Nationellt kvalitetsregister för habilitering 2011

Linköping 2012-09-24 Årsrapport Nationellt kvalitetsregister för habilitering 2011 NKR 175 1 (34)

Bakgrund Habiliteringen har ansvar för att tillsammans med barn och närstående kartlägga, utreda och följa upp hälsa, välbefinnande, funktionstillstånd/funktionshinder och omgivningsfaktorer inom skilda områden fysiska, psykiska, kognitiva, språkliga och sociala med samordnad multiprofessionellkompetens och evidensbaserade metoder. Målet är att varken funktionsnedsättningar, aktivitetsbegränsningar eller hinder i miljön ska sätta gränser för delaktighet. Personen ska kunna påverka sin livssituation, uppnå god hälsa och välbefinnande, tillvarata och utveckla förmågor och närstående ska få kunskap och kompetens för att stödja personen. Hälso- och funktionsmått som ingår i registret ska säkra en habiliteringsuppföljning av god kvalitet och också utgöra värdefull information för planeringen av det individuella barnets habiliteringsplan samt bidra till att evidensbaserade metoder används och följs upp. Kvalitetsregisteret påbörjades januari 2005 som ett regionalt initiativ för att utveckla verksamhetsuppföljning för habiliteringarna i Kalmar (H-län), Östergötland (E-län) och Jönköping (F-län) (HEFa) i samarbete med Linköpings universitet. Uppsala län anslöt 2010. Registret har utvecklats från en modell för systematisk verksamhetsuppföljning (Öberg 1999) som innehåller 4 kvalitetsdimensioner (Fig. 1 ) Målet är att följa alla barn och ungdomar med funktionsnedsättningar som får insatser genom habiliteringens verksamheter. Vid starten beslutades att börja med gruppen barn och ungdomar med Cerebral Pares (CP), 2011 utökades uppföljningen med barn med Autism. Ett fullt utvecklat register ska på sikt även innehålla uppföljning anpassade för vuxna inom habiliteringens verksamheter. HEFa har inneburit att barnen/ungdomarna får en systematiskt genomförd multiprofessionell uppföljning som innehåller själv- och professionskattad hälsa och funktion under uppväxten och föräldrars upplevelse av kvalitet i verksamheten. Resultaten bildar sedan underlag för verksamhetsuppföljning genom jämförelser mellan verksamheter avseende hälsa och funktion hos barn oh ungdomar samt föräldrars upplevelse av kvalitet. I HEFa har de tre första dimensionerna i modellen som beskriver hälso- och funktionsutveckling och upplevelse av kvalitet i verksamheten varit väl utvecklade. Den fjärde dimensionen i modellen har varit i behov av att utvecklas och idén har varit att utveckla en modell där kvalitetsregistret med hjälp av datorjournalen kan beskriva åtgärder som dokumenterats enligt KVÅ 1 med ICF 2 relaterade termer löpande i journalen. Detta är i dagsläget inte möjligt. Ett omfattande utvecklingsarbete pågår nationellt för att lösa frågor kring samordning av information och olika e-hälso lösningar genom Center för ehälsa 3. 2010 fattade Föreningen Sveriges habiliteringschefer (FSH) och HEFa beslut om att samverka för utveckling av ett gemensamt Nationellt kvalitetsregister för habilitering, med nytt namn HabQ. FSH har långsiktigt arbetat för att säkra kvaliteten i habiliteringens verksamheter. Nationella arbetsgrupper har tillsatts och genomfört systematiska litteraturgranskningar kring ett antal habiliteringsåtgärder som tillämpas på många av landets habiliteringar. En arbetsgrupp tillsattes av FSH 2010 för att rekommendera och systematiskt följa 1 Klassificering av vårdåtgärder 2 Internationell Klassifikation av Funktionshinder och Hälsa 3 Center för e-hälsa i samverkan http://www.cehis.se/om_cehis/ 2 (34)

upp ett antal habiliteringsinsatser som valts med stöd av de systematiska litteraturgranskningarna 4 (http://www.habiliteringschefer.se/). Resultatet av FSH evidensarbete och arbetsgruppens utveckling av kvalitetsindikatorer bildar nu underlag till den fjärde kvalitetsdimensionen uppföljning av Åtgärder och process (Fig. 1). Den fjärde dimensionen följs med skräddarsydda resultat- och processmått före, under och efter åtgärden. Under 2011 påbörjades uppföljning av Mångsidiga Intensiva Insatser för barn med autism. Från 2013 introduceras uppföljning av åtgärderna, bas föräldrastöd samt fördjupat föräldrastöd. En arbetsgrupp ska tillsättas under hösten 2012 för att komplettera uppföljningen vid CP med kartläggning och uppföljning av programbaserade insatser för barn med CP. 2013 förväntas en bred nationell uppslutning till HabQ. I samband med uppstart ses en flexibel ingång i registrets olika delar vara en möjlighet. Habiliteringarna i landet fattar själva beslut om hur registret ska implementeras i respektive län. Under 2011 har HabQ webbaserats och vårdgivaren, barn och föräldrar rapporterar själva data direkt i IT verktyget Compos. Vårdgivaren får en direkt återkoppling av resultaten på den inmatade informationen som kan användas i dialog med barn och familj. Den samlade informationen sammanställs i en årsrapport med helt avidentifierade uppgifter. I framtiden kommer kvartalsrapporter utvecklas med mer ingående information inom olika delområden. Generell hälsoeffekt Specifik hälsoeffekt Kroppsfunktion, Aktivitet, Delaktighet Upplevelse av kvalitet Åtgärder och process Vård och habiliteringsprocessens olika delar Figur 1. Östergötlands läns landsting resultatuppföljningsmodell (1). Övergripande mål för HabQ är att säkra god kvalitet i habiliteringens verksamhet genom att alla barn och ungdomar erbjuds samlad multiprofessionell habiliteringsuppföljning, att informationen utgör en del av dialogen kring habiliteringsplanen och att åtgärder med god evidens implementeras och utvärderas 4. Att säkerställa att öppna jämförelser mellan landsting (verksamheter) ska tydliggöra skillnader i hälsofunktionsutveckling och upplevelse av kvalitet (patienttillfredställelse) (1). Att ett fullt utvecklat HabQ med systematisk uppföljning av olika åtgärder ska bidra till att upptäcka skillnader i åtgärdsutbud och resultat 4 http://www.habiliteringschefer.se 3 (34)

mellan landsting och verksamheter som kan ligga till grund för kontinuerliga kvalitetsförbättringar i verksamheterna. HabQ förväntas bidra till att; Säkerställa god kvalitet och verka för att habiliteringens verksamhet är kunskapsbaserad, ändamålsenlig och patientfokuserad. Att undersöknings- och behandlingsmetoder med god evidens implementeras (används, utförs) och utvärderas Att alla barn/ungdomar erbjuds en samlad multiprofessionell habiliteringsuppföljning och att informationen utgör en del av dialogen mellan professionella, barn/ungdom och föräldrar/närstående kring kliniska beslut och habiliteringsplanen. Att säkerställa att alla närstående erbjuds bas- och vid behov fördjupad föräldrautbildning för att som närstående öka sin kunskap och kompetens och på så sätt underlätta stödjandet av barnets/ungdomens utveckling och förebygga föräldrastress, uppnå ökad känsla av delaktighet och fungerande hos föräldern. Att skillnader i närståendes upplevelse av kvalitet i verksamheten, upplevelse av föräldrastöd och skillnader i åtgärdsutbud mellan verksamheter under barnets uppväxt kartläggs och synliggörs i öppna jämförelser mellan landsting/verksamheter. Att kartlägga och säkerställa att barn med autism och deras närstående förutom föräldrastöd erhåller utredning och tidiga strukturerade mångsidiga intensiva insatser (MII) för att bidra till hälsa, välbefinnande och utveckling av adaptivt beteende avseende kommunikativa, sociala och vardagliga färdigheter. Att kartlägga vad barn med CP och deras föräldrar erhåller för programbaserade åtgärder genom landsting och privata aktörer samt utvärdera effekter på barnets hälsa, välbefinnande och funktionsutveckling avseende motoriska, sociala och kommunikativa färdigheter. Att få utökat underlag till forskning kring naturalförlopp och ett antal väl definierade programbaserade habiliteringsinsatser så som bas- och fördjupat föräldrastöd och mångsidiga Intensiva Insatser för barn med autism för att bidra till ökad kunskap om insatsernas effekter och nytta, skillnader mellan metoder, olika intensitet, risker och nytta. 4 (34)

