerförbundet ville även förstärka organisationens unika kunskap att leva med reumatisk sjukdom. Tillsammans lyfte alla blicken och fokuserade på det faktum att alla diagnoser är olika men har gemensamma nämnare - som trötthet, smärta, relationer och behovet av anpassad träning. Stor del av temaåret fokuserade på att öka kunskapen om artros och att Reumatikerförbundet är en organisation som kan artros. Det var även ett varumärkesbyggande år med syfte att synas i nya kanaler och sammanhang. Se exempel i rutan ovan. Temaåret var ett samarbete med läkemedelsbolagen AbbVie och MSD. 20 Reumatikerförbundet Läs mer om våra distrikt och föreningar www.reumatikerforbundet.org/kontakt/distrikt-och-foreningar Verksamhetsberättelse & Årsredovisning 2012 21

KUNSKAP & INSPIRATION FRÅN REUMATIKERFÖRBUNDET MÅ GOTT: 01_omslag_nr6_right.indd 1 2012-11-05 09.06 KUNSKAP & INSPIRATION FRÅN REUMATIKERFÖRBUNDET PERSONLIGT goda idéer mot värk MÖT MÄNNISKORNA BAKOM EN AV VÅRA STÖRSTA FOLKSJUKDOMAR Reumatikerförbundet Inspirera Fördelning av medlemsavgift 2012 Kategori Avgift (kr) Reumatikerförening (179 st) En persons hushåll Reumatikerdistrikt (24 st) 250 98 57 95 Två personers hushåll 350 130 120 100 Tre/fler personers hushåll 400 160 120 120 Dubbla medlemskap 98 98 0 0 Reumatikerförbund (1 st) REUMATIKERVÄRLDEN DEC JAN 2012 FALSK LIVSMEDELSREKLAM SKA STOPPAS SÅ HANTERAR DU TRÖTTHETEN JULPRYLAR WWW.REUMATIKERFORBUNDET.ORG #6 DEC JAN 2012 OS-medaljör trots artrosen Sex veckor före OS hoppade brottaren Jimmy Lidberg fram på Små enkla saker i livet, en nytvättad skjorta, en god middag, en vardag utan värk. KRÖNIKÖR MARCUS BIRRO, SID 18 kryckor. Ändå kom han hem från London med en bronsmedalj. Det var som att ta guld för mig, säger han. LIVSMEDEL MED FALSKA LÖFTEN Jimmy Lidberg är en av världens bästa brottare. Redan som 17-åring tog han SM-guld och sedan följde åtskilliga medaljer från både EM Vi sätter ord på den oförklarliga tröttheten och VM. Men förutsättningarna för att vinna i OS kunde ha varit bättre. Ett Dubbel år tidigare hade han skadat sig under en match. Och skadan var inte seger liten. Han fick en bristning i höftböjarmuskeln och en bit av kanten JIMMY LIDBERG VANN MOT ARTROSEN. OCH TOG OS-BRONS I BROTTNING. på höftleden slets av. Sedan dess har han haft ont. Ibland så pass mycket att kryckor har varit nödvändiga. Bronset tog han tack vare kortsiktig behandling: tre kortisonsprutor rakt in i höften och smärtstillande. Redan tidigare har Jimmy Lidberg haft ont i höfterna och fingrarna efter att ha skadat sig otaliga gånger. Läkarna har konstaterat att han har fått artros där, något som inte är helt ovanligt bland elitidrottare. Men Jimmy Lidberg har fortsatt att tävla ändå. Har man kämpat sedan man var fem år, då ger man sig inte för lite smärta i kroppen, säger han. För att mota bort värken fokuserar han på sina delmål. Det kan vara att vinna svenska mästerskapet eller komma med i OS-truppen. Samtidigt sätter han upp mindre mål i vardagen, såsom att träna upp magmusklerna för att få en starkare rygg. Misslyckas han med att nå det större målet tar han ett steg tillbaks och utvärderar vad han behöver förbättra för att det ska gå vägen nästa gång. Det är en metod som Jimmy Lidberg hoppas kunna sprida vidare genom att oftare bli anlitad som föreläsare. Han tror att han kan hjälpa såväl företagsledare som personer med kroniska sjukdomar att nå sina mål även om saker och ting talar emot dem. Dessutom skulle det vara bra för honom på ett personligt plan. Det är tufft att få ihop tävlandet med familjen. På den här nivån är det så mycket resor för att hitta rätt sparringpartner och jag är inte beredd att vara ifrån min fru och mina barn så mycket, säger Jimmy Lidberg som bara har varit hemma i Stockholm 80 dagar under de senaste två åren men försöker träffa familjen där han befinner sig. Skadorna och längtan till familjen gör att han funderar på att sluta tävla. Men frågan är om det verkligen går. Jimmy Lidberg ser ändå stor nytta med att träna, eftersom det är bra mot artros. Dessutom har han brottningen i blodet. Redan som nyfödd var han i brottningshallen för att se sin storebror brottas. Och fortfarande lockar drömmen om ännu ett OS. Hans ögon lyser av bara tanken. Det är något överjordiskt när världens främsta idrottsmän och idrottskvinnor är samlade på en och samma plats. Det är nog det häftigaste man kan vara med om inom idrotten, säger han. Jimmy Lidberg Ålder: 30 år. Familj: Frun Johanna och barnen Melina, 7 år, och Lexus, snart 2 år. Bor: Stockholm. Gör: Brottare och föreläsare. Fritid: Umgås med familj och vänner. Gå på Folkpartiets möten. Resa och fiska. Reumatikervärlden Sex gånger om året PROFFS- TRÄNA HEMMA Ann-Britt Ryd Pettersson Så fort sändningen är i gång är smärtan borta Tufft att komma ut som reumatiker Jag saknar bilder av människor som lever med sin reumatism både på film och i böcker JENNY JÄGERFELD, SID 16 Allt om artros Temaåret ökar kunskapen om livet med reumatisk sjukdom får alla medlemmar i Reumatikerförbundet sin medlemstidning Reumatikervärlden direkt hem i brevlådan. Utgångspunkten för Sveriges största patienttidning med en upplaga på över 50 000 är ett bra liv för alla reumatiker. Tidningen vill inspirera till nya möjligheter, berätta om den senaste forskningen och driva på för en bättre och effektivare reumavård i hela landet. Läsaren möter personer att inspireras av, kända som okända. De som inte låtit diagnosen bli en livsbroms. De som kämpat och nått sina mål, som proffsdansar trots onda leder eller som skaffat en storfamilj trots att de får kämpa för att få kraft och ork. Tidningen presenterar de senaste forskningsrönen och ger via en expertpanel goda hälsoråd för kropp, samliv och plånbok. Reumatikervärlden är en medlemsförmån full av kunskap och inspiration. Varje nummer hade olika teman kopplade till temaåret. 2012 blev Reumatikervärlden nominerad för bästa journalistik och bästa medlemstidning i Guldbladet som arrangeras av Swedish Content Agencies. REUMATIKERVÄRLDEN #1 JAN FEB 2012 TEMAÅRET REUMATIKERFÖRBUNDET KUNSKAP SOM LINDRAR ALLT OM ARTROS TÄNK BORT SMÄRTAN.REUMATIKERFORBUNDET.ORG #1 JAN FEB 2012 Digitala kanaler och nya hemsidor Reumatikerförbundet har investerat i utvecklingen av digitala kanaler bland annat genom två bloggar, ordförande Anne Carlssons blogg och en träningsblogg, en aktiv facebooksida, ett twitterkonto och med filmer på youtube. I och med lanseringen av den nya webbplatsen 2012 har Reumatikerförbundet en modern plattform för att sprida kunskap om de reumatiska sjukdomarna till en intresserad allmänhet, de som nyss har blivit sjuka eller fått en diagnos och som söker efter kunskap på nätet. Den nya webbplatsen har även ökat möjligheterna för medlemmarna att interagera med varandra. De kan enkelt logga in och kommunicera, kommentera och blogga genom hemsidans sociala verktyg. För att se denna konversation krävs det att medlemmen är inloggad, tanken är att det ska vara en säker och någorlunda privat plats att dela erfarenheter. På Reumatikerförbundets nya webbplats så har varje distrikt och varje lokalförening en egen hemsida där de kan informera medlemmar om lokala aktiviteter. Reumatikerförbundets nya hemsida gör det lättare att sköta sitt medlemskap eller att ge en gåva. De förtroendevalda har tillgång till Visste du att... artros är den vanligaste ett intranät fyllt formen av reumatisk med mallar, råd ledsjukdom i Sverige. och tips. Under 2012 drev även Reumatikerförbundet ett internationellt socialt nätverk om benskörhet, OsteoLink. Uppsatstävling PARE (se ordförklaring sidan 29) anordnar varje år en uppsatstävling. Temat var i år: att åldras eller att växa upp med reumatisk sjukdom, mina egna tips för ett hälsosamt liv. 32 bidrag kom in och merparten av dem beskriver vikten av att träna för att må bra. Vinnande bidrag skrevs av Ulrika Östberg och den handlade om hennes kamp för att bilda familj, där bland annat träning blev en viktig ingrediens. 22 Reumatikerförbundet läs och sök artiklar i Reumatikervärlden på webben www.reumatikerforbundet.org Verksamhetsberättelse & Årsredovisning 2012 23

