Enkät för cancerberörda pa1enter och närstående A7 leva med eller nära cancersjukdom NMC- rapporten 2014
Bakgrund Denna webbaserade enkät genomfördes mellan oktober- december 2013. Enkäten riktade sig Jll personer som varit eller är drabbade av cancersjukdom samt närstående Jll cancerdrabbade. Rekrytering av respondenter har skeq via olika kanaler, ombesörjts av Nätverket mot cancer. Total samlades 1835 kompleqa enkätsvar in. Fördelning mellan cancerdrabbade och närstående var 58% respekjve 41% AdministraJon, genomförande och sammanställning av enkäten är gjort av Medmind AB 2
Av de respondenter som besvarade enkäten, utgjorde nästan 6 personer som drabbats av cancersjukdom FÖRDELNING AV RESPONDENTER 7 6 5 4 58% 42% n=1062 n=773 CANCER NÄRSTÅENDE Har du, eller har du ha+ cancer eller är du närstående? 3
Majoriteten av de cancerdrabbade respondenterna var mellan 41 och 74 år (79%) ÅLDERSFÖRDELNING AV RESPONDENTER 35% 25% 15% 29% 24% 26% 5% 8% 4% UNDER 30 30-40 41-54 55-64 65-74 75- UPPÅT CANCER n=1062 Hur gammal är du? 4
Nästan alla respondenter var födda i Sverige FÖRDELNING URSPRUNGSLAND 6% 94% Annat land - Cancerdrabbad Finland Danmark Norge Tyskland Övrigt (%) 38.5 12.0 9.0 5.0 35.5 n=65 n=1062 SVERIGE ANNAT LAND I vilket land är du född? 5
Majoriteten av de cancerdrabbade som besvarade enkäten var kvinnor KÖNSFÖRDELNING AV E 10 12% 9 CIVILSTÅND 8 7 6 29% 5 4 88% 71% n=1062 n=1062 KVINNA MAN GIFT ELLER SAMBO ENSAMSTÅENDE ELLER SKILD Vilket kön har du? Civilstånd? 6
De flesta av respondenterna har barn i vuxen ålder 19% BARN ELLER INTE 8 7 6 5 ÅLDERSFÖRDELNING YNGSTA BARN 4 74% 81% 7% 19% 0-5 ÅR 6-17 ÅR 18 ÅR ELLER ÄLDRE Har du barn? Hur gammal är di> yngsta barn? JA NEJ n=1062 n=856 7
Nära på hälken har universitets- eller magisterutbilding UTBILDNINGSNIVÅ INGET SVAR 1% UNIVERSITET/MAGISTER 45% FOLKHÖGSKOA 2% KVALIFICERAD YRKESUTB. 8% EFTERGYMNASIAL UTB. 12% GYMNASIUM 3 ÅR 14% GYMNASIUM 2 ÅR GRUNDSKOLA/FOLKKOLA 7% n=1062 5% 15% 25% 35% 4 45% 5 Vilken utbildningsnivå har du? 8
Det är en viss underrepresentajon från norra- och sydöstra Sverige SJUKVÅRDSREGION NORRA 8% UPPSALA- ÖREBRO 21% STOCKHOLM 23% SYDÖSTRA 7% VÄSTRA 16% SÖDRA 25% n=1062 5% 15% 25% 35% 4 Inom vilken sjukvårdsregion bor du? 9
Cancersjukdomen 10
Föga överraskande var bröstcancer vanligast bland kvinnorna följt av blodcancersjukdom TYP AV CANCERSJUKDOM - KVINNOR BLODCANCER (T EX LYMFOM, LEUKEMI) 18% BRÖSTCANCER 51% BUKSPOTTKÖRTELCANCER 1% GYNEKOLOGISK CANCER 11% HJÄRNTUMÖR 5% HORMONPRODUCERANDE TUMÖR (ENDOKRIN) HUDCANCER, MALIGNT MELANOM 1% 3% LUNGCANCER MAGCANCER TARMCANCER NJURCANCER MUN- ELLER HALSCANCER 2% 1% 1% 2% 5% SkeleQcancer Sköldkörtelcancer Cancer matstrupe ParoJscancer Tymuscancer Mjukdelssarkom Tonsillcancer ÄNDTARMSCANCER (REKTALCANCER) 2% ANNAN CANCER NÄMLIGEN: Vilken typ av cancer har du/har du ha+? 5% 4 5 n=937 11
