Regional cancerstrategi för Stockholm-Gotland

1 Regional cancerstrategi för Stockholm-Gotland Åren 2012-2015 Med patientens perspektiv i en jämlik cancervård Syftet med den regionala cancerstrategin, liksom med den nationella, är att ta ett samlat grepp över cancervårdens utveckling för att systematiskt och samordnat åtgärda dagens brister och i tid kunna möta framtidens utmaningar Förslag september 2011

2 Innehåll Sammanfattning 3 Bakgrund 4 Jämlik cancervård 9 Förebyggande arbete 10 Tidig upptäckt 12 Vårdprocesser 13 Rehabilitering 18 Palliativ vård 20 Utbildning och kompetensförsörjning 21 Register och information 23 Forskning 24 Appendix 25 Synergier och samordning med andra utvecklingsplaner 25 Internationell utblick 25 Sammanfattning av tidigare cancerplaner 26 Länkar Regionalt Cancercentrum Stockholm- Gotland Den nationella cancerstrategin Förslaget till Regional Cancerstrategi och tagits fram av Regionalt cancercentrum för Stockholm-Gotland. Konsultativt stöd vid framtagandet av faktaunderlag och förslag till fokusområden för strategin har erhållits av McKinsey & Company. En arbetsgrupp med bred representation från professionen har medverkat vid framtagandet av underlaget. Styrgrupp för projektet har varit Catarina Andersson Forsman (ordförande) och Ann-Christin Kullberg hälso- och sjukvårdsdirektörer i Stockholms läns landsting (SLL) respektive Region Gotland (RG) samt Leif Karnström, avdelningschef på Hälso- och sjukvårdsförvaltningen i SLL.

3 SAMMANFATTNING Antalet personer som lever med cancer förväntas fördubblas fram till år 2030. Detta beror i första hand på en ökad befolkning och allt fler äldre men också på att behandlingen av vissa cancersjukdomar har gjort stora framsteg där patienter med cancer lever längre. För att möta framtidens utmaningar har en nationell cancerstrategi tagits fram. De nationella målen för cancervårdens utveckling är minska risken att insjukna och dö i cancer förbättra omhändertagandet av patienter med cancer förlänga överlevnad och förbättra livskvaliteten efter diagnos minska regionala skillnader i överlevnad minska skillnader mellan befolkningsgrupper i insjuknande och överlevnad I överensstämmelse med den nationella cancerstrategin har sex regionala cancercenter inrättats. Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland invigdes den 1 juni 2011. Den första uppgiften har varit att ta fram ett förslag till regional cancerstrategi för åren 2012-2015. Med cancerstrategin som grund är Regionalt cancercentrums nästa uppgift att ta fram en årlig handlingsplan för vad Regionalt cancercentrum i samverkan med övriga aktörer konkret och mätbart ska genomföra. Den regionala cancerstrategin för Stockholm Gotland sammanfattas: Cancervården måste möta nuvarande och framtida patienters och närståendes krav på information, delaktighet och kvalitet. Patientens möjligheter att göra välinformerade val av såväl behandlingsalternativ som val av utförare måste stärkas. Vården måste utvecklas utifrån patientens perspektiv. Olika förutsättningar beroende på geografiska faktorer inom regionen skall beaktas och vid behov skall särskilda insatser göras för att säkerställa implementeringen av den nationella cancerstrategin över hela regionen. Särskilda insatser ska göras för att öka jämlikhet och jämställdhet inom cancervården för befolkningen i region Stockholms - Gotland. Betydande skillnader finns mellan geografiska områden i regionen och mellan socioekonomiska grupper när det gäller livsstilsrelaterad ohälsa. Ökade kunskaper behövs om orsaker till ojämlikhet och metoder för att minska skillnader. Öka de förebyggande insatserna i regionen för att minska sjuklighet och död i cancersjukdomar. Insatserna ska ske systematiskt, samordnat och evidensbaserat och riktas mot definierade riskgrupper.

4 Vårdens förmåga att arbeta efter evidensbaserad kunskap ska stärkas. Kunskapsbildning och kunskapsspridning mellan olika vårdnivåer och personalkategorier ska öka. Cancervårdens organisation ska förbättras med tydligare rollfördelning och samverkan. Utvecklingen kräver att nivåstruktureringar genomförs för att säkerställa att patienten erbjuds optimal vård. Samverkan mellan olika aktörer inom regionen samt övriga regionala cancercentrum i Sverige stärks liksom anknytning till den nationella cancerstrategin och internationellt samarbete. Pågående och planerat utvecklingsarbete i SLL och RG synkroniseras fortlöpande. En del i strategin är att förstärka uppföljningen och återföringen av resultat: Kontinuerligt bevaka utvecklingen av cancerincidens och cancermortalitet i regionen. Utveckla konkreta långsiktiga (10-20 år) målsättningar för cancerincidens och canceröverlevnad i regionen. Utveckla mätetal och indikatorer för att följa hur sjukdomsförebyggande metoder, prevention och förbättringar av cancervårdkedjan bidrar till att öka överlevnaden i cancer.

5 NULÄGE Cancer är i dag den näst vanligaste dödsorsaken i Sverige, och den som ökar snabbast (Bild 1). För den äldre befolkningen ligger cancer bakom majoriteten av dödsfallen. Cancervården står också för en betydande del av sjukvårdkostnaderna, ca 7 % av Sveriges totala sjukvårdskostnader, och förväntas öka framöver. Den faktiska samhällskostnaden är ännu högre, inklusive indirekta kostnader som ökad dödlighet, sjukfrånvaro och produktivitetsförluster beräknas den totala samhällskostnaden till ca 33 miljarder kronor. Bild 1. Cancer är i dag den näst vanligaste och mest ökande dödsorsaken i Sverige och står för en majoritet av dödsfallen i den arbetsföra befolkningen Procent, 2008 Dödsorsaker 5-årig trend Procentenheter Dödsfall orsakade av tumörer; män Andel av dödsfallen per åldersgrupp Dödsfall orsakade av tumörer; kvinnor Andel av dödsfallen per åldersgrupp ESTIMAT Cirkulationsorganens sjukdomar 41.3-3,2 34% 55% Cancer 24.6 1,3 Andningsorganens sjukdomar 6.2-0,7 35% Psykiska sjukdomar och syndrom samt beteendestörningar Sjukdomar i nervsystemet Matsmältningsorganens sjukdomar 5.5 3.4 3.3 0,5 1,0-0.03 7% 13% 12% Övriga 15.6 1,8 1-14 15-44 46-65 1-14 15-44 46-65 KÄLLA: Socialstyrelsen; Cancerfonden McKinsey & Company 8 Orsaker till detta är bland annat att antalet personer som lever med cancer (prevalens) ökar, och fler insjuknar (incidens), samt en längre genomsnittsöverlevnad. I Stockholm-Gotland öknar prevalensen med drygt 3% per år (Bild2). Ökningen i insjuknande beror till stor del på att befolkningen åldras. Bild 2.

