1 T-Journalen Årgång 2011 Något av innehållet i detta nr: Nr 3 september Varför denna bild på vårt vackra slott? På sid 16 kan Du läsa mer om den medlemsträff som äger rum lördagen den 8 oktober med rundvandring på slottet och därefter gemensam lunch på en trevlig restaurang nära slottet. Se vidare om anmälan, kostnader m.m. på särskild inbjudan på sid 16. Vad mer finns att läsa i detta nummer? Som vanligt finns ordförandens synpunkter på sid 2-3. På sid 4 finns en påminnelse om tid för fondansökan, dvs ansökan skall vara inne senast den 31 oktober hos ordföranden. På sid 4 hittar Du ett kalendarium för föreningens verksamhet det närmaste halvåret. I våras tog styrelsen kontakt med landstingspolitikerna för majoriteten och föreslog en träff. Denna träff har nu ägt rum och mer om detta finns att läsa på sid 3-9. Där finns föreningens skrivelse till politikerna om vilka frågor som vi från patientföreningens sida gärna ville ta upp. På sid 9 10 finns också anteckningar från träffen som ägde rum den 30 augusti på landstingets kansli. Lördagen den 22 oktober är det den s.k europeiska donationsdagen då vår förening på olika sätt brukar informera allmänheten om organdonation och vikten av att man själv måste ta ställning för donation av sina organ samt att man på något sätt gör denna sin inställning klar. Mer om detta på sid 10-11. På sid 12-14 finns en del information från Njurförbundet. Föreningsadress: c/o Lasse Pettersson, Oskarstorget 10 A, 702 14 Örebro Föreningslokal: Brukarhuset, Mellringevägen 120 B, 702 53 Örebro (obemannat) Postgiro: 74 48 60-0 Postgiro (stödfonden): 641 67 14 1
2 Redaktionskommitté T-Journalen: Per Zimmerman, redaktör och ansvarig utgivare och Anne Pettersson Ordföranden har ordet Är Örebro läns landsting sämst i Sverige på att få fram organ från avlidna donatorer? Sommaren går mot sitt slut och vädret har, som vanligt i vårt land, varit blandat om än med några riktigt varma och sköna sommarveckor. Jag har förstått av media SMHI har haft en riktigt besvärlig sommar där felprocenten i prognoserna tydligen varit ovanligt hög. Med tanke på de många mörka månader på året så är det inte konstigt att vi svenskar verkligen sätter värde på solen när den väl tittar fram. Vi går mot höst och därmed startar vår förening sina aktiviteter. Vi har redan haft det första styrelsemötet och därefter följer närmast en medlemsträff den 8 oktober som därpå följs av donationsveckan som infaller vecka 42. I våras tillskrev föreningsstyrelsen landstingsråden för den politiska majoriteten i vårt landsting och begärde att få en träff med dom. Vi inbjöds snabbt till en träff den 30 augusti. Den dagen samlades fyra av oss i styrelsen, Anne, Göran, Gunnar och undertecknad vid Landstingets kansli. Vi fick möjlighet att under nära 1 ½ timme samtala med landstingsråden Marie- Louise Forsberg Fransson, Robert Mörk och Jonas Karlsson, samtliga representerande Socialdemokraterna. Vi tycker att det var ett mycket positivt samtal där politikerna var intresserade av de synpunkter som vi som patientförening framförde. Politikerna hade verkligen läst igenom det samtalsunderlag som vi hade skickat över några veckor tidigare. De sa att vi gärna får återkomma om vi har fler synpunkter på länets njursjukvård, sjukresor m.m. Från styrelsens sida bedömer vi att denna direktkontakt med politikerna var mycket bra och nyttig. Frågan är om vi inte också borde ta kontakt med den politiska minoriteten inom Landstinget? Rubrikens något provocerande fråga tycker jag att man kan ställa efter att ha läst en rapport från Socialstyrelsen som i april publicerades på Donationsrådets hemsida under rubriken: Möjliga donatorer i Sverige 2010 - En sammanställning av dödsfall inom intensivvården. Av denna rapport framgår bl.a.: Varje år avlider cirka 3 500 patienter inom intensivvården i Sverige. Landstingen är skyldiga att utse donationsansvariga läkare och sjuksköterskor med uppdrag att stödja och utbilda intensivvårdens personal. Men skillnaderna mellan landstingen är stora, visar en ny rapport från Socialstyrelsen. Bäst på att identifiera möjliga donatorer är landstingen i Jämtland, Västerbotten, Uppsala och Kronoberg. Dessa landsting har också en hög andel genomförda donationer utifrån antalet möjliga. Sämst på att identifiera möjliga donatorer är landstingen i Jönköping, Örebro, Kalmar och Norrbotten. Mer om denna innehållet i denna rapport finnsatt läsa på sid 6-7 i denna tidning. Av statistiken i Socialstyrelsens sammanställning avseende år 2010 framgår att ÖLL (Örebro läns landsting) med 4 IVA-enheter, identifierade endast 1 möjlig donator vilken ledde till
