Effektrapportering till FRII år 2015

Effektrapportering till FRII år 2015 Tillsammans kan vi besegra prostatacancern! Prostatacancerförbundet Fonden mot prostatacancer Barks väg 14, 170 73 Solna, Stockholm Din gåva gör skillnad! Tel. +46 8 655 44 30 Plusgiro 90 01 01-7 kansli@prostatacancerforbundet.se www.prostatacancerforbundet.se Bankgiro 900-1017

Prostatacancerförbundet med 26 föreningar erbjuder stöd till drabbade och anhöriga. Vi arbetar för ökad respekt för och kunskap om sjukdomen, för bättre vård och mer resurser till forskningen. Symbolen för kampen mot prostatacancer är Blå bandet. Torsten Tullberg, Förbundsdirektör Telefon: 08-655 44 30, 0769-48 83 00 Rådgivning medlemmar Samarbeten Stipendier Forskningsärenden - Nya föreningar Ekonomi - Ledning Emma Magnusson, Kommunikatör Telefon: 08-655 44 30 emma@prostatacancerforbundet.se Rådgivning medlemmar Samarbeten Marknadsföring Hemsida Facebook - Webbshop Anette Söderberg, Administrativ assistent Telefon: 08-655 44 39 - Ekonomiadministration, Administration av patientföreningar Medlemsregister/systemfrågor, Administration Annica Öberg, Gåvohandläggare/kanslist 08-655 4413 Gåvohantering Medlemsregister ändringar Telefontid: Måndag-torsdag kl. 10-15. Avvikelser kan förekomma på grund av möten och externa aktiviteter. Vid akut behov kan du nå Torsten Tullberg på hans mobil. E-post: kansli@prostatacancerforbundet.se Adress: Barks väg 14 170 73 SOLNA Web: www.prostatacancerforbundet.se Face Book: Prostatacancerförbundet Twitter: @blamustaschen Instagram: @blamustaschen 1

INLEDNING Prostatacancerförbundet (PCF) är en riksorganisation med regionala och lokala patientföreningar som verkar för ökad kunskap om prostatacancer och bedriver stödverksamhet för drabbade och anhöriga. Förbundet väcker opinion för en bättre vård, samt stödjer forskning och utveckling genom en egen fond. Denna effektrapport har som syfte att för givare, allmänheten och andra intressenter visa vilken nytta organisationen gör. Prostatacancerförbundet är en organisation i utveckling Under 2013-2014 utökades förbundets aktiviteter och under 2015 har administrativa rutiner ytterligare förbättrats. Denna effektrapport är mångordig och omfattande men ger en tydlig och korrekt bild av organisationen. Under nästa år ska det utvecklas en ännu tydligare men mer kortfattad effektredovisning. År 2014 har varit det mest aktiva året i förbundets historia. 2013 var ett bra år 2014 blev ännu bättre, ett år då nästan alla mål överträffades. Framgångsrik opinionsbildning med aktivt deltagande i medierna har medfört att prostatacancer blivit en sjukdom som allt fler talar om. - Under våren genomfördes regionmöten och utbildningen LYFTET II på tre olika orter. - Under april genomfördes en ordförandekonferens, med motioner och strategiska diskussioner. - För tredje gången har förbundet genomfört en landsomfattande prostatacancerkampanj med över 180 aktiviteter (160 aktiviteter år 2013 och 100 aktiviteter år 2012), varav de flesta var i september. - Vi har fått en betydande ökning av uppmärksamhet från medierna med inslag i tv, radio och många tidningar runt om i landet. - Vi har varit aktiva inom sociala medier, Face Book (antalet som följer Prostatacancerförbundet har mer än fördubblats under året) INSTA gram och Twitter. - Vi kom igång med försäljning av en Blå bandet-pin via Apoteksgruppen och har också tagit fram en pin med en Blå mustasch. - Förbundets hemsida ökade från 45 000 besökare till 240 000 besökare - Förbundet har mer intäkter än någonsin tidigare och har aldrig haft en större överskott. - Fonden har fått mer intäkter och kan dela ut mer. Fonden har blivit mer välkänd vilket resulterat i fler ansökningar om forskningsanslag och fler stipendieansökningar. Stockholm 9 september 2015 Alf Carlsson Ordförande Torsten Tullberg Förbundsdirektör 2

INNEHÅLL Inledning 2 1. Vad vill Prostatacancerförbundet uppnå? 4 Vision, Verksamhetsidé, Allmän grundsyn, Allmänt om PCFs mål 4 Mål 1: Öka kunskapen om prostatacancer 5 Mål 2: Stödverksamhet för drabbade och närstående 6 Mål 3: Väcka opinion för ökad livskvalitet och minskad dödlighet av prostatacancer 7 Mål 4: Stödja patientföreningarna 8 Mål 5: Bidra till forsknings-och utvecklingsverksamhet 10 Målgrupper 11 2. I vilket organisatoriskt sammanhang verkar Prostatacancerförbundet? 13 Självständig organisation, Nära samarbete med 26 patientföreningar 13 Samverkan med andra organisationer, myndigheter och företag 13 3. Vilka strategier har PCF för att uppnå sina mål? 16 Samverkan med andra organisationer, myndigheter och företag 16 Kostnadseffektiv styrning av verksamhet och administration, Öka intäkterna 16 Utvärdering 4. Vilken kapacitet och vilket kunnande har PCF att uppnå sina mål 17 Aktiv styrelse, regioner med regionansvariga, kommittéer och utskott, 26 patientföreningar Ett kansli med 4-5 medarbetare 17 God ekonomi, ett metodkunnande, ett aktivt arbete att nå mål samt resurser för att nå mål 5. Hur vet PCF om organisationen gör framsteg? 17 Riskanalys, SWOT-analys, Direktiv från medlemmarna, 17 Uppföljning av hur förbundet når sina mål 18 Årlig styrelseutvärdering och utvärdering av förbundsdirektör 19 Indikatorer och mål/måluppfyllelse som redovisas i årsredovisning 20 Systematiskt lärande och förbättringsarbete 20 6. Vad har PCF gjort för att uppnå sina mål? 21 6.1 Öka kunskapen om prostatacancer, redovisande av gjorda aktiviteter 21 6.2 Stödverksamhet för drabbade och närstående, redovisande av gjorda aktiviteter 22 6.3 Opinionsbildning för bättre prostatacancervård, redovisande av aktiviteter 23 6.4 PCF stödjer patientföreningarna, redovisande av gjorda aktiviteter 28 6.5 Bidrar till forsknings och utvecklingsverksamhet, redovisande av gjorda aktiviteter 30 6.6 Förbundsmöten och förbundets styrning, redovisande av aktiviteter, 32 6.7 Administration och kansli, redovisande av aktiviteter 33 6.8. Ekonomi 34 3

