1. Innehållsförteckning 1. Innehållsförteckning 1 2. Styrelsen 3 Styrelsens sammansättning 3 Styrelsemöten 4 Guldnål 4 3. Ekonomi 4 Sminkväskeprojektet 4 4. Kansli 5 Anställda 5 Utbildning 5 Hyran 5 Verksamhet 5 Medlemmar 5 Medlemsregistret 6 5. Kontaktpersonverksamhet (Stödverksamhet) 6 Allmänt 6 Närståendestöd manliga kontaktpersoner 6 Fortbildning kontaktpersoner/stödpersoner (KP) 7 Värdinnor 7 Kontaktpersonutbildning 7 Cancersamtal 7 6. Medlemsaktiviteter 8 Allmänt 8 Föreläsningskvällar 8 Öppet Hus 8 Temakvällar/eftermiddagar 8 Stödverksamhet kansliet 9 Verksamhet för kvinnor som lever med spridd cancer 9 Tjejgåing 10 7. Medlemsaktiviteter rehabilitering (friskvård) 10 Samtalsgrupper 10 Mindfulness 10 Skrivarkurs 10 Livsinspiration - uttryckande konst 10 Sid 1 (23)
Inspirationskurser Rosendal 10 Matinspiration 10 Keramikkurs 11 Vattengymnastik 11 Yoga 11 Övrig rehabilitering (friskvård) genom BCF Amazona 11 8. Informationsverksamhet 11 Allmänt 11 Referensbibliotek 11 Amazonabladet 11 Hemsida, www.amazona.se eller www.amazona.nu 12 Oktoberkampanjen Rosa Oktober 12 Uppmärksamhet i press, radio och TV 13 Intervjuer och studier 13 Informationsmaterial 13 Företagsföreläsningar 13 9. Samarbete med sjukvården och andra organisationer 13 Allmänt 13 Förbättringsprogram bröstcancervården 13 Samverkan med Stockholms läns landsting (SLL) 14 Samverkan med sjukvården 15 Regionala Cancercentra (RCC) 15 Karolinska Institutet(KI) 17 Studiebesök 17 HSO 17 Samverkan med Försäkringskassan 17 Hjälpmedel, proteser och peruker 17 Lymfterapi via SLL 18 Bröstrekonstruktioner 18 Onkologisk rehabilitering via SLL 18 Samarbete med andra patientorganisationer för cancersjukdomar 19 Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation BRO 20 Sensus 20 Utbildning inom vården 20 Kylbehandling hår och naglar 20 Protes- och perukinsamling 20 Övrig samverkan 20 10. Tack 22 11. Slutord 23 Sid 2 (23)
2. Styrelsen Styrelsens sammansättning 2013-01-01 2013-03-25 Ordförande Maria Wiklund-Karlsson Ledamöter Suppleanter Revisorer Suppleant Carin Tegefeldt, vice ordförande Lisbeth Jonsson, kassör Birgitta Engström, sekreterare Marianne Moberg Marianne Arndt Wennersten Anna-Karin Bruttini Britt Ovens de Vasconcelos Brigitt Högberg Eija Helenius Eva Adler Ingela Wernholm Åsa Larsson Eila Riikonen Veronica Andersson Valberedning Carolina Welin Madelaine Krook 2013-03-25-2013-12-31 Ordförande Maria Wiklund-Karlsson Ledamöter Suppleanter Revisorer Suppleant Carin Tegefeldt, vice ordförande Lisbeth Jonsson, kassör Birgitta Engström, sekreterare Anna-Karin Bruttini Marianne Arndt Wennersten Eva Adler Britt Ovens de Vasconcelos Eija Helenius Fotini Papatziamou Ingela Wernholm Mari Ringkvist Åsa Larsson Eila Riikonen Birgitta Nordling Valberedning Carolina Welin Karin Stephan Sid 3 (23)
Styrelsemöten Under året har styrelsen haft 6 protokollförda sammanträden, varav två med styrelsen vald vid årsmötet 2012, 4/2 och 25/3 (årsmöte), samt fyra med styrelsen vald vid årsmötet 2013 8/4 (konstituerande), 8/4, 27/8 samt 11/11. Alla styrelsemedlemmar är uppdelade i fem olika arbetsgrupper; medlemsaktiviteter, rehabilitering, kontaktpersoner, information och samverkan/samarbete. De olika arbetsgrupperna har minst fyra möten per år. Ekonomifunktionen sköts av Lisbeth Jonsson, föreningens kassör. En gemensam planeringsdag hölls för styrelse och arbetsgrupper under hösten. Planeringsdagen var förlagd till Sjövillans konferens i Sollentuna. Styrelsen har erbjudits plats hos Grant Thorntons frukostseminarier om hur arbetet i en styrelse går till. Årsmötet hölls i ABF-huset, Zetasalen, den 25 mars 2013. Ordförande hälsade välkommen och överlämnade ordet till årsmötets ordförande Lars Engström. Även i år arrangerade vi ett temamöte i samband med årsmötet. Föreläsare var Per Hall, professor, Karolinska Institutet och Svetlana Bajalica Lagercrantz, bröstonkolog, Karolinska Universitetssjukhuset. Föreläsningarna handlade om "Varför får man bröstcancer" och "Bröstcancer - hur stöttar vården?". Guldnål Ingen guldnål har delats ut år 2013. Guldnål utdelas till aktiva styrelsemedlemmar eller kontaktpersoner som under minst fem år gjort arbetsinsatser som är av betydelse för föreningens framtida verksamhet. 3. Ekonomi När det gäller föreningens ekonomi hänvisas till årsberättelsen samt resultat- och balansrapport. Cancer Rehab Fonden har gett oss ekonomiskt bidrag till Rosendal och Matinspirationskurser. CURO har bidragit till samtalsgrupper för spridd bröstcancer. Ekonomiska bidrag har även erhållits från medlemmar och andra intresserade som vill ge stöd till den verksamhet vi bedriver. Bidrag från SLL har även under 2013 betalats ut. Ett projekt för att samla in pengar till våra aktiviteter för kvinnor med spridd bröstcancer genomfördes tillsammans med Groupon. Ekonomiskt bidrag har även erhållits från Lidaloppet. En försöksverksamhet har startats under året med att sälja Sverigelotter och prenumeration på Bingolotter. De som arbetar med ekonomi hos BCF Amazona har deltagit i kurs hos Grant Thornton om framtidens redovisning i den ideella sektorn. Vi har också deltagit i en inspirationsdag hos vår arbetsgivarorganisation IDEA samt en kort introduktion hos SpeedLedger som har utvecklat det bokföringssystem som vi använder oss av. Sminkväskeprojektet Våren 2008 påbörjades utdelningen av våra sminkväskor. Väskan delas ut av vårdpersonalen till alla kvinnor som behandlas för bröstcancer i vårt län och till kvinnor som drabbats av återfall. Sminkväskan delas i första hand ut på våra onkologkliniker. Väskan finansierades under åren 2012-2013 av 12 företag. Projektet kommer att fortlöpa t.o.m. år 2016. De företag som varit med och gett ekonomiskt stöd är: Amoena Sweden AB Bräcke Diakoni - RehabCenter Mösseberg Carl M Lundh AB Details AB Masesgården AB Mediband Rehabbutiken Mälargården Rehab Center Mölnlycke Health Care AB Novartis Sverige AB Roche AB Silja Line AB Vidarkliniken Sid 4 (23)