3 1 donation. Denna siffra var alltså bland de sämsta i landet. Jämfört med ÖLL 2008 = 5 möjliga donatorer och 5 genomförda donationer och för 2009 är motsvarande siffror 6 resp 3. Jag vill tro att det är en ren slump, en tillfällighet att ÖLL under 2010 hamnade långt ner på listan. När man läser sådan statistik skall man ha i bakhuvudet att en förutsättning för transplantationer är att det finns människor som vill donera sina organ efter sin död. Organdonation är en del av intensivvården och intensivvård är en förutsättning för transplantation. Varje år genomförs ca 600 organtransplantationer i Sverige. 90 000 människor dör varje år i vårt land men endast 200 250 kan komma ifråga för donation. Mot denna bakgrund är det knappast konstigt att vi njursjuka, inte minst de njursjuka som står i transplantationskön, hoppas att alla landsting skall vara framgångsrika i sitt arbete med att identifiera möjliga organdonatorer. Med dessa ord vill jag hälsa alla medlemmar välkomna tillhösten arbetsinsatser. Som patientförening vill vi naturligtvis dra vårt strå till stacken för att sprida information och kunskap om organdonation. Brist på arbetsuppgifter saknar vi inte!!!!! Ha nu alla en skön höst så ses vi snart! Per Zimmerman, ordförande OBS!!! Glöm ej att meddela adressändring!!!!!! Glöm inte att meddela någon i föreningsstyrelsen om Du får ny adress. Vi ser då till att ändringen införs i både lokalföreningens och i Njurförbundets medlemsregister så att Du får både riksförbundets tidning, Njurfunk och regionföreningens medlemstidning, T-Journalen. Sommaren är över och vi har stängt badhuset för säsongen.
4 Påminnelse om fondansökan För den som varit medlem i föreningen under hela året innan ansökan om fondmedel görs, finns möjlighet att ansöka om medel ur föreningens stödfond vilken är avsedd för rekreationsändamål eller ekonomiskt stöd i annat avseende. Man kan ansöka vid två tillfällen under året. Ansökan skall vara föreningens ordförande tillhanda senast den 30 april eller 31 oktober. Med ansökan skall finnas ett yttrande från någon av kuratorerna, för den som har kuratorskontakt, vid USÖ eller Karlskoga. Ansökan kommer sedan först att behandlas i den s.k. beredningsgruppen som består av personer ur föreningsstyrelsen och några representanter från njursjukvården. Beredningsgruppen lämnar därefter sina förslag till styrelsen som därefter fattar beslut om bidrag skall beviljas eller ej. Ansökningsblanketter finns hos njursjukvårdskuratorerna vid USÖ och Karlskoga lasarett. Även föreningens sekreterare, Lasse Pettersson, tillhandahåller blanketter. Kalendarium Tisdagen den 30 augusti - styrelsemöte. Lördagen den 8 oktober - medlemsträff (rundvandring på Örebro slott och gemensam lunch) Donationsveckan 17 23 oktober med den Europeiska donationsdagen lördagen den 22 oktober. Tisdagen den 15 november - styrelsemöte Storgatan 24 Söndagen den 4 december - kl. 12.00 julbord på Margarethas festvåning. Mitten av februari (datum ej bestämt) - medlemsträff med kurator från USÖ, Lotta Spansk, och personal från Försäkringskassan informerar. Lördagen den 10 mars - årsmöte kl 12.00, Hovsta församlingsgård. Föreningsstyrelsens träff med landstingspolitiker Efter diverse mail- kontakter med Landstingets kansli redan i våras, skickade styrelsen den 5 augusti nedanstående brev till landstingsråden Marie-Louise Forsberg, ordförande i landstingsstyrelsen och till Robert Mörk, ansvarig för specialistsjuksjukvården. Det hade då bestämts att vi skulle få träffa politikerna den 30 augusti på Landstingets kansli, Eklundavägen. Fyra koncentrerade styrelseledamöter
Hej! Vid träffen med er tisdagen den 30 augusti skulle vi från föreningens sida vilja ta upp följande områden och vi har nedan sammanställt en del bakgrundsinformation: 5 1. Framtida behov av dialysplatser Personer i behov av dialys ökar för varje år i hela Sverige, så även i Örebro län. Av tillgänglig statistik framgår att det år 1990 i hela landet fanns 1.124 personer i dialys och vid årsskiftet 2009/10 var det 2.663 personer, således en pågående kraftig årlig ökning som i stort sett lika ut under perioden. Denna ökningstakt innebär att landstingen måste ligga långt framme i sin planering då det gäller utbyggnaden av dialys- resurser. Utifrån Örebro läns befolkningsunderlag finns det anledning tro att även vårt län står inför en snar utbyggnad av dialysplatser där helst en dialysenhet i Lindesberg ingår. Inom vårt landsting finns totalt sett en viss överkapacitet, nämligen vid dialysmottagningen i Karlskoga. Bakgrunden till detta är att när man för ett antal år sedan tillskapade Karlskogadialysen så räknade Örebro läns landsting med att landstinget i Värmland skulle köpa in sig