1. VAD VILL PROSTATACANCERFÖRBUNDET UPPNÅ? Under detta kapitel beskrivs vad förbundet vill åstadkomma mål, nytta, förändring och målgrupper. Vision Tillsammans kan vi besegra prostatacancern! Med visionen vill vi tydliggöra att samarbete är vår arbetsmodell för att förbundet ska nå sina mål. Förbundet har en aktiv styrelse och aktiva medlemmar samt ett kansli på fyra personer. Genom samarbete ska vi få fler att tillsammans med oss arbeta för att nå förbundets mål. I all verksamhet inom Prostatacancerförbundet ska utgångspunkten vara patientens perspektiv. Patienters och närståendes perspektiv ska genomsyra alla utveckling. Verksamhetsidé Prostatacancerförbundet är en riksorganisation med regionala och lokala patientföreningar som verkar för ökad kunskap om prostatacancer, driver påverkansarbete för en bättre vård samt stödjer forskning och utveckling genom en egen fond. Allmän grundsyn (Ur stadgarna 2) Alla i Sverige ska ha rätt till vård på lika villkor oavsett bostadsort samt få tillgång till bästa dokumenterade vård i enlighet med svensk och internationell standard. Allmänt om PCFs mål I Prostatacancerförbundets stadgar finns 11 mål. Dessa mål grupperas i fem övergripande mål. Målen nedan visar förbundets verksamhetsinriktning. Stödja patientföreningarna Stödverksamhet till drabbade och närstående Driva påverkansarbete för en bättre prostatacancervård Driva opinionsbildning och öka kunskapen om sjukdomen Bidra till forskning och utveckling Mål 1: Stödja patientföreningarna Ur stadgar 2 Stimulera och underlätta bildandet av nya patientföreningar Stödja patientföreningarnas upplysande och rådgivande verksamhet, svara för utbildning av stöd- och kontaktpersoner samt organisera utbildningar för patientföreträdare Medverka till att underlätta erfarenhetsutbyte mellan patientföreningarna Åtgärder 2014-2017 Ordförandekonferens 2014 och 2016 Förbundsstämma 2015 och 2017 Förberedelser och genomförande av ordförandekonferenser och förbundsstämmor vartannat år. 4

Regionmöten Genomföra 5 regionmöten för erfarenhetsutbyte, information och kompetensutveckling varje år. Rådgivning PCF ska svara för rådgivning till föreningarna om hur man skriver eller ändrar stadgar, föreningsrätt hur föreningarna kan marknadsföra sig bättre och göra hemsidor m.m. Medlemsrekrytering Det finns potential för medlemsrekrytering. Av de 90000 män i Sverige som lever med diagnosen prostatacancer är endast 9 354 personer medlemmar, dvs. ca 9 %. I det interna arbetet ska PCF stödja föreningarna i deras medlemsrekrytering. Föreningarna har ansvaret men förbundet kan ge stöd när det gäller informationsmaterial, metoder och medlemsförmåner. Under 2014 framtogs ett kunskapspaket och syftet är att föreningarna ska sprida detta så att alla 10 000 som varje år drabbas erhåller ett kunskapspaket. Projektet påbörjades 2014 och kan 2017. Uppsökande verksamhet lågaktiva föreningar Styrelse och kansli söker upp lågaktiva föreningar. Regionansvariga identifierar föreningar som behöver besök. Utbildningar Att varje år genomföra kompetensutvecklande utbildningar för patientföreträdare mfl Under 2014 - Utbildning i Föreningssystemet - Utbildningsdag om Nationella Prostatacancerregistret - Utbildning i hur förbundet kan bli bättre i sitt påverkansarbete - Seminarium för kontaktmän för Regionala Cancercentrum Spridande av material till föreningarna Varje år fortsätter produktionen av material. Årligen ca 8 nyhetsbrev till patientföreningarna. Kunskapspaket Förbundet har tagit fram ett kunskapspaket som föreningarna kan använda och lämna till vården för att klinikerna ska på ett bättre sätt informera nydiagnosticerade patienter. Innehåller broschyrer, medicinsk ordlista och en bok om prostatacancer. Bildande av nya föreningar PCF ska verka för bildandet av nya föreningar. Nya föreningar får ett startstöd på 10 000 kr från PCF och en mentor från förbundet. Fram till 2020 är målet att starta sex nya föreningar. Stöd till föreningar som behöver utvecklas PCF tar fram stödmaterial och hjälp med att få igång mötesverksamhet, närståendegrupper mm. Hemsidor för föreningarna Kontinuerlig förbättring av hemsidan är centralt för att in formera alla drabbade. Hälften av förbundets 26 föreningar har tagit fram nya hemsidor enligt en ny mall framtagen av förbundet där lokalförening och riksförbund är integrerade. 5

Webbshop Kontinuerlig utveckling av förbundets webbshop. Föreningarna ska erbjudas fler produkter och mer informationsmaterial. Föreningssystemet Alla föreningar ska in i systemet och sedan ska föreningarna tillsammans verka för att föreningssystemet utvecklas Mål för önskat antal medlemmar i patientföreningarna 12 000 medlemmar år 2020 År Mål antal medlemmar Verklighet antal medlemmar 31/12 2012 7 500 7 595 2013 9 000 8 828 2014 9 250 9 354 2015 9 500 2016 9 750 2017 10 000 2018 10 500 2019 11 000 2020 12 000 Mål 2: Stödverksamhet för drabbade och närstående Ur stadgarna 2 Stödja patientföreningarnas upplysande och rådgivande verksamhet, svara för utbildning av stödoch kontaktpersoner samt organisera kompetenshöjande utbildningar av patientföreträdare. Åtgärder 2014-2017 Rådgivning per telefon och mejl Medlemmar och anhöriga, men även icke medlemmar, får rådgivning och hänvisningshjälp. PCF ska informera om att alla rådsökande kan vända sig till den lokala patientförening som finns närmast. Prostatacancerförbundets kansli ger inte medicinska råd. Rådgivning på hemsida Information om föreningarnas stödverksamhet finns på PCFs hemsida. Under 2014 införs på hemsidan filmer med män som fått prostatacancer. Det ska också införas filmer där närstående och vårdpersonal delar med sig av tankar och erfarenheter. Närståendegrupper, samtalsgrupper och snackcaféer PCF ska verka för att fler grupper kommer igång. För närvarande finns närståendegrupper t.ex. inom: Pro Liv Stockholm Pro Liv Väst, Göteborg Pro Vitae, Kristianstad Patientföreningen Viktor, Blekinge 6

Pro Liv Wermlandia, Karlstad Pro Liv, Kronoberg Frågan om närståendegrupper, samtalsgrupper och snackcaféer ska tas upp på regionmöten 2015 och ska fortsätta till 2017 Öka patientinflytandet Underlätta för patienter att vara med och utforma prostatacancervården, för ökat 7

