Verksamhetsberättelse Registercentrumorganisation Uppsala Örebro 2014

Verksamhetsberättelse Registercentrumorganisation Uppsala Örebro 2014 Uppsala Clinical Research Center, UCR och Regionalt cancercentrum, RCC Verksamhetsberättelser för 2014 presenteras i separata dokument från UCR respektive RCC. Under 2014 har ett tidigare etablerat samarbete mellan UCR och RCC fördjupats med regelbundna möte rörande Registercentrums formulerade uppdragspunkter och andra frågor av gemensamt intresse. Gemensamma möten sker fyra gånger per år på ledningsnivå och en gång per år då hela avdelningar träffas tillsammans för utbyte. Till detta tillkommer även arbetsmöten rörande olika samarbetsprojekt och gemensamma möten med landstingets jurist. Aktuella samarbetsfrågor har omfattat: Juridiska frågor patientinformation förutsättningar för patientöversikter säker inloggning utträde utplåning processer för utlämning av data hantering av administrativa gränser CE märkning Datakvalitet generell datakvalitet: täckningsgradskontroll, beräkning inrapporteringshastighet, utvärdering av jämförbarhet automatiserade kontroller monitorering genomförande och uppföljning (åtgärder) av valideringsstudier utformning av manualer finansiering och arbetsfördelning vid validering visavi registerhållare Återrapportering/utdata rapportformat online återrapportering optimerade presentationsvyer dataåtkomst för användare/inrapportörer människa data interaktion PROM/PREM Forskning uppföljning av avsiktsförklaring om huvudsaklig uppdelning UCR RCC rörande forskning på cancerområdet rutiner vid länkning kvalitetsregister data mot andra datakällor och biobank RCT med utgångspunkt från kvalitetsregister policy och rutiner vid utlämnande av data till externa intressenter avgifter för service, uttag och specialkörningar teknik för distansåtkomst av forskningsdatabaser möjligheter för utökat regionalt stöd och samarbete Peter Hedman, UCR Mats Lambe, RCC

REGISTERCENTRUM UCR REGISTERCENTRUM UCR UCR är Sveriges största nationella registercentrum som arbetar på uppdrag av Sveriges Kommuner och Landsting, SKL. Vårt huvudsakliga uppdrag är att stötta och hjälpa befintliga register och register som vill utvecklas till att bli nationella. För närvarande stöttar UCR registercentrum ett 20-tal nationella register inom olika områden. Inom ramen för UCR registercentrum finns stor kompetens och bred erfarenhet. UCR registercentrum omfattar ett 50-tal experter på design och organisation av register, ekonomi, teknik, juridik, statistik, analys och vetenskaplig validering. Vi arbetar strikt enligt lagar och regler och vår hantering av data liksom våra tjänster och processer står under granskning av Datainspektionen. Det faktum att UCR registercentrum har en nära koppling till Uppsala universitet och Akademiska sjukhuset bidrar till ett innovativt arbetssätt och en fortgående utveckling. UCR utgör ett nationellt och internationellt ledande kvalitetsregistercentrum inom utveckling och drift av kvalitetsregister inom rapportering av kvalitetsregisterdata för styrning, utveckling och utvärdering av hälso- och sjukvården inom kvalitetsutveckling med stöd av kvalitetsregister inom registerbaserad forskning PERSONAL Under 2014 har sex personer anställts och ingen person har slutat. 34 personer är anställda på registercentrumet. Tretton konsulter har också varit en del av organisationen. Totalt har 47 personer varit en del av registercentrumets kärna. Personalen har utgjorts av: Sektionschef: Peter Hedman Biträdande sektionschef: Monica Sterner IT-arkitekt: Tomas Snäckerström, Magnus Mickelsson, Karl Nyberg Systemutvecklare: Joakim Nilsson, Rodrigo Funes, Christian Johansen, Joel Damberg, Kalle Widell, Katrin Skagerberg Vink, Fredrik Bjarman, Johan Millert, Fredrik Johansson (nyanställd under 2014), Andreas Ekström (nyanställd under 2014), Christina Nilsson (nyanställd under 2014)

Rapportutvecklare: Fredrik Hansson, Rosa Baranzano, Annika Edberg, Camilla Hartmann, Carl- Olof Joachimsson, Lars Norberg, Helena Pettersson, Roger Svensson, Patrik Eliste, Linda Engblom (nyanställd under 2014) Projektledare: Patrik Holmqvist, Christina Bellman, Stefan Thunberg, Åsa Kölerud, Camilla Brodén (nyanställd under 2014) Användbarhet: Stefan Blomberg (nyanställd under 2014) Kravarbete: Malin Häggmark Support (inkl monitorering): Jörgen Cronblad, Resurspersoner från administrativa sektionen: Maria Åslund (informationsansvarig), Linda Westergran (administration), Anja Esevik (administration), Lena Ohrt Grünberg (administrativ chef), Anja Kyllönen (ekonomi), Katarina Durk Boustedt (personalfrågor) Resurspersoner från UCR IT: Pär Lundqvist, Botond Pakucs, Marek Sinski, Matts Högberg, Sören Gustavsson (sektionschef) Medicinskt ansvarig: Jonas Oldgren Juridisk kontaktperson vid landstinget: Mats Holmberg Externa resurspersoner (konsulter): Rasmus Haglund (systemutvecklare), Anton Larson (systemutvecklare), P-O Widström (systemutvecklare), Swanthe Lindgren (systemutvecklare), Jöns Weimarck (systemutvecklare), Hans Wiklund (systemutvecklare), Anders Jansson (systemutvecklare), Robert Hadefjell (systemutvecklare), Fredrik Casselhag (rapportutvecklare), Mathias Olofsson (rapportutvecklare), Andreas Lindberg (rapportutvecklare), Safia Ameur (användbarhetsexpert), Torsten Sandbäck (användbarhetsexpert) UCR 2014 2014 har varit det mest produktiva året i registercentrumets historia. Aldrig förr har så många arbetat så mycket med att stötta våra kvalitetsregister i deras strävan att utvecklas och nå de effektmål som finns uppsatta för statens satsning på kvalitetsregister. Nästan 38000 timmar har använts för att utveckla alla våra register i allt ifrån funktionalitet och rapporter till förbättringsarbete. Vi har fortsatt att växa och utvecklas inom alla områden och likaså har våra register också utvecklats väldigt positivt under året som gått. Några av de områden som kan nämnas i sammanhanget där UCR ligger i framkant både nationellt och internationellt är: Organisation: den fortsatta tillväxten för att kunna tillgodose register och andra intressenters önskemål fortsätter. Efterfrågan kommer inom alla områden från administration och förbättringsarbete till teknisk utveckling och utveckling av rapporter och analyser. Forskningen är ett annat område har också ökat markant. Under året har vi gått från 28 anställda och 10 konsulter 2013 till 34 anställda och 13 konsulter som alla hjälps åt med att stödja kvalitetsförbättring inom sjukvården. Teknik: med ökade krav från omvärlden på exempelvis integrationer och internationellt samarbete tillsammans med en snabb teknisk utveckling jobbar vi hårt med att skapa en plattform som kan motsvara och överträffa alla de önskemål och förväntningar som finns. Den senaste versionen av Qreg, som är Qreg5, är nu basen för fem register med ytterligare sex register på väg.

En annat stort framsteg som omfattar såväl utveckling av teknik som processer är att UCRs registercentrum har utbildats och infört processer, och processtöd, samt utvecklat en första produkt som helt följer de riktlinjer som gäller för CE-märkning av mjukvara. Det innebär att kvalitetsregister som har behov av att CE-märka hela eller delar av sitt register nu kan göra detta. Detta öppnar helt nya möjligheter för registren i sitt arbete att förbättra kvalitén inom Sveriges sjukvård. Processer: Utöver CE-märkning kan också nämnas att processer för olika typer av uttag har tagits fram och förankrats först med landstinget i Uppsala som sedan har tagit detta vidare till andra landsting för att hitta konsensus i frågan i hur man ser på detta och hur det bör hanteras. Den här processen har nu implementerats vilket lett till en effektiv hantering av förfrågningar och öka kvalitet i underlaget till svensk forskning. Forskning: Förra årets kioskvältare i form av RRCT har fått väldigt stor påverkan både nationellt och internationellt. Under året som har gått har flera nya RRCT-studier påbörjats och ännu fler står nu på kö för att sätta igång. Det är något som bör lyftas fram ännu mer än vad det gjort gällande hur viktiga Sveriges kvalitetsregister är och vilken påverkan de har på forskning och bildandet av ny praxis både nationellt och internationellt. Under 2014 har UCR fortsatt arbeta med flera, med andra registercentrum, gemensamma utvecklingsprojekt. Flertalet projekt inom flera olika områden har påbörjats under 2013 och fortsatt under 2014. Några av dessa projekt är: Användbara Patientrapporter Koppling till HSA Koppling till Mina Vårdkontakter Samarbetet med andra registercentrum, RCC och andra intressenter har i övrigt också varit väldigt omfattande under 2014. Samarbetet har genomförts bland annat via flera praktiska projekt till nytta och utveckling för register och registercentrum. Exempel på dessa projekt är: Kommunikatörsnätverket PROM-nätverket Patientmedverkan Webbutbildning för registerhållare och styrgrupper VERKSAMHETEN I KORTHET ENLIGT DE 13 PUNKTERNA UCR har under året arbetat i enlighet med den uppdragsbeskrivning för registercentra som Styrgruppen för Nationella Kvalitetsregister fastställt. I alla de uppdrag och projekt som genomförts tillsammans med registren hos UCR har vi i vår stödjande roll strävat efter att utveckling ska ske i enlighet med uppdraget. Nedan beskrivs i korthet många av dessa uppdrag som UCR utfört enligt de 13 punkter uppdraget omfattar. 1. Stöd för uppbyggnad och drift av nationella kvalitetsregister. Kontinuerlig förvaltning och utveckling av register gällande inmatning, rapportering och lagring av data. IT-driftsektionen hos UCR tillhandahåller stöd för hårdvara samt säkerhetslösningar och förvaltning av registers hemsidor.