på ett antal platser för Värmlandspatienter boende i de östra delarna av Värmland. Så skedde emellertid inte eftersom Värmland istället byggde ut egna dialysmottagningar. Konsekvensen blev att dialysen i Karlskoga fick en överkapacitet, ett platsantal som inte alls stod i proportion till dess geografiska befolknings- underlag. Följden blev att en del dialyserande i vårt landsting får längre väg till dialysen. Nu kan en patient från norra länsdelen tvingas att få sin dialys vid Karlskogadialysen och under sjukresan passera Örebro eftersom resurserna där är till fullo utnyttjad. Utifrån närhetsprincipen borde dessa patienter från norra länsdelen få sin dialys vid USÖ. Brist på dialysplatser omöjliggör ett flexibelt liv för de dialyserande och gör oss bundna till ett visst schema. För de som vill ha mer dialys än det normala, dvs 3 ggr/vecka, finns inte den möjligheten, trots att tätare dialys visat sig ge ett bättre hälsotillstånd. S.k. gästdialys går på grund av platsbrist mycket sällan att genomföra vid USÖ. Vi förstår att en utbyggnad av dialyskapaciteten är en planering över många år beträffande ekonomi, lokaler och utbildning av personal m.m. Inom ÖLL finns idag 20 dialysplatser där man kör fyra skift, dvs plats för 80 patienter vid dialys 3 ggr/vecka. Dessutom finns vid USÖ 4 platser vid självdialysenheten med 4 platser, dessutom 2 platser för självdialys på en av dialysmottagningens sala. I Karlskoga startade dialysen 2002 och där finns 14 platser vilket med 3 skift, det 3:e skiftet är ofinansierat, ger plats för 42 patienter. 2. Sjukresor till och från dialys och klagomål i samband härmed För den som har dialys utgör transporterna till och från en dialysmottagning 3 gånger i veckan, ofta i många år och inte sällan livet ut, en stor del av tillvaron. Flera av våra medlemmar berättar för både personalen och för föreningen att de ibland kan få åka långa omvägar till och från dialys för att hämta upp andra sjukresenärer. Längre väntetider kan också inträffa. Det skall emellertid sägas att sjukresorna för det mesta fungerar på ett bra sätt. Många dialyspatienter mår inte bra, varken före eller efter dialys och att sjukresorna fungerar är i hög grad en fråga om livskvalité. Bor man i norra länsdelen kan det handla om 3-400 sjukresor per år á 1 1/2 tim/per enkel resa, en stor belastning för dialyspatienterna där en majoritet dessutom är äldre personer.
6 Föreningen har under våren varit i både telefon- och mail-kontakt med både Sjukreseenheten och Transam och det har då framkommit att det är bestämt att en sjukresa till och från dialys inte skall behöva göra omvägar på mer än högst 30% av restiden (60% för vanliga sjukresor). Då det gäller väntetider skall det vid dialysresa inte vara längre än högst 30 minuters väntan (60 minuter för vanliga sjukresor). Gäller det däremot förbeställda sjukresor, som det ju oftast är frågan om vid dialysresor till dialys, skall det inte vara någon väntetid alls, då skall transporten vara på plats på överenskommen tidpunkt. Exempel på klagomål om sjukresor från senare år är t.ex.: En patient från Lindesberg har fått åka över Mullhyttan efter dialys i Karlskoga. En patient från Lindesberg har fått åka till Örebro och sedan till Kumla på hemresan från Karlskoga. Taxichaufförens kommentar var att det blev billigare än att skicka två bilar. Var chauffören insatt i hur avtalet ser ut? Ansvarig på Transam och även operatörerna på beställningscentralen menar att bokningar där restiden överstiger det som är avtalat inte går att göra men det finns många exempel på att detta ändå sker. Många patienter påtalar att de kan få åka tillbaka till sjukhuset efter påbörjad resa för att hämta upp ytterligare någon sjukresenär. Många patienter, även personalen, tycker att det är bättre att patienterna efter dialys väntar på dialysen istället för att åka runt i en taxi. En patient som skulle till Uppsala för transplantation fick åka runt i Örebro. Först hämtade man en patient på USÖ och skjutsade hem denne. Chauffören fick även vända en gång och hämta ytterligare en patient på USÖ. Trots att patienten ifrågasatte det hela så kunde inte chauffören göra något. Många patienter är fundersamma över varför dom inte samåker. Ofta åker dom i varsin bil efter varandra från hemorten till dialysen och tvärtom.. Vid dialysen Karlskoga finns två patienter från Laxå som nästan aldrig samåker. Frågan är då om möjligheten/ skyldigheten till samåkning avgörs av antalet bilar som vid tillfället finns till hands? Har Transam många bilar så låter dom fler köra och är bilarna upptagna så får patienterna samåka eller vänta? Patienter som har långa sjukresor tycker ofta att