Styrelsen. Reumatikerförbundets styrelse väljs vart fjärde år. Den leder Reumatikerförbundets verksamhet i överenskommelse med förbundsstämmans beslut. Reumatikerförbundets styrelse har det övergripande verksamhetsansvaret och är Reumatikerförbundets förvaltande och verkställande organ. Varje år kallar Reumatikerförbundets styrelse till stämma. Under 2012 har Reumatikerförbundets styrelse haft sju protokollförda sammanträden och bjudit in alla distriktsordförande till en två-dagars konferens. Hallå Steinar! Du blev invald i Reumatikerförbundets styrelse denna mandatperiod. Varför tackade du ja? - Jag upplevde att jag hade förtroende hos rätt många stämmoombud, då var det inte svårt att ställa upp. Sen ville jag gärna göra en insats för Reumatikerförbundet och våra medlemmar i ett större sammanhang. Vad är det viktigaste som hänt under den här perioden? - Vår omgjorda medlemstidning Reumatikervärlden. Genom den når vi för det första ut till samtliga medlemmar men även till beslutsfattare och andra som intresserar sig för våra frågor. Vad tycker du Reumatikerförbundet fyller för funktion? - Reumatikerförbundet är en naturlig mötesplats för människor med reumatiska sjukdomar, en innehållsrik kunskapsbank för den som söker information, råd och stöd. - Reumatikerförbundet lägger stor kraft på insamling till verksamhet för medlemmar och forskning för att lösa reumatismens gåta. - Reumatikerförbundet utbildar medlemmar och sjukvårdspersonal, påverkar beslutsfattare, har ett rikt utbud av aktiviteter för medlemmar i föreningarna. - Reumatikerförbundet finns helt enkelt till för att en miljon människor ska få ett bättre liv! Beskriv Reumatikerförbundet med tre ord! - Kompetent. Kraftfullt. Medlemsnyttigt. Anne Carlsson, Förbundsordförande Skattkärr Invald 1999, ordförande 2005 Mitt engagemang: Det stora och övergripande påverkansarbetet ligger mig varmast om hjärtat, men självklart också att komma ut i landet och träffa alla medlemmar och aktiva. David Magnusson, Förste vice ordförande Offerdal Invald 1995 Mitt engagemang: Är engagerad i EULAR. Jag blir ordförande för PARE i juni 2013. Vi arbetar med att få EU:s forskningsprogram att satsa på forskning om reumatiska diagnoser. Bo Jonsson, Andre vice ordförande Hägersten Invald 1997 Mitt engagemang: Ekonomi, organisation och IT. Det roligaste är ändå distriktens årsmöten och föreningskonferenser, då jag träffar alla aktiva. Sara Hjalmarsson, Ledamot Norrköping Invald 2001 Mitt engagemang: Reumatikerförbundets viktiga påverkansarbete och den kunskap som jag fått genom att möta andra som lever med reumatiska sjukdomar. Greta Thorén, Ledamot Norrköping Invald 2005 Mitt engagemang: Känner starkt för personer med svåra sjukdomar. Speciellt att åldras med reumatisk sjukdom, en utsatt grupp viktig att värna om. Kunskap och engagemang gör skillnad. Suzanne Ahlkvist, Ledamot Enköping Invald 2001 Mitt engagemang: Vårt nya medlemsregister, med utbildningar och support i distrikt och föreningar. Vår referensgrupp som fångat upp synpunkter på registret, det ska bli ett bra verktyg för alla användare. Bertil Eklund, Ledamot Hedemora Invald 2001 Mitt engagemang: Jag har alltid tyckt att studier varit viktiga, att våra förtroendevalda fått utbildning samt Reumatikerförbundets utveckling i stort och smått. Claes Stjernström, Ledamot Tyresö Invald 2005 Mitt engagemang: Insamling, arbetsmarknadsfrågor, Reumatikervärlden, barn och föräldrafrågor, kommunikationsfrågor samt olika utredningsgrupper. Margreth Halvarsson, Ledamot Partille Invald 2005 Mitt engagemang: Jag brinner för att vår interna kommunikation ska fungera bra. Detta är viktigt för att arbetet i hela Reumatikerförbundet ska fungera. Mari Norén Hedberg, Första ersättare Valbo Invald 2009 Mitt engagemang: Rätten till jämlik vård och rehabilitering oavsett var vi bor. Tillgänglighet och bemötande är också en viktig fråga. Anna Schèle, Andra ersättare Kristianstad Invald 2005 Mitt engagemang: Skapa nätverk för föräldrar med barn och ungdomar som drabbats av reumatisk sjukdom. Ett nätverk med både på kommunikation över nätet och fysiska träffar. Kurt Jörgensen, Tredje ersättare Dals Rostock Invald 1995 Mitt engagemang: Mänskliga rättigheter, tillgänglighet och att jobba för allas rätt i samhället. Vårt internationella arbete är också något som engagerar mig. Steinar Walsö-Kanstad, Fjärde ersättare Härryda Invald 2009 Mitt engagemang: Jag ser mig som delaktig i en kraftfull organisation som arbetar för människor som behöver starka företrädare på barrikaderna och som behöver varandra. Hallå Greta! När blev du invald i Reumatikerförbundets styrelse? - Jag blev invald 2005. Valberedningen kontaktade mig och föreslog en plats som ersättare, men jag blev invald av stämman som ordinarie ledamot direkt. Jag var engagerad inom centrala diagnosrådet och skribent i dåvarande Reumatikertidningen. Så inom föreningar och distrikt var jag inte särskilt ny eller okänd. Jag hade dessutom börjat sätta de ovanliga sjukdomarna på kartan inom Reumatikerförbundet. Vad är det viktigaste som hänt under din tid i förbundsstyrelsen? - Det allra bästa är att det är massor som har hänt, och det i positiv riktning. Jag blev direkt utsedd att arbeta med lättöppnade förpackningar. Blev också kontaktperson för Lupus Europé. Idag har vi nätverk för de ovanliga diagnoserna, till exempel facebooksidor. Vet att det låter som en kliché, men de ovanliga svåra sjukdomarna har alltid legat mig varmt om hjärtat. De har verkligen börjat ta plats inom Reumatikerförbundet. Inte en dag för tidigt. - När jag för sex år sedan blev redaktör för diagnostidningen Bulletinen, började jag intressera mig för våra äldre medlemmar. Tankarna kring att åldras med reumatisk sjukdom tog fäste i mitt huvud. Jag tror nog att jag satt även åldrandet på kartan i Reumatikerförbundet. Varför väljer du att kliva av nu? - Två mandatperioder räcker för mig. Jag fyller 65 år och känner att jag vill äga min egen tid, äga dagen jag vaknar till. - Jag har dessutom nu och då haft problem med hälsan så det känns skönt att kunna få dåliga dagar utan att få dåligt samvete för att man tvingas tacka nej. Beskriv Reumatikerförbundet med tre ord! - Livsavgörande, samhällspådrivande och medlemsfokuserat. 24 Reumatikerförbundet Verksamhetsberättelse & Årsredovisning 2012 25

