Till dig som vill veta mer om. Lymfödem

Till dig som vill veta mer om Lymfödem

Fjärilen är en internationell symbol för lymfödemsjukdom. Symbolen representerar att fjärilen vaknar upp från mörkret i sin kokong och kommer ut i ljuset, det vill säga att kunskapen och medvetenheten om den förbisedda och även glömda sjukdomen lymfödem ska bli sedd och känd. Omslagsbild: Vattengymnastik är en härlig form av motion som samtidigt påverkar lymfflödet positivt. Foto: INA Agency. Text: Helene Wallskär. Faktagranskning: Ingrid Berglund, Helena Janlöv-Remnerud. Illustration: Annika Röhl (sid 4). Foto: Sandra Jensen (sid 8 övre, sid 10 övre, sid14), Mattias Hansson (sid 8 nedre), SÖF (sid 10 nedre, sid 13 övre o nedre t v, sid 17), Bente Sundet Olsen (sid 13 nedre t h), Röda Korsets sjukhus (sid 16). Grafisk form: Ann Ahlbom Sundqvist. Tryck: Mediagallerian, 2011.

Den här skriften är till för dig som har lymfödem eller av andra skäl vill veta mer om detta tillstånd. Lymfödem uppkommer när lymfsystemet inte fungerar som det ska. Detta kan ha medfödda orsaker eller bero på att lymfsystemet blir skadat vid till exempel en operation. Nästan alla delar av kroppen kan drabbas av lymfödem. Det uppstår hinder i lymfbanor, lymfa samlas och vävnaden svullnar. Ingen vet exakt hur vanligt det är med lymfödem. Uppskattningarna brukar hamna på mellan knappt en och fyra procent drabbade i befolkningen. Hundratals nya fall upptäcks varje år i Sverige. Eftersom lymfödem idag inte kan botas, behöver man lära sig leva med det. Flera lindrande behandlingsmetoder finns och du kan också göra en hel del själv för att ha så lite besvär som möjligt av ödemet. 3

Ett livsviktigt transportsystem De lymfatiska organen bildar celler som deltar i försvaret mot infektioner. Halsmandlar Brässen Lymfkörtlar i armhålan Mjälten Tarmväggen Lymfkörtlar i ljumsken Lymfatisk vävnad består av ett rikt förgrenat nätverk av lymfkärl som transporterar lymfvätska, vita blodkroppar och proteiner. Även cancerceller kan sprida sig via lymfan. Illustration av Annika Röhl 4

Ett försvar mot infektioner Vet du hur ditt lymfsystem fungerar? Många har en ytterst vag uppfattning lymfsystemet skulle kunna kallas en av kroppens doldisar. Några av lymfsystemets främsta uppgifter: Bekämpa infektioner. Transportera bort gamla eller skadade celler, till exempel tumörceller och slaggprodukter. Det är till exempel lymfbanorna som för bort nedbrytningsprodukterna när man fått en blödning under huden ett blåmärke. Tack vare lymfsystemet försvinner blåmärken efter ett tag. Transportera vätska, proteiner och salter som filtrerats ut från blodkärl tillbaka till blodomloppet. Lymfa är en färglös, proteinrik vätska. Den kommer från blodplasma som filtreras ut i vävnaderna från små blodkärl. Merparten av denna vätska sugs upp av vener. En del sugs dock upp av lymfkärl på detta vis bildas omkring två liter lymfa per dygn. Lymfkärlen bildar ett nätverk som förgrenar sig i hela kroppen, utom hjärnan. Tunnast är lymfkapillärerna som börjar under huden. Ju närmare bröstkorgen vi kommer desto färre och större är kärlen. Genom detta nätverk av lymfkärl transporteras lymfan för att till slut tömmas i stora vener på halsen och därmed återvända till blodomloppet. På vägen passeras ett antal lymfkörtlar (lymfknutor) där det finns lymfocyter (vita blodkroppar) som oskadliggör bakterier och andra mikroorganismer i lymfan. När systemet inte fungerar Det är lätt att förstå hur viktigt det är att lymfbanorna klarar att transportera vätskan tillbaka till blodet. Det bildas ju hela tiden ny lymfvätska ute i vävnaderna. I lymfsystemet finns ingen central pump, som i hjärt-kärlsystemet. 5

