gynsam gyncancerföreningarnas nationella samarbetsorganisation nr 1 mars 2010 Kort tid för utredning i Lund rättigheter svaga för svenska patienter Kom-igång-helg för motivation, stöd och rekreation gynsam 10 år 2010 gynsam 10 år 2010 gynsam 10 år 2010 gynsam 10 år 2010 gynsam 10 år 2010 boka 17 april Kuratorns roll i vården
GYNSAM GYNCANCERFÖRENINGARNAS NATIONELLA SAMARBETSORGANISATION NR 1 MARS 2010 BOKA 17 APRIL gynsam 10 år 2010 gynsam 10 år 2010 gynsam 10 år 2010 gynsam 10 år 2010 gynsam 10 år 2010 Gynsamposten ges ut av Gynsam som är en ideell intresseorganisation för kvinnor med gynekologisk cancer 6 Kom-igång-helg på Sätra Brunn Årgång 10 Storgatan 52 B, 852 30 Sundsvall 08-23 30 20, info@gynsam.se www.gynsam.se plusgiro 129 69 63-0 bankgiro 374-9660 Ansvarig utgivare Margaretha Sundsten Redaktion redaktor@gynsam.se Catherine Dahlström Maude Andersson Birgit Feychting Manusstopp 2010 Nr 1: 19 januari Nr 2: 1 maj Nr 3: 1 september Nr 4: 1 november Manus för publicering insändes till redaktionen per e-post eller cd. Redaktionen ansvarar ej för insänt ej beställt material samt förbehåller sig rätten att korta i texter och insändare. Referat ur artiklar och andra källor om läkemedel och behandlingsmetoder innebär inget ställningstagande från Gynsams sida. Annonser Kontakta Gynsam på info@gynsam.se Prenumeration 200 kronor per kalenderår. Gynsamposten utkommer med fyra nummer per år. Produktion och grafisk form Fronthill Kommunikation AB, Stockholm tryck AB Danagårds Grafiska, Ödeshög Kort tid för utredning i Lund R Ä T T I G H E T E R SVAGA FÖR SVENSKA PATIENTER Kom -igång - helg för motivation, stöd och rekreation issn 1651-4351 Omslagsfoto Colourbox Kuratorns roll i vården Innehåll nr 1 mars 2010 4 Karolinska Institutet 200 år 5 Världscancerdagen 4 februari 6 Kom-igång-helg på Sätra Brunn 10 Kuratorns roll 12 Lean Healthcare sparar tid för patienten vid cancerutredning 14 Medborgarnas rättigheter i sjukvården 16 Min historia: I livet finns det alltid oönskade saker 18 Behandlingsnytt 20 Vår omvärld alltid i Gynsamposten 3 Margaretha har ordet 21 Boktips 22 Gynsam kontakt 2 gynsamposten nr 1 mars 2010
Margaretha har ordet Vår med många aktivieter fter en vinter med mycket snö och kyla går vi nu mot ljusare tider. Det är nästan ljust på morgonen när jag åker till jobbet. Känns härligt. Vad har hänt sedan sist vi hördes av? Vi har haft två styrelsemöten i Gynsam och planeringen inför vårt 10-årsjubileum pågår för fullt. Hoppas att du har noterat den 17 april i din kalender. Det blir med all säkerhet en intressant dag som både kommer att handla om de tio år som förflutit sedan Gynsam startade sin verksamhet, hur Gynsam ser ut idag och inte minst de framtida målen. Det är också glädjande att vi har Ursula Tengelin, generalsekreterare för Cancerfonden, som öppningstalare vid jubileet. Jag ser också fram emot att träffa alla, gamla och nya medlemmar, och få tid att prata lite under middagen och kvällen. Det är så sällan man hinner med det. Den fjärde februari firades Världscancerdagen, ett samarbete mellan Cancerfonden och Svenska Kyrkan. Olika aktiviteter arrangerades bland annat i Göteborg, Karlstad och Stockholm. Själv medverkade jag i Gustav Adolfs kyrka i Sundsvall. Nu under våren är det kort mellan evenemang som på olika sätt tar upp frågor kring gynekologisk cancer. Den 10 mars, när det här numret knappt har hunnit ur tryckpressarna, arrangeras en temadag om gynekologisk cancer i Svenska Läkaresällskapets lokaler i Stockholm. Arrangörer är Cancerfonden, Gynsam och Sällskapet för gynekologisk onkologi. Under dagen kommer vi att höra många av de mest namnkunniga inom forskning och vård tala. Jag hoppas att många politiker och beslutsfattare tar chansen att sätta sig in i de många gånger svåra frågorna. Du kan läsa mer om temadagen på sidan 19. En av våra NYCK-medlemmar, Eva Jagendal, beskriver på sidorna 6 9 de kom-igång-helger som arrangerats på Sätra Brunn. Helger där även kuratorn Ditte Tengvall från Örebro har deltagit. På sidorna 10 11 beskriver hon sin roll som kurator i mötet med sina patienter. På senare tid har patienternas rättigheter i Sverige debatterats och det har visat sig att i jämförelse med andra länder finns det mycket i övrigt att önska. Många landsting lever dessutom inte upp till sina skyldigheter. Möjligheterna med så kallad second opinion vid livshotande sjukdom har ibland visat vara svårt att driva som patient. Med de neddragningar som nu genomförs i vården kan man fråga sig vad som händer med patienternas rättigheter i framtiden. Går det verkligen åt rätt håll, så att vi inom överskådlig framtid når upp till det rättsskydd som finns i Norge och Danmark? På sidan 14 skriver Lars Fallberg om frågan. Antalet medlemmar i Gynsam har ökat under året. Att fler får tillgång till information genom Gynsams verksamheter, i de lokala medlemsföreningarna och genom olika evenemang, är bra. Bland det viktigaste vi genomför är stödpersonsverksamheten. Ett stöd som både är viktigt för den som lever med sin diagnos och för de anhöriga. Förhoppningsvis når också vår kunskap och våra erfarenheter fram till dem som beslutar om vården i framtiden. Jag ser fram emot att träffas vid jubileet den 17 april och uppmanar alla som har möjlighet verkligen komma och fira både Gynsam och den vår som då förhoppningsvis kommit. Under det gångna året har verksamheten i NYCK, Nätverket för Yngre Cancerdiagnostiserade Kvinnor, börjat ta form. På vår hemsida, www.gynsam.se, finns länk till nätverkets diskussionsforum, där unga kvinnor tar upp de frågor som speciellt berör dem. En möjlighet som saknats tidigare. Margaretha Sundsten ordförande ordforande@gynsam.se gynsamposten nr 1 mars 2010 3