6 Procentuellt förväntas prevalensen av cancer i Stockholm- Cancerprevalens Gotland öka snabbare än befolkningen Prognos Stockholm-Gotland Tusentals invånare Faktisk prevalens Prognos prevalens GROVA ESTIMAT Befolkning Prognos Befolkning 250 200 150 +0,6% p.a. 3,3% p.a. 2.500 2.000 1.500 Vid bibehållen ökningstakt av befolkning och prevalens kommer region Stockholm-Gotland ha 183 000 invånare med cancer inom 20 års tid 100 50 1.000 500 Antal invånare med cancer kommer då utgöra 6,4% av regionens befolkning att jämföra med dagens 2,1% 0 2005 2010 2015 2020 2025 2030 0 KÄLLA: En nationell cancerstrategi för framtiden; Onkologiskt centrum; SCB McKinsey & Company 26 Den äldsta delen av befolkningen står för den största totala ökningen av cancer, vilket beror på att gruppen blir större snarare än på en reell incidensökning (Bild 3). Den reella incidensökningen är störst i åldersgruppen 30-49 år. Hudcancer är den cancerform som har ökat kraftigast, följt av prostata- och bröstcancer. Cancer är den näst vanligaste dödsorsaken efter hjärtkärlsjukdomar (Bild 3). Bild 3. Den äldre delen av befolkningen står för den största ökningen av cancer i regionen Antal insjuknade i cancer i Stockholm-Gotland 75 + 7.598 6.588 5.782 2.609 2.006 1.563 3.440 3.750 3.990 634 655 814 145 177 185 9.037 3.340 4.689 821 187 10.754 3.448 6.045 1.055 206 50-74 30-49 0-29 Årliga antalet insjuknade i cancer i regionen har nästan dubblerats sedan 1970 Till största del drivet av befolkningsökning om ca 35% i angiven period Kraftigast ökning relativt de andra ålderskategorierna har skett bland de allra äldsta 1970 1980 1990 2000 2009 KÄLLA: Socialstyrelsens statistikdatabas McKinsey & Company 27

7 Bild 4. visar att Stockholm-Gotland ligger i nivå med riket som helhet vad gäller incidens av de största tumörgrupperna, och har hög 5-årig överlevnad jämfört med det nationella genomsnittet. Överlevnad påverkas på flera faktorer. Internationella studier visar att överlevnad i bröstcancer påverkas av både tidig diagnos och effektfull behandling. Bild 4. Stockholm-Gotland uppvisar god nationell överlevnad med avseende på flertalet stora cancerformer 5-årsöverlevnad efter diagnos angiven i procent Kvinnor Malignt melanom Bröstcancer Lungcancer 1 Koloncancer Sthlm-Gotland 94.5 88.0 30.0 68.0 Syd 90.4 86.6 28.0 68.0 Väst 94.5 87.1 26.7 65.8 Sydöst 91.7 88.0 27.2 62.2 Uppsala-Örebro 91.5 85.9 24.3 62.5 Norr 91.2 86.4 26.2 65.5 Ø 92.3 Ø 87.0 Ø 27.1 Ø 65.3 Män Malignt melanom Prostatacancer Lungcancer 1 Koloncancer Sthlm-Gotland 88.8 90.5 24.6 60.1 Syd 84.5 87.3 21.1 61.6 Väst 88.2 87.4 22.1 60.9 Sydöst 85.4 86.3 19.5 64.0 Uppsala-Örebro 83.2 84.3 18.8 61.4 Norr 84.9 82.8 17.3 57.3 Ø 85.8 Ø 86.4 Ø 20.6 Ø 60.9 1 2-års överlevnaden använd för att bättre spegla behandlingsresultat KÄLLA: Socialstyrelsen, Cancer i Sverige, Insjuknande och överlevnad utifrån regional och socioekonomisk indelning; Team analysis McKinsey & Company 25 Cancervårdens resultat är beroende av väl fungerande och effektiv vårdsamverkan. För att uppnå målen med kontinuitet och multidisciplinärt omhändertagande av den enskilda patienten krävs samordning, Bild 6 illustrerar detta. Bild 6.

8 Cancervård är komplex med hög grad av multidisciplinäritet 80% av cancervården sker utanför onkologiska kliniken Distribution av cancervårdens kostnader 1 Procent Onkologi 21 och den multidisciplinära karaktären innebär att patienten behöver behandling på flertalet kliniker Patientflöde mellan olika kliniker Kliniker Onkologisk avd. Hematologi 15 Gastro 10 Urologi 8 Kirurgi Neurokirurgi Lungmedicin 6 7 7 Öra-Näsa-Hals Gynekologi 4 4 Övriga 15 1 Kostnad för patienter med cancer som primärdiagnos 2 Patientflöde för patienter med >2 besök 3 dagar före eller efter besök på en klinik KÄLLA: Sjukhusdata McKinsey & Company 11 Patientens perspektiv Inriktning Flertalet patienter kan göra välinformerade val. Patientens delaktighet i vårdplanering ökar med snabbt och effektivt omhändertagande samt en bärande kontakt genom hela vårdprocessen. Patienter och närståendes kunskap om e-hälsa/interaktiva lösningar ökar. Patientens ställning i vården stärks och åtgärder som direkt påverkar cancerpatientens upplevelse av vården ska förbättras. Detta sker genom aktivt arbete på flera områden till exempel genom att förbättra kontinuiteten i vårdkedjan, minska ledtider, öka möjligheten till direktinläggning och utveckla kontaktsjuksköterskefunktionen. För att patienten ska kunna delta aktivt i vårdplanering, uppföljning och utvärdering av den vård som erbjuds krävs god information. Detta kräver att återföringen av information från kvalitetsregister bli tillgänglig för både patienter och personal som arbetar i cancervården. Relevanta mått och mål behöver utvecklas och följas regelbundet. Öppna Jämförelser som nu finns för cancervården ska användas för att förbättra vården inom de områden där brister kan identifieras, liksom att dra lärdom av områden där resultaten visar på väl fungerande arbetssätt. Ett brett samarbete över organisatoriska gränser och tydligare styrning av cancervården som helhet är viktiga delar för att nå resultat som påverkar den enskilda cancerpatienten. Regionala cancercentrum skapar en möjlighet att följa upp initiativ som tas samt att kontinuerligt utvärdera dessa mot uppsatta mål. För att kunna utveckla cancervården är det viktigt att patienters upplevelser och synpunkter tas tillvara. Ett Patient och närstående råd kommer att knytas till Regionalt cancercentrum.

