Personliga betraktelser över behandlingsupplägg

Personliga betraktelser över behandlingsupplägg Jag står här idag för att jag fått äran att inför er utveckla mina personliga erfarenheter och tankar kring behandlingsupplägg av lymfödem. Denna min erfarenhet och dessa mina tankar grundar sig på mina ganska många år som lymfterapeut; det är nu 17 år sedan jag genomgick min lymfterapiutbildning och började arbeta som lymfterapeut. I oktober 1991 började jag att ta emot patienter med lymfödem på Södersjuk-huset här i Stockholm. I ett litet rum bakom ett förråd där det förvarades rollatorer, gångbord, droppställningar mm. Jag och patienterna fick ofta knö oss förbi alla dessa grejor innan vi kom in bakom förhänget där min brits och material fanns. Där fick jag husera. Jag vet att någon doktor en gång frågade mig vad det var för hokus-pokus jag höll på med där inne, för patienterna blev ju faktiskt mycket bättre! Lymfterapi var inte riktigt rumsrent om det överhuvudtaget var någon som visste att det existerade. Remisserna kunde också se lite lustiga ut: Hej hopp, här får du en ny arm att sätta tänderna i!! stod det på en remiss, vem som skrev den tänker jag inte berätta, inga namn nämnda.. Det fanns vid den tiden ännu ingen poliklinisk mottagning där patienter med lymfödem, - betalandes vanlig patientavgift eller avgiftsfritt med frikort, kunde få behandling. Dock fanns Röda Korsets lymfödemenhet, där Iwona Svedborg byggt upp en lymfödemverksamhet men patienterna var fler än resurserna räckte till. Stockholm var och är - stort. Patientunderlaget också: 1000 nyopererade bröstcancerpatienter varje år i hela länet och med den tidens operationsteknik var incidensen av lymfödem upp emot 50% (detta ffa i kombination med RT). Nu har incidensen tack och lov minskat som en följd av SN-tekniken, - vilket åtminstone alla ni lymfterapeuter märkt. Vart har alla patienterna tagit vägen som en kollega sa vid ngt tillfälle Det syns verkligen att operationskomplikationerna i form av lymfödem har minskat, det ser ni väl alla, eller hur?! På södra sidan av Stockholm - där således hälften av patienterna opererades och strålades - producerades m.a.o. ca 200 armlymfödempatienter varje år. Det var i alla fall så många lymfödem relaterade till bröstcancer vi tog emot på ödemmottagningen. Och då talar vi bara om bröstcancer: lägg där till ödem efter inguinalutrymningar eller axillarutrymningar pga malignt melanom, patienter med sviter efter behandling av gynekologisk cancer, prostatacancer, venolymfatisk insufficiens och primära lymfödem, mm. Raden av pat. med lymfödem av ett eller annat slag var lång, om jag inte missminner mig hade vi 250 nybesök om året. Vi registrerade alla nybesöken i alla fall under några år för att ha ett hum om antalet. Att vi inte bara begränsade oss till cancerpatienter innebar också att vi fick se en hel del olika sorters ödem: venös insufficiens, venolymfatisk insufficiens, lymfödem efter operationer (då alltså ickemaligna

operationer). Kärlmottagningen brukade skicka patienter med mer komplexa ödem och patienter med mer komplicerade behov av kompression. Vi fick även en del remisser från primärvården på patienter med obskyra ödem; oftast handlade det om primära lymfödem. Patienterna var genomsökta på härsan och tvärsan utan att man upptäckt någon orsak till ödemen. Men någon lymfscintigrafi hade inte gjorts så det var vad inremitterande doktor ombads skriva remiss till först. Och mycket riktigt visade det nästan alltid vara primärt lymfödem. Det var som sagt som att öppna slussportar patienterna strömmade till och det fanns dessutom ett enormt uppdämt behov. Jag och senare mina två kollegor - drunknade nästan i anstormningen av remisser. Då- vi pratar alltså om början av 90-talet- fanns det gott om bröstcancerpatienter med ganska stora och obehandlade armlymfödem och en del ödem var till stor del organiserade. Med andra ord ganska annorlunda och betydligt mer behandlingskrävande jämfört med de vi till största delen ser nu för tiden. Patienterna ringde ofta om en tid innan man hunnit få remissen i handen. Nöden är uppfinningarnas moder sägs det. Vad gör