Uppstart för utveckling av Blodregistret som avser arbeta med kvalitetsförbättring gällande tappande och givande av blod, en kritisk resurs för vården. Utveckling av samarbete mellan SeniorAlert och Rikssår vilket innebär att en kraftigt uppdaterad version av RiksSår med koppling till SeniorAlert tas i drift under första halvan av 2015. Två registerhållarmöten har anordnats för UCR:s register. Agendan för mötena är kopplade till det arbetat som redovisas här. Fortlöpande konsultativt stöd har givits till befintliga register inom områden kring juridik, kvalitetsförbättring, användbarhet, statistik och teknik. Fortlöpande konsultativt stöd har givits till personer/register som är intresserade av att starta nya register inom områden kring juridik, kvalitetsförbättring, användbarhet, statistik och teknik. Ett flertal av dessa register har kommit långt i sitt arbete men ligger fortfarande utanför satsningen på kvalitetsregister. Arbete med en ny hemsida som ska lanseras under 2015 för att underlätta för registerhållare, forskare och registeranvändare. 2. Registercentrum som nationell resurs. UCR har samarbetat med RCC Uppsala-Örebro inom områdena teknik, användbarhet och verksamhetsutveckling för register. Inom ramen för Innovationsprojekt, med medel tilldelade av SKL, samarbetar UCR med flera olika register, registercentrum och andra aktörer som exempelvis Inera och Mina Vårdkontakter (MVK). UCR har medverkat på registercentrumforum. UCR har deltagit vid Runda bords-samtal UCR har medverkat på möten för RC-chefer UCR har medverkat på internat för chefer från RC:n och RCC:n. 3. IT-stöd och drift. Följande register har påbörjat utveckling inom IT-området under året: o Blodregistret o RiksSår (redan nationellt register) Följande nationella kvalitetsregister har förvaltats av UCR: o Swedeheart (Sammanslagning av fyra tidigare register inom hjärt-kärlområdet, samt ett senare tillkommet register) o NRS, Nationellt Register över Smärtrehabilitering o MHV, Mödrahälsovårdsregistret o Q-IVF, Nationellt kvalitetsregister för assisterad befruktning o Swedcon, Nationellt register för medfödda hjärtsjukdomar o Nationellt kvalitetsregister för hjärtsvikt, RIKSSVIKT o Svenskt kvalitetsregister för kärlkirurgi SWEDVASC o Nationellt register för Atrialt flimmer och Antikoagulation, Auricula o Svenskt kvalitetsregister för gallstenskirurgi GallRiks o Svenska Demensregistret, SveDem o Andningssviktsregistret, Swedevox o Neurorehabregistret, Webrehab o Nationellt register för förebyggande vård och omsorg, SeniorAlert

o Svenska PAH Registret, SPAHR o Scandinavian Obesity Surgery Registry SOReg o Svenskt Peroperativt Register, SPOR o Kateterbehandlingar vid hjärtrusningar KABL o Svenskt akutvårdsregister - SVAR Övriga register utan ekonomiskt stöd från Beslutsgruppen för Nationella Kvalitetsregister i drift sedan tidigare: Europeiskt register för kolorektalkirurgi, ERAS Enhanced Recovery After Surgery Allmän thoraxkirurgi,thor TBI, register för Traumatisk hjärnskada Icmart (International Committee Monitoring Assisted Reproductive Technologies), internationellt register för assisterad befruktning Kardiogenetik, register för ärftliga hjärtsjukdomar 4. Utveckling av funktioner och tjänster Fortsatt utveckling av infrastruktur för register. Den senaste versionen av UCRs tekniska plattform ger nya möjligheter vad gäller exempelvis integration, rapportfunktioner, forskning etc. Fem register ligger på den senaste versionen och ytterligare sex register håller på eller är på väg att uppgraderas. Projekt för koppling mot HSA-katalogen har pågått. Projekt för kommunikation mellan register och Mina Vårdkontakter (MVK) har pågått. Implementation av tjänster för anonymisering av personuppgifter och för separat hantering av audit-bara loggar har genomförts. Implementation av nya versioner av Accesscontrol har genomförts, för utökad funktionalitet gällande användare och organisationer Uppdatering av terminologitjänsten till senaste versionerna av ICD-10 har genomförts Den nya integrationsbussen har gått i produktion och är också fault tolerant (lastbalanserad) Integrationslösningar för SwedeHeart och SeniorAlert har utvecklats under året. Lösningarna omfattar två olika typer av integration, både för att skicka och hämta data, vilket gör att leverantören av det system som vill integrera med registret själv kan välja hur de vill göra det. Nya lösningar med öppen data i separat statistik/rapport-portaler har utvecklats och implementerats för två register Förstudie gällande modul för Monitorering har genomförts Förstudie för modul gällande koppling mot EDC-system har påbörjats. UCR har fortsatt deltagit och utformat arkitektur kring integrationer mellan kvalitetsregister och biobanker. Nya tjänster vad gäller användbarhet och kravställning har tillkommit under året och varit ett mycket bra komplement i arbetet med mindre tekniskt kunniga intressenter. Utbildning, process och test-projekt har genomförts så att UCR nu kan CE-märka funktionalitet.

5. Sammanställningar, analyser och redovisning av kvalitetsregisterdata. Underlag till årsrapporter har tagits fram för Swedeheart, Rikssvikt, Auricula, SPAHR, SwedCon, SveDem, Swedvasc, SOReg, MHV, Gallriks och Swedvox Hemsidor för register har tillkommit/kontinuerligt uppdaterats gällande analyser och redovisningar av registerdata.. För registren har datautdrag till verksamhetsuppföljning och forskning kontinuerligt gjorts efter styrgruppens godkännande. Underlag från flera register har skickats till Öppna jämförelser av hälso- och sjukvårdens kvalitet och effektivitet Flera register har genomfört eller påbörjat arbetet med att ta fram en Koll på läget - rapport enligt den modell som UCR har tagit fram med syfte att fler lättare ska kunna ta del av och sprida kunskap från registren för att kunna arbeta med kvalitet på de egna enheterna. Flera årsrapporter har utvecklats i verktyget Latec och lett till en relativ stor reduktion i omfattning vad gäller framtagande av årsrapporter. För Swedeheart och SweDem har UCR utvecklat publika portaler för tillgång till statistik om verksamheten. Nya typer av rapporter har utvecklats i enlighet med de designriktlinjer som UCR har tagit fram för Sveriges register. Det har gjorts mycket arbete för att få register att bättre anpassa sig till användarna av registren och deras behov av analyser och rapporter. UCR har aktivt arbetat med att stötta forskning från register data vad gäller marknadsföring och PR och har under året fått ut både artiklar i tidningar och inslag i andra medier just gällande forskning baserat på registerdata. 6. Datakvalitet och täckningsgrad. Manuell monitorering av flera register görs kontinuerligt (bland annat Swedeheart och GallRiks) UCR har ett samarbete med Socialstyrelsens enhet Nationell Registerservice där samkörning med patientregistret sker för att kartlägga täckningsgrad. UCR använder statistik- och analyskompetens för att kunna ge återkoppling till registren om deras datainsamling kommer ge bra resultat eller inte. UCR har infört och utökat automatiserad övervakning av datakvalitet i ett par register med väldigt gott resultat. Dagliga rapporter visar om informationsbortfall skulle öka och i vilken omfattning. Högre utsträckning av automatiserad testning leder till att fel snabbare kan upptäckas och åtgärdas. Påbörjat arbete med att klargöra behov och möjligheter för att införa monitoreringsstöd via webben Arbetet som görs med integrationer kommer att leda till att mer data lättare kommer att kunna inhämtas från fler enheter och därmed öka täckningsgraden. UCR har förbättrat sina processer för anslutning av enheter för de register som redan har integrationer i drift.