9 e- hälsa är en central del i Framtidens hälso- och sjukvård. För cancerpatienten kan e- hälsa spela en roll i att underlätta vardagen, som exempel är vanligt för en cancerpatient att ha ett mycket stort antal vårdkontakter. Genom att själv kunna styra sina tider och kontrollera resultat, se om skickade remisser nått mottagaren och själv kunna läsa sin journal bidrar e- hälsa till patientens delaktighet och ökar patientens möjlighet att påverka vården. En patient som är välinformerad och är delaktig i behandlingen känner sig tryggare och får en bättre livskvalitet. Alla cancerpatienter ska ha en individuell skriftlig vårdplan. Detta gäller inte bara den medicinska behandlingen utan också cancerrehabilitering och palliativ vård. JÄMLIK CANCERVÅRD Inriktning Kartlägga skillnader i tillgång på cancervård, och undanröja dessa skillnader samt säkerställa allas lika rättigheter i vården. Information om rättigheten att få en förnyad bedömning, sk second opinion, skall ges till alla patienter Att erbjuda invånarna jämlik och jämställd vård har länge varit ett mål. Ökad samordning behövs för att föra ut nyvunnen kunskap och erfarenheter. För att åtgärda brister krävs mer kunskap om när och var ojämlikheten uppstår. Vissa kommuner och stadsdelar visar återkommande resultat där befolkningen genomgående har sämre hälsa. Skillnader i jämlikhet i vård som kan påvisas speglar samhället i stort, och behöver synliggöras för att kunna erbjuda jämlik och jämställd vård. Förbättringsmöjligheter finns: stora skillnader ses inom regionen Trots nationell och internationell topplacering vad det gäller överlevnad finns mycket att förbättra för Stockholm Gotland regionen. Stora skillnader ses mellan olika delar av regionen i både insjuknande och överlevnad. Skillnader i incidens kan till stor del kopplas till socioekonomiska skillnader, och riskbeteenden. Till exempel är lungcancerincidensen högre i kommuner med låg medelinkomst, medan bröst-, och prostatacancer är vanligare i kommuner med hög medelinkomst. Överdödligheten i cancer är mer än dubbelt så hög hos unga människor med låg socioekonomisk bakgrund (Bild 6). Bild 6.

10 En tydlig korrelation mellan cancermortalitet och socioekonomisk klass föreligger i Sverige 5-årig relativ mortalitet i cancer för båda kön 1 Ålder 30-49 år 50-74 år 75-89 år ESTIMAT Socioekonomisk klass Hög 5-årig relativ mortalitet Medel 5-årig relativ mortalitet 14.8% 18.0% 85.2% 21.8% 28.8% 31.5% 36.3% Oavsett ålder är sannolikheten att överleva i cancer mindre ju lägre socioekonomisk grupp patienten tillhör Låg 5-årig relativ mortalitet 25.4% 34.2% 41.4% 1 5-årig relativ mortalitet, samtliga cancersjukdomar i Sverige KÄLLA: Socialstyrelsen, Cancer i Sverige, Insjuknande och överlevnad utifrån regional och socioekonomisk indelning; team analys McKinsey & Company En cancerdiagnos innebär för många att få ett besked om en sjukdom som kan vara livshotande. Detta ger cancerpatienter rättigheten att få en förnyad bedömning, second opinion. Undersökningar visar den rättigheten inte är allmänt känd.( Bild 7). Bild 7. 40% av tillfrågade cancerpatienter känner inte till rätten att få en second opinion bedömning Patienter har enligt Hälso- och sjukvårdslagen rätt till second opinion: Vid livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom eller skada Om du står inför valet att utsätta dig för särskilt riskfylla behandlingar Om ditt val har särskilt stor betydelse för din framtida livskvalitet 2007 angav tre av fyra patienter med prostatacancer att de inte fått information om rätten till second opinion 1 Andel som blivit informerade Procent, 2007 35 2010 angav 60% av tillfrågade cancerpatienter att de kände till rätten till second opinion 2 Andel som känner till rätten Procent, 2010 62 61 24 14 Stockholm - Hela Sverige högst i Sverige Kalmar - lägst i Sverige Bröstcancer Andra cancerformer 1 Enkät till 4700 patienter med prostatacancer varav 2400 svarande 2 Undersökning bland 757 patienter med bröstcancer och 363 patienter med annan cancer KÄLLA: Cancerfonden, pressmeddelande 2007; Sifo Navigare på uppdrag av Bröstcancerföreningarnas riksorganisation McKinsey & Company 108 FÖREBYGGANDE ARBETE Inriktning

11 Folkhälsoarbetet i hela regionen stärks och insatser koncentreras där de behövs mest. Sjukdomsförebyggande metoder som används och utvecklas i regionen ska även användas inom cancerområdet. Hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande metoder inom vården ska prioriteras Ökade satsningar på förebyggande vård och riktade insatser till grupper med stora behov eller sämre hälsa skapar förutsättningar för en jämlik hälso- och sjukvård. Hälso- och sjukvårdsinsatser, bemötande samt kommunikation och information till medborgare och patienter anpassas efter olika målgruppers behov. För att aktivt styra utvecklingen mot en förbättrad hälsa och förtydligad cancerprevention ska evidensbaserade åtgärder, hälsofrämjande insatser och sjukdomsförebyggande metoder implementeras, utvärderas och tydligt definieras i vårdavtal. Vetskapen att ohälsosamma levnadsvanor orsakar sjukdom, är uttalad men arbetet med de sjukdomsförebyggande metoderna har inte en självklar ställning i hälso- och sjukvården. Vissa beteenden och infektioner ökar risk för insjuknande i cancer. Tex. rökning, övervikt och högt alkoholintag höjer risken för lung-, tjocktarms- respektive levercancer. HPV-infektion är starkt associerat till livmoderhalscancer och kan förebyggas med vaccination. Folkhälsoarbete sker på flera områden. Stora geografiska skillnader ses vad gäller förekomst av riskbeteenden, och insatser är motiverade för att minska riskbeteenden i dessa områden. Rökning, brist på fysisk aktivitet och övervikt hänger ofta ihop, medan hög alkoholkonsumtion tenderar att finnas som ensamt riskbeteende. Gotland har hög förekomst av såväl rökning som övervikt och alkoholkonsumtion (Bild 8). Bild 8 I Stockholm-Gotland ser man stora skillnader i riskbeteende på kommunal nivå ALKOHOL - KONSUMTION Kommuner, Stadsdelar, Stockholms län Stockholms stad RÖKNING Kommuner, Stockholms län Stadsdelar, Stockholms stad Första kvartilen (bästa resultaten i regionen) Andra och tredje kvartilen Fjärde kvartilen (sämsta resultaten i regionen) Data ej tillgänglig FETMA (BMI>30) Kommuner, Stockholms län Gotland Stadsdelar, Stockholms stad AVSAKNAD AV FYSISK AKTIVITET Kommuner, Stockholms län Gotland Stadsdelar, Stockholms stad Stor skillnad Stockholms kommuner emellan Rökning, fetma och avsaknad av fysisk aktivitet korrelerar ofta Alkoholkonsumtion tenderar att vara hög inom områden där man samtidigt har bra resultat på rökning, fetma och fysisk aktivitet Gotland förefaller hamna i det sämre intervallet i samtliga områden Gotland Gotland KÄLLA: karolinska.se/oc, Öppna jämförelser 2009 McKinsey & Company 27