Diagnospanorama och täckningsgrad Årsrapporten baseras på de barn och ungdomar som fått en systematiskt genomförd multiprofessionell uppföljning av hälsa, funktion och föräldrarnas upplevelse av kvalitet i verksamheten i de fyra deltagande Kalmar (H-län), Östergötland (E-län), Jönköpings län (F-län) och Uppsala län. I nuläget kan resultat presenteras för hälso- och kvalitetsuppföljningen (HEFa) för barn och ungdomar med Cerebral Pares (CP) som följts upp sedan 2005 fram till juli 2011 (exakt datum 2011-07-16). Hälso- och kvalitetsuppföljning för barn med autism har påbörjats under 2011 och 5 barn i Uppsala län har påbörjat intensiv beteendeträning MII-IBT. Alla barn med autism som nyregistreras i habiliteringens verksamhet påbörjar uppföljning i registret samt erbjuds MII-IBT. I juli 2012 var det totalt 502 barn/ ungdomar med familjer som ingick i registret. 451 barn med CP och 51 barn med autism (Fig. 2). Andelen pojkar med CP var 58% och pojkar med autism är 78%. Sammanlagt har 557 uppföljningstillfällen genomförts för barn/ungdomar med CP (Fig. 3), varav 410 barn/ungdomar har ett uppföljningstillfälle, 124 två uppföljningstillfällen, 22 tre uppföljningstillfällen och en individ fyra tillfällen. Ett ökande antal barn och ungdomar följs upp i registret som är under uppbyggnad. Prevalensen för barn med CP är 2.2/1000 levande födda barn (2). Östergötlands läns landsting har en hög täckningsgrad i förhållande till förväntat antal barn med CP i länet. Barn och ungdomar med CP har från start av registret 2005 erbjudits hälso- och kvalitetsuppföljning i åldrarna 3, 6, 9, 12, 15 år. Det innebär att full täckningsgrad kan uppnås det fjärde uppföljningsåret. Uppsala län är inne på sitt andra uppföljningsår och har vid start i registret inkluderat barn upp till 12år. Uppsala kan förväntas ha full täckningsgrad först 2014 (Fig. 4). Täckningsgrad för barn med autism är för tidigt att uttala sig om. En inventering i de olika verksamheterna och länen visade att Kalmar län har 88, Östergötlands län 189, Jönköpings län 128 och Uppsala län 164 barn/ungdomar med CP i habiliteringens verksamhet. Det betyder en täckningsgrad där Kalmar följer upp 62%, Östergötland 97%, Jönköping 90% och Uppsala 52% (nystartade se ovan) av barnen/ungdomarna i sin verksamhet. Genom webbasering och utveckling av kvalitetsindikatorer för Mångsidiga Intensiva Insatser för barn med Autism och Föräldrastöd har kvalitetsregistrets utvecklats för att också kartlägga och utvärdera habiliteringsåtgärder. 2013 förväntas en bred nationell uppslutning och en ökad täckningsgrad genom ett större nationellt deltagande i HabQ. Samtliga landsting i Sverige har anmält intresse. Registret är under utveckling och resultat ska fortfarande tolkas med försiktighet och ses som en presentation för hur framtida analyser kan komma att se ut. 5 (34)

Figur 2. Antalet registrerade barn/ungdomar i Nationellt kvalitetsregister för habilitering (HabQ) i juli-2012. Figur 3. Antal hälso- och kvalitetsuppföljningar (HEFa) i de olika nyckelåldrarna för barn med CP i nationellt kvalitetsregister för habilitering (HabQ). Figur 4. Registrerade barn/ungdomar med CP per 100 000 invånare i de 4 länen i Nationellt kvalitetsregister för habilitering (HabQ). 6 (34)

Barn och ungdomar med CP har från start av registret 2005 erbjudits hälso- och kvalitetsuppföljning vid nyckelåldrarna 3, 6, 9, 12, 15 och 18 år. Barn med autism 5 erbjuds sedan 2011 hälso- och kvalitetsuppföljning samt deltagande och uppföljning av åtgärden Mångsidiga Intensiva Insatser. Det är en flytande ingång i registret. Det betyder att barn med autism tillfrågas och påbörjar uppföljning när de nyregistreras på habiliteringen. Vid full täckningsgrad ska fördelning av antalet barn och ungdomar i olika åldrar på sikt ha en jämn fördelning (Fig. 5). Figur 5. Antalet barn med CP och Autism per ålder i Nationellt kvalitetsregister för habilitering (HabQ). På sikt förväntas en jämn fördelning av barn/ungdomar i olika åldrar i registret. 5 Barn med diagnos Autism F 84.0 enligt ICD-10 inkluderas. 7 (34)

Resultat Bakgrundsdata för barn med Cerebral Pares och jämförelse av patientmix mellan länen Alla 451 barn/ungdomar hade klassificerad typ av CP - 42% klassificerades spastisk unilateral, 31% spastisk bilateral diplegi, 11% spastisk bilateral tetraplegi, 9% dyskinetisk, 2% ataxi och 4% CP övrig (Fig. 6). 408 (90%) respektive 412 (91%) av alla barn/ungdomar var klassificerade för grov- och finmotorisk funktionsnivå. 64% respektive 59% av barnen/ungdomarna klassificerades ha lättare till måttliga fysiska aktivitetsbegränsningar i det dagliga livet, GMFCS I-II och MACS I-II. Drygt en tredjedel av barnen/ungdomarna hade måttliga till mycket stora fysiska aktivitetsbegränsningar i det dagliga livet GMFCS III-V och MAC S III-V (Fig. 7). Figur 6. Antal barn/ungdomar fördelade mellan de olika diagnoserna inom Cerebral Pares begreppet i Nationellt kvalitetsregister för habilitering (HabQ). Figur 7. Antal barn/ungdomar fördelade mellan de olika funktionsklasserna Gross Motor Classification Scale I-V (GMFCS) och Manual Ability Classification Scale I-V (MACS) samt antal saknade uppgifter i HabQ. 8 (34)