4. Kansli Anställda Ordförande Maria Wiklund Karlsson har arvoderats motsvarande 50 % arbetstid. Kanslist Karin Stephan är tillsvidareanställd på heltid. Karin Åkerblom har en lönebidragsanställning som motsvarar 50 % tjänstgöringstid. Ingrid Kyllerstedt har haft en lönebidragsanställning på 50 % som informatör och redaktör för vår tidning Amazonabladet. Lönebidragskostnaden reserverades i bokslutet 2012. Utbildning Styrelse och kanslipersonal har deltagit i Grant Thorntons kurser om styrelsearbete. Vi har även deltagit i Dagens Medicins workshop om sociala medier i vården. Hyran Hyresavtalet gäller t.o.m. 2016-09-30 för våra lokaler på Frejgatan 56. Hyresavtalet förlängdes 2011 med fem år och under år 2013 fick vi en hyreshöjning. Vi har haft möte med vår hyresvärd för att försöka minska hyreshöjningen. Effekten av detta kommer först år 2014. Vår hyresvärd har även informerat om att vi fr.o.m. 2014 byter bredbandsleverantör till Stockholms Stadsnät. Verksamhet Bredbandsbolaget har fortsatt skänkt oss avgifterna för bredband. Kansliet har haft försäljningsverksamhet av Rosabandet-produkter såsom pins, reflexer, kassar samt mössor och buff. Kansliet har också ombesörjt försäljningen av Sverigelotter. Kansliet har under året varit öppet under större delen av sommaren. Stängt två veckor under sommaren och under julperioden. En ny modernare kopieringsmaskin har installerats på kansliet. Maskinen hyrs. Vi har även haft möte med TechSoup som levererar subventionerade programvaror till den ideella sektorn. Nästan alla våra dataprogram köps från denna leverantör. Medlemmar Många kontakter med medlemmar görs löpande i vår förening. Det gäller då både medlemmar som behöver vårt stöd och medlemmar som vill hjälpa till och stötta föreningen. Vid årsskiftet (2013-12-31) fanns 1995 medlemmar, varav 65 stödmedlemmar. Medlemsantalet har ökat med drygt 6 % jämfört med föregående år. Vi har skickat ut två påminnelsebrev till de som inte betalat medlemsavgiften. Dessa medlemmar tas efter påminnelser bort ur medlemsregistret. Nedan framgår hur medlemsantalet utvecklats sedan år 2000. Antal 2200 2000 1800 1600 1400 1200 1000 800 600 400 200 0 Medlemsantal utveckling år 2000-2013 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 Årtal Sid 5 (23)
Medlemsregistret År 2008 moderniserades vårt webbaserade medlemsregister så att automatisk avprickning görs genom OCR-inbetalningar. Fr.o.m. 2010 trycks våra medlemskort i fyrfärg. Medlemskorten skickas ut i samband med kallelsen till årsmötet. Distributionen görs med E-brev - allt för att minska den administrativa belastningen. Fortsatt uppdatering har gjorts av medlemsregistret där medlemmar uppmanats att fylla i vår enkät och skicka in den. Syftet med enkäten är bl.a. att lättare kunna komma i kontakt med medlemmarna genom E-post samt att vi genom de frågor vi ställer lättare kan selektera ut berörda medlemmar. Nya medlemmar kan fylla i enkäten på nätet. Befintliga medlemmar uppmanas att fylla i enkäten i pappersform och skicka in den per post. Målet att under 2013 ha alla nödvändiga uppgifter i vårt register blev inte uppfyllt. Saknas fortfarande uppgifter från många medlemmar. Vi har även påtalat för BRO vikten av att ha ett uppdaterat medlemsregister och det är vår förhoppning att vår enkät i framtiden kan användas av alla BCF-föreningar och att vi då också får en automatisk koppling och registrering i medlemsregistret. Medlemsregistret ägs av BRO och uppdatering av registret till en modernare version har nyligen gjorts. 5. Kontaktpersonverksamhet (Stödverksamhet) Allmänt Fr.o.m. höstterminen 2010 är Anna-Karin Bruttini tillsammans med Barbro Persson ansvarig för kontaktpersonverksamheten (stödverksamheten). I arbetsgruppen ingår förutom Anna-Karin och Barbro också Kerstin Andersson, Brigitt Högberg, Birgit Karlsson, Marianne Lundberg, Åsa Blixt, Kristina Marasevic och Marie-Louise Berzén. Arbetsgruppen träffas ett par gånger per år för att planera inför aktiviteter som ska genomföras för våra stödpersoner och värdinnor. Våra kontaktpersoner (stödpersoner) har en 40 timmars utbildning för att kunna genomföra sitt uppdrag. Totalt har vi 44 aktiva kontaktpersoner (stödpersoner) i vår förening. Samtliga våra kvinnliga kontaktpersoner har egen erfarenhet av bröstcancer. Våra kontaktpersoner (stödpersoner) deltar vid alla våra olika aktiviteter, såsom temakvällar, föreläsningskvällar, öppna hus, kurser, Rosendal, matinspiration och studiebesök Våra kontaktpersoner (stödpersoner) tar också emot telefonsamtal i hemmet från kvinnor som vill prata med någon och blivit hänvisade via vårt kansli eller ringt direkt efter den information vi lämnat vid besök på sjukgymnastikträffarna på sjukhusen. Enskilda samtal med kontaktperson (stödperson) har även erbjudits på vårt kansli. Löpande kontaktpersonverksamhet (stödverksamhet) förekommer på vårt kansli dit många nydiagnostiserade kommer spontant för att få stöd och råd. Vårt kansli har öppet varje vardag mellan kl. 10 och 14 och då är alla välkomna på besök. Kontaktpersonerna (stödpersonerna) har kontinuerligt deltagit vid gruppmöten med nyopererade hos sjukgymnasterna på Karolinska-Solna, Södersjukhuset och S:t Görans sjukhus. De finns tillgängliga på sjukhuset i samband med sjukgymnastbesöket. Dessutom har de deltagit vid samverkansmöten med sjukhus, politiker och landstingsanställda. Våra kontaktpersoner (stödpersoner) medverkar även vid utbildning av sjukvårdspersonal. De tillfrågas också om att delta i olika typer av vetenskapliga studier samt ställer upp som intervjupersoner hos press och media. Våra kontaktpersoner (stödpersoner) representerar alla åldersgrupper som drabbas av bröstcancer. Närståendestöd manliga kontaktpersoner Vi har sedan några år även tillgång till manliga kontaktpersoner (stödpersoner). Dessa har egen erfarenhet genom att deras livskamrater drabbats av bröstcancer. De manliga kontaktpersonerna har deltagit vid våra föreläsningskvällar. Våra manliga kontaktpersoner kan nås genom kansliet och via vår hemsida. Vi har en manlig kontaktperson knuten till BCF Amazona. Sid 6 (23)
Fortbildning kontaktpersoner/stödpersoner (KP) Fortbildning genomförs för både kontaktpersoner och styrelseledamöter tillsammans. Under året har vi haft två träffar med erfarenhetsutbyte för KP. Dessa är viktiga för att fånga upp synpunkter från våra KP. Minnesanteckningar förs vid varje kontakpersonträff och skickas till alla KP. Därutöver har vi haft en vidareutbildning för KP som handlade om kliniska prövningar inom bröstcancervården, BRO och framtidens bröstcancervård i Stockholm. BRO/Novartis bekostade denna heldagsutbildning. Föreläsare var Elisabet Lidbrink, Caroline Sernsköld, Carin Tegefeldt och Maria Wiklund Karlsson. Alla våra KP uppmanas att medverka vid de föreläsningskvällar och temakvällar som vi arrangerar. Vidareutbildning har också skett i form av studiebesök, föreläsningar och medverkan på bl.a. följande: Möten för stödpersoner som går på våra sjukhus Interna erfarenhetsutbyten Bröstmottagningningarna på våra olika sjukhus Amazonas stödpersoner har hållit föreläsningar på olika skolor om bröstcancer Möten med vårdpersonal Studiebesök rehabiliteringsanläggningar