1 T-Journalen År 2016 April 2015 Nr 2 maj Foto: Per Z Innehållet i detta nummer: Medlemsutflykt till Ässundet lördagen den 28 maj, se mera på sista sidan! På sid 2-3 framför ordföranden synpunkter och här finns en bild på den nya styrelsen. Sid 4-5 presenterar sig den nyvalde styrelseledamoten och något om styrelsens planer för 2016. På sid 5-7 berättas om årsmötet och om vad som hänt under 2015. På sid 7 finns också en påminnelse om föreningen stödfond. På sid 8 om utflykt till Ässundet. Föreningsadress: c/o Per Zimmerman, Malmgatan 58, 703 54 Örebro Föreningslokal: Brukarhuset, Mellringevägen 120 B, 702 53 Örebro (obemannat) Plusgiro (föreningen): 73 48 60-0 Plusgiro (stödfonden): 641 67 14-1
2 Redaktionskommitté T-Journalen: Per Zimmerman, redaktör/ansvarig utgivare och Jenny Linder Njurföreningen Örebro län Ordf.: Per Zimmerman, Malmgatan 58, 703 54 Örebro Tel.: 019-14 62 17 E-post: per.gustav.zimmerman@gmail.com Vice ordf.: Gerd Engman, tel.: 019-14 44 77, gerd.engman@comhem.se Kassör: Nils Erik Berg, nebergh@hotmail.com, vice kassör: Alf Erikssohn. Övriga ledamöter: Jenny Linder, Stig Johansson och Jonas Broström. Kontaktperson nya medlemmar: Gudrun Greger, 070-6588820. Föreningsadress: c/o Per Zimmerman, Malmgatan 58, 703 54 Örebro Föreningslokal: Brukarhuset, Mellringevägen 120 B, 702 53 Örebro (obemannat) Plusgiro: 73 48 60 0 Plusgiro (stödfonden): 641 67 14 1 Ordföranden har ordet Två gånger per år, vår och höst, bjuder Njurförbundet in till konferenser där ordförandena från alla fjorton regionföreningar i landet samlas för diskussioner och utbildning i för medlemmarna angelägna frågor. Den senaste träffen var den 8 9 april i Solna. Även förbundsstyrelsen och personalen vid förbundskansliet deltar så vi brukar vara drygt 20 personer. Två viktiga områden avhandlades, dels ämnet Dilemman och etik i njursjukvården och dels området Rekrytera, aktivera och behålla medlemmar. Det ges på dessa träffar även tid för diskussioner omkring mer interna frågor/problem som dyker upp ute bland regionföreningarna. Vi får möjlighet att jämföra med varandra, ge varandra tips om vad som på hemmaplan fungerat eller sånt som inte fungerat. Allt i enlighet med principen att alla skall inte behöva uppfinna hjulet utan istället ta del av varandras lärdomar och erfarenheter. Ett intressant föredrag hölls av en njurläkare som är ordförande i Svenskt Njurregister (SNR), tillsammans med en njursviktssjuksköterska från Danderyds sjukhus. Detta register är ett av världens mest omfattande då det gäller statistik över det mesta som har med effekterna av njursjukvård att göra. Jag kan rekommendera de som är intresserade av historik och statistik att gå in och googla på SNR. Här finns mycket intressanta uppgifter att hämta. Prästen Daniel Brattgård, verksam vid Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg, talade om etikfrågor inom sjukvården. Han är en mycket välkänd föredragshållare och författare inom området etik med särskild inriktning på just etiska frågor inom sjukvården. Ordet etik kommer från grekiskans ethos, seder, vanor och bruk. Det handlar om ett inre tänkesätt/ståndpunkt/ handlingssmönster. Varför gör man inom