Andelen barn med adderade tilläggshandikapp till de motoriska begränsningarna visade att 34% har epilepsi, 29% synhandikapp, 21% ät- och svälj svårigheter, 8% hörselnedsättning och 4% autism (Tabell I). Grupperna barn/ungdomar med CP i de olika länen har jämförts med avseende på ett antal faktorer. Resultaten visade att grupperna är jämförbara avseende diagnos, fin- och grovmotorisk funktionsnivå mellan H, E, F och C-läns landsting (Tabell II). Uppsala län är inne på sitt andra år valde att inte starta med åldersgrupperna 15 och 18 år och fördelning skiljer sig från de övriga länen genom att dessa åldersgrupper inte ingår (Chi-2 test) dvs Uppsala har en lägre andel yngre barn. De övriga länen har barn och ungdomar i samtliga åldersgrupper men även de färre 18-åringar då dessa inte ingick vid uppstart av registret. Av intresse är att jämföra hälsa, funktion och upplevd kvalitet mellan länen för undergrupper som t.ex olika typer av CP, grov- och finmotorisk funktionsnivåer, åldrar etc. Registret är under uppbyggnad och ett större underlag krävs för dessa analyser. Några exempel på preliminära resultat har tagits fram för jämförbara åldersgrupper. Självskattad hälsa hos barn/ungdomar Jämförelsen av självskattad hälsa hos barn/ungdomar med CP är baserad på resultatet för den totala gruppen barn/ungdomar (n=345) (76%) som genomfört minst ett första uppföljningstillfälle. Andel besvarade hälsoenkäter Euro Qol-5 dimensions Youth (EQ-5D-Y) 6 i förhållande till antalet registrerade i länet var i Kalmar (n=41) (75%), Östergötland (n=151) (83%), Jönköping (n=103) (80%) och Uppsala läns landsting (n=50) (59%). Uppsala har en förhållandevis hög andel barn som är 3 år som inte berörs av enkäten samt inga 15 och 18åringar som självskattar. Självskattad generell hälsa är beskriven med hjälp av hälsoenkäten EQ-5D-Y. Hälsoenkäten innehåller två delar; hälsostatus 5-dimensioner och självskattat hälsotillstånd. I hälsostatuset skattas det nuvarande hälsotillståndet för 5 dimensioner. VAS -skalan uttrycker barnets nuvarande självskattade hälsotillstånd som en övergripande dimension där 0 visar sämsta tänkbara tillstånd och 100 visar bästa tänkbara tillstånd. Resultaten från hälsoenkäten beskriver den hälsorelaterade livskvaliteten uppdelad för två grupper; självskattad av barnet/ungdomen (n=197) eller föräldraskattad (n=232). Hälsoenkäten är ej tillämpbar för 3- åringar. Det är föräldrarna som skattar barnets hälsotillstånd vid 6 år. Från 9 år skattar barn/ungdom själva sitt hälsotillstånd beroende på sin förmåga. Jämförelser mellan barnets/ungdomens och föräldrarnas skattningar ska ej göras eftersom barnen/ungdomarna i självskattningsgruppen är äldre och kan förväntas ha en högre funktionsnivå. Vid starten av registret 2005 genomfördes föräldraskattning på alla barn vid 6 års ålder och från 9 år endast i de fall barnen inte kunde skatta själva. Från 2010 genomförs föräldraskattning även för de barn/ungdomar som skattar själva. Det förklarar en överlappning med skattning av både självskattad- och föräldraskattad hälsa på 84 barn/ungdomar dvs att det totala antalet hälsoenkäter är 429. Jämförelser avseende barnets och uppfattningar av hälsotillståndet kommer att kunna genomföras när grupperna blir tillräckligt stora. 6 http://www.euroqol.org/. 9 (34)

Beskrivning och jämförelse av själv- och föräldraskattat hälsostatus mellan länen. De 5 dimensionerna i hälsostatuset kan delas upp i två fysiska dimensioner ; 1. att kunna röra sig själv, 2. att ta hand om sig själv, en social dimension; 3. att göra aktiviteter i dagligt liv och två psykiska dimensioner; 4. att ha ont eller besvär samt 5. att känna sig orolig eller ledsen. Resultatet visade att 62% av barnen i självskattningsgruppen uppgav att de inte hade svårt att gå, 70% uppgav att de inte hade svårt att ta hand om sig själv, 77% uppgav att de inte hade svårt att klara av att göra sina vanliga aktiviteter, 52% av barnen uppgav att de inte har ont/besvär och 70% att de inte känner sig oroliga eller ledsna. Andelen mycket svåra problem varierade mellan 4-8% i de fem dimensionerna, där andelen mycket svåra problem var högst för de två fysiska dimensionerna svårt att gå och ta hand om sig själv. Skattningen av problem i de fem dimensionerna är mycket lika mellan länen. Uppsala skiljer sig något från de tre andra länen genom att en högre andel av barnen själva uppgav att de hade mycket stora problem inom de fyra första dimensionerna. Uppsala har ett litet antal som självskattat så det är för tidigt att dra slutsatser om skillnader mellan Uppsala och övriga län. Resultatet visade att 34% i föräldraskattningsgruppen uppgav att de inte hade svårt att gå, 20% uppgav att de inte hade svårt att ta hand om sig själv, 40% uppgav att de inte hade svårt att klara av att göra sina vanliga aktiviteter, 42% av föräldrarna uppgav att barnen inte har ont/besvär och 52% att de inte känner sig oroliga eller ledsna. Andelen mycket svåra problem varierade mellan 25-45% i de två fysiska dimensionerna och den sociala dimensionen och mellan 4-9% i den psykiska dimensionen smärtor/besvär och oro/nedstämdhet. Jämförelsen mellan länen visade inte på några stora skillnader i föräldrarnas skattning av barnens hälsostatus. Föräldrarnas skattning visade på en hög andel problem i alla tre fysiska dimensioner 60-80% uppgav vissa till mycket svåra problem. Hälften av barnen uppgavs även ha vissa problem med smärta/besvär och oro/nedstämhet. Det är en viss överlappning (n=84) dvs att resultatet på hälsostatus är skattat av både barn och förälder och jämförelse kan göras men med försiktighet. Barnen i självskattningsgruppen är 9 år och äldre och har förmåga att skatta själva. I föräldraskattningsgruppen ingår barn från 6 år och de barn som inte kan skatta själva och därmed kan antas ha större funktionsnedsättningar. Överlag ses att barnen skattade sitt hälsostatus bättre än föräldrarna inom de tre första dimensionerna. Dimensionen smärta/besvär visade störst överrensstämmelse mellan barn och föräldrar. Barn och föräldrars skattningar uppvisade en större överrensstämmelse i Uppsala än i de tre övrig länen. Båda självskattnings- och föräldraskattningsgruppen skattade en betydligt högre andel problem än en normalpopulation 8 och 12 åringar (n=490). Andelen barn som skattade vissa problem eller svåra problem i normalpopulationen var att gå 4%, att ta hand om sig själv 6% och klara av att göra sina vanliga aktiviteter 4%. En högre andel av barnen i normalpopulationen, men lägre än i HabQ, 32% angav att de hade vissa problem med smärtor och besvär och oro nedstämdhet 14% (3). 10 (34)

Figur 8. Självskattat generellt hälsostatus EQ-5D-Y : dimension 1. att kunna röra sig, dimension 2 hygien (personlig vård), dimension att klara sina huvudsakliga aktiviteter, dimension 4. Smärtor/besvär, dimension 5. Oro/nedstämdhet indelad länsvis i HabQ. Självskattningsgrupp n=195. 11 (34)

Figur 9. Föräldraskattat generellt hälsostatus EQ-5D-Y : dimension 1. att kunna röra sig, dimension 2 hygien (personlig vård), dimension att klara sina huvudsakliga aktiviteter, dimension 4. Smärtor/besvär, dimension 5. Oro/nedstämdhet indelad länsvis i HabQ. Föräldraskattad n=232. 12 (34)