Lymfan pumpas framåt tack vare lymfkärlens egen motorik där muskulaturen i kärlväggen samverkar med ett system av klaffar som hindrar vätskan från att rinna åt fel håll. Även det tryck som skapas i lymfkärlen genom att arm- och benmuskler arbetar hjälper till att föra lymfan framåt. Vid hinder för vätsketransporten någonstans i lymfsystemet kan detta hända: Kroppsdelen svullnar eftersom lymfvätska samlas. Ett ödem har bildats. Vävnaden kan bli inflammerad och göra ont. Immunförsvaret försvagas. Personer med lymfödem har ökad risk för hudinfektionen rosfeber. FAKTA OM ROSFEBER Rosfeber uppkommer genom att bakterier streptokocker eller stafylokocker tränger ned i huden. Ofta är det bakterier som man normalt har på huden som av någon anledning hittar en väg genom hudens skyddsbarriär. Vid lymfödem blir huden i området mer mottaglig för sådana intrång. Vanliga symtom är feber, huvudvärk, illamående, kräkningar och skarp rodnad. Det är viktigt att söka läkare. Utan behandling kan tillståndet förvärras och man kan få blodförgiftning, sepsis. Rosfeber behandlas med antibiotika. 6

Olika typer av ödem Man kan födas med ett otillräckligt lymfsystem och utveckla lymfödem som barn, tonåring eller vuxen. Detta kallas primärt lymfödem. Oftare beror lymfödem på att lymfkörtlar eller lymfbanor tagits bort eller skadats vid en operation eller strålbehandling, till exempel vid bröst- eller prostatacancer. Skador kan också uppstå genom olyckshändelser. Detta är exempel på sekundärt lymfödem. Primärt lymfödem Termen primärt lymfödem betyder att det finns en medfödd svaghet hos lymfsystemet. Ett primärt lymfödem kan visa sig redan när man är liten, men det kan också utvecklas senare i livet. Vid vilken tidpunkt lymfödemet uppkommer beror bland annat på hur stor den medfödda svagheten hos lymfsystemet är. En smygande debut i tonåren är vanlig. Sekundärt lymfödem Detta är den vanligaste formen och utgör uppskattningsvis fyra femtedelar av alla fall av lymfödem. Många kvinnor som opererats för bröstcancer drabbas av lymfödem i armen eller överkroppen på den opererade sidan. Operationer av cancer i underlivet kan orsaka lymfödem i underlivet och benen hos såväl kvinnor som män. Det förekommer också att lymfödem utvecklas efter andra operationer som medfört stora vävnadsskador och efter olyckor. Ofta tar det en tid för lymfödemet att utvecklas efter sjukdomsbehandlingen/skadan. Det kan till och med ta flera år. Tidig upptäckt kan bidra till att lymfödemet blir mindre allvarligt. Därför är det viktigt att cancersjuka personer som behandlas med strålning eller kirurgi informeras om risken för framtida lymfödem. På så sätt ökar deras chanser att tidigt uppmärksamma tecken på att ett lymfödem är på väg att uppstå. 7

Sekundärt lymfödem är den vanligaste formen och utgör uppskattningsvis fyra femtedelar av alla fall av lymfödem. Ben och fötter är de kroppsdelar där primärt lymfödem oftast uppkommer. Även andra delar av kroppen kan drabbas. Fler kvinnor än män har primärt lymfödem. 8