det är jobbigt att åka i de bussar som verkar bli allt vanligare. Patienterna sitter obekvämt och det har gången vinter varit kallt i bussarna. En patient från norra länsdelen som låg på bår under transporten från dialysen Karl- skoga hade samåkning bokad med en patient från Vintrosa som satt i rullstol. För att kunna lasta av rullstolen var chauffören tvungen att dra ut båren vilket innebar att patienten som var mycket sjuk fick stå ute i vinterkylan. En patient med psykiskt funktionshinder från södra länsdelen lämnades utanför entrén i Karlskoga kl 05:30 en sommarmorgon. Patienten skulle vara på lab för provtagning 07:30! Det var sommar som tur var och en av dialyspersonalen kom mycket tidigt till jobbet den dagen och kunde släppa in honom runt 06:00. Argumentet var att vi hade inga bilar?? Föreningen har vid kontakterna med Sjukreseenheten i Lindesberg och med Transam begärt att få ut de delar av sjukreseavtalet som rör de speciella reglerna som tydligen finns för bland andra dialyspatienter. Detta har vi inte lyckats med. Föreningen har nämligen som ambition att, tillsammans med personalen, samla upp de klagomål som framförs. Vi har förstått att om patientföreningen skall framföra synpunkter/klagomål till sjukresesarrangören så vill dessa, för att kunna analysera varför det ibland inte fungerar, ha exakta uppgifter om vid vilken resa det har brustit i rutinerna, från vilket ställe sjukresan gick, vid vilken tidpunkt osv. Med preciserade uppgifter hoppas vi att det skall vara möjligt att förbättra sjukreserutinerna. Skall föreningen
kunna arbeta vidare med målsättningen att förbättra sjukreserutinerna, är det naturligtvis önskvärt att vi får ta del av avtalets innehåll. 7 3. Stor organbrist i Sverige Donationsviljan hos svenska folket är hög. Ca 80% vill donera sina organ när de dör. Människor har alltså tagit en personlig ställning till frågan om att donera organ men endast ca 45% har på något sätt meddelat sin inställning. När det gäller transplantat från avlidna givare ligger Sverige långt ner på Europa- listan. Sverige har 13,5 donatorer/ miljon invånare medan t.ex. Spanien har 35/miljon invånare och Norge 21/miljon invånare. Antalet avlidna donatorer minskar och befinner sig nu på 1980-talets siffror. Tendensen de senaste två åren utgör inget undantag från denna negativa trend. Däremot har antalet levande donatorer ökat och nu har Sverige 17,6 per miljon invånare (jmfr Norge 21,7). Vid en nyligen gjord opinionsundersökning, redovisades i våras på Donationsrådets hemsida, framkommer att en tredjedel av befolkningen inte ens vet hur man redovisar sin inställning till donation. Detta tyder på att det finns ett oändligt stort informationsbehov, t.ex. om hur man går till väga för att meddela sin inställning till att donera. Detta kan ske genom att: 1. meddela sin inställning till sina anhöriga, 2. fylla i ett donationskort eller, 3. anmäla sin inställning till Donationsregistret. Socialstyrelsen och Donationsrådet arbetar aktivt med denna information, men detta tycks inte räcka. När det gäller denna information så är det enligt föreningens mening viktigt att alla goda krafter drar sitt strå till stacken. Det framgår att Socialstyrelsen kommer att intensifiera sina informationsinsatser. Vår förhoppning är att också Örebro läns landsting kommer att göra stora anträngningar för att sprida information. Från föreningens sida har vi, utifrån våra begränsade resurser, under många år gjort vårt för att sprida kunskap och information. 4. Om skillnader i landstingens förmåga att identifiera organdonatorer Av Donationsrådets hemsida framgår följande pressklipp den 30 maj 2011: Möjliga donatorer i Sverige 2010 En sammanställning av dödsfall inom intensivvården Varje år avlider cirka 3 500 patienter inom intensivvården i Sverige. Landstingen är skyldiga att utse donationsansvariga läkare och sjuksköterskor med uppdrag att stödja och utbilda intensivvårdens personal. Men skillnaderna mellan landstingen är stora, visar en ny rapport från Socialstyrelsen. Bäst på att identifiera möjliga donatorer är landstingen i Jämtland, Västerbotten, Uppsala och Kronoberg. Dessa landsting har också en hög andel genomförda donationer utifrån antalet möjliga. Sämst på att identifiera möjliga donatorer är landstingen i Jönköping, Örebro, Kalmar och Norrbotten. Antalet genomförda donationer har i hög utsträckning att göra med hur väl man organiserat arbetet. Det är viktigt att de donationsansvariga får tid och resurser för att fullgöra sitt uppdrag, att intensivvårdspersonalen är välutbildad och att donationsverksamheten ses som prioriterad, säger Charlotte Möller, utredare vid Socialstyrelsen.
