The Swedish National CLP Registry, NKR14-417

The Swedish National CLP Registry, NKR14-417 The Swedish National CLP Registry Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive huvudrubrik senare i ansökan. Skriv så att den lätt kan förstås också av en icke medicinskt skolad person. - Bakgrund en kort beskrivning av problemområdet och dess relevans - Registrets syfte - Viktigaste process- och resultatmåtten - Täckningsgrad - både av behandlande enheter och behandlade patienter - Analys/återkoppling - Exempel på förbättringar som registret har bidragit med eller som ett nytt register kan förväntas bidra med Läpp-käk-gomspalt (LKG) är den vanligaste medfödda missbildningen i ansiktet och förekommer hos 1,8/1000 födda barn (dvs. runt 200 barn i Sverige varje år). Sedan 2009 har det också tillkommit adopterade barn från ffa. Kina och dessa har varit runt 100 / år. Skandinavien har haft en ledande roll i utveckling av behandlingen för dessa barn, ffa. pga. av tidigt teamarbete samt vår gemensamt finansierade sjukvård vilket gör att alla barn omfattas av behandlingen samt en tidig centralisering. I det totala omhändertagandet ingår flera yrkesgrupper och man jobbar sedan länge i team kring patieten inkluderande bl.a. plastikkirurg, tandläkare, logoped, öronläkare, kurator, psykolog och barnläkare. Vården har i Sverige varit centraliser sedan 60 talet och omfattar idag 6 centra (Umeå, Uppsala-Örebro, Stockholm, Göteborg, Linköping samt Malmö) I egen regi startades registret i Uppsala 1999 och drev till 2009, men utan formella rapporter. När en av initiativtagarna lämnade sin verksamhet fick vi starta om. Vi har nu valt ett sammarbete med Register center syd (NKO) i Lund och lagt upp ett mer profesionelltregister ur datasäkerhet och personintegrites säkerhet. Syfte: Att säkerställa en jämn behandling för dessa barn i hela landet ur ett patient resultat och samhällsresurs perspektiv. Process/Resultat: Basdata om volymer/typer/syndrom, resultat av behandling i talutfall/ bettutveckling. Arbete med att utvärdera estetik och psykosocial aspeket pågår Täckning: 100% alla centra medverkar, styrgruppen har representanter från all centra/ yrkesgrupper Analys/ återkoppling. Då behandling sker i tidiga barn år och första resultat baserade parametrarna kommer vi 5 år finns det en tröghet i återkopplingen. Vi börjar dock nu med månadsrapport via NKO om volymer antal operationer och omdelebara komplikationer. exempel på förbättringar: Genom att alla medverkar sker en dialog kring behandlingen och flera lokala ibland omständliga åtgärder har försvunnit. I sin helhet har antalet operativ åtgärder samt vårdtider minskats och olika minder dokumenterad behandlingsåtgärder minskat. Vi tror på sikt att registret kan bidra till en fortsatt positiv utveckling för patienternas bästa genom ett strukturerat sammarbete mellan de olika centra där registret är en länk. Motivera om registret anser sig ligga på annan certifieringsnivå än för registret tilldelad Vi anser att utvecklingen under år 2013 med stödet av er tagit oss från kandidatregister till nivå 3. Vad gäller datainsamling så är den igång och validerad sedan 2009 och av de 6 centra så är alla igång. Vissa centra har

