Att vara anhörig till en person som vårdas i palliativ vård

Sjuksköterskeprogrammet Kurs: 2VÅ60E Vt 2014 Examensarbete 15 hp Att vara anhörig till en person som vårdas i palliativ vård En litteraturstudie Författare: Filip Mobergh

Titel Författare Utbildningsprogram Handledare Examinator Adress Nyckelord Att vara anhörig till en person som vårdas i palliativ vård Filip Mobergh Sjuksköterskeprogrammet 180hp Karin Säll-Hansson Jenny Lovebo Linnéuniversitetet, Institutionen för hälso- och vårdvetenskap Palliativ vård, anhöriga, upplevelse, SAMMANFATTNING Bakgrund: Den palliativa vården inkluderar en väldigt stor patientgrupp. Palliativ vård ges både på institutioner men också i allt större utsträckning i patientens hem. Anhöriga blir i hemmen mer delaktiga i vården och de behöver stöd av sjukvården. Kvalitén på den palliativa sjukvården som erbjuds av sjukvården har många brister och därför behöver anhörigas upplevelser av det palliativa skedet tas del av och öka kunskapen hos sjukvårdspersonal. Syfte: Syftet med studien var att beskriva anhörigas upplevelser av att ha en familjemedlem som vårdats i det palliativa skedet. Metod: En litteraturstudie baserad på åtta vetenskapliga artiklar med en kvalitativ ansats. Studien analyserades utifrån en kvalitativ manifest innehållsanalys. Resultat: Utifrån analysen framkom det fyra kategorier och nio underkategorier som beskriver upplevelser om hur det är att vara närstående till en patient som vårdas palliativt. Resultatet visar att anhöriga kan få känslan av maktlöshet och att de krav som ställs kan leda till försummelse av dem själva. En tröst hittade de anhöriga i sin egen familj. Delaktighet var något som kunde få anhöriga att se ett sammanhang i den palliativa sjukvården och att hjälpa dem att hitta en plats i vårdandet. Även tankar om livet efter döden blev tydligare hos de som hade en anhörig som vårdades palliativt. Slutsats: Resultatet visar vikten av att sjuksköterskan ska använda sig av ett holistiskt perspektiv som inte bara innefattar den sjuke utan även de anhörigas livsvärld. Genom en kontinuerlig kommunikation och en god vårdrelation kan sjuksköterskan lindra lidande och förebygga hälsa.

INNEHÅLL INLEDNING 1 BAKGRUND 1 Palliativ vård 1 Anhöriga 2 Familjecentrerad vård 3 TEORETISK REFERENSRAM 3 Livsvärld 3 Hälsa 4 Lidande 4 Mening och sammanhang 4 Delaktighet 5 PROBLEMFORMULERING 5 SYFTE 6 METOD 6 Datainsamling 6 Urvalsförfarande 6 Kvalitetsvärdering 6 Analys 7 Etiska överväganden 7 RESULTAT 8 Att ställas inför nya känslor och utmaningar 8 Att sätta sig själv i andra hand 8 Att inte räcka till 8 Känna sig delaktig 9 Att få kommunicera 9 Att hitta sin plats i vårdandet 9

Leva inpå döden 9 Att vara den som e kvar i livet 9 Att behålla vardagen 10 Existentiella frågor och andlighet 10 Ta hand om sina nära 10 Att värna om familjen 10 Att ge och få stöd 11 DISKUSSION 11 Metoddiskussion 11 Resultatdiskussion 12 Fortsatt forskning 14 Slutsats 14 REFERENSLISTA 15 Bilaga 1: Mall för kvalitéts granskning Bilaga 2: Artikelmatris Bilaga 3: Databas sökning

INLEDNING Att vara anhörig till en svårt sjuk person kan upplevas väldigt problematiskt. Under den VFU placering jag gjorde i hemsjukvården tog jag ta del av den palliativa vården. Jag fick uppleva hur det kunde vara att träffa svårt sjuka patienter tillsammans med dess anhöriga i det palliativa skedet. Jag lärde mig att en god vårdrelation inte bara är till för patienten. Vårdrelationen berörde också bemötandet till de anhöriga. Att vara sjuksköterska och kunna bemöta hela familjen gav mig en inblick i ett professionellt vårdande. Genom att lära mer om anhörigas upplevelser av att ha en familjemedlem som vårdas i det palliativa skedet kan personer som arbetar inom vården utveckla bemötandet av just de närstående. Med denna studie vill jag beskriva och få en djupare insikt i upplevelsen av att vara anhörig till en patient i det palliativa skedet. BAKGRUND Palliativ vård Under år 2011 avled ca 90000 personer i Sverige. Runt 80 procent av dessa bedöms varit i behov av palliativ vård. Alla åldrar och diagnoser innefattas av den palliativa vården. Den palliativa vården är till för alla som är i behov av palliativ vård. Av tradition har den palliativa vården förknippats med cancerdiagnoser. Personer med cancer i dess olika former har alltid varit den största behovsgruppen men även personer med sjukdomar som hjärtsvikt, KOL, njursvikt, Aids, MS, ALS och Parkinson kan vara i behov av palliativ vård. De insatser som behövs är beroende av vilken diagnos, ålder eller fas patienten befinner sig i av sin sjukdom (Socialstyrelsen, 2013). Den palliativa vården beskrivs som ett sätt att lindra lidande och upprätthålla livskvalitén hos både för den sjuke men också för deras familj vid en obotlig sjukdom. Själva ordet palliativ kommer ifrån det latinska ordet pallium som översätts kappa eller mantel som kan symbolisera hur vården ska skydda den döende (Becker, 2010; Socialstyrelsen, 2013). Den palliativa vården ska tidig identifiera och behandla symptom hos den som är sjuk innan lidande nödvändigtvis ska uppstå. I det palliativa vårdandet läggs betoning på fyra dimensioner hos den sjuke och dess anhöriga - Fysisk problematik - Psykisk problematik - Social problematik - Existentiell problematik För att uppnå en god palliativ vård är det viktigt att se till dessa dimensioner och hur de påverkar varandra i en helhet (WHO, 2011). Enligt Strang (2012) bygger den palliativa vården på fyra hörnstenar. - Att hitta, förbygga och lindra symptom av sjukdomen. - Att vården arbetar i team. 1