8 Vårt landstings statistik för 2012? Sverige har potential att identifiera minst 225 möjliga donatorer inom intensivvården varje år. Under 2010 lyckades landstingens intensivvårdsavdelningar bara identifiera 166 möjliga donatorer. Det är en minskning med 20 procent jämfört med året innan. Utvecklingen är nedslående. 756 svenskar köar idag för transplantation och antalet köande ökar. Samtidigt ser det ut som om sjukvården minskar sina ansträngningar att identifiera möjliga donatorer, säger Charlotte Möller. Men allt är inte nattsvart. Under 2010 var det fler av de möjliga donatorerna som i förhand gjort sin inställning till donation känd, fler än tidigare var positiva till att donera och färre närstående la in sitt veto mot donation när den avlidnes vilja var okänd. (Med Möjlig organdonator avses enl definition: En avliden intensivvårdspatient som fortsatt behandlas med respirator. Läkare ska ha fastställt total hjärninfarkt och identifierat den avlidna personen som en medicinskt lämplig organdonator). Sammanställningen per landsting/region visar att det finns skillnader i hur pass väl man inom landstingen/ regionerna kan identifiera möjliga donatorer, och i hur många fall det är möjligt att genomföra donation. Skillnaderna väcker frågor om var orsakssambanden kan finnas, när landstingen till synes är jämförbara i befolkningsunderlag och antal IVA-enheter. Ett nära antagande är att bättre resultat går att koppla till en tydlighet i landstingens donationsorganisation, där donationsansvariga läkare och sjuksköterskor får möjlighet att fullfölja sitt uppdrag, i enlighet med Donationsrådets rekommendationer (2007) och Socialstyrelsens föreskrift för donation av organ, vävnader och celler (SOSFS 2009:30). (Slut på citat ur sammanställningen). Av statistiken i sammanställningen avseende år 2010 framgår att Örebro läns landsting (med 4 IVA-enheter) identifierade endast 1 möjlig donator vilken ledde till 1 donation. Denna siffra var alltså bland de sämsta i landet. Jamfört med ÖLL 2008 = 5 möjliga donatorer och 5 genomförda donationer och för 2009 är motsvarande siffror 6 resp 3. Den medicinska sakkunskapen brukar säga att det för donationsverksamheten krävs tre förutsättningar: 1. En till organdonation positivt inställd befolkning. 2. En god organisation inom sjukvården för att identifiera presumtiva donatorer, dvs en god kunskap och positiv attityd hos hälso- och sjukvårdspersonalen. 3. Ett relevant regelverk i form av lagar och föreskrifter. Patientföreningen är givetvis medveten om att man måste vara försiktig när man tolkar statistik. De olika landstingens siffror tycks kunna variera något från år till år Ändå undrar vi naturligtvis vad som kan ligga bakom ÖLL:s djupdykning 2010 i denna statistik. Har det på senare tid skett någon förändring i vårt landstingets organisation då det gäller att identifiera möjliga donatorer eller beror detta på ren slump? Med vänliga hälsningar!
Styrelsen genom Per Zimmerman Ordf Njurföreningen Örebro län (205 medlemmar) Malmgatan 58, 703 54 Örebro. Tel.: 019-14 62 17 E-post: per.gustav.zimmerman@gmail.com 9 Referat från träffen med landstingspolitikerna den 30 augusti 2011 Kl. 14.00 den 30 augusti infann sig fyra av oss i styrelsen, Anne, Gunnar, Göran och Per, på landstingets kansli där vi under 1 tim 20 minuter fick tillfälle att prata med landstingsråden Marie-Loise Forsberg-Fransson, Robert Mörk och till träffen anslöt även landstingsrådet Jonas Karlsson som bl.a. är ordförande i Länstrafiken (därunder ligger bl.a. sjukresor och färdtjänst). Vi började med att berätta våra sjukdomshistorier och om de erfarenheter som vi under åren haft med njursjukvården. Vi berättade också om vår erfarenhet av dialys, transplantationer och om de långa väntetider för transplantation som vi upplevt. Utbyggnad av dialysplatser Politikerna berättade att man, för att få ett samlat grepp om dialysbehovet nu och i framtiden inom vårt landsting, har tillsatt en utredning som skall titta på detta. Utredningen skall titta på platsbehovet både på sjukhus och dialys i hemmet med eventuell hjälp. Jan Olsson och Lena Adolfsson leder utredningen. Politikerna sade att målsättningen på sikt är att patienter som egentligen hör till dialysen på USÖ också skall få sin dialys där och att man som dialyspatient vid sjukresan inte skall behöva passera USÖ för att åka vidare till dialysen i