Frågor och svar på medlemsmötet, Falu lasarett - 27 oktober, 2010 Fråga: 1) Om en person fått cancer i tarmen, är det då viktigt för nära anhörig (t ex barn) att genomgå en screening? Vart vänder man sig för att få en sådan genomförd? Svar: Polyper i tarmen kan ge cancer. Man kan på vårdcentralen göra en genbestämning via blodprov. Fråga: 2) Vad är en fistel och hur uppkommer den? Svar: Onaturlig kanal från tarmen ut till t ex huden. Vanligt vid Crohns sjukdom. Vanligast i tarmöppningen. Vem som helst kan råka ut för detta. Fråga: 3) Vilka operationsmetoder finns vid: Tarmcancer? Crohns sjukdom? Ulcerös kolit? Svar: 3.1 Man tar med råge bort den del av tarmen där cancern finns. Nästan alltid i tjocktarmen. Ca 12 % av all cancer är tjock-ändtarmscaner. 3.2 Inflammationen sitter oftast i sista delen av tunntarmen, s.k. klassisk Crohns. Om det blir en förträngning i tarmen opereras den delen bort. Man avlägsnar så lite som möjligt. Vanligtvis testar man först med medicinering.
3.3 Även här i första hand medicinsk behandling. Om det inte blir bra av detta opererar man bort hela tjocktarmen, man gör en stomi. Om man väljer att göra en s.k. bäckenreservoar krävs att ändtarmen har en bra slutmuskel. Det kan uppstå inflammation i reservoaren varför denna metod inte är den bästa. 3.4 Det finns även en sjukdom med benämningen FAP. FAP är en ärftlig sjukdom som ger polyper i tjocktarmen. Om man upptäcker FAP tas hela tjocktarmen bort och man får en stomi. Fråga: 4) Hur vanligt är det med cancer i tunntarmen och vilken operationsmetod används i sådana fall? Svar: Av all cancer finns endast 0,5 % i tunntarmen. Man opererar bort den sjuka delen. Fråga: 5) Vad är feresbehandling? När använder man sig av den? Vad har man för erfarenhet av den, vilka följder kan en sådan få, biverkningar etc.? Svar: Denna behandling utförs inte Dalarna. Behandlingen har inte visat sig ha den effekt som man först trodde. Fråga: 6) Nya rön: Händer det något inom forskningen på mag- och tarmområdet? Svar: Forskarna försöker framställa preparat utan allvarliga biverkningar.
Fråga: 7) Har hört att man kan operera in en dosa nedanför sätesmuskeln för att på så sätt reglera tarmflödet, ska vara bra när men t ex inte kan bajsa. Detta ska tydligen göras på Akademiska och läkaren heter Graaf. Tacksam för vidare utveckling av detta. Svar: Panelen vet för lite om detta för att kunna ge ett svar. Fråga: 8) Jag har en Kocks blåsa sedan 1991 och undrar följande: 8.1 Vad är det som gör att man får så mycket kramper i tarmen, så man tror att den ska försvinna in i magen igen? 8.2 Varför blir tarmbiten som sticker ut mörkblåaktig emellanåt? Ser ut som om den skulle börja blöda när som helst. 8.3 Kan nippeln bli skadad om det är svårigheter att få in katetern? 8.4 Ibland när man tar av plåstret brukar det vara som en varhinna på tarmen. Vad kan det vara tecken på? Svar: 8.1 Kan eventuellt bero på en inflammation. 8.2 På grund av kramper. 8.3 Ja. 8.4 Kan vara slem = tarmsekret. Om det är var är det troligen en skada/inflammation på tarmen. Fråga: 9) Vilka brister av mineraler och vitaminer kan man få? Kan man ta tillägg av t ex näringsdrycker? Svar: Då sjukdomen finns i tunntarmen kan det vara bra med näringsdrycker. Andra brister kan vara järn, magnesium, zink och B12.
Forts: Svar på Fråga 9) Det är i tunntarmen som näringen tas upp. Man bör rådgöra med läkare eller dietist ang. näringsdrycker. Fråga: 10) Kan man begära att få B12-spruta var 3: e månad istället för tabletter? Svar: Ja. Eventuellt kan man behöva en spruta var annan månad. Fråga: 11) Hur ofta ska man kontrollera sitt hälsotillstånd vid MbCrohn? Svar: Beror mycket på hur man mår. Hb kan kollas vartannat år. Fråga: 12) Questran. Kan det bero på medicinen att man får upp slem i halsen? Svar: 12.1 Kan det nog. Asatrioprin. Vilken verkan har det på kroppen? Svar: 12.2 Kan påverka benmärgstillväxten. Varför blir man trött av Asatrioprin och Questran? Svar: 12.3 Vet ej.