7. Mäter vårdens kvalitet i flera dimensioner och följer hela vårdkedjan. Verkar för att flera register ska använda sig av PROMS Arbete tillsammans med PROM-center för att validera webbversioner av Rand-36 och VR-36 Tillsammans med övriga registercentrum arbetar UCR i projektet för Patientmedverkan. Deltar i SKLs projekt för att använda Mina Vårdkontakter (MVK) för information om register och därmed i förlängningen använda PROM och PREM via MVK. UCR har tillsammans med Swedeheart tagit fram en lösning för PROM på läsplatta. 8. Kvalitetsutveckling med stöd av kvalitetsregister. UCR utformar rapporter så att de kan användas för kvalitetsutveckling, dvs. redovisa resultat i tidsseriediagram så att variationer syns. UCR har under 2013 arbetat med att få ut publika rapporter i allt större omfattning. Flera register har genomfört eller påbörjat arbetet med att ta fram en Koll på läget - rapport enligt den modell som UCR har tagit fram med syfte att fler lättare ska kunna ta del av och sprida kunskap från registren för att kunna arbeta med kvalitet på de egna enheterna. Samarabete med Qulturum i frågor gällande kvalitetsutveckling med hjälp av registerdata. Ett kvalitetsförbättringsprojekt har pågått tillsammans med RC SydOst, Qulturum och Rikssvikt med syfte att minska antalet återinläggningar. Nya kvalitetsförbättringsprojekt för Rikssvikt och Auricula har planerats för grenomförande under 2015. Diskussioner med flera register för att kommande år arbeta med kvalitetsförbättringsprojekt. För Swedeheart och SweDem har UCR utvecklat publika portaler för tillgång till statistik om verksamheten. 9. Kompetens inom biostatistik, epidemiologi, programmering och förbättringsmetodik. UCR:s statistiksektion och kliniska prövningssektionen fortsätter samverka med kvalitetsregistersektionen i projekt rörande registerstudier. Dessa sektioner har en väldig bredd och djup vad gäller erfarenhet och kunskap. Flera av medarbetarna är ledande inom sina respektive områden. UCR:s informationssektion arbetar aktivt med att hjälpa register att komma i kontakt med medier för att få genomslag för arbete och resultat. Aktivt arbetat med juridiska frågor i samarbete med ett flertal olika register, olika CPUA, Datainspektionen och SKL. Arbetar tillsammans med Qulturum vad gäller deras metodik för förbättringsarbete, och har även gemensamma åtagenden i projekt för register. Arbetat aktivt med användbarhetsexperter i flera projekt och lyft fram Människa-Data Interaktion (MDI) som ett nytt, högsta användbart, område för alla register i arbetet med att få data från register till att bidra till förbättringar inom vården. Flera av UCRs medarbetare har under året utbildat sig inom utveckling, kravhantering, metodik etc.

10. Bevakning av registerområdet internationellt på ett övergripande plan UCR har haft möten med flertalet register och delat med sig av kunskaper och erfarenheter. Det har varit register från bland annat Norge, Holland, Polen, Ungern, Frankrike, England och Kina UCR har diskuterat möjligheter att medverka i Advisory Boards för register i andra länder UCR har diskuterat möjligheter att verka som teknisk partner för register i andra länder UCR arbetar tillsammans i akademiskt nätverk med aktörer från flera länder som: o Duke CRI (USA) o PHRI (Canada) o TIMI (USA) o GLCC (Nya Zeeland) UCR diskuterar för närvarande möjligheterna att göra flera internationella registerbaserade studier med flera olika intressenter. 11. Forskning med stöd av kvalitetsregister UCR har medverkat och stöttat ett flertal register i forskning. Dessa studier omfattar bland annat o DETO2X-AMI o VALIDATE o IFR o SWEDEPAD Stöttat ett flertal forskare med material från registren ämnat för forskning. Omfattningen av detta arbete med ad hoc utdrag för forskare uppgår till nästan en heltidstjänst. En ny process för uttag av data har tagits fram och förankrats med jurister från flera landsting för att nå konsensus i dessa frågor. Den nya processen för uttag av data har införts och såväl snabbat upp processen som höjt kvalitén i de ansökningar som görs. 12. Samverka med industrin. Inom ramen för olika forskningsprojekt samverkar UCR med olika aktörer inom industrin. Några av de projekt som genomförts i samverkan med industrin under 2014 är: o ifr Swedeheart o DETO2X-AMI o SWEDEPAD o FRISC II o Validate o AST o Full Revasc o DISCO o Total-AMI o PRACTICAL Arbetat tillsammans med flera olika företag i olika studier kopplat till registerdata. Exempel på företag UCR samarbetat med är: o AstraZeneca

o Ely-Lilly o GlaxoSmithKline o Pfizer o Sanofi-Aventis 13. Samverka med nationell registerservice UCR har deltagit i alla de anordnade RC forum som varit under 2014. UCR har deltagit på RC chefsmöten under 2014 Tillsammans med övrig RC arbetat med Ökad patientmedverkan i kvalitetsregisterarbete Tillsammans med övrig RC arbetat med Patientrapporterade utfallsmått i kvalitetsregister Kvalitetsansvarig (QA) på UCR samarbetar med representanter från övriga registercentrum för att ta fram mallar, rutiner/processer och utbildning för att säkerställa uppfyllnad av PUL- och PDL-lagen. UCR 2015 Vi kan redan nu, i början av 2015, se att utvecklingen hos UCRs registercentrum kommer att fortsätta i hög takt och i stor omfattning inom många olika områden. Vi har fortfarande två år på oss att nå de uppsatta målen för registren och det finns ingen tvekan om att vi kommer göra vårt yttersta. Det finns redan ett godkännande för rekrytering av ytterligare fyra personer till registercentrumet. Dessa personer kommer att tas in under första delen av 2015. Med en än större organisation kommer det att bildas ytterligare ett team, förutom de fyra som redan finns på plats. Syftet med det femte teamet är att stötta de befintliga fyra i utvecklingen och förbättring av alla våra register. För forskning är det många studier på väg in och även nya innovativa lösningar där UCR och registren kan hjälpa forskningen att ytterligare ta steg i utvecklingen mot effektivare studier som på sikt kommer ge bättre vård för landets patienter. Inom vårt fokusområde användberhet ser vi hur vårt arbetssätt kommer kunna hjälpa registren att bättre förstå användarna för att anpassa system efter deras behov, både vad gäller inmatning och rapportering. Ett arbete kring hur man kan rapportera registerdata till patienter för ökat genomslag kommer presenteras under första delen av 2015 och vi hoppas att det kommer få samma fantastiska genomslag som koll på läget har fått de senaste två åren. På den tekniska sida kommer utveckling att fortsätta i samma snabba takt som tidigare. Vi ser fram emot flera nya features som kommer att komma många register till godo, både befintliga och tillkommande. Exempel på några av de features som kommer under året är: Stöd för meddelandeleverans via MVK och ebrev (generaliserat för alla register) Generellt PROMS-stöd RRCT-ramverk

SNOMED-stöd Accesscontrol med integration mot HSA-katalogen Standardregister för snabb utveckling av nya register På det hela taget ser 2015 ut att bli ännu ett år med snabb utveckling inom alla verksamhetsområden. Vi ser alla fram emot att fortsätta bidra till att förbättra hälsan hos människor i Sverige och hela världen.

Verksamhetsberättelse Registerverksamheten, Regionalt cancercentrum Uppsala Örebro 2014 Bakgrund Registerverksamheten vid RCC har en historisk bakgrund när sex onkologiska centrum (OC, ROC) inrättades under 70 talet i enlighet med Socialstyrelsens råd och anvisningar från 1974. Syftet var att förstärka regional cancerregistrering, lämna underlag för nationell cancerstatistik och stödja epidemiologisk forskning. I uppdraget ingick att verka för regionalt förbättringsarbete och samordning av cancervården bl.a. genom att stödja utarbetandet av vårdprogram och rutiner för kontinuerlig uppföljning. Ett viktigt instrument för uppföljnings och förbättringsarbetet var de diagnosspecifika kvalitetsregister som startades på professionens initiativ på 1980 talet. 1995 startade det nationella registret för kolorektalcancer. Idag har samtliga cancerdiagnoser nationella register. Ett viktigt steg för kvalitetsregisterverksamheten var uppbyggnaden av en nationell IT plattform, INCA på vilken de första registren lades upp 2007. För närvarande finns cirka 50 register på plattformen, varav ett trettiotal diagnosspecifika register inom cancerområdet. Som ett resultat av utredningen kring en nationell cancerstrategi inrättades sex regionala cancercentrum (RCC) med start 2011. Utredningen om en nationell cancerstrategi slog bl.a. fast: Inom RCC bör ändamålsenliga strukturer och adekvata resurser för att stödja kunskapsutvecklingen inom cancerområdet i sjukvårdsregionen byggas upp, och bl.a. innehålla de uppgifter som innehas av regionala onkologiska centrumen, ROC. I RCCs uppgifter ingår att medverka i uppföljning och utvärdering av cancervården i regionen från nationellt överenskomna modeller och metoder. Andra uppgifter som ingår i RCCs uppdrag är bland annat: Insatser att förbättra arbetet med inrapportering av data till nationella och regionala register för cancervården. Uppföljning av riktlinjer och vårdprogram för cancervården. Stödja epidemiologisk och preklinisk och klinisk forskning. Samarbete med andra discipliner och kunskapsområden. Ett av de kriterier som RCC arbetar efter är kunskapsstyrning: Till RCCs uppgifter hör även att arbeta för att nationella kvalitetsregister används för verksamhetsutveckling inom cancervården. Det innebär att RCC ska verka för att samtliga berörda enheter rapporter till de nationella kvalitetsregistren som rör cancervården. För att utveckla cancervårdens kvalitet skall RCC ansvara för att det finns systematisk återkoppling till enheterna, inkluderande öppna jämförelser mellan landsting och/eller mellan behandlande sjukhus för de de vanligaste förekommande cancerformerna. I den mån Socialstyrelsen och SKL genomför öppna jämförelser som rör cancervården, ska RCC stödja detta arbete. För dessa ändamål ska det vid varje RCC finnas en funktion som stödjer insamling av uppgifter till de nationella registren och bearbeta data på motsvarande sätt som tidigare regionala onkologiska centrum (ROC) gjorde. 1

