B. LÄGESBESKRIVNING AV PROJEKTET Personal Resurscentrum KPV är ett nationellt projekt som organisatoriskt är förlagt till Psykiatriskt Forskningscentrum, Örebro läns landsting. Resurscentrum KPV har ett nära samarbete med registerhållarna för de fyra idag befintliga kvahtetsregistren inom psykiatrin och enheten samverkar även med specialistföreningarna och Sveriges psykiatrirepresentanter i den så kallade Kontaktmannagruppen. Organisationen bygger på utveckling av nätverk på olika nivåer. Enheten har följande personal anställd: Kristina Lange Carlsson, chef, överläkare, 40 % 051201-060331, 50 % 060401-- Carl Lago, leg. psykolog, kvalitetsutvecklare 100 % Katarina Lindstedt, utredningssekreterare 100 % 050801-060630, föräldraledig 060701-060930, 50 % 061001-- Anneli Kragh, IT-samordnare 100 % Under hösten 2006 har Emma Carlsson varit arvoderad på tirntid för vissa administrativa insatser inom Resurscentrum KPV och under våren 2007 innehar Sara Norring motsvarande uppgifter. En konsult anlitas regelbundet för arbete med den tekniska utvecklingen Resurscentrum KPV har en styrgrupp med följande medlemmar: Johan Calltorp, ordförande Bo Anderson, landstingsdirektör ÖLL Ingemar Engström, chef Psykiatriskt Forskningscentrum ÖLL Kristina Lange Carlsson, chef Resurscentrum KPV Carl Lago, representant för registerhållarna Sonny Wåhlstedt, Angestsyndromsällskapet Liselott Nilsson, Schizofreniförbundet Marianne Holmberg, Socialstyrelsen Jan-Erik Synnerman/Bodil Persson, Sveriges Kommuner och Landsting Anna Aberg Wistedt, Svenska Psykiatriska föreningen Stephan Ehlers, Svenska föreningen för Barn- och ungdomspsykiatri Agneta Schröder, Vårdförbundet Lise-Lotte Risö Bergerlind, representant för Sveriges psykiatrichefer Ing-Marie Wieselgren, Nationell Psykiatrisamordning De fyra psykiatriska kvalitetsregistren har ett sedan flera år utvecklat samarbete, det så kallade KPV-samarbetet. Inom KPV-samarbetet finns en projektgrupp bestående av medarbetama på Resurscentrum KPV samt två representanter från varje av de idag befintliga kvalitetsregistren inom psykiatrin, varav en ska vara registerhållaren. Det finns dessutom två arbetsgrupper formgrupp och teknikgrupp. Projektets innehåll Uppdraget för Resurscentrunn KPV är att sprida och stödja arbetet med nationella kvalitetsregister inom psykiatrin samt att bidra i arbetet med att bygga upp nya kvalitetsregister inom psykiatrin. Den övergripande målsättningen är att inom ramen för projekttiden nå en så hög standard på de befintliga registren att ett nationellt kompetenscentrum för psykiatriska kvalitetsregister kan bildas. 2
Verksamhetens mal 1nför 2006 formulerades ett antal kortsiktiga och långsikt'ga ambitioner/mål för Resurscentrum KPV. Fyra ambitioner/mål formulerades på lång sikt, d.v.s. inom ramen för projekttiden (t.o.m. 2007-07-31): De psykiatriska kvalitetsregistren har nått en sådan täckningsgrad och har ett sådant innehåll att de tillsammans kan ansöka om att bli ett nationellt kompetenscentrum för kvalitetsregister inom psykiatrin En majoritet av användare över hela landet upplever att kvalitetsregistren är väsentliga instrument för kvalitetsutveckling av verksamheten Patienter/brukare upplever att kvalitetsregistren bidrar till en bättre insyn i vad psykiatrin har att erbjuda Det flnns en välfungerande IT-struktur som stödjer arbetet med kvalitetsregister För de första sex månadema under 2006 konkretiserades de långsiktiga målen till kortsiktiga mål enligt följande: MÅL 1: Att för varje månad notera en successivt ökad täckningsgrad för de psykiatriska kvalitetsregistren Huvuduppgiften for Resurscentrum KPV är att arbeta för en ökad anslutning till de psykiatriska kvalitetsregistren och betydligt fler registrerade patienter. Ser man till antalet nyregistrerade patienter