Mål 3: Driva påverkansarbete för en bättre prostatacancervård Ur stadgar 2 Verka för tidig upptäckt för botande behandling genom bättre diagnostik och behandlingsmetoder samt effektiv rehabilitering och eftervård med sikte på patientens livskvalitet. Stimulera förebyggande och hälsofrämjande verksamhet inom området prostatacancer. Företräda patienternas intressen inför myndigheter, institutioner, organisationer och massmedia. Utveckla samarbeten med myndigheter, organisationer och företag i syfte att få en bättre vård. Medverka i nationella och internationella sammanslutningars verksamhet som är av betydelse för organisationen. Åtgärder 2014-2017 Prostatacancerförbundet följer och påverkar arbetet vid myndigheter och organisationer som på nationell nivå ansvarar för prostatacancervården. Det gäller Socialdepartementet, Socialstyrelsen, Sveriges Kommuner och Landsting (SKL), Regionalt Cancercentrum (RCC), Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV), Myndigheten för Vårdanalys m fl. Utvecklingen inom vården har bevakas och påverkas genom medverkan i arbetsgrupper, besvarande av remisser, pressreleaser, medverkan i media och debattartiklar Det är framför allt tre områden som lyfts fram: - Tidig upptäckt förlänger livet - Kortare väntetider - Tillgång till läkemedel Förbundet stöder den Nationella cancerstrategin och RCC-verksamheten Planering och utvärdering av prostatacancervården sker numera inom varje sjukvårdsregion. I detta arbete ska representanter för förbundet/föreningarna ha insyn och inflytande. Prostatacancerförbundet har på den nationella nivån följt och påverkat utvecklingen samt samordnat och stött medlemmar som medverkat i de regionala verksamheterna. Nationella prostatacancerregistret, NPCR Förbundet har haft vice ordförande Calle Waller som representant i styrgruppen för NPCR. Från och med hösten 2014 deltar även styrelseledamot Kent Levén i NPCR:s styrgrupp. Registret har utöver underhandskontakter haft ett tvådagars och ett endagsmöte under året. Särskilt viktiga frågor där förbundet agerat är väntetiderna i vården, patientrapporterade mått, genomgående underbehandling. Nationella riktlinjer för prostatacancervård och nytt nationellt vårdprogram År 2014 blev ett händelserikt år för styrningen av prostatacancervården. Socialstyrelsen fastställde nya nationella riktlinjer, där de mer kontroversiella frågorna behandlas. Samtidigt publicerade RCC ett nationellt vårdprogram med beskrivning av hur vården bör vara i varje steg från tidig upptäckt till 8

livets slutskede. Förbundet var engagerat som remissinstans för riktlinjerna. Calle Waller ingick som patientrepresentant i den expertgrupp som arbetade fram den nationella vårdplanen. Standardiserat Vårdförlopp, SVF Mot slutet av året sjösattes regeringens fyraåriga satsning på att minska väntetiderna i cancervården. Prostatacancer är ett av fem områden som valts att inleda projektet. En hel del av förbundets och föreningarnas engagemang kommer att krävas för detta projekt under 2015. Läkemedelsfrågor De nya livsförlängande läkemedel mot prostatacancer som på senaste tiden godkänts för användning i landet har skapat oreda i de statliga och regionala verksamheter som är berörda. Tiden mellan godkännande och faktisk användning är på grund av ekonomiska och byråkratiska skäl mycket lång och under tiden uppkommer olika tillämpningar, vilket medfört stora geografiska skillnader. Förbundet har följt och försökt påverka utvecklingen på olika sätt, bl a genom medverkan i konferenser, artiklar, utspel mot politiker mm. Från årsskiftet gäller en ny överenskommelse mellan staten och landstingen med syfte att introduktionen ska gå snabbare och de regionala skillnaderna ska minska. Läkemedelsfrågorna är också otillfredsställande i andra avseenden. Potensmedlen, som många prostatacancerbehandlade är beroende av, ryms inte inom högkostnadsskyddet. Apoteken missbrukar situationen genom dålig pris- och varuinformation vilket gör att många män betalar för mycket. Mot bakgrund av dessa problem har styrelsen tillsatt en läkemedelsgrupp, ledd av styrelseledamot Bernt Åslund, som börjat utveckla en strategi för förbundet. Remissvar Avseende förslag till ändring av TLVs föreskrifter och allmänna råd om prissättning av utbytbara läkemedel m.m Förslag till ändring av TLV:s allmänna råd om ekonomiska utvärderingar Framtagande och spridande av broschyrer God prostatacancervård en kravspecifikation En reviderad och upptryckt version av förbundets syn på vården som i första hand ska användas av patientrepresentanter i sammanhang där vård planeras och utvärderas Har du fått diagnosen prostatacancer? En föreningsfolder vars information anpassas till varje patientförening och delas ut till nydiagnostiserade män på sjukhus och läkarmottagningar Vad sa läkaren? En ordlista med de vanligaste orden i prostatacancervården som delas ut tillsammans med föreningsfoldern men som också finns att beställa i förbundets webbshop Dödlighetskurvan för prostatacancer måste brytas En del av Prostatacancerkampanjen 2014 med Prostatacancerförbundets tre viktiga budskap som spreds till riksdags- och landstingspolitiker, myndigheter och vården mfl. Broschyren Nästan alla män har inte omarbetats men använts under året i många sammanhang för att öka kunskapen om prostatacancer Prostatacancerförbundets fyrsidiga folder Besegra prostatacancern har spridits för att informera om sjukdomen och inspirera fler att följa förbundets påverkansarbete på hemsidan 9

Mål 4: Opinionsbildning och aktiviteter för att öka kunskapen om prostatacancer Ur stadgarna 2 Företräda patienternas intressen inför myndigheter, institutioner, organisationer och massmedia. Utveckla samarbeten med myndigheter, organisationer och företag i syfte att få en bättre vård. Verka för saklig upplysning till myndigheter, institutioner och allmänhet om patienternas erfarenheter och villkor. Bakgrund Ingen annan organisation än Prostatacancerförbundet och dess 26 patientföreningar har större kunskap om hur det är att leva med prostatacancer. Vi är en kunskapskälla för medlemmar, allmänhet, politiker och media. PCF vill att personal i vården ska se oss som en resurs och tipsa patienter om vår verksamhet. Vi vill förmedla korrekt information om prostatacancer till både drabbade och alla med intresse för prostatacancer. Vi försöker nå så många som möjligt och prövar därför kommunikation via flera olika kanaler. Åtgärder 2014-2017 Prostatacancerförbundet arbetar med opinionsbildning och kunskapsspridning att öka kunskapen om sjukdomen hos patienterna, allmänheten och beslutsfattarna. Kunskapsspridning till många Förbundet förser kontinuerligt medlemmarna med information. Förbundet har även en ambition att nå så många som möjligt av de 90 000 drabbade männen, deras familjer och andra närstående. Här spelar de sociala medierna stor roll. Under året har förbundet varit verksamt med både Facebook, Instagram och Twitter. Framtagande av artiklar och pressreleaser. Mediebearbetning och uppbyggande av pressregister/inköp av presstjänst. Förbundet skickar ut förslag till debattartiklar som föreningarna kan anpassa till lokala förhållanden. Mässor Prostatacancerförbundet och Prostatabröderna deltar tillsammans med Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation och bröstcancerföreningen Amazonas på Seniormässan i Älvsjö, Stockholm. Prostatanytt Förbundets tidning Prostatanytt har ger ut med fyra nummer under ledning av chefredaktör Torsten Sundberg. I takt med att medlemmarna i patientföreningarna blivit fler har också Prostatanytts upplaga ökat från 6 900 exemplar år 2012 till ca 9 500 exemplar år 2014. Prostatanytt är efter hemsidan PCFs viktigaste instrument för att ge information. Den är också förbundets största enskilda satsning. Alla medlemmar får tidningen utan kostnad. PCF ska svara för distribution till medlemmarna, statliga myndigheter och organisationer, urologer, uro-onkologer, samt de nordiska prostatacancerförbunden. Tidningens ekonomi ska förbättras. 10