saxat och läsvärt Hallå alla läsare! Vi som arbetar i redaktionen för Gynsamposten vill gärna ha kontakt med dig som läser tidningen. Du kanske har tips på vad du vill läsa om i kommande nummer, eller vill kommen tera något vi tagit upp tidigare. Du är varmt välkommen att kontakta oss. Catherine Dahlström Redaktör, Gynsamposten Telefon 070-606 35 36 adress Redaktör Gynsamposten, c/o Dahlström, Dörjgränd 2, 116 68 Stockholm e-post redaktor@gynsam.se Har du frågor om cancer? Ring eller mejla Cancerfondens informations- och stödlinje. 020-59 59 59 infostodlinjen@cancerfonden.se Läs artikeln i sin helhet i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format. Beställ på info@gynsam.se alternativt ring 08-23 30 20. Medlemskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år. Separat prenumeration kostar 200 kronor per år. Karolinska Institutet 200 år Text Catherine Dahlström arolinska Institutet firar 200-årsjubileum under 2010. Institutet, som är ett världsberömt forskningsuniversitet, grundades den 13 december 1810 och studenterna kommer att fira detta med en inspirationsdag. Olika evenemang under året kommer att uppmärksamma jubileet, bland annat kommer SVT Kunskapskanalen att sända ett antal populärvetenskapliga föreläsningar om vanliga sjukdomar och hälsoproblem hos barn och ungdomar. På Prins Eugens Waldemarsudde i Stockholm ska det bli en utställning som med hjälp av böcker och bilder erbjuder en spännande resa genom människokroppen. Dessutom kommer posten med två nya frimärken som visar två av Karolinska Institutets berömda upptäckter, silicon och selenium. Foto Camilla Svensk 90x65 Tänk långsiktigt. Välj Cervarix när du vill ha ett vaccin mot livmoderhalscancer. Cervarix är det enda vaccinet mot livmoderhalscancer, som visat bibehållet höga antikroppsnivåer i 7,3 år. 1 Cervarix ingår i högkostnadsskyddet för flickor 13-17 år. Långsiktigt skydd mot livmoderhalscancer. 2 GlaxoSmithKline AB, tel 08-638 93 00. www.livmoderhalscancer.info Referenser: 1. De Carvalho et al. Immunogenicity and safety of the HPV 16/18 AS04-adjuvanted vaccine up to 7,3 years, Presented at IPV conference Medical Meeting. May 8-14th, 2009. 2. Harper D, Gall S, Naud P et al. Sustained immunogenicity and high effi cacy against HPV-16/18 related cervical neoplasia: Long-term follow up through 6,4 years in women vaccinated with Cervarix (GSKs HPV 16/18 AS04 candidate vaccine). Gynecol Oncol 109 (2008) 158-159. Cervarix, Rx, F*, EF. J07BM02. Indikation: Cervarix är indicerat för prevention av höggradig cervikal intraepitelial neoplasi (CIN grad 2 och 3) och cervixcancer orsakade av humant papillomvirus (HPV) typ 16 och 18. Injektionsvätska suspension 0,5 ml i förfylld spruta i förpackningar med 1 och 10 stycken. Dosering: Rekommenderat vaccinationsschema: 0, 1, 6 månader. Administrationssätt: Cervarix ges som intramuskulär injektion i deltoideusregionen. För fullständig information om varningsföreskrifter, begränsningar och pris se www.fass.se. *Cervarix ingår i läkemedelsförmånen och är subventionerat för fl ickor 13-17 år. Datum för översyn av produktresumén 2009-11-23. 20090911CERV:281 4 gynsamposten nr 1 mars 2010
saxat och läsvärt Gynsam värnar kvinnans inre rum inbjudan Välkommen att fira Gynsams tioårsjubileum Lördagen den 17 april Scandic Star Hotel, Sollentuna Anmäl er till kassor@gynsam.se senast den 15 mars. Ni kan även kontakta oss på telefon 08-23 30 20. Program 09.00 Registrering, kaffe och smörgås 10.00 Margaretha Sundsten, Gynsams ordförande, hälsar alla välkomna 10.15 Ursula Tengelin, generalsekreterare Cancerfonden, öppnar jubileumsdagen kort paus 11.30 Gynsam i dåtid, nutid och framtid, Katarina Johansson och Margaretha Sundsten 13.00 14.00 Lunch paus 15.00 16.00 Riksstämma 19.00 Välkomstdrink och mingel 19.30 Jubileumsmiddag Världscancerdagen uppmärksammades ärldscancerdagen, den fjärde februari, firades på tolv olika platser i landet genom ett samarbete mellan Cancerfonden och Svenska Kyrkan. Bland annat pratade Doktor Karin Bergmark i Vasa kyrka i Göteborg på temat överlevnad. I Stockholm hade Nätverket mot cancer organiserat föreläsningar med efterföljande debatter med flera namnkunniga personer som Alexandra Charles och Magnus Utvik, författare till boken Anna, min älskade. Professor Roger Henriksson inledde med att berätta både om ökad överlevnad och också om de stora regionala skillnader som finns över landet. Fredrik Söderhielm, generalsekreterare i organisationen A Non Smoking Generation, diskuterade vikten av prevention och professor Mef Nilbert talade om skillnader i vården över landet samt gränsen mellan patienternas ansvar för prevention och sjukvårdens ansvar för vård och behandling. I den efterföljande debatten, där bland annat Ylva Johansson (s) och Barbro Westerholm (fp) deltog, ventilerades många åsikter om anledningar till skillnader i landet. Alla var dock överens om att dagens situation inte är tillfredsställande. Frågan om en patienträttslagstiftning kommer att förbättra situationen förblev obesvarad. Med reservation för eventuella ändringar. Nätverket för yngre cancerdiagnostiserade kvinnor, se www.gynsam.se Finn Finn Dig Dig själv själv - finn finn vägen vägen till till Lydiagården Lydiagården specialdesignat program för cancerrehabilitering Finn specialdesignat Dig själv - program finn för vägen cancerrehabilitering till Lydiagården kunskap om cancer specialdesignat kunskap om program cancer för cancerrehabilitering samtal, enskilt och i grupp samtal, kunskap fysisk aktivitet enskilt om cancer och i grupp samtal, fysisk kreativ aktivitet enskilt och kulturell och i grupp verksamhet fysisk kreativ gemenskap aktivitet och kulturell verksamhet kreativ gemenskap och kulturell verksamhet Vi erbjuder Vi erbjuder gemenskap professionell rehabilitering till såväl patienter som närstående under fem dygns professionell internatvistelse rehabilitering i vacker miljö. till såväl Personal patienter med som utbildning/erfarenhet närstående under av Vi fem tumörsjukvård. erbjuder dygns internatvistelse professionell rehabilitering i vacker miljö. till såväl Personal patienter med utbildning/erfarenhet som närstående under av fem tumörsjukvård. dygns internatvistelse i vacker miljö. Personal med utbildning/erfarenhet av tumörsjukvård. Lydiagården har ramavtal med Försäkringskassan kring Lydiagården Arbetslivsinriktad har ramavtal rehabilitering. med Försäkringskassan kring Lydiagården Arbetslivsinriktad har ramavtal rehabilitering. med Försäkringskassan kring Tel: 0413-692 50 Fax: 0413-55 31 35 www.lydiagarden.se Tel: Arbetslivsinriktad 0413-692 50 rehabilitering. Fax: 0413-55 31 35 www.lydiagarden.se Tel: 0413-692 50 Fax: 0413-55 31 35 www.lydiagarden.se gynsamposten nr 1 mars 2010 5