Beskrivning och jämförelse av själv- och föräldraskattat hälsotillstånd mellan länen. Jämförelse av självskattat hälsotillstånd (EQ-VAS) mellan länen har genomförts på åldersgrupperna 9 och 12 år. EQ-VAS för självskattningsgruppen visade vid 9 år (n=42) ett medelvärde 88.0 (sd 17.3) och vid 12 år (n=61) ett medelvärde 86.0 (sd 19.2). EQ-VAS skattat av föräldrar visade vid 9 år (n=46) ett medelvärde 76.2 (sd 21.4) och vid 12 år (n=40) ett medelvärde 71.3 (sd 20.6). Resultaten kan jämföras med ett medelvärde 89 (sd 13.4) (EQ-VAS) för en normalpopulation 8 och 12 åringar i Sverige (3). Det betyder att det självskattade hälsotillståndet är lika gott hos gruppen ungdomar som kunde självskatta som hos en normalpopulation svenska barn. Föräldrarna skattade barnens aktuella hälsotillstånd något lägre och spridningen på data visar att det finns en högre andel upplevd ohälsa i gruppen än i en normalpopulation. Figur 10. Jämförelse av själv- och föräldraskattat hälsotillstånd med EQ VAS-skalan för barn/ungdomar med CP mellan länen. 0 visar sämsta tänkbara hälsotillstånd och 100 bästa tänkbara hälsotillstånd. 13 (34)

Antal Perception och kognition Psykologbedömning görs vid 6 och 12 år. Det är totalt 231 barn med CP i registret som är 6 år (n=117) och 12 år (n=114) (Fig. 3). Av dessa har totalt 202 barn i åldrarna 6 och 12 år deltagit i en psykologbedömning. 177 (87%) av barnen hade en fastställd kognitionsnivå. Det var 14 barn som bedömdes ha en oklar diagnos vid 6 år och 8 barn vid 12 år (Fig. 11). Av 89 genomförda kognitionsbedömningar vid 6 år bedömdes 69% vara utan utvecklingsstörning, 4% ha en lindrig utvecklingsstörning och 27% ha en måttlig, svårt till grav utvecklingsstörning Av 88 genomförda kognitionsbedömningar vid 12år bedömdes 55% vara utan utvecklingsstörning, 19% ha en lindrig utvecklingsstörning och 26% klassificerades ha en måttlig, svår eller grav utvecklingsstörning. Bedömning kognitionsnivå enligt ICD-10 70 60 50 40 30 20 10 0 Ingen utvecklingsstörning Lindrig utvecklingsstörning (F70) Måttlig, svår eller grav utvecklingsstörning (F71-73) CP 12 year 48 17 23 CP 6 year 61 4 24 Figur 11. Klassificering av kognition enligt ICD-10 av psykolog vid 6 och 12 år. Det är n=64, 6-åringar (55%), som har bedömts med WPPSI-III. Medelvärden för skalpoängen är beräknade och illustrerar en profil över styrkor och svagheter hos den grupp som undersökts vid 6 år (Figur 12). Antalet svarande i de olika deltesten varierar mellan n=23-61 (Tabell III). Skalpoängen för WPPSI-III sträcker sig mellan 1-19 där medelvärdet är 10. I en normalfördelning förväntas 68,3% av barnen få resultat mellan 7 och 13. Deltestet Figursammansättning (Fi) är det deltest i WPPSI-III som betraktas som mest känsligt för visuella perceptionssvårigheter. Det genomsnittliga resultatet i gruppen är ett värde på 6,5 vilket är anmärkningsvärt lågt. Det stämmer således med vårt antagande utifrån litteraturen att en större andel barn med CP har svårare med den här typen av uppgifter än normalpopulationen. Även deltestet Kodning (Ko) ligger lågt medelvärde 6.4. Detta deltest är känsligt för visuell perception och visuo-motorisk kordination. Redovisning av WPPSI-III domän-resultat visade på låga värden inom domänen snabbhet. Det är en domän av intresse för bedömning av processhastighet samt uppmärksamhet och koncentrationsförmåga. 14 (34)

Resultaten stöder ett antagande att en stor grupp barn med CP har kognitiva svårigheter. Dessa svårigheter kan antas vara viktiga att uppmärksamma tidigt för att sätta in lämpligt stöd i skolan (Figur 12). Figur 12. Medelvärden för skalpoäng i de olika deltesten i WPPSI-III. Förkortningar och antal skattningar per deltest redovisas i Tabell III. Funktionella färdigheter i dagligt liv personlig vård, rörelseförmåga och social förmåga Barnens/ungdomarnas funktionella färdigheter i det dagliga livet har undersökts med Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) (4). Instrumentet är en föräldraintervju som genomförs under ca 60 minuter. Det är terapeuten som gör en värdering och skattar poängen. Ett poäng ges om barnet vanligtvis utför dvs visar förmåga till färdigheten i det dagliga livet och 0 om barnet/ungdomen inte visar förmåga att utföra färdigheten/inte kan. PEDI skalpoäng är en icke åldersrelaterad skala som baserats på en hierarkisk modell av de ingående färdigheternas svårighetsgrad 0-100; 0 indikerar låg svårighetsgrad och 100 hög svårighetsgrad. Ett barn utan funktionshinder kan förväntas klara alla uppgifter vid 7.5 års ålder. Ju högre skalpoäng desto högre grad av funktionell förmåga har barnet. En kliniskt signifikant förändring på individnivå definieras vara skalpoängen för domänen och dess 95% konfidensintervall (4,5). Instrumentet uppvisar tillfredställande reliabilitet, validitet och känslighet för förändring för barn med CP (4,6). PEDI- intervju genomförs på alla barn/ungdomar med CP. Totalt har föräldrar till n=418 (93%) barn/ungdomar intervjuats vid minst ett tillfälle. Andelen uppföljda barn/ungdomar i respektive län är hög i samtliga län Kalmar n=52 (95%), Östergötland n=176 (96%), Jönköping n=125 (98%) och Uppsala n=65 (76%). Resultatet presenteras för de tre domänerna funktionella färdigheter personlig vård, rörelseförmåga och social förmåga och i förhållande till funktionsklasserna i MACS och GMFCS och vid åldrarna 3, 6, 9 och 12 år (Fig. 13, 14). Resultaten visade att barnens/ungdomarnas funktionella färdigheter avseende personlig vård utvecklas mellan årsgrupperna 3 år och upp till 12 år i de olika funktionsklasserna MACS 1-4 (ANOVA analys) (Fig 13-15 (34)

Skalpoäng Skalpoäng 14). Barnen som klassificerades MACS 5 uppvisade ingen förändring mellan åldersgrupperna 3-12 år, med högst medelvärde vid 6 år. Avseende grovmotorisk förmåga sågs en utveckling mellan åldersgrupperna 3 år till 12år hos barn/ungdomar klassificerade GMFCS 1 och 2. Barnen/ungdomarna som klassificerades GMFCS 3, 4 visade en statistisk signifikant förändring mellan årsgrupp 3 och 12år och GMFCS 4 även mellan 3år och 6år. GMFCS 5 uppvisade ingen förändring mellan de olika åldersgrupperna dvs kan tolkas som stabil funktionsnivå från 3år. Avseende social förmåga sågs en utveckling mellan åldersgrupperna 3 till 9år men ingen förändring 9 till 12 år för GMFCS 1. För grupperna GMFCS 2 och 3 sågs ingen utveckling mellan åldersgrupperna 3 och 6år men mellan 3 och 9 respektive 12år. För GMFCS 4 endast en utveckling mellan åldersgrupperna 3 och 12 år. För GMFCS 5 sågs ingen utveckling mellan de olika åldersgrupperna från första mätningen vid 3år. 3 årsuppföljning 6 årsuppföljning 9 årsuppföljning 12 årsuppföljning Figur 13. Beskrivning av funktionella färdigheter personlig vård för barn/ungdomar vid 3, 6, 9 och 12år i finmotoriska funktionsklasser enligt MACS i Barn- och ungdomshabiliteringens verksamhet i Kalmar, Östergötland, Jönköpings och Uppsala län. 0 indikerar låg svårighetsgrad och 100 indikerar hög svårighetsgrad på uppgifter (Tabell IV). 16 (34)