- Att stödja de närstående som ofta är involverade i vården av den sjuke. - Kommunikation och relation mellan vården och den sjuka. Där kommunikation och relation mellan sjukvården och den sjuke inte fungerar och där sjukvården inte hittar de enskilda behoven hos patienten eller de anhöriga så faller alla hörnstenar. Vård av svårt sjuka i det palliativa stadiet ges idag inte bara på sjukhus. Vården sker mer på särskilda boenden eller i patientens hem. Vid vård i hemmet hjälper ofta kommunens hemsjukvård och primärvård till. Det finns flera särskilda vårdformer som specialiserat sig specifikt på palliativ vård (Socialstyrelsen, 2013). De specialiserade palliativa vårdformerna som finns är: Avancerad hemsjukvård som arbetar i team där support ges dygnet runt för den som vårdas palliativt. Palliativ konsult och rådgivningsteam arbetar också utifrån ett team men här fungerar teamet mer som en konsult för t.ex. kommunens hemsjukvård eller särskilt boende. Teamen hör ofta till en onkologisk eller en palliativ instans och utgår från ett sjukhus. Det finns också Vårdplatser för palliativ vård på t.ex. sjukhus eller speciella palliativa enheter som hospice där patienten har öppen retur som betyder att det finns en uppbokad vårdplats för just den patienten (Lindqvist & Rasmussen, 2009). De flesta patienter som vårdas inför döden har ofta som önskemål att vårdas i hemmet trots att det krävs en avancerad hemsjukvård dock så sker störst antal dödsfall på sjukhuset speciellt de patienter som inte har några anhöriga (Wallerstedt, Sahlberg-Blom, Benzein och Andershed 2012; Familjen Kamprads stiftelse, 2015) Den palliativa vården är en process som är indelad i två faser. Den första fasen är ofta lite längre. Här får patienten en diagnos som visar en obotlig sjukdom eller skada. Längden av den första palliativa fasen eller när den startar är beroende vilken typ av sjukdom patienten har eller vilken livssyn patienten har där och då. Under den första fasen fokuseras det på att övervaka om en livsförlängande behandling är skälig. I den andra fasen byts vårdens mål från livsförlängande till ett lindrande mål. Själva övergången benämns som en brytpunkt och den kan vara utdragen under en period. Det som avgör när fas ett övergår till fas två är när den behandlingen som utförts inte längre ger positiva resultat eller att symptomen från behandlingen utgör ett onödigt lidande. Det är viktigt att ha en bra dialog med patient och anhöriga i detta skede och ibland kan detta vara något som växer fram i sjukdomsförloppet. Beroende på var i landet patienten bor skiljer sig tillgången till en god palliativ vård. En god palliativ vård beskrivs som en vård där vården utgår från symptomlindring, teamarbete, kommunikation och relationen till de anhöriga. Den skiftande kvalitén av den palliativa vården beror på tillgången till ett palliativt team men också beroende kompetensen hos vårdpersonalen. Det är stor skillnad på kvalité och kunskap i olika landsting och kommuner trots att utbildning ges. Den palliativa vårdens kvalité anses dock överlag ha förbättrats de senaste åren (Socialstyrelsen, 2013) Anhöriga Att vara anhörig kan beskrivas som en familjemedlem eller som en släkting via blodsband (Benzein, Hagberg & Saveman, 2009; Socialstyrelsen, 2013). Vad som definierar en familjemedlem har dock ändrats historiskt i form och funktion. Synen på familjen och dess funktion har följt samhällets utveckling. I bondesamhället där man bodde tillsammans ur flera generationen på samma gård bildades under 1900-talet kärnfamiljen. Kärnfamiljen beskrevs då som mamma, pappa, barn. Idag har Sverige utvecklats till ett mångkulturellt samhälle där nya kulturer och synsätt påverkar det normala och synen på familjen. Under 2000-talet har det också växt fram nya familjekonstruktioner som samboskap eller homosexuella relationer. 2

Detta resulterar i att begreppet familjemedlem inte nödvändigtvis behöver vara via blodsband vilket ändrar definitionen av det som tidigare kallades anhörig (Benzein et al., 2009). Begreppet anhörig ligger nära begreppet närstående. Att vara närstående kan beskrivas som någon i patientens sociala nätverk. Den närstående är någon som patienten själv utnämnt och de kan vara dem som lever närmast patienten. Skillnaden mellan anhörig och närstående är inte stor men den finns och kan beskrivas som att en anhörig har en mer utpräglad familjerelation personen i fråga.(benzein, et al., 2009 ) I denna studie kommer författaren använda begrepp som anhörig och familjemedlem när det talas om de människorna omkring patienten. Familjecentrerad omvårdnad Att ha en familjecentrerad omvårdnad innebär att inte bara se patienten som den som berörs av lidandet. Sjukdom och ohälsa påverkar även anhöriga. Sjuksköterskan ska vårda familjen och de anhöriga som en helhet (Benzein, et al., 2009). Ett vårdande möte beskriver Dahlberg och Segesten (2010) som ett möte mellan sjukvårdare och patient där sjuksköterskan hittar ett sätt att stödja patientens hälsoprocesser. Det är viktigt att kommunicera med de anhöriga. Utifrån de anhörigas berättelser och upplevelser av patienten kan sjuksköterskan få hjälp med att urskilja vilka resurser som finns omkring patienten och vad som kan styrka patientens hälsoprocesser. O'Shea Weathers och McCarthy (2014) beskriver hur anhöriga ofta upplever att rollen som anhörig förändras när en familjemedlem behöver hjälp från sjukvården. Benzein, et al. (2009) menar att sjuksköterskor måste vara ett stöd för alla i vårdkedjan. I Adams, Green, Towe och Huett (2013) studie beskriver palliativ sjukvårspersonal att det är utifrån arbetet nära patienters anhöriga de utvecklas och det är denna relation som öppnar upp för reflektion. Det är väldigt viktigt att sjuksköterskor utvecklar omvårdandet för patienten och arbetar för att de anhöriga ska få vara delaktiga i vården. Genom att kommunikationen mellan anhörig, den sjuka och vården förbättras och främjas så minskas också oron hos den anhörige (Milberg, 2012; Janze & Henriksson, 2014). Sjukvårdpersonal beskriver i Vedel, Ghadi, Lapointe, Routelous, Aegerter och Guirimands studie (2014) att det ofta var svårare att hantera de anhörigas oro än den sjukes. TEORETISK REFERENSRAM Ett vårdvetenskapligt synsätt ligger till grund för studien. Vårdvetenskapen utgår utifrån de fyra konsensusbegreppen, patient, hälsa, miljö och vårdande (Dalberg & Segesten 2010). Med hjälp av empiriskt material som beskriver olika fenomen inom vården bygger vårdvetenskapen en beskrivande men också som en normativ teori vilket visar hur vården borde vara (Dalberg & Segesten 2010). Det är utifrån vårdvetenskapen sjukvården ska förebygga hälsa och minska lidande. Att överföra teori till praxis är vårdens yttersta ansvar och när vården möter situationer i yrkeslivet ska de problamitiseras utifrån en vårdvetenskaplig kontext (Dalberg & Segesten 2010). Livsvärld 3