3 sjukvården så som man gör? Man har rutiner som väl kan sägas bestå av en kombination av förvärvad yrkesskicklighet och vanor. Varför göra en medicinsk-etisk analys? Sådan analys innebär att man analyserar sin kunskap och sedan gör vad man kan. Detta främjar kunskapsutvecklingen vilket inte innebär att man inom sjukvården gör allt man kan, det skulle kunna bli både oetiskt och omänskligt. Alltså: vad kan man göra och vad bör man göra? Hur tar sjukvården reda på patientens inställning till vården och behandlingen? Vad t.ex. gäller patienter i dialys så vet man ett visst antal avlider årligen då de inte vill ha mer dialys. Medicinska etiker ställer frågor. Vilket är dilemmat? Vilken är den gällande vård- och behandlingsstra- tegin? Vad har man för människosyn, värderingar och livsåskådning? Genom forskning vet man att ju mer informerad en patient är om sin sjukdom, vård och behandling, desto bättre tenderar hen att må. Detta benämns personcentreerad vård där patienten själv är med i behandlingen. Detta är för övrigt något som genomsyrar hela den nya Patientlagen från 2015 där det talas om stärkt patientinflytande. Ändå är det så att en del patienter inte vill veta någonting om sin sjukdom men å andra sidan vill andra veta allt. Ett etiskt förhållningssätt är att försöka utröna den enskilde patientens inställning i detta avseende och som en följd av denna kunskap verkligen respektera alla patienters inställning. Per Zimmerman, ordförande Den nyvalda styrelsen för verksamhetsåret 2016 Alf Erikssohn, Nisse Berg, Gerd Engman, Jenny Linder, Jonas Broström och Per Zimmerman (Saknas på bilden gör Stig Johansson)
4 Ny ledamot i styrelsen Jag heter Jonas Broström och blev invald i styrelsen vid senaste årsmötet. Jag upptäckte tidigt att jag har ett intresse av att hjälpa människor. Mitt stora mål var att bli polis. Under testerna till Polishögskolan upptäcktes det att jag var njursjuk. Drömmen om att bli polis försvann. Istället blev jag reseledare där jag också fick denna möjlighet att hjälpa människor. Efter flera år i Fritidsresors utlandsorganisation flyttade jag hem och påbörjade min sjuksköterskeutbildning. I mitt nya yrkesval ville jag fortsätta att hjälpa människor. Under min utbildning träffade jag min fru som jag har två barn tillsammans med, 3 och 8 år. Under dessa år har min njurfunktion försämrats och ledde fram till en njurtransplantation 2012 och givaren var min far. Jag har alltid haft ett stort intresse för fysisk aktivitet, något som har hjälpt mig att hantera min sjukdom bättre. Årets mål är att springa Göteborgsvarvet. Idag jobbar jag inom intensivvården på USÖ och tillbringar fritiden med min familj. Nu hoppas jag att vi framöver kommer att ses i olika föreningssammanhang! Hälsningar från Jonas! Styrelsens planeringsträff den 15 och 16 april 2016 Vi började planeringshelgen på fredag kväll då styrelsen hade en trevlig uppstart med middag på Wongs restaurang i syfte att lära känna varandra i den nya styrelsen. Morgonen därpå samlades vi hemma hos Gerd. Efter att ha intagit morgonkaffe och smörgås, drog allvaret igång och vi planerade inriktningen på verksamhet och olika aktiviteter för hela 2016. Det kommer bland annat att bli en medlemsutflykt till Ässundet där föreningen bjuder alla medlemmar på räksmörgås och kaffe se inbjudan sista sidan! En informationsträff i november med donationsansvariga på USÖ hoppas vi ska intressera många medlemmar. Sedan blir det självklart ett julbord på Margaretas Festvåning den 3 december. Styrelsen kommer att i höst ha en träff med professionen inom njurvården i vårt landsting där vi från patientföreningens sida får en chans att ställa frågor till den njurvårdspersonal som vi njursjuka har regelbunden kontakt med. Så meddela oss gärna om Ni har någon fråga till personalen att skicka med oss till denna träff. Vår förhoppning är att så många medlemmar som möjligt vill delta på våra aktiviteter och vi hoppas också att få in förslag på saker Ni vill att vi ska hitta på.