12 TIDIG UPPTÄCKT Inriktning Kunskapen om tidiga symtom på cancer ökar hos allmänhet och vårdpersonal. Högt och jämnt deltagande i cancerscreeningsprogram inom regionen samt bevakning av utvecklingen av nya screenings- och surveillance (uppföljning) former. Förbättrad kommunikationen mellan vårdgivare. Välfungerande screeningsprogram, men deltagande lågt i vissa områden Screening syftar till att hitta cancer i tidigt stadium genom undersökning av friska individer då chansen för överlevnad är större. Exempel är mammografi samt cellprovtagning från livmoderhalsen. Mortaliteten i bröstcancer har minskat efter införandet av mammografi screening år 1989. I region Stockholm Gotland bedrivs idag tre screeningsformer inom cancerområdet, mammografi, cellprovtagning från livmoderhalsen samt screening för tjock- och ändtarmscancer. Den sistnämnda är samordnad på regionnivå. Trots utvecklade system varierar deltagandet kraftigt mellan olika områden i regionen. Till exempel varierar deltagandet i cellprovtagning mellan 30 och 90%. Internationellt ses exempel på framgångsrika riktade insatser i områden med lågt screeningsdeltagande (Bild 9), vilket tyder på att ökat deltagande borde kunna uppnås även inom region Stockholm-Gotland. Bild 9 Satsning på mammografideltagande i invandrartäta områden i London har ökat deltagandet med 27% EXEMPEL Tower Hamlet - London 2005: 51% mammografideltagande att jämföra med 76% nationellt Stor andel invandrare och stor andel med låg socioekonomisk status 2005: Satsning för att öka deltagandet med inriktat på vit befolkning och befolkning härstammande från Bangladesh Åtgärder innefattade Utbildning till primärvården Ersättning till primärvården baserat på screeningdeltagande i upptagningsområdet Fokusgrupper Telefonsamtal inför samt om missad screening Information på olika språk I vissa fall hjälp med transport Investering 106 000 Effekt: Deltagande upp från 51 till 76% i Tower Hamlet Deltagandet i mammografiscreeningen i Tower Hamlet har ökat med 27% och är nu större än snittet för hela London Deltagande i mammografi Procent 76 74 72 70 68 66 64 62 60 58 56 54 +27% 52 0 2005/6 2006/7 2007/8 2008/9 UK Tower Hamlet London KÄLLA: Eilbert KW, et al. British Journal of Cancer. 2009; National Social Marketing Centre web site; Tower Hamlets Joint Strategic Needs Assessment 2009/10 McKinsey & Company 44 Kommunikation mellan vårdnivåer

13 En majoritet av alla cancerdiagnoser upptäcks i primärvården, och kommunikationen mellan primärvården och specialistvården är därför viktig för patienterna. I nuläget ses brister både i samband med remittering till specialistvården och vid återremittering till primärvården efter behandling. Täckande riktlinjer saknas för hur primärvården skall hantera patienter med misstänkt cancer, enskilda läkares rutiner och hur långt primärvården själva driver utredningen är avgörande för tid till diagnos (bild 10). Bild 10 Internationella studier visar att cancerutredning ofta initieras i primärvården samt att utdragen diagnostik i vissa fall leder till höjd mortalitet Stor del av cancerpatienter söker primärvård med sina symtom 1 Symtom 90 90% av cancerpatienter diagnostiseras utefter symtom Primärvård 80-85 Screening, obduktion Akutsjukhus 80-85% av dessa patienter söker till att börja med i primärvården Utdragen diagnostik ger i vissa fall höjd mortalitet Evidensgrad Cancerform Bröst Lunga Tjock- och ändtarm Hud Övre mage och tarm Äggstock Livmoderslemhinna Testikel Urinblåsa Prostata Munhåla Struphuvud Näthinna Symtom på cancer presenteras ofta först i primärvården I vissa fall ökar mortaliteten om diagnostiken blir utdragen Viktigt att man via primärvården fattar misstanke och har tydliga utredningsvägar för att inte försena diagnostiken 1 England och Danmark Fullmåne= positivt samband i flertalet studier, Nymåne= inget eller negativt samband i flertalet studier KÄLLA: Faculty of health science, Århus 2011; British Journal of Cancer 2009, 101, S9 S12 McKinsey & Company 99 VÅRDPROCESSER Inriktning Införa en individanpassad och i största möjliga mån standardiserad vårdkedja för samtliga cancerpatienter. Resurseffektiv vård som säkerställer tillgång till diagnostiska metoder för alla cancerpatienter. Alla cancerpatienter har tillgång till en kontaktsjuksköterska eller motsvarande funktion genom hela vårdprocessen. Upprätta riktlinjer för ledtider samt följa upp dessa i kvalitetsregister. En välfungerande vårdkedja från prevention till diagnostik, behandling, rehabilitering och palliativ vård är av central betydelse för patienten. Att vårdkedjan fungerar väl har en direkt betydelse för utfallet av behandlingen. Inom ramen för den nationella cancerstrategin görs ett arbete på nationell nivå runt ledtider och

Recidiv 14 målnivåer. Regionalt cancercentrum ska leda och samordna regionens arbete med att effektivisera cancersjukvårdens processer. För detta ändamål ska regionala processledare tillsättas med ansvar att arbeta med förbättrad samordning mellan olika delar av vårdkedjan (bild 11). Sett ur ett patientperspektiv ska processerna präglas av lättillgänglighet, integritet, kontinuitet, tydlig ansvarsfördelning och gott bemötande. Under sin behandling hinner cancerpatienten normalt träffa flera olika vårdgivare vilket gör koordinering viktig. Idag ses stora skillnader i behandling och utfall mellan olika regioner. Bild 11 Vårdprocessen kan delas in i fem steg 1 2 3 4 Vårdkontakt till diagnos Diagnos till behandlingsstart Behandlingsstart till efterbehandlingsbeslut Efterbehandlingsbeslut till tilläggsbehandling 5 Palliation Friskförklaring Viktiga faktorer Remissförförande Utredning, t.ex. Labprover Radiologi Cytologi Endoskopi Remisshantering Tillgång till specialister Multidisciplinär bedömning Operation Behandling B A Ledtider Remisshantering Tillgång till specialister Multidisciplinär bedömning Behandling Kontaktsjuksköterska Beläggningsgrad på onkologiska klinker Kostnader Personal Läkemedel Övriga Tillgänglighet till linjeacceleratorer Information till patient och närstående Säkerställa flöde genom vårdkedjan Kontaktperson i vården och mellan vårdgivare Uppföljning Ställningstagande till övergång till palliativ vård Uppföljning av patient I primärvård På specialistklinik Rehabilitering Friskförklaring McKinsey & Company 36 Kontaktsjukssköterskans funktion i vårdprocessen Kontaktsjuksköterskor har funnits i Stockholm sedan år 2006. Deras uppgift är att coacha patienten i vården och agera å patientens vägnar. Kontaktsjuksköterskan(Kssk) ska i sin samordnande roll skapa kontinuitet i komplicerade vårdkedjor och förenkla samarbetet mellan olika kliniker och specialiteter. Kssk fungerar även som koordinator genom hela sjukdomsförloppet, genom att vara tillgänglig för patient och närstående. Kontakten etableras redan i anslutning till att diagnosen ställs och fortgår under den fortsatta vårdprocessen. Funktionen har ett tydligt definierat uppdrag genom en uppdragsbeskrivning och en speciellt framtagen utbildning. Den nationella cancerstrategin beskriver vikten av en bärande kontakt genom en cancerdiagnos och behandling. Samtal med patientföreningar understryker behovet av funktionen Kssk. Avtalsuppföljningar i vården visar att tjänsten är ojämlikt fördelad och behöver följas upp och utvecklas ytterligare (Bild12). Verksamheten expanderar, idag finns det runt 100 anställda kontaktsjuksköterskor i Stockholm och målsättningen är att alla cancerpatienter skall få tillgång till en kontaktsjuksköterska. Bild 12