ROCs registeruppdrag integrerades i RCC när dessa bildades. Sedan 2011 finns en nationell samverkansgrupp RCC i samverkan bestående av cheferna för RCC och SKL som stödjande part. Arbetsgruppen för kvalitetsregister på INCA (AKI) med representanter från landets sex RCC ansvarar för nationell samordning av drift, utveckling och support. Inom ramen för detta samarbete verkar RCC i samverkan och AKI för: En professionell och resurseffektiv organisation för stöd i kvalitetsregistren och forskningsregister på cancerområden. Att med INCA plattformen som verktyg verka för att dessa register används för patientfokuserad verksamhetsutveckling, förbättringsarbete och forskning inom cancervården. Upprätthållande av en tydlig, kompetent och hållbar organisation för drift, utveckling och support av INCA. Funktioner vid RCC register 2014 Under verksamhetsåret 2014 fanns 25 medarbetare vid registersektionen varav några tjänster delas med RCC kansli och Regionalt Biobankscentrum (RBC). Arbetet med register och vårdprogram fortsätter bedrivas i diagnosspecifika arbetsteam bestående av koordinator/sjuksköterska, handläggare och statistiker. 2

Funktioner vid RCC register 2014 Enhetschef Läkare/cancerepidemiolog/professor med övergripande ansvar. Koordinatorer/sjuksköterskor Vid RCC register arbetade 4 koordinatorer/sjuksköterskor med uppgifter kring kvalitetsregister, vårdprogramgrupper, sjuksköterskenätverk och regiondagar. Sjuksköterskorna har en central roll vid uppstart av nya register, vidareutveckling av befintliga databaser och stöd till diagnosspecifika processledare och vårdprogramgrupper. Handläggare Under 2014 fanns 8 handläggartjänster varav 7 arbetade med kvalitetsregisterdata. Varje handläggare arbetar med 3 4 cancerdiagnoser och ansvarar bl.a. för registrering och kvalitetskontroll i det regionala tumörregistret samt i respektive kvalitetsregister. Arbetet innefattar frekventa kontakter med inrapporterande klinik för eftersökning av saknade anmälningar och kompletteringar. Handläggarna ansvarar också för vissa datauttag till externa beställare, medverkar som sakkunniga vid vårdprogramgruppsmöten och regiondagar samt randomiserar patienter i kliniska studier förlagda till RCC. Till handläggargruppen finns två personer knutna som rycker in vid arbetstoppar. Statistiker Vid RCC register arbetade under 2013 tre biostatistiker med analys, konsultation, datauttag, rapporter och presentation av data för epidemiologisk bevakning och kvalitetssäkring. Två av statistikerna samfinansieras via externa medel för arbete i registerbaserade forskningsprojekt utgående från RCC. Epidemiolog På RCC register arbetar sedan flera år en disputerad läkare och epidemiolog som ger metodstöd i kvalitetssäkrings och forskningsprojekt. Sekreterare Vid RCC register finns en sekreterartjänst med uppgiften att ge stöd till verksamhetens enhetschef, administration och samordning. Sekreteraren har också en central roll vid utarbetandet och revideringar av vårdprogram. IT personal På RCC arbetade två IT tekniker med ansvar för nätverksunderhåll, mjuk och hårdvarusupport, databaskonstruktion, INCA utveckling, regional INCA support och rådgivning. En av dessa har en produktägarroll vars uppdrag är att ta emot och vidarebefodra utvecklingsönskemål till konstruktörer från registerhållare, styrgrupper och nationella stödteam. IT tjänsterna ger stöd till hela RCC organisationen och RBC. 3

INCA konstruktörer Konstruktörsverksamheten på IT plattformen INCA koncentrerades 2013 till tre konstruktörsteam med nationella ansvar som lokaliserats till RCC Väst, RCC Norr och RCC Uppsala Örebro. Konstruktörsteamet vid RCC Uppsala Örebro har under 2014 med förstärkts med två nya tjänster, sammanlagt tre konstruktörer. Konstruktionsarbetet omfattar de register som RCC Uppsala Örebro respektive Stockholm har nationellt ansvar för. I tillägg utvecklas databaser för icke diagnosspecifika projekt, t ex ett regimbibliotek. Dessa tjänster samfinansieras av samtliga RCC. Arbetet leds av en nationell IT chef med placering vid RCC Väst. Verksamheten vid RCC register Regionala tumörregistret (RTR) RCC ansvarar för regional cancerregistrering och statistik. Informationen används vid sammanställning av nationella cancerdata vid Socialstyrelsen och i epidemiologiska och kliniska studier. Till RTR inkom 16850 canceranmälningar 2014 (inklusive icke invasiva tumörer). Nyanmälda cancerfall under 2014 är under slutsammanställning och inrapporteras enligt schema till Socialstyrelsen i oktober 2015. Kvalitetsregister för cancer RCC administrerar och underhåller f.n. 30 kvalitetsregister för cancer (Tabell 1), varav ansvaret är nationellt för 5 diagnoser (prostatacancer, lungcancer, peniscancer, KML och MDS). Totalt anmäldes mer än 9 000 nya regionala cancerfall till kvalitetsregistren under 2014. Informationen i flertalet register baseras på flera blanketter (anmälan, behandling, uppföljning). För cirka 30 % av dessa krävdes det begäran av kompletterande data minst en gång från inrapporterande kliniker. Detta utgör ett arbetskrävande moment, men bidrar till att en mycket hög täckningsgrad (>95 %) uppnås jämfört med den lagstadgade inrapporteringen till nationella cancerregistret. Registerstudier 2014 pågick en rad epidemiologiska studier som helt eller delvis baseras på data från regionala och nationella kvalitetsregister som administreras av RCC. På initiativ av RCC register har tre stora forskningsdatabaser sammanställts genom att länka de nationella kvalitetsregistren för lungcancer, peniscancer och KLM mot databaser vid SCB och Socialstyrelsen. Under året slutfördes också arbetet med att skapa en forskningsdatabas utgående från tre regionala kvalitetsregister för bröstcancer (Stockholm, Uppsala Örebro och Norra regionen). Sedan tidigare finns en liknande länkad databas för prostatacancer (PcBaSe). Kring samtliga forsknings databaser har styrgrupper etablerats bestående forskningsintresserade kliniker och registerföreträdare. RCC statistiker har det primära ansvaret för analyser och en rad studier har inletts. 4

Regionala vårdprogramgruppsmöten Under 2014 arrangerade RCC mer än 25 diagnosspecifika vårdprogramgruppsmöten Nationella register, inrapportörs och monitors möten I samarbete med nationella registerhållare arrangerade RCC under 2014 12 nationella möten. Regiondagar RCC register anordnar i samarbete med vårdprogramgrupper diagnosspecifika regiondagar. Syftet är att med stöd av data från kvalitetsregister stämma av mot nationella vårdprogram och diskutera cancervårdens resultat samt sprida kunskap om senaste rön Extern information/hemsida RCCs hemsida utgör en viktig informationskanal där bland annat rapporter, vårdprogram, register, blanketter och manualer finns tillgängliga för nedladdning. På hemsidan publiceras också kvartalsrapporter med utvald information från regionala tumörregistret och kvalitetsregister. I tillägg publiceras regelbundet s.k. Stat bits innehållande aktuell statistik från RCC register. Trafiken på hemsidan redovisas i tabell 2. Utdata Rapporter och kvalitetssäkring En viktig uppgift för RCC register är att tillhandahålla cancerdata av hög kvalitet som underlag för kvalitetssäkring. Resultaten presenteras i rapporter tillgängliga på hemsidan. Under 2014 har arbetet fortgått med att publicera resultaten i enhetliga rapportmallar ( sida vid sida rapporter) med enhetlig layout, struktur och innehåll. I de regionala vårdprocessgruppernas uppdrag ingår att ta fram en kommenterande text tillgänglig för icke specialister som tydligt lyfter observerade avvikelser, identifierade förbättringsområden och mål inför det kommande året. Statistiker i respektive nationellt stödteam har i uppdrag att ta fram rapportmallar tillgängliga online där klinikens egna resultat kan jämföras mot regionala och nationella genomsnitt. I ett separat utvecklingsprojekt utgående från nationella prostatacancerregistret har INCA plattformen anpassats så att online data omedelbart görs tillgängliga för inrapporterande kliniker. Denna lösning har på RCC under 2014 vidareutvecklats genom lanseringen av Koll på läget för prostatacancer, en vy där kvalitetsindikatorer och målnivåer åskådliggörs i real tid för respektive inrapporterande sjukhus. Motsvarande lösning införs stegvis för övriga diagnoser. I ett nationellt samarbetsprojekt deltar RCC Uppsala Örebro i utvecklingen av en lösning som öppet på hemsidan kan tillgängliggöra sammanfattande resultat avseende kvalitetsindikatorer per diagnos. 5

Forskning och utveckling Utnyttjandet av kvalitetsregisterdata för forskning varierar kraftigt mellan olika diagnoser. Exempel på framgångsrik användning av kvalitetsregisterdata utgörs av forskningsverksamheten kring nationella prostatacancerregistret (NPCR, PcBaSe) och kvalitetsregister för bröstcancer, BcBaSe. Forskningsfynd publicerade från dessa databaser har visat på det mycket stora vetenskapliga värdet av att berika kvalitetsregisterdata med information från andra registerkällor. Resultaten har bland annat med hög upplösning kunnat visa på såväl regionala som socioekonomiska skillnader i handläggningen av cancerpatienter. Under 2014 har RCC stött denna utveckling genom att leverera data och ge stöd till olika forskningsprojekt samt genom samordning av länkningsprojekt utgående från kvalitetsregistret för lungcancer, peniscancer, KLM och bröstcancer. Samtliga RCC statistiker arbetar aktivt i registerbaserade forskningsprojekt. På RCC arbetar också två externt finansierade statistiker med analys av registerdata. Representanter för RCC har externt forskningsstöd för registerbaserade studier från Cancerfonden, Vetenskapsrådet, Regionala forskningsrådet och Bröstcancerföreningen. En RCC anställd doktorand (registrerad vid Uppsala universitet) disputerade i maj 2014 på ett avhandlingsprojekt baserat på information från det regionala bröstcancerregistret. Sedan hösten 2013 pågår ett registerbaserat doktorandprojekt vid KI med handledning från medarbetare vid RCC. RCC registers enhetschef deltar som svensk representant i ANCR (Association of Nordic Cancer Registries) samt som nordisk representant i det europeiska cancerregistersamarbetet Eurocare. RCC Uppsala Örebro har under 2014 deltagit i Modul 4 i International Benchmarking Partnership, ett samarbete mellan 11 regioner som syftar till att kartlägga vägen till cancerdiagnos och orsaker till internationella skillnader i canceröverlevnad. Patientutbildning i registerkunskap Under 2014 anordnade RCC med stöd från SKL en utbildningsdag i registerkunskap för patientrepresentanter från Uppsala Örebro och Sydöstra regionen. 6