Livsvärlden beskrivs som världen som den erfars. En människas livsvärld delas med andra i den värld vi lever i men är ändå högst personlig och unik. Det är utifrån livsvärlden patienten upplever begrepp som hälsa, sjukdom och lidande i förhållande till den övriga världen (Dahlberg & Segesten 2010). Det är möjligt att använda sig av ett livsvärdsperspektiv när man forskar i hur patienter eller anhöriga upplever teman gällande hälsa och sjukvård. Livsvärdsteorin beskriver den existentiella värld som alla människor har. Livsvärlden finns med människan överallt och binder ihop människan med allt i den värld människan befinner sig i (Dahlberg, 2014). Sjukvården ska utvecklas och anpassa sig utifrån patientens upplevelser och dess livsvärld för att kunna ge en god individanpassad vård och stödja patientens eller de anhörigas olika behov (Dahlberg & Segesten 2010). Att vara anhörig innebär också att den anhöriga har en livsvärld och den kan ändras när en familjemedlem blir sjuk. Att vara anhörig till en patient i det palliativa skedet kan alltså upplevas på olika sätt beroende på den anhörigas olika och nya livsvärldar. Genom reflektion och utifrån ett livsvärdsperspektiv ska den palliativa vården ge en individanpassad vård. Ett vårdande som arbetar utifrån ett livsvärdsperspektiv och arbetar innanför vårdvetenskapens referensram är ett bra vårdande (Dahlberg & Segesten, 2010). Hälsa WHO (1946) beskriver hälsa som Ett tillstånd av fullständig fysisk, psykiskt och socialt välbefinnande. Dahlberg och Segesten 2010 beskriver hälsa som något högst individuellt. Hälsa är ett tillstånd som berör människan som helhet och beskrivs som en upplevelse av jämnvikt i sig själv i relation till andra människor och i livet. Livsvärlden berör upplevelsen av hälsa. Erfarenheter och det som händer runt omkring en människa kan ändra vad hälsa betyder för just den patienten. Beroende hur patienten ställer sig till livsvärlden går det att uppleva hälsa under ett lidande. Utrycket hälsan tiger still beskriver hur ett lidande öppnar upp för reflektion där en människa tidigare upplevt hälsa (Dahlberg & Segesten 2010). Lidande Vårdvetenskapens mål är att främja hälsa och minska lidande. När lidande är kopplat till vården talas det om vårdlidande. Det är när själva sjukvården orsakar lidandet. Det kan t.ex. vara dålig kommunikation där patienten inte blir delaktig eller det slarvas med basala hygienrutiner som gör patienten mer sjuk. Sjukdomslidande är det lidandet som orsakas av sjukdom. Att själv eller att en anhörig drabbas av sjukdom stör livsrytmen och det normala i livet. De mål och de förväntningar som fanns i livet kanske måste planeras om och bildar ett livslidande. När en familjemedlem drabbas av lidande i form av fysiska, psykiska eller andliga problem påverkas de anhöriga. Livslidandet innebär när lidandet kommer utifrån den livssituation personen befinner sig i och utgår ifrån den enskildes livsvärd (Dahlberg & Segesten 2010). När en familjemedlem drabbas av en svår sjukdom öppnar det upp för reflektion gällande en själv, sitt liv, dess riktning och innehåll (Wiklund, 2009). Mening och sammanhang Vad som upplevs meningsfullt är individuellt och det kan växla beroende på var människan befinner sig i livet. Människan befinner sig i en värld där vi är beroende av varandra i ett sammanhang (Dahlberg & Segesten 2010). KASAM som står för känslan av sammanhang beskriver tre dimensioner som bidrar till hur man uppfattar sitt liv (Langius-Eklöf & Sundberg, 2014). 4

- Begriplighet, beskriver hur människan förstår händelser som händer en själv eller andra i sin omgivning. - Hanterbarhet, beskriver hur människan kan hantera olika händelser och vilka resurser som finns för denna hantering. - Meningsfullhet, beskriver vilket engagemang eller motivation människan känner inför händelser i livet. Om människan har en hög begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet så har han eller hon också hög KASAM. En patient med låg KASAM har sämre förutsättningar att nå hälsa utifrån sin sjukdomsbild medan en patient med hög KASAM har bra resurser för att nå hälsa (Langius-Eklöf & Sundberg, 2014). Alla föds med låg KASAM och det är med ålder och erfarenheter KASAM utvecklas. Det är dock i tidig ålder KASAM utformas beroende på hur barndomen upplevs. Anhöriga till en person som vårdas palliativt upplever KASAM olika. Sjuksköterskan behöver lokalisera olika behov och förutsättningar för att vara en resurs och utveckla KASAM hos den anhörige. Delaktighet Delaktighet är något som upplevs högst individuellt. Inom vårdvetenskapen beskrivs delaktighet som där patienten eller den anhöriga har möjlighet att påverka den vård som erhålls. Det är patienten eller den anhöriga som är expert på sin situation och det måste sjuksköterskan ta hänsyn till. Att utbyta information mellan den som vårdas och den som vårdar stärker delaktigheten i vårdrelationen (Dahlberg & Segesten, 2010). Enligt Hälso- och sjukvårdslagen [HSL] (SFS, 1982:763) stadgas att patienten ska ha rätt till delaktighet i form av självbestämmande och intigritet. De anhöriga ska ses som en resurs i sjukvårdsarbetet och ska bjudas in av sjuksköterskan till en vårdrelation. Att underhålla relationen till de anhöriga görs genom kontinuerlig kommunikation och följsamhet till de olika behov som dyker upp under ett vårdförlopp och i en vårdrelation (Dahlberg & Segesten, 2010) PROBLEMFORMULERING En stor andel av de som dör i Sverige är beroende av palliativ vård. Dessa patienter vårdas allt oftare i hemmet efter deras egen önskan. Det palliativa skedet kan sträcka sig under en lång period och det är inte alltid patienten har tydliga symptom. Vid vård i hemmet berörs anhöriga i stor grad och får då vara delaktiga i vårdandet. Sjukvårdspersonal möter de palliativa patienterna på flera instanser idag och arbetar närmare de anhöriga. Det finns inte tillgång till palliativa team över hela Sverige och kompetensen sviktar hos sjukvårdspersonalen. En skiftande kvalité av den palliativa sjukvården kan bidra till problem utifrån hur de anhöriga upplever den palliativa sjukvården. De som vårdas palliativt har många olika diagnoser och är i alla olika åldrar och det behövs en bred kunskap om deras behov och de behov de anhöriga har (Socialstyrelsen 2012). Hälso- och sjukvårdslagen (HSL:1982:763 3 2) belyser att vårdens mål är en likvärdig sjukvård för hela befolkningen. Detta gäller även bemötandet av de anhöriga. Syftet med litteraturstudien var att granska de upplevelser anhöriga har i det palliativa skedet hos en familjemedlem. Enligt Millberg (2012) är det genom att lära sig ifrån de anhöriga och deras upplevelser den palliativa vården utvecklas. 5