komplett data sedan 1999. Vi har en oficiell säkrad plattform via register center syd, ansvarig registerhållare samt en styrgrupp täckande alla 6 centra + flera olika medicinska professioner. Månadsrapporter skapas i centurion och leveras automatisk (införs skarpt i november 2013). Första körningen av talutveckling mellan 5 och 10 år körs och redovisas på nationellt Swede cleft möte i Stockholm (Oktober 2013). Registret är utformat enligt nationell standard vad gäller patientsäkerhet, data validering etc. tillsammans med registercenter syd. Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången. Ex. om registret har webbaserats, förbättringsprojekt initierats, styrgrupp breddats etc. Syftet med denna fråga är primärt att på ett enkelt sätt följa upp det som hänt sedan den förra ansökningsomgången. Inkludera de åtgärder som initierats till följd av förra årets utlåtande. (max 4000 tecken, inkl. blanksteg) 1) Månadsrapporter via centurion 2) Alla centra är igång med inmatning 3) Datakvalitetrapporter 4) Första rapporterna täckande mål variabeler för tal görs (utveckling mellan 5 och 10 år) Ange de viktigaste planerade aktiviteterna/ förändringarna i registret för det kommande året Ange i punktform de viktigaste planerade aktiviteterna/förändringarna i registret. Ex. om registret ska webbaseras, förbättringsprojekt initieras, styrgrupp breddas etc. (max 4000 tecken, inkl. blanksteg) 1)Utvärdera rapportsystemet, inkluderande nya rapporter med mer effektdata än demografiskdata 2)Skapa resurser via denna ansökan att medverka vid något av de nationella kvalitetsregisterdagarna 3)Knyta forskningsprojekt och fördjupningsprojekt till registret 4)Planera ekonomi och drift av en hemsida knuten till registret Har registret fått extra anslag föregående år för särskilda satsningar? Beskriv aktiviteterna samt resultat Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Registrets kortnamn Nummer 417 Startår 1999 Webbadress till registrets webbplats Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Epost till registret Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet The Swedish National CLP Registry LKG register magnus.becker@skane.se Region Skåne Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Personuppgiftsombud, Region Skåne, 291 89 Kristianstad Certifieringsnivå K Kategori Obstetrik och barn

Kategori Obstetrik och barn Kontaktperson Jan Olof Malmborn Telefon till extra kontaktperson 040-332808 Epost till extra kontaktperson jan-olof.malmborn@skane.se Kontaktuppgifter Förnamn Magnus Efternamn Becker Telefonnummer (inklusive riktnummer) 040-332524 E-post magnus.becker@skane.se Sjukhus/Vårdcentral Skånesuniversitetssjukhus Arbetsplats Plastikkirurgiska kliniken, Malmö Adress Skånesuniversitetssjukhus Postnummer 20502 Stad Malmö Steg 3 - Relevans Volym i Sverige Ange totalt antal berörda patienter/brukare/individer per år i Sverige (ange källhänvisning). Sker förändringar i volymen? 200 födda i Sverige (1.8/1000 födda) + 50-100 adoptivbarn med spalt (samma inflöde som tidigare år incidensen den samma, variationen främst i inflyttade barn till Sverige) The epidemiology of orofacial clefts. 1. Some general epidemiological characteristics. Robert E, Källén B, Harris J. J Craniofac Genet Dev Biol. 1996 Oct-Dec;16(4):234-41 Kostnad Beskriv om möjligt, kända kostnader för vården av patientgruppen, ex läkemedel, behandlingar och vårddagar, samt samhällskostnader (ange källhänvisning). Finns idag ingen sammansatt kostnadsbild. Patientgruppen finns på olika vårdnivåer och inom olika specialiteter samt olika delar av landet. Det finns nationellt en inofficiell genomgång av konsekutiva fall inom en undergrupp (Bilaterala LKG patienter) från nyfödd till 19 år som visar variation på 4 till 8 operationer beroende på centra. Klart är att behandlingen täcker flera yrkesgrupper inom vården och över lång tid. Beskriv patientens hela vårdkedja och totala vårdbehov samt registrets del i uppföljningen av vården inom denna vårdkedja 1) 80% av de med läppspalt upptäcks prenatalt vid ultrljudsundersökning 2) Konsultation prenatalt ofta vid Plastikkirurgiskklinik 3) Födelsen individuell information samt behandlingsplan från teamet (viss variation mellan centra) 4) Förbehandling kan vara aktuell ofta via ortodontis 5) 3 månaders ålder operation av läppen