Organisation. Stämma Revisorer Valberedning Styrelse Presidie Kansli Distrikt Riksförening Arbetsgrupper/nätverk Förening Då, när jag var som sämst var det bara att överleva från dag till dag. Sen, när jag började bli bättre i kroppen, kom psyket i kapp. Då blev jag tvungen att erövra mig själv på någotvis. För att må bättre. Maria, 51 år, medlem i Reumatikerförbundet 26 Reumatikerförbundet Läs mer om hur vi är organiserade www.reumatikerforbundet.or/om-oss/organisation Verksamhetsberättelse & Årsredovisning 2012 27

Internationellt EULAR - The European League against Rheumatism PARE - People with Arthritis/Rheumatism in Europe EULAR och PARE är tillsammans en europeisk paraplyorganisation. ASIF - Ankylosing Spondylitis International Federation ENFA - European Network of Fibromyalgia Association PAE - Pain Alliance Europé. IOF EU - Osteoporosis Consultation Panel IOF - International Osteoporosis Foundation FESCA - Federation of European Scleroderma Associations MyRight - Funktionshinderrörelsens paraplyorganisation för internationellt utvecklingsarbete (tidigare SHIA). EUMUSC. NET - European Musculoskeletal Conditions Surveillance and Information Network. ROP - Riksföreningen Osteoporotiker SvOS - Svenska Osteoporossällskapet Internationellt. Reumatikerförbundet samarbetar med reumatikerorganisationer i Norden, Europa och i övriga världen. Det är viktigt för att nå ut med vårt budskap och sprida kunskap. Reumatikerförbundet är en stor och viktig aktör i globala sammanhang. Reumatikerförbundet är en av de största patientorganisationerna i Europa och med våra 50 000 medlemmar, får vi ofta vara ett stöd och hjälp i uppbyggnad av andra internationella organisationer. Nordiskt samarbete Reumatikerförbundet samarbetar med de andra reumatikerorganisationerna i Norden, genom Nordiskt Reumaråd, NRR. Det nordiska samarbetet syftar i första hand till erfarenhetsutbyte och intressepolitiskt arbete kring gemensamma frågor i Norden. Samordningen av det nordiska arbetet leddes under 2012 av det Norska Reumatikerförbundet. Rådet träffades två gånger under året, i Helsingfors och i Köpenhamn. 2013-2014 kommer Sverige att vara ansvarig och har under året börjat att förbereda detta ordförandeskap. Europasamarbete I Europa prioriteras samarbetet inom EULAR/PARE. Reumatikerförbundet har två invalda representanter i styrelsen för PARE. Det är Anna Ageberg, som varit aktiv i Unga Reumatiker, och förste vice ordföranden David Magnusson, varav den sistnämnde blev föreslagen som kommande ordförande för EULAR/PARE 2013-2014. EULARkongressen arrangerades den 6-9 juni i Berlin. Där deltog Reumatikerförbundet aktivt genom föreläsningar och posters. Tillsammans med EULAR deltog Reumatikerförbundet också under 2012 i ett aktivt påverkansarbete gentemot EU och EU-parlamentet med fokus på större forskningsresurser till rörelseorganens sjukdomar i forskningsprogrammet Horizon 2020. Övriga internationella organisationer i Europa Reumatikerförbundet tar tillvara på erfarenheter och nya rön genom medlemskap eller kontakt med andra internationella diagnosföreningar och nätverk. Reumatikerförbundet är medlem i ASIF, ENFA, som sedan starten varit engagerad i bildandet av en europeisk organisation för patienter med kronisk smärta; PAE. LUPUS Europé arbetar för att sprida kunskap om SLE genom att informera allmänhet och sjukvård. De har som mål att alla som har SLE ska garanteras god hälso- och sjukvård. IOF EU och IOF samlar patienföreningar från hela världen för att dela erfarenheter om osteoporos. Ett resultat av föreningarnas arbete är att OsteoLink, världens första sociala nätverk för osteoporos, startades. I Sverige drev Reumatikerförbundet under 2012 OsteoLink tillsammans med ROP och SvOS. FESCA arbetar för människor med sklerodermi och dess anhöriga. Nätverken träffas årligen eller vartannat år. Reumatikerförbundet deltar med utsedda representanter, som kan föra kunskapen vidare. Internationellt utvecklingsarbete Reumatikerförbundet hade ett mycket givande erfarenhetsutbyte med Estland. I oktober 2012 kom tio representanter från det estländska Reumatikerförbundet på ett tredagars studiebesök, för att utveckla sin egen organisation genom erfarenhetsutbyte med Sverige. I samarbete med MyRight genomförs ett treårigt utvecklingsprojekt i Sri Lanka. Syftet är att starta en patientorganisation i Sri Lanka. Reumatikerförbundet stödjer också MyRights projekt kring den afrikanska dekaden i Tanzania som stöttar en uppbyggnad av ett intressepolitiskt arbete för den samlade handikapprörelsen i landet. Reumatikerförbundet ingår som samarbetspartner i projektet EUMUSC. NET inom EU:s folkhälsoprogram. Syftet med projektet är att skapa ett informationsnätverk kring rörelseorganens sjukdomar. Målet för projektet är att samla in och uppdatera fakta om rörelseorganens sjukdomar, för att slutligen kunna föreslå evidensbaserade rekommendationer till länderna inom EU gällande bästa möjliga vård och behandling. 28 Reumatikerförbundet Verksamhetsberättelse & Årsredovisning 2012 29