Studiebesök hos protes- och perukleverantörer Möten med andra patientföreningar inom cancerområdet Grön rehabilitering Rosendals Trädgård Matinspiration Inspiration Så bygger du nätverk och minglar i Almedalen Studiebesök från finsk bröstcancerförening Studiebesök från bröstcancerorganisation i Nicaragua Medverkat vid flera av de möten som finns uppräknade i kapitel 9 - Övrig Samverkan. Medverkat och arrangerat flera oktoberaktiviteter. Se vidare kapitel 8 Oktoberkampanjen. Värdinnor Fr.o.m. hösten 2012 har vi infört en ny grupp bland våra kontaktpersoner och det är värdinnor. Värdinnornas uppgift är att vara kontaktpersonerna behjälpliga vid våra temakvällar och föreläsningskvällar. Arbetsuppgifterna består i att förbereda lokalen inför temakvällen, att se till att allt fungerar i köket med kaffe och förtäring. Organisatoriskt tillhör värdinnorna kontaktpersongruppen och bjuds in till de utbildningar som erbjuds våra KP. Två nya värdinnor började under året och det totala antalet värdinnor är 9. Kontaktpersonutbildning Under hösten 2013 genomförde vi en utbildning av 12 nya kontaktpersoner. Del 1 av utbildningen, den 1-3 november, var förlagd till Radisson Blu Royal Park Hotell i Frösunda/Stockholm och del 2 i BCF Amazonas lokal den 18 januari 2014. Utbildningen finansierades med bidrag av BRO. Två informationsträffar arrangerades för samtliga som hade sökt utbildningen. Totalt fick vi ett 30-tal personer som anmälde intresse att gå utbildning. Vi erbjöd 12 platser och urval fick därför göras. Cancersamtal Bröstcancerföreningen Amazona startade under år 2000 projektet cancersamtal.nu och sköter den dagliga driften och den ekonomiska redovisningen för denna mötesplats. Mötesplatsen har adressen: www.cancersamtal.nu och består av tre olika delar: Mailinglistor Diskussionsforum Chat Cirka 335 000 personer har besökt www.cancersamtal.nu sedan starten år 2000. På bröstcancersidorna finns idag ca 485 personer anmälda till våra mailistor och ca 51 000 inlägg finns i våra olika diskussionsforum. Av dessa handlar ca 40 000 inlägg om bröstcancer. År 2013 skickades ca 3 000 mail till de olika maillistorna för bröstcancer. Sid 7 (23)
6. Medlemsaktiviteter Allmänt Följande personer har medverkat i arbetsgruppen medlemsaktiviteter: Ansvarig: Carin Tegefeldt Maria Wiklund-Karlsson Marianne Arndt Wennersten Karin Åkerblom Mari Ringkvist Ingrid Kyllerstedt Föreläsningskvällar Föreningen har arrangerat tre föreläsningskvällar, till vilka såväl medlemmar som andra intresserade varit välkomna. Intresset för föreläsningskvällarna har varit stort och de har hållits i ABF-huset, Sveavägen 41 i Stockholm. Föreläsningskvällarna har meddelats i dagstidningarnas kalendarier, på vår hemsida, i vår tidning och i de rosa/vita programbladen samt på affischer som distribueras till våra sjukhus. Nytt fr.o.m. detta år är att våra föreläsningar filmas i samarbete med ABF Stockholm och man kan i efterhand se föreläsningen på Internet. www.amazona.se/forelasninginsp.asp Följande föreläsningskvällar har arrangerats av BCF Amazona: 25 mars Varför får man bröstcancer? Bröstcancer - hur stöttar vården? Föreläsare Per Hall, professor, Karolinska institutet Svetlana Bajalica Lagercrantz, bröstonkolog, Karolinska Universitetssjukhuset 22 april Anticancer - ät dig frisk Mat som medicin Föreläsare Alicja Wolk, professor Karolinska institutet Louise Hammarberg, lärare, föreläsare, hälso- och matskribent 21 oktober Aktuell bröstcancerforskning Hur hanterar men den stress som ett cancerbesked medför? Föreläsare Elisabet Lidbrink, överläkare och onkolog, Radiumhemmet, Karolinska Universitetssjukhuset Solna Carolina Welin, dipl. psykosyntesterapeut, MOW Hälsa Öppet Hus Öppet Hus-verksamheten äger rum i vår lokal på Frejgatan 56 med varierande tider. Under året har inbjudits till Öppet Hus vid 13 tillfällen. Vid samtliga Öppet Hus har besökare, som så önskat, haft möjlighet att tala med någon av våra kontaktpersoner (stödpersoner). Verksamheten har omfattat följande grupper, vilka träffats ungefär en gång per månad Öppet Hus eftermiddag (kl. 16-18) Öppet Hus kväll (kl. 18-20) Öppet Hus unga kvinnor t o m 45 år (kl. 18-20) Middag för unga kvinnor hos Råkultur Öppet Hus Återfall - ersatts med öppen samtalsgrupp för kvinnor med spridd bröstcancer. Temakvällar/eftermiddagar Dessutom erbjuder vi regelbundet temakvällar som alltid leds av en föreläsare i en mindre grupp (ca 25 personer per tillfälle). Våra temakvällar blir alltid snabbt fullbokade. Totalt har 38 temakvällar/eftermiddagar genomförts. Vårt utbud av teman för kvinnor med spridd bröstcancer har ökat under året. Sid 8 (23)
Följande temakvällar har erbjudits under 2013 o 22 januari. Livsinspiration - uttryckande konst" Tina Peldán, konstterapeut o 28 januari. Yoga prova på inför kurs", Eva Cállmin, yogainstruktör o 5 februari. Mindfulness prova på inför kurs" Ann Ahnstedt, mindfulnessintruktör o 6 februari. Fråga doktorn om täta bröst", Dieter Ulitzsch, bröstradiolog o 12 februari."sexualitet efter bröstcancer" Boel Larsson Bahr, gynekolog o 13 februari. "Fråga doktorn om biverkningar av antihormoner", E Isaksson Friman, onkolog Sophiahemmet och Lotta Elgquist, sjukgymnast o 27 februari. "Naturläkemedel". Barbro Gerdén, läkare från läkemedelsverket o 28 februari. "Spridd bröstcancer - behandlingar" Jonas Bergh, professor o 5 mars. Prova på att dreja keramik, Yvonne Svensson, keramiker o 6 mars. "Lymfödem och behandling", Helena Janlöv-Remnerud, lymfterapeut o 13 mars. "Taktil massage", Marie Carrenäs och Gunilla Croon, taktil massörer o 19 mars. "Stresshantering", Fia Hobbs, kropps- och samtalsterapeut o 10 april "Bröstcancer drabbar hela familjen", Carolina Welin, dipl. psykosyntesterapeut o 17 april. "Fråga doktorn om biverkningar av antihormoner", Anna von Wachenfeldt Wäppling, onkolog Södersjukhuset och Elisabeth Wahlberg, sjukgymnast o 25 april "Temakväll Ekskäret", Berit Paulsson o Tina Peldan, matskribent/konstterapeut o 2 maj. "HER2-positiv bröstcancer - fråga doktorn", Sara Margolin, onkolog o 8 maj "Spridd bröstcancer - fråga doktorn" Annelie Liljegren, överläkare o 28 maj "Fråga doktorn om bröstrekonstruktioner", Jan Jernbeck, plastikkirurg o 29 maj -"Existentiell smärta och ångest", Carolina Welin, dipl. psykosyntesterapeut o 26 augusti. Prova på inför kurs, Eva Cállmin. yogainstruktör o 4 september. "Naturläkemedel". Barbro Gerdén, läkare från läkemedelsverket o 10 september. "Stresshantering", Fia Hobbs, kropps- och samtalsterapeut o 11 september. "Spridd bröstcancer - behandlingar" Jonas