6) gom operation mellan 6-12 månaders ålder 7) Uppföljning av tal, ev. rör behandlig pga. otosalphingit 8) Teamkonferanser nationellt bestämnda (5,7,10,13,16,19 år) 9) vid ca 8 år bentransplantation till käken. 10)Tal och bettrehabilitering samt korrigerande kirurgi i förekommande fall. Registret täcker hela spannet med basadata vid födseln till insamling vid 5 år, 10år, 16 år, 19 år. Det täcker bettutveckling, talresultat och antal åtgärder. Ge argument för behovet av ett kvalitetsregister för att säkra och utveckla verksamheten inom det område registret avser Beskriv problemets allvarlighetsgrad, kunskapsläge vad gäller behandlingsmöjligheter och deras effekter på överlevnad och hälsorelaterad livskvalitet. Finns det evidensbaserade metoder? Finns nationella riktlinjer? Hur är utvecklingen; är nya metoder på väg in? Det är en patientgrupp där flera åtgärder ffa. kirurgin görs tidigt på växande individer där konskevenserna av åtgärderna ibland tar många år att se och utvärdera. Långsiktighet och uppföljning är extra viktig för ge en hjälp som fungerar över tiden. Diskussioner om "burden of care" och psykosocial aspekter växer också inom behandlingsfältet. Det finns nationella riktlinjer för behandling och uppfölning som ett resultat av vårt register sammarbete. Evidensengraden i de nationella och internationella studierna är oftast låg, men vi ingår t.ex nu i ett NIH finansierat projekt TOPS för att prospektivt värdera operationsålder vad gäller talresultat. Sammarbete kring registret fungerar som en katalysator i det ständiga kvalitetesarbetet. Skillnader i behandling och resultat diskuteras konstruktivt och förändringar sker. I årliga nationella sammankomster s.k. Swede Cleft möte så är registret ett av många fokus. Det finns ett stort internationellt intresse då Skandinavien är unikt med longitudinella data. Syfte Ange syftet med det nationella registret och hur registerdata kan bidra till verksamhetsutveckling inom området. 1) säkerställa en jämn och god nationell vård för patienterna (man kan jämföra sig mellan centra vad gäller vissa delar av behandlingsresultatet och insatta behandlingsresurser) 2) En källa som beskriver volymer och undergrupper inom gruppen 3) Vidareutveckla sammarbetet mellan centra och snabbare kunna avfärda eller införliva behandlingskoncept Beskriv avgränsning till närliggande register Inga närliggande register. Det närmaste är missbildningsregistret, men det har ingen inriktning på behandling utan är ett övervaknings/larm register ffa. Steg 4 - Samverkan Hur sker samverkan med närliggande register? V har inga direkt närliggande register,men i vårt beslut att ansluta och organisera registret med hjälp av Register center syd (tidigare NKO) underlättas en sådan framtida sammverkan. Vi arbetar multidisiplinärt så inom styrgruppen ingår plastikkirurger, logopeder, ortodontister och barnsköterskor. Beskriv även annan relevant samverkan Har registret haft kontakt med ett Registercentrum eller Regionalt Cancercentrum?

Benämning RC VGR- Registercentrum i Västra Götaland RC-Syd- Registercentrum Syd (tidigare NKO) eller EyeNet UCR, Uppsala Clinical Research Center QRC Stockholm RC Norr RC Sydost Regionalt cancer centrum Värde Faktisk anslutning/samverkan Kommentar angående kontakt med Registercentrum eller RCC Den är bra och hjälpen utomordentlig, men finansieringsdelen är svår. Vårt anslag om 100.000 kr 2013 gick oavkortat till registercenter syd för utveckling av centurionrapporter. Samverkan med näringslivet Registret har samverkan med näringslivet Svar: Beskriv pågående och planerade aktiviteter (ex rapportering av biverkningsdata till läkemedelsföretag, produktuppföljning, innovation och produktutveckling) Steg 5 - Kompetens och förankring inom vård och omsorg Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Magnus Becker Docent SUS Läkare Jan Olof Malmborn SUS Logoped Agneta Marcusson Docent Univ. Linköping Tandläkare Agneta Karsten Docent Karolinska Sjukhuset Tandläkare Jenny Cajander Umeå Läkare Malin Hakelius Uppsala Akademiska Läkare Hans Mark Disputerad Sahlgrenska Läkare Anna Pagganini Sahlgrenska Sköterska Hur är gruppens kompetens att driva ett kvalitetsregister? Tydliggör specifikt styrgruppens, och eventuella andra centrala gruppers, kompetens och erfarenhet gällande: Att driva ett Nationella Kvalitetsregister Vi försöker få det mer formaliserat och mindre beroende av enskilda individer (vi har erfarenheten från 1999-2009). Vi fick under 2013, 100.000 kr detta gick oavkortat till registercenter syd för rapportutveckling. Vi vill i årets ansökan fortsätta utvecklingen med rapporter samt synliggöra registret med en webbplats. Förbättringsmetodik