Årsredovisning. Reumatikerförbundet har förändrat sin redovisningsprincip I 2012-års årsredovisning tillämpar Reumatikerförbundet Frivilligorganisationernas Insamlingsråds, (FRII) riktlinjer för årsredovisningar. Bakgrunden till att vi valt att förändra vår redovisningsprincip är en rekommendation vi fick från den revisionsfirma som under våren 2013 genomförde en extra granskning av 2011-års årsredovisning. De rekommenderade oss att tillämpa FRII:s riktlinjer fullt ut. Detta för att uppnå större tydlighet. Denna förändring får till följd att siffrorna, i den av stämman antagna årsredovisningen för 2011, inte rakt av går att jämföra med de siffror som finns i 2012-års årsredovisning. Vi har därför tagit fram nya jämförelsesiffror för 2011 som helt bygger på de faktiska siffrorna i originalredovisningen för 2011. Dessa redovisas i 2012-års årsredovisning. Det här ska dock inte tolkas som att det vi förändrat i de siffror som våra auktoriserade revisorer godkänt för 2011. Det vi däremot gjort är att vi räknat om 2011-års siffror enligt den nya princip som vi valt att använda. När man förändrar en princip blir det ofrånkomligen ett hack i jämförelse med den föregående ordningen. Förvaltningsberättelse Idag så är det jättebra. Men det har varit värre. Mycket värre. Innan jag började träna fick jag tvinga mig för att gå ner för trappor. Nu går jag på gym och spinning och besvären är nästan helt borta. Kjell, 69 år, medlem i Reumatikerförbundet Allmänt om Reumatikerförbundet Reumatikerförbundet är en politiskt och religiöst obunden sammanslutning av fysiska och juridiska personer. Reumatikerförbundet har sitt säte i Stockholms län. Reumatikerförbundets vision är ett bra liv för alla reumatiker och lösningen på reumatismens gåta. Reumatikerförbundet är en kunskapsorganisation som visar vägen till ett fullgott liv för personer med reumatisk sjukdom eller andra sjukdomar i rörelseorganen. Information om verksamheten Personal Redovisning av koncernens styrelser, ledande tjänstemän och Reumatikerförbundets personal lämnas i efterföljande noter. Koncernen Koncernen består av moderföreningen, Reumatikerförbundet, samt det helägda dotterbolaget Reuma Utveckling AB (556491-8638). Reuma Utveckling AB har till uppgift att bedriva utvecklingsverksamhet, produktion och försäljning av studie- och informationsmaterial, utbildningsverksamhet och annan därmed förenlig verksamhet på för reumatiker angelägna områden. Reuma Utveckling AB har under året bedrivit utvecklingsarbete för Reumatikerförbundet. Bolaget visar ett resultat på 151 tkr (- 68 tkr). Information (FRII) Reumatikerförbundet redovisar, på www.reumatikerforbundet.org/gava/stod-reumatikerfonden/, sin kodrapport utarbetad i enlighet med Frivilligorganisationernas Insamlingsråds (FRII) principer. Väsentliga händelser under räkenskapsåret Reumatikerförbundet strävar efter att stödja den enskilde medlemmen i vardagen bland annat genom ekonomiska resurser. Reumatikerförbundet ger, efter ansökan, bidrag till den enskilda medlemmen för rehabilitering. Detta är en uppskattad och exklusiv förmån som enbart medlemmarna får ta del av. Under 2012 har Reumatikerförbundet delat ut 475 000 kronor för rehabilitering i olika former. Här utöver har till Reumatikerförbundet anknutna stiftelser och fonder bidragit med ytterligare medel. Vilka dessa stiftelser och fonder är återfinns på ww.reumatikerforbundet.org/bli-medlem/attsoka-bidrag-fran-vara-fonder/. 57 medlemmar har tagit del av bidrag för rehabilitering, 26 medlemmar under 18 år har fått bidrag för rehabiliteringsresor, 62 medlemmar har fått bidrag till träningskort och 11 föreningar/distrikt har genomfört gruppresor med rehabilitering. Under 2012 genomfördes temaåret Reumatikerförbundet - kunskap som lindrar. Syftet med temaåret var att ge medlemmar och andra berörda bättre möjligheter till att hitta information och öka kunskapen om sin diagnos och hur det är 30 Reumatikerförbundet Verksamhetsberättelse & Årsredovisning 2012 31

I Organisationsnummer 802002-7838 att leva med en reumatisk sjukdom. Vi ville förstärka det som är unikt med Reumatikerförbundet och den kunskap som är vår styrka - att leva med reumatisk sjukdom eller sjukdomar i rörelseorganen. Under temaåret har 14 föreläsningar om olika diagnoser sänts ut via webben. Detta för att nå ut bland medlemmar runt om i hela landet. En omfattande reklamkampanj om artros har pågått under hela året. Syftet med annonserna var att skapa en koppling mellan artros och Reumatikerförbundet, en koppling få människor har idag. I januari 2012 lanserades Reumatikerförbundets nya webb. Via webben får alla medlemmar tillgång till ökad kunskap om sin diagnos, konkreta tips och aktiviteter på riks- och lokalnivå. I samband härmed har också Reumatikerförbundets medlemsregister uppgraderats. Under året har Reumatikerförbundet fastställt sin värdegrund. Under detta arbete har rådslag genomförts dels på webben och dels genom särskilt utskick till alla distrikt och föreningar. Vidare har också nya stadgar antagits av förbundsstämman. Reumatikerförbundets ordförande Anne Carlsson har synts flitigt i media. Artiklar och utspel har rört en mängd olika aspekter, främst kritik mot bristfällig vård för patienter med långvarig smärta, patientjournaler på nätet och tillgänglighetsproblem för receptbelagda läkemedel efter apoteksomregleringen, artros och klinisk forskning. Ordförande Anne Carlsson blev rankad som den mest aktive talaren i Almedalen samt en av vårdens 100 mäktigaste av tidningen Dagens Medicin. Reumatikerförbundet har som mål att öka kunskapen om de reumatiska sjukdomarna och stötta de som blivit drabbade. På den Internationella reumatikerdagen lyfte vi fram och berättade om de reumatiska sjukdomarna, vilka de är, omfattningen, behandling och hur det är att leva med dessa. 2012 genomförde vi tillsammans med reumatologkliniker/mottagningar öppna hus där allmänheten utan tidsbeställning kunde få träffa en reumatolog. 2012 var projektet Hälsa välkommens sista år. Projektet har skapat förutsättningar för att utveckla mötet mellan personer med utomnordisk härkomst med reumatiska sjukdomar och vården. Insamling Utifrån Reumatikerförbundets vision - ett bra liv för alla reumatiker och lösningen på reumatismens gåta - samlar förbundet in medel både till verksamhet och till forskning. Verksamheten får gåvor genom testamenten där givaren uttrycker önskemål och ändamål inom Reumatikerförbundet som inte kan hänföras till forskning. 2012 blev ett mycket lyckat insamlingsår för Reumatikerförbundets insamlingsverksamhet. Även distrikt och föreningar arbetar aktivt med att samla in pengar. Under 2012 samlade Reumatikerförbundet in 25,9 miljoner kronor. Forskning 2012 fick 78 forskningsprojekt anslag som avsattes från Reumatikerfonden. Ytterligare medel till anslag avsattes från Reumatikerförbundets stiftelser och fonder samt från utomstående stiftelser och fonder. Vilka dessa stiftelser och fonder är återfinns på www.reumatikerforbundet.org/forskning/beviljade forskningsanslag. Reumatikerförbundets vårdforskningspris på 25 000 kronor gick till docent Ingrid Thyberg som är docent och arbetsterapeut från Linköping. Priset delades ut under förbundsstämman. Finansiella instrument Kapitalförvaltningen har under 2012 givit en avkastning på 8,4 procent. Då försäljning av Hedgefonder skedde vid årsskiftet ligger medel om 25 818 som övriga kortfristiga fordringar (se not 13). Dessa medel har i februari 2013 investerats i Multi-Strategy Hedge fonder. Förvaltningen av förbundets kapital präglas av att säkerställa och öka värdet på lång sikt. Instruktionen för kapitalförvaltningen innehåller bland annat ett balanskrav om 50/50 mellan aktier och räntebärande värdepapper. Sedan oktober 2002 är kapitalförvaltningen utlagd på externa förvaltare. Förbundet arbetar även sedan 2002 tillsammans med en oberoende rådgivare. Förslag till resultatdisposition - från Reumatikerförbundets styrelse Moderförening 3 500 Balanserade medel 152 487 Årets resultat -6 448 149 539 Förbundsstyrelsens förslag till disposition UB 2012-12-31 Reumatikerfonden 111 207 Övriga fonder 13 105 Fondernas kapital 124 312 Verksamhetens kapital 28 175-6 448 Grundkapital 3 500 Årets resultat -6 448 149 539-6 448 32 Reumatikerförbundet Verksamhetsberättelse & Årsredovisning 2012 33