Bergh, professor o 11 september "Bröstcancer drabbar flera", Carolina Welin, dipl. psykosyntesterapeut o 26 september. Informationsmöte kontaktpersonutbildning o 1 oktober. Prova på att dreja keramik, Yvonne Svensson, keramiker o 1 oktober. "Mindfulness prova på inför kurs", Ann Ahnstedt och Kristina Pettersson, mindfulnessinstruktörer o 2 oktober "Graviditet efter bröstcancer", S. Bajalica Lagercrantz, K Rodriguez Wallberg o 23 oktober. "Den skamlösa nyfikenheten", Astrid Seeberger o 24 oktober. Informationsmöte kontaktpersonutbildning o 30 oktober. Fråga doktorn om täta bröst", Dieter Ulitzsch, bröstradiolog o 31 oktober "Kost vid spridd bröstcancer", Isa Wallmyr, kostrådgivare o 13 november. "Fråga doktorn om biverkningar av antihormoner", E Isaksson Friman, onkolog Sophiahemmet och Elisabeth Wahlberg, sjukgymnast o 19 november. "HER2-positiv bröstcancer - fråga doktorn", Sara Margolin, onkolog o 20 november "Spridd bröstcancer - fråga doktorn" Annelie Liljegren, överläkare o 20 november. "Existentiell smärta och ångest", Carolina Welin, dipl. psykosyntesterapeut o 26 november. Fråga doktorn om bröstrekonstruktion, Jan Jernbeck, plastikkirurg Stödverksamhet kansliet Vårt kansli har öppet varje vardag mellan kl. 10 och 14 för besök och telefonsamtal. Många nydiagnostiserade kvinnor har besökt oss för att få råd och hjälp. Många har även ringt till oss. Verksamhet för kvinnor som lever med spridd cancer Under året har många kontakter tagits för att kunna utöka programmet för kvinnor som lever med spridd cancer. Arbetet har resulterat i att vi kan erbjuda flera samtalsgrupper och flera temamöten för dessa kvinnor. Kontakter med läkemedelsbolag, media, Groupon, fonder, m.fl. har tagits för att hitta en finansiering till denna verksamhet. Sid 9 (23)
Tjejgåing Svenska Gång- och Vandrarförbundet anordnade sin sedvanliga motionsgång den 28 augusti i Tantolunden. De fortsatte att stödja BRO genom att del av startavgiften gick till Bröstcancerfonden som ingår i BRO:s verksamhet. Även i år informerade vi om vikten av mammografi och demonstrerade självundersökning av bröst. Våra kontaktpersoner besvarade frågor och delade ut informationsmaterial. Amazona hade ett eget gångarlag och laget på 30 personer bjöds på deltagaravgiften. Alla medlemmar erbjöds möjlighet att delta. Företaget Beautyline de Lux skänkte även detta år kvällens intäkter till Amazonas verksamhet. Totalt antal kontakter som BCF Amazona haft med bröstcancerdrabbade kvinnor under år 2013, deras anhöriga samt sjukvårdspersonal uppgår till mer än 3500. Kontakterna har skett via telefonsamtal, spontana besök på kansliet, deltagande vid aktiviteter vi inbjudit till, m.m. 7. Medlemsaktiviteter rehabilitering (friskvård) Samtalsgrupper Under året har vi genomfört två samtalsgrupper för förstagångssjuka. Samtalsledare har varit Annika Sibring, dipl. psykosyntesterapeut. Vi har även under året genomfört sju s.k. öppna samtalsgrupper för kvinnor med spridd bröstcancer. I grupperna för spridd bröstcancer ingår även träffar på Rosendal, matinspiration samt ett antal specifika temaeftermiddagar där en läkare medverkar för att stötta kvinnorna. Samtalsledare har varit Carolina Welin, dipl. psykosyntesterapeut. I våra samtalsgrupper berättar vi om våra upplevelser i samband med diagnos och behandling. Vi talar också om familjens, vännernas och arbetskamraternas reaktioner. Vi ger varandra värdefulla tips om hur vi går vidare och blickar framåt. Varje samtalsgrupp träffas sex gånger. Mindfulness Vi har genomfört 2 mindfulnesskurser under året. Instruktör har varit Ann Nilsson Ahnstedt, utbildad mindfulnessintruktör. Skrivarkurs Vi har genomfört tre skrivarkurser under 2013, en grupp på våren och en grupp på hösten och en fortsättningskurs. Kursledare har varit Marianne Goldman, dipl. psykosyntesterapeut och dramatiker. Livsinspiration - uttryckande konst Vi har erbjudit 4 workshops i uttryckande konst under 2013. Kursledare har varit Tina Peldán, utbildad psykosyntesterapeut och uttryckande konstterapeut. Inspirationskurser Rosendal Under 2013 har vi i samarbete med Cancer Rehab Fonden genomfört nio inspirationstillfällen på Rosendals Trädgård. Aktiviteten har till 50 % finansierats av Cancer Rehab Fonden. Samtal kring livskvalitet och meningsfullhet med samtalsterapeut Carolina Welin ingick i programmet samt workshop med praktiskt arbete att göra egen blomsterplantering samt bukettbindning. Arrangemanget är kostnadsfritt för medlemmar och man får göra blomsterarrangemang för ett värde upp till ca 300 kronor. Kaffe, the och smörgås serveras. Matinspiration Under 2013 har vi i samarbete med Samtalsstudion genomfört sju kurser i matinspiration. Kurserna leds av Berit Paulsson som är samtalsterapeut och matskribent. Deltagarna medverkar vid tre tillfällen på vardera fyra timmar. De lagar mat, äter tillsammans samt för samtal om kost, livskvalitet och meningsfullhet. Sid 10 (23)
Keramikkurs Vi har genomfört två keramikdagar under året där deltagarna får prova på att dreja. Kursledare har varit keramiker Yvonne Svensson. Vattengymnastik Vi har haft fyra grupper under året, två grupper på våren och två på hösten. Vattengympan har ägt rum måndagar kl. 11.00 i Svedmyrabadet. Ledare även i år var Lilian Granberg. Yoga Vi har sammanlagt haft fyra grupper under året, under våren två grupper och under hösten två grupper. Kursledare Eva Cállmin, yogainstruktör. Övrig rehabilitering (friskvård) genom BCF Amazona Masesgården. Dessa veckor administreras numera helt och hållet av Cancer Rehab Fonden. Många medlemmar från våra samtalsgrupper har deltagit i dessa veckor. Carolina Welin ansvarar för Mitt-i- Livet-veckorna. Rehabilitering vid spridd bröstcancer. Genom Carolina Welin, MOW Hälsa, har våra medlemmar som lever med spridd bröstcancer haft möjlighet att delta i en rekreationsvecka vid Masesgården. Veckorna har administrerats och finansierats av Cancer Rehab Fonden. 8. Informationsverksamhet Allmänt Följande personer har medverkat i arbetsgruppen information: Marianne Moberg Gittan Engström Eva Adler Lisbeth Jonsson Ingrid Kyllerstedt Britt Ovens de Vasconcelos Desirée Nyman Maria Wiklund-Karlsson Referensbibliotek På kansliet finns ett bibliotek med böcker, tidningar och videofilmer. Vi har fått fyra gratis prenumerationer av veckotidningar. Till biblioteket har ett flertal nya böcker införskaffats. Vi får numera recensionsexemplar av alla böcker som handlar om bröstcancer från ett antal olika förlag. Amazonabladet Ansvarig utgivare Maria Wiklund-Karlsson. Britt Ovens de Vasconcelos har gjort den nya layouten till Amazonabladet. Eva Adler har ansvarat för framställandet av tidningen. Redaktionen har bestått av samtliga personer i arbetsgruppen information. Tidningen trycks av Carlshamn Tryck & Media då de erbjuder oss en förmånlig tryckkostnad. I vårt arbete med att ta fram tidningen har vi studerat och refererat till många artiklar som handlat om bröstcancer såväl i Sverige som utomlands. Tidningen har getts ut med 4 nummer under 2013 och upplagan har varit ca 3 500 exemplar. Vår tidning publiceras numera med 3 månaders fördröjning på vår hemsida. Tidningen på nätet har ca 4 000 unika besökare per nummer. Tack vare att vi haft möjlighet att ha Ingrid Kyllerstedt, journalist och skribent, anställd på lönebidrag, har vi kunnat genomföra många intressanta intervjuer till vår tidning, vilket tidigare inte var möjligt. Under året har vi mer uppmärksammat unga kvinnor och spridd bröstcancer i tidningen. Sid 11 (23)