Vi tror att en del redan uppnåtts med en professionell sammarbetspartner i form av NKO. Vi har dock ingen stabil finansiering och arbetet i styrgruppen sker via kvällsmöten med SKYPE. En stabilare ekonomiskgrund skulle kunna utveckla registret vidare. Biostatisk och epidemiologi Kan köpas in via register center syd för 650 kr/timme. (2013 års tariff) Relevanta kliniska ämnen Plastikkirurgi, Ortodonti, Käkkirrugi, Logopedi, Öronnäsahals/Foniatri, Psykologi/psykiatri, Genetiker, Barnmedicin Hur kompenserar man för den kompetens man inte har? Den profesionella kompetens är god i styrgruppen med medverkande från alla centra och täckande huvudområdena plastikkirurgi, Logopedi samt ortodonti. Professionellt används nationella och internationella kontakter som finns inom de olika centra. Vad gäller datasäkerhet, patiensekretess, IT, statistik och rapporter används kontakten register center syd. Här är dock ett bekymmer som sannolikt de flesta kvalitetsregister har att dessa organisatioer/företag är inga ideella verksamheter utan kostar att använda. Förankring Beskriv registrets professionella och geografiska förankring, exempelvis via specialistföreningar och nationella nätverk. Finns planer på förändringar under kommande år? Förankringen är god alla verkar för att vi skall ha ett gemensamt register. De olika yresgrupperna är representerade och positiva. Stort intresse finns hos sjukvårdshuvudmännen som gärna använder registret i sina officiella handlingar. Förändringarna är att bygga på med ytterligare resultat delar. (idag täcks tal och bett utfall, då de är något lättare att monitorera än t.ex. utseende och psykosocial situation) Finns patient/ brukarrepresentant eller motsvarande med i registrets styrgrupp? Finns annan samverkan med patient/brukare Beskrivning kommentar till ovanstående frågor Det finns Nationella och lokala patientföreningar och sammarbetet med dessa är mycket gott. Vi har regelbundet ideella föreläsningar och en bra dialog. Vi räknar med att när driften förhoppningsvis säkras med SKL samverkan att vi kan ytterligare ta in brukar perspektivet i den kontinuerliga driften och utvecklinigen. Medvetenheten bland patienter kring registret är stort och alla patienter informeras om medverkan. Steg 6 - Volym och täckningsgrad i registret Ange antal registreringar per kalenderår 2008 2009 2010 2011 2012 2013 0 0 0 0 500 1200

Vilka är inklusionskriterierna för registret? Patienter med Läpp-Käk-Gomspalt under behandling i Sverige under åldern 0 till 19 år Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? Idag är täckningsgraden i det närmaste 100%, enstaka patietner med isolerad gomsplat kan missas i neonatal undersökningen. Då i prinicip 100% kräver kirurgisk åtgärd och privata alternativ saknas i Sverige samtidigt som sjukvården är offentligt finansierad fångas i prinicip alla patienter upp. Det kan doch variera hur snabbt de blir registrerade i registret. Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 100% Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 6 st Hur många enheter deltar i registret? 6 st Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 95% Deltagande enheter Om registret har låg täckningsgrad ange vilka enheter som deltar, om registret har hög täckningsgrad ange vilka som inte deltar. Registret har en hög täckningsgrad. Alla 6 centra i Sverige deltager och har representant i styrgruppen. Vid låg täckningsgrad, ange plan för ökad täckningsgrad Vi har en bra täckningsgrad och försöker vidare uppmuntra denna med månadsrapporter om hur inmatningen ser ut vi de olika centra. Hur har registerdatas validitet och reliabilitet undersökts och vad blev resultatet? Med valida data avser vi hur väl måtten beskriver det som avses att mätas. Med reliabla data avser vi hur reproducerbara och pålitliga data är. Hur har exempelvis registret hanterat problem med bortfall och felregistreringar. Hur har täckningsgraden undersökts? Sedan 2009 föls register center syds rutiner där man kör valideringstester och loggar alla ändringar. Kontroll funktioner för orimliga värden mm. finns. Register i andra länder