man då tiden inte på några som helst sätt räcker till för att göra behandlingar enligt det sätt man var utbildad att lägga upp alla behandlingar på? Jo, man tvingas prova sig fram, - trial and error! - och rationalisera bort det som visar sig mindre nödvändigt, lägga till det som är nödvändigt, följa upp NOGA och under lång tid för att kunna dra slutsatser av effekter av insatt behandling. Och funderar noga över vad det EGENTLIGEN var som gav effekt, när och var. Det kallas för övrigt nu för tiden för kvalitetsarbete och det var på det sättet vi var nödda och tvungna att arbeta, för patienttrycket var som jag nyss sa STORT. Det var en hård skola. Men: den var ytterst lärorik! Jag funderade ofta på vilket mitt patientmaterial var och på vilket sätt mina patienter skiljde sig från de man teoretiskt lagt upp behandlingar för under studietiden. Var alla ödem samma ur behandlingssynpunkt? Skulle jag behandla en patient med ett gammalt obehandlat och kanske stort ödem på samma sätt som en patient med ett nydebuterat ödem. Vad skiljer ödemen åt? Vad kunde jag förvänta mig på längre sikt? Och ffa : vilka VOLYMER är det jag ska behandla? DETTA spelar väsentlig roll vid behandlingsupplägget. Genom att modifiera behandlingarna, lägga till, dra ifrån, revidera kompression, utvärdera effekter av behandling och jämföra armomkretsarna hos de patienterna som till min - med facit i hand!- stora glädje jojo-bantade, så kom jag sakta underfund med en hel del saker. Jag såg då bl.a hur ödemarmens mått förhållde sig till måtten på den friska sidan och eftersom patienterna - gång på gång - gick upp och ner i

vikt kunde jag se hur viktuppgång och viktnedgång påverkade ödemarmen jämför med den friska sidan. MYCKET lärorikt!! Hur kan man tänka när man bestämmer sig för att behandla en patient med ett ödem i armen och/eller på thorax/bröst? Jag tänker nu i huvudsak prata om ödem efter operation och RT vid bröstcancer. Denna patientkategori och typ av behandling är ju trots allt är den vanligast förekommande och där tror jag faktiskt att vi lymfterapeuter ser olika på patienten och behandlingsupplägget. För att kunna göra en bra bedömning av behovet av och de olika delarna av KFÖ behöver vi först och främst ha aktuell och relevant information om patienten. Vi har alla lite olika förutsättningar för att få aktuell och tillräcklig bakgrundsinformation då patienten remitteras till oss. Om patienterna kommer på remiss är det min erfarenhet att remissen oftast innehåller otillräckligt av den information vi behöver. Det är inte alltid som patienterna t.ex. kommer ihåg vilka områden som strålats. Det är OERHÖRT viktigt att eftersöka relevant information: det är högst väsentligt att t.ex. vi har klart för oss VILKA områden som strålbehandlats. Anledningen är att det dels ger oss en större förståelse för den speciella ödemproblematiken men det ger oss en grund att stå på vad gäller behandlingsupplägget. Det är dessutom viktigt att veta vilken typ av cancer patient behandlats för: vi måste ha med oss i bakhuvudet att patienten kan få ett recidiv av sin sjukdom. Och därmed kanske kompressionen plötsligt inte fungerar längre, patienten kan ha ont i armen. Ska min förstahandsinsats i det läget vara att se om ML då kan ge en förbättring av ödemstatus, eller en ökad kompression?? Det kan ju vara så att det är en MINSKAD kompression som behövs just pga smärtor. Det är viktigt att alltid försöka förstå VARFÖR förändringar i ödemstatus sker! Recidiv ger ofta inte bara en växt i lymfkärlsbanor utan ofta även en venös påverkan, vilket vi lymfterapeuter vet påverkar cirkulationen i allra högsta grad: 10% av den interstitiella vätskan transporteras via lymfkärlen, skadas det systemet (pga operation och RT) och inte räcker till, får patienten ett lymfödem. Fungerar inte heller den venösa cirkulationen (som ju sköter 90% av bort-transporten av interstitiell vätska) så får vi ett de facto venolymfatiskt ödem. Tumörtryck mot v. axillaris ger snabbt ett ökat ödem som dessutom oftast inte heller tål kompression, eller möjligen mycket liten sådan. Dessutom finns ofta en neurologisk faktor: ödem gör normalt sett inte ont, men uppträder smärtor i samband med en ökning av tidigare svullnad ska man dra öronen åt sig. Risken för recidiv är då kanske stor. Kontakta behandlande läkare!. Har man tillgång till journal ska den läsas. Jag tror att vi behöver bli bättre på just detta