Hemsida, www.amazona.se eller www.amazona.nu Syftet med våra hemsidor är att kunna ge en heltäckande patientinformation om bröstcancer. Hemsidan vänder sig både till kvinnor som är oroliga för bröstcancer och till kvinnor som fått diagnos bröstcancer samt till anhöriga. Ambitionen är att möta frågor kring bröstcancer från det att man känner oro över en knöl, till olika behandlingar, hjälpmedel, rehabilitering, kompletterande behandlingar och hur man går vidare i livet. Hemsidan innehåller även information om BCF Amazonas verksamhet, programblad, vilka aktiviteter vi erbjuder för både medlemmar och andra intresserade och om vår administration. På hemsidan finns också ett stort antal länkar till information om bröstcancer. Varje länk granskas innan publicering. Vår hemsida har haft ca 121 100 besökare under 2013. Totalt har besökarna tittat på ca 525 800 sidor på våra hemsidor. I samband med utgivningen av Amazonabladet (4 ggr/år) publicerar vi på hemsidan alla de forskningsrapporter som av utrymmesbrist inte kan publiceras i vår tidning. Dessa sidor har hög läsfrekvens. Sedan 2011 finns vi även på Facebook, dels som förening och dels som en grupp för unga kvinnor. Den gruppen kallas Unga överlevare. En grupp har startat hos BCF som har till uppgift att ta fram detaljerade kravspecifikationer för nya hemsidor. Gruppen har under året haft två möten. Ett stort arbete återstår från oss innan vi kan få hjälp att bygga de nya sidorna. Det som behöver åtgärdas är informationsstruktur, layout och design. Nya funktioner behövs för att kunna anmäla sig till våra kurser och koppling till vårt medlemsregister så att medlemmarna själva kan uppdatera sina uppgifter. Därutöver finns behov att kunna registrera sig som medlem direkt på hemsidan och även göra betalningen direkt. Ett stort och viktigt arbete med att kartlägga marknaden över vilka verktyg som finns och hur de kan användas behöver göras av oss. 60 000 kronor avsattes för denna hemsidesutveckling redan i bokslutet år 2012 men tyvärr har vi inte haft resurser att göra detta omfattande arbete ännu. Befintlig hemsida byggdes år 2004 och är i stort behov av modernisering. Två deltagare från informationsgruppen har deltagit i en introduktionsutbildning i verktyget Wordpress samt en introduktionsutbildning om responsiv webb. Oktoberkampanjen Rosa Oktober Den 1 oktober är nationell bröstcancerdag i Sverige. Inför oktoberkampanjen har vi många kontakter med press och media där de söker olika intervjupersoner. Några av de aktiviteter som vi medverkade i under oktoberkampanjen var följande: Karolinska Universitetssjukhuset Solna och Södersjukhuset Föreläsning hos ABF om aktuell bröstcancerforskning Fotbollsturnering Fight Like a Girl Lidaloppet till förmån för Bröstcancerfonden och BCF Amazona Filminspelning med tre av Amazonas medlemmar om deras bröstcancerbehandling Yogamarathon på tre olika platser Curves på fyra olika platser Catouche AB med föreläsning och försäljning av rosa-bandet-produkter Insamlingar genom stödpersoner, värdinnor och medlemmar Videoinspelning gjord av studenter från journalisthögskolan Apoteket Tumlaren, Arken Zoo, IKEA, Bonjour, Sol o Sax, Rosa Sladden, event Tullinge, Mediband, Groupon, Details, Ottilias Underverk, Hillsong Föreläsningar i gymnasieskolor Kontakter med Ladies Night angående framtida samarbete Fokusområden för våra förbättringsområden inom bröstcancervården var: Ingen nedmontering av bröstcancervården i vårt län Förbättrad uppföljning av bröstcancerpatienter är viktig för kvalitetsuppföljningen inom vården. Telefonuppföljning av bröstcancerpatienter inte tillräckligt. Vårt förslag är "lättonkologklinik" för uppföljningen och inte som idag utskrivning till husläkarmottagningar Täta bröst som riskfaktor förbättrad information till berörda kvinnor. Ultraljud och kompletterande undersökningar bör erbjudas i högre utsträckning Sid 12 (23)
Kvinnor med en bröstcancerdiagnos har en högre risk för ny bröstcancer. Möjlighet till kompletterande undersökningar som finns idag ska finnas även i framtiden. Snabb diagnostik och att vi fortsatt får tillgång till bröstcentra utanför sjukhusen. Förbättrad informationshantering och skriftlig vårdplan i samband med insjuknande i cancern. Vårdplanen ska vara på patientspråk och innehålla den information patienten behöver Förbättrat omhändertagande av patienter med återfall i bröstcancer Uppmärksamhet i press, radio och TV Många kontakter har tagits från press och media under 2013 varför vi inte i detalj kan redogöra för samtliga. Dagspress har haft ett antal artiklar (främst SVD, DN, Metro, Vårdguiden, Mitt i, Expressen och Aftonbladet) som handlat om bröstcancer och cancersjukvården. Sveriges Radio, SVT och TV4- nyheterna och morgonprogrammen har intervjuat flera personer från vår förening om bröstcancer och hur vården fungerar. I första hand har representanter från vår styrelse eller våra stödpersoner medverkat. Många av våra medlemmar har deltagit i olika artiklar och program. Inför oktoberkampanjen använde sig många av tidningarna som skrev om bröstcancer av vår förening för att hitta intervjupersoner. Framtidens bröstcancervård i vårt län har också varit upphovet till flera olika debattartiklar samt radio- och TV-intervjuer. Intervjuer och studier Flera av våra medlemmar och stödpersoner har blivit intervjuade om bröstcancer av studenter från högskolor och gymnasieskolor. Ett flertal förfrågningar från vårdpersonal har också inkommit. Några av de studier där vi medverkat är: Biverkningar av bröstcancerbehandling fokusintervjuer Vad bör mätas utifrån patientperspektivet i vården Hur vi upplevt information och behandling som bröstcancerpatient och anhörig Fokusintervjuer med kvinnor som lever med spridd bröstcancer Informationsmaterial Ny informationsfolder togs fram år 2011. Foldern innehåller ingående information om vilka vi är och vad vi gör inom BCF Amazona och ett vidhäftat inbetalningskort. Den delar vi ut till nyopererade och andra intresserade. Foldern finns på alla vårdinrättningar där bröstcancerpatienter vårdas. Åtgången är stor. Företagsföreläsningar Medlemmar från Amazona har under året hållit flera föreläsningar för företag om bröstcancer. Föreläsningarna är på ca 2 timmar och vi debiterar en avgift för att genomföra föreläsningen. 