Registret används i andra länder / planer finns på användning i andra länder Svar: Ja Beskriv kortfattat dess omfattning och på vilket sätt. Stort intresse finns att använda systemet och i det tidigare registret 1999-2009 fanns t.ex centra från Riga med. I det nya har vi inte tagit med några pga. oklarheter med sekretess och vad olika länder tillåter med data om invånare som lagras i annat land. Norge har infört ett eget enligt vår modell, men då med en central budget på 1 miljon norska kronor i starten. Kommentar till ovanstående frågor 95 % är baserad på den senaste genomgången för 100 barn under 5 år, dvs mellan 5 och 10 år ålder vad gäller deras talresultat. Steg 7 - Mått Bakgrundsdata Ange de viktigaste demografiska data som samlas i registret för att karaktärisera deltagande individer. Vilka data samlas i registret för att karaktärisera deltagande enheter? Patientens morfologiska diagnos samt om primär behandling skett i Sverige eller utomlands. I övrigt täcks ålder/kön/ärftlighet/syndrom/födelsevikt Processmått på kvalitet Ange de viktigaste processmåtten (max 10) och ge argument för val av just dessa. Har förändringar/utveckling skett av mått? Kirurgi: Antal operatioer, typ av operationer, Tidpunkt för operation, antibiotika, tidiga komplikationer, tids- åtgång, vårdtid. Tal: Förekomst av talavvikelser, talträning, utredning, talförbättrande operationer Bett: Bettavvikelser, ansiktstillväxt, korrigerande käkkirurgi Tidpunkter 5,10,16,19 år Resultatmått Ange de viktigaste resultatmåtten (max 10) och ge argument för val av just dessa. Har förändringar/utveckling skett av mått? Vårdtid Antal operationer (belastning för patienter) Komplikationer (reoperatioer) Antibiotika användning Korsbett Ansiktstillväxt (reterogat överkäke)

Bettrelation Talklang (nasal) Artikulation(tillbakadragen) Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? Ja idag Tal/ Språkfunktion. Bettrelationer. Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D SF36/RAND 36 SF 36 har använts i en avhandling från Uppsala för patientgruppen, men var trubbigt och gav ingen bra beskrivning. Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Planeras Vi arbetar på att hitta/ utveckla en lämplig enkät. Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom Planeras För de tre huvudområdena Tal, Bett och Utseende Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) Planeras Regelbunden patientenkät vid 5, 10,19 Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Planeras Detta görs lokalt vi några av de 6 centra som bedriver behandlingen. Diskussion om hur dettta kan lyftas och eventuellt standardiseras diskuteras. Annat patientrapporterat mått Beskriv hur det mäts och i vilken utsträckning (inkl datainsamlingsmetod och svarsfrekvens)? Idag inga, men vi jobbar på att inför detta som en del som täcker nöjdhet med bett/tal/utseende/psykosocialfunktion Steg 8 - Datafångst Beskriv rutiner/flöden för datafångst och registrering till registret Beskriv gärna om användaren får stöd med förifyllnad av uppgifter, från registret och/eller från journalen. Beskriv gärna om uppgifterna först registreras i registret och därefter i journalen och om det finns uppgifter i registret som vanligtvis inte finns i journal.

Registret har färdiga blanketter aldrig mer än en A4 sida. 1)basdata registreras av den klinik som först ser patienten inom 3dgr-4veckor beroende på omfattning av missbildningen 2)Vid varje operation fylls en kirurgiblankett i av operatören 3) vid 5, 10,19 fylls bett/ansiktsutvecklingen i av ortodontist 4)vid flera av tidpunkterna talformulär av logoped Uppgifter kan finnas i journalen men är inte strukturerade som formulären och är ofta individuell för den enskilda klinker. Uppskatta fördelning hur rapportering sker (i procent) Benämning Värde Webb 100% Filöverföring 0% Papper 100% Annat 0% Kommentar: lokalt fylles de i med patienten på papper och överföres sedan via webb gränssnitt till registercenter syd Hur stor del (procent) av patienterna registreras Under vårdtillfället : 50% Inom en vecka : 75% Inom en månad : 100% I samband med vilken/vilka patientkontakter registreras data? Vid upprepade registreringar om samma individ; ange antal tillfällen och tidsintervall. vid operationer samt uppföljning 5,10,16,19 Kommentar till ovanstående frågor Pågår arbete med att anpassa registrets variabler till nationella standarder? Exempelvis ensning av termer register emellan och/eller enligt Nationellt fackspråk. Vi har den nationellagruppen samlad, men vi har lagt mycket tid på att klargöra vad vi menar och hur mycket som skall registreras. Vi har detta nu och alla variabler är utrustade med förklaringar för att undvika olika tolkningar. Årliga genomgångar möjliggör förklaring och förändring. Steg 9 - Analys av registerdata Statistisk bearbetning och analys Beskriv hur registerdata analyseras på olika nivåer (aggregerat resp. lokalt, ålders- och könsspecifika data och tidsserier) och ange de viktigaste deskriptiva/analytiska utfallen. Ange exempel på utfall som är anmärkningsvärt positiva eller negativa. Förklara hur analysen utformas för att stödja lärande och förbättring i berörda verksamheter. Nya register: endast analysplan.