Tänk på att det är för föreningens medlemmars bästa som en sådan här patientförening finns till! Jag hoppas att vi ses! /Jenny Linder 5 Kalendarium för 2016 13 mars Årsmötet för 2015 23 mars Konstituerande styrelsemöte för nya styrelsen 16 april Planeringsdag för styrelsen 26 april Styrelsemöte 28 maj (lördag) Inbjuds till medlemsutflykt till Ässundet 14 juni Styrelsemöte 15 september Styrelsemöte 15 oktober (lördag) Styrelsens årliga träff med personalen inom njursjukvården i vårt landsting 8 november Styrelsemöte Vecka 46 eller 47 Inbjuds till information från donationsansvariga på USÖ 3 december (lördag) Föreningens julbord 16 januari (2017) Styrelsemöte Föreningens årsmöte den 13 mars Föreningens årsmöte ägde rum den 13 mars vid Hovsta församlingsgård. 37 av föreningens 180 medlemmar närvarade, en god uppslutning. Vi började med enklare förtäring, smörgåstårta och dryck. Därefter genomfördes årsmötesförhandlingarna där styrelsen beviljades ansvarsfrihet för 2015. Två personer avgick ur styrelsen och en styrelseledamot avled under 2015. Undertecknad fick förnyat förtroende som ordförande för 1 år. Styrelsen består nu av ordföranden och 6 ledamöter. Gerd Engman och Alf Erikssohn omvaldes. Sitter kvar i styrelsen gör Jenny Linder, Stig Johansson och Nils Erik Berg. Ett nytt namn i styrelsen är Jonas Broström. En person utanför styrelsen har som vanligt till uppgift att kontakta alla nya medlemmar för att hälsa välkommen och berätta om föreningens verksamhet En annan person utanför styrelsen sköter föreningens hemsida så att den alltid är helt aktuell, njt.se Verksamhetsplanen för 2016 och verksamhetsberättelsen för 2015 godkändes av årsmötet. Styrelsen har sammanträtt vid åtta tillfällen samt vid årsmötet. Bristen på organ för donation/ transplanation, inklusive njurar, är stor i vårt land. En av föreningens, och Njurför-
bundets, prioriterade uppgifter är därför att få allmänheten att aktivt ta ställning för att donera sina organ när man avlider och att verkligen meddela sina anhöriga sin inställning. Medlemsrekrytering är en annan prioriterad fråga där föreningen har god hjälp av njursjukvården som på olika sätt bistår med att informera patienter med njursvikt om att det finns en patientförening. Föreningen deltar vid den av njursjukvården återkommande njurskolan där nyinsjuknade får information om njurvården. Ett viktigt inslag i verksamheten är den årliga träffen med representanter för njursjukvården inom Region 6 Örebro län. Vid dessa träffar diskuteras angelägna frågor av gemensamt intresse för både patientföreningen och njursjukvården, ofta frågor som initierats av föreingens medlemmar. Vid avslutande kaffe underhöll Peter Flack genom att berätta roliga historier och läsa kåserier av kända Närkeförfattare, Torsten Ehrenmark, Levi Rixon med flera. Skratten och applåderna tydde på stor uppskattning. För er som inte medverkade vid årsmötet finns här nedan ett avsnitt ur verksamhetsberättelsen om vad som hänt under 2015. /Per Z Under 2015 har bland annat detta hänt: Den 8 mars ägde årsmötet rum i Hovsta församlingsgård. 28 medlemmar deltog. Den 25-26 april deltog Per Zimmerman och Jenny Linder vid förbundsstämman i Solna. Vid denna förbundsstämma invaldes Gerd Engman som ledamot i förbundsstyrelsen. Den 23 maj anordnande föreningen en vårutflykt till Säfstaholms slott, Vingåker. 7 personer deltog. Vi började med kaffe i slottscafeét innan rundvandringen i slottet med kunnig guide som förevisade en konstutställning samt berättade om slottets historia. På hemvägen åt vi tillsammans en god lunch vid Hjälmargården. I maj deltog föreningen vid den av landstinget/region Örebro län årligen återkommande njurskolan. Det är en information för personer som är på väg in i aktiv uremivård, dvs dialys eller transplantation. Föreningen ges här möjlighet att dels informera om att det finns en patientföreningen och dels om föreningens verksamhet och målsättning. Vid förbundsstämman i april i Solna diskuterades bl.a. om en centraliserad medlemsuppbörd och om samma medlemsavgift för alla regionföreningar. Frågan är kontroversiell och Per Zimmerman utsågs till en arbetsgrupp som skall komma med förslag i frågan. I oktober fick föreningen in en debattartikel i Allehanda under rubriken Ta ställlning nu som uppmanade allmänheten att ta ställning för att donera sina organ. Med anledning av donationsveckan i oktober delade några ur styrelsen ut donationskort under två dagar vid Mariebergs köpcentrum och informerade om vikten av att allmänheten tar ställning för organdonation. Vi delade ut ca 250 donationskort vilket gav oss goda möjligheter till kontakter med många besökare. Den 24-25 oktober deltog Per Zimmerman vid Njurförbundets regionordförande-