Betydligt fler besökare hemsidan utvecklingen fortsätter Under 2014 ökade antalet besökare 5 gånger från 45 000 till 240 000 besökare. Hemsidan har kompletterats och utökats under året. Utvecklingen av hemsidan fortsätter. Det ska finnas ett nyhetsflöde med vad som skrivs om prostatacancer. Medlemmarna ska genom PCF kunna få kunskap om prostatacancer. Hemsidan ska vara PCFs huvudkälla för information. På PCFs hemsida ska det vara enkelt att hitta den information som söks. Hemsidan ska innehålla en tydlig beskrivning av PCF samt hur PCF verkar för att stötta patientföreningar, prostatacancerdrabbade och anhöriga. Sociala medier Under året har förbundet varit verksamt med Facebook, Instagram och Twitter. Förbundets Facebooksida har utvecklats från 300 följare år 2012 till 2 600 år 2013 och 5 091 följare år 2014. PCFs Facebooksida ska vidareutvecklas. Enkätundersökningar Förbundet genomför ungefär vartannat år enkätundersökningar tillsammans med patientföreningarna. Septemberkampanjen 2015-2017 Prostatacancerförbundet genomförde tillsammans med de 26 patientföreningarna 180 aktiviteter (förra året 160). Ta fram ett viktigt tema och en kampanj där Prostatacancerförbundet genomför några centrala delar och sedan inspirerar patientföreningarna att komplettera med flera aktiviteter. I kampanjerna 2015-17 föreslås - Samverkan med SUF, SOF, RSU och SFUO - Att knyta samarbetspartners till kampanjen för ökad slagkraft och förbättrad finansiering - Att ta fram filmer som kan användas av föreningarna under september - Att stimulera så många föreningar som möjligt att delta i kampanjen med aktiviteter - Genomförande av olika medieaktiviteter - Insamling av medel till Fonden mot prostatacancer Många medieaktiviteter har bidragit till att fler känner till kampen mot prostatacancer Under året har förbundet skickat ut 12 pressmeddelanden, skrivit debattinlägg i dagstidningar. Några anpassades för de olika föreningarna och utsändes till lokal press. Aktiviteterna har resulterat i ett antal artiklar och radioprogram. Förbundet abonnerar på en presstjänst där vi enkelt kan nå ut till de medierna. Roberto Vacchi & Rickard Herrey cyklade in 215 000 kronor Cyklisten och sportkommentatorn Roberto Vacchi fick med sig 140 deltagare som var med och cyklade in 215 000 kronor till Fonden mot prostatacancer under cykelloppet Halvvättern. Även i år deltog Vätternrundans marknadschef Rickard Herrey i Roberto Vacchis lag. Det var tredje året som Roberto Vacchi var med och bidrog till förbundets fond. Förutom mer medel till forskningen bidrog evenemanget i hög grad till att uppmärksamma kampen mot prostatacancer. Roberto hade även designat lagtröjor till sitt lag med det Blå bandet som alla bar under loppet. Med i insamlingen var också cykellegenden Tommy Prim som auktionerade ut sin ledartröja från Giro d Italia för 45 000 kr. Almedalsveckan Prostatacancerförbundet deltog för andra året i rad under Almedalsveckan på Gotland i juli. Prostatacancerförbundets styrelseledamot Kent Lewén deltog i flera debatter under veckan. Gotlandsföreningen och Prostatacancerförbundet arrangerade ett öppet möte på en fiskebåt där Anders Pettersson, ordförande i Prostataföreningen Gotland hälsade välkommen. Deltog gjorde även Kent Lewén, ordförande Prostatacancerföreningen Viktor, Birgitta Liller ordförande Prostatabröderna, Torsten Sundberg ordförande ProLiv Stockholm samt Torsten Tullberg och Emma Magnusson från 11

förbundskansliet. Motorcykelkortege genom Stockholm Sista helgen i september genomfördes The Distinguished Gentleman s Ride där ett åttiotal kostymklädda män körde motorcykel genom Stockholm. Korteger genomfördes även i Göteborg, Malmö och i Sunne. På plats vid start och mål i Stockholm fanns Prostatacancerförbundet med försäljning av Blå mustascher. Blå bandet Under november sålde Apoteksgruppen med sina 166 apotek Blå bandet-pins och reflexer. Intäkterna från försäljningen uppgick till 279 000 kronor. Kampanjen gick under namnet Blå november och fokuserade på manliga produkter. Mustaschkampen Under 1 november till årets slut arrangerar förbundet tillsammans med regionala patientföreningar, företag och organisationer en nationell kampanj för öka kunskapen om sjukdomen och samla in pengar till fonden. - Aktiviteter under Fars Dag - Aktiviteter Internationella mansdagen - Samarbete OLW 700 000 nötpåsar med mustschen i november Spridande av broschyren Alla män Under septemberkampanjen 2013 producerades broschyren Alla män i 30 000 exemplar. Syftet är att under 2014 sprida dem till onkologi- och urologimottagningar, samt vårdcentraler. Under 2015-2017 produceras liknande broschyrer Mål 3: Väcka opinion för ökad livskvalitet och minskad dödlighet i prostatacancer Fortsatt aktivt arbete gentemot medierna Almedalen Delta i paneldebatter och konferenser med inriktning på prostatacancer. Initiera samarbeten. 12

