KVALITETSREGISTRENS ROLL FÖR FRÄMJANDE AV HÖGKVALITATIV VÅRD KARIN CHRISTENSSON Chef kansliet för Nationella Kvalitetsregister www.kvalitetsregister.se
EN NATIONELL SATSNING 2012-2016 PÅ 1 500 000 KR FÖR ATT FÖRBÄTTRA VÅRDENS KVALITET - Finansiering staten 70% och landstingen 30% - Grundfinansiering av registren och registerkandidaterna patient - Projekt; bättre datakvalitet, medverkan, förbättringsarbete och IT - Nationella stödfunktioner; en registercentrumorganisation (RC+RCC) i varje sjukvårdsregion, Registerservice vid SOS, Nationellt kansli
VARFÖR SAMLA DATA? Säkerhet och uppföljning Metodutveckling Klinisk forskning & Life Science Hälsoekonomi Stärka aktiv medverkan från patienter Patient outcome vad blev resultatet av behandlingen Förbättringsarbete i vården Förekomst incidens och prevalens
TILL VAD? Utveckling av nationella riktlinjer och vårdprogram Nationella och internationella jämförelser Industrins behov av att följa upp och utveckla läkemedel samt medicinsk tekniska hjälpmedel Epidemiologiska studier Real world studier(medicinska effekter and kostnader) Förstudier studier till kliniska studier ta reda på att den planerade studien fungerar Randomiserade studier (fas II, III, IV)
TILLBAKABLICK 1975 Svenska knäprotesregistret, första kvalitetsregistret. 1995 nationellt ekonomiskt stöd till registren via de s.k. Dagmarmedlen. Stödet administrerades av Socialstyrelsen fram till 2007, därefter av SKL. 2010 BCG För starkare internationell konkurrenskraft inom klinisk forskning och industriell utveckling 2010 Översyn av de Nationella kvalitetsregistren, Guldgruvan. 2012-2016 Särskild utökad satsning gemensamt från staten och landstingen på Nationella Kvalitetsregister. Mycket fokus på bättre datakvalitet (täckningsgrad och korrekta data)
VISION Nationella Kvalitetsregistren används integrerat och aktivt för löpande lärande, förbättring, forskning samt ledning och kunskapsstyrning för att tillsammans med individen skapa bästa möjliga hälsa, vård och omsorg. 6
96 REGISTER + 12 REGISTERKANDIDATER FÅR NATIONELLT STÖD 2016 Kategorier register Nervsystemet Akut, anestesi och Psykiatri intensivvård Rörelseorgan Barn, obstetrik och Tandvård gynekologi Äldre och palliativ vård Cancer Ögon Cirkulationsorganen Övriga områden Endokrina organ Infektion Lungsjukdomar Mage och tarm
VAD ÄR KVALITET I HÄLSO- OCH SJUKVÅRDEN? Nationella kvalitetsregister mäter i olika utsträckning de sex kriterier som enligt Socialstyrelsen kännetecknar god vård: kunskapsbaserad och ändamålsenlig säker tillgänglig jämlik individanpassad utnyttja resurserna effektivt.
VAD HAR DATA FRÅN KVALITETSREGISTREN SKAPAT FÖR NYTTA? Riskfaktorer, ojämlik sjukvård (Diabetes) Utvärdering av behandlingsåtgärd som inte hade varit möjlig utan kvalitetsregistret GallRiks Utmönstring av dyra/ineffektiva behandlingar (SweSpine, Prostatacancer) Påvisande av hur kvaliteten på vården skiljer sig över landet och påverkar resultatet av vården (Neonatal) Påvisande av positiv utveckling nationellt (Riksstroke) Internationella jämförelser (Swedeheart, CP )
UTVECKLING UNDER SATSNINGEN Breddad styrning Ägarna hälso- och sjukvården, dvs. landsting och regioner Patienterna medverkan i registerstyrgrupper, patientupplevt resultat (PROM & PREM) Professionen högre grad av tvärprofessionell styrning
KVALITETSREGISTER EN FÖR HÄLSO- OCH SJUKVÅRDEN AVGÖRANDE DEL AV FORSKNINGSSYSTEMET Klinisk patientnära forskning med omedelbar betydelse för hälso- och sjukvården Belyser den verkliga effekten av en behandling eller annan intervention Belyser tillämpning av evidensbaserad vård och behandling t.ex. riktlinjer Kan belysa ordnat införande (t.ex. indikationsglidning) Kan belysa hälso-ekonomiska effekter Kan generera forskningsfrågor (med hög relevans för hälso- och sjukvården) för s.k. preklinisk forskning och hypoteser som kan prövas i traditionella kontrollerade randomiserade studier
FORSKNING Vid utgången av 2016 ska antalet forskningsprojekt med stöd av data från registren ha ökat med 300 procent. T.o.m. 2015 var ökningen 383%. Under 2015 publicerade de ursprungliga 69 registren 463 vetenskapliga artiklar
Pre-clinical research Outcome research Clinical studies, including RCT.s Selective implementation with systematic follow-up Role for Quality Registries Systematic reviews / guidelines Implementation in clinical routine, nationally and locally Follow up of outcome and sideeffects in clinical routine, nationally and locally
PATIENTMEDVERKAN 91 procent av registren använder patientrapporterade mått Projekt 2015: EQ-5D Rand Frågebank Guide för att välja
PATIENTMEDVERKAN 80 procent ska presentera resultatdata för patienterna
ANVÄNDNING AV REGISTERRESULTAT FÖR FÖRBÄTTRINGSARBETE Tre Regionala registercentra, RC, har nationellt uppdrag att ge särskilt stöd Ett stort antal projekt och kvalitetsregister Samarbete med befintlig kompetens i förbättringskunskap, t.ex. Memeologen och Qulturum Coaching akademi Distansöverbryggande teknik för benchmarking och samarbeten
CHEFERS SYN PÅ FÖRBÄTTRINGSARBETE I HÄLSO- OCH SJUKVÅRDEN, VÅRDANALYS PM 2016:3 Chefer anser att det finns en stor potential i att involvera patienter i utvecklingsarbetet, men inget organisationsgenomgripande arbete framkommer i undersökningen. Förbättringsarbetet utgår från behov och angreppssätt som har lokal förankring regionala eller nationella initiativ har svagare inverkan. Ett undantag är statens arbete med prestationsbaserad ersättning.