Flera stadier Man kan dela in utvecklingen av ett lymfödem i olika stadier. Tidigt stadium De första tecknen på lymfödem kan vara: Tyngdkänsla, spänningar och domningar i kroppsdelen. En svullnad som kommer och går. Det uppstår märken på huden efter kläder och smycken. Nästa stadium Så småningom blir svullnaden tydligare. Den kan dock fortfarande minska på natten och om man håller kroppsdelen högt. I detta stadium kan man börja få svårare att röra sig och en del får värk. Sent stadium När lymfvätska blir kvar i vävnaderna kan svullnaden så småningom omvandlas till fettväv (ger områden med mjuk konsistens) och bindväv (ger områden med hårdare konsistens). Huden kan vara glansig och utspänd. I detta stadium är det mycket svårare att påverka svullnaden. Det märks oftast ingen större skillnad efter att man hållit kroppsdelen högt. Svårigheterna att röra sig kan förvärras ytterligare. Tidig upptäckt gör stor skillnad! Om man börjar behandla lymfödemet innan det kommit in i det sena stadiet med fett- och bindvävsbildning, finns goda chanser att hejda utvecklingen. Det går idag inte att bota lymfödem, men det går att hålla det under kontroll. Ju tidigare insatserna sätts in, desto större är chansen att hålla svullnaden nere och se till att lymfödemet aldrig når det svåraste stadiet. Sök hjälp Sök hjälp om du misstänker att du är på väg att utveckla lymfödem! Vänd dig till vårdcentralen eller om du behandlas för en cancersjukdom din onkologmottagning. Kunskapen i hälso- och sjukvården om lymfödem och dess behandling är varierande. En del personer med lymfödem söker vård upprepade gånger innan de får en korrekt diagnos och den hjälp som deras landsting kan erbjuda. 9

Kompressionsstrumpor för ben, armar och händer. Bandagering är ett sätt att stimulera lymfflödet.

Så kan lymfödem behandlas Det finns för närvarande inga mediciner som hjälper mot lymfödem. Däremot finns det mycket man kan göra för att minska eller få bort svullnaden, öka rörligheten, lindra eventuella smärtor och förebygga infektioner. Om man får kunskap och rätt stöd behöver lymfödem inte vara något hinder för att leva ett bra liv. På de flesta håll i landet (men tyvärr inte överallt) finns lymfterapeuter. De är yrkespersoner inom hälso- och sjukvården ofta sjukgymnaster, men även sjuksköterskor som har specialutbildning i behandling av lymfödem. Om ditt landsting har lymfterapeuter knutna till sig, kan din läkare skriva en remiss till en sådan. Ibland går det också att söka vård hos lymfterapeuten direkt. På www.svenskaodemforbundet.se finns ett adressregister med många av landets lymfterapeuter. Grunden i behandlingen är rådgivning/information samt kompression med hjälp av kompressionsstrumpa och/eller bandagering. Andra behandlingar som kan ge ytterligare hjälp är manuellt lymfdränage och pulsatorbehandling. Kompression Kompression är den viktigaste komponenten i behandling av lymfödem. Genom att öka det yttre trycket på den drabbade kroppsdelen höjs trycket inne i vävnaden. Det stimulerar lymfbanornas transportfunktion så att mer lymfa kan föras bort från vävnaden och återföras till blodomloppet. På så vis minskar svullnaden. Kompression kan åstadkommas med hjälp av kompressionsstrumpa respektive kompressionsärm. Hjälpmedlet kan måttanpassas och provas ut av van personal. En del personer med lymfödem har kompressionsstrumpa/-ärm på dygnet runt, för andra räcker det att använda den på dagen eller bara när lymfödemet förvärras. Ett annat sätt att öka trycket är att bandagera på ett speciellt sätt, som lymfterapeuter kan lära ut. 11