Ibland kanske man inte kommer någon vart alls med ödemet trots bra behandling, det brukar visa sig ganska snabbt: normalt ser jag i alla fall en förbättring efter 1-2 ggr, händer det inget på 3 behandlingar kollar jag upp journalen för att se om det kan finnas ett skäl till utebliven behandlingseffekt. En patient som är ganska nyopererad har vilket är normalt- ett postoperativt ödem runt axillområdet fram över thorax och bak mot skulderbladet till- under ett par månader, det blir hela tiden mindre och brukar helt försvinna. I vissa fall går det bara bort delvis, förutsättningarna för utvecklande av ödem är beroende på olika faktorer, ffa genetik och övervikt men även infektioner. Kommer patienten ganska snart efter operation med ett litet lokaliserat ödem i armen brukar jag ge information om egenbehandling i första hand, i avledande syfte för upparbetning av avflöden från armen via axeln. Beroende på graden av ffa underhudsfett och ev. senare RT kan jag även skriva ut en kompressionsärm, med mindre tryck. Min erfarenhet är att det ofta är fullt tillräcklig. Uppföljning av dessa patienter har givit vid handen att just den här typen av tidiga ödem ofta försvinner. Ett annat scenario är att pat. INTE haft ngt ödembesvär efter operation och senare cytostatikabehandlingen, men får ett ödem i samband med RT. Jag brukar även i det fallet ge instruktioner om egenbehandling, baserad på ödemlokalisation och vilka områden som strålats, detta kombinerat med kompression. Det visar sig ofta att dessa strålinducerade ödem även de lägger sig så sakteliga efter avslutad RT, det brukar ta ett par månader. Det är viktigt att patienterna är observanta: kvarstår eller ökar besvären ska patienten kontakta mig/oss igen. Dock lägger sig ofta även dessa ödem helt. Jag har även här följt upp patienterna då jag inte hört av dem på ett halvår och de säger då att det där problemet med armen, det är borta, jag har inga besvär längre. Hur då tänka när patienten kommer på remiss med ett ödem i arm och eller thorax vilket dykt upp senare, kanske ett eller ett par år efter avslutad behandling? Det mest sannolika är att ödemet är en sen biverkan av strålbehandlingen: den långsamma degenerationen i vävnaden och ffa blod- och lymfkärl har gått så långt att lymfcirkulationen tippar över kanten dvs patienten får ett lymfödem. Jag utgår ifrån att patienten kommer på remiss och att man uteslutit recidiv. I annat fall kollar jag upp konferensanteckning vilken ger god information om hur pass stor sannolikhet det finns för att sjukdomen kan ha kommit tillbaka. Ett samtal med anvarig läkare är heller aldrig fel! Och som vanligt kollar jag upp strålområdena: detta för att optimera förutsättningarna för

en effektiv ML-behandling: att INTE utgå från att patienten har strålat både axill, thorax och fossa scl (och därmed ta onödigt långa vägar mot andra sidans fossa och axill via nacke/rygg), gör att man lägger ner mer tid på det väsentliga, dvs AVLEDANDE behandling från ödemområdet till närmaste fungerande körtelstation. Och detta är det väsentligaste i behandlingen: upparbetning av avflöden över t.ex. axeln och ödemområdet för att AVLEDA! Jag lägger inte ner onödig tid på symtomlokalen, alltså armen, detta kanske ni tycker är lite kontroversiellt?! Men där gör kompressionen det jobb den ska, ffa på tidiga ödem. Jag koncentrerar mig på central och avledande behandling. Jag brukar göra 3-5 behandlingar under 1-2 veckor och optimera kompressionen. Under själva behandlingsperioden har patienten sin gamla strumpa på sig, ibland med lite extra lindning utanpå. Eller - och det är mitt knep - en begagnad ärm, av vilka det är oerhört bra att ha ett litet lager, i stället för att bandagera patienten. Eventuellt förstärkt med lindning utanpå om det behövs. Metoden kan man tycka vad man vill om och ni får gärna diskutera detta lite senare. Patienten