RCC verksamhet i korthet enligt register centras uppdrag (13 punkter): 1. Stöd till uppbyggnad och drift av nya och befintliga nationella kvalitetsregister RCC Uppsala Örebro nationella stödteam står i kontinuerlig dialog med registerhållare rörande utvecklingsbehov och önskemål om ny funktionalitet. Prioriteringar och arbetsordning bestäms av den nationella arbetsgruppen för kvalitetsregister och INCA (AKI). RCC Uppsala Örebros konstruktörsteam ger service till ett tiotal nationella kvalitetsregister. RCC Uppsala Örebros INCA support ger stöd till regionens användare. 2. Tillsammans med övriga registercentra fungera som en nationell resurs i samordning avseende utvecklingsarbete och där kvalitetsregistren görs och där de olika registercentrens kompetens profilkompletterar varandra. RCC Uppsala Örebro ger stöd till såväl regionala som nationella kvalitetsregister (tabell 1). Utvecklingsarbetet samordnas via AKI där samtliga RCC finns representerade med olika kompetensprofiler. 3. Erbjuda kvalitetsregister ett färdigutvecklat IT stöd och drift av registren som uppfyller lagens krav på säker kvalitetsöverföring och hantering av data. IT stöd för samtliga kvalitetsregister erbjuds på INCA plattformen AKI bevakar att lagens krav uppfylls avseende överföring och hantering av data 4. Driva kvalitetsregisteutveckling genom att utveckla nya funktioner och tjänster. Inom ramen för AKI samarbetet sker en kontinuerlig utveckling av INCA plattformens funktionalitet, det gäller t.ex. skapande av regimbibliotek för cytostatika, patientöversikter, screeningregister, randomiseringsmöjligheter, lösningar rörande PREM och PROM, kommunikation med andra system och omedelbar online åtkomst till inrapporterade data. 5. Stödja registerhållare som sammanställer, analyserar och sammanställer registerdata på ett sådant sätt att de blir användbara för de medicinska professionerna, allmänheten och hälso och sjukvårdens ledningsorgan för olika ändamål. RCCs stödteam medverkar vid utveckling och framtagande av rapporter och onlinelösningar för återrapportering. Aktuell, sammanfattande statistik görs tillgänglig i form av kvartals och månadsrapporter på hemsida. Återkoppling och dialog med processledare och vårdprogramgrupper samt avstämning mot vårdprogram. Återrapportering görs också till beslutsfattare, bland annat RCCs styrgrupp, lokala RCC råd och Samverkansnämnden i Uppsala Örebro regionen. 6. Aktivt främja att innehållet i de anslutna registren håller en hög datakvalitet och täckningsgrad. 7

RCC Uppsala Örebro genomför regelbundna täckningskontroller mot regionala tumörregistret, monitorerar inkomna rapporter och efterforskar saknade anmälningar. I registrens funktionalitet finns inbyggda logiska kontroller som minskar risken för felinmatning vid källa. Stöd till diagnosspecifika valideringsprojekt i dimensionerna inrapporteringshastighet, täckningsgrad, jämförbarhet samt validitet visavi grundkälla. Medverkan vid framtagande av SKLs generiska valideringshandbok. Framtagande av cancerregisterspecifik lathund för validering. RCC håller i INCA utbildningar för in rapportörer och medverkar vid revision av manualer Aktiv användning av data i forskningssyfte bidrar till ökad datakvalitet. 7. Aktivt främja att de anslutna registren mäter vårdens kvalitet i flera dimensioner och följer hela vårdkedjan. RCC Uppsala Örebro ger aktivt stöd till processledare och vårdprogramgrupper vars uppdrag bland annat omfattar processkartläggning, bevakning av utrednings och behandlingsintensitet samt väntetider. 8. Aktivt främja kvalitetsutveckling med stöd av kvalitetsregister. Se ovan, punkt 7. I tillägg främjar RCCs arbetsteam ett ökat utnyttjande av kvalitetsregisterdata inklusive bevakning av kvalitetsindikatorer och identifiering av avvikelser. I arbetet ingår bevakning av implementering av, och avstämning mot vårdprogram Dialog med vårdprogram och registergrupp angående registerinnehåll (användbara data) Kontinuerlig rapportutveckling. Snabbare in och återrapportering, inklusive omedelbar online rapportering med fokus på centrala kvalitetsindikatorer. Förenklad datatillåtkomst för deltagande kliniker. Inom ramen för vårdprogramarbetet, kurser i processledning och förbättringsarbete. 9. Tillhandahålla eller förmedla kompetens genom biostatistik, epidemiologi, programmering med förbättringsmetodik genom egen personal etablerade samarbeten. RCCs stödteam innehåller dessa kompetenser inkl. konstruktörskompetens. Via samarbete med UCR samt övriga RCC i landet inhämtas eller förmedlas kompetens avseende bl.a. hälsa, ekonomi och kommunikation.. 10. Bevaka registerområden internationellt på ett övergripande plan. RCC Uppsala Örebro är representerad i styrelsen för Association for Nordic Cancer Registries (ANCR) samt medlem i EuroCourse (europeiskt samarbete kring cancerregister). RCC deltar aktivt i International Cancer Benchmarking Partnership, ett globalt samarbete som syftar till att belysa och förstå orsaker till skillnader i canceröverlevnad, inklusive registreringsrutiner. Kontakter finns även mot cancerregisterorganisationer i USA (SEER) samt enskilda cancerregister i Europa bl.a. Eindhoven cancer register och Thames cancer register i London. 11. Aktivt främja forskning med stöd av kvalitetsregister. 8

RCC stödjer aktivt i regionala, nationella och internationella forskningsprojekt utgående helt eller delvis från kvalitetsregisterdata. Detta sker genom stöd avseende registerkunskap, projekt planering, kontakt med myndigheter samt epidemiologisk och biostatistisk kompetens (se ovan under forskning och utveckling) 12. Samverkan med industrin. RCC besvarar kontinuerligt förfrågningar från industrin och kan erbjuda svar i form av översiktlig statistik. Industrin har möjlighet att delta som observatör vid av RCC arrangerade diagnosspecifika regiondagar. 13. Samverkan med nationell registerservice. RCC har utbytt information med nationell registerservice, dvs underlag för presentationer på NRSs hemsida. RCC har pga karaktären av kvalitetsregister på cancerområdet med egen tillgång till regionala tumörregister ännu inte haft behov av stöd rörande t.ex. täckningsgradsmätningar. En del av den kunskap och service NRS erbjuder finns tillgänglig på RCC. RCC har frekventa kontakter med representanter för Socialstyrelsens hälsodatabaser i samband med länkningsprojekt. Representanter från Socialstyrelsens samverkar med RCC och AKI i kodningsfrågor och i samband med att tumörregistret läggs upp på INCA. Mats Lambe 2015 03 20 9

Kvalitetsregister vid RCC Register och vårdprogram Uppsala Örebro, 2015-03-20 Register/diagnos Ansvarig sjuksköterska/ koordinator Regional registrering Från diagnosår Nationell registrering Från diagnosår Totalt antal i resp regionalt register Period Antal Ansvarigt RCC för nationell registrering ALL 1 Karin Olsson 2007 2007 INCA 2007 2007 2013 78 Syd AML/AUL 1 Karin Olsson 1997 2007 INCA 2007 1997 2013 1 443 Syd Bröstcancer Annika Lidin-Lindqvist 1992 2008 INCA 2008 1992-2014 34 792 Stockholm Gotland Cervix- och vaginalcancer 2 Jessica Barrefjord 2011 2011 INCA 2011 2011-2013 443 Väst Corpusca (Endometrieca) 2 Jessica Barrefjord 2010 2010 INCA 2010 2010-2013 1621 Väst Esophagus/ventrikelca Annika Lidin-Lindqvist 2006 2006 INCA 2007 2006-2014 2 188 Norr Hjärntumörer Karin Hellström 1997 1999 INCA 2009 1999-2013 3 726 Norr Huvud- och halscancer 3 Karin Hellström 2008 2008 INCA 2008 2008-2013 1 829 Väst Hypofystumörer Lena Eddelid Strömberg 1991 1991 INCA 2012 1991-2013 1086 Stockholm Gotland KLL Karin Hellström 1996 2000 INCA 2007 1996-2013 1773 Stockholm Gotland KML Karin Olsson 2002 2002 INCA 2007 2002-2013 222 Uppsala Örebro Koloncancer Annika Lidin-Lindqvist 1997 2007 INCA 2008 1997-2014 13884 Norr Larynxcancer 3 Karin Hellström 1998 (1978-2007) 4 INCA 2008 1978-2007 1 093 Lungcancer Karin Olsson 1995 2002 INCA 2008 1995-2013 13837 Uppsala Örebro Lever- och gallvägsca Annika Lidin-Lindqvist 1 september 2008 2008 INCA 2008 2008-2014 1 661 5 Väst Maligna lymfom (exkl KLL) Karin Olsson 1996 2000 INCA 2007 1996-2013 6 392 Syd Malignt hudmelanom Karin Olsson 1996 2003 INCA 2009 1996-2013 10172 Sydöst MDS Karin Olsson 2009 2009 INCA 2009 2009-2013 247 Uppsala Örebro MPN Karin Olsson 2008 2008 INCA 2008 2008-2013 467 Stockholm Gotland Myelom Karin Olsson 2008 2008 INCA 2008 2008-2013 906 Väst Njurcancer Jessica Barrefjord 2005 2005 INCA 2009 2005-2013 2056 Stockholm Gotland Ovarialcancer 2 Jessica Barrefjord 2008 2007 INCA 2008 2008-2013 1 556 Väst Pankreascancer Karin Olsson 2010 2010 INCA 2010 2010-2013 712 Sydöst Peniscancer Karin Hellström 2000 2000 INCA 2009 2000-2013 408 Uppsala Prostatacancer Karin Hellström 1996 1998 INCA 2007 1996-2013 33494 Uppsala Rektalcancer Annika Lidin-Lindqvist 1995 1995 INCA 2007 1995-2014 7886 Norr Seminom Karin Hellström 2009 INCA 2009 2000-2013 489 Stockholm Gotland Icke seminom Karin Hellström 2009 INCA 2009 1995-2013 439 Syd Urinblåsecancer Jessica Barrefjord 1997 1997 INCA 2008 1997-2013 8078 Syd Vulvacancer 2 Jessica Barrefjord 2012 2012 INCA 2012 2012-2013 94 Väst 10