SYFTE Syftet med studien var att beskriva anhörigas upplevelser av att ha en familjemedlem som vårdats i det palliativa skedet. METOD Metoden som valts för att svara på syftet är en systematisk litteraturstudie som grundar sig på 8 vetenskapliga artiklar. Enligt Forsberg och Wengström (2013) beskrivs en systematisk litteraturstudie som där forskaren systematiskt söker litteratur som kritiskt granskas och sammanställs inom det valda ämnet. Utifrån en kvalitativ ansats med ett induktivt synsätt samlades fakta om det aktuella ämnet utifrån människors subjektiva upplevelse och utifrån dessa observationer formades ett resultat som ska besvara syftet.. Datainsamling För att söka relevanta artiklar till litteraturstudien valdes databaserna Cinahl, Pubmed och Swemed+ eftersom alla berör hälso- och vårdvetenskap. En provsökning gjordes för ta reda på om de valda databaserna kunde tillgodose artiklar för studiens syfte. Vid provsökningen användes sökorden palliative care, family member och experience. För att sen välja ut vilka sökord som skulle användas gjordes ytterligare provsökningar med hjälp av ämnesordlistor i Cinahl heading och Mesh. Då det bara var ämnesorden palliative care och family som gav relevanta träffar i Cinahl beslöts det att sökorden skulle utökas med family member, next of kin, experience, coping som fritextsökning kompletterande till ämnesorden. Detta gav ett mer specifikt sökresultat och valdes därför att användas. För att få en mer specifik sökning gjordes sökningar därefter utifrån de sökord som hittats i Cinahl där sökordet Palliative care markerades som MM (Exact Major Subject Heading) och sökordet Family makerades som MH (Exact Subject heading). Sökningar i Swemed+ och Pubmed valdes att inte redovisas eftersom relevanta artiklar redan valts ut från databasen Cinahl (Bilaga 1). Urvalsförfarande Efter att sökningarna gjorts och författaren fått fram ett hanterbart antal artiklar lästes artiklarnas rubrik igenom tillsammans med abstrakt för att få en uppfattning om det kunde stämma överens med syftet. De artiklar som stämde överens med syftet och stämde överens med inklusionskriterier och exklusionskriterier lästes i sin helhet innan de valdes ut. Inklusionskriterier i sökningar var att artiklarna var Peer Reviewed, publicerade på engelska, där patient eller vårdares upplevelse belystes tillsammans med den anhöriges inkluderades i studien. Exklusionskriterier var artiklar som var äldre än åtta år.. Kvalitetsvärdering Artiklarna för studien kvalitetsgranskades utifrån SBU:s granskningsmall (Bilaga 2) för kvalitétsgranskning och hämtades från SBU:s hemsida (Statens beredning för medicinsk utvärdering, 2014). Granskningsmallen använder sig av ja och nej frågor samt oklar eller 6

ej tillämpat frågor. Svaret ja gav ett poäng och svaret nej, oklar eller ej tillämpad gav noll poäng. Den totala summan dividerades med antalet frågor. Det procenttal som gavs användes för att ge artikeln hög, medelhög eller låg kvalité. Resultatet som utgick efter SBU:s mall användes enbart för att ge läsaren en uppfattning om artikelns kvalité (Bilaga 3). Mallen som användes gick utifrån syftet, frågeställningar, design, urval, analys och tolkningar (SBU, 2014). Analys De artiklar som valts analyserades med hjälp av en kvalitativ innehållsanalys. En innehållsanalys fokuserar på att tolka texter inom olika forskningsområden. Det går att använda en innehållsanalys på texter med induktiv och deduktiv ansats (Lundman & Hällgren- Graneheim, 2012). Artiklarna i föreliggande studie är av induktiv ansats där patienters upplevelser och berättelser beskrivs. För att få en helhetsbild av artiklarna lästes alla artiklars resultat igenom. Ur varje enskild artikel togs meningsbärande enheter ut som besvarade syftet. Meningsbärande enheter kan vara meningar eller stycken. De meningsbärande enheterna kondenserades sedan till kondenserade meningsenheter för att göra texten kortare och lättare att hantera. De kondenserade meningsenheterna analyserades genom att hitta skillnader och likheter. När de analyserats abstraheradess meningsenheterna till koder. De koder som hade liknande innehåll bildade underkategorier och ur dem bildades kategorier. För att presentera resultatet användes kategorierna som teman. Underkategorierna bildade subteman (Lundman & Hällgren- Graneheim, 2012). Tabell 1. Exempel på analys. Meningsbärande enhet Anhöriga upplevde att de hade svårt att anpassa sig till den nya livssituationen. De anhöriga upplevde att relationen med den sjuke var mycket viktig och de ville att relationen skulle fortsätta som den var innan den dödliga sjukdomen Kondenserad meningsenhet Svårt att anpassa sig och ville att relationen skulle fortsätta som den var innan sjukdomen Kod Underkategori Kategori Förbereda sig själv och behålla relationen Att behålla vardagen Leva inpå döden Etiska överväganden Alla artiklar i aktuell studie har godkänts av en etisk kommitté eller formulerat tydliga etiska övervägandet. Under analysförfarandet var författaren medveten om sin förförståelse och försökte lägga den åt sidan så gott det gick för att inte påverka resultatet (Forsrberg & Wengström, 2013; Helsingforsdeklarationen (2013). 7