Om man rör på sig blir kompressionen mer effektiv eftersom musklernas arbete hjälper till att stimulera lymfsystemet. Lymfterapeuten eller sjukgymnasten kan lära ut olika andnings- och rörelseövningar. Manuellt lymfdränage Manuellt lymfdränage är en massagemetod som grundar sig på kunskap om hur lymfsystemet är uppbyggt. Massagen är främst till för att öka aktiviteten i oskadade lymfbanor i närheten av ödemet. På så vis kan lymfvätska snabbare transporteras bort. Metoden innehåller både lätta, mjuka grepp och hårdare, som är till för att bearbeta bindväv och fettvävnad som bildats vid lymfödemet. Manuellt lymfdränage kan ges som en intensivbehandling med massage ca 45 minuter varje dag under 2-3 veckor, varefter man kan gå på stödbehandlingar med längre mellanrum. Manuellt lymfdränage kombineras så gott som alltid med kompression. Andra metoder Det finns även andra sätt att stimulera lymfsystemet. En metod som används på en del håll i landet är så kallad pulsatorbehandling. Under behandlingen har patienten på sig en byxa eller jacka med tolv kamrar. Luft pumpas in i kamrarna nerifrån och upp med avtagande tryck uppåt. Det pulserande lufttrycket ska efterlikna manuell lymfmassage. Behandlingar med bland annat laser och infrarött ljus förekommer i en del länder i Europa, men har inte blivit etablerade i Sverige. Fettsugning Om utvecklingen av lymfödemet gått så långt att det börjat bildas fettvävnad i det drabbade området, kan fettsugning ibland vara en effektiv behandlingsmetod. Det nybildade fettet sugs bort. I kombination med kompressionsstrumpa och/eller bandagering som bärs dygnet runt kan detta minska svullnaden och andra symtom. 12

Manuellt lymfdränage är en massagemetod för att öka aktiviteten i oskadade lymfbanor i närheten av ödemet. Pulsatorbehandling ska efterlikna manuell lymfmassage. Patienten har på sig en byxa eller jacka med tolv kamrar i vilka luft pumpas in nerifrån och upp med avtagande tryck uppåt. 13

Håll igång! Muskelrörelser stimulerar lymfsystemet och hela du mår bättre av att vara i god fysisk form. 14

Att leva med lymfödem Hur besvärligt lymfödemet är varierar från person till person. För många orsakar det mycket lidande och problem i vardagen. Andra har lindrigare besvär. En del som drabbas av lymfödem i yrkesverksam ålder kan fortsätta att jobba lika mycket som tidigare medan andra behöver bli sjukskrivna i varierande omfattning eller måste lämna arbetslivet. Egenvård och vardagstips Det finns mycket du själv kan göra för att leva ett så friskt liv som möjligt trots lymfödem: Sköt om din hud och dina naglar för att motverka den ökade infektionsrisken! Smörj in huden två gånger om dagen för att hålla den mjuk och elastisk. Skydda huden mot småsår, brännskador, insektsstick och annat som kan underlätta för bakterier att tränga in och orsaka infektion. Gå inte barfota utomhus, använd skyddshandskar i hushållet och trädgården, ha solkräm med hög skyddsfaktor, använd insektsspray och undvik att raka huden (använd hårborttagningsmedel istället). Undvik blodprov eller sprutor i den kroppsdel där lymfödemet sitter. Håll igång! Muskelrörelser stimulerar lymfsystemet och hela du mår bättre av att vara i god fysisk form. Hitta de former av träning och fysisk aktivitet som just du mår bra av. En del med lymfödem klarar hård träning. Andra märker att mycket ansträngande aktiviteter förvärrar lymfödemet och väljer mer skonsam träning som simning, cykling, promenader, vattengympa, stavgång, qi-gong och stretching. Ta några djupa andetag då och då under dagen. Andas lugnt med magen, in genom näsan och ut genom munnen. På så vis vidgas bröstkorgen och de stora lymfkärlen där stimuleras. Be lymfterapeuten eller sjukgymnasten att lära dig egenmassage. Övervikt kan påverka lymfödemet negativt. Försök hålla normalvikt genom att äta allsidigt och lagom mycket samt vara fysiskt aktiv. 15