Uppvaktningar, brev och remisser Uppvaktningar, svar på remisser och medverkan i medierna. Mål 5: Bidra till forsknings- och utvecklingsverksamhet Ur stadgar 2 Verka för att ekonomiskt stödja forskning och utveckling inom området prostatacancer Stöd kompetensutveckling av personal inom svensk prostatacancervård, även ekonomiskt. Åtgärder 2014 Påverka forskning PCF ska påverka prostatacancerforskning till både omfattning och inriktning. Det gäller samhällets stöd, andra forskningsorganisationer och PCFs eget stöd via sin fond. Det är viktigt att PCFs kunskap och kompetens ökar när det gäller prostatacancerforskning. PCF ska samverka med urologer, onkologer och psykologer och deras föreningar för att stärka forskningen. Förbundet ska vara en självklar och aktiv part för samarbete i forskningsfrågor. Fonden mot prostatacancer Fonden mot prostatacancer har som syfte att: Stödja svensk prostatacancerforskning, utveckla kompetensen hos vårdpersonal inom svensk prostatacancervård och olika patientföreträdare samt genomföra opinionsbildande insatser i kampen mot prostatacancer. Målet är att fortsätta öka utdelning från fonden enligt nedan. År Forskning Stipendier Opinionsbildning Summa 2011: 550 000 kr 121 000 kr 135 000 kr 806 000 kr 2012: 1050 000 kr 34 000 kr 691 000 kr 1 775 000 kr 2013: 1 057 000 kr 314 573 kr 890 000 kr 2 261 573 kr 2014: 1 495 000 kr 250 000 kr 626 656 kr 2 371 656 kr 2015: 1 600 000 kr 275 000 650 000 kr 2 525 000 kr 2016: 1 700 000 kr 290 000 675 000 kr 2 665 000 kr 2017: 1 800 000 kr 300 000 700 000 kr 2 800 000 kr 2018: 1 900 000 kr 310 000 725 000 kr 2 923 000 kr 2019: 1 950 000 kr 320 000 750 000 kr 3 020 000 kr 2020: 2 000 000 kr 330 000 770 000 kr 3 100 000 kr År 2014-2017 - Ett arbete genomförs för att få så mycket pengar till fonden att utdelningarna kan fortsätta öka - Marknadsför fondens forskningsanslag och stipendier - Genomför beslutad opinionsbildning - Ett kontaktarbete genomförs för att få in redovisningar från tidigare års anslag - En översyn över hur mycket fonden ska växa och utdelningsgrad - Verka för att Sveriges begravningsbyråer i ökad utsträckning rekommenderar gåvor till Fonden mot prostatacancer 13

- Förbättra gåvofunktionen på förbundets hemsida. Inför möjlighet att vara månadsgivare m.m. Datumlotteriet PCF ska fortsätta samarbetet med Datumlotteriet. Satsning på marknadsföring av lotteriet ska förhoppningsvis leda till större försäljning och mer medel till kampen mot prostatacancer. Prostatacancerförbundets huvudmålgrupper 1. Våra patientföreningar (lokala och regionala prostatacancerföreningar) 2. Patientföreningarnas medlemmar och deras närstående 3. Allmänheten och blivande medlemmar 4. Vårdens aktörer 5. Myndigheter, organisationer och företag som kan påverka och förbättra prostatacancervården Prostatacancerförbundet genomför aktiviteter gentemot samtliga ovan angivna målgrupper. De olika aktiviteterna redovisas ovan i kap 1. 14

2. I VILKET ORGANISATORISKT SAMMANHANG VERKAR PROSTATACANCERFÖRBUNDET? Prostatacancerförbundet är en självständig organisation Prostatacancerförbundet är en riksorganisation som bygger på 26 regionala och lokala prostatacancerföreningar. Förbundet har en självständig ekonomi viket betyder att förbundet drar in sina intäkter själva och står för sina kostnader. De 26 föreningarna har egna självständiga ekonomier. Dock hjälper förbundet alla föreningarna med olika tjänster. Nära samarbete med de 26 prostatacancerföreningarna Åtgärder 2014-2017 Ordförandekonferens /Förbundsstämma Genomförande av ordförandekonferens respektive förbundsstämma vartannat år Regionmöten Genomföra regionmöten för erfarenhetsutbyte, information och kompetensutveckling. Rådgivning PCF ska svara för rådgivning till föreningarna om hur man skriver eller ändrar stadgar, föreningsrätt hur föreningarna kan marknadsföra sig bättre och göra hemsidor m.m. Medlemsrekrytering Det finns potential för medlemsrekrytering. Av de 85 000 män i Sverige som lever med diagnosen prostatacancer är endast 8 823 personer medlemmar, dvs. ca 9 %. I det interna arbetet ska PCF stödja föreningarna i deras medlemsrekrytering. Föreningarna har ansvaret men förbundet kan ge stöd när det gäller informationsmaterial, metoder och medlemsförmåner. Under året framtas ett antal faktablad som beskriver medlemsnyttan. Under 2014 fortsätter utvecklingen av argument för medlemskap. Uppsökande verksamhet lågaktiva föreningar Styrelse och kansli söker upp lågaktiva föreningar. Regionansvariga identifierar föreningar som behöver besök. Utbildningar Det genomförs varje år ett antal utbildningar för att stärka patientföreträdarna i hela landet. Spridande av material till föreningarna Under 2014 fortsätter produktionen av material. Bildande av nya föreningar PCF ska verka för bildandet av nya föreningar. Nya föreningar får ett startstöd på 10 000 kr från PCF och en mentor från förbundet. Stöd till föreningar som behöver utvecklas PCF tar fram stödmaterial och hjälp med att få igång mötesverksamhet, närståendegrupper mm. 15

Hemsidan Varje år förbättras hemsidan - Bättre rådgivning till drabbade - Bättre råd till medlemmar - Bättre möjligheter att skänka till Fonden mot prostatacancer Webbshop Under år 2014 vidareutvecklas förbundets webbshop. Föreningarna ska erbjudas fler produkter och mer informationsmaterial. Föreningssystemet Arbete pågår för att få in alla föreningar i Föreningssystemet. En heldagskurs arrangeras för de som vill bli bättre på att använda systemet. Undersökning av patientföreningarnas nytta av förbundet Under år 2014 genomförs en undersökning över vilket värde som föreningarna har av PCF och vad de anser att PCF skulle kunna göra bättre. Prostatacancerförbundet deltar i ökad samverkan med andra Prostatacancerförbundet har begränsade medel. Samarbeten är en prioriterad väg till att utveckla verksamheten. Under året har olika samarbeten hjälpt förbundet att nå sina mål. Samverkan med professionen PCF har etablerat samarbeten med: - Svensk Urologisk Förening - Svensk Onkologisk Förening - Svensk Förening för Urologisk Onkologi Förbundet har haft flera artiklar i facktidningarna Svensk urologi och Svensk onkologi. PCF och Cancerfonden Under året har PCF haft ett nära samarbete med Cancerfonden. Samarbetsprojekt I enlighet med Läkemedelsindustrins etiska regler redovisas nedan de samarbetsprojekt PCF haft under året med Läkemedelsföretag. Septemberkampanjen - Amgen - Bayer - Janssen - Lilly - Sanofi Blå mustaschen - Amgen Blå bandet - SCA Nordisk enkät - Astellas 16