återhämtning Kom-igång-helg på Sätra Brunn Hur går man vidare efter en cancerdiagnos? Var hittar man ork och motivation? Detta var några av frågeställningarna som diskuterades under de två kom-igång-helger som anordnades av Gynsam, på kurorten Sätra Brunn utanför Sala. För de nio unga kvinnor som deltog blev det helger med tid för rekreation och givande samtal med likasinnade. Text och foto Eva Jagendal tt genomgå något så traumatiskt som gynekologisk cancer ställer livet på sin spets. Inte minst när man drabbas som ung. För många av oss förändras familjesituationen helt i och med att vi inte kan få ett eget barn, för en del avtar såväl arbetsförmåga som sexualitet och livsglädje. Från att målmedvetet ha tagit sig igenom behandlingar ska man någonstans komma igång med livet igen. När då erbjudandet om en kom-igång-helg kommer längs med vägen, tas det tacksamt emot. Syftet med Gynsams arrangemang, med stöd av Cancerfonden, är att få träffa andra unga vuxna kvinnor med gynekologisk cancer, och få umgås och dela erfarenheter. Något som i sig kan vara bearbetande. Det är så värdefullt att få träffa andra med liknande problematik, att inse att man inte är ensam. Att få prata av sig och sätta ord på sina tankar, ångest och upplevelser är förlösande, säger Camilla Johansson, en av deltagarna vid komigång-helgerna. Andra frågeställningar för yngre Att frågeställningarna kring cancer ter sig annorlunda i vår ålder och situation, till skillnad från medelålders och äldre kvinnor, är viktigt att belysa. Det menar Ditte Tengvall, kurator vid Universitetssjukhuset i Örebro, och ledare för helgerna på Sätra Brunn. Jag har upplevt i mitt arbete att unga kvinnor som får cancer får andra problem än kvinnor som har hunnit finna ett stadigt förhållande och redan fått barn. Inte så att det är skillnad på krisen i sig, men det blir fler kriser i krisen. Jag tycker det är viktigt att visa på behovet av stöd för unga kvinnor som drabbats av cancer. Det behövs mer engagemang för dessa kvinnor från sjukvårdens sida. Gynsam är den organisation som kan och har möjlighet att lyfta behoven så att det blir ett mer omdebatterat ämne, säger Ditte. Att jag som kurator får vara med på kom-igång-helgerna, och kunna ta del av dessa kvinnors erfarenheter och använda dem i mötet med andra unga kvinnor i liknande situation, är berikande, fortsätter hon. Läs artikeln i sin helhet i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format. Beställ på info@gynsam.se alternativt ring 08-233020. Första träffen våren 2009 Första gången gruppen träffades var i mars 2009. På programmet stod då kommunikation, sex och samlevnad, krisförloppet samt att vi fick en introduktion i så kallad mindfullness, medveten närvaro. Första gången var väldigt strukturerad och det tycker jag var bra, för vi var ett gäng främlingar för varandra och vi visste nog inte riktigt vad vi ville få ut av helgen. Vid det tillfället var jag precis klar med > Medlemskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år. Separat prenumeration kostar 200 kronor per år. 6 gynsamposten nr 1 mars 2010
återhämtning och samlivet. Här krävs det mer engagemang och kunskap från sjukvårdens sida, från såväl kuratorer och sexologer som annan sjukvårdspersonal som har mer kompetens inom området, säger Ditte. Omvälvande möte Att träffas så här i en grupp är omvälvande. För några av deltagarna låg cancerbeskedet ganska nära inpå, medan några haft tid att bearbeta det. Några är friskförklarade, någon lever fortfarande mitt i det. Att prata öppet med andra rör upp mer i ens omedvetna än vad man trott var möjligt. Vilket är terapeutiskt. Man får svar på frågor som man inte ens visste att man hade. Vi får också tillfälle att utbyta information och tips, såsom läke- och»... man kan känna igen sig och relatera till i vilket stadium en annan person befinner sig.«hjälpmedel som har funkat bra eller mindre bra. En av många grejer man tar med sig efter en sådan här helg, är att man kan känna igen sig och relatera till i vilket stadium en annan person befinner sig i. Om man har kommit lite längre i bearbetningen än någon annan kan man förhoppningsvis hjälpa den personen med olika infallsvinklar. Även om man kanske inte är mottaglig för det just då, kan man vid senare tillfälle gå tillbaka och begrunda vad den personen sa, säger Cecilia Hägglund, som också var med i gruppen på Sätra Brunn. Ditte har gjort ett fantastiskt jobb, och vi är så glada att hon vill ställa upp på oss. Hon hjälpte till att bidra till en tillåten öppen stämning i gruppen, och har även sett till vars och ens behov och utveckling. Hennes kunskap och varma personlighet är ovärderlig. Efter dessa helger är vi mer peppade att jobba med såväl oss själva som att hjälpa andra, säger Camilla Johansson. Läs artikeln i sin helhet i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format. Beställ på info@gynsam.se alternativt ring 08-233020. Medlemskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år. Separat prenumeration kostar 200 kronor per år. Nätverket för yngre cancerdiagnostiserade kvinnor, se www.gynsam.se Sammansvetsad grupp Ensam är stark. En grupp är desto starkare. Efter kom-igång-helgerna på Sätra Brunn är vi numer en sammansvetsad grupp, med samlad motivation och engagemang att lyfta och föra våra behov vidare via nätverket Nyck. Tillsammans kan vi hjälpa andra till en gemenskap istället för ett utanförskap. Jag är så oerhört tacksam att jag fick den här möjligheten att få åka till Sätra Brunn och träffa dessa underbara tjejer. Det har hjälpt mig att komma vidare i min självläkningsprocess, men också gett mig nya vänner för livet. Vänner som jag delar en väldigt speciell erfarenhet med, säger Janita Strutz. Precis som din egen frisyr. PERUKER TILL BÅDE VARDAG & FEST Vi erbjuder ett stort utbud av peruker i olika modeller och i en mängd både moderiktiga och klassiska frisyrer. Perukerna görs i material och fiber som är naturliknande och stämmer väl överens med ett naturligt hår. För bästa känsla och komfort. Kontakta oss för fri konsultation. Varmt välkommen till Carl M Lundh & Perukshopen! Vi har avtal med landstinget. www.carlmlundh.se CARL M LUNDH & PERUKSHOPEN STOCKHOLM / Storg. 11, 08-545 66 800 STOCKHOLM / Perukshopen, Gamla Brog. 34, 08-20 10 06 GÖTEBORG / V. Hamng. 5, 031-10 23 80 MALMÖ / Kalendeg. 12, 040-733 20 JÖNKÖPING / Ö. Storg. 16, 036-15 02 70 KALMAR / Funkabotorget 1, 0480-268 30 SAKNAR DU EN SALONG DÄR DU BOR? / Ring 020-36 87 00 för fler ÅF. gynsamposten nr 1 mars 2010 9
landet runt Kuratorns rolltext Ditte Tengvall 10 gynsamposten nr 1 mars 2010