har strumpan på under behandlingen: det finns ingen anledning att ta av den under behandlingen eftersom jag inte arbetar på armen i det skedet. Senare i behandlingsperioden, efter åtminstone 3 behandlingar, viker jag ner ärmen en bit och behandlar först då även övre halvan av överarmen under 5-10 min i slutet av varje session, från axillen och utåt över deltoideus. Under hela behandlingsperioden följer jag noga de översta omkretsmåtten på armen vilka jag brukar mäta separat eftersom de ger mig tydliga tecken på hur det står till med effekten av ML-behandlingen och därmed avflödena: minskar de i takt med ML-behandlingarna är jag på rätt väg! Och det gör de allteftersom effekten av ML-behandlingen kommer. Jag är med andra ord inte särskilt intresserad av volymmåttet, dock är jag meveten om att ur compliance-synpunkt kan det var av godo att göra en volymmätning och konvertera till diagram, om inte annat för de patienter som är lite mindre motiverade!!! DÄREMOT brukar jag vid den första mätningen innan en intensivbehand-lingsperiod sätta tuschprickar med spritpenna (som ju inte går bort i första taget) på 32-, 36- och 40-måttet (och 44-måttet om patienten har så långa armar). Och så mäter jag dessa, för både min och patientens feedback. Jag har upprepade gånger genom åren följt samma regim: mätandes omkretsarna på första behandlingsdagen (OCH tagit en vikt!!!), ofta en måndag, sedan fredag fyra dagar senare och fredag veckan efter igen som då alltså är sista behandlingsdagen i en intensivbehandlingsperiod. Jag följer sedan efter efter med justering av ärmens mått. Det gäller alltid att optimera kompressionen för att få ett permanent resultat.

Uppföljning efter 2-3 månader då patienten har använt sin kompression, nästan uteslutande dagtid. Jag brukar vid den kontrollen finna att omkretsarna har minskat YTTERLIGARE, detta som en sen effekt av de förbättrade avflödena. Jag minskar därpå kompressionsärmsmåtten på nytt, ny uppföljning efter 3-4 månader. Sedan brukar normalt sett ödemstatus ha stabiliserats på ett minimum. Och fortsättningsvis reviderar jag kompressionen med -normalt sett 6 månaders mellanrum. Varför inte fler behandlingar kanske ni då undrar? Därför att jag inte och förmodligen inte ni heller- behandlar några större ödemvolymer: det är en helt annan sak att behandla ett jätteödem vilket kräver längre tid innan det minskat ner till det minimum som är möjligt (alltså tills resten bara är organiserad vävnad) än de faktiskt! - förhållandevis modesta ödem som åtminstone vi i Stockholmsområdet brukar se. Syftet med ML-behandlingen är i första hand UPPARBETNING av avflöden. Ödemet tar kompressionen och de förbättrade avflödena hand om. Vi får aldrig glömma att detta - oftast tämligen nyutlösta - ödem och - nu talar jag utifrån ett Stockholmsperspektiv där åtgången till lymfterapi är god -sitter på en person med ett tidigare FULLT fungerande lymfsystem: detta system har all intention att återuppta en normal cirkulation. Det är det som vi ofta kanske inte tänker på, eller hur är det?!!! Så är ju inte fallet vid primära lymfödem och därför ser jag också behandlingen av dessa på ett annat sätt. Primära lymfödem sitter på patienter med en medfödd skada, dysfunktion i lymfsystemet och kräver därför för det första mycket mer tid, - det är ju oftast benlymfödem det rör sig om. Dessutom är kompressionsfrågan för det mesta mer komplicerad vid primära benlymfödem. De kan ju vara ganska gamla, delvis organiserade och även fibrotiska, det är åtminstone min erfarenhet och då tänker jag ffa på tårna, fotryggarna och malleolerna, där det ju de facto är lite besvärligare att få till en adekvat och fungerande god kompression. Så, nu tänkte jag inte orda mer om detta: jag har kanske inte varit fullt utförlig i vissa delar och det kan man aldrig vara på så här kort tid. Jag brukar vanligen ha en till ett par timmar på mig när jag undervisar om lymfödem och ödembehandling! Så om ni har frågor så ställ dem gärna, det är just den här typen av diskussioner vi så väl behöver!!! Tack för mig!! Årsmöte Svensk Förening för Lymfologi, Stockholm 081121 Polymnia Nikolaidis