Övriga samarbetsavtal - Ett antal läkemedelsföretag har annonserat i Prostatanytt - OLW, Rädda nötterna - Bilsportförbundet, med aktiviteter som Safarirallyt, Midnattssolsrallyt - Apoteksgruppen, sålde Blå bandet pins i november på över 160 apotek -Ett antal företag som säljer Blå mustaschen pins Övrig nationell samverkan Nedan redovisas de myndigheter, organisationer och företag som PCF på olika sätt samverkar med eller som påverkar PCF:s verksamhet. Nationella riktlinjer för prostatacancersjukvård Förbundet har lämnat synpunkter på Socialstyrelsens förslag till nationella riktlinjer för prostatacancervård. Nationellt vårdprogram Under året inleddes arbetet med att ta fram ett Nationellt Vårdprogram för Prostatacancer, avsett att komplettera de mer principiella Nationella Riktlinjerna. Ola Bratt leder arbetet. Calle Waller är förbundets representant i gruppen med Kent Lewén som ersättare. Cancerförbund i Samverkan (CiS) PCF har tillsammans med andra cancerpatientförbund bildat CiS, ett informellt nätverk för att driva gemensamma frågor. Calle Waller, vice ordförande PCF var samordnare för CiS år 2012 och 2013. Ett antal möten genomfördes. Bland annat deltog Calle i januari på ett möte angående samarbete kring en artikel i Dagens Medicin och planering och genomförande av uppvaktning av Socialdepartementet. RCC RCC är ett femårigt projekt för att utveckla cancervården i Sverige. Ett omfattande samarbete har utvecklats på kort tid på såväl nationell som regional nivå. Ett deluppdrag för RCC är att utforma Nationella riktlinjer för vården inom bland annat prostatacancerområdet. Calle Waller är förbundets representant i detta med Kent Lewén som ersättare. Via Cancerförbund i Samverkan, CiS, förs löpande diskussioner med RCC om på vad sätt förbunden kan bli mer delaktiga i RCC-projektet. På den regionala nivån deltar 20-talet PCF-representanter i olika grupper, främst patientråd och vårdprogramgrupper. PCF stöder och samordnar erfarenheterna via den så kallade RCC-gruppen, som nu består av Lars-Olof Strandberg, Karl-Erik Gustavsson, Krister Gerdin, Olof Söderlind, Stig Lindahl och Thorbjörn Lindberg med Calle Waller som sammankallande. HSO PCF är medlem i samverkansorganisationen för Handikappförbunden, HSO, med flera möten om bland annat om Ansvarsfull Hälso- och sjukvård. Socialstyrelsen Tillsynsmyndighet för hälso- och sjukvården. Fördelar statsbidrag till handikapp- och patientorganisationer. Calle deltog på SoS:s-konferens om väntetider i vården i januari samt på Socialstyrelsens kvalitetsregisterkonferenser i mars och september. Calle hade även en telefonintervju angående RCC-utvärdering i mars och deltog vid den nationella resultatgenomgången i november. Sveriges kommuner och landsting (SKL) Samverkansorganisation för bl.a. alla landsting och regioner. Genomför årligen jämförelser avseende delar av prostatacancersjukvården. Tar policybeslut om sjukvårdshuvudmännens prioriteringar, samarbete och utveckling. Calle Waller har deltagit på möte med SKL i januari och i april samt i oktober och november angående bland annat väntetider i cancervården och kvalitetsregister. 17

Svensk Insamlingskontroll Beviljar och övar tillsyn avseende 90-konton. KFO Arbetsgivarorganisation för den ideella sektorn. FRII Frivilligorganisationernas Insamlingsråd som ger utbildning och erfarenhetsutbyte med andra insamlingsorganisationer. Apotek Förändringen på apoteksområdet följs av PCF avseende tillgänglighet, service, öppettider mm. Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) Beslutar bl.a. om vilka läkemedel som ska ingå i läkemedelsförmånen. Calle Waller deltog på TLVkonferenser i januari och i april. Läkemedelsindustriföreningen Svarar bl.a. för läkemedelsbranschens etiska regelverk som reviderats under året. Läkemedelsföretag Viktiga samarbetspartners för ekonomiskt stöd till föreningarna och PCF. Calle Waller och Torsten Tullberg har under året haft kontinuerlig kontakt med inblandade läkemedelsföretag. Nationella prostatacancerregistret (NPCR) Följer och dokumenterar utvecklingen av prostatacancer och behandling, resultat och överlevnad. Calle Waller är förbundets representant i styrgruppen och deltog på ett tvådagarsmöte i Sigtuna i januari samt i styrgruppsmöte i september. Nordiskt samarbete PCF möter sina nordiska vänorganisationer varje år för erfarenhetsutbyte. Nordisk konferens Helsingfors i juni Calle Waller, Torsten Tullberg och Stig Lindahl deltog i en nordisk konferens i Helsingfors den 6-7 juni. Europeiskt samarbete Europa Uomo (EUomo) PCF är med i den europeiska sammanslutningen av patientföreningar inom prostatacancerområdet. Styrelsen har utsett Calle Waller till förbundets internationelle talesman. Calle deltog i EUomo-Assembly i Antwerpen den 30 maj till 1 juni samt den 12 till 15 juni i en världskongress om prostatacancer i Marseille, Frankrike. 3. VILKA STRATEGIER HAR PCF FÖR ATT UPPNÅ SINA MÅL? 3.1 Samverkan med andra organisationer, myndigheter och företag Prostatacancerförbundet har begränsade medel. Samarbeten är en möjlig väg som hjälper förbundet att utveckla verksamheten och sina mål. Samarbeten och strategiska allianser ska presenteras på hemsidan. För varje samarbete som förbundet inleder bör göras en bedömning om samarbetet leder till att förbundets mål förverkligas. Dessutom bör förbundet sträva efter att välja strategiska samarbeten 18

som är så lite resurskrävande som möjligt, inte minst personalmässigt. Förbundet har sina mål, se ovan och arbetar självständigt för att nå målen. 3.2 Kostnadseffektiv styrning av verksamhet och administration Det är viktigt att styrningen av Prostatacancerförbundets verksamhet och administration fungerar väl. När PCF nu ökar det utåtriktade arbetet är det viktigt att administrationen organiseras så att den blir så tidsbesparande och kostnadseffektiv som möjligt. Fortsätt liksom tidigare med en årlig verksamhetsplan. Utforma den enligt de översiktliga målen och försök göra åtgärderna mätbara och tidsatta. Detta för att underlätta transparens och förenkla uppföljningen. PCFs styrdokument bör utformas så att de uppfyller de krav som ställs från Svensk Insamlingskontroll och FRII. Förstärk förbundets ekonomifunktion. Förbundsstyrelsen ska genomföra åtgärderna angivna i revisorernas PM och vidta åtgärder för att förbättra den ekonomiska styrningen och kontrollen. 3.3 Öka intäkterna Styrelsen och kansliet ska arbeta för att få intäkter som stärker förbundets budget. Ett arbete ska påbörjas för att få fler samarbetspartners - även bland företag som inte tillhör läkemedelsindustrin. Förbundet har under flera år haft minskande annonsintäkter för Prostatanytt. Förbundet ska utveckla förslag till hur den negativa trenden kan brytas. 3.4 Utvärdering Förbundsstyrelsens ledamöter och förbundsstyrelsens arbete ska utvärderas varje år. Även förbundsdirektörens arbete ska utvärderas varje år. Till utvärderingen ska representanter från valberedningen bjudas in. 19