landet runt rbetsuppgifter Mina arbetsuppgifter består främst av kris- och bearbetande samtal, men även stödsamtal med patienten och hennes anhöriga eller närstående. Jag har mycket fokus på relationer och kommunikation då jag tror att patienterna kan göra mycket själva om de kan prata med varandra. Min ambition är att hinna träffa alla patienter och deras anhöriga för att presentera mig och informera om bland annat krisförloppet. Jag kan även vara behjälplig i de fall då fondmedel är aktuellt. Ibland när det finns barn med i bilden har jag ofta kontakt med lärare och förskolepersonal för att ge stöd. Jag har även kontakt med andra myndigheter, när så behövs. Att finnas till för personalen i patientperspektivet är också en viktig del i mitt arbete. Alla yrkeskategorier arbetar tillsammans i ett team runt patienten. Mitt perspektiv är psykosocialt och övrig personal har ett omvårdnads- respektive medicinskt perspektiv. Jag har min anställning på kliniken och tanken är att teamarbetet ska ha fokus på människan ur ett helhetsperspektiv. Kris Om patienten önskar så kan vi vid informationstillfället ha ett bearbetande samtal inledningsvis. Ibland räcker det med ett samtal och ibland måste vi ha ett par till. Jag arbetar främst efter kristeori, men har mycket fokus på relation och kommunikation. Detta då jag vet att om patienten kan prata med familjen eller maken/ sambon så underlättar det betydligt för alla parter. Om det finns tidigare kriser som är obearbetade kan vi vara tvungna att bearbeta dem först för att sen börja prata om själva cancern. Krisen ter sig mycket olika beroende på vilka försvarsmekanismer patienten har. En del kan reagera direkt medan andra reagerar först efter att behandlingen är avslutad. Känslan är ofta nedstämdhet och oro. Det är inte ovanligt att patienten säger att hon upplever att det inte handlar om henne eller»som om jag står bredvid mig själv«. Reagerar patienten först efter behandlingen är det inte ovanligt att patienten själv, familj och vänner återgått till vardagen och ingen förstår varför hon känner sig nedstämd. En kurator kan hjälpa patienten så att bearbetningsprocesserna kommer igång. Samtal Då jag inte känner patienten måste jag vara nyfiken på vem det är jag har framför mig och våga ställa nyfikna frågor. Det är främst mina frågor samt reflektioner som patienten kan dra nytta av och som hjälper henne att tänka i vidare banor. Ofta handlar det om patientens rädsla som hon kan bli hjälpt att sätta ord på och dela med mig. Helst träffar jag hela familjen eller båda makarna/samborna tillsammans. Vitsen med det är att de kan fortsätta prata om det som har tagits upp i samtalet när de kommer hem. Det är inte alla»att ta ansvar för sig själv innebär inte att man ska klara allting själv «som kan prata med varandra och då brukar jag ge rådet att prata om hur svårt det är att prata. Familjemedlemmarna känner ofta ett stort ansvar för varandra och vill inte prata så mycket om hur de känner då de är rädda att göra varandra ledsna och oroliga. Min tanke är att alla redan är oroliga och då kan man lika väl vara oroliga tillsammans. Jag ser mig själv som ett bollplank som patienten kan bolla sina tankar med, utan att de behöver känna att de behöver ta ansvar för mig och mina känslor. Jag leder samtalet men patienten bestämmer själv vad de anser viktigast att prata om just här och nu. Jag brukar likna känslorna vid en Läs artikeln i sin helhet i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format. trasselsudd som oftast sitter i magtrakten och kör runt och oroar. Så drar vi sakta i var och en av trådarna och rätar ut dem medan vi pratar om varje tråd så att det blir mer hanterbart för patienten. Det är inte nödvändigtvis så att tråden försvinner, men patienten kan handskas bättre med den när den är rak. Beställ på info@gynsam.se alternativt ring 08-233020. Medlemskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år. Separat prenumeration kostar 200 kronor per år. Sex och samlevnad Sex och samlevnad är ett återkommande tema och i och med underlivscancer är det en väsentlighet i sammanhanget. Jag brukar fråga om de tillåter att jag berör ämnet och det brukar nästan aldrig vara något problem tvärtom. Fokus är inte, som man kan tro, samlag och orgasmer. Främst handlar det om att inte tolka varandra utan att prata om hur man känner och upplever. Återigen att ställa nyfikna frågor. Det är inte ovanligt att paret kommer ifrån varandra då kvinnan inte närmar sig mannen eftersom hon är rädd för att han ska bli tänd och mannen inte närmar sig kvinnan för att hon inte ska tro att han vill ha sex. Närhet är en viktig faktor. Är man singel kan ämnet te sig ännu viktigare. När det gäller medicinska problem hänvisar jag till läkare. Unga Unga kvinnor har ofta många olika frågeställningar och är ofta mer sorgsna över att inte kunna få barn i framtiden än oroliga över sjukdomen. Här är det viktigt att ge bra information redan vid diagnosbeskedet och sedan följa upp det samtalet för att se hur mycket kvinnan har uppfattat och om hon har ytterligare frågor. Identiteten får sig en kraftig törn och det tar tid att bearbeta och bygga upp den igen. Att kunna få barn är grundläggande och man kan likna det vid en mur där man tar bort tegelstenarna i botten och så klart börjar det gunga! Jag har ju fått äran att träffa en grupp unga vuxna kvinnor som har, eller har haft, cancer och lärt mig väldigt mycket nytt. En del kan inte få barn och andra har redan barn. Vid sista träffen var huvudfrågan lusten till sex eller rättare sagt avsaknad av lust. En del har ställt raka frågor till sina läkare medan andra inte vågat eller kommit så långt. Att ta ansvar för sig själv innebär inte att man ska klara allting själv utan istället ta hjälp när man behöver det. Ingen ska behöva gå ensam genom en kris! Ditte Tengvall arbetar på Gynonkologiska kliniken, Universitetssjukhuset i Örebro, dit kvinnor med gynekologisk cancer kommer. gynsamposten nr 1 mars 2010 11
landet runt En ny metod i sjukvården, ursprungligen hämtad från den japanska bilindustrin, effektiviserar vården och värnar patientens tid. Den så kallade Toyota-modellen heter i sjukvården Lean Healthcare. Patienter i Södra sjukvårdsdistriktet fick alla samma möjlighet till snabbt, standardiserat och kvalificerat omhändertagande av nyupptäckt livmoderhalscancer, när kirurgin med hjälp av Lean Healthcare-metoden, koncentrerades till Kvinnosjukvården i Lund i januari 2007. Text Päivi Kannisto, Överläkare och docent, Kvinnosjukvård Lund, SUS Lean Healtcare sparar tid för patienten vid cancerutredning edan januari 2007 har patienter med nyupptäckt livmoderhalscancer haft möjlighet till förkortad utredningsgång enligt metoden Lean Healthcare. Det betyder att en komplicerad utredning med krävande logistik som involverar flera olika specialiteter förkortas från tre veckor till en vecka, till fördel för patienten. Resultatet blir minskad väntetid och ökad värdetid för patienten. Årligen insjuknar cirka 90 patienter i livmoderhalscancer i Södra sjukvårdsregionen, vilket är omkring en fjärdedel av alla nyinsjuknade patienter i Sverige. Patientgruppen genomgår en omfattande utredning med