I Organisationsnummer 802002-7838 Flerårsöversikt och nyckeltal Koncernens resultaträkning Flerårsöversikt Resultat- och balansräkningar med tillhörande noter lämnas på efterföljande sidor. 2012 2011 2010 2009 2008 Moderföreningen Allmänna förutsättningar Antal medlemmar 49 788 50 186 51 209 51 667 53 044 Intäkts-och kostnadsanalys (tkr) Verksamhetens intäkter 46 802 44 278 52 072 56 648 54 805 Verksamhetens kostnader -61 392-62 292-62 895-57 345-60 729 Resultat från finansiella investeringar 8 142 6 348 13 961 23 749-18 759 Årets resultat -6 448-11 666 3 138 23 052-24 683 Ekonomisk ställning (tkr) Eget kapital 149 539 155 987 167 654 164 515 141 462 Koncernens resultaträkning Not 2012 2011 Verksamhetsintäkter 1 Medlemsavgifter 4 154 3 602 Insamlade medel 25 868 19 449 Bidrag 14 055 17 656 Övriga verksamhetsintäkter 3 801 4 422 Summa föreningens intäkter 47 878 45 129 Verksamhetskostnader 2 Ändamålskostnader 3-49 844-50 953 Insamlingskostnader 4-3 432-2 404 Administrationskostnader 5-9 133-9 974 Summa föreningens kostnader -62 409-63 331 Verksamhetsresultat -14 531-18 202 Koncernen Nyckeltal (för redovisning till SI) Ändamålskostnader i förhållande till verksamhetsintäkter 2012 96% 2011 103% Administrations- och insamlingskostnader i förhållande till totala intäkten (inkl finansiella poster) 25% 24% 2010 91% 20% Resultat från finansiella investeringar Långfristiga värdepapper och fordringar 6 4 812 3 788 Kortfristiga värdepapper och fordringar 6 3 322 2 399 Övriga ränteintäkter och liknande resultatposter 128 299 Räntekostnader och liknande resultatposter -28-19 Summa resultat från finansiella investeringar 8 234 6 467 Årets resultat -6 297-11 735 Reumatikerförbundet är 90-kontoinnehavare Svensk insamlingskontroll (SI) granskar bland annat hur ändamålet främjats under året och att detta sker i tillräcklig omfattning. För samtliga 90-kontoinnehavare gäller - om det inte föreligger synnerliga skäl - att minst 75 procent av de totala intäkterna ska gå till ändamålet. Om 90-kontoinehavarens insamlings- och administrationskostnader överskridit 25 procent av de totala intäkterna tre år i följd ska 90-kontot återkallas, om det inte föreligger synnerliga skäl. Hur dessa nyckeltal räknas fram hittar du på www.svenskinsamlingskontroll.se. 2012 gick 96 procent av Reumatikerförbundets totala intäkter till ändamålet. Reumatikerförbundets administations- och insamlingskostnader under de senaste tre åren har legat på 20-25 procent. Svensk insamlingskontrolls gränsvärde har inte överskridits. 34 Reumatikerförbundet Verksamhetsberättelse & Årsredovisning 2012 35

I Organisationsnummer 802002-7838 Koncernens balansräkning Koncernens balansräkning Not 2012-12-31 2011-12-31 Koncernens balansräkning Not 2012-12-31 2011-12-31 Tillgångar Anläggningstillgångar Materiella anläggningstillgångar Andelar i bostadsrättsföreningar 7 1 888 1 888 Maskiner och inventarier 8 696 690 Installationer på annans fastighet 8 13 19 2 597 2 597 Finansiella anläggningstillgångar Långfristiga placeringar 10 57 953 100 516 Övriga långfristiga fordringar 11 5 001 7 501 62 954 108 017 Summa anläggningstillgångar 65 551 110 614 Omsättningstillgångar Varulager m m 12 Lager - 517 Eget kapital och skulder Eget kapital 15 Reumatikerförbundets grundkapital 3 500 3 500 Balanserat kapital 152 793 164 528 Årets resultat -6 297-11 736 149 996 156 292 Långfristiga skulder Övriga långfristiga skulder 505 503 Kortfristiga skulder Leverantörsskulder 1 764 2 206 Övriga kortfristiga skulder 4 337 4 859 Upplupna kostnader och förutbetalda intäkter 17 9 750 11 778 15 851 18 843 Summa eget kapital och skulder 166 352 175 638 Ställda säkerheter och ansvarsförbindelser Ställda säkerheter Inga Inga Kortfristiga fordringar Kundfordringar 2 454 2 912 Övriga kortfristiga fordringar 13 30 394 4 298 Förutbetalda kostnader och upplupna intäkter 14 1 617 3 970 34 465 11 180 Ansvarsförbindelser 18 494 461 Kortfristiga placeringar Kortfristiga placeringar 10 59 530 42 365 Kassa och bank 6 806 10 962 Summa omsättningstillgångar 100 801 65 024 Summa tillgångar 166 352 175 638 36 Reumatikerförbundet Verksamhetsberättelse & Årsredovisning 2012 37