Karlskoga. Vi framförde att vi som patientförening gärna vill vara involverade och komma med synpunkter under utredningens gång. När vi tog upp frågan om behovet av fler dialysplatser i länet, t.ex. tillskapande av en dialysenhet i Lindesberg, kommer man naturligtvis in på landstingets ekonomiska resurser. Vi förde fram att det på sikt måste vara dålig ekonomi för landstinget att sjukresorna blir längre och dyrare ju längre man har från hemmet till sin dialysmottagning och att detta måste vägas in då man ser på möjligheterna till utbyggnad. Här måste landstinget i sin ekonomiska planering inte bara se till innevarande års budget utan även de ekonomiska konsekvenserna på längre sikt. Vi uppfattade detta så att landstingets kostnader för sjukresor inte ingår i sjukvårdsenheternas ekonomi. Vi framför också att till kortare sjukresor till dialys hör ett långsiktigt hälsoperspektiv vilket Landstinget måste beakta. Sjukresorna Jonas Karlsson, ordförande i Länstrafiken, berättade att av Landstingets totala kostnader för sjukresorna så utgör dialysresorna 20 %. Han sade att det finns bestämmelser som säger att
10 en sjukresa till och från dialys inte skall behöva göra omvägar på mer än högst 30% av restiden (60% för vanliga sjukresor). Då det gäller väntetider skall det vid dialysresa inte vara längre än högst 30 minuters väntan (60 minuter för vanliga sjukresor). Chaufförerna gör inga egna bedömningar utan planeringarna av sjukresorna sker i en dator. Han tycker det är bra om alla till synes dåligt planerade sjukresor påtalas för Landstinget/Länstrafiken. Landstinget upphandlar sjukresor och färdtjänst från Länstrafiken och då är det viktigt att sjukresorna utförs på det sätt som Landstinget och Länstrafiken avtalat. Nuvarande avtal är tydligen nyligen upphandlat. Skall man kunna se om det finns något systemfel i sjukresplaneringen så vill Landstinget få uppgifter om vilken sjukresa det gällt, datum, klockslag, varifrån utgick resan och vart gick den, vad det var som inte fungerade och sedan vidarebefordra uppgifterna om dåliga sjukresor till Landstinget, t.ex. direkt till Jonas Karlsson via mail eller brev. Från patientföreningens sida betonade vi hur viktigt det är förstå vilken betydelsefull del av livet och måendet sjukresorna utgör för dialyspatienterna. Vi gör våra sjukresor, oftast i många år, och där vi dessutom i många fall mår dåligt både före och efter dialys. Dåligt mående, därtill ofta äldre dialyspatienter, har inte samma kraft att framföra klagomål om en illa utförd sjukresa. Vi framförde personalen måste bistå med att dokumentera uppgifterna om dåligt utförda sjukresor. På vår fråga framgår att det inte gjorts någon utvärdering av sjukresesystemet med en dator som styr planderingen. Av de exempel på dåligt genomförda sjukresor som föreningen uppgett i sin skrivelse var landsting råden särskilt missnöjda med det sista exemplet som anfördes. Organbristen i Sverige Marie-Louise Forsberg Fransson berättade att frågan om organbristen och organdonation har tagits upp i samverkansnämnden för flera landsting i Svealand. Hon säger att här finns utrymme för förbättringar från landstingens sida. Det finns donationsansvarig sjukvårdspersonal vid sjukhusen men att det är en grannlaga fråga för personalen att arbeta med och att ställa frågan om organdonation till sörjande anhöriga. ÖLL kommer att fortsätta att deltaga i informationskampanjer om organdonation. Jonas Karlsson förde fram tanken om att man på ÖLL:s nätsida Mina vårdkontakter skulle kunna lägga in en punkt där folk har möjlighet att här göra klart sin inställning till att donera sina organ. Säkerheten är ju mycket stor när man går in på denna sida med lösenord m.m. Denna möjlighet skulle ju i så fall innebära en förenkling för de som vill göra sin inställning klar. Om skillnaderna i landstingens förmåga att hitta organdonatorer Här är vi överens om att det kan vara en ren slump att ÖLL under år 2010 varit bland de sämsta landstingen då det gäller att hitta möjliga organdonatorer. Närmast föregående år har ÖLL uppvisat helt normala siffror i detta avseende. Från föreningens ställer vi ändå frågan om 2010 års dåliga siffror för ÖLL har något att göra med att man gjort någon/några ändringar i organisation, att nyckelpersoner slutat eller liknande. Eller är detta en rent statistisk slump beroende på att det rör sig om så låga siffror?