kan följande noteras: Under 2006 och början av 2007 har således antalet nyregistrerade patienter ökat i samtliga kvalitetsregister, men i flera av kvalitetsregistren har ökningen varit mycket blygsam och under vissa månader har ingen ökning alls skett, fr.a, under sommaren 2006. SchizofreNY har nästan inte alls kommit igång med registreringar trots att 34 enheter registrerat sig som användare vid utgången av 2006. BipoläR, och i viss mån BUSA, har kommit igång nägot bättre men täckningsgraden är fortfarande mycket låg. RIKSÄT har ökat antalet nyregistreringar med ca 35 % under 2006 och alla specialiserade team/enheter för behandling av ätstörningar i landet använder detta kvalitetsregister. Uppskattningsvis ca 40 % av alla patienter som far behandling för en ätstörning inom psykiatrin registreras i RIKSÄT. Målet kan således endast sägas vara delvis uppnått. MÅL 2: Att etablera Resurscentrum KPV på den nationella arenan Socialstyrelsen, Sveriges Kommuner och Landsting, huvudmännen, psykiatriska brukarorganisationer och psykiatriska verksamheter i Sverige känner till Resurscentrum KPV och dess uppdrag. 3
Resurscentrum KPV har under projekttiden genomfört en rad utåtriktade aktiviteter i syfte att göra enheten känd i landet och därigenom också anlitad i arbetet med att öka användningen av de psykiatriska kvalitetsregistren. Representanter från både Socialstyrelsen och Sveriges Kommuner och Landsting sitter med i styrgruppen för Resurscentrum KPV och känner därigenom väl till det arbete som bedrivs inom enheten. Landstingsdirektören för Örebro läns landsting sitter med i styrgruppen för Resurscentrum KPV och landstingens eventuella framtida finansiering av kvalitetsregistren har flera gånger varit uppe på agendan vid möten för landstingsdirektörerna i landet. Chefen för Resurscentrum KPV har även ett uppdrag för Sveriges Kommuner och Landsting och närvarar på möten för Kontaktmannagruppen, där de olika landstingens deltagande i de psykiatriska kvalitetsregistren är en stående punkt på agendan. Varje månad skickas från Resurscentrum KPV ut statistik som visar hur deltagandet i kvalitetsregistren ser ut för de olika landstingen. Verksamhetscheferna, eller av verksamhetscheferna utsedda personer, har under projekttiden aktivt hört av sig till Resurscentrum KPV från en majoritet av landstingen för att erhålla utbildning och stöd i att komma igång med arbetet med kvalitetsregister. Representanter från två brukarorganisationer sitter med i styrgruppen för Resurscentrum KPV och ytterligare brukarorganisationer har under året fått direkt information om arbetet inom Resurscentrum KPV. Målet bedöms dänned vara uppfyllt. Stod från specialistföreningarna Representanter från både Svenska Psykiatriska Föreningen och Svenska föreningen för barnoch ungdomspsykiatri deltar i styrgruppen för Resurscentrum KPV. På båda föreningamas hemsidor finns information om de psykiatriska kvalitetsregistren och arbetet inom Resurscentrum KPV. Moten/uibildning för anvandare Under projekttiden har användarkonferenser hållits för SchizofreNY och BUSA och en konferens planeras för BipolåR. Vid dessa har anvåndare fått möjlighet att tillsammans med ansvarig registerhållare samt personal från Resurscentrum KPV diskutera olika frågor som rör kvalitetsregistren sarnt utbyta erfarenheter med andra användare. Under 2006 har en majoritet av landsting/regioner erhållit information och utbildning om kvalitetsregisterarbete. Information har först hållits för leclningsgrupper inom den psykiatriska verksamheten och därefter utbildning i datasal för blivande registrerare. Sammanlagt drygt 20 presentationer riktade till personer i ledningsfunktion har hållits under året och 5-10 utbildningstillfällen i datasal. Support Resurscentrum KPV har en supportfunktion under kontorstid och denna kan nås via mail eller telefon. Genom supportfunktionen registreras enheter och användare i de psykiatriska kvalitetsrcgistren. Hit kan man som användare vända sig vid problem med applikationen, 4