RESULTAT Ur analysen framkom det att anhöriga ställdes inför många situationer. Genom analysen framträdde fem stycken kategorier med tillhörande underkategorier Detta redovisas i tabellen nedan. Tabell 2 Kategori Underkategori Att ställas inför nya känslor och utmaningar - Att sätta sig själv i andra hand - Att inte räcka till som annhörig Känna sig delaktig - Att få kommunicera - Att hitta sin plats i vårdandet Leva inpå döden - Att behålla vardagen - Att vara den som blir kvar - Existentiella frågor och andlighet Ta hand om sina nära - Att värna om familjen - Att ge och få stöd Att ställas inför nya känslor och utmaningar Det framgick av analysen att anhöriga mötte nya utmaningar och känslor. Här var de tvungna att prioritera om vardagen och att ha nytt fokus i livet. De mest framträdande upplevelserna var att tvingas sätta sig själv i andra hand när patienten behövde mer hjälp samt upplevelsen av att inte räcka till som anhörigvårdare. Att sätta sig själv i andra hand Att behöva vårda en person i det palliativa skedet kunde innebära för den anhöriga att behöva lägga fokus på någon annan än sig själv Ofta fick de prioritera om sitt liv där de själva fick ta ett steg åt sidan för att se till sin anhörigas behov (Miranda da Silva, Chagas Moreira, Luzia Leite & Lorenzini Erdmann, 2012). Detta kunde ge upplevelse av att vara isolerad, men det gjordes ändå (Andersson, Ekwall, Hallberg & Edberg, 2009). Steinvall, Johansson och Berterö (2011) visar i sin studie att anhöriga ofta omvärderar vad som är viktigt och vad de prioriterar i livet. Nytt fokus i livet kunde resultera i nya ansvarsområden. Enligt Sand, Olsson och Strang, (2010) upplevde anhöriga ett ansvar för ömsesidigt välmående och detta gick framför allt ut över den anhörigas egna behov And now it s my job to make sure that Eva and I get to have a time together as good as possible..//..i want to support Eva, I want to be there for her in everything. At the same time I don t want to completely lose myself, no I don t. (Sand et al., 2010 s.71) Att inte räcka till som anhörig som vårdare? Att se sin anhörig må dåligt i vardagen kunde ge en upplevelse av hjälplöshet, att inte ha kontroll och kunna påverka sjukdomsförloppet (Feyh, Levine & Clay, 2012). De som besökte sina anhöriga på sjukhus i det palliativa skedet upplevde också att de påverkades negativt av andra sörjande anhöriga och behöva ta del av deras sorg. Detta resulterade i upplevelsen att inte räcka till för sin anhörige då man tappade fokus (Miranda da Silva, et al. 2012). Att inte kunna finnas där för sin anhörige och kunna hjälpa till i vårdandet av sin anhöriga kunde ge 8

upplevelser som skam, skuld och samvetskval (Sand, et al. 2010; Rodriguez & King, 2014). Att få hem en anhörig som vårdades palliativt med ny vårdutrustning kunde upplevas som obehagligt av övriga i familjen. De anhöriga upplevde rädsla för att något oförutsett skulle inträffa och att de inte skulle kunna hjälpa till utan bara stå och titta på (Andersson, et al. 2009). When she first had her PEG put in we were sent home and left to get on with it... [it was] quite scary to think we were sent home not knowing how to deal with this properly (Rodriguez & King, 2014 s.168). Att känna sig delaktig Att få känna sig delaktig i vårdandet i det palliativa skedet kunde upplevas som stärkande och ge de anhöriga ett sammanhang. Att som anhörig ha en god kommunikation med vården var av stor betydelse samt att hitta sin plats i vårdandet för att känna sig mer delaktig. Att få kommunicera Anhöriga upplevde ett starkt behov att få samtala och ventilera tankar och känslor med patienten, familj och vårdpersonal. De lade stort värde i att få utbyta erfarenheter med andra i liknande situationer och genom att samtala med vårdpersonal fick de anhöriga en djupare delaktighet i vårdandet (Milberg & Strang, 2011). Anhöriga upplevde att en rak och öppen kommunikation mellan patienten, familjen och sjukvårdspersonalen bidrog till en ökad delaktighet. Det öppnade också upp förståelse för andras upplevelser av palliativa vården (Steinvall, et al. 2011). Den delaktighet de anhöriga upplevde gav känslan av kontroll i situationer som kunde uppstå hos sin sjuka familjemedlem. Utifrån information som de anhöriga fick ta del av skapades en starkare upplevelse av delaktighet (Steinvall, et al. 2011; Andersson, et al. 2009). Att hitta sin plats i vårdandet De anhöriga upplevde det som meningsfullt att hjälpa den anhöriga men även hjälpa andra i samma situation (Miranda da Silva, Chagas Moreira, Luzia Leite & Lorenzini Erdmann, 2012). Att även hitta sin egen roll i vårdandet och bli accepterad som anhörigvårdare upplevdes betydelsefullt. Att få kunskap om vad de som anhöriga kunde hjälpa till med i vårdandet och vilka förväntningar som sjukvården ställde var viktigt för att hitta sin roll som anhörig (Andersson, Ekwall, Hallberg & Edberg, 2009; Mossin & Landmark, 2011). Att som anhörig bli bemött med respekt och engagemang av den palliativa vårdpersonalen kunde upplevas som en hjälp för att hitta sin vårdande roll (Milberg & Strang, 2011). Leva inpå döden Att vara anhörig till en patient i det palliativa skedet kunde öka medvetenheten om döden. Frågor om vilken roll den anhöriga skulle få och tankar kring framtiden som kvarlevande blev allt mer påtagliga. Att som anhörig behöva reflektera över att vara den som är kvar i livet och att behöva behålla sin vardag kunde ibland öppna upp för existentiella och andliga frågor. Att vara den som är kvar i livet Det var som anhörig svårt att förbereda sig på tanken att bli lämnad kvar i livet och vilka konsekvenser det skulle få. Anhöriga kunde uppleva en stark oro och ångest när de tänkte på framtiden och att bli kvar ensamma (Steinvall, et al. 2011). Att som anhörig få kontinuerlig uppdatering om patientens prognos kunde upplevas som en förberedelseprocess och något 9