rapport systemet införs november 2013 med hjälp av registercentersyd. Ange hur varierande sjukdomsgrad, case-mix, confounders etc. hanteras Vi har en morfologisk beskrivning men det krävs en djupare förståelse vid analys då gruppen är heterogenare än vad man kanske tror till det kommer social faktorer som complaiance till planerad behandling och individuella resurser. Steg 10 - Återföring och spridning av analysresultat Webbmodul för utdata Webbmodul för utdata som individuella kliniker kan använda för att se sina egna resultat när som helst finns Svar: Ja Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Svar: Ja Med andra jämförbara enheter Svar: Mellan landsting och region Svar: Med bästa enheter Svar: Kommentarer till ovanstående fråga Arbete startade med att säkra kvaliteten på nationell nivå och initialt var beslutet att varje enhet kan läsa av sina resultat mot riksgenomsnittet. Vi kommer nog i nästa steg när rapporterna blir mer inriktade på reultatvariabler ånyå ta upp diskussionen om hur resultat skall redovisas och spridas inom och utom gruppen som behandlar patienterna Resultatrapporter till deltagande kliniker Resultatrapporter till deltagande kliniker skickas frekvent, dvs minst kvartalsvis Svar: Ja Könsuppdelad visning av data Data redovisas könsuppdelat i årsrapport eller motsvarande Svar: Ja Om inte, när införs könsuppdelad redovisning? Vi är inte klara med hur rapporterna skall se ut men det är lätt att redovisa detta vid behov Redovisning av resultatdata för identifierbara enheter/kliniker Resultatdata redovisas för identifierbara enheter/kliniker öppet - även för allmänheten - i årsrapporteringen Svar:

Om inte, när planeras öppen redovisning på enhets-/kliniknivå? Diskussionen förs och majoriteten är för detta. Idag kan man se sina egna resultat och jämföra sig med rikssnittet. Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben? Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats Svar: Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten? Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet Svar: Data till öppna jämförelser i hälso- och sjukvården Registret har det senaste året bidragit med data till öppna jämförelser i hälso- och sjukvården Svar: Var och när sker de professionella diskussionerna kring resultaten? Vid styrgruppensmöten via SKYPE Nationell konferans årligen (Swede cleft) Möten inom de olika yrkesgrenarna Vi hoppas via åretsansökan kunna skapa ekonomisktutrymme att fysiskt träffas vid ett tillfälle med fokus på registret. Beskriv eventuell övrig rapportering / återföring och analysresultat til registrerade enheter Månadsrapporter genererade via centurion levererade i e-post månads och kvartalsvis. Mallarna klara validering sker nu planerat skarpt införande november 2013. Steg 11 - Verksamhetsutveckling/Förbättringsresultat På vilket sätt har och kan registerdata användas för verksamhetsutveckling och lokalt förbättringsarbete? Ge en beskrivning, med konkreta exempel, över hur registerdata kan och har använts för kliniskt förbättringsarbete, lärande och verksamhetsutveckling. Det är delvis redan beskrivet under tidigare punkter i ansökan. Vi har sett att en del lokala traditioner har försvunnit och vårdtiderna har blivit jämnare fördelade. Vi hoppas på ytterligare utvecklingssteg när rapportsystemet startat fullt ut. Vilka resultat har uppnåtts på lokal, regional och nationell nivå? Vad i vården har blivit bättre? Beskriv nytta och effekter av detta förbättringsarbete. Lokalt har vi en kontinuerlig feedback på de lite enklare variablerna som vårtider, antibiotika, reoperationer som nu presenteras som siffror snarare än ur minnet kopplade händelseförlopp.