frågor kring inloggningsuppgifter, instruktioner gällande funktioner i applikationen eller vid andra frågor rörande arbete med kvalitetsregistren. Under senare delen av 2006 och våren 2007 har en pätagligt ökande användning av supporten noterats. Samarbete med "Kvalitetssharnorna" Kvalitetsstjärnan är ett instrument för utvärdering av vård som används inom både barn- och vuxenpsykiatrin på flera håll i landet, fru. inom Västra Götalandsregionen. Under 2006 har ett större utvecklingsprojekt inletts, som syftar till att integrera Kvalitetsstjärnorna för barnrespektive vuxenpsykiatri i KPV-applikationen. Projektet har beviljats särskilda medel från Socialstyrelsen, på förslag från den Nationella Psykiatrisamordningen, och projektet kommer att genomföras under våren 2007. Detta projekt redovisas separat till Socialstyrelsen. Utveckling av nya kvalitetsregister Personal från Resurscentrum KPV har under året aktivt deltagit i arbetet med att starta nya kvalitetsregister inom psykiatrin. Några exempel på kvalitetsregister som är på gång: Kvalitetsregister för läkemedelsassisterad behandling av opiatberoende Kvalitetsregister för beroendevård Kvalitetsregister för rättspsykiatri Kvalitetsregister för barn och ungdomar där misstanke flnns om att de blivit utsatta för sexuella övergrepp (SÖK) Kvalitetsregister för metabola biverkningar av läkemedel Kvalitetsregister för depression/ångest - personer från brukarorganisationer har tagit initiativ till detta och även primärvården är engagerad i arbetet Under projekttiden har personal från Resurscentrum KPV deltagit i ett tjugotal möten rörande nya kvalitetsregister. Kvalitetsregisterdagorna och Riksstämman På Kvalitetsregisterdagarna i Linköping i oktober redovisades resultat fran RIKSÄT och under Riksstämman hölls ett symposium under rubriken "De första fynden från kvalitetsregister inom psykiatrin". KPP-projekt (Kostnad Per Patient) RIKSÄT bedriver tillsammans med Sveriges Kommuner och Landsting en studie där patientadministrativa data och data kring ekonomi kombineras med kvalitetsregisterdata för att skapa en uppfattning om resursåtgång kontra resultat. Studien genomförs på tre ställen i landet. InfOrmationsstruktur för Kvalitetsregister (IFK) Sveriges Kommuner och Landsting driver tillsammans med Socialstyrelsen projektet IFK. En representant för de psykiatriska kvalitetsregistren deltar i detta arbete. Teknisk utveckling Resurscentrum KPV har både en formgrupp och en teknikgrupp och sammanlagt ca 40 möten har hållits i dessa grupper under projekttiden, de flesta i formgmppen. Ett flertal av dessa möten har hållits genom telefonkonferenser. Formgruppen arbetar med innehållsfrågor i det för kvalitetsregistren gemensamma registreringsprogrammet utifrån de beslut som tagits i projektgruppen. Den tekniska utvecklingen har i första hand utförts av den konsult som utvecklar programvaran i dialog med Resurscentrum KPV's ansvariga för formulering av krav från beställaren till utföraren. 5
Arbetet med en ny, mer användarvänlig layout har ägnats mycket tid under året och den nya layouten planeras vara klar under det första kvartalet 2007. Förändringar av kvalitetsregistren BUSA har under året utvidgats från att ha varit ett kvalitetsregister för barn- och ungdomar med svår ADIAD till att omfatta även vuxna individer med denna problematik. Beslut har tagits under året om att utvidga SchizofreNY till att omfatta även personer som nyinsjuknat i annan psykos än schizofreni. Under våren 2007 har beslut tagits om att SchizofreNY övergår till att vara ett "Kvalitetsregister för psykosvård" och därmed kommer kvalitetsregistret även omfatta personer som haft psykossjukdom under en längre tid, d.v.s. inte enbart nyinsjuknade. Återkoppling till användare Resurscentrum KPV har också som uppdrag att bistå användare av kvalitetsregistren med återkoppling i olika form. Redan nu erhåller Kontaktmannagruppen statistik månatligen från Resurscentrum KPV avseende de olika landstingens deltagande i kvalitetsregistren. När användningen av kvalitetsregistren nu börjar komma igång planerar Resurscentrum KPV att tillsammans med registerhållarna fokusera alltmer på återkoppling till användarna. Vid introduktioner i datasal för personal visas redan nu hur man gör rapporter och tar in dem i andra program. Mer strukturerade utbildningar i hur man kan få ut värdefull information från kvalitetsregistren genom sammanställningar och användande av rapportverktyget planeras under 2007. Projektets avslut Projektet löper to.m. 2007-07-31. Resurscentrum KPV har ambitionen att tillsammans med registerhållama fortsatt driva verksamheten och utveckla den vidare mot ett nationellt kompetenscentrum. Detta forutsätter ett substantiellt ekonomiskt stöd från nationella organ, med vilka det nu förs en dialog om kvalitetsregistrens fortsatta former. Projektets styrkor respektive svagheter Inom kroppssjukvården har man sedan länge en tradition av att mäta det man gör och jämföra sina resultat. Arbete med kvalitetsregister har där pågått sedan 70-talet. Psykiatrin har inte samma tradition och det har inom psykiatrin tvärtom ofta fiumits motstånd mot att registrera och kvantifiera sina insatser. Detta motstånd har idag nästan försvunnit men kompetensen för att använda sådana metoder och tillvarata denna typ av resultat är ännu ojämnt fördelad och under uppbyggnad. Resurscentrum KPV har en viktig stödjande och sammanhållande funktion för kvalitetsregister inom psykiatrin och sköter även funktioner där det är viktigt med enhetlighet eller där det av ekonomiska skäl finns motiv för att dela resurser. Exempel på detta är teknisk utveckling och IT-drift, support till användare, kanslifunktioner, stöd tillnya register samt olika funktioner som syftar till att sprida resultat och metoder för att nyttiggöra dessa. Även riktad information och undervisning är viktiga beståndsdelar i verksamheten. Registerhållama för de psykiatriska kvalitetsregistren betonar värdet av en central funktion där man helt kan fokusera på arbetet med kvalitetsregister, arbeta aktivt ut mot psykiatrin i landstingen och privata verksamheter och motivera till ett arbetssätt inom psykiatrin där en del gamla mönster/"kultur" måste brytas. Resurscentrum KPV bidrar också till att skapa nätverk for användarna. 6
Svagheten i projektet består i att antalet registreringar av patienter ökar längsamt och täckningsgraden för flera av registren är fortfarande låg. Psykiatrins "kultur" har inneburit att detta arbete visat sig ta längre tid än förväntat. Ett fortsatt arbete med stödjande och motivationshöjande insatser är viktigt, gärna i kombination med tydliga beställningar i landstingen där deltagande i kvalitetsregister kopplas till målrelaterade ersättningar. Slutrapporter enligt projektplan Resurscentrum KPV sprider redan resultat genom att landets psykiatrichefer förses med månatlig statistik över kvalitetsregisteranvändningen i landet och denna information finns även utlagd på hemsidan. Resurscentrum KPV har skrivit en utförlig verksamhetsberättelse för 2006, som också ger en tydlig bild av det arbete som bedrivits under projekttiden. Även denna finns på hemsidan. Resurscentrum KPV hyser också förhoppningar om att erhälla fortsatt finansiering och arbeta vidare med kvalitetsregister inom psykiatrin och återkoppling av resultat till användarna. 7