som kunde underlätta sorgen (Mossin & Landmark, 2011). De anhöriga som inte hade någon övrig familj kunde uppleva ensamhet redan innan den sjuke gick bort. De anhöriga som hade varit närvarande hos den sjuke fram till slutet kunde upplevt att döden kändes som en lättnad, särskilt vid ett långvarigt sjukdomslidande. Att ha haft ett gemensamt avslut kunde också hjälpa sorgearbetet och förberedelserna inför ett liv i ensamhet (Andersson, et al. 2009). Att behålla vardagen Den förändrade livssituationen och den palliativa vården gav den anhöriga upplevelsen att arbetsbördan ökade både i och utanför hemmet. De anhöriga som var medvetna om sjudomens dödlighet upplevde att de hade kunnat tränga undan dessa tankar för att behålla den vardag som fanns innan sjudomen (Steinvall, et al. 2011). Att behålla vardagen och låta gamla sysslor finnas kvar kunde upplevas som stärkande för sin sjuke familjemedlems hälsoprocess och de kunde även hjälpa den anhöriga hur sin egen situation hanterades (Sand, Olsson & Strang 2010)...//..Things just go on like before. We talk, we potter around here, we clean a bit and help each other and nothing is so different when it comes to all that..//.. (Sand et al., 2010 s.71) Existentiella frågor och andlighet Att vara medveten om att sjudomen hos den som vårdades palliativt hade en dödlig utgång kunde öppna upp för existentiella frågeställningar. Anhöriga kunde uppleva att dessa situationer var orättvisa men att det fanns en mening med det som hände (Milberg & Strang, 2011)...//..I try to think that things like this happen to everyone, that despite it all there is a meaning, a higher power, what is happening is pre-ordained. (Milberg & Strang 2011 s.257). Att ha kunnat förlita sig på högre makter hjälpte en del anhöriga att ta sig an krävande utmaningar. De anhörigas bekymmer som de inte kunde kontrollera lades i Guds händer och de förlitade sig på att hans vägledning (Feyh, Levine & Clay, 2012). Ta hand om sina nära Att vara anhörig till en person som vårdades palliativt kunde upplevas som svårt och överväldigande. Att behöva finnas som stöd för den sjuke och de övriga i familjen kunde upplevas olika. Det framkom att anhöriga både fanns för den sjuke, men även för sin familj och sin egen skull. Att värna om familjen var ett synsätt som många anhöriga tog till sig men också behovet att ge och få stöd kunde bli tydligare. Värna om familjen Starka kärleksband till familjen och att få vara närvarande beskrevs som en bidragande faktor för att orka med i det palliativa förloppet som anhörig. (Sand, et al. 2010; Miranda da Silva, et al. 2012; Mossin & Landmark, 2011). Att den anhöriga var den med bäst kunskap om den sjukes situation beskrevs som vanligt. Detta kunde leda till att de anhöriga blev extra beskyddande och ville stå upp för den sjuke så inget kring vården missades(rodriguez & King, 2014; Andersson, et al. 2009; Sand, et al. 2010; Andersson, et al. 2009). Ofta kunde barn till sjuka föräldrar uppleva att de var tvungna att hjälpa till under det palliativa förloppet. Barnen upplevde att meningen med familjen var att ta hand om varandra och att de nu kunde 10

betala tillbaka (Sand, et al. 2010) (Miranda da Silva, et al. 2012; Mossin & Landmark, 2011). Att uppleva en ny närhet med sin familj genom att t.ex. oftare träffas kunde upplevas som stärkande för familjerelationer och de hjälpte till att klara av arbetet med den sjuke patienten (Andersson, Ekwall, Hallberg och Edberg, 2009). Att få och ge stöd Många anhöriga kände en tröst i att få stöd av andra anhöriga för de kunde relatera till samma eller liknande situationer (Mossin & Landmark, 2011; Milberg & Strang, 2011). Stöd från vårdpersonal upplevdes också betydelsefullt. Att personalen inte bara såg patienten utan även de anhöriga. De anhöriga kunde uppleva stöd från ett samtal med personal men även genom att få en kort fråga om hur de mår eller få en kram (Mossin & Landmark, 2011; Miranda da Silva, et al. 2012). Betydelsen att få rätt hjälp och stöd var av stor vikt på så sätt kunde de anhöriga uppleva att de var betydelsefulla i medvårdandet (Andersson, et al 2009). Betydelsen av att vara delaktig i sjukvården som anhörig och få ge stöd i omvårdnaden kunde beskrivas som en sätt att få en mening i situationen som anhörig (Miranda da Silva, Chagas Moreira, Luzia Leite & Lorenzini Erdmann, 2012; Mossin & Landmark, 2011) DISKUSSION Syftet med studien var att beskriva upplevelser av att ha en familjemedlem som vårdats i det palliativa skedet. I resultatet framkommer det att anhöriga ställs inför nya känslor och utmaningar. De anhöriga beskriver att de behöver ändra om i sitt liv och ändra fokus på vad som är viktigt. Upplevelsen att inte räcka till för sin familjemedlem ger de anhöriga känslor som skam, skuld och rädsla. Känslan att vara delaktig i vården stärks genom utbytet av information. Att som anhörig hitta sin plats i vården ger också en ökad känsla av delaktighet. Resultatet visade även att anhöriga har tankar om livet efter döden. Att ha en nära relation till sin familj ses som en styrka och en hjälp i att hantera sorgen som kan uppstå. Synen på familjen kunde också ändras och familjerelationer stärktes. Att få stöd och att få ge stöd gav en ökad känsla av meningsfullhet. Resultatet visar också att anhöriga ser ett stöd och tröst i Gud när de själva inte kan göra något. Metoddiskussion Forsberg och Wengström (2013) menar att med hjälp av en kvalitativ ansats beskrivs människans subjektiva upplevelser av ett fenomen i sitt sammanhang bäst medan en kvantitativ ansats mer fokuserar på att utifrån en teori ordna, klassificera, förutsäga och förklara ett syfte. Att författaren använde sig av en kvalitativ ansats med ett induktivt synsätt bedömdes som en styrka då syftet var att beskriva anhörigas upplevelser hos en familjemedlem. Författaren valde att använda sig av vetenskapliga artiklar istället för självbiografier eller intervjuer. Självbiografier valdes bort för att det hade gett ett fåtal perspektiv på fenomenet utifrån det breda syftet. Då självbiografier inte heller granskas i samma utsträckning som vetenskapliga artiklar ansåg författaren att vetenskapliga artiklar är mer trovärdiga. En litteraturstudie baserad på vetenskapliga artiklar bedömdes också kunna ge en bredare bild av syftet då studierna når fler informanter. En intervjustudie hade kunnat användas men valdes bort då författaren inte ansåg sig själv ha tillräcklig kunskap i ämnet och i intervjutekniken. 11