9. Samarbete med sjukvården och andra organisationer Allmänt Följande personer har medverkat i arbetsgruppen samverkan: Ansvarig: Maria Wiklund Karlsson Birgit Karlsson Carin Tegefeldt Carolina Welin Gun-Maj Johansson Inger Wejheden Ingrid Kyllerstedt Lisbeth Jonsson Marianne Wennersten Förbättringsprogram bröstcancervården Vårt program för hur vi vill påverka bröstcancervården i länet är i princip oförändrat jämfört med föregående år. Dock kan vi konstatera att under året har inga av våra förbättringsförslag uppmärksammats. Patientmedverkan är stor inom RCC-arbetet men möjligheten till påverkan är Sid 13 (23)
nästintill obefintlig. Det senaste året har det mest handlat om att försöka få behålla den fina bröstcancervård vi har i vårt län. Tidigare förslag är sedan många år genomfört och några av dessa är: digital mammografi, mammografi för kvinnor upp till 74 år, mer resurser till cancersjukvården, kontaktsjuksköterska för bröstcancerpatienter, snabb och lättillgänglig diagnostik, utökad rehabilitering för lymfödem, utökad onkologisk rehabilitering, vårdval vid rehabilitering, m.m. De huvudsakliga områden där vi begär förändringar/förbättringar i är följande: Ingen nedmontering av bröstcancervården i vårt län Förbättrad uppföljning av bröstcancerpatienter är viktig för kvalitetsuppföljningen inom vården. Telefonuppföljning av bröstcancerpatienter inte tillräckligt. Vårt förslag är "lättonkologklinik" för uppföljningen och inte som idag utskrivning till husläkarmottagningar Täta bröst som riskfaktor förbättrad information till berörda kvinnor. Ultraljud och kompletterande undersökningar bör erbjudas i högre utsträckning Kvinnor med en bröstcancerdiagnos har en högre risk för ny bröstcancer. Möjlighet till kompletterande undersökningar som finns idag ska finnas även i framtiden. Snabb diagnostik och att vi fortsatt får tillgång till bröstcentra utanför sjukhusen. Förbättrad informationshantering och skriftlig vårdplan i samband med insjuknande i cancern. Vårdplanen ska vara på patientspråk och innehålla den information som en bröstcancerpatient behöver Förbättrat omhändertagande av patienter med återfall i bröstcancer Kortare väntetider i hela vårdkedjan Patientens fria val i samband med behandlingen av bröstcancer Rätt till bröstrekonstruktion inom rimlig tid och möjlighet till att göra rekonstruktion med kroppseget material. Ökad satsning på det psykosociala omhändertagandet av bröstcancerpatienter Utökat ansvar för bröstsjuksköterskor på onkologmottagningarna. Krav på kontaktsjuksköterska under hela behandlingsperioden Ökade resurser till cancersjukvården riktade mot onkologin Rehabilitering efter cancersjukdom ska erbjudas alla patienter Fritt val av hjälpmedel. BCF Amazona önskar att patienten får en "check" som kan användas för valfria produkter inom området proteser och peruker Ökad kunskap om lymfödem inom sjukvården och att nödvändig behandling ges Samverkan med Stockholms läns landsting (SLL) En intern samverkansgrupp finns hos BCF Amazona. Gruppens medlemmar har varit med på seminarier, olika föreläsningar och diskussioner kring bröstcancer, läkemedel, vårdfrågor, etik och rehabilitering. Vi har även deltagit i flera olika lokala informationsmöten på de olika sjukhusen och på de olika sjukvårdsområdena. Ansvarig: BCFs samverkansgrupp Maria Wiklund-Karlsson Inger Wejheden Carolina Welin Sjukhus: Gun-Maj Johansson Marianne Wennersten Maria Wiklund-Karlsson Birgit Karlsson Område: SLL, Hälso- o. Sjukvårdsnämnden (HSN), HSNs förvaltning (HSNf) HSNs programberedningar (HSNpb) Bröstcancervården, Handikappföreningarnas samarbetsorgan (HSO), SLL- politiker och tjänstemän, RCC Färdtjänst och hjälpmedel HSO Rehabiliteringsfrågor Karolinska Universitetssjukhuset Solna/Huddinge SÖS Danderyds sjukhus, Sophiahemmet, Aleris Specialistvård Bröstmottagningen samt Bröstcentrum City Capio S:t Görans sjukhus Sid 14 (23)
BCF Amazona har också skrivit ett antal brev och påpekanden till ansvariga politiker och landstingstjänstemän med yttranden om olika vårdfrågor. Bl.a. har vi begärt och fått svar från samtliga partier om nedläggningen av bröstcancervården på Danderyds Sjukhus. Vi har även deltagit i ett flertal konferenser och samverkansmöten som anordnats av SLL. Debattartiklar har skrivits av oss om framtidens bröstcancervård. Under året har vi haft kontakt med alla ansvariga sjukvårdspolitiker och diskuterat igenom våra förbättringsförslag inom bröstcancervården med dem. Vi medverkade när SLL tog fram riktlinjer för upphandling av den kliniska mammografin som ursprungligen var planerat till 2013. Någon sådan upphandling är inte längre aktuell utan RCC-ledning lämnar slutgiltiga förslag som politikerna fattar beslut om. Vi har även deltagit i möten som handlat om vårdval rehabilitering och vilka krav som ska ställas på utförarna när det gäller både onkologisk rehabilitering och lymfödemrehabilitering. Samverkan med sjukvården Vi har haft ett nära samarbete med personal inom bröstcancersjukvården i Stockholms län. Några av de frågor som vi tagit upp och diskuterat vid dessa möten är: Resurssituation bröstradiologi Uppföljning av bröstcancerpatienter och resurssituationen inom onkologin Tillgänglighet på såväl telefon som för besök Läkarkontinuitet Ledtider Nyheter inom bröstcancerbehandling Män med bröstcancer hur kan deras behov synliggöras? Vi har även medverkat i olika möten om det nya Karolinska Sjukhuset i Solna. Vi har också haft möte med sjukhusledning på både Danderyds Sjukhus och Karolinska Sjukhuset. Mötena med Radiumhemmets ledning har upphört under året och ersatts av möten med RCC-ledning. Med anledning av beslutet om först två som sedan blev tre bröstcentrum har många möten med vårdpersonal genomförts. Nedläggningen av bröstmottagningen på Danderyds sjukhus har inneburit många och täta kontakter med dem. Samma gäller övriga nedläggningshotade enheter inom bröstdiagnostik. De flesta