I Organisationsnummer 802002-7838 Kassaflödesanalys för koncernen Moderföreningens resultaträkning Kassaflödesanalys för koncernen 2012 2011 Moderföreningens resultaträkning Not 2012 2011 Den löpande verksamheten Rörelseresultat före finansiella poster -14 531-18 202 Justering för poster som inte ingår i kassaflödet, mm 402 367 Erhållen ränta 128 384 Erhållna utdelningar 4 116 4 550 Erlagd ränta -28-87 Värdeförändring förvaltat kapital - -18 Realisationsresultat 4 018 1 636-5 895-11 370 Ökning/minskning varulager 517-26 Ökning/minskning kundfordringar 458-2 407 Ökning/minskning övriga kortfristiga fordringar -23 744-1 425 Ökning/minskning övriga kortfristiga rörelseskulder -2 992 226 Kassaflöde från den löpande verksamheten -31 656-15 002 Investeringsverksamheten Investeringar i materiella anläggningstillgångar -400-244 Förvärv/avyttringar av övriga finansiella tillgångar 45 063 12 231 Ökning/minskning av kortfristiga placeringar -17 165 1 354 Kassaflöde från investeringsverksamheten 27 498 13 341 Finansieringsverksamheten Förändring av långfristiga skulder 2 18 Kassaflöde från finansieringsverksamheten 2 18 Verksamhetsintäkter 1, 19 Medlemsavgifter Insamlade medel Bidrag Försäljning, annonser Övriga verksamhetsintäkter Summa föreningens intäkter Verksamhetskostnader 2 Ändamålskostnader 3 Insamlingskostnader 4 Administrationskostnader 5 Summa föreningens kostnader Verksamhetsresultat Resultat från finansiella investeringar Långfristiga värdepapper och fordringar 6 Kortfristiga värdepapper och fordringar 6 Ränteintäkter och liknande resultatposter Räntekostnader och liknande resultatposter Summa resultat från finansiella investeringar Årets resultat 4 154 3 602 25 868 19 449 14 055 17 655 1 729 2 431 996 1 141 46 802 44 278-48 827-49 915-3 432-2 404-9 133-9 974-61 392-62 293-14 590-18 015 4 812 3 788 3 322 2 399 115 265-107 -104 8 142 6 348-6 448-11 667 Årets kassaflöde -4 156-1 643 Likvida medel vid årets början 10 962 12 605 Likvida medel vid årets slut 6 806 10 962 38 Reumatikerförbundet Verksamhetsberättelse & Årsredovisning 2012 39

I Organisationsnummer 802002-7838 Moderföreningens balansräkning Moderföreningens balansräkning Not 2012-12-31 2011-12-31 Tillgångar Moderföreningens balansräkning Not 2012-12-31 2011-12-31 Eget kapital och skulder Anläggningstillgångar Materiella anläggningstillgångar Andelar i bostadsrättsföreningar 7 1 888 1 888 Maskiner och inventarier 8 694 691 Installationer på annans fastighet 8 13 19 2 595 2 598 Finansiella anläggningstillgångar Aktier och andelar i dotterbolag Reuma Utveckling 9 3 704 3 704 Långfristiga placeringar 10 57 953 100 516 Andra långfristiga fordringar 11 5 001 7 501 66 658 111 721 Summa anläggningstillgångar 69 253 114 319 Omsättningstillgångar Varulager m m 12 Lager - 517 Kortfristiga fordringar Kundfordringar 1 850 2 713 Övriga kortfristiga fordringar 13 30 358 4 283 Förutbetalda kostnader och upplupna intäkter 14 1 533 3 851 33 741 10 847 Eget kapital 15 Reumatikerförbundets grundkapital 3 500 3 500 Balanserat kapital 152 487 164 154 Årets resultat -6 448-11 667 149 539 155 987 Långfristiga skulder 16 Övriga långfristiga skulder 505 503 Långfristiga skulder koncern 3 000 3 000 3 505 3 503 Kortfristiga skulder Leverantörsskulder 1 685 2 041 Övriga kortfristiga skulder 3 999 4 481 Kortfristiga koncernmellanhavande - 43 Upplupna kostnader och förutbetalda intäkter 17 9 454 11 866 15 138 18 431 Summa eget kapital och skulder 168 182 177 921 Ställda säkerheter o. ansvarsförbindelser Ställda säkerheter Inga Inga Ansvarsförbindelser 18 494 461 Kortfristiga placeringar Kortfristiga placeringar 10 59 530 42 365 Kassa och bank 5 658 9 873 Summa omsättningstillgångar 98 929 63 602 Summa tillgångar 168 182 177 921 40 Reumatikerförbundet Verksamhetsberättelse & Årsredovisning 2012 41