Att ha utfört intervjuer på dessa premisser hade inte heller varit etiskt korrekt. Författaren ansåg också att de skulle vara svårt att hitta informanter för en intervjustudie och studien hade fått ett mindre antal informanter. Datainsamlingen utgick ifrån databaserna Cinahl, Pubmed och Swemed. Dessa databaser valdes för att de innehåller forskning om medicin och omvårdnad. Swemed valdes bort då det inte hittades artiklar som berörde syftet. Att författaren bara använde en databas kan ses som en svaghet då viktiga artiklar missats och påverkat resultatet. Författaren anser dock att utifrån det breda ämnet tillsammans och de åtta artiklar som skulle behandlas hittades relevanta artiklar. Att författaren använde sig av Cinahls ämnesordslista bidrog till att kunna precisera sökningen utifrån hur databasen är uppbyggd. Med hjälp av fritextsökningar, som kompletterade ämnesorden, så kunde sökningen preciseras ytterligare. Ett för stort antal artiklar efter en sökning ansåg författaren ej hanterbart och det skulle tagit för lång tid att läsa igenom de funna artiklarna. Då författaren inte är erfaren att söka artiklar borde författaren tagit mer hjälp av bibliotekarierna som finns dagligen på Linneuniversitetets bibliotek. Detta kan ses som en svaghet. Författaren anser ändå att relevanta artiklar kunde finnas. De valda artiklarna granskades av författaren med hjälp av SBU:s granskningsmall för vetenskapliga artiklar. Artiklar poängsattes och gav resultatet låg, medelhög eller hög kvalité. Att det gjordes en systematisk granskning på alla vetenskapliga artiklar där alla artiklar hade medelhög och hög kvalite ökar studiens trovärdighet (Forsberg & Wengström, 2009). Urvalsförfarandet utgick ifrån exklusionskritierer och inklusionskriterier för att kunna välja ut artiklar som stämde med studiens syfte. Att alla artiklar var peer reviewdsom innebär att artiklarna är granskade av sakkunniga forskare ökar trovärdigheten. Författaren inkluderade artiklar där patienter och sjukvårdares upplevelser också lyftes, detta kan ses som en svaghet då artiklarnas fokus försvinner något. Dock ansåg författaren att relevant material kunde hittas ur artiklarna. Författaren ville inte begränsa vilket land artiklarna kom ifrån då det ansågs intressant att se hur problem kunde skilja i olika delar av världen. Det kan ses som en svaghet att det bara var en författare som valde ut artiklarna och att det inte fanns någon att diskutera med gällande innehållet. Artiklarna som valdes ut var från Sverige, Norge, USA, England och Brasilien och detta kan ses som en styrka eftersom materialet hittats från flera delar i värden vilken gör att resultatet lättare kan generaliseras och användas i sverige. Att det användes en innehållsanalys kan ses som en styrka då författaren strukturerat sammanställt innehållet. Med denna metod blev artiklarna lättare att analysera och kategorier och underkategorier blev uppenbara. Detta gjorde det lättare för författaren att presentera resultatet. I de olika underkategorierna användes citat från intervjuade personer för att tydligöra en viss känsla. Att ta med ett citat styrker trovärdigheten (Forsberg & Wengström, 2009). Att alla artiklar var granskade av en etisk kommitté är en styrka. Det innebär att alla informanter i berörda studier fått ta del av de etiska krav en studie har skyldighet att följa. Eftersom författaren inte hade någon medskrivande så fanns det ingen att diskutera med under analysprocesen Här använde sig författaren handledaren för att få en annan vinkel på frågor som dök upp. RESLUTATDISKUSSION I resultatet av denna studie framkommer det att anhöriga ofta sätter sig själv åt sidan och att de får prioritera om i livet. Känslan av att förlora möjligheten att bestämma över sitt liv och 12

upplevelsen av isolering beskrivs. Linderholm och Friedrichen (2010) belyser även att anhöriga kan uppleva att sjuka familjemedlemmar i det palliativa skedet förväntar sig att bli omhändertagna när de insjuknar och behöver extra hjälp. De anhöriga beskriver också att engagemang och delaktighet från deras sida är nödvändig för att t.ex. vård i hemmet ska fungera. Det ställs alltså krav på de anhöriga och utifrån de krav som byggs kommer ett ansvar de anhöriga måste hantera för att t.ex. hemsjukvårdens fungera. Känslan av att inte räcka till sågs då som påfrestande. I föreliggande studie framkommer det också att känslor som skam och skuld var något de anhöriga upplevde när det ansvaret blev för stort och svårt att hantera. Samma känslor var vanliga när de anhöriga inte hade möjlighet eller ville närvarande i vårdandet av den sjuke. Linderholm och Friedrichen (2010), samt Milllberg (2013) bekräftar detta och menar att anhöriga ibland upplever för stora krav ifrån sjukvården och att det inte finns tillräckligt med kunskap hos de anhöriga för att kunna fylla det ansvar som krävs. Känslor som otrygghet och brist på erfarenhet hos anhöriga beskrivs och att de resulterar i maktlöshet. Werkander Harstäde (2012) beskriver att skuld hos anhöriga grundar sig i hur den anhöriga föreställt sig hur den sista tiden tillsammans med sin sjuka familjemedlem ska vara. Skam beskrivs som när den anhöriga t.ex. inte blir tagen på allvar, inte lyssnas på eller blir respekterad. Skam kan också beröra sin sjuka familjemedlem t.ex. om patienten är så pass sjuk att den inte kan ta vara på sig själv i förnedrande situationer. Krav och ansvar som inte bemöts av sjukvården kan skapa vårdlidande hos de anhöriga och det vore inte konstigt om det resulterade i känslan att vara isolerad. Enligt Dahlberg och Segesten (2010) ska sjuksköterskan bemöta de anhöriga utifrån ett livsvärdsperspektiv där sjuksköterskan lär sig om den unika människans upplevelse. Det är genom den anhörigas livsvärd sjuksköterskan kan se vilka behov och vilka känslor den anhöriga upplever. Är sjuksköterskan följsam och öppnar upp för delaktighet kan en bra vårdrelation byggas upp och lidande som skam, skuld och känslan av att inte räcka till undanröjas. Resultatet i denna studie visar att delaktighet hjälper till att se ett sammanhang i situationen som anhörig. Det som stärker känslan av delaktighet beskriver de anhöriga som möjligheten att få kommunicera med sjukvården. Även att hitta sin plats i vårdkedjan var betydande för att se ett sammanhang i den anhörigas uppgifter och antaganden. Enguidanos, Housen, Penido, Mejia och Miller (2014) bekräftar detta i sin studie som beskriver att anhöriga som har kontakt med en välutbildad personal som är specialiserade på palliativ vård upplever ett bättre stöd och tillgänglighet. I dessa fall beskrivs sjukvården som mer tillmötesgående och att den palliativa vårdpersonalen för en dialog på ett språk som är anpassat till just de anhöriga. Utifrån en individanpassad vård blir det lättare att ge och ta till sig information. Om det finns en välutbildad sjukvårdspersonal som ser de anhörigas behov kan de vägleda de anhöriga att hitta en plats i vårdkedjan. Linderholm och Friedrichen (2010) beskriver även i sin studie att när anhöriga byggt upp en vårdrelation med sjukvården så blir det en tydligare fördelning av sysslor. Enligt Dahlberg och Segesten (2010) ska sjuksköterskan genom kommunikation öppna upp för delaktigheten hos de anhöriga. Det är de som är experter på hur det är att vara anhörig och det är utifrån deras erfarenheter sjukvården, tillsammans med patientens livsvärd och sin egen expertis, bör bygga en vårdrelation. Langius-Eklöf och Sunderberg (2014) menar att KASAM är betydande i relation till vårdandet. Det är genom delaktighet begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet främjas. Sjukvården måste se till anhörigas förutsättningar för att kunna stödja och förstärka KASAM. Resultatet i denna studie visar att oro och ångest upplevs av anhöriga när de inser att de en dag kommer bli ensamma kvar efter familjemedlemmens bortgång. Detta upplevs extra tydligt hos de som inte har någon övrig familj. I vissa fall kunde dock själva bortgången ses 13