Skalpoäng Skalpoäng 3 årsuppföljning 6 årsuppföljning 9 årsuppföljning 12 årsuppföljning Figur 14. Beskrivning av funktionella färdigheter rörelseförmåga för barn/ungdomar vid 3, 6, 9 och 12år i grovmotoriska funktionsklasser enligt GMFCS i Barn- och ungdomshabiliteringens verksamhet i Kalmar, Östergötland, Jönköpings och Uppsala län. 0 indikerar låg svårighetsgrad och 100 indikerar hög svårighetsgrad (Tabell V). 17 (34)

Skalpoäng Skalpoäng 3 årsuppföljning 6 årsuppföljning 9 årsuppföljning 12 årsuppföljning Figur 15. Beskrivning av funktionella färdigheter social förmåga för barn/ungdomar vid 3, 6, 9 och 12år i grovmotoriska funktionsklasser enligt GMFCS i Barn- och ungdomshabiliteringens verksamhet i Kalmar, Östergötland, Jönköpings och Uppsala län. 0 indikerar låg svårighetsgrad och 100 indikerar hög svårighetsgrad (Tabell V) Grovmotorisk kapacitet Grovmotorisk kapacitet har bedömts med instrumentet Gross Motor Function Measure-66 (GMFM-66) (7). Den grovmotoriska kapaciteten bedöms genom att barnet/ungdomen utför 66 grovmotoriska uppgifter i 5 dimensioner 1. Ligga-rulla, 2. Sitta, 3. Knästående, 4. Stående, 5. Gå, springa och hoppa. Varje uppgift skattas i 3 steg 1. Initiates, 2. Partially completes och 3. Completes. Det är terapeuten som skattar barnets kapacitet för varje uppgift. Miljön är likformigt standardiserad mellan tester och det är barnet/ungdomens bästa förmåga som bedöms. Barnet/ungdomen ges högst 3 försök för varje uppgift. En totalpoängsumma, gross motor ability estimator (GMAE) beräknas med hjälp av ett datorprogram. Instrumentet uppvisar tillfredställande reliabilitet och validitet (8,9,10). Bedömningar med GMFM-66 genomförs på alla barn/ungdomar med CP. Totalt har n=411 (91%) bedömningar genomförts vid minst ett tillfälle. Andelen uppföljda barn/ungdomar i respektive län är hög i samtliga län Kalmar n=52 (95%), Östergötland n=168 (92%), Jönköping n=124 (97%) och Uppsala n=67 (79%). 18 (34)

En jämförelse mellan länen för de olika årsklasserna visade inte på några skillnader i grovmotorisk kapacitet mellan länen. Högst grovmotorisk kapacitet ses vid 9 och 12 år och i Uppsala vid 6 år. Kalmar län Östergötlands län Jönköpings län Uppsala län Figur 16. Grovmotorisk kapacitet Kalmar-, Östergötland-, Jönköpings- och Uppsala läns landsting median och interkvartil avstånd GMAE-66. Kommunikation och ät- sväljförmåga Kommunikation, ät och sväljförmåga bedöms av logoped med instrumentet Therapy Outcome Measure (TOM). Instrumentet är utvecklat för att utvärdera terapeutiska insatser inom pediatrik och habilitering och har uppvisat tillförlitliga resultat avseende reliabilitet och validitet (11). Inom HEFa-projektet har 5 delskalor tal och språk, fonologi, dysarthri, dysfagi och kommunikativ effektivitet översatts till svenska. Barnets/ungdomarnas förmågor bedöms genom observation. Skattningen för de 5 delskalorna görs på en ordinalskala med 11 steg, 0-5 med ½ steg från 0 mycket svår avvikelse till 5 normal (utan avvikelse). För varje delskala görs en sammanfattande bedömning för komponenten funktionsnedsättning, aktivitetsbegränsning samt delaktighetsinskränkning enligt ICF (11). En pilotstudie av interbedömarreliabiliteten för den svenska versionen TOM som används i HEFa har visat en måttligt god interbedömarreliabilitet (12). 19 (34)

Uppföljningsåldrar med TOM är 3, 6 och 12 år. Det är 210 barn/ungdomar som bedömts med TOM av logoped vid ett uppföljningstillfälle sedan starten i april 2008. Sedan 2008 har 273 barn med CP tillkommit i HabQ. Det betyder att approximativt 77% av barn/ungdomarna fått en logopedbedömning. Andelen uppföljda med TOM i förhållande till registrerade i länet är 42% i Jönköpings län, 55% i Kalmar län, 52% i Uppsala län och 45% i Östergötlands län. Antalet barn är förhållandevis litet. Resultaten presenteras för vardera åldersgrupp samt i vardera län (Tabell VI). Beskrivning och jämförelse av föräldrars upplevelse av kvalitet i habiliteringsprocessen MPOC-20 Våren 2008 beslutade Föreningen Sveriges Habiliteringschefer att MPOC-20 ska användas för att internationella jämförelser av resultat ska vara möjlig. Enkäten har kompletterats med separata tilläggsfrågor om kunskap och lärande för att svara mot kvalitetssäkringsbehov inom svensk habilitering. MPOC-20 täcker fem kvalitetsområden för god barn- och ungdomshabilitering: 1. Stärkande samarbete, 2. Respektfullt och stödjande bemötande, 3. Samordnad och allsidig habilitering, 4. Tillhandahållandet av generell information. 5. Tillhandahållandet av specifik information. Varje fråga skattas utifrån förälderns ställningstagande huruvida habiliteringen har givit barnet/ungdomen stöd/behandling under det senaste året på en skala 7. I mycket stor utsträckning, 6. I stor utsträckning, 5. I ganska stor utsträckning, 4. I viss utsträckning, 3. I liten utsträckning, 2. I mycket liten utsträckning, 1. Inte alls. 0 inte aktuellt. Instrumentet uppvisar tillfredställande reliabilitet och validitet (13,14). En tilläggsfråga Hur nöjd är du på det hela taget med din habilitering har lagts till och redovisas nedan. MPOC-20 infördes i HEFa from 2009-01-10. Den övergripande skattningen av Hur nöjd är familjen på det hela taget med habiliteringens verksamhet? Totalt har 236 MPOC-20 enkäter registrerats från 2009 dvs 52% av föräldrar till barn/ungdomar med CP i registret har besvarat enkäten under denna relativt korta period. Perioden 2005-2008 samlades data in med MPOC-28. 2008 fanns 178 barn och 273 barn har tillkommot i HabQ det betyder att approximativt har ca 86% av föräldrarna svarat på MPOC-20. Målet för verksamheten är att 80% av föräldrarna ska vara mycket nöjd eller nöjda. Nuvarande resultat visade på små skillnader mellan länen och alla länen når målet utom Östergötlands län. Andelen nöjda föräldrar i Jönköpings län (86%), Kalmar (95%), Uppsala (87%) och Östergötlands (77%). Resultatet pekade på en låg andel bortfall av enkätsvar 4-10% för Östergötland, Jönköping och Uppsala, högre 24% i Kalmar län. 20 (34)