Regionala tumörregistret vid RCC Register och vårdprogam Register Kontaktpersoner vid RCC Regional registrering Från diagnosår Totalt antal i RTR Nationell registrering Från diagnosår Ansvarig för nationell registrering Period Antal RTR Ingegerd Kyllerstedt Kristina Laanemäe 1980 1980-2013 6 560 754 (inkl icke invasiva tumörer) 1958 Cancerregistret, Socialstyrelsen 1 ALL och AML/AUL ingick tidigare i Akut leukemi registret. 2 Ingår i Svenska kvalitetsregistret för Gynekologisk Onkologi. 3 Larynxcancerregistret ingår fr o m år 2008 i Huvud- och halscancerregistret. 4 Retrospektiv datainsamling för år 1978-1997 utförd 2005 vilket innebär att data finns från 1978. 5 Innefattar även kirurgiska ingrepp vid benigna leversjukdomar och levermetastaser. 6 Diagnosår 2013 är inte slutfört (14 03 18) Antal besökta sidor per respektive RCC Antal sidor 11

www.cancercentrum.se/rccuppsalaorebro 9 722 www.cancercentrum.se/rccvast 6 740 www.cancercentrum.se/stockholmgotland 4 133 www.cancercentrum.se/rccsydost 1 956 www.cancercentrum.se/rccnorr 2 120 Gäller 9 feb 11 mars 2015 Statistik för RCC Uppsala Örebro hemsida, www.rccuppsalaorebro.se 5 januari 8 februari 2015 9 februari 11 mars 2015 Antal besökare 9 773 9 722 Unika besökare 4 562 4 420 Nya besök 29% 28% Antal sidvisningar 40 922 39 293 Varje besökare tittade i genomsnitt på 4,19 sidor 4,04 sidor Besökaren tittade i genomsnitt i 3 min 19 sek 3 min 16 sek Antal nedladdningar från hemsidan 4 542 6 347 Mest besökta under Sidvisningar Sidvisningar Cytostatikamanualen 2 938 2 728 Vårdprocesser 2 139 1 968 Cancerregistret 345 348 12

2015-03-27 Socialdepartementet Till regionala DAL och DAS Donations- och transplantationsutredningen Olle Högrell Telefon 08-4051667 Mobil 070-9459817 E-post olof.hogrell@regeringskansliet.se Beskrivning av arbete med organdonation i regionen När vi träffades vid det nationella mötet i Båstad i slutet av januari, berättade vi om en rundskrivelse till er med frågeställningar kring några relevanta temaområden, som utredningen behöver få belysta från det regionala perspektivet. Vad vi behöver är alltså en beskrivning av verksamheten med organdonation i regionen utifrån de teman, organisation m.m., som framgår nedan, Vi förstår att det kommer att ta en del tid att beskriva verksamheten. Vi beklagar det, men era redovisningar av det regionala arbetet med donationsfrågor är ett mycket viktigt underlag, om utredningen ska kunna föreslå åtgärder som leder till en bättre donationsverksamhet i hela landet. Kvaliteten på utredningens överväganden och förslag är därför i hög grad beroende av det underlag som inkommer från regionala DAL och DAS. Redovisningen kan ske i detta dokument under respektive tema eller i separat dokument. Om möjligt vore det bra om vi får svar senast den tisdag den 28 april. Tveka inte att höra av dig till oss i kansliet om någon frågeställning känns oklar eller om det är något annat du undrar över eller vill diskutera. Stort tack för er medverkan! Vänliga hälsningar Olle och Maria

2 1. Uppföljning Regionalt: Hur följs donationsresultaten upp på det regionala planet, på vilket sätt och med vilken frekvens (vecka, månad, kvartal, år)? Vilka parametrar följs upp, såsom möjliga/faktiska donatorer? Sker det någon systematisk analys av varför möjliga donatorer inte blivit donatorer? Vad leder uppföljningarna i förekommande fall till för typ av åtgärder? SVAR: 1 gång per månad får RDAL och RDAS sammanställning från OFO-Mellansverige i form av rapporter där detaljer beskrives kring varje fall. Tre grundrapporter: SE BILAGA 1 1. Donatorer. Faktisk donator (utilized) 2. Erbjudande: total hjärninfarkt diagnosticerad men olika orsaker leder till att donation ej genomföres t.ex. nej i registret, anhörig veto, medicinska kontraindikationer m.m. 3. Förfrågan: eg möjlig donator (possible DBD-donor). Detta innebär en tidig kontakt med koordinatorn. I den fortsatta processen kan olika orsaker leda till att donation inte genomföres t.ex. patienten utvecklar aldrig total hjärninfarkt, vården avbrytes efter en tid, hjärstopp leder till att patienten avlider m.m. Årlig sammanställning: utöver de återkommande månadsrapporteringarna sammanställer OFO-Mellansverige rapport för hela det föregående året. Någon systematisk uppföljning varför möjliga donatorer inte blev donatorer sker inte på regional nivå. Det förväntas ske lokalt på respektive intensivvårdsavdelning. Ansvaret ligger hos lokal DAL och DAS. RDAL och RDAS har inte möjlighet att göra denna uppföljning regionalt p.g.a. begränsad arbetstid. Då lokal DAL eller DAS vid granskning av sina patienter hittar tveksamma handläggningar förväntas detta diskuteras med berörda medarbetare som ansvarat för vården av den enskilde patienten. Om möjligt, och om du har kännedom om det: Beskriv även hur motsvarande uppföljning går till vid de sjukhus i regionen, som har intensivvård eller vid något eller några sjukhus, som du känner till. SVAR: På flertalet sjukhus inom regionen granskar DAL och DAS donationsverksamheten utifrån rapporter vilka tas ut från SIR. Dessutom granskas alla dödsfall inom intensivvården med donationsperspektiv kunde donation ha blivit en möjlighet eller ej?

3 2. Fortbildning och annan personalinformation Vilka fortbildningsinsatser förekommer riktade mot personalen när det gäller rutiner och arbetssätt som kan främja en effektiv verksamhet med organdonation förekommer i regionen? Vilka personalkategorier har fått fortbildning? Skilj gärna mellan regionala och lokala fortbildningsinsatser. Vilka behov av ytterligare fortbildning finns? Vilka faktorer uppfattas som hindrande för mer fortbildning om ett sådant behov finns? SVAR: 1. Lokalt på varje sjukhus har DAL och DAS ett återkommande utbildningsansvar riktad till all personal. Utbildningen riktar sig inte bara till alla yrkeskategorier inom intensivvården utan även övriga delar av sjukhuset. DAL och DAS skall se till att all personal är uppdaterad om eventuella nyheter/förändringar som gäller donationsverksamheten på det lokala sjukhuset. RDAL, RDAS och transplantationskoordinator har på önskemål av de lokala DAL och DAS:arna medverkat i lokal utbildningsinsatser på flera sjukhus (t.ex. lokala utbildningsdagar i Hudiksvall, Mora, Örebro, Västerås, Karlskoga och Karlstad). Dock begränsas denna insats rent praktiskt av regionens geografi och RDAL och RDAS begränsade arbetstid. 2 Regionalt bedrivs återkommande 2 dagars EDHEP-kurser i sammarbete med Stockholm-Gotland. EDHEP-kursen lär ut hur intensivvårdspersonalen(läkare och sjuksköterskor) inom intensivvården skall bemöta människor i sorg/kris, lämna dödsbesked och hur donationsfrågan kan ställas. Normalt arrangeras 3 kurser/år inom OFO-Mellansverige med 16 deltagare per kurs. Efterfrågan har dock varit så stor att en extra kurs arrangerats de sista 2 åren med extra ekonomiskt bidrag från Vävnadsrådet och SLL. RDAL ingår i kursledningen tillsammans med transplantationskoordinator och två moderatorer. EDHEP kurserna administreras av transplantationskoordinatorerna på OFO. 3 Regionalt arrangeras också för DAL och DAS årligen en s.k. regiondag i samverkan med Stockholm-Gotland och OFO- Mellansverige. Vid dessa möten ges en allmän information om nyheter inom donationsområdet, ren fortbildning och allmän diskussion och kontaktskapande verksamheter där DAL och DAS från olika sjukhus kan samtala och ta del av varandras erfarenheter. Dessa regiondagar arrangeras av RDAL, RDAS i Uppsala Örebro regionen eller Stockholm-Gotland vartannat år i samverkan med OFO-Mellansverige.