skiktröntgen, magnetröntgen, undersökning i narkos, eftergranskning av provsvaret centralt, undersökning i narkos och cystoskopi. En gynekologisk onkolog och en gynekologisk tumörkirurg ansvarar för utredningen. Vilken behand- Vill du ha någon att prata med? 020-59 59 59 Cancerfondens informations- och stödlinje infostodlinjen@cancerfonden.se ling som lämpar sig bäst för respektive patient avgörs efter utredningen. I regel kommer de tidiga tumörerna att behandlas kirurgiskt medan de mer avancerade behandlas med radiokemoterapi. Grunderna i Lean-konceptet är att värna om sådant som är värdeskapande för patienten. Målet är att minimera eller slopa väntetiden helt. För att kunna utveckla omhändertagandet måste man i deltagargruppen göra en nulägesanalys, det vill säga: hur gör vi just nu. Eventuella problem blir då synliga och allt noteras på arbetsarken. Medarbetarna har, före införandet av Lean-konceptet, ett par dagars intensivt leanspel bakom sig, några föreläsningar och i början även hjälp från utvecklingsavdelningen för att kunna strukturera. Läs artikeln i sin helhet i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format. Beställ på info@gynsam.se alternativt ring 08-233020. Medlemskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år. Antal patienter i systemet Vid snabbare utredningar har man färre patienter i systemet samtidigt. Detta effektiviserar arbetet och minskar ångestnivån hos patienten. Mot tidigare tre veckors utredning, med två till tre patienter i veckan, fick vi samtidigt hantera 6 9 patienter i systemet som helhet. Idag, när utredningspaketet blir färdigt på en vecka till maximalt tio dagar, har vi bara 3 5 patienter i systemet, vilket underlättar utredningen. Vi får färre telefonsamtal från oroliga patienter eftersom de har hunnit få svar på sina frågor under sin utredning. Separat prenumeration kostar 200 kronor per år. 12 gynsamposten nr 1 mars 2010
patienten i fokus Medborgarnas rättigheter i sjukvården Text Lars Fallberg 14 gynsamposten nr 1 mars 2010
patienten i fokus verige tillhör Europas B-lag när det handlar om att tillvarata medborgarnas rättigheter i sjukvården. Svenska patienter har i princip inga rättigheter i betydelsen legala rättigheter. De»rättigheter«som flera landsting hänvisar till är i själva verket landstingens legala skyldigheter gentemot sina invånare. Tyvärr är det förenat med låg risk för landstingen att bryta mot dessa skyldigheter. I våra grannländer Finland, Norge och Danmark är situationen en annan. Dessa länder var tidigt ute med att införa lagar som reglerade patienternas rättigheter. Framför allt Norge och Danmark tillhör de länder som leder utvecklingen på området. Patienten har rätt För cirka tolv år sedan, 1998, publicerades den statliga utredningen Patienten har rätt. Det gick inte att ta miste på utredningens ambitioner om att stärka den enskilde patientens rättigheter på en rad områden. Bland annat skulle en lag om patienträttigheter, alternativt en hälsooch sjukvårdsbalk introduceras. Patienter skulle bland annat få rätten till en förnyad bedömning, en så kallad second opinion och»rätten«att fritt kunna välja sin läkare i landstinget utan geografiska begränsningar. Bland patientföreningar, handikapporganisationer och andra brukarorganisationer fanns stora förväntningar. Tyvärr visade det sig ganska snart att det ur utredningens godispåse med vällovliga ambitioner endast kom en tunn blå rök. Visserligen introducerades en slags»rätt«till second opinion. Och visst fick hälso- och sjukvårdslagen ett tillskott, en bestämmelse som skulle möjliggöra fritt läkarval i primärvården. Men i praktiken var»rätten«till second opinion så kraftigt beskuren att de få patienter som passerat nålsögat och kvalificerat sig i enlighet med lagens krav var mer döda än levande. Det är väl än idag oklart om någon patient över huvud taget kvalificerat sig till en second opinion med stöd av den lagbestämmelser som introducerades i slutet av 1990-talet. Verkningslöst i primärvården I fråga om»rätten«att fritt välja läkare i primärvården inom landstingsgränserna har bestämmelsen inte bara varit verkningslös. Den kan också sägas ha varit direkt kontraproduktiv (motarbetat sitt syfte: red anm). De patienter som sökt läkare på en annan vårdcentral än den som ligger i anslutning till bostaden har inte sällan mötts av ett resolut»nej, vi har tyvärr fullt. Du får vända dig till den vårdcentral där du är skriven«. För en absolut majoritet av alla medborgare i Sverige har lagen om fritt vårdsökande inom landstinget varit verkningslös sedan den introducerades. Tyvärr finns det flera bestämmelser benämnda»patienträttigheter«som bär samma kännetecken. Risk att lagar ersätts av godtycke Men att introducera rättigheter skapar förväntningar bland medborgarna. Och att inte aktivt verka för lagarnas efterlevnad kan få negativa konsekvenser, på såväl kort som lång sikt för olika intressegrupper. För målgruppen med lagstiftningen, patienter och medborgare, handlar det om att kunna stödja sig på lagen och använda sig av sina rättigheter. Finner dessa att lagstiftningen är verkningslös och lagstiftaren inte bryr sig om att åtgärda eventuella överträdelser tappar medborgarna till slut förtroende för systemet. De som kan söker alternativa vägar. Voice, choice, exit. För den grupp som har att leverera vården och som ska förverkliga landstingens skyldigheter, det vill säga hälso- och sjukvårdspersonalen, blir signaleffekten av verkningslösa lagar tvåfaldig. För det första signalerar det att det är okej att ignorera lagen eftersom det ändå inte leder till några större konsekvenser. För det andra riskerar lagen att bli ersatt av sjukvårdspersonalens godtycke. Detta kan i sin tur få konsekvensen att den maximalakustiska effekten vinner mark, det vill säga den patient som skriker mest och högst får hjälp före den som inte orkar skrika lika högt. Läs artikeln i sin helhet i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format. Beställ på info@gynsam.se alternativt ring 08-233020. Medlemskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år. Separat prenumeration kostar 200 kronor per år. Second opinion Har du en allvarlig (livshotande) sjukdom och inte är säker på att ditt tillstånd ha bedömts rätt har du rätt till en ny medicinsk bedömning av annan läkare eller specialistmottagning. Om du remitterats dit av din läkare är ditt landsting skyldigt att bekosta den behandling som den så kallade second opinion föreslår. Studier har visat att få patienter informeras om denna rättighet. Få tecken på bättring