100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Jönköping Kalmar Uppsala Östergötland Missnöjd Inte helt nöjd Nöjd Mycket nöjd Figur 17. Fördelning (%) i skattad nöjdhet (Hur nöjd är familjen på det hela taget med habiliteringens verksamhet?) Uppföljning och jämförelse av habiliteringsplaner samt samhällets stöd mellan länen. I Hälso- och sjukvårdslagen (HSL) stadgas att landstinget ska erbjuda habiliteringsinsatser som planeras i samverkan med den enskilde i en habiliteringsplan där planerade och beslutade insatser framgår. Insatser enligt Lagen om stöd och service (LSS 9) och en individuell plan (LSS 10) ska tillförsäkra personer med svåra funktionshinder och deras anhöriga får särskilt stöd i form av rådgivning och personligt stöd. 353 barn/ungdomar av 451 (78%) har upprättade habiliteringsplaner. Kalmar (n=48)och Jönköpings län (n=128) når målet 80% upprättade habiliteringsplaner. Uppsala (n=85) och Östergötland (n=183) ligger strax under verksamhetens mål (Figur 18). 159 barn/ungdomar av 452(35%) hade beviljats samhällets stöd i form av LSS 9. En jämförelse av andelen som har beviljat stöd enl. LSS 9 i respektive län visade att andelen var 43% (n=23) i Kalmar, 30% (n=55) Östergötland, 32% (n=44) i Jönköping och 47% (n=37) i Uppsala län. 93 barn/ungdomar av 452 (21%) hade stöd enligt Lagen om assistentersättning enl. LASS. En jämförelse av andelen som har stöd enligt LASS i respektive län visade att andelen var 23% (n=12) i Kalmar län, 24% (n=43) i Östergötlands län, 22% (n=30) i Jönköpings län och 10% (n= 8) i Uppsala län (Figur 19). Det var 13 barn/ungdomar av 453 som hade en Individuell plan enligt LSS 10. Lägre andel barn och ungdomar i Östergötlands län har insatser enligt LSS 9 och Uppsala län redovisar en lägre andel barn med stöd enligt LASS i jämförelse mellan länen. 21 (34)

Figur 18. Fördelning (%) av upprättade habiliteringsplaner enligt HSL i länen och i jämförelse med total population. Figur 19. Fördelning (%)om föräldrar till barn/ungdomar med CP har insatser inom LSS 9 rådgivning och personlig assistent enligt LASS i länen och i jämförelse med total population. Sammanfattning 2010 och 2011 har varit år med ökat deltagande i hälso- och kvalitetsuppföljningen (HEFa). Östergötlands (97%), Jönköpings (90%) och Uppsala läns landsting (52%) har en bibehållet mycket hög täckningsgrad dvs en hög andel barn/ungdomar i verksamheten som varit aktuella för uppföljning och som följs i HabQ. Kalmar läns landsting ligger kvar på en lägre täckningsgrad på 62% av barnen/ungdomarna med CP i sin verksamhet sedan föregående år. Uppsala är nystartat register sedan 2 år därav har inte alla barn/ungdomar i verksamheten varit aktuella för uppföljning ännu. Bakgrundsdata för grupperna barn/ungdomar i de tre länen Kalmar, Östergötland och Jönköping som deltagit i HEFa sedan 2005 är jämförbara avseende typ av CP, funktionsnivåer och åldrar. 22 (34)

Uppsala län som är inne på sitt andra uppföljningsår har en högre andel barn/ungdomar i yngre uppföljningsåldrarna och inga ungdomar som är 15 och 18år. Uppföljningsgraden för de olika ingående resultatmåtten har redovisats för första gången. Registret har en hög till mycket hög andel uppföljda för de olika dimensionerna självskattad hälsa, funktionstillstånd avseende grovmotorik, personlig vård och social förmåga, uppföljning av kognition och upplevd service-kvalitet. Uppföljning av Tal, Språk och Kommunikation (TOM) sker i åldrarna 3, 6 och 12år sedan 2008. I nuläget har 202 barn/ungdomar ca 77% följts upp av logoped. Självskattad hälsa (EQ-5D-Y) visade en förhållandevis hög andel av smärtor och besvär i gruppen, lika hög som andelen skattad svårighet/problem med att gå och klara personlig vård. Föräldraskattad hälsa (EQ-5D-5) visade en mycket hög andel skattad svårighet/problem att gå, klara personlig vård, huvudsakliga aktiviteter. Föräldraskattningen visade överrensstämmelse med ungdomarnas självskattning, att smärta/besvär och oro/nedstämdhet förekommer hos hälften av barnen. Kognitionsbedömning med WPPSI-III för gruppen 6 år stöder ett antagande att en stor grupp barn med CP har kognitiva svårigheter. Resultatet uppmärksammar behovet av lämpligt stöd i skolan. Både föräldra- och professionskattat funktionstillstånd visade på stora fysiska, sociala och kommunikativa habiliteringsbehov i gruppen utan skillnader mellan länen. Barn/ ungdomar med CP får en likvärdig hälso- och kvalitetsuppföljning i de fyra länen. Det finns ingenting som tyder på att hälso- och funktionsutvecklingen skulle påverkas olika av vilken verksamhet man tillhör eller var man bor. Tre av länen Kalmar, Jönköping och Uppsala når målet att 80% av föräldrarna ska vara nöjda med service-kvalitet (MPOC-20). Östergötland hade också en hög andel nöjda föräldrar 77% men en något högre andel inte helt nöjda än de övriga tre länen. Kalmar och Jönköpings län når upp till målet att 80% ska ha upprättade habiliteringsplaner. Uppsala och Östergötlands län ligger strax under målet. Fördelningen av samhällets stöd enligt LSS 9 7 är lika fördelat mellan länen. Uppsala uppvisade en i förhållande till de övriga tre länen lägre andel insatta åtgärder enligt LASS 8. Förbättringsarbeten för verksamheten och kvalitetsregistret HabQ är ett register under utveckling. Geografisk täckningsgrad spås öka under 2013 genom ett ökat deltagande av landsting nationellt. En intresseanmälan har visat att ca 10 ytterligare landsting har ställt sig positiva till deltagande i HabQ. Införande av HabQ har bidragit till att alla barn/ungdomar med CP och Autism får en systematiskt genomförd utredning och hälso- och kvalitetsuppföljning med evidensbaserade undersökningsmetoder. HabQ har bidragit till en tydlighet gentemot föräldrar, barn och ungdomar kring hälsouppföljning, habiliteringsplaner. 7 Lagen om stöd och service (LSS 9) 8 Lagen om assistentersättning (LASS) 23 (34)

HabQ har bidragit till att dokumentation kring hälsouppföljning, habiliteringsplaner har fått en ökad tydlighet och struktur. Målet har ställs upp att 100% av barnen/ungdomarna ska klassificeras enligt GMFCS och MACS. De två länen Uppsala och Östergötland arbetar på att uppnå 80% uppföljda habiliteringsplaner. En hög förekomst av smärtor och besvär har tagits på allvar. Förbättringsarbeten för bättre omhändertagande av smärtproblem pågår i verksamheterna. I Motala har en speciell smärtmottagningsenhet startats. I Jönköpings län har man påbörjat arbete att medvetandegöra personal och föräldrar till bar med flerfunktionsnedsättning om smärtproblematiken och en skal för smärttolkning finns med i Min bok som varje barn med flerfunktionsnedsättning erbjuds. Genom Föreningen Sveriges Habiliteringschefer har anslag fördelats för att systematiskt granska metoder för smärtbehandling för barn med CP. Arbetet förväntas bli klart i december 2012. De valda resultatmåtten är känsliga för att tydliggöra skillnader mellan olika åldrar, funktionsklasser för den stora majoriteten av barn/ungdomar i registret. Svårigheter finns att välja mått som är känsliga för förändringar i funktionstillstånd hos barn med CP klassificerade GMFCS 5 dvs med allra största funktionshinder. Dessa utgör ca 12 % av barnen/ungdomarna. Det kan diskuteras om t.ex en PEDI intervju visar på en stabil funktion vid två uppföljningstillfällen ska utgöra en grund för ställningstagande att fler intervjuer med PEDI inte behöver göras. Införandet av IT-verktyget Compos har inneburit säkrare inmatning av data. I Östergötlands län och södra Kalmar har berörd vårdgivare matat in data själv sedan januari 2012. I norra Kalmar har systemförvaltaren matat in data. IT-verktyget har av majoriteten användare upplevts enkelt att använda. Jönköping har under 2011 infört journalsystem Cosmic. IT-verktyget Compos är nu förberett för Patientens egen registrering (PER). Det innebär att verksamheterna behöver skapa förutsättningar för att föräldrar och barn/ungdomar själva ska kunna rapportera data. IT-verktyget Compos har skapat förutsättningar för en kontinuerlig rapportering kring innehåll och tidrapportering av åtgärder. Detta har gjort det möjligt att från 2013 fullt ut systematiskt kartlägga, följa upp åtgärderna Mångsidiga Intensiva Insatser för barn med Autism och Föräldrastödsinsatser för samtliga barn/ungdomar i habiliteringens verksamheter. 24 (34)