4 4 Regionalt I Uppsala Örebro regionen har två STläkarseminarier om donation arrangerats de senaste 2 åren. RDAL har med hjälp av videoöverföring arrangerat dessa utbildningsdagar som en hel utbildningsdag med interaktiv utbildning, självstudier, grupparbeten, film ( Ett livsviktigt beslut ) med efterföljande diskussion. Slutligen föreläsning med mer faktabetonat innehåll kring vård av donator. 5 Regionalt/nationellt: RDAL och RDAS har medverkat vid nationella möten förlagda till Uppsala Örebro regionen t.ex. Årsmöte för patologer och obduktionstekniker samt regionalt vid njurmedicinska möte och då föreläst om donation. Dessutom medverkar RDAS i samverkan med transplantationskoordinatorer inom sjuksköterskeutbildningen vid vårdskolor grundutbildning och vidareutbildning. 6 Nationellt arrangeras utbildningar genom Vävnadsrådet. RDAL Uppsala Örebro regionen medverkar i kursledningen för ADD Avancerad Donationsutbildning för Donationsansvariga. Utöver denna återkommande kurs (2 ggr/år) medverkar RDAL och föreläser på grundkursen donation vilken arrangeras i Göteborg 1 gång/år. 3. Flaskhalsar i vårdkedjan Finns det i regionen eller i någon del av den, såvitt du känner till, brist på personalresurser, IVA-platser, utrustning för diagnostik m.m. som kan påverka möjligheten att genomföra organdonationer. Beskriv gärna enskilda fall om du har kännedom om sådana. SVAR: Allmänt kan sannolikt finnas ett problem med begränsat antal intensivvårdsplatser vilket gör att ansvariga läkare i skarpt läge tvingas prioritera bort svårt hjärnskadade patienter med dålig prognos till förmån för de patienter som bedöms ha större glädje av en intensivvårdsinsats. Några säkra data gällande detta finns inte. Ett över tid växande problem är tillgängligheten till att kunna genomföra fyrkärlsangiografi på lokal nivå. Allt färre radiologer behärskar tekniken idag och än färre lär det bli med den radiologiska utvecklingen där invasiv teknik används allt mindre på de små sjukhusen. Inom Uppsala Örebro regionen initieras nu en diskussion kring hur vi skall lösa detta när t.ex. en patient i Mora behöver diagnosticeras avliden med fyrkärlsangiografi och radiologisk kompetens saknas lokalt. Flytta patienten till annat sjukhus? Rimligt? Etiskt försvarbart? Viktigt med förankring hos närstående!

5 För flera år sedan flyttades efter samråd med närstående en patient från ett litet sjukhus i ett angränsande landsting till Västerås just av skälet att fyrkärlsangiografi inte kunde genomföras i det egna landstinget (avsaknad av radiolog). Dock visade det sig att efter olika åtgärder med den förmodat avlidne (rekrytering, bagging m.m. åtgärder som optimerar lungfunktionen hos en svårt intensivvårdssjuk patient) kunde klinisk diagnostik genomföras (innan dess kunde inte apnétest genomföras p.g.a. dålig lungfunktion). Detta fall påvisar också problemet med att om en intensivvårdsavdelning är för liten och saknar optimal intensivvårdskompetens kan donation äventyras. I det aktuella fallet hade man redan före överföringen fått klart att den förmodat avlidne var positiv till donation i samtal med närstående vilka också var positiva till förflyttningen av patienten. Dock vid samtal med närstående i efterhand var de missnöjda med att de fick en faktura för vården i Västerås som enbart genomfördes för att konstatera dödsfallet med direkta kriterier och därmed möjliggöra donation. Ett nationellt samlat grepp där tiden där endast vård för att möjligöra eventuell donation borde vara utan kostnad för dödsboet! 4. Goda exempel Finns det sjukhus eller kliniker i regionen som kan framhållas som bra exempel och förebilder när det gäller organisation och arbetssätt, som leder till - eller som enligt beprövad erfarenhet borde leda till - goda donationsresultat? Beskriv varför de är goda förebilder, i synnerhet ifråga om organisation, verksamhetsstöd och arbetssätt. SVAR: Inom Uppsala Örebro regionen har donationsfrekvensen över lång tid legat högre än i övriga Sverige. Vad kan det bero på? Ett flertal faktorer kan sannolikt förklara detta faktum: Fler intensivvårdsplatser i förhållande till befolkningsunderlaget? (dock finns inget säkert stöd för att detta är avgörande. Portugal har minst antal intensivvårdsplatser i EU men många donatorer, Tyskland har flest intensivvårdsplatser men få donatorer, Stockholm har länge haft få intensivvårdsplatser och få donatorer men har nu sista året fler donatorer men inte fler intensivvårdsplatser!) Vid Akademiska sjukhuset i Uppsala har neurokirurgen alltid prioriterat donation och genom åren haft många donatorer. Ledningens syn på om donation ingår i verksamhetsuppgiften är av stor betydelse (Professor Per Enblad på NIVA har där stor betydelse)

6 Ett flertal sjukhus inom Uppsala Örebro regionen har genomgående hög donationsfrekvens (Karlstad, Gävle, Falun, Eskilstuna och Västerås). Vad utmärker dessa sjukhus? En tydlig kultur är att man intensivvårdar svårt hjärnskadade patienter under en provbehandlingstid för att säkerställa diagnos/prognos och för att ge närstående tid. En konsekvens av detta handlingssätt är att fler donatorer kan identifieras, anhöriga får ett optimalt omhändertagande och ett antal (inte ett stort antal?) svårt hjärnskadade patienter får dessutom en bättre vård med förbättrad outcome. Att undvika att tillämpa snabb prognosticering/fatta snabba beslut på akutrummet klockan 05.00 på lördag morgon kan innebära att fler donatorer kan identifieras och säkra bättre vård för ett begränsat antal svårt sjuka patienter. På flera av regionens intensivvårdsavdelningar med hög donationsfrekvens har befattningen DAL och medicinskt ledningsansvarig läkare för IVA tilldelats samma person (Gävle, Falun och Västerås). Bra eller dåligt? Så har t.ex. varit fallet under 20 år i Västerås. Att chefen för intensivvårdsavdelningen med stöd av klinikledningen i övrigt kunnat bedriva ett långsiktigt och kontinuerligt verksamhetsutvecklande arbete inom donation har stor påverkan på verksamheten. Att DAL och DAS arbetar intimt tillsammans och att DAL verkligen fyller sitt uppdrag med ett praktiskt innehåll har avgörande betydelse. Tyvärr kan man se på vissa sjukhus att DAL har uppdraget på pappret men saknar tid för ett reellt engagemang vilket omöjliggör arbetet för DAS att verka och se resultat på sikt. Ett tydligt stöd från sjukhusledning och klinikledning till de donationsansvariga lokalt är avgörande för donationsverksamheten. Inom regionen har vi haft ett mångårigt (sedan 1980-talet) och har fortfarande ett nära, personligt och gott samarbete mellan transplantationskoordinatorerna på OFO, transplantationskirurger och regionens DAL/DAS samt RDAL/RDAS. 5. Verksamhetsstöd i vården Vilka verksamhetsstöd i form av t.ex. vårdprogram för donationsfrämjande arbete, checklistor att bära i fickan, donationspärmar och IT-stöd m.m., känner du till att man tillämpar vid regionens IVA? Finns liknande på akutmottagningarna? Sker det något regionalt arbete för att utveckla och sprida sådana verk-

samhetsstöd i regionen? Om så sker, beskriv gärna hur det arbetet bedrivits. SVAR: Många lokala intiativ har tagits för att tillförsäkra att sällan händelsen donation skall kunna ske på ett optimalt och säkert sätt. Flertalet intensivvårdsavdelningar har lokal vårdprogram som stöd för personalen i skarpt läge. Flertalet intensivvårdsavdelningar har i ledningssystemen dokument som beskriver processen vid donation. På regional nivå har samverkan mellan RDAL, RDAS och OFO-Mellansverige resulterat i en modernisering av den medicinska vården av donator. OFO-Mellansverige har en Donationsmanual vilken ger god vägledning i samband med en donationsprocess. Donationsmanualen finns i pärmar lokalt på alla sjukhus men också digitalt tillgängligt på OFO-Mellansveriges hemsida. Manualen har nyligen uppdaterats-moderniserats och särskilt den medicinska delen har RDAL Stockholm och Uppsala Örebro regionen reviderat i samverkan med intensivister så att den lättare kan tolkas av intensivvårdspersonalen. Den är nu skriven tydligare med ett intensivvårds-perspektiv vilket är viktigt för att tydliggöra att vården av en donator är intensivvård och inte något annat avvikande. Transplantationskoordinatorerna på OFO har sedan 1999 tillhandahållit till alla sjukhus inom regionen (IVA, Op/An) små inplastade fickmanualer som är baserade på Donationsmanualen och de har uppdaterats fortlöpande, nu senast i samarbete med EDAL/RDAS. 7 6. Regionens särskilda förutsättningar Beskriv om det finns särskilda lokala eller regionala förhållanden, som skiljer sig från landet i övrigt, och som kan antas påverka donationsresultaten positivt eller negativt. Sådana kan vara geografiska förhållanden med långa avstånd mellan olika sjukhus, närhet till stora regionsjukhus i en annan region än den egna och mycket turism. Den senare faktorn kan öka donationstalen, som ju beräknas utifrån antalet folkbokförda i länet eller regionen. SVAR: Uppsala Örebro regionen innefattar sju landsting (Uppsala, Gävleborg, Dalarna, Västmanland, Sörmland, Örebro och Värmland). Regionen är