4. VILKEN KAPACITET OCH VILKET KUNNANDE HAR PCF FÖR ATT UPPNÅ MÅL? En aktiv styrelse Förbundsstyrelse Förbundsstyrelsen sammanträder i januari, februari, april, maj, augusti, oktober och december under 2014. Styrelseledamöternas ansvarsområden 2014 För att bli mer operativa har de olika styrelseledamöterna egna ansvarområden: Alf Carlsson, ansvarig för PCFs utveckling och styrelsens kontaktperson med Cancerfonden, ordförande i PCFs Forskningsråd och stipendiekommitté Kent Lewén, ansvarig politikerkontakter, ansvarig region SYD, skriver remissvar och stominsändare, ansvarig för aktiviteter i Almedalen, deltar i Nationella prostatacancerregistret Lennart Lindow, ansvarig region NORR, ekonomiutskottet, grupp för utveckling av Prostatanytt Jan-Erik Nilsson, ansvarig för att föreningarna kommer med i föreningssystemet och Christer Petersson, ansvarig region VÄST, grupp för utveckling av Prostatanytt Torsten Sundberg, adjungerad till styrelsen, chefredaktör, ansvarig region STOCKHOLM och GOTLAND. Calle Waller, vice ordförande, styrelsens internationella talesman, ansvarig RCCarbetet, ansvarig för myndighetskontakter, utbildningar och remissvar Kerstin Åslund, styrelsens expert på medicinska frågor, forsknings- och utbildningsområdet, ledamot av PCFs forskningsråd och stipendiekommitté, skriver remissvar Jan Frick, ekonomiutskottet, samordna föreningsaktiviteter Bernt Åslund, ansvarig för kontakter med läkemedelsindustrin Regionansvariga 2014 Norra regionen: Lennart Lindow Uppsala Örebro: Bernt Åslund Stockholm plus Gotland: Torsten Sundberg Östra regionen: Jan Frick Västra regionen: Christer Peterson Södra regionen: Kent Lewén Kommittéer och utskott Ekonomiutskottet För att ha en bra ekonomisk styrning och kontroll finns ett särskilt ekonomiutskott som samverkar med revisorer styrelse och kansli Kent Lewén Lennart Lindow Fler ledamöter utses under hösten 2014 Internationella utskottet Utskottet diskuterar och förbereder förbundets internationella engagemang Calle Waller, ordförande Stig Lindahl 20

Fler ledamöter utses under hösten 2014 26 st patientföreningar Prostatacancerförbundet bestod 2013 av följande 26 patientföreningar: Antalet medlemmar är från 2013-12-31 Län Förening Antal 2013 Blekinge län: Prostatacancerföreningen Viktor 504 Dalarnas län: ProLiv Dalarna 332 Gotlands län: Gotlands Prostataförening 39 Gävleborgs län: Prostataföreningen Gävleborg 197 Hallands län: CaPriN 279 Jämtlands län: Jämtgubben 1139 Jönköping län: ProLiv Jönköping 235 Kalmar län: ProClub Möre, Kalmar 88 ProTjust, Västervik 179 Kronobergs län: ProLiv Kronoberg 387 Norrbottens län: ProPsa Norrsken 234 Skåne län: ProLivskvalitet, Helsingborg 171 ProSyd, Malmö/Lund 245 ProVitae, Kristianstad 208 Stockholms län: ProLiv Stockholm 539 Prostatabröderna, Stockholm 134 Södermanlands län: Näckrosbröderna, Patientfören mot pc i Sörml 225 Uppsala län: Prostatacancerföreningen i Uppsala län 231 Värmlands län: ProLiv Wermlandia 264 Västerbottens län: Betula Prostatacancerförening, Umeå 128 Guldgubben, Skellefteå 195 Västernorrlands län: Träpatronerna, Prostatacancerfören i Västernorrl 507 Västmanlands län: Arosgubben, Prostatacancerfören i Västerås 281 Västra Götalands län: ProLiv Väst 998 Örebro län: T-Pro 174 Östergötlands län: ProÖst, Patientfören mot pc i Östergötland 910* * ProÖst siffror per den 2013-01-01 10000 8000 6000 4000 2000 0 Antal medlemmar i föreningarna 2010 2011 2012 2013 2014 Antal medlem mar i föreninga rna Antal medlemmar januari 2010: 6 756 Antal medlemmar januari 2011: 6 728 Antal medlemmar januari 2012: 7 595 Antal medlemmar januari 2013: 8 228 Antal medlemmar januari 2014: 8 823 - Antal närståendegrupper: 6 - Antal föreningar som ökat sitt medlemsantal under året: 20 - Antal föreningar som minskat sitt medlemsantal under året: 5 Kansli 21

PCF: s kansli består av: Torsten Tullberg, förbundsdirektör Emma Magnusson, kommunikatör Anette Söderberg, administrativ assistent - ekonomi Annica Östberg, gåvohandläggare - kanslist Praktikanter engageras kontinuerligt Yan Yan Tong, juni - september 2012 Sarah Magnusson, september 2012 - januari 2013 Lovisa Larsson, januari - juni 2013 Nathalie Saller, juni - augusti 2013 Magnus Ekvall augusti-oktober 2013 Frida Hanson, oktober-november 2013 Johanna Lindahl, jan-april 2014 Externa resurser PCF behöver köpa in experter med kunskap. För 2014 planeras samarbete med - Revisor Lars Lundberg - Trio redovisning - AD Jörgen Gedeon, grafisk formgivning - Föreningssupport för utveckling av hemsida - Burenstam & Partner, för råd kapitalplaceringar Förbundets ekonomi Förbundet har en god ekonomi. Sedan 2012 har intäkterna varit ökande och verksamheten har växt. De ökade intäkterna används för att förbundet ska nå sina mål och de flesta av målen uppnås också. Under 2013växte verksamheten så kraftigt att administrationen inte riktigt hängde med. Detta har tagits igen under år 2014. Metodkunnande Prostatacancerförbundet har goda kunskaper inom vårdområdet genom kunniga styrelserepresentanter. PCF är nog den patientorganisation som ligger längst fram när det gäller utbildning av patientföreträdare. Flera utbildningar har genomförts och fler kommer de närmaste åren. På kansliet finns professionellt stöd i administration, ekonomi och marknadsföring av förbundets aktiviteter. Hur PCF använder resurser till att nå målen Detta anges under kapitel 1 22