Tabell I. Bakgrundsdata syn, hörsel, dysfagi/sväljsvårigheter och autism för den totala gruppen barn/ungdomar i Nationellt kvalitetsregister för habilitering (HabQ) Tilläggshandikapp Kalmar H-län Östergötland E-län Jönköping F-län Uppsala C-län n % n % n % n % n % Syn Ua 30 58 134 79 89 67 38 69 291 71 CVI 13 25 14 8 14 11 10 18 51 12 Hemianopsi 0 0 3 2 3 2 1 2 7 2 Synsvag 8 15 15 9 18 14 2 4 43 11 Blind 1 2 4 2 8 6 4 7 17 4 Total 52 170 132 55 409 Hörsel Ua 46 88 158 96 118 94 52 93 374 94 Neds hörsel 3 6 4 2 6 5 2 3 15 4 Hörapparat 2 4 1 1 1 1 1 2 5 1 Döv 1 2 1 1 0 0 1 2 3 1 Total 52 164 125 56 397 Dysfagi/sväljsv Ja 11 22 39 24 22 18 8 15 80 21 Nej 38 78 124 76 100 82 47 85 309 79 Total 49 163 122 55 389 Epilepsi Ja 19 39 55 34 48 39 12 22 134 34 Nej 30 61 109 66 75 61 43 78 257 66 Total 49 164 123 55 391 Autism Ja 3 6 2 1 6 5 3 6 14 4 Nej 46 94 153 99 112 95 48 94 359 96 Total 49 155 118 51 373 HabQ 25 (34)

Tabell II. Bakgrundsdata avseende ålder, typ av CP och fin- och grovmotorisk funktionsnivå enligt MACS och GMFCS för den totala gruppen barn/ungdomar (n=451) vid första uppföljningstillfället med HabQ Kalmar H-län Östergötland E-län Jönköping F-län Uppsala C-län Ålder 3 år 14 26 35 21 33 27 14 22 67 21 6 år 13 25 33 19 23 18 18 29 69 22 9 år 8 15 29 17 17 14 15 24 46 15 12 år 9 17 33 20 22 17 16 25 64 20 15 år 9 17 24 14 19 15 0 0 52 16 18 år 0 0 15 9 11 9 0 0 19 6 Totalt 53 169 125 63 317 Diagnos Sp unilateral 16 29 85 46 61 48 29 34 191 43 Sp bilateral 27 49 73 40 49 38 41 48 190 42 Dyskinetisk 8 15 12 7 12 9 10 12 42 9 Ataxi 0 0 6 3 2 2 1 1 9 2 CP-övrig 4 7 7 4 4 3 4 5 19 4 Total 55 183 128 85 451 MACS I 14 27 48 29 36 29 21 30 119 29 II 17 33 43 26 42 33 23 33 125 30 II 10 20 25 15 15 12 12 17 62 15 IV 4 8 25 15 17 14 7 10 53 13 V 6 12 25 15 15 12 7 10 53 13 Totalt 51 166 125 70 412 GMFCS I 29 56 78 46 67 55 24 37 198 48 II 8 16 24 14 17 14 15 23 64 16 III 3 6 18 11 9 7 9 14 39 10 IV 6 11 27 16 12 10 12 18 57 14 V 6 11 21 13 18 14 5 8 50 12 Totalt 52 168 123 65 408 HabQ Tabell III. WPPSI-III deltest och antal svarande/delskala i HabQ. WPPSI-III Förkortning Skattningar/deltest (n) Blockmönster Bl 61 Information In 59 Matriser Ma 59 Ordförråd Or 55 Bildkategorier Br 58 Symbolletning Sy 36 Slutledning Sl 48 Kodning Ko 48 Förståelse Fö 40 Bildkomplettering Bk 40 Likheter Li 23 Ordigenkänning Oi 29 Figursammansättning Fi 40 Bildbenämning Bb 29 26 (34)

Tabell IV. Beskrivning av PEDI funktionella färdigheter för barn/ungdomar vid 3, 6, 9 och 12 år uppdelad i finmotoriska funktionsklasser( MACS ) i Barn- och ungdomshabiliteringens verksamhet i Kalmar, Östergötland, Jönköpings och Uppsala län. 0 indikerar låg svårighetsgrad och 100 indikerar hög svårighetsgrad på uppgifter. Manual Ability Classification Scale (MACS) Tabell V. Beskrivning av PEDI funktionella färdigheter för barn/ungdomar vid 3, 6, 9 och 12år uppdelad i finmotoriska funktionsklasser ( GMFCS) i Barn- och ungdomshabiliteringens verksamhet i Kalmar, Östergötland, Jönköpings och Uppsala läns landsting. 0 indikerar låg svårighetsgrad och 100 indikerar hög svårighetsgrad på uppgifter. Gross Motor Function Classification Scale (GMFCS) 27 (34)

Tabell VI. Funktionstillståndet skattat av logopeder med Therapy Outcome Measure (TOM) för de tre ICF komponenterna Funktionsnedsättning, Aktivitetsbegränsning och Delaktighetsinskränkning för barn med CP i Kalmar län (n=30), Östergötlands län (n=79), Jönköpings län (n=53) och Uppsala län (n=40). Tabell VI är under redigering. Felaktiga värden har hittats och ny analys genomförs. 28 (34)

Tabell VII. Antal barn/ungdomar i de olika åldersgrupperna 6, 9, 12, 15 och 18 år, antal med olika typ av CP samt antal klassificerad finmotorisk funktionsnivå (MACS) och grovmotorisk funktionsnivå (GMFCS) som genomfört två eller fler uppföljningstillfällen i HabQ. Kalmar H- län Östergötland E- län Jönköping F-län 3år 6år 9år 12år 15år 3år 6år 9år 12år 15år 3år 6år 9år 12år 15år n n n n n n n n n n n n n n n Typ av CP Unilateral 3 1 1 2 1 3 5 7 9 2 5 7 9 6 3 Bilateral 2 5 5 1 3 10 3 6 4 5 4 8 3 7 2 Dyskinetisk 0 2 0 1 0 0 1 1 0 1 2 0 1 2 1 Ataxi 0 0 0 0 0 1 0 0 1 1 0 1 1 0 0 CP-övrig 1 0 0 2 0 0 0 0 1 0 0 0 0 1 0 Total 6 7 7 4 5 14 9 14 15 9 11 16 14 16 6 MACS I 1 2 2 2 2 5 0 4 7 3 0 5 2 4 0 II 2 2 3 0 0 2 5 2 3 0 5 5 4 4 0 III 1 2 1 1 1 3 2 4 1 3 1 2 1 4 0 IV 1 2 0 1 1 3 0 2 1 0 2 2 0 3 0 V 1 2 0 1 1 3 0 2 1 0 2 2 0 3 0 Total 6 8 6 4 4 14 9 14 14 8 11 16 8 16 0 GMFCS I 3 5 4 4 2 3 3 5 11 2 5 10 3 5 5 II 1 1 2 1 0 3 3 5 1 0 1 2 3 3 1 III 0 0 0 0 0 2 1 1 1 3 0 1 1 2 0 IV 1 0 0 0 1 4 2 2 1 3 3 2 0 2 0 V 1 2 0 1 1 2 0 1 1 1 2 1 0 4 0 Total 6 8 6 6 4 14 9 14 15 9 11 16 7 16 6 29 (34)