kvinnor (97 %) som söker för bröstsymptom har inte bröstcancer och därför är det viktigt att bröstdiagnostiken finns lätt tillgänglig och att mottagningar utanför sjukhusen behövs. Regionala Cancercentra (RCC) Under 2011 gick startskottet för RCC Stockholm/Gotland. Vi har deltagit som patientrepresentanter och tog från början på oss samordningsansvaret för alla cancerorganisationer i vårt län. Fr.o.m. 2012 hanteras samordningen av RCC. Totalt ingår ca 30 personer i samarbetet med de olika patientorganisationerna. Från Amazona har 4 personer deltagit i detta arbete. Samarbetet med RCC innebär omfattande patientmedverkan. Om patienten ska vara i fokus behövs också större delaktighet. Arbetet är mycket resurskrävande för patientorganisationerna och någon större påverkan har hittills inte kunnat urskiljas. De förslag som lämnats av RCC är åtminstone inte inom bröstcancer förankrade och förklarade för oss som patientorganisation. Vi har funnits med som referensgrupp om framtidens bröstcancervård. Samma gäller vårdprogramgruppen för bröstcancer. Ett enormt stort arbete har lagts ned på detta från oss i Amazona utan att vi har fått se resultatet av vårt arbete. Tre bröstcentra ska etableras i Stockholm med start augusti 2016. De sjukhus som fått detta uppdrag är Karolinska, Södersjukhuset och St Görans sjukhus. Ursprungligen var förslaget två bröstcentra och något universitetssjukhus behövdes inte enligt RCC. Debattartiklar i DN som BCF Amazona skrev tillsammans med BRO samt stort engagemang från sjukhusledning, vårdpersonal och KI gjorde att Karolinska även i framtiden får finnas med som aktör. Detta innebär stora förändringar av framtidens bröstcancervård. Innehållet i dessa bröstcentra arbetas fram med hjälp av olika workshop där varje intressentgrupp deltar för sig. Ett antal utbildningsinsatser har gjorts av RCC under året för att utbilda patientföreträdare. Några av de projekt som vi medverkat i inom ramen för RCC-arbetet är följande: Sid 15 (23)
Individuella vårdplaner Framtidens bröstcancervård Processarbete bröstcancer Möten med RCC-ledning av allmän karaktär Framtidens cancerrehabilitering Kontaktsjuksköterskans roll Nationellt vårdprogram om cancerrehabilitering Patient- och Närståenderåd RCC Samverkansgruppen med alla patientorganisationer inom cancerområdet träffas två gånger per termin. RCC kallar det rådet för patient och närståenderåd. BCF Amazona har dokumenterat alla patientorganisationers gemensamma viktigaste krav, vad som bör mätas inom cancervården, nivåstruktureringen, palliativ vård, rehabilitering, ojämlikheter i cancervården, cancerstrategi, cancerplaner, m.m. De patientorganisationer som ingår i samarbetet är följande: Barncancerföreningen BCF Amazona och BCF Gotland Blodcancerföreningen i Stockholm Blodsjukas förening Gotland Carpa GCF gyncancerföreningen i Stockholm GIST Sverige Hjärntumörföreningen ILCO Stockholm Lungcancerföreningen Stödet Melanomföreningen Mun- och halscancerföreningen Nätverket mot gynekologisk cancer PRO Liv prostatacancerföreningen i Stockholm och Prostatabröderna RMT Stockholm Processarbete bröstcancer RCC Ett flertal möten har hållits med Lars Löfgren och Tina Bondesson som är processledare för bröstcancer. Ett bra samarbete finns med processledarna. Ett stort arbete kommer att göras inom cancervården de närmaste åren. Deras uppgift är att se över hela processen som en bröstcancerpatient ska ta sig igenom för att se på vilket sätt flödet kan bli smidigare för patienten. Vårdprogramgruppen bröstcancer RCC Maria Wiklund Karlsson är invald som patientrepresentant i vårdprogramgruppen Stockholm Gotland. Gruppen träffas 3-4 gånger per år och består främst av läkare som representerar de olika sjukhusen. Vårdplan BCF Amazona har tidigare utarbetat ett förslag till vårdplan som ska följa varje bröstcancerpatient från diagnos till avslutad behandling och uppföljning. Vårdplanen är ännu inte i bruk men vi arbetar vidare på att varje patient ska få tillgång till en skriftlig vårdplan. Den vårdplan som RCC tagit fram som ska vara generell för alla cancerformer lämnar en del att önska när det gäller den information en bröstcancerpatient behöver. Vi har sedan tidigare påbörjat ett arbete med en checklista som vården bör gå igenom med varje patient. Detta arbete hade kunnat vara ett bra underlag till en skriftlig vårdplan. Kontaktsjuksköterskor i cancervården Under året har vi haft möten som har handlat om kontaktsjuksköterskans roll i cancervården. Möten har även hållits för att informera kontaktsjuksköterskorna om cancerpatienternas rätt till rehabilitering. En översyn av deras yrkesroll har gjorts inom RCC under 2013. Sid 16 (23)
Karolinska Institutet(KI) Här har vi haft möten där vi har diskuterat hur patientorganisationerna kan få en mer aktiv roll i samband med den forskning som görs inom resp. cancerområde. Flera forskare har använt vår organisation som bollplank. Bl.a. Karmaprojektet och flera omvårdnadsprojekt inom cancerforskningen. Dialog även kring förbättrad diagnostik och omhändertagande av biverkningar efter cancerbehandling. Studiebesök Vid flera tillfällen har vi erbjudits att delta i studiebesök på olika sjukvårdsinrättningar i Stockholm där bröstcancerpatienter behandlas. Några av de ställen vi har besökt är följande: Bröstcentrum City och bröstmottagningen Aleris på Sabbatsberg Bröstmottagningarna på Capio S:t Göran, Danderyd, Radiumhemmet, Södersjukhuset Christinakliniken Sophiahemmet Mälargården, Mösseberg, Olivia och Röda Korsets Sjukhus Amoena och Eva Melke BCF Amazona har haft löpande kontakter med alla vårdgivare inom bröstcancervården i Stockholms län. Länet är stort och kontakterna med vårdgivarna är ett omfattande och tidskrävande arbete. HSO BCFs samverkansgrupp har deltagit i möten arrangerade av HSO där vi är medlemmar. Gun-Maj Johansson har tidigare varit HSOs representant i samverkansrådet vid HSN förvaltning (HSNf) och Hälso- och Sjukvårdsnämnden (HSN). Genom bildandet av RCC är denna representation inte längre nödvändig. Medlemmar i arbetsgruppen samverkan har deltagit i samverkansmöten, ordförandestämmor och utbildningsdagar hos HSO. Vi har även medverkat i referensgrupper för hjälpmedelsfrågor och rehabilitering. HSO har även arrangerat ett flertal utbildningstillfällen. Samverkan med Försäkringskassan Ett flertal kontakter med Försäkringskassan kring regelverket om sjukskrivningar har tagits under året. Kontakter för ett framtida samarbete har knutits under året. Hjälpmedel, proteser och peruker Proteser Nytt avtal om proteser tecknades år 2012. BCF Amazona har deltagit som patientrepresentant vid upphandlingen. Utprovare som har avtal med SLL är: Amoena Scandinavia AB Eva Melke AB Mediband Rehab Butiken. Proteser är kostnadsfria i Stockholm län. Kvinnorna får två proteser per opererat bröst det första året och därefter en protes per bröst och år om behov finns. Man har även rätt att ta ut delprotes om brösten har olika storlek efter operationen. BH ingår inte. Vi har begärt hos SLL att man ska införa en peng för proteser och detta för att bröstcancerpatienterna ska kunna välja mellan att ta ut protes eller BH. Vår begäran avslogs men vi fortsätter att arbeta med detta. En ny broschyr har utarbetats hos SLL om proteser. Sid 17 (23)