nationellt innebär diskussionerna en ständig dialog om varför vi gör på olika sätt, viilken evidens som stöder det ena eller det andra. Operationer i en eller två seanser etc. Finns det nationella riktlinjer eller andra måldokument på registrets område? Ja, men inte kopplade till registret enbart. Har registret kvalitetsindikatorer kopplade till dessa riktlinjer? vissa Vilka är de identifierade viktigaste förbättringsområdena inom vården kommande år? 1) "burden of care" insatta åtgäder i relation till patientnytta, dvs ger behandlingsintensiva insatser den utdelning för patienten som alla önskar 2) Skapa sanna individuella steg, dvs bättre prediktorer på vem som behöver vad och hur ofta? 3) Ständig medvetenhet om komplikationer/problem så att förbättringar görs kontinuerligt Har registret satt vägledande målnivåer för förbättringsarbetet i vården under kommande år? Svar: Lista de viktigaste Användarundersökning hos deltagande verksamheter Gör registret någon användarunderökning hos deltagande verksamheter för att fånga upp verksamheternas syn på registrets funktionalitet? Svar: Ja Beskriv hur ni gått till väga och vilket resultat som framkommit Både i dialogen med verksamhetschefer vid de medverkande centra som med intresse följer verksamheten. I samband med de nationella mötet som är årligt avsättts ett pass för denna diskussion. Ange andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. 50 Kommentar Ovan är en skattning då registret spänner över väldigt många verksamheter som har olika uppdelning i landet. Steg 12 - Vetenskaplig produktion och innovation med stöd av registerdata Hur många förfrågningar om forskningsprojekt relaterade till registret har registret beviljat/tillstyrkt under 2012 samt 2013? 0 st

Till hur många beviljade/tillstyrkta forskningsprojekt har ni lämnat ut data till under 2012 samt 2013? 0 st Hur många vetenskapliga artiklar som baseras på data från registret, har publicerats i vetenskaplig tidskrift/abstracts presenterats på nationell eller internationell vetenskaplig konferens under 2012 samt 2013? 0 st Förteckna vetenskapliga studier publicerade under det under 2012 respektive 2013 Abstracts från vetenskapliga konferenser/motsvarande anges endast om motsvarande inte finns publicerat på annat sätt. Ange om registret har forsknings/utvecklingssamarbete med läkemedels- / diagnostik- / medicinteknik-företag Steg 13 - Finansieringsbehov Totalt sökt belopp Ange belopp som ni väljer att söka. 2014 2015 570 000:- 0:- Kostnader I år finns det möjlighet för register att ansöka om flerårsanslag (dock ej registerkandidater). Fyll då i budgeterad kostnad både för år 2014 och 2015. Specificera följande planerade kostnader för finansieringsbehovet i registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön. Förklaring till nedanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning Lön för registeransvarig 50 000:- 0:- Ja Administration/koordination Lön till Koordinator sekreterare 1-2 tim/vecka 100 000:- 0:- Statistik Bearbetning av rapporter 700kr/ timme ca 30 timmar/år 20 000:- 0:- Ja

Bearbetning av rapporter 700kr/ timme ca 30 timmar/år 20 000:- 0:- Ja Utveckling av nya målrapporter 80 000:- 0:- Ja IT Utvecklande av register hemsida sammarbete med RC syd 100 000:- 0:- Ja webb utvecklare/ webb hotell 50 000:- 0:- Publicering samt årsrapport Publicering av årsrapport mha. RC syd 10 000:- 0:- Ja Möten Deltagande i registermöten SKL 1-2 ggr/år 20 000:- 0:- Styrgruppsmöte 10 000:- 0:- Möte med patientföreningen 10 000:- 0:- Resor Deltagande vid 1-2 nationella registerdagar ordnade av SKL lön + resa 20 000:- 0:- 1 årligt möte för styrgruppen 50 000:- 0:- Registercentrum Årlig drift av registret, register center syd 50 000:- 0:- Ja Förvaltningskostnader Övrigt Summering Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2014 Summa kostnader 570 000:- 0:- Varav kostnader mot RC 310 000:- 0:- Varav IT-relaterade kostnader 150 000:- 0:- Redovisning av annan finansiering av registerverksamheten Finansiering som ej utgår från SKL/Beslutsgruppen oavsett om den är beviljad, sökt eller planerad Finansiär Sökt belopp i kr. Beviljat belopp i kr. Inväntar beslut 0:- 0:- Motivering kring finansieringen Ange i punktform de viktigaste planerade aktiviteterna/förändringarna i registret. Ex. om registret ska webbaseras, förbättringsprojekt initieras, styrgrupp breddas etc.