Referenser 1. Öberg, B. Resultatbegreppet i teori och praktik. I: Nyren, G. Modell för kunskapsbaserad prioritering och resursfördelning. Landstinget i Östergötland. 1999 s. 63-71. 2. Himmelmann K, Hagberg G, Uvebrant P. 2010. The changing panorama of cerebral palsy in Sweden.X. Prevalens and origin in the birth-year period 1999-2002. Acta Paediatrica. 2010; 99:1337-1343 3. Burström K, Svartengren M, Egmar A-C. Testing a Swedish child-friendly pilot version of the EQ-5D instrumnt initial results. European Journal of Public Health 2011;21:178-183 4. Nordmark E, Orban K. PEDI Svenskt manual supplement och tolkningsguide. Psykologiförlaget: Stockholm; 1999. 5. Haley SM, Coster W J, Ludlow LH, Haltiwanger JT, Andrellos PJ. Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI). New England Medical Center Hospitals, Boston. 1992. 6. Nichols DS Case-Smith J. Reliability and validity of the Pediatric Evaluation of Disability Inventory. Pediatr Phys Ther, 1996. 8: p. 15-24. 7. Russell DJ. Rosenbaum PL, Avery LM, Lane M. ed. Gross Motor Function Measure (GMFM-66& GMFM-88 User's Manual. Vol. 1. The Lavenham Press LTD: Lavenham. 2002. 8. Nordmark E, Hagglund G, Jarnlo G.B.. Reliability of the gross motor function measure in cerebral palsy. Scand J Rehabil Med. 1997; 29(1): p. 25-8. 9. Nordmark E, Jarnlo G.B, Hagglund G. Comparison of the Gross Motor Function Measure and Paediatric Evaluation of Disability Inventory in assessing motor function in children undergoing selective dorsal rhizotomy. Dev Med Child Neurol. 2000; 42(4): p. 245-52. 10. Russell, D.J, et al. The gross motor function measure: a means to evaluate the effects of physical therapy. Dev Med Child Neurol. 1989; 31(3): p. 341-52. 11. Enderby P, John A, Petherham B. Therapy Outcome Measures for Rehabilitation Professionals. Second edition. ed. Wiley: London. 2006. 12. McAllisterA, Sjöstrand E, Holm A, Olofsgård L, Nilsson, C. Översättning och utprovning av TOM - Therapy Outcome Measures i logopedisk behandling av barn med CP-diagnos. 2009. 13. Granat T, Lagander B, Borjesson MC. Parental participation in the habilitation process--evaluation from a user perspective. Child Care Health Dev. 2002; 28(6): p. 459-67. 14. Bjerre IM, Larsson M, Franzon AM, Nilsson MS, Strömberg G, Westbom L. Measure of Processes of Care (MPOC) applied to measure parent's perception of the habilitation process in Sweden. Child Care Health Dev. 2004; 30(2): p. 123-30. 30 (34)

Verksamhetsberättelse aug 2011- juli 2012 Aktuell utveckling: Ett intensivt arbete har pågått för att vidareutveckla kvalitetsregistret utifrån Föreningens Sveriges Habiliteringschefers (FSH) kvalitetsarbete evidensbaserad habilitering (EBH). Under året har Hälso- och kvalitetsuppföljningen som tidigare bildade grund till kvalitetsregistret (HEFa) utvecklats till Nationellt kvalitetsregister för habilitering (HabQ) och innehåller uppföljning av habiliterande åtgärder som rekommenderas utifrån vetenskapligt stöd och följs upp i registret. I nuläget har EBH- arbetsgruppen valt att utveckla uppföljning av Mångsidiga Intensiva Insatser för barn med autism och olika föräldrastödsinsatser. Nya resultat- och processmått har tagits fram för uppföljning av Mångsidiga Intensiva Insatser - intensiv beteende träning (MII-IBT) för barn med autism och föräldrastödsinsatser enligt bas- och/eller fördjupat föräldrastöd för samtliga grupper av barn/ungdomar med funktionsnedsättning i verksamheten och har lagts in i Compos. Processmått utgörs av typ av insats, åtgärdsbeteckningar med KVÅ-kod, tidrapportering och vårdkontakter. Resultatmått för MII-IBT är kognition (WIPPSI-III el. WISC-IV), Adaptiva förmågor Vineland II och föräldrastödsenkät om vardagliga situationer (HSQ). Föräldrastöd basprogram utvärderas med mått som beskriver om habiliteringen är familjebaserad (MPOC-20 med 6 tilläggsfrågor) och Fördjupat föräldrastöd utvärderas med tre formulär där föräldern skattar 1. vardagliga situationer (HSQ), 2. påverkan på familjesituationen (FIQ) och 3. föräldraskap (NCSQ). Under året har den nya tekniska plattformen Compos tagits i bruk. Moduler för registrering av samtliga mått i hälso- kvalitetsuppföljning samt process och resultatmått i åtgärdsuppföljningen finns för bruk i Compos. Från årsskiftet 2012 sker all rapportering av information direkt i IT-plattformen Compos (Carmona AB). Grafiska presentationer för direktrapportering av resultat på individnivå finns för CP och Autism och är under fortsatt utveckling. Fortsatt arbete behövs för att utveckla dynamiska rapporter på gruppnivå för a. rapporter som beskriver resultatmått och effekter av åtgärder för t.ex kartläggning av tillgänglighet, effekt av åtgärd. b. rapporter som avser datatäthet och validitet behöver ytterligare utvecklas Överföring av HEFa databas till IT-plattform Compos har skett under våren 2012. Arbete har genomförts för att kontrollera att överföring av information har fungerat. Detta har skett i samband med att utdata har tagits fram för årsrapport 2011 juli-aug 2012. Nya diagnoser; Jan 2011 påbörjade verksamheterna uppföljning av barn med autism F 84.0. Under våren har en modell för klassificering av funktionsdiagnoser som relaterar till ICD-10 diagnoser har arbetats fram för att genom registret skapa en enhetlig klassificering av samtliga barn med funktionsnedsättningar i habiliteringens verksamhet. Variabler för samtliga diagnoser kommer att läggas in i Compos till jan 2012. Inbjudan och samverkan med intresseföreningarna Rörelsehindrad barn och ungdom (RBU), Föreningen utvecklingsstörda barn och ungdomar (FUB), Autism och Asperger förbundet samt Riksföreningen Attention Samordning och samarbete med andra kvalitetsregister HabQ är ett delregister i Nationellt kvalitetsregister för barn med kroniska sjukdomar (NKR nr 133). Samarbete på Compos gällande generella hälsomått: Tillväxt, BMI, hälsorelaterad livskvalitet för att möjliggöra jämförelser mellan olika diagnos, funktionshinder grupper av barn med kroniska sjukdomar. 31 (34)