15 Kontaktsjuksköterskan ska bland annat koordinera cancerpatienternas många vårdkontakter Lungcancerpatienter under 1 års tid efter diagnos Patientens väg genom vården 1 alla byten av vårdgivare representeras av pilar Övriga A Övr Karolinska universitetssjukhuset KM A Lu Patient 1 Patient 2 Patient 3 Patient 4 Patient 5 48 ESTIMAT 1 övergång 2 övergångar > 3 övergångar Antal vårdkontakter och antalet övergångar mellan vårdgivare första året Medelvärde Primärvård R Övr 26 R P SöS OM Övr OS Vård i livets slutskede G ASiH Antal vårdkontakter Antal övergångar Cancerpatienter har väldigt många vårdkontakter Flera vårdnivåer samarbetar i vården kring patienten Mer än varannan vårdkontakt är hos en ny vårgivare jämfört med förra kontakten 1 Slumpvis utvalda patienter som alla diagnostiserades första gången med lungcancer under år 2009 i Stockholm KÄLLA: HSN-f Valdatabas; teamanalys McKinsey & Company 64 Multidisciplinär bedömning. Det finns en nationell målsättning om multidisciplinär bedömning för varje enskild patient där så är tillämpligt. En multidisciplinär konferens är extra angelägen då det är svårt att sammanvägt bedöma nyttan av operation, strålbehandling och läkemedelsbehandlig där fler behandlingar kan behöva kombineras. I Stockholm Gotland får en hög andel bröstcancerpatienter nära 100 % multidisciplinär bedömning inför operation. Medan andelen är lägre för övriga cancerformer, endast 13 % av de gynekologiska cancerformerna och 17 % av prostatapatienterna multidisciplinärt (Bild 13). Denna andel ska öka. Bild 13

16 TRACKER: Diagnos till behandlingsstart 7,5 gånger större chans att bedömas multidisciplinärt före operation för bröstcancerpatienter i regionen än patienter med gynekologisk cancer Andel patienter som fått multidisciplinär bedömning i procent, 2009 GROVA ESTIMAT 100% = N=Antal 1,411 2 480 731 95 1,129 27 54 98 87 75 73 46 13 25 Bröstcancer Gyncancer Tjock- och ändtarmscancer Lungcancer Prostatacancer NOTERA: Patienter som genomgått akutoperation är exkluderade KÄLLA: HSN-f Valdatabas; teamanalys McKinsey & Company 51 Nivåstrukturering val av rätt vårdnivå En beskrivning om vilka cancersjukdomar som ska behandlas var i regionen ska tas fram. Beskrivningen ska omfatta arbetsfördelningen mellan regionens sjukhus så att vårdinsatser, som till exempel operativa ingrepp, benmärgstransplantationer och komplicerad cytostatika behandling utförs av personal som har stor erfarenhet. Även diagnostiska metoder ska ingå i nivåstruktureringen. De mindre vanliga cancerformerna ska behandlas vid ett enda centrum i regionen, vilket ska framgå av beskrivningen liksom en beskrivning av vilka behandlingar eller diagnostiska metoder som ska genomföras utanför regionen. Detta arbete sker inom ramen för nationella samordningsgruppen för Regionala cancercentrum. Vissa behandlingar exempelvis viss cytostatika och viss strålning är av mer rutinartad karaktär och bör förläggas på patientens närsjukhus. Viss basal kirurgi kan utföras på mindre enheter. Det krävs en tydlig ansvarsuppdelning mellan sjukhusen för att uppnå en tillräcklig koncentration av såväl patienter som resurser. De verksamheter som särskilt kräver koncentration till färre enheter är avancerade ingrepp och terapier, ovanliga cancerformer och sådan behandlig som kräver mycket kostsamma läkemedel och teknologi. Det finns stark evidens för att centraliserad cancerkirurgi ger högre överlevnad (Bild 14), kortare vårdtider och färre re-operationer Bild 14.

17 2 TRACKER: Diagnos till behandlingsstart Centralisering av cancerkirurgi till stora universitetssjukhus ger minskad dödlighet i cancer Mortalitet mellan hög- vs lågvolym 1 sjukhuskirurgi per cancerform 1,0 0,89 0,95 0,71 0,84 0,74 Mortalitetsnivån på 1,0 visar på en likadan mortalitet efter operation på ett högvolym- versus lågvolymsjukhus Patientmortaliteten minskar med kirurgi på högvolym-sjukhus Cancer i urinblåsa Grovtarmscancer Matstrupscancer Cancer i bukspottskörteln Lungcancer 1 Medicare data för 64.047 patienter 65+ år, jämförelse av topp- och bottenrankade sjukhusens kirurgiska operationsvolymer KÄLLA: Birkmeyer et al, Hospital Volume and Late Survival After Cancer Surgery, Annals of Surgery, 2007 McKinsey & Company 44 Ledtider Ledtider i vårdkedjan varierar vilket innebär att förbättringsmöjligheter finns. Stockholm Gotland har i jämförelse med andra regioner i Sverige korta ledtider för bröstcancer och småcellig lungcancer, medan ledtiderna för icke-småcellig lungcancer är längre. (Bild 15). Även inom regionen ses variation. Bild 15. Stor skillnad i ledtider mellan småcellig och ickesmåcellig lungcancer Ledtider för lungcancer i Sverige år 2008; mediantider Från remiss till diagnos Från diagnos till behandlingsbeslut Småcellig lungcancer, 2008 Sthlm-Gotland 7 7 14 Södra Norra 8 8 7 8 15 16 Sverige 9 7 16 Västra 10 7 17 Uppsala-Örebro 13 7 20 Sydöstra 14 13 27 0 5 10 15 20 25 30 35 40 Icke-småcellig lungcancer, 2008 Södra 13 8 21 Uppsala-Örebro 17 10 27 Norra 15 12 27 Sverige 17 11 28 Västra 17 14 31 Sydöstra 18 19 37 Sthlm-Gotland 26 12 38 Stor skillnad på ledtiderna, även mellan olika cancerformer från samma lokal Stockholm har kortast ledtider för småcellig lungcancer men längst ledtider för ickesmåcellig lungcancer Stockholm har idag dubbelt så långa ledtider från remiss till diagnos jämfört Södra Regionen med avseende på ickesmåcellig lungcancer 0 5 10 15 20 25 30 35 40 Dagar KÄLLA: Lungcancer i Sverige, Nationellt register McKinsey & Company 76