11 ROLIGT? En sådan annons såg jag i somras i en dagstidning med tillhörande bild på ett torp med följande text: Sommartorp till salu: visst renoveringsbehov föreligger (som det ibland kan stå i annonserna)!? Donationsveckan 2011 Precis som förra året initierar donationsverksamheten på Socialstyrelsen en donationsvecka som i år infaller 17-23 oktober. Syftet är att uppmärksamma donations- och transplantationsfrågor och att få fler att ta ställning för donation. Förhoppningen med Donationsveckan är att det ska ske en rad olika aktiviteter och informationskampanjer på sjukhus och på andra platser runt om i landet. Varje sjukhus, patientförening och annan organisation bestämmer själva hur de vill uppmärksamma veckan genom lokala aktiviteter, föredrag eller annan kampanjverksamhet. Donationsveckan kommer att anordnas av sjukhusen med hjälp av transplantationskoordinatorer och av patientföreningar. Donationsveckan går i år av stapeln mellan den 17-23 oktober, det vill säga i anslutning till den Europeiska donationsdagen den 22 oktober. Att representanter för donationsfrågor finns på plats bland allmänheten för att uppmärksamma donations- och transplantationsfrågor och öka kunskapen genom information, vi vet att mer kunskap leder till större chans att man tar ställning för donation. (Nedanstående text är hämtat från Donationsrådets hemsida). I anslutning till den europeiska donationsdagen den 22 oktober 2011 har donations- och transplantationsverksamheten vid Socialstyrelsen beslutat att även i år ha en Donationsvecka som infaller mellan 17 23 oktober 2011 (vecka 42).
12 Varför en donationsvecka? Syftet med donationsveckan är att sprida information om donation av organ och vävnader och om vikten av att ta ställning till donation. Allt fler svårt sjuka väntar på ett eller flera organ, en väntelista som är längre än någonsin. Det här vill vi göra något åt och vi har därför infört en Donationsvecka med kampanjverksamhet och lokala aktiviteter runt om i landet. Vi vill uppmana alla att tillsammans uppmärksamma frågan och sprida budskapet. Från vår förenings sida planerar vi att precis som förra året dela ut donationskort till allmänheten och informera om organdonation och om hur viktigt det är att varje människa tar ställning, ur en patientförenings utgångspunkt, givetvis för att donera sina organ när man dör. Vår erfarenhet är att det bästa stället att träffa folk är att stå utanför apoteket på USÖ. Där tycks folk har mer tid att stanna upp ett tag för information jämfört med att stå utanför gallerior på stan. Nedan följer en del information från Njurförbundet Ordförandekonferens 21-22 januari 2012 Veckoslutet 21-22 januari arrangeras ordförandekonferenspå Hotell Park Inn i Solna förbundsstyrelsen och regionföreningarnas ordföranden. Temat för konferensen blir Dialyskvalitet och Medlemsvärvningsstrategier. Externa medverkande inbjuds. Forskningsstiftelse - stadgar På Förbundsstämman den 8 maj fattades beslut om att en nationell forskningsstiftelse ska bildas på initiativ av Njurförbundet. Svensk Transplantationsförening och Svensk Njurmedicinsk Förening kommer att erbjudas att få medverka som huvudmän för den nya stiftelsen. Medel från Njurfonden kommer att överföras till den kommande stiftelsen och styrelsens sammansättning fastställs då stadgarna till stiftelsen slutligen är klara efter förhandling med huvudmännen. Även Svensk Nefrologisjuksköteskeförening kommer att inbjudas att medverka. Samverkan med kuratorer, dietister och sjukgymnaster Förbundsstyrelsen beslutade att undersöka möjligheterna att planera en kuratorskonferens med extern finansiering torsdagen den 12 april i samband med Nationella Njurkonferensen i
Göteborg 13-14 april 2012. Konferensen förbereds av arbetsgruppen som arbetar för att ta fram faktablad om arbetsförmåga vidnjursjukdom. Förbundsstyrelsen diskuterade även samverkan med referensgrupper för kuratorer, dietister och sjukgymnaster. Intresset och möjligheterna att starta ett sådant samarbete kommer att undersökas närmare. 13 Arbetsförmåga och njursjukdom Tillsammans med två erfarna kuratorer pågår nu arbetet med att få fram ett faktablad om hur njursvikt påverkar arbetsförmågan. Det beräknas bli klart förrän till hösten. I Njurfunk nr 2 2011 presenteras en artikel om försäkringskassans arbete med sjukförsäkringsfrågorna och en intervju med njursjuk som berättar om sina erfarenheter. Gästdialys Förbundet har uppmärksammat frågan om gästdialys genom en skrivelse till Barn- och äldreminister Maria Larsson (KD). I skrivelsen begär förbundet att få träffa ministern och att ett nationellt regelverk utarbetas som underrättar för njursjuka att få gästdialys, inom och utanför Sverige, utan tidsmässiga begränsningar. SKL:s handlingsprognam i donationsfrågor Njurförbundets ordförande, Håkan Hedman, har medverkat i en arbetsgrupp inom Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) som under ett års tid har utarbetat ett handlingsprogram för vårdgivarorganisationen om donation av organ, vävnader, blod och könsceller. Handlingsprogrammet som blir heltäckande inom donationsområdet kommer slutligen att fastställas av SKL:s styrelse. Öka antalet organdonationer Livet som Gåva har under mars månad begärt att få träffa socialminister Göran Hägglund (KD) för att diskutera åtgärder som regeringen kan besluta om för att öka antalet organdonationer. Ministern som hittills har haft en avvaktande inställning till frågan har ännu inte besvarat LsG:s begäran om möte.