Peruker När det gäller peruker så började fritt vårdval att gälla där fr.o.m. 1/12 2011. Amazona har varit drivande när det gäller möjligheterna att få en huvudbonad med isydda hårdelar som alternativ till peruk samt möjlighet at få en kosmetisk tatuering om man förlorar sina ögonbryn permanent efter avslutad cancerbehandling. Detta är nu genomfört i samband med att nya avtalet är klart. Istället för avtal med olika perukleverantörer kan man välja fritt. En förutsättning för ersättning är att den leverantör man väljer har F- skattsedel och har anslutit sig till landstingets E-faktureringssystem. Istället för remiss från läkare får man nu en rekvisition som ska gälla i ett eller fem år beroende på hur långvarigt behovet av hårersättning beräknas bli. Bidraget är upp till 5 000 kronor per person och år plus ersättning för ögonfransar om behov av det finns. En informationsbroschyr Information om rekvisition för hårersättning är framtagen i samarbete med Amazona. Vi har också drivit frågan att patienterna ska kunna erbjudas skalpkylning i samband med cytostatikabehandlingen. Den frågan är ännu inte löst och vi fortsätter att driva frågan. Vår synpunkt är att patienten själv skall kunna välja om man vill tappa sitt hår eller ej. Lymfterapi via SLL Tillgången till vård för lymfödembehandling är fortsatt undermålig. Vi har vid ett flertal tillfällen uppvaktat politiker och tjänstemän inom landstinget för att bröstcancerpatienter fortsatt ska få tillgång till god lymfödemvård. Vårdprogrammet för lymfödem saknar många viktiga komponenter för att god lymfödemvård ska kunna erbjudas. Vi har under 2013 deltagit vid möten hos SLL för att gå igenom hur vården ska genomföras. Fr.o.m. 2010 gäller vårdval och det blev en 50 % ökning av antalet platser för lymfödemrehabilitering. Fortsatt bristande poliklinisk verksamhet och patienterna har svårt att hitta en terapeut som kan hjälpa dem med underhållsbehandling. Flera av enheterna som har fått avtal för lymfödemrehabilitering har inte avtal när det gäller poliklinisk rehabilitering. Vi fortsätter att påtala denna brist. Följande enheter ingår i vårdvalet för lymfödemrehabilitering: Alfta Rehab (konkurs under 2013) Mälargården Rehab Center Sigtuna Olivia Rehabilitering RehabCenter Mösseberg Röda Korsets Sjukhus Bröstrekonstruktioner SLL har inte längre något avtal med Akademikliniken när det gäller bröstrekonstruktioner. Karolinska har själva hand om sin kö och vi har fått information från medlemmar att rekonstruktioner inte görs i tillräcklig omfattning. Rekonstruktioner med kroppseget material görs bara några enstaka varje år i Stockholm. Detta trots att det finns en EU-resolution som säger att kvinnan har rätt till detta. Här behövs ett förbättringsarbete. Vår uppfattning är att vårdgarantin inte efterföljs. Onkologisk rehabilitering via SLL När det gäller rehabilitering blev det en 50 % ökning av antalet platser fr.o.m. år 2010. Nytt är att rehabiliteringen inte behöver ske i direkt anslutning till avslutad behandling. Även de som inte får kurativ behandling har rätt att få rehabilitering. För att få rehabilitering krävs att man ska ha gått igenom någon av följande behandlingar: Kirurgi Sid 18 (23)
Strålning Cytostatika Läkaren skriver en remiss och man kan sedan välja fritt bland de åtta olika anläggningar som finns för onkologisk rehabilitering. Följande enheter har under året ingått i vårdvalet för onkologisk rehabilitering: Alfta Rehab (konkurs under 2013) Carema Rehabcentrum Saltsjöbaden Furuhöjden Täby Mälargården Rehab Center Sigtuna RehabCenter Mösseberg Olivia Rehabilitering Röda korsets Sjukhus Spenshults sjukhus Möjlighet för rehabilitering finns även hos Vidarkliniken som är ett antroposofiskt sjukhus. Vidarkliniken ingår inte i vårdvalet utan har ett eget avtal och eget intagningsansvar. Vi har under året framfört önskemål om att det behövs flera former av rehabilitering. Inte enbart 12 dagars slutenvårdsrehabilitering som SLL idag har med vårdgivarna ovan. Behovet av rehabilitering är individuellt och då måste det också finnas en flexibilitet vid tilldelandet av dessa platser. Under 2013 har vi haft flera möten med landstinget när det gäller både onkologisk rehabilitering samt lymfrehabilitering. Nytt regelverk fr.o.m. 2013. Inga större förändringar. Amazona har medverkat till att sprida information om den onkologiska rehabiliteringen till andra patientorganisationer. Rehabiliteringen är avsedd för alla olika cancerformer men har i huvudsakligen använts av bröstcancerpatienter. Informationsspridningen har resulterat i att flera patienter får tillgång till rehabiliteringen och att andelen bröstcancerpatienter i dessa program har minskat. I början av 2012 var det ca 85 % bröstcancerpatienter som deltog i rehabiliteringen och under 2013 var motsvarande siffra ca 60 %. Amazona har under året haft kontakt med flera olika företag som visat intresse att starta rehabiliteringsverksamhet för bröstcancerpatienter, både i och utanför Sveriges gränser. Vi har också samarbetat med företaget Livslust som leds av Stig Dahlgren. Livslust erbjuder rehabiliteringskurser på Brännö, bl.a. Att återfå balans & livsglädje. Kurserna har finansierats av Cancer Rehab Fonden. Samarbete med andra patientorganisationer för cancersjukdomar Samarbetet har skett med följande patientorganisationer: BRO Prostataförbundet Lokala BCF-föreningar Blodsjukas förening Gotland GCF Gyncancerföreningen i Stockholm Gensvar Nätverk för ärftlig bröst- och äggstockscancer Melanomföreningen och GIST Sverige Mun- och halscancerföreningen PRO Liv prostatacancerföreningen i Stockholm RMT Svenska Ödem Förbundet Samarbetet har bestått i diskussioner kring olika frågeställningar inom RCC-arbetet. Det viktigaste samarbetet med övriga patientorganisationer sker inom ramen för RCC-arbetet och där finns fler patientorganisationer representerade. Sid 19 (23)