18 Mellan cancerformer ses stor variation i varje steg i vårdkedjan och mellan olika patienter med samma form av cancer (Bild 16). Ett exempel på kraftig variation är diagnostik, där nationella riktlinjer för vad som är en acceptabel tidsram helt saknas. Bild 16. Ledtider för patienter med tjock- och ändtarmscancer varierar kraftigt inom Stockholm Samtliga förstagångsopererade tjockändtarmscancerpatienter i Stockholm 2009 Ledtider Dygn, Median Vårdkontakt till diagnos Operation till PAD svar och multidisciplinär konferens 1 +98% Diagnos till operation GROVA ESTIMAT Postoperativ multidisciplinär konferens till avancerad onkologisk behandling 2 1a kvartilen 18 20 16 22 Median 3e kvartilen 20 39 40 76 25 26 111 47 29 35 150 I alla led varierar ledtiderna kraftigt Tiden från diagnos till operation varierar kraftigast 13 35 56 67a/7b 3 1 Förutsätter att PAD svar inkommit vid postoperativa multidisciplinär konferensen 2 Strålbehandling och kemoterapi 3 Jämförelsen påverkas av att tiden till strålbehandling generellt är längre än tiden till cytostatikabehandling KÄLLA: HSN-f Valdatabas; teamanalys McKinsey & Company 68 REHABILITERING Inriktning Tydliga riktlinjer för cancerrehabilitering ska utvecklas. Psykosocialt omhändertagandet utvecklas i regionen för att alla patienter ska ha samma rätt och lika tillgång till bedömning för behov av psykosocialt stöd och cancerrehabilitering samt att vid behov erbjudas detta. På Karolinska universitetssjukhuset, Onkologiska kliniken finns Sektionen för cancerrehabilitering, som arbetar multiprofessionellt med både psykosocialt stöd och fysisk rehabilitering. Patienter som vårdas på andra kliniker än ovan nämnda i regionen har ej möjlighet att ta del av dessa tjänster (Bild 17). Dessa patienter kan remitteras för mer generell rehabilitering vid andra instanser, men ett samlat grepp och ett jämlikt omhändertagande saknas. Bild 17.

19 Få cancerpatienter i Stockholm remitteras till enheten för cancerrehabilitering ESTIMAT Stöd Antal cancerpatienter och remitterade för stöd Tusentals, Stockholm, 2009 11 Insjuknar i cancer Rehabilitering 11 6 Behandlas på annan klinik 6 5 Onkologens patienter 5 3 Remitteras ej Antal cancerpatienter och remitterade för rehabilitering Tusentals, Stockholm, 2009 4-82% 2 Remitteras -91% 1 Av alla patienter som årligen insjuknar i cancer i Stockholm är det bara en liten del som remitteras till Enheten för cancerrehabilitering Flertalet patienter hör till andra kliniker än onkologiska kliniken och har därför inte möjlighet att bli remitterade Av de patienter som hör till onkologiska kliniken är det varje enskild läkares ansvar att remittera för stöd och rehabilitering och man ser att en stor del inte erhåller sådan remiss Insjuknar i cancer Behandlas på annan klinik Onkologens patienter Remitteras ej Remitteras KÄLLA: Incidens och prevalens i Stockholm-Gotland; Intervju med personal på onkologen och Enheten för cancerrehabilitering McKinsey & Company 87 Det psykosociala omhändertagandet till personer med cancer utgör en viktig del av hela vårdkedjan. Detsamma gäller för rehabilitering efter behandling för cancer. Alla patienter behöver inte avancerat psykosocialt stöd, men för vissa grupper kan det vara direkt avgörande att detta erbjuds i rätt tid och på rätt nivå (Bild 17). Bild 17. Stöd och rehabilitering vid cancer syftar till att behandla och lindra fysiska och psykiska tillstånd och symtom Stor andel av cancerpatienter upplever psykiska besvär Andel cancerpatienter under kurativ behandling med psykiska besvär Procent 50-90 Stöd Psykosocialt stöd Stöd från kurator, psykolog Psykiatrisk behandling Stöd från familj och anhöriga Existentiellt och andligt stöd Stöd från kyrkliga organisationer, så som sjukhuspräst Stöd för att finna mening med situationen man befinner sig i Stöd till anhörig Stöd till anhöriga till patienter som drabbats av cancer T.ex. stöd till barn till föräldrar som drabbats av cancer eller till föräldrar vars barn drabbats Sjukgymnastik Extrem trötthet 25-50 Depression 44 Ångest Träning upplagt för att behandla både fysiska och psykiska symtom under cancerbehandling Extrem trötthet Lymfödem Generell svaghet Depression KÄLLA: Annals of Oncology 2011; European Journal of Cancer 2011 McKinsey & Company 76 En stor del av cancerpatienter upplever psykiska besvär såsom trötthet, depression och ångest. Psykosocialt omhändertagandet och rehabilitering kan påverka upplevelsen av dessa symtom. Ett led i att förbättra dessa områden är att Regionalt