5. HUR VET PCF OM ORGANISATIONEN GÖR FRAMSTEG? Risk analys Prostatacancerförbundet har som komplement till den årliga verksamhetsplanen en riskanalys. - Den tar upp förbundets omvärld vad som påverkar verksamheten. - Nya krav från samhälle - Omvärldens syn - Om andra konkurrenter vinner mark En genomgång av egna organisationen - Hur verksamheten utvecklats - Utfall vs mål jämförelser SWOT-analys med förslag till åtgärder för svagheter och att få bort hot Direktiv från medlemmarna - Genomgång av direktiv från medlemmarna (utryckta från förbundsstämma/ordförandekonferens). - Årlig genomgång av stadgar om stadgarna och ändamålet innebär något för verksamhetsplan - Årlig utvärdering av styrelse och förbundsdirektör för att utröna om de verkar enligt sina uppdrag. Uppföljning av hur förbundet når sina mål Varje år tas det fram en omfattande verksamhetsplan som beskriver vad organisationen ska genomföra för att uppnå sina olika mål. Styrelsen går vid varje sammanträde genom en särskild åtgärdsbalans där alla beslut/åtgärder återfinns som inte är utförda. Verksamhetsplan och styrelsens åtgärdsbalans finns på hemsidan så att medlemmarna kan följa att alla beslut åtgärdas. Årlig styrelse utvärdering utvärdering av förbundsdirektör Varje år gör styrelsen en skriftlig utvärdering av sitt och förbundsdirektörens arbete. Utvärderingen genomdiskuteras och resulterar årligen i ett antal åtgärder. Indikatorer och mål redovisas i årsredovisning I årsredovisningen finns ett större antal kvantitativa nyckeltal - Jämförelser intäkter och kostnader för de senaste åren - Antal medlemmar jämförelse från flera år - Årsredovisningen 2014 ska kompletteras med kvalitativa nyckeltal och indikatorer Systematiskt lärande och förbättringsarbete Förbundet arrangerar varje år och är ledande bland patientorganisationer att utbilda patientföreträdare. Förbundsstyrelsen har tillsammans med revisorer och kansli genomfört ett omfattande förbättringsarbete. Ett särskilt ekonomiutskott har tillsatts för att löpande se till att förbättringsarbetet, styrning och kontroll av den ekonomiska av verksamheten genomförs korrekt. 23

6. VAD HAR PCF GJORT FÖR ATT UPPNÅ SINA MÅL Nedan redovisas vad förbundet gjort. Redovisningen följer förbundets stadgar och har samma indelning som varumärkesplattform, verksamhetsplan och indelning på hemsidan allt för ökad transparens och tydlighet. 6.1 PCF ÖKAR KUNSKAPEN OM PROSTATACANCER Prostatacancerförbundet arbetar med att sprida information om prostatacancer genom olika aktiviteter för att öka kunskapen och allmänhetens medvetenhet om sjukdomen samt betydelsen av att upptäcka den i ett tidigt skede. Tidig upptäckt ger goda möjligheter till botande behandling, vilket är lindrigare för den enskilde och hans närstående. Tidig upptäckt innebär dessutom att det blir billigare för vården jämfört med sent insatt behandling. Förbundet verkar också för saklig upplysning om patienternas erfarenheter och villkor gentemot institutioner och myndigheter. Prostatanytt Prostatanytt är efter hemsidan det viktigaste instrumentet för att ge information. Prostatanytt har givits ut med fyra nummer under redaktionell ledning av chefredaktör Torsten Sundberg, som också svarade för annonsförsäljningen. Det har varit en kontinuerlig ökning av upplagan från 6 900 ex år 2012 till ca 9 000 ex år 2013. Prostatanytt har ett redaktionsråd som under året har bestått av: Mats Hedlund, urolog Ulf Norming, urolog Rolf Zimmerman, onkolog Kristina Sjödin, onkologisjuksköterska Christina Örum, anhörig Ola Lager, Prostatanytts tidigare redaktör I takt med att antalet medlemmar i patientföreningarna blivit fler har också Prostatanytts upplaga ökat. Tio utgåvor av Nyhetsbrevet PCF har skickat nyhetsbrev till ordförandena i föreningarna vid 10 tillfällen under 2013 (7 nr år 2012) för att de ska kunna informera medlemmarna om vad som händer inom PCF. Framtagande av en ny hemsida och fortsatt utvecklingsarbete Medlemmarna ska genom PCF kunna få kunskap om prostatacancer. Hemsidan ska vara PCFs huvudkälla för information. En ny helt omarbetad och utökad hemsida lanserades i mars 2013. I hemsidan ingår ett abonnemang på nyheter om vad som skrivs om prostatacancer i medierna. Vidareutveckling av hemsidan pågick sedan hela året. Sociala medier Styrelsen har under året antagit en strategi för sociala medier. Förbundets Facebooksida har utvecklats från 300 följare år 2012 till 2 600 följare år 2013. Information från förbundet får snabbt en stor spridning via Facebook. När vi i april lade ut en artikel om biverkningar var det 400 personer som läst artikeln inom en timme. Kunskapsspridning till många Förbundet når kontinuerligt medlemmarna med information. Förbundet har även en ambition att nå så många som möjligt av de 85 000 drabbade männen, deras familjer och andra närstående. Här spelar de sociala medierna stor roll. Under året har förbundet kommit igång med både Instagram och Twitter. 24

Framtagande och spridande av broschyrer PCF:s fyrsidiga flyer har spridits i ca 20 000 exemplar för att informera om sjukdomen, skapa uppmärksamhet kring septemberkampanjen, samla in pengar till fonden samt få medlemmar och andra att gå in på hemsidan. Till septemberkampanjen framtogs broschyren Nästan alla män i 30 000 exemplar som spreds till vårdcentraler runt om i Sverige. Den informerar om prostatacancer för allmänheten. Deltagande i möten och debatter Flera av styrelsens ledamöter har deltagit i möten, paneldebatter och workshops (arrangerade av TLV, Socialstyrelsen, RCC och SKL m.fl.).för att kommunicera patientperspektivet och öka kunskapen om prostatacancer. Enkätundersökning om hur prostatacancerdrabbade upplever vården Ett viktigt verktyg för att få bättre behandlingsformer är att ta reda på vad patienterna anser. Patientföreningarna inom Prostatacancerförbundet har tidigare deltagit i olika undersökningar. Under 2013 skickades Nordisk enkät ut som är finansierad av Astellas. Det var första gången någonsin en Nordisk undersökning genomförs som ska sätta fokus på hur det är att leva med prostatacancer. Eftersom utvecklingen av läkemedel nu går snabbt så kommer enkätundersökning bli en återkommande viktigt verksamhet inom föreningarna. Förbundet verkar för att det blir rätt frågor och att undersökningarna kompletterar varandra. 6.2 STÖDVERKSAMHET FÖR DRABBADE OCH NÄRSTÅENDE Rådgivning per telefon Prostatacancerförbundets kansli svarade för rådgivning och hänvisningshjälp till medlemmar och närstående. Rådgivningen har ökat från ca 9-10 telefonsamtal per dag åren 2010-2011 till ca 30 telefonsamtal per dag under 2013. Rådgivning per mejl Även antalet frågor per mejl är ökande. Från att ha varit ca 10-12 mejl per dag under åren 2010-2011 har antalet mejl under 2013 med frågor eller där någon önskar kontakt i någon form varit ca 75 mejl per dag. Rådgivning per hemsida På förbundets hemsida har ett omfattande avsnitt om prostatacancer införts. Här finns hänvisningshjälp, råd, radioprogram och filmer. Stimulera anhörig/närståendegrupper och samtalsgrupper PCF har verkat för att fler grupper kommer igång med verksamhet. 6.3 OPINIONSBILDNING FÖR BÄTTRE PROSTATACANCERVÅRD Arbete för att få en förbättrad prostatacancervård Förbundsstyrelsen har under året genomfört ett omfattande opinionsbildningsarbete för att förbättra vården av prostatacancer. Förbundet vill att prostatacancerfrågorna ska bli angelägna för den allmänna 25