IT OCH DATAINSAMLING En effektiv informationshantering i hälso- och sjukvården kräver samlade insatser av staten och huvudmännen Källa: SOU 2016:2 Effektiv vård
NATIONELLA PROGRAMMET FÖR DATAINSAMLING Del av satsningen Huvudfrågan att få bort dubbelregistrering i samband med datainsamling till kvalitetsregister Stöd till regionala anslutningsprojekt mellan vårdverksamheter och kvalitetsregister för dataöverföring från journal Arbete med informatik att förbereda kvalitetsregister för anslutning Resursfunktion Informatik i Örebro, 4 resurser som stödjer registren i arbete med informationsspecifikation Arbete med teknisk infrastruktur att välja generell lösning Nationella tjänster, nationell infrastruktur, NKRR och användning av standards.
NPDi Att välja mellan EN UNIK TEKNISK koppling eller anslutning med användning av nationella standards? JOURNAL Lokal mappning ÖVERFÖRIN G REGISTER JOURNAL STANDARD Mappning mot NI/NF ÖVERFÖRIN G STANDARD REGISTER Mappning mot NI/NF Mera initialt jobb, högre trösklar, för alla inblandade parter! Men lönsamt i längden!
ANSLUTNINGSPROJEKT HÖST 2016 Landsting/regioner/kommuner Blekinge Dalarna Gävleborg Karlshamns kommun Karlskoga kommun Norrköpings kommun Region Skåne Uppsala RCC Västmanland Örebro Man vill starta i Jönköping Norrbotten VGR Kvalitetsregister BHVQ (barnhälsovård) EMQ (elevhälsa) Bröstcancer Bipolär ECT SQRTPA (Halsregistret) Mammografi RiksStroke Senior alert RiksSår Kolorektalcancer
ANVÄNDBARA UTDATA Från årsrapport (för mycket och för sent) till realtidsdata och prenumerationslösningar Ledningsinformation från kvalitetsregister, t.ex. Vården i Siffror.
VAD KOMMER EFTER SATSNINGEN Långsiktigt stabil finansiering Struktur för styrning och ledning
UPPDRAG TILL PROJEKTGRUPP FÖR FRAMTIDENS KVALITETSREGISTER Syfte: Beslutsunderlag till Styrgruppen om registrens roll som en del av systemet för den samlade kunskapsstyrningen och uppföljningen av hälso- och sjukvården.
MÅLET MED ATT FÖRÄNDRA OCH VIDAREUTVECKLA SYSTEMET FÖR NATIONELLA KVALITETSREGISTER: Registren ska vara en integrerad del i kunskapsstyrning och uppföljning vara ett stöd för att uppnå jämlik hälsa och resurseffektivitet användas mer i vårdens förbättringsarbete, klinisk forskning och Life science
MÅLBILD PÅ 5-8 ÅRS SIKT Projektgruppen ska som utgångspunkt färdigställa målbilden på 5-8 års sikt utifrån resultatet av workshopen som hålls den 2016-09-28.
UPPDRAGETS OMFATTNING Styrmodell Insyn, öppenhet, tydlig beslutsstruktur Statens och landstingens ansvar och roller Styrning av enskilda register Incitamentsstruktur; kriterier för att få nationella medel, nå mål och leverera efterfrågad information Ansvarsfördelning Landstingen ansvarar för att registren används integrerat i vården för verksamhetsuppföljning och förbättringsarbete Staten ansvarar för att upprätthålla och vidareutveckla registrens användning för forskning och nationell uppföljning av hälso- och sjukvård Stödfunktionerna Ska specificeras och ansvarsfördelningen tydliggöras
Organisationsstruktur ska förenklas beakta näringslivets behov av tillgång till data ur registren och behovet av att samverka i dessa frågor Finansieringsmodell ny finansieringsmodell ska uppfylla krav på -stabil förvaltning och utveckling av registren -transparens och hållbarhet över tid -fördelningsprinciper -kostnadseffektivt och enkelt att administrera -ökad konsolidering av register
http://www.kvalitetsregister.se/aktuellt/nyheter/kvalitetsre gistrenochframtiden.2714.html TACK!