20 cancercentrum kan ta ett helhetsgrepp för att utveckla stödet till patienter, närstående till patienter med cancer samt speciellt att barnperspektivet ska beaktas. PALLIATIV VÅRD Inriktning Patienter i behov av palliativ vård ska utan dröjsmål erbjudas detta på rätt vårdnivå. Förbättra rutiner för anslutning till palliativ vård. Behovet av att öka den palliativa kompetensen inom cancervården är uttalat. Cancervården har utvecklats till att kunna bota fler och förlänga överlevnaden hos många patienter vilket gör att stärkt palliativ kompetens inom och utanför sjukhusen är angeläget. Specialiserad palliativ vård är ett område som ska vidgas från fokus på vård i livets slutskede till att även omfatta exempelvis mer understödjande cancervård. Palliativ vård kan ges i form av slutenvård och som vård i det egna hemmet (ASIH). ASIH som vårdform och dess betydelse för palliativ vård inom cancerområdet behöver utvecklas och kunskapen spridas inom och utanför vården. Det finns behov av att utveckla vårdprocesser och samarbete mellan vårdgivare och att skapa förutsättningar för gemensamt ansvarstagande för patienten. Internationell forskning visar att patienter med dålig prognos har bättre livskvalitet vid tidig anslutning till palliativ vård (Bild 19). Högkvalitativ palliativ vård är av högsta prioritet för att minska lidande. Rätt uppbyggd är palliativ vård ett effektivt användande av sjukvårdsresurser Bild 19 Tidigare anslutning till palliativ vård ökar livskvalitet och medianöverlevnad vid metastaserad lungcancer Tidig kontakt EXEMPEL Standard Livskvalitet 1 Poäng, intervall 0-136; högt är bättre än lågt P=0,03 91,5 98,0 Artikel publicerad i New England Journal of Medicine i augusti 2010 150 patienter med nydiagnosticerad metastaserad icke-småcellig lungcancer inkluderade i randomiserad studie Hälften fick tidig remiss till palliativt öppenvårdsteam Hälften följde standardiserat vårdprogram Positiv korrelation mellan tidig palliativ anslutning och Ökad livskvalitet Minskad andel patienter med depressiva symtom Ökad medianöverlevnad Andel patienter med depressiva symtom 2 Procent P=0,01 Medianöverlevnad Månader P=0,02 1 Mätt med FACT-L (standardiserat skattningsdokument) 2 Mätt med Hospital Anxiety and Depression Scale (standardiserat skattningsdokument) 16,0 8,9 38,0 11,6 KÄLLA: New England Journal of Medicine, augusti 2010 McKinsey & Company 93

21 Stockholm ligger nationellt sett väl framme vad gäller palliativ vård och, jämfört med andra regioner finns tillgång på palliativa vårdplatser. Platserna har ökat under 2000-talet, framför allt i den södra delen av regionen. Stockholm ligger i topp på flera mått i Palliativregistret, som registrerar kvalitetsmått för palliativ vård. Detta gäller inte för hela regionen då Gotland saknar ASIH och inte heller har specialiserade palliativa vårdplatser utanför onkologavdelningen på Visby lasarett. Vidare saknas organiserade former för supportive care och cancerrehabilitering inom onkologverksamhetens uppdrag inom RG. En inventering från år 2007 visar att två vanliga orsaker till att patienter inte ansluts, trots att de bedöms vara i behov av palliativ vård, är platsbrist och att patienten dör innan plats erbjuds(bild 20). Bild 20 35% av remisserna i regionen får dock avslag: platsbrist och att patienten hinner avlida innan anslutning är vanliga orsaker Inkomna remisser och anslutna 1 Orsaker till att patienter inte ansluts 1 Antal, SLL 2007 6.359 Inkomna remisser 2.194 4.165 Ej anslutna Anslutna -35% Procent av enheterna som angivit respektive orsak, SLL 2007 Platsbrist Avled innan anslutning Ej behov av palliativ vård Patient o/e anhöriga önskade inte anslutning Annan orsak Slutenvård 25 26 42 44 ASiH 69 63 89 63 79 84 35% av inkomna remisser till specialiserade palliativa enheter resulterar i att patienten får avslag Inom slutenvården anger nära 70% platsbrist och 63% att patienten hinner avlida som orsaker till att anslutning inte är möjlig Inom ASIH uppger nära 90% att patienten hinner avlida innan anslutning som en av orsakerna till att anslutning inte är möjlig Är att avlida innan anslutning ett tecken på platsbrist eller sen remittering? 1 Ingen information från Nackageriatriken, Nynäs vård och Stockholmsgeriatriken KÄLLA: Kartläggning av palliativa vårdenheter I Stockholms län och på Gotland 2009 McKinsey & Company 99 UTBILDNING OCH KOMPETENSFÖRSÖRJNING Inriktning Utveckla och upprätthålla god kvalitet på utbildning för personal som arbetar med cancer inom regionen. Tillse att primärvården erhåller den utbildning som krävs för att bidra till tidig upptäckt av cancer. Kompetensen hos alla yrkesgrupper ska tas tillvara genom att utveckla det multiproffessionella teamarbetet. För fungerande gränsöverskridande vårdkedjor behöver personalen utbildas och tränas i teamarbete. Detta kräver en satsning på att fortlöpande kompetensutveckla på alla personalkategorier inte minst vad gäller arbete inom tematiska vårdstrukturer. För att samverkan med primärvården ska fungera tillfredställande behöver kompetensen höjas och utvecklas även hos primärvårdspersonalen.

22 Framtidens fokusering på processinriktat arbetssätt kommer att kräva en ökad personalrörlighet över organisationsgränser. Ett arbete behöver göras för att underlätta möjligheten att lättare att växla arbetsplats i syfte att stärka kompetensen och effektivisera patientomhändertagandet. Det har visat sig att sjuksköterskemottagningar förhindrat eller motverkat återinsjuknande samt förbättrat livskvaliteten för patienter. Därmed har dessa mottagningar bidragit till en minskning av det totala sjukvårdsbehovet och följaktligen även till en minskning av vårdens kostnader. Tillgång till rätt kompetens är en nyckelfråga för att säkerställa en högkvalitativ cancervård. Inom cancervård behövs ofta mycket hög kompetens, både vad gäller diagnostik och operation men också vad gäller omvårdnad. Till viss del kan tillgång till kompetens säkerställas genom centralisering av exempelvis operationer. En långsiktig kompetensförsörjningsplan krävs där utbildning och övriga insatser tydliggörs. Vårdpersonal inom primärvården har genom sin täta patientkontakt en unik möjlighet att arbeta förebyggande och fånga upp patienter med förhöjd risk. Majoriteten av cancerutredningar initieras i primärvård och hos privata specialister. Cancerkompetens inom primärvården är därför mycket viktig för att säkerställa tidig diagnos och snabb remittering till specialistvården. Majoriteten av behandling och uppföljning sker däremot på sjukhusen, och tillräcklig tillgång till relevant specialistkompetens inom alla områden är här nödvändig. Idag sker den största delen av uppföljningen efter cancer inom specialistvården. Nationellt sett har Stockholm hög onkologisk kompetens, med flest onkologer och onkologiska specialistsjuksköterskor per 100,000 invånare (Bild 21). Det finns en brist på specialistutbildade sjuksköterskor generellt. Viktigt att beakta att onkologi utgör drygt tjugo procent av cancervården, övrig cancervård utförs på andra enheter och brist på personal förekommer inom många områden. För RG del föreligger brist på cancerbehandlande specialistfunktioner. Regionen totalt står sannolikt inför en brist på personal med cancerbehandlande specialistfunktioner i framtiden. Bild 21. Även tillgången till onkologiska specialistsjuksköterskor är nationellt sett god, men når ändå inte upp till nationella mål ESTIMAT Antal specialistsjuksköterskor i onkologi per 100 000 invånare, 2003-2008 Sydöstra Väst Syd Norra Uppsala- Örebro 4 5 9 9 9 10 11 11 11 11 2003 2008 Per 100 000 invånare har Stockholm-Gotland flest specialistsjuksköterskor i landet Stockholm-Gotland och Uppsala- Örebro är dock de enda regionerna där tillgången har minskat Stockholm- Gotland 13 14 1 1 Sjuksköterskekåren totalt. Inget mål finns för just onkologi KÄLLA: Tillgång på specialistsjuksköterskor och röntgensjuksköterskor 2008, Socialstyrelsen; vardforbundet.se; intervju McKinsey & Company 101