som en lättnad. Linderholm och Friedrichen (2010) bekräftar att dessa känslor är vanliga hos anhöriga efter en familjemedlems bortgång. Den anhöriga som har haft en viktig roll i vårdandet känner sig efter bortgången bortglömd både av vården men också av andra anhöriga. En lättnad kan dock upplevas för de befriats från det stora ansvaret och att familjemedlemmen slipp lida mer. Enligt Dahlberg och Segesten (2010) ska sjuksköterskan med hjälp av ett livsvärdsperspektiv lokalisera de behov som de anhöriga har genom samtal. Att ta sig tid och samtala och lära sig hur just den anhöriga upplever sin situation kan förebygga lidande. Lundberg, Olsson och Fürsts (2013) beskriver hur anhöriga upplever att samtal där ärlighet och uppriktighet ges var betydande och att information i skrift är något som kunde bekräfta svårt besked. Resultatet i denna studie beskriver alltså känslor som enligt tidigare forskning kommer efter ett dödsfall. Kanske går det att se ett samband och att de anhöriga redan innan döden reflekterar och känner på sig att det kommer finnas ett stort tomrum efter döden och att deras mening i vårdandet snart försvinner. I resultatet av denna studie beskrevs det att alla familjemedlemmar hade en betydande roll för varandra. Familjen bidrar med stöd till den egna familjen men också till andra familjer och dess anhöriga. Resultatet i denna studie beskriver också att relationsband inom familjen kan förstärkas. Friberg (2008) menar att allt i vårt samhälle är uppbyggt av delar som bildar en helhet. Familjen som helhet kan splittras vid en traumatisk eller jobbig händelse. Att ha en familjemedlem som vårdas palliativt kan vara påfrestande och ser de anhöriga ingen mening med sin närvaro och där sjukvården inte ger ett stöd kan helheten förbli splittrad. Om sjukvården arbetar i nära relation till de anhöriga tillsammans med patienten så bildar även detta en helhet, en vårdrelation tillsammans med familjen. I denna vårdrelation kan alla delar bidra med sin kunskap för att arbeta mot hälsa. Det är när alla delar i en helhet fungerar helheten är som den ska. Fortsatt forskning Utifrån studiens resultat beskrivs familjen som en central del för att hitta stöd och motivation i det palliativa skedet. Författaren anser därför att det skulle vara intressant att forska mer om hur anhöriga använder just familjen som en resurs i det palliativa skedet. På vilket sätt kommunicerar de och kan de fungera olika beroende på vem som vårdas? Är det skillnad på att vara anhörig där föräldrar vårdas palliativt till skillnad mot att vara anhörig till ett barn som vårdas palliativt? Slutsats Resultatet visar att det är väldigt många olika känslor som de anhöriga beskriver. Att vara anhörig till någon som vårdas palliativt kan ge en känsla av maktlöshet och de krav som ställs på de anhöriga kan leda till att de försummar sig själv. Mycket tröst fanns hos familjen och de anhöriga upplevde att de kunde hitta styrka i familjen. Genom att få vara delaktig i vårdandet kunde de anhöriga få ett sammanhang i vården och hitta sin plats. Tankar om livet efter sin anhöriges död kom smygande. Resultatet påvisar vikten i att sjuksköterskan ska använda sig av ett helhetsperspektiv och även se till de anhörigas livsvärd. Genom en kontinuerlig kommunikation och en god vårdrelation kan sjuksköterskan lindra lidande och främja hälsa. 14

REFERENSER Adams, G., Green, A., Towe, S., & Huett, A. (2013). Bereaved Caregivers as Educators in Pediatric Palliative Care: Their Experiences and Impact. Journal Of Palliative Medicine, 16(6), 609-615. doi:10.1089/jpm.2012.0475 Andersson, M., Ekwall, A., Hallberg, I., & Edberg, A. (2010). The experience of being next of kin to an older person in the last phase of life. Palliative & Supportive Care, 8(1), 17-26. doi:10.1017/s1478951509990666 Becker, R. 2010. Fundamental Aspects of Palliative Care Nursing: an evidens based handbook for student nurses. 2nd Ed. London: Quay Books Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman B-I. (2009). Familj och sociala relationer. I F. Friberg & J. Öhlen (Red). Omvårdnadens grunder Perspektiv och förhållningssätt. (s.67-87). Lund: Studentlitteratur. Dahlberg, K. (2014). Att Undersöka: Hälsa & Vårdande. Stockholm: Författaren och Natur & Kultur. Dahlberg, K. & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande: I teori och praxis. Lund: Studentlitteratur AB. Enguidanos, S., Housen, P., Penido, M., Mejia, B., & Miller, J. A. (2014). Family members perceptions of inpatient palliative care consult services: A qualitative study. Palliative Medicine, 28(1), 42-48. doi:10.1177/0269216313491620 Familjen Kamprads Stiftelse. (2015). Tillsammans vid livets slut utbildning palliativ vård. Växjö: Familjen Kamprads stiftelse. Hämtad från http://familjenkampradsstiftelse.se/cases/tillsammans-vid-livets-slut/ Feyh, J. M., Levine, E. G., & Clay, K. (2012). Close Relatives Find Meaning to Cope With Cancer Diagnosis and Treatment of Family Members. American Journal Of Hospice & Palliative Medicine, 29(8), 647-654. doi:10.1177/1049909112436711 Forsberg, C. & Wengström, Y. (2013). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur & Kultur Helsingforsdeklarationen. (2013). Etical Principles for Medical Resarch Involving Human Subjects. Hämtad 27 Mars, 2015, från http://www.wma.net/en/30publications/10policies/b3/17c.pdf Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) 2. Hämtad 15-03-14, från https://www.riksdagen.se/sv/dokument- Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Halso--och-sjukvardslag-1982_sfs-1982-763/ 15