Fråga: 13) Varför gäller inte sjukskrivningsintyg till FK i vissa fall? Svar: Det pågår en dialog mellan FK och läkarkåren angående riktlinjer i frågan. FK vill ha oerhört detaljerade intyg och det kan ibland uppstå missförstånd. Fråga: 14) Räcker det att ta ett blodprov om året eller ska det hellre vara fyra ggr/år vid MbCrohn? Svar: Beror på hur man mår. Vid immunhämmande mediciner tas provet oftare. Fråga: 15) Vid gastroskopi Kan man bli sövd om man lider av panikångest och är mycket rädd? Svar: Ja. Man bör helst vara vaken, det går snabbare då. Man bör beakta att en narkos kan också innebära en risk. Fråga: 16) Förutom Remicade, Humira och Cimzia finns det några liknande läkemedel på väg ut från läkemedelsmarknaden? Svar: 16.1 T ex Vedolizumab/MLN000. 16.2 Större risk vid Remicade. Fråga: 17) Har läst på nätet om en pågående läkemedelsstudie i Skåne med preparatet Vedolizumab/MLN000. Kan Ni berätta mer om detta? Svar: Monoklonala antikroppar, antikroppar producerade av celler som ursprungligen kommer från en och samma cell., Monoklonala antikroppar används bl.a. som diagnostiska hjälpmedel samt som läkemedel mot avstötning av transplanterade organ, mot vissa infektioner och försöksvis mot tumörer. Mycket giftigt preparat.
Är det något att hoppas på för en IBD-patient? Svar: Ja, men inte i Falun. Fråga: 18) Vid kort tunntarm Är det viktigt att man tillsätter extra näring, t ex näringsdrycker? Svar: Ja. Fråga: 19) Vid MbCrohn Hur ska man veta hur mycket fett man kan äta per dag? Gäller fortfarande 40 gram? Som mag-tarmpatient finns samband med ledproblem? Svar: 19.1 Cirka 40 gram låter bra. 19.2 Ja. Fråga: 20) Kan de biologiska läkemedel som skrivs ut till reumatikerna även ha effekt på mag-tarmpatienter? Svar. Ja. Fråga: 21) När ni läkare skriver sjukintyg så bör det stå att sjukdomen är VARAKTIG. Detta ord har stor betydelse för den som söker sjukbidrag. Svar: Debatt mellan FK och läkare pågår beträffande hur man ska formulera sig så att inga missförstånd uppstår.
Fråga: 22) Inför operation får man besök av läkare och stomisköterska. Önskvärt att både patient och anhöriga får träffa en kurator. Svar: Kontakt med kurator sker inte per automatik. Du själv, dina anhöriga eller behandlande avdelning får ta den kontakten. Fråga: 23) Önskvärt att kurator kallar till efterbesök då många fysiska såväl som psykiska problem kan uppstå efter operation. Svar: Vi följer alltid en patient som varit i kontakt med oss kuratorer. Försöker också lyfta fram patientföreningar som RMT och ILCO. Fråga: 24) Vad innebär manometri, hur går undersökningen till? Svar: Manometri är en tryckmätning om tarmens muskelarbete. Man för in en kateter i tarmen för att se hur tarmen arbetar. Undersökningen görs liggande på laboratoriet. Efter sex timmar eller när minst två aktivitetskomplex registrerats får patienten inta en standardiserad provmåltid. Därefter förs två timmars registrering efter påbörjat födointag innan kateterläget kontrolleras och undersökningen avslutas. Detta är en ovanlig undersökningsmetod som utförs i Uppsala. Fråga: 25) Om man använder Toilax inför en tarmundersökning, finns då risken att laxermedlet ger en irritation som syns längst ner i tarmen och som kan dölja en inflammation från Ulcerös kolit? Kan man se vad förändringen beror på i biopsi-proverna? Svar: 25.1 Ja 25.2 Nej
Fråga: 26) Finns det någon koppling mellan magproblem huvudvärk och dåligt humör? Svar: Ja, absolut åt båda hållen. Fråga: 27) Har fått diagnosen seboroiskt eksem av mildare grad. Kan det ha koppling till mina mediciner? Svar: Hudbesvär som biverkning av mediciner är vanliga. Fråga: 28) Jag har under två års tid haft smärtor i magen, mest efter måltid. Jag har haft trög mage under lång tid och äter därför mycket fibrer och frukt. Inga fel har upptäckts vid provtagning och röntgen men svagt tarmarbete konstaterats. Har ont i magen. Behöver jag en remiss till Mag-tarmmottagningen? Svar: Inte nödvändigtvis. Fråga: 29) Önskar information om vad man kan ta upp som merkostnader när man söker handikappersättning. Det vore bra med någon form av beräkning + eventuella ändringar på senare år. Svar: Krävs en detaljerad ansökan till FK samt ett läkarintyg. Minibelopp för merkostnader är just nu 12 084 kr. På RMTs kansli finns en KOM-I-HÅG-LISTA som kan användas som en slags mall vid ansökan. Tfn: 0243-859 79, må to, kl 08,30 13,30.