23 REGISTER OCH INFORMATION Inriktning Bättre användning av kvalitetregisterdata för verksamhetsutveckling inom vården samt möjliggöra för patienter och närstående att enkelt kunna ta del av inrapporterade uppgifter. Systematiskt kvalitetssäkra innehållet i kvalitetsregister. Förenkla överföring av uppgifter till kvalitetsregister. Möjligheten till integration av den medicinska informationen med kvalitetsregister skapar nya förutsättningar att kunna bedöma patientnyttan av given vård. För att utveckla cancervårdens kvalitet behöver det finnas en systematisk återkoppling till vårdgivarna. Skapandet av nya kvalitetsregister har många gånger skett genom individer/gruppers försorg, där man haft starkt intresse för att utveckla vården. Kvalitetsregistren ser olika ut vilket försvårar för användare (bild 22). Bild 22. Krav ställs ej på att alla nationella kvalitetsregister skall innefatta samma typ av information och patientrapporterade utfallsmått har ej ännu etablerats som ett kvalitetsmått Som angivet mätvärde i 2011 års ansökan Förekommer Planeras Saknas Kvalitetsmått i nationella kvalitetsregistren Ett urval Register Multidisciplinär konferens Patientrapporterade utfallsmått Möjlighet för klinik att jämföra sina resultat med region/nation Redovisar antal sjukhus med låga operationsvolymer Ledtider Täckningsgrad Bröstcancer Gyn-onkologi Lungcancer Prostatacancer Kolorektalcancer Total Procent 40% 60% 80% 20% 100% 60% 40% 100% 100% KÄLLA: Kvalitetsregister.se McKinsey & Company 113 Det är angeläget att cancervården använder de kvalitetsindikatorer som anges i de nationella riktlinjerna och i nationella -regionala vårdprogram för att registren ska kunna användas till att utveckla vården. Registren behöver utvecklas så att användarvänligheten ökar och därmed möjligheten för fler att ta del av resultaten. Ett redskap för utveckling av kvalitetsregistren är det vårdprogramarbete som sker inom ramen för samarbetet mellan olika kliniker och professioner där onkologiskt

24 centrum varit sammankallande. Detta kan utvecklas. Vårdprogramarbetet ger underlag för förbättringsarbete på region och kliniknivå. En brist i dagen register är avsaknaden på patientrapporterade mått. Perspektivet för patientens upplevelse av behandlingen, biverkningarna och effekten påverkar upplevd livskvalitet men finns inte systematiskt dokumenterade och inte tillgänglig för uppföljning av vården med patientens perspektiv (bild 23). Bild 23. Pågående utredning kring användningen av patientrapporterade utfallsmått Patientrapporterade utfallsmått nyttjas i liten utsträckning Patientrapporterade utfallsmått Redovisade eller ej, enligt ansökan 2011 Register Bröstcancer Gyn-onkologi Lungcancer Prostatacancer Kolorektalcancer Förekommer Planeras Saknas SKL är ansvarig för en pågående utredning Sammanställa de patientrapporterade mått som används idag Generella Sjukdomsspecifika Föreslå gemensamma mått som kan användas Livskvalitet Patientnöjdhet Ta fram plan för implementering Total procent 80% 20% KÄLLA: Kvalitetsregister.se; SKL.se; intervju McKinsey & Company 114 FORSKNING Inriktning Främja forskning med patientfokus, innovationer samt införandet av dessa i cancervårdens dagliga verksamhet. Patientens delaktighet i forskningen ska stärkas samt möjligheten att delta i kliniska studier öka. Kliniska cancerforskningen i regionen behöver stärkas och strukturer utvecklas för samarbetet mellan universitet, högskolor och den forskande industrin förbättras. Införandet av nya innovationer, liksom utmönstringen av förlegade metoder är viktiga delar i arbetet så att evidensbaserade metoder snabbare kommer cancerpatienter till del. Mot bakgrund av cancervårdens komplexitet är det angeläget att utvärdera behandlingsmetoder och utveckla cancervårdens organisation.

25 Det finns unika förutsättningar att bedriva forskning i Sverige genom till exempel användande av personnummer, cancerregister och kvalitetsregister. APPENDIX Synergier och samordning med andra utvecklingsplaner Flera planer har betydelse för utformningen av den aktuella cancerstrategin. Grundläggande är att anknyta och söka synergier med pågående och planerat utvecklingsarbete i SLL och RG. Planer med koppling till cancerstrategin är bland annat, Framtidens hälso- och sjukvård, SLL Kompetensförsörjningsplan för SLL / RG Organisations- och verksamhetsanpassningar RG I ovanstående planer anges bland annat att viktiga frågor för att utveckla vården är ökat fokus på den hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande vården liksom att etablera vårdkedjor. Sett ut patientens perspektiv handlar dessa planer om en satsning för att fokusera på förbättringar som kommer patienten till del som ökad jämlikhet, satsning på rehabilitering och ökat inflytande genom e-hälsa. På fler områden berörs processorienterat arbetssätt, inte minst i frågorna runt nya Karolinska sjukhuset. Det ökade vårdbehov man räknar med innebär förskjutningar mellan de vårdnivåer som finns idag. Dessa åtgärder påverkar cancerpatienterna genom att de svårast sjuka kommer beredas snabbare tillgång till högt specialiserad vård och när behoven av förändras anpassas vårdnivån till patientens behov på ett tydligare sätt än idag. e Hälsa e Hälsa kommer att vara en central del av hälso- och sjukvårdsstrukturen i framtiden och kommer att genomsyra alla vårdnivåer. Utvecklade e-hälsotjänster ska säkerställa logistisk koordination av vården. Personalförsörjningsplan Behovet av utbildad personal kommer öka vilket kräver nya arbetssätt och anpassad utbildning. Nationella initiativ Cancerområdet är föremål för ett flertal initiativ för att fullfölja den nationella cancerstrategin. Till exempel kan nämnas ett uppdrag som påbörjas hösten 2011 som syftar till belysa frågan om nivåstrukturering till gagn för cancerpatienten. Ytterligare ett område är patologi, där Sverige i likhet med många andra länder i Europa har ett uttalat problem med tillgången på erfarna patologer. Internationell utblick Fokus i de flesta europeiska cancerstrategierna berör följande områden; Prevention, hälsoarbetet, framförallt rökningen Jämställdhetsfrågor, lika tillgång till vård