8 således bestående av flera självständiga landsting med två regionsjukhus (Uppsala och Örebro). Samverkansnämnden är uppdragsgivare för RDAL och RDAS. Befattningarna är tidsbegränsade till 3 år och efter utvärdering beslutar Samverkansnämnden om eventuell förlängning eller ej. Donationsfrekvensen inom regionen har historiskt varit hög även innan befattningarna DAL, DAS, RDAL och RDAS inrättades. RDAL och RDAS uppdraget är till stora delar stödjande för regionen per mail och telefonledes vb. RDAL finns om möjligt tillgänglig för diskussion i enskilda donationsärenden då läkare lokalt behöver stöd i donationsprocessen. Kontakten förmedlas via jourhavande transplantationskoordinator. En ringlista finns med frivilliga erfarna intensivvårdsläkare som kan bistå om RDAL inte finns tillgänglig. Det faktum att det är långt till neurokirurgin i Uppsala och sjukhusbundna neurologjourer kan möjligen bidra till att man ute i Uppsala Örebro regionen inte har lika stor superspecialistkompetens i första linjen. Detta kan tänkas resultera i att man ute i regionen påbörjar/fortsätter intensivvård i större utsträckning än om neurokirurgi och neurologikompetens finns tillgängligt dygnet runt på verkstadsgolvet? 7. Organisationen Hur är donationsverksamheten organiserad i regionen, från enskilda IVA till regionnivå? Beskriv beslutsvägar, om det är en stabs-eller linjeorganisation och hur uppdraget formulerats, i vilken form, till vem och vilka resurser i tid och pengar som avsätts. Vad är bra med organisationen och vad kan förbättras? Bifoga gärna organisationsskiss, uppdragsformuleringar och annan dokumentation som belyser detta. SVAR: En del av dessa frågeställningar framgår av tidigare svar. Således Uppsala Örebro regionen bestående av sju landsting (Uppsala, Gävleborg, Dalarna, Västmanland, Sörmland, Örebro och Värmland). Regionen består av flera självständiga landsting med två regionsjukhus (Uppsala och Örebro). Uppsala Örebro regionen har en Samverkansnämnd som avsatt gemensamma medel för att finansiera RDAL och RDAS. Uppdragsbeskrivning bifogas i bilaga 2. RDAL uppdraget har tilldelats Stefan Ström Västerås i snart 6 år (två perioder). Marianne Sandkvist och Annika Sandström Västerås har delat på RDAS-uppdraget under snart 4 år. Från ock med 2015 är arbetstiden för RDAL och RDAS-uppdragen utökade till 25% för RDAL

och 30% RDAS fördelat på två personer. Från och med 2016 kommer sannolikt RDAS uppdraget övergå till 25% på en person. RDAL och RDAS har kvar sina tjänster i hemlandstinget Västmanland. Västmanland fakturerar sedan Samverkansnämnden för uppdraget som utförs på ordinarie lön. Något särskilt lönetillägg har inte aktualiserats. Se bilaga 3. RDAL och RDAS arbetar mycket självständigt med årligt återrapporterings ansvar till Samverkansnämnden. RDAL och RDAS arbetar stöttande gentemot lokala DAL och DAS, starkt sammarbete med OFO- Mellansverige - transplantationskoordinatorer och transplantation. Utöver detta består uppdraget som tidigare framgått i utbildning lokalt, regionalt och även nationellt. Även samverkan med RDAL och RDAS från andra regioner ingår. Lokalt på varje sjukhus finns utsedda DAL och DAS. Det varierar hur uppdraget i praktiken utförs. Spännvidden är allt från tydligt avsatt tid till sidouppdrag som inte hinns med. DAL och DAS är vanligen underställda närmaste chef på aktuell klinik oftast intensivvårdsklinikerna. 9 8. Vad vill du framföra och tillägga utöver frågeställningarna ovan? Beskriv fritt och utifrån dina egna erfarenheter vad som är bra och mindre bra i den regionala donationsverksamheten. Vilka arbetssätt och organisationsformer har varit framgångsrika och varför? Formlera gärna en önskelista över åtgärder och beskriv närmare problematiken bakom respektive önskan? SVAR: BRA REGIONALT UPPSALA ÖREBRO REGIONEN: Icke byråkratiskt uppdrag som RDAL och RDAS i den bemärkelsen att Samverkansnämnden inte lägger sig i några detaljer, det är fritt att utveckla RDAL och RDAS-uppdragen efter eget tycke och efter de behov som identifieras från verksamheten. Bra att RDAL och RDAS-uppdraget inte är administrativt överdimensionerat. En viktig effekt av att uppdragen inte är administrativa till 100% är det faktum att verksamheterna inom alla intensivvårdskliniker vet att RDAL och RDAS har en tydlig praktisk/klinisk förankring också på verkstadsgolvet. Detta faktum ger legitimitet till uppdraget och trovärdighet gentemot alla läkare och sjuksköterskor som verkar inom intensivvården.

10 Engagerade DAL:ar och DAS:ar inom regionen. Stort engagemang och intresse för uppgiften. Mycket god samverkan/sammarbete med transplantationsföreträdare och transplantationskoordinatorer. God samverkan avseende vävnadsdonation. Hornhinnebanken i Örebro har sedan 1989 en donationsverksamhet som genom åren kommit att omfatta möjlighet till donation av ögonvävnad vid sju sjukhus (Uppsala, Karlstad, Västerås, Falun, Lindesberg, Karlskoga och Örebro) och en Rättmedicinsk station. Denna har i sammarbete med RDAL, RDAS, DAL:ar och DAS:ar utvecklats och fortsatt utvecklingsarbete pågår. Utvecklingsprojekt finansieras med statliga vävnadspengar, utan vilka detta sannolikt inte hade varit möjligt. Ett frågetecken är finansieringen efter 2017? I Uppsala pågår också projekt avseende huddonation, ansiktsvävnad m.m. Välfungerande donationsverksamhet regionalt och mestadels lokalt sedan många år. Detta utan vare sig Donationsråd, föreskrifter eller Vävnadsråd! Låter kanske uppkäftigt men det är inte självklart att en förstärkt byråkratisering ger bättre resultat inom donationsområdet. MINDRE BRA REGIONALT UPPSALA ÖREBRO REGION- EN: OFO-Mellansverige och transplantation är fortfarande inom Uppsala Örebro regionen de som har pengar. RDAL och RDAS har inga pengar för att själva organisera regionmöten m.m. I jämförelse med Stockholm är det mer komplicerat med att verka i en organisation där sju landsting sammarbetar genom en Samverkansnämnd? Geografiskt stort område vilket försvårar RDAL och RDAS möjligheter att medverka lokalt inom varje landsting och på varje sjukhus. E-mail och begränsat antal mötesforum utnyttjas istället. Vissa sjukhus nyttjar RDAL och RDAS funktionen mer än andra. De sjukhus som nyttjar den mindre har erbjudits lokala besök men inte utnyttjat detta erbjudande. Svårt som RDAL och RDAS att tvinga sig på!

9. Informationsinsatser mot allmänheten Förekommer informationsinsatser mot allmänheten t.ex. under donationsveckan, beskriv insatserna. SVAR: Varje år under donationsveckan arrangerar DAL och DAS lokalt på de flesta sjukhus information gentemot allmänheten dels genom att stå med montrar i sjukhusentrér, affärscentra och andra offentliga platser. Transplantationskoordinatorerna i Uppsala genomför motsvarande arrangemang. I dessa sammanhang delas ut donationskort och broschyrer tillhandahållna från Donationsrådet/Socialstyrelsen. Utöver detta kontaktas massmedia och ett flertal tidningsartiklar, nyhetsinslag på TV och radio lokalt brukar bli resultatet. Dessa insatser har dock börjat att ifrågasättas av vissa DAL och DAS. Är det verkligen DAL och DAS prioriterade uppgift att informera allmänheten? Dessa yrkespersoners begränsade arbetstid kan kanske användas mer effektivt genom att fokusera på utbildning/information inom sjukvården riktad till hälso- och sjukvårdspersonalen. Den positiva donationsvilja i Sverige är återkommande redan 80 85 %. Den kan vi knappast förväntas öka med DAL och DAS lokala insatser. Dock som tidigare känt har alltför få svenskar gjort sin vilja känd! Det borde tydliggöras att det skall finnas ett nationellt övergripande ansvar med att informera allmänheten. En aktör med större resurser personellt - ekonomiskt skulle vara önskvärt för att avlasta lokal DAL och DAS. Idag förväntas alla DAL, DAS och koordinatorer att på lokal nivå sköta detta. Tveksamt om det gör nytta? 11 Uppgiftslämnare: Stefan Ström RDAL Uppsala Örebro regionen Annika Sandström RDAS och Marianne Sandkvist RDAS Uppsala Örebro regionen Telefon: 021/174287 eller 0733/560919 (Stefan Ström)

12 BILAGA 1: ERBJUDANDEN OFO-MELLANSVERIGE DONATORER OFO-MELLANSVERIGE

FÖRFRÅGAN OFO-MELLANSVERIGE 13