Fråga: 30) Jag har en tarmsjukdom och även ledbesvär, knä, höft, rygg, fingrar och fötter. Efter en operation har tarmsjukdomen blivit bra men ledbesvären kvarstår. Jag är aktiv och rör mig mycket men hindras ofta av ledsmärtorna. Har ätit mycket mediciner hela livet och vill inte längre söka den vägen utan undrar på vilket sätt jag skulle kunna förbättra besvären med kostens hjälp? Svar: Panelen säger sig veta för lite om detta för att ge ett svar. Fråga: 31) Vad kan man äta i stället om man inte tål frukt och grönt så bra? Svar: T ex koka frukten/grönsaken. Rekommenderar en individuell bedömning av dietist. Fråga: 32) Har fått läkemedel som gör tarmen alltför aktiv och skulle vilja minska antalet toalettbesök per dygn. Har provat Inolaxol, sugrör med Reuteri, mycket fiberrik kost, ris och risavkok. Avstår från bl a stekt och kryddad mat. Det känns tråkigt och suget efter söta varor blir allt starkare. Har provat choklad med diarré som följd. Finns det något alternativ? Har sötsuget med mag-tarmsjukdomen att göra? Kan jag genom mitt sötsug vara i riskgruppen för att få diabetes? Svar: Sötsaker ökar tarmaktiviteterna. Ingen risk för diabetes, det är andra faktorer som spelar in där.
Fråga: 33) Vad innebär IBS? Vad innebär IBS-kost, kan man få sådan i Dalarna? Svar: 33.1 IBS är en irriterad tarm. Ett ofarligt tillstånd med ändrad rörelse och känslighet i tjocktarmen som ger magsmärtor och diarré eller hård mage. Symtomen visar sig typiskt efter måltid eller i samband med stress. 33.2 Ja, t ex Inolaxol. Fråga: 34) Varför reagerar magen på fet mat då man har Crohns? Svar: Fettet tas upp i tunntarmen där det verkar som smörjmedel. Fråga: 35) Kommer det att vara möjligt att fortsätta att simma efter en stomioperation? Svar: Ja absolut, om bandaget sitter bra. Fråga: 36) Tycker att det är jobbigt att luft okontrollerat kommer ut från stomin och låter. Stomigördel hjälper inte. Sköter kosten. Vill gärna få tips på hur man blir kvitt detta problem. Svar: Om det gäller colostomi rekommenderas att skölja tarmen. Om ileostomi är det kosten som regleras, mindre gasbildande föda.
Fråga: 37) Efter stomi-operation vill mina fantomsmärtor (sveda, ömhet och värk) inte försvinna helt. Finns hjälp? Svar: Svårt att svara på. Ett tips är att sätta sig en stund på toaletten och låtsas att man bajsar. Fråga: 38) Svar: Pga. tidsbrist besvarades inte denna fråga. Fråga 39) När bedöms operation av ett växande stomibråck, spelar inte ålder (person) och storlek (bråcket) stor roll? Svar: Naturligtvis spelar detta in. En bråckoperation är riskfylld. Buköppning där i regel allmän svaghet finns i bukväggen. Patienten måste vara ganska frisk för att klara av detta. Vid stadigvarande operation har man börjat sätta in ett nät redan vid stomioperationen.