Minska på saltet i maten. Salt binder vätska i kroppen. Vid flygresor är det extra viktigt att ha kompressionsstrumpan på. Drick gärna lite extra under flygningen och se till att röra på dig. En välsittande behå utan byglar är viktig för kvinnor med lymfödem i armar och överkropp. Om man har bröstproteser efter en canceroperation ska de vara så lätta som möjligt. Axelbandsförstärkare kan avlasta. Har du benödem? Sitt gärna som bilden nedan illustrerar. Denna sittställning underlättar för lymfvätskan att passera ljumskarna. Inget lymfödem är det andra likt Lär känna din kropp och vad just du behöver tänka på för att inte förvärra lymfödemet. Något som många tycker är bra är att undvika kläder som sitter åt på fel sätt. Den som har benödem kanske inte ska stå stilla längre stunder. Det brukar vara bra att byta ställning ofta och att undvika ansträngande eller monotona rörelser. Värme eller kyla kan också påverka ödemet negativt. Hitta balansen Att acceptera tillståndet och de förändringar det för med sig är ett stort steg på vägen till ett gott liv med lymfödem. Det brukar också vara viktigt att hitta en balans i tillvaron så att allt inte fokuseras på lymfödemet och dess behandling. Kunskap om lymfödem och stöd från omgivningen betyder också mycket. 16

Styrketräning är en bra form av fysisk aktivitet. Pröva dig fram till vad som är bäst för dig. 17

Så här berättar Birgit, 70 år, som fick lymfödem i vänster arm tre år efter en bröstcanceroperation: Jag försöker ha ett vardagstänkande som går ut på att vara rädd om mig, men inte låta lymfödemet styra mitt liv. Normalt använder jag kompressionsstrumpa hela dagen, varje dag. Men jag älskar att vara på badstranden på sommaren och de stunderna fuskar jag. Armen blir lite mer svullen ett tag, men jag blir glad. Och så här säger Lars, 40 år, som sedan fem år har primärt lymfödem i en fot: I början kände jag mig väldigt ensam med mitt lymfödem, men när jag började prata med mina arbetskamrater, anhöriga och vänner om det blev allting mycket enklare. Nu har det blivit vardagsrutin att sköta om foten och i övrigt kan jag göra allt jag vill, bara inte lika länge som förut. Jag jobbar 75 procent och löptränar, spelar golf och åker slalom. Jag lär mig hela tiden mer om var gränserna går och vad jag klarar av utan att foten försämras. 18

Svenska Ödemförbundet är Sveriges patient- och intresseförening för lymfödem. Förbundet vill: öka kännedomen om lymfödem och dess behandling. öka kännedomen om manuellt lymfdränage. verka för ökad utbildning av lymfterapeuter. verka för att lymfödempatienter får behandling genom sjukförsäkringssystemet. verka för att patienter får delta i beslut vid val av vårdform. verka för ökad lokal närvaro genom lokalföreningar och lokalavdelningar. stödja forskning och utveckling inom ödemvården. stödja utbyte av kunskaper och erfarenheter mellan olika yrkeskategorier som arbetar med lymfödempatienter. stödja utbyte av kunskaper och erfarenheter på lymfödemområdet internationellt (gäller ej lokalföreningar). (Ur SÖF:s stadgar 2010)

Bli medlem - ditt medlemskap gör skillnad! Ditt medlemskap bidrar till att vi kan driva föreningen vidare och kämpa för de rättigheter som borde vara självklara för alla lymfödempatienter oavsett var man bor i landet. I medlemsavgiften ingår tidningen Lymfan fyra gånger per år. Läs mer om hur du blir medlem på hemsidan. Du kan också ringa eller mejla. Kontaktuppgifter finns nedan. Glöm inte att uppge namn, adress, telefon, e-mejl och vilken typ av ödem du har (primärt eller sekundärt) när du betalar in avgiften. Din lokalförening heter: Tel 08-661 39 35 eller 070-666 62 73 E-post: kansli@svenskaodemforbundet.se Adress: Svenska Ödemförbundet, Box 800, 101 36 Stockholm Organisationsnr: 802017-8425 Plusgiro 79 92 59-7 Bankgiro 58 96-90 23 www.svenskaodemforbundet.se