14 Livet som Gåva verkar sedan 1997 för att det ska vara lika naturligt att ta ställning till donation, som att rösta vart fjärde år. Genom information och opinionsbildning verkar LsG för: Att alla människor i Sverige får information som tydliggör hur viktigt det är att göra sin vilja känd. Att det finns en fungerande organisation inom sjukvården som underlättar tillvaratagandet av organ och vävnader. Att regering och riksdag förändrar lagar och föreskrifter så att den som vill donera sina organ efter sin död får lättare att göra det. Att donation med levande givare underlättas. Att informationen till närstående om möjligheten att kunna donera ett organ blir tydligare. Att fler tar ställning till donation. Livet som Gåva är en politiskt och religiöst obunden samverkansgrupp som består av både patientorganisationer och medicinsk profession. I Livet som Gåva ingår följande medlemsorganisationer: Njurförbundet, Viking Riksföreningen för Hjärt-Lungtransplanterade, Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund, Riksförbundet Cystisk Fibros, Riksförbundet för Leversjuka, Diabetesförbundet, Storstockholms Diabetesförening, Hjärtebarnsförbundet, Transplanterades Förening, Idrottsföreningen för transplanterade, Svensk Njurmedicinsk Förening, Svensk Transplantationsförening och Svensk Gastroenterologisk Förening Kvalitetsindex för njursjukvård workshop i april 2011 Arbetet pågår med ett kvalitetsindex med utgångspunkt från förbundets skrift Riktlinjer för god njursjukvård. En workshop arrangerades på Hotell Park Inn Solna den 12 april 2011. Företrädare för Svenskt Njurregister, specialistföreningarna inom njursjukvården, Njurförbundet och andra personer som arbetar med kvalitetsfrågor inom hälso- och sjukvård deltog. Bra information förmedlades och diskussionerna lyfte fram olika intressanta frågeställningar. Mötet kan ses som ett första steg till samverkan för att uppnå målet. Kort rapport finns i Njurfunk nr 2-2011. Medicinjournalisten Tonie Andersson kommer att presentera en rapport från mötet. Njurförbundets skrift Njursjuk Den nya planerade skriften är nu klar för tryckning. Regionföreningarna har fått förfrågan om antal ex de önskar av skriften. Medicinjournalisten Tonie Andersson har fått uppdraget att sammanställa en ny skrift om njursjukdom som kommer att sammanfatta samtliga behandlingsformer. Den skriften ersätter den tidigare gula skriften och kommer samtidigt att utvecklas så att den innehåller delar av informationen i de övriga skrifter om njursjukdom och behandlingsformer som förbundet har producerat tidigare. De gamla skrifterna beräknas finnas kvar enbart på vår hemsida och att revideras innehållsmässigt. De tryckta skrifterna lämnas ut så länge upplagan finns kvar, men kommer inte att nytryckas.
15 Styrelsens sammansättning under verksamhetsåret 2011: Ordförande Per Zimmerman Tel.: 019-14-62 17 Malmgatan 58 070-237 41 34 (mob.) 703 54 ÖREBRO per.gustav.zimmerman@gmail.com Vice ordförande Göran Molin 070-360 23 81 Skäpplandsgatan 9 ng.molin@live.se 703 46 ÖREBRO Kassör Lasse Pettersson Tel.: 019 18 22 11, Oskarstorget 10 A 070-33 76 404 702 14 ÖREBRO lasseg.pettersson@telia.com Sekreterare Nils Erik Berg Tel.: 019 22 73 12, 070-638 11 67 Lövskogsvägen 45 nebergh@hotmail.com 703 76 ÖREBRO Vice sekreterare Poul Madsen Tel.: 0586 528 46 Groddvägen 37 poul.madsen@spray.se 691 48 KARLSKOGA Ledamot Anne Pettersson Tel.: 0706-705 489 Vasagatan 13 anne.elisabeth@live.se 702 10 ÖREBRO Klubbmästare, Sten-Åke Gustavsson Tel.: 019-24 48 25, 070-763 34 16 kansliansvarig, Karlsgatan 32 S gustavssons.lekstuga@spray.se vice kassör 703 41 ÖREBRO Ledamot Gunnar Elfström Tel.: 019-20 13 25, 070-3931325 Gnejsvägen 18 gunnar.elfstrom1@comhem.se 703 74 ÖREBRO Ledamot Stefan Kjaergaard Tel.: 070-667 48 01 Hjortstorpsvägen 6 (6 tr) iucorebro@cesam.se 703 66 ÖREBRO (till arbetet tisd och onsd)