Härigenom får lagens primära syften, det vill säga att skydda svaga individer och främja en jämlik fördelning av vårdens resurser, ge vika för en mer primitiv ordning. Då kan man fråga sig om det är fullständigt nattsvart på den svenska patienträttsliga himlen? Ja, tyvärr finns det få tecken som tyder på att några större förändringar är på gång inom den nära framtiden. Ett initiativ som dock förtjänas att lyftas fram och som spelat en stor roll ifråga om det fria valet av primärvårdsläkare inom landstinget är vårdvalsreformen och lagen om vårdval, LOV. Över hela Sverige inför landstingen successivt fritt vårdval. Detta är utan tvekan den största patienträttsliga händelsen i Sverige på flera år. Till detta ska även läggas projektet med de under 2009 genomförda nationella patientenkäterna. Resultatet från dessa undersökningar kommer att fungera som medborgarnas konsumentinformation i förhållande till vilken vårdgivare de önskar välja. Tyvärr får det fria vårdvalet tillsammans med resultatet från de nationella patientenkäterna begränsad betydelse utanför storstadsregionerna Stockholm, Malmö och Göteborg eftersom antalet vårdcentraler ofta är detsamma som före vårdvalet och det är svårt att få nya aktörer att etablera sig. Däremot kommer reformerna att få en kvalitetshöjande effekt på nationell nivå i samband med att vårdcentralerna på det här sättet jämförs med varandra. Härigenom kan man säga att vi närmar oss ökad konsumentmakt i sjukvården, även om patienternas rättsliga skydd är fortsatt svagt. Lars Fallberg har forskat kring patienters rättigheter under flera år vid Nordiska högskolan för folkhälsovetenskap och undervisar läkare och sjuksköterskor i medicinsk rätt. Han har även ansvarat för enheten Patients Rights och Citizen Empowerment vid WHO s regionala kontor i Köpenhamn. Lars är fortsatt rådgivare för WHO Europa i patienträttsliga frågor, men arbetar huvudsakligen som vd för Institutet för kvalitetsindikatorer. gynsamposten nr 1 mars 2010 15
min historia är ett ärr på magen som påminner mig de dagar jag vaknar upp och mot förmodan tror att allt är som förr igen. Att allt bara var en mardröm. Och att jag fortfarande skulle kunna få barn. Kvar är en obeskrivlig ilska över att ett av Sveriges främsta sjukhus berövat mig det mest heliga. Efter sig lämnade de istället paniken över att inte förstå varför jag som ensam 25-åring låg på avdelningen, och sorgen över att jag inte fick göra ett medvetet val. Allting»Något som heter cancer kom i vägen«begraver jag dock på ett säkert ställe djupt inom mig där ingen kan komma åt det. Utåt sett är allting bra. Två månader efter att jag först fått beskedet är jag tillbaka på jobbet på heltid. Alla verkar lättade över att jag tar allting så bra, jag pratar om allting som hänt och känner mig oövervinnerlig. Jag föds av den uppmärksamheten som jag får. Jag intalar mig att jag minsann är stark, och att jag kommit lindrigt undan.»det finns alltid de som har det värre«. Sambon flyttar ut och jag begraver mig i jobb. Det som definierat mig fram till cancern har varit en omättlig energi och krav på prestation, ständigt på jakt och aldrig nöjd. Jag tänker inte sluta med det nu. Det går ett tag. I takt med att folk går vidare från det som hänt mig och det vardagliga tugget är tillbaks, växer sig en tomhet allt större inom mig. Min räddning blev en utmattningsdepression för några år sedan. Då först släpper jag på kontrollen om Läs artikeln i sin helhet i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format. mina känslor. Inget ont utan att det har något gott med sig. Beställ på info@gynsam.se alternativt ring 08-233020. Alla dessa dagar som kom och gick, inte visste jag att det var livet Jag har blivit en mogen kvinna, på gott och ont. Jag har växt upp, och cancern gjorde att jag skyndade på processen att lära känna mig själv. Ibland känner jag mig äldre än mina jämngamla. Allt detta har gjort mig stark, men också svag. Min naivitet rycktes bort och jag vågar inte längre känna mig riktigt energisk. Jag tar allting med jämnmod. Men jag lär mig mer och mer om balans, jag kan till och med stanna upp och njuta av det lilla. Två steg framåt och ett bakåt. Jag har aldrig känt mig sjuk. Aldrig någonsin har jag tänkt tanken att jag kunde dö av cancer, jag såg det som att mitt liv var slut för att jag inte längre kunde bli mamma på naturlig väg. Kanske hade jag mått bra av att få kämpa för livet. Idag vet jag att operationen var bra. Jag var ett fall få förunnat. Mitt i all kaos hittade kärleken mig. Nu vet jag vad sann lycka och harmoni innebär. Med honom får jag också tid till mig själv, och vad jag har behov av. Förr älskade jag barn, och de älskade mig. Jag älskade tanken och drömmen om en egen familj. Idag har jag indoktrinerat mig med alla positiva effekterna av att inte ha barn, och gjort mig så avskärmad från barn, att jag är rädd för tanken på hur en familj skulle se ut för mig. Den som lever får se. Det kommer en dag imorgon också. Medlemskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år. Separat prenumeration kostar 200 kronor per år. När underlivet är i obalans påverkar det hela tillvaron. Replens är en gel som lindrar klåda, irritation och sveda. Helt utan hormoner. Fortsätt att njuta och ta för dig av livet varje dag! Det hormonfria alternativet vid vaginal torrhet. Vaginal torrhet kan vara ett besvärande symtom för kvinnor med bröstcancer som behandlas med anti-hormonell terapi. Replens rekommenderas av Svenska Bröstcancergruppen och ingår i läkemedelsförmånerna för behandling av vaginal torrhet hos kvinnor med bröstcancer som behandlas med aromatashämmare. 1-2 Replens är en vattenbaserad gel som används var tredje dag för symtomatisk behandling av vaginal torrhet hos postmenopausala kvinnor. För fullständig information se Fass. Replens är ett registrerat läkemedel och finns receptfritt på Apoteket. För ytterligare information se www.replens.se eller kontakta CampusPharma AB Tel 031-205020, info@campuspharma.se 1. Nationella riktlinjer för behandling av bröstcancer lokala östrogenbristsymtom 2007. 2. LFN beslut 14 september 2007. gynsamposten nr 1 mars 2010 17