7 konferens i Solna. Även Gerd Engman deltog i egenskap av ledamot i förbundsstyrelsen. Den 5 december samlades 18 medlemmar på Margaretas festvåning där vi åt julbord. Per Zimmerman och Gerd Engman har under året närvarat vid flera möten med rensgruppen till Rådet för funktionshinderfrågor och Per har deltagit vid flera av HSO-T:s ordförandemöten och vid dess årsmöte. Gerd Engman har vid föreningar informerat om organdonation, transplantation m.m. Föreningen skickade i juli 2014 en skrivelse till landstinget angående merkostnader vid bloddialys i hemmet och påtalat det orimliga i att dessa regler ser olika ut i olika landsting. Något beslut i ärendet har vi ännu inte fått men vi har haft ett möte med regionrådet Jenny Steen, ordförande i nämnden för hälsa, vård och klinisk forskning. Också vad gäller semesterstängningen av dialysmottagningen i Lindesberg sommaren 2015 har föreningen skrivit till landstinget/region Örebro län och påtalat de negativa konsekvenser som detta innebar för både dialyserande och personal. För verksamhetsåret har föreningen erhållit 27.000 kr i landstingsbidrag. Dessa pengar fördelar landstinget utifrån dokumentet Regler och riktlinjer för Lands tingets bidrag till länets funktionshinderorganisationer. För 2016 har föreningen ansökt om och beviljats, 27.000 kr. Ansökan till föreningens stödfond Alla medlemmar kan ansöka om fondmedel vid två tillfällen per år, senast den 30 april respektive den 31 oktober. Vi i styrelsen undrar varför det numera inkommer så få anbsökningar??? När ansökan har kommit in till föreningens ordförande prövas i en särskild beredningsgrupp som består av några ledamöter ur föreningsstyrelsen och några personal från njursjukvården. Gruppen lämnar förslag till föreningsstyrelsen som har beredningsgruppens förslag som underlag när de beslutar om bidrag skall beviljas eller ej. Ansökningsblankett finns hos kuratorerna inom njursjukvården vid USÖ, Karl- skoga lasarett och vid dialysen Lindesberg. Blanketten och fondens stadgar finns dessutom på vår hemsida: njt.se under rubriken Stödfonden. OBS! Av ansökningsblanketten framgår bland annat att intyg från kurator eller läkare är en obligatorisk uppgift att bifoga ansökan. Eftersom ränteläget i vårt land just nu är mycket lågt, är tyvärr också avkastningen på fondkapitalet dålig. Annars är det så att fonden sedan den bildades runt 1991 kunnat dela ut över en halv miljon kr. Har Du varit medlem i minst hela året innan ansökan kan Du alltså ansöka om fondpengar för i första hand till njursjuka medlemmar som är i behov av ekonomiskt stöd i samband med rekreation, rehabilitering eller andra hälsofrämjande åtgärder./per Z
8 Inbjudan till medlemsutflykt till Ässundets sommarcafé Datum: Lördagen den 28 maj Avresa: Vi samlas kl 11.00 vid Coop Baronens parkering (mittemot Baronbackarna). Här fördelar vi oss i bilarna. Färdsätt: Vi samåker i bil med 4 5 personer i varje bil. Chauffören erhåller bilersättning från föreningen med 18 kr/mil och 0,5 kr/mil för varje passagerare. Reseräkning utdelas på plats. Kostnad: Föreningen bjuder på resan och räkmacka + kaffe/te/lättöl/vatten. Anmälan: Till Per Zimmerman, 070-237 41 34, senast fredag den 20 maj. Hemkomst: Beräknad återkomst till Örebro ca kl 15.00. Ässundet sommarcafé är en pärla på Hjälmarens norra strand, 18 km öster om Örebro. Det är en rastplats för dem som cyklar Hemfjärden Runt, men också ett utflyktsmål för många båt- och bilburna Örebroare. Ässundet är berömt för sin härliga natur och sina goda räksmörgåsar. Vi samordnar bilresan. När du anmäler dig, meddela önskemål om att du vill åka med i annan bil! Vid ev. förhinder i sista stund pga sjukdom - anmäl detta genast till Per Zimmerman, MYCKET VÄLKOMNA HÄLSAR STYRELSEN! Klipp här!. Avskiljes och sändes till Per Zimmerman, Malmgatan 58, 703 54 Örebro Jag anmäler mig till medlemsutflykten till Ässundet lördagen den 28 maj Namn:... Antal personer.... Telefon:...Vill åka med i annans bil: Har extra platser i min egen bil: st