I budgeten för 2013 stod klinikerna för driftkostnaderna hos registercenter syd ca. 40.000 kr, med den allt tuffare ekonomin har man sagt att vi inte kan räkna med detta under nästa år trots att de vill använda uppgifter ur registret. Vi har i år (2013) inte deltagit i några av de gemensamma möteten kring kvalitetsregister pga. brist på ekonomi för resor, kongressavgifter och lön. Hela vårt anslag för 2013 (100.000 gick till register center syd som rekvirerat dessa direkt av er, detta för utveckling av rapporter av demografisk natur). För att ta nästa steg mot nivå 2 planerar vi att öka kommunikationen mot patientgruppen och utvecklingen av en hemsida. Vi vill också kunna arvodera en sekreterare och den registeransvarig med tid som täcker tjänsteledighet utan lön för att kunna driva registret vidare i fas 2. Steg 14 - Ekonomisk redovisning av föregående år Kostnader föregående år Redovisa följande kostnader för registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön under föregående år. Registerledning, administration/koordination, statistik, IT, publicering samt årsrapport, möten, resor, kompetenscentrum förvaltningskostnader samt övriga poster. Förklaring till ovanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning Administration/koordination Statistik IT Rapporter 100 000:- Ja Publicering samt årsrapport Möten Resor Registercentrum registerförvaltning underhåll 40 000:- Ja Förvaltningskostnader Övrigt Summa kostnader 140 000:- Varav kostnader mot RC 140 000:-

Varav kostnader mot RC 140 000:- Varav IT-relaterade kostnader 100 000:- Sammanfattade kostnader för patientrapporterade mått Räkna samman och beskriv registrets samtliga kostnader för att samla in och analysera patientrapporterade mått. Vi utvecklar instrument för att kunna ta in pateinetrapporterade mått Kvarvarande medel Om registret hade kvarvarande medel vid årets slut, beskriv varför (uteblivna eller uppskjutna aktiviteter, rekryteringsproblem) och planerade åtgärder. Alla medel har använts och oavkortat gått till registercenter syd. Kommentarer till ekonomisk redovisning av föregående år Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret från föregående år. Ex. om registret har webbaserats, förbättringsprojekt initierats, styrgrupp breddats etc. Syftet med denna fråga är primärt att på ett enkelt sätt följa upp det som hänt sedan den förra ansökningsomgången. Inkludera de åtgärder som initierats till följd av förra årets utlåtande. Drift och utveckling av rapporter slukade hela budgeten 2013 100 000 till register center syd för rapportutveckling (SKL) ca. 40 000 till register center syd för drift och underhåll av registret (Verksamheterna) Steg 15 - Register som fått anslag 2012 Register som fått anslag för år 2012 skall bifoga årsrapport -- Register som fått anslag för år 2012 skall bifoga verksamhetsberättelse. -- Kommentarer rörande årsrapporteringen Avser kommentarer rörande årsrapporteringen och verksamhetsberättelse. Ex. Vi har valt att göra tertialrapporter istället för årsrapporter, den finns endast elektroniskt osv Vi har inte fått medel för 2012 utan för 2013, och dessa har som tidigare beskrivits använts för att utveckla rapportsystemet och på så sätt öka kommunikationen mellan registret och dess användare. Vi känner nu att registret har blommat ut och vi har också gjort de första resultat framställningarna på talutveckling under 5 år. Då registret är ett longitudinellt register har flera variabler ett långt tidsförlopp innan utvärdering som t.ex tal och bett. De mer tradionella måtten på en verksamhet t.ex reoperatioer, vårdtid etc. kan utvärderas tidigare.