I Organisationsnummer 802002-7838 Kassaflödesanalys för moderföreningen Tilläggsupplysningar Kassaflödesanalys för moderföreningen Not 2012 2011 Den löpande verksamheten Rörelseresultat före finansiella poster -14 590-18 015 Justering för poster som inte ingår i kassaflödet, mm 402 367 Erhållen ränta 115 265 Erhållna utdelningar 6 4 116 4 550 Erlagd ränta -80-85 Värdeförändring förvaltat kapital -27-18 Realisationsresultat 6 4 018 1 637-6 046-11 299 Ökning/minskning varulager 517-26 Ökning/minskning kortfristiga skulder -3 293 48 Ökning/minskning övriga kortfristiga fordringar -22 894-3 549 Kassaflöde från den löpande verksamheten -31 715-14 826 Investeringsverksamheten Investeringar i materiella anläggningstillgångar -400-244 Förvärv/avyttrade finansiella tillgångar, netto Avyttring/amortering av övriga finansiella anläggningstillgångar 45 063 12 231 Ökning/minskning av kortfristiga placeringar - - Ökning/minskning övriga kortfristiga placeringar, netto -1 7 165 1 354 Kassaflöde från investeringsverksamheten 27 498 13 341 Finansieringsverksamheten Förändring av långfristiga skulder, netto 2 18 Upptagna lån - 3 000 Kassaflöde från finansieringsverksamheten 2 3 018 Årets kassaflöde -4 215 1 533 Likvida medel vid årets början 9 873 8 340 Likvida medel vid årets slut 5 658 9 873 Redovisning och värderingsprinciper Allmänna redovisningsprinciper Organisationens redovisnings- och värdeprinciper överensstämmer med Årsredovisningslagen, Bokföringsnämndens (BFN) allmänna råd för ideella föreningar samt god redovisningssed enligt branschen. Årsredovisningen är upprättad i enlighet med Frivilligorganisationernas insamlingsråds (FRII) styrande riktlinjer för årsredovisning, jämförelseårets siffror kan därför i vissa fall ha blivit justerade. I årsredovisningen har även vissa upplysningar som krävs av Svensk Insamlingskontroll lämnats. Redovisning av intäkter Intäkter redovisas till det verkliga värdet när de erhålles eller kommer att erhållas. Intäkter i form av gåvor och bidrag intäktsförs som huvudregel när gåvan sakrättsligt är genomförd. Om bidrag avser en bestämd tidsperiod periodiseras bidraget över denna period. I den mån det på balansdagen finns löften om bidrag från företag och organisationer intäktsförs dessa efter individuell prövning. Medlemsavgifter redovisas den dag de erhålls med undantag för medlemsavgifter som erhålls under tiden 1 oktober - 31 december. De avser påföljande år och intäktsförs då. Med gåvor avses främst insamlade medel från privatpersoner. Till insamlade medel räknas även testamentsgåvor och donationer. Tillgångar, framför allt fastigheter, aktier och andra värdepapper, som doneras till föreningen värderas till verkligt värde vid gåvotillfället. Gåvan bokas som en omsättningstillgång om tillgången ska avyttras snarast möjligt. Om syftet är att behålla tillgången redovisas den som materiell eller finansiell anläggningstillgång. Begreppet bidrag används främst för att beteckna medel som erhållits av externa bidragsgivare efter ansökan. Samtliga bidrag från myndigheter och andra externa bidragsgivare redovisas i enlighet med BFN R5 om statliga stöd, dvs de intäktsförs endast om det med hög grad av sannolikhet kan bedömas att stödet inte kan komma att återkrävas, dvs att organisationen haft utgifter för ändamålet. Bidrag skuldförs därför till dess att de utgifter som bidraget ska täcka uppkommer. Värderingspriniciper Tillgångar och skulder har värderats till anskaffningsvärden om inget annat anges nedan. Fordringar upptas till det belopp som efter individuell prövning beräknas bli betalt. Finansiella anläggningstillgångar Aktier och andelar värderas som portfölj till det lägsta av anskaffningsvärde och verkligt värde (marknadsvärde) och andelar som erhållits genom testamente eller gåva värderas till marknadsvärdet vid gåvotillfället. Obligationer förvärvade i syfte att innehas till inlösentidpunkt värderas vid förvärvet till anskaffningsvärde. Andelar i aktier-, hedge-, ränte- och obligationsfonder redovisas som långfristiga placeringar. Egna innehav i aktier i den diskretionära värdepappershandeln och kortfristiga räntefonder redovisas som kortfristiga placeringar. Långfristiga innehav värderas till anskaffningsvärdet. Om värdet på aktier och/eller andelar minskat och denna värdenedgång kan antas vara varaktig görs nedskrivning. Materiella anläggningstillgångar Materiella anläggningstillgångar värderas till anskaffningsvärde minskat med avskrivningar enligt plan. Avskrivning görs systematiskt över den bedömda ekonomiska livslängden. Härvid tillämpas följande avskrivningstider: Inventarier 5 år Teknisk utrustning 5 år Andelar i dotterbolag När moderföreningen direkt eller indirekt innehar mer än 50 % av rösterna, eller på annat sätt har ett bestämmande inflytande, i ett annat bolag, klassificeras detta bolag som ett dotterbolag. Andelar i dotterbolag redovisas till anskaffningsvärde med avdrag för eventuella nedskrivningar. Som utdelning från dotterbolag räknas endast erhållen utdelning av vinstmedel som intjänats efter förvärvet. Kassaflöde Kassaflödesanalysen upprättas enligt den indirekta metoden dvs den utgår från organisationens verksamhetsresultat. Det redovisade kassaflödet omfattar endast transaktioner som medför in- och utbetalningar. Som likvida medel klassificeras, förutom kassa- och banktillgodohavanden, kortfristiga finansiella placeringar I efterföljande noter anges koncernens siffror endast då dess siffror avviker från moderföreningens. 42 Reumatikerförbundet Verksamhetsberättelse & Årsredovisning 2012 43

I Organisationsnummer 802002-7838 Noter, gemensamma för moderförening och koncern Noter, gemensamma för moderförening och koncern Not 2 Personal Not 1 Verksamhetens intäkter 2012 2011 Insamlade medel fördelar sig enligt följande: Koncernen Moderföreningen 2012 2011 2012 2011 Medelantalet anställda Kvinnor 27 27 Män 7 7 Totalt 34 34 Allmänheten (1) 17 698 19 220 17 700 19 219 Svenska Postkodlotteriet (2) 7 000-7 000 - Externa verksamheter fonder och stiftelser 1 170 229 1 168 230 Summa 25 868 19 449 25 868 19 449 Bidrag fördelar sig enligt följande: EU 23 24 23 24 Staten 11 068 11 280 11 068 11 280 Arvsfonden 2 298 2 330 2 298 2 330 Företag, proj.bidrag övrigt 666 4 021 666 4 021 Summa 14 055 17 655 14 055 17 655 Övriga intäkter: Löner, ersättningar, sociala avgifter och pensionskostnader Löner och ersättningar: Styrelsen och generalsekreterare 1 723 1 763 Övriga anställda 10 542 11 846 Arvoden förtroendevalda 144 229 Arvoden övriga 494 575 12 903 14 413 Sociala avgifter enligt lag och avtal 4 119 5 230 Pensionskostnader för styrelsen och generalsekreterare 103 312 Pensionskostnader för övriga anställda 957 2 641 Totalt 18 082 22 596 Styrelseledamöter och ledande befattningshavare Medlemsavgifter (3) 4 154 3 602 4 154 3 602 Övr intäkt bl a annons- o. hyresintäkter 3 801 4 423 2 725 3 572 7 955 8 025 6 879 7 174 Antal styrelseledamöter på balansdagen Män 6 6 Kvinnor 7 7 Totalt 13 13 Summa verksamhetens intäkter 47 878 45 129 46 802 44 278 (1) En tabell som visar fördelning per fond presenteras i not 15. Operativa strategigruppen Kvinnor 6 5 Summa 6 5 (2) 2011 ändrade Svenska Postkodlotteriet sina utbetalningsprinciper varför ingen utdelning skedde detta år. (3) År 2011 erhöll distrikt och föreningar en felutbetalning av bidraget från medlemsavgifterna. 44 Reumatikerförbundet Verksamhetsberättelse & Årsredovisning 2012 45

I Organisationsnummer 802002-7838 Not 3 Ändamålskostnader Not 6 Resultat från värdepapper Koncernen Moderföreningen 2012 2011 2012 2011 2012 2011 Bidrag 6 505 5 875 6 503 5 876 Bidrag Unga reumatiker 554 452 554 452 Bidrag distrikt och föreningar 408 216 408 216 Bidrag träningskort, gruppresor, rehabiliteringsresor 475 226 475 226 Forskningsanslag 8 308 6 679 8 308 6 679 Personalkostnader 14 208 18 610 14 208 18 610 Reumatikervärlden 5 585 5 675 5 585 5 675 Konferenskostnader 2 727 2 604 2 727 2 550 Marknadsföring 2 496 2 171 2 496 2 171 Verksamhetsutveckling (4) 2 412 1 274 2 412 1 274 Övriga kostnader 6 166 7 171 5 151 6 186 Summa 49 844 50 953 48 827 49 915 (4) Verksamhetsutvecklingskostnader för 2012 avser projekt patientskolor, smärtskolor samt temaåret. Utdelning: Långfristiga placeringar 2 465 2 890 Kortfristiga placeringar 1 651 1 660 Realisationsresultat: Långfristiga placeringar 2 347 898 Kortfristiga placeringar 1 671 739 Summa 8 134 6 187 Not 7 Andelar i bostadsrättsföreningar 2012 2011 HSB Bostadsrättsförening Järnvägsmannen 168 168 Bostadsrättsföreningen Knoppen 1 720 1 720 1 888 1 888 Not 8 Maskiner och inventarier Not 4 Insamlingskostnader 2012 2011 2012 2011 Personalkostnader 1 118 658 Marknadsföring 1 486 937 Övriga insamlingskostnader 828 809 Summa 3 432 2 404 Not 5 Administrationskostnader Ingående anskaffningsvärden 12 619 12 375 Inköp 402 244 Utgående ackumulerade anskaffningsvärden 13 021 12 619 Ingående avskrivningar -11 910-11 543 Årets avskrivningar -402-367 Utgående ackumulerade avskrivningar -12 312-11 910 Utgående restvärde enligt plan 709 709 2012 2011 Hyror 3 012 2 977 Postbefordran 1 918 2 227 Avskrivningar 402 367 Personal 3 567 3 590 Övrigt bl a konsulter, data, drift 234 813 9 133 9 974 46 Reumatikerförbundet Verksamhetsberättelse & Årsredovisning 2012 47