saxat och läsvärt Fullgott skydd i mer än sex år Tidningen Läkemedelsvärlden rapporterar om en studie utförd av GlaxoSmithKline, företaget bakom HPV-vaccinet Cervarix som skyddar mot humant papillomvirus 16 och 18. Studien visar att vaccinet ger ett skydd i mer än sex år efter vaccinationstillfället. I studien ingick omkring 900 kvinnor i USA, Kanada och Brasilien mellan 15 och 25 år som inte var infekterade vid studiens början. Omkring hälften av deltagarna fick Cervarix och hälften placebo år 2003. Det rapporteras att deltagarna har testats för infektion av HPV var sjätte månad under lite mer än sex år. De senaste analyserna visar att kvinnorna som vaccinerats hade ett skydd mot infektion 6,4 år efter vaccinationstillfället. Vaccingruppen hade efter i median 5,9 år ett skydd på 100 procent mot att drabbas av förstadier till livmoderhalscancer orsakat av HPV 16 och 18. Studien visade också att de vaccinerade kvinnorna hade ett ökat skydd mot HPV 31 och 45. Nätverket för yngre cancerdiagnostiserade kvinnor, se www.gynsam.se Har du frågor om cancer? Ring eller mejla Cancerfondens informations- och stödlinje. 020-59 59 59 infostodlinjen@cancerfonden.se Karin Bergmark. Carsten Rose. Kjell Bergfeldt. Temadag om Gynekologisk cancer den 10 mars Tid Onsdag 10 mars 2010 klockan 10.30 15.30 Plats Svenska Läkaresällskapet, Klara Östra Kyrkogata 10, Stockholm Arrangör Gyncancerföreningarnas Nationella Samarbetsorganisation, Svenska Sällskapet för Gynekologisk Onkologi samt Cancerfonden Målgrupp Politiker, beslutsfattare, profession, patientföreningsmedlemmar Moderator Carsten Rose, professor och divisionschef vid cancerdivisionen, Skånes universitetssjukhus 10.30-11.00 Registrering, kaffe 11.00 Välkommen, Varför en gyncancerdag? Margaretha Sundsten, ordförande Gynsam och Bengt Westermark, professor, ordförande i Cancerfondens forskningsnämnd 11.15 Vad är gynekologisk cancer? Bakgrundsfakta och utveckling hur vi blir bättre Kjell Bergfeldt, överläkare vid Lunds universitetssjukhus och ordförande i SSGO (Svenska Sällskapet för Gynekologisk Onkologi) 11.45 Vikten av centraliserad tumörkirurgi Pernilla Dahm-Kähler, gynekolog, överläkare vid Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg 12. 10 Centraliserad tumörkirurgi, en fråga för cancerstrategin Carsten Rose, professor och divisionschef vid cancerdivisionen, Skånes universitetssjukhus 12.30 Lunch 13.15 Hur tas forskningen ut till den kliniska vardagen? Bengt Westermark, professor, ordförande Cancerfondens forskningsnämnd 13.30 Forskning, vad finns runt hörnet internationella utblickar Elisabeth Åvall Lundqvist, överläkare, Karolinska universitetssjukhuset i Solna 14.00 Rehabilitering vid gynekologisk cancersjukdom Sexualitet och bemötande Karin Bergmark, specialist i gynekologisk onkologi, överläkare vid Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg, Maria Hellbom, psykolog och sektionschef vid psykosociala enheten, Skånes Onkologiska klinik, Lund 14.45 Vad vill patienterna? Susanne Rehlin och Cecilia Hägglund, GCF Stockholm 15.00 Avslutande paneldebatt 15.30 Temadagen avslutas 90x65 gynsamposten nr 1 mars 2010 19
saxat och läsvärt Vår omvärld Text Catherine Dahlström ECPC, European Cancer Patient Coalition, där Gynsam är medlem, arbetar för att medborgare i Europa oberoende av var de befinner sig skall få en likvärdig vård. Organisationen deltar i en arbetsgrupp inom European Union Health Policy Forum där man försöker få fram gemensamma riktlinjer för vården av cancerpatienter vad gäller diagnos, prevention och behandling. Man vill sörja för att de stora skillnaderna som finns mellan de rika och fattiga länderna inom Europa försvinner. Det finns till exempel en europeisk kod för cancervården som inte alls tillämpas i flera av de nya länderna. Dessutom vill man arbeta för ordentliga register överallt i Europa, vilka skulle kunna bidra till en kartläggning av situationen och underlätta för forskning kring behandling och prevention. Källa: ECPC Gynsam värnar kvinnans inre rum Läs artikeln i sin helhet i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format. Beställ på info@gynsam.se alternativt ring 08-233020. Medlemskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år. Separat prenumeration kostar 200 kronor per år. Socialstyrelsen informerar om personalbrist inom vården Det saknas specialistläkare i landet. Det gäller i synnerhet inom röntgen, patologi och neurologi. Det kan påverka patienternas situation. För cancerpatienter innebär detta nämligen att man kan få vänta längre på utredning och diagnos. Inom Gynsam vet vi att även antalet gynonkologer minskat radikalt under senare år. Enligt SVTs program Uppdrag granskning, den 2 september 2009, beror bristen på att Läkarförbundet lyckats förmå makthavarna att hålla ned antalet utbildningsplatser. Hur det må vara med den saken har det inte utbildats tillräckligt många läkare inom landet för att täcka de stora pensionsavgångarna som pågår för närvarande. Visserligen har antalet utländska läkare ökat till 20 procent och många av de unga svenskar som utbildar sig utomlands har börjat återvända, men det råder fortfarande brist. Det saknas också röntgensjuksköterskor och specialistsjuksköterskor både inom psykiatri, operation och intensivvård. Dessutom, om ingenting görs, kommer det enligt Socialstyrelsen att råda stor brist på biomedicinska analytiker inom tio år. En sådan brist skulle exempelvis förlänga tiden det tar att få ett provsvar. Källor: Pressmeddelande från Socialstyrelsen 2010-01-20 samt SVT Uppdrag granskning 2009-09-02. Rehab med utsikter Var vill du göra din rehabilitering? På RehabCenter Mössseberg i Falköping kommer vi att stödja och utmana dig. Så att du vågar tänka nytt, prova och tänja gränser. Har du viljan har vi verktygen. Här får du möjlighet att vara aktiv, utifrån dina förutsättningar. Vi har något för alla. Och vad sägs om att bo på ett anrikt kurortshotell med SPA, hemlagad mat och stor gemenskap? Tyvärr får vi inte plats att berätta mer... Läs mer på www.brackediakoni.se/mosseberg 20 gynsamposten nr 1 mars 2010