I Organisationsnummer 802002-7838 2012-12-31 2011-12-31 Not 9 Andelar i dotterbolag Reuma Utveckling AB 556491-8638 Stockholm 100 Dotterbolag Org nr Säte Kapitalandel (%) Moderföreningen Kapital- Rösträtts- Antal aktier Bokfört värde Bokfört värde Reuma Utveckling AB andel % 100 andel % 100 30 000 12-12-31 3 704 11-12-31 3 704 Summa 3 704 3 704 Eget kapital 2012 2011 Aktiekapital 3 000 3 000 Balanserade medel 1 010 1 078 Årets resultat 151-69 Totalt eget kapital 4 161 4 009 Ingående akumulerade anskaffningsvärden 142 882 153 966 Investeringar 61 943 74 276 -Försäljningar/avyttringar -87 342-85 361 Utgående bokfört värde 117 483 142 881 Skillnaden av värdepappersinnehav (långfristiga) från föregående år beror på att förbundsstyrelsen beslutade, på förslag från rådgivande konsult gällande kapitalförvaltning, att byta förvaltare av Hedgefonden. Hedgefonden såldes 2012 och försäljningssumman om 25 818 redovisas i bokslutet som en kortfristig fordran, så likvida medel har ej erhållits förrän i januari samt februari 2013. Erhållen likvid för sålda värdepapper kommer att investeras i ny fond under februari månad 2013. Not 11 Övriga långfristiga fordringar 2012 2011 Ingående värde 7 501 10 001 Amorteringar 2013 överfört till kortfristiga fordringar Transmedica -2 500-2 500 Utgående värde 5 001 7 501 Not 10 Moderförening Värdepappersinnehav Utgående restvärde enligt plan 5 001 7 501 Not 12 Lager Anskaffnings- Bokfört Marknadsvärde Värdepappersinnehav (tkr) värde värde bokslutsdag Långfristiga värdepappersinnehav Svenska aktier 19 990 19 990 26 140 Utlänska aktier 2 858 2 858 5 292 Nordea företagsobligationer 12 351 12 351 12 094 Robur fonder 10 524 10 524 11 491 Svenska räntefonder 12 230 12 230 12 555 57 953 57 953 73 492 2012 2011 Lager - 517 Vid värdering av lager konstaterades ett nedskrivningsbehov då kvarvarande artiklar ej bedömdes ha ett marknadsvärde. Not 13 Övriga kortfristiga fordringar Koncernen Moderföreningen 2012 2011 2012 2011 Kortfristiga placeringar Aktier placerade i svenska bolag 35 679 35 679 39 952 Aktier Edlings fond 6 231 6 231 12 359 Svenska räntefonder 17 620 17 620 17 543 59 530 59 530 69 854 Skattekonto Inbetald preliminärskatt Transmedica amortering 2013 Ej erhållen likvid för avyttrade värdepapper Övr fordringar 379 569 379 569 1 049 962 1 049 962 2 500 2 500 2 500 2 500 25 818-25 818-648 267 610 252 30 394 4 298 30 356 4 283 Summa värdepappersinnehav 117 483 117 483 143 346 48 Reumatikerförbundet Verksamhetsberättelse & Årsredovisning 2012 49

I Organisationsnummer 802002-7838 Not 14 Förutbetalda kostnader och upplupna intäkter Koncernen Moderföreningen 2012-12-31 2011-12-31 2012-12-31 2011-12-31 Förutbetalda hyror Fordran samarbetspartner Reumatikervärlden Övriga förutbet kostn/uppl intäkter Summa Not 15 Koncernen Förändring av eget kapital 719 709 719 709-967 - 967-500 - 500 898 1 794 814 1 675 1 617 3 970 1 533 3 851 Förbundetsgrundkapital Fria reserver och årets resultat Summa eget kapital Eget kapital 2012-01-01 3 500-152 793 156 293 Årets resultat - - -6 297-6 297 Eget kapital 2012-12-31 3 500 146 496 149 996 Reumatikerförbundets aktiva fonder Utdrag ur FRII styrande riktlinjer för årsredovisning (Frivillig organisationernas insamlingsråd) Ändamålskostnader Ändamålskostnader är sådana kostnader som kan hänföras till organisationens uppdrag enligt dess stadgar. Till ändamålskostnader räknas även kostnader för opinionsbildande verksamhet i de fall opinionsbildning och upplysande verksamhet ligger i själva uppdraget som organisationen har.till ändamålskostnader räknas även de till ändamålskostnaderna fördelade gemensamma kostnaderna.kostnader för administration som uppstår som en direkt följd av en aktivitet inom ändamålet räknas till ändamålskostnader. Moderföreningen Förbundetsgrundkapital.- Balanseratresultat Summa eget kapital Eget kapital 2012-01-01 3 500 152 487 155 987 Årets resultat -6 448-6 448 Eget kapital 2012-12-31 3 500 146 039 149 539 2012-12-31 2011-12-31 Insamlingskostnader Med insamlingskostnader menas direkta kostnader för insamlingsarbete som riktar sig mot organisationens samtliga givare, dvs intäkter i form av gåvor, testamenten och donationer. Arbetet omfattar både befintliga givare och arbetet med att söka nya givare. Arbetet resulterar i kampanjer, utskick och underhåll av givarregister. Insamlingskostnader inkluderande såväl direkta kostnader såsom lönekostnader för insamlingspersonal som de till insamlingskostnaderna fördelade gemensamma kostnaderna. Reumatikerfonden 111 207 114 917 Barnreumatikerfonden 643 1 037 Fond för enskilda bidrag 1 838 2 212 P o E Gabrielssons fond 106 334 R o L Stenbergs fond 1 792 2 086 SLE forskningsfond 1 422 1 476 Edlings fond, bundet kapital 6 231 6 231 Edlings fond, fritt kapital 372 394 Brita Andersons fond 559 - Artros forskningsfond 142 - Summa fonders kapital 124 312 128 687 Administrationskostnader Administrativa kostnader är sådana som behövs för att administrera organisationen. Administrationen utgör en kvalitetsgaranti för ändamålet och för givaren. Sådana kostnader kan vara styrelsemöten, revision, delar av hyra och administrativa system. Hit hör även till administrationskostnader fördelade gemensamma kostnader och t ex hela eller delar av lönekostnader för ekonomifunktion och vaktmästeri. Verksamhet 28 175 35 467 Grundkapital 3 500 3 500 Summa före årets resultat 155 987 167 654 Årets resultat -6 448-11 667 149 539 155 987 50 Reumatikerförbundet Verksamhetsberättelse & Årsredovisning 2012 51