gynsam kontakt Gynsams styrelse Ordförande Margaretha Sundsten 060-12 77 54 (endast kvällstid) Mobil 0730-82 23 24 ordforande@gynsam.se Kassör Ulla Samuelsson 021-248 71 kassor@gynsam.se Sekreterare Kerstin Mårdberg 031-12 16 15 kerstin.mardberg@telia.com Vice ordförande Gun-Brith Ottosson 08-647 15 17, 035-21 16 94 Ledamot Maude Andersson 054-18 52 90 maude.andersson@comhem.se Suppleant Marie Widegren 035-10 37 40 marie.widegren@netatonce.net Suppleant Yvonne Subay 013-21 10 46 Gynsams medlemsföreningar GCF Ada & Beda Göteborg med omnejd Önnereds Bryggväg 69 D 421 57 Västra Frölunda 031-69 18 03 bea.andreasson@posten.se Plusgiro 25 79 48-0 GCF Anemonen halland Gun-Brith Ottosson 070 35 30 480 anemonen.halland@gmail.com Bankgiro 5883-7428 GCF Linnéa Medelpad Margaretha Sundsten Storgatan 52 B, 852 30 Sundsvall 060-12 77 54 (endast kvällstid) gcflinnea@brfguldsmeden.se Plusgiro 498 01 70-7 GCF Mariarosen Västerås med omnejd Maija Parviainen Granbovägen 11, 722 31 Västerås 070-294 11 63 gcf.mariarosen@telia.com Plusgiro 24 48 46-2 GCF Musslan Värmland Maude Andersson Östra Kanalgatan 4, 652 20 Karlstad 054-18 52 90 gcf.musslan@gmail.com Plusgiro 607 68 16-5 GCF Stockholm Stockholmsområdet Box 22245, 104 22 Stockholm 08-644 84 46, 0176-813 12 info@gcf.nu www.gcf.nu Plusgiro 2 55 94-3 GCF Viola Skåne Gullbritt Palm Brunkelstorp 3086, 283 91 Osby 040-97 39 58 gcfviola@hotmail.com Plusgiro 921 31 12-7 GCF Örebro örebro Ditte Tengvall 019-602 78 62 ditte.tengvall@orebroll.se Valberedningen Iréne Andersson 0346-817 79 irene_pluto@hotmail.com Astrid Schedin 011-12 54 20 astrid.schedin@telia.com Revisor Asteri Redovisning asteri@bredband.net Revisorssuppleant Iris Westman 0611-103 12 iris.westman@telia.com gynsams adressregister Gynsam har ett centralt medlemsregister för distribution av Gynsamposten. Uppgifterna behandlas med sekretess och lämnas inte ut till obehöriga. Är du medlem i lokal GCF och upptäcker felaktigheter eller om du flyttar och ändrar adress kontakta din lokala GCF för rättelse. I övriga fall kontakta Gynsam. Kalendarium för Gynsam finns på Gynsams hemsida, www.gynsam.se. Diskussionsforum på internet På Cancerfondens hemsida, www.cancerfonden.se, hittar du forumet»diskutera cancer«. Det finns flera olika rubriker, bland annat»gynekologisk cancer«och»anhörigas situation«. stödpersoner Vill du tala med någon som lyssnar? Våra stödpersoner träffas på sina hemtelefoner välkommen att ringa. Britt Björk 044-21 48 15 Vivianne Johansson 0456-250 21 Liss-Britt Persson 044-573 00 Astrid Schedin 011-12 54 20 Yvonne Subay 013-21 10 46 Ulla Samuelsson 021-248 71 Britt-Marie Moberg 0226-711 40 Anne Viberg 031-56 19 48 Iréne Andersson 0346-817 79 Ann Håkansson 070-35 30 480 Maude Andersson 054-18 52 90 Marie-Louise Jansson 0550-520 72 Ann-Christin Boström 08-645 70 93 Lena Elfsberg 08-668 40 83 Birgit Feychting 08-644 84 46 eller 0176-813 12 Cecilia Hägglund 070-777 80 45 Christina Uggla 08-758 71 65 Ann-Christin Hjertström 060-53 68 16 Iris Westman 0611-103 12 För anhöriga Eva-Maria Dufva 08-739 25 65 Wiveka Ramel 08-660 51 31 En stödperson har själv haft gynekologisk cancer eller är närstående vet genom egen erfarenhet hur viktigt det är att ha någon att tala med om sin situation har tid att lyssna har moralisk tystnadsplikt hänvisar till sjukvårdspersonal i medicinska frågor är ett komplement till sjukvården är utbildad för sin uppgift träffas på sin hemtelefon eller via Gynsams hemsida. 22 gynsamposten nr 1 mars 2010
stöd gynsam! välkommen med ditt bidrag. plusgiro 129 69 63-0. GYNSAM stödjer kvinnor med gynekologisk cancer och deras anhöriga Föreningens medlemmar är kvinnor som in - sjuknat i underlivscancer (patientmedlemmar) och deras anhöriga samt övriga som stödjer Gynsams verksamhet (stödmedlemmar). Gynsam ger stöd och information till alla patientmedlemmar och deras anhöriga via stödpersonsverksamheten, www.gynsam.se, tidningen Gynsamposten och olika akti viteter i de lokala medlemsföreningarna. Gynsam informerar och debatterar med politiker och andra som i sitt beslutsfattande påverkar situationen för kvinnor med gynekologisk cancer. Vårt mål är att alla kvinnor med gynekologisk cancer ska ha tillgång till optimal sjukvård. Bli medlem Anmäl dig på hemsidan, www.gynsam.se, eller kontakta föreningens kassör på telefon 021-248 71 eller e-post kassor@gynsam.se. Årsavgiften är 150 SEK, som sätts in på Gynsams plusgiro 129 69 63-0 eller bank giro 374-9660. I årsmedlemskapet ingår fyra nummer av tidningen Gynsamposten. Uppge namn och adress, samt om du önskar vara patient- eller stödmedlem. Även företag, organisationer och mottagningar kan bli medlemmar för att stödja verksamheten och få tidningen Gynsamposten. Stöd till verksamheten Företag och organisationer kan även stödja Gynsams verksamhet genom gåvor och genom annonsering i Gynsamposten. Annonsinformation till Gynsamposten finns på www.gynsam.se. Kontakta oss gärna för mer information. Genom att stödja vårt arbete i Gynsam är ni med och påverkar vården för kvinnor med gynekologisk cancer! Gynsambandet Beställ gärna Gynsams informationsfolder! www.gynsam.se Beställ gärna Gynsambandet. Det är vår symbol. Bandet, i förgylld metall, kostar 30 kronor som sätts in på Gynsams plusgiro 129 69 63-0 eller bankgiro 374-9660. Uppge namn och adress och att betalningen avser Gynsambandet, så kommer det per post.
Posttidning B Returadress: Gynsam, Ulla Samuelsson Hökåsvägen 35, 722 31 Västerås Vad har Eva och Anna med livmoderhalscancer att göra? SE00058b 02 2010 Materialet är förhandsgranskat och godkänt Gardasil är rabatterat för flickor 13 17 år. Jo, livmoderhalscancer orsakas av ett virus som många smittas av redan i tonåren. Som tur är tar kroppens eget immunförsvar oftast hand om det här viruset, men ibland leder infektionen till cellförändringar som i sin tur i sällsynta fall kan utvecklas till livmoderhalscancer. Gardasil är ett vaccin som förutom livmoderhalscancer även kan förebygga kondylom och cellförändringar på livmoderhals, blygdläppar och slida. Hittills har drygt 10 miljoner unga kvinnor världen över påbörjat vaccination med Gardasil. Vaccinet ingår i läkemedelsförmånen och är rabatterat för alla flickor mellan 13 och 17 år (fram till dagen innan man fyller 18 år). Läs mer på gardasil.se. Och kom ihåg att det är viktigt att fortsätta använda kondom och gå på cellprovtagning! Gardasil är ett vaccin mot humant papillomvirus (typ 6, 11, 16, 18). Vaccinet ges som injektionsvätska i överarmen i tre doser inom ett år. Indikationen är baserad på visad effekt av Gardasil hos vuxna kvinnor 16 till 26 år gamla och visad immunogenicitet av Gardasil hos 9 till 15 år gamla barn och ungdomar. Gardasil ingår i läkemedelsförmånen och är rabatterat för flickor 13 17 år. Som med alla vacciner är det inte säkert att vaccination med Gardasil ger avsedd skyddseffekt hos alla individer. Tänk på att Gardasil inte skyddar mot alla typer av humant papillomvirus och kan inte heller skydda mot pågående papillomvirusinfektion. Gardasil kan inte orsaka de sjukdomar det skyddar mot. Det är viktigt att fortsätta gå på de gynekologiska cellprovtagningar man kallas till och fortsätta skydda sig mot sexuellt överförbara sjukdomar. För mer information om användning, varningar, begränsningar och pris se www.fass.se. Om du vill veta mer, kontakta din vårdcentral eller en vaccinationsklinik. Du kan också ringa Gardasil kundsupport 020 21 50 50. Sanofi Pasteur MSD.