För männen är blodcancersjukdom, hjärntumör och prostatacancer vanligast TYP AV CANCERSJUKDOM - MÄN BLODCANCER (T EX LYMFOM, LEUKEMI) 39% BRÖSTCANCER 1% BUKSPOTTKÖRTELCANCER 2% GYNEKOLOGISK CANCER 2% HJÄRNTUMÖR HORMONPRODUCERANDE TUMÖR (ENDOKRIN) 1% HUDCANCER, MALIGNT MELANOM 2% LEVERCANCER ELLER CANCER I GALLBLÅSA ELLER GALLVÄGAR 1% LUNGCANCER 2% MAGCANCER NJURCANCER TARMCANCER TESTIKELCANCER MUN- ELLER HALSCANCER PROSTATACANCER 2% 2% 5% 3% 2% 14% SkeleQcancer Sköldkörtelcancer Cancer matstrupe ParoJscancer Tymuscancer Mjukdelssarkom Tonsillcancer URINBLÅSCANCER 2% ÄNDTARMSCANCER (REKTALCANCER) ANNAN CANCER NÄMLIGEN: 3% n=125 Vilken typ av cancer har du/har du ha+? 5% 15% 25% 35% 4 45% 5 12
Endast eq fåtal respondenter som besvarade enkäten, fick sin cancerdiagnos före år 2000 ÅR FÖR CANCERDIAGNOS 10 9 8 7 6 5 4 88% 12% n=1062 FÖRE 2000 2000- IDAG När fick du din (första) cancerdiagnos 13
Nästan 6 av respondenterna hade själv lagt märke Jll symtom eller tecken på cancersjukdom 10 9 8 7 6 5 4 UPPTÄCKT AV CANCERSJUKDOM 14% 6% 21% 58% Exempel annat säq: ANNAT SÄTT ANNAN PERSON LADE MÄRKE TILL TECKE/SYMTOM VID SCREEENINGKONTROLL LADE SJÄLV MÄRKET TILL SYMTOM/TECKEN Upptäcktes av slump vid vanlig läkarkontroll I samband med läkarbesök av annan orsak I samband med akut tarmvred Huvudvärk och yrsel Akut besök pga. smärtor Ospecifika smärollstånd Andra ospecifika symtom med ekerföljande provtagning n=1059 Hur upptäcktes din cancersjukdom? 14
Mer än hälken av respondenterna fick besked om sin cancersjukdom under eq personligt möte med läkare TYP AV BESKED VID CANCERDIAGNOS 10 9 8 7 [VÄRDE] [VÄRDE] 12% Annat: I samband med undersökning på moqagning/sjukhus På akutmoqagningen I samband med kallelse Jll onkologisk klinik Oförstående Jll kallelse. 6 5 4 59% 25% n=1062 ANNAT BREV MAIL TELEFON PERSONLIGT MÖTE MED KONTAKTSKÖTERSKA PERSONLIGT MÖTE MED LÄKARE PERSONLIGT MÖTE MED LÄKARE OCH KONTAKTSKÖTERSKA Hur fick du besked om din cancerdiagnos? 15
Psykisk hälsa 16
Drygt av de cancerdrabbade respondenterna har någon gång under sin sjukdom upplevt uppgivenhet KÄNSLA AV UPPGIVENHET I SAMBAND MED CANCERSJUKDOM 10 9 8 7 19% 9% 6 5 4 72% n=1062 NEJ JA - EN GÅNG JA - FLERA GÅNGER Har du under din cancerresa kommit i den situahonen a> det känts som a> det kvi>ar om du överlever eller a> du inte orkar leva under rådande förhållande? 17
Det finns eq fåtal cancerdrabbade respondenter som någon gång försökt ta siq liv TANKAR OM SUICID I SAMBAND MED CANCERSJUKDOM 10 9 8 7 6 5 4 6% 4% 15% 9% 31% 14% 16% 89% 7 77% n=1062 n=115 n=35 ÖVERVÄGANDE KONKRETISERAT SUICIDFÖRSÖK NEJ JA - EN GÅNG JA - FLERA GÅNGER 23% Har du under din cancerresa kommit i den situahonen a> du allvarligt övervägt a> ta di> liv? Har dessa överväganden vid något Hllfälle konkrehserats i planer på a> ta di> liv? Har du under din cancerresa försökt ta di> liv? 18
Nästan 4 av de cancerdrabbade säger sig inte ha fåq något stöd eller hjälp under sin cancersjukdom TYP AV STÖD STÖD I SAMBAND MED CANCERSJUKDOM 1% KONTAKTSKÖTERSKA 19% KURATOR PSYKOLOG 9% 37% SJUKGYMNAST DIETIST 7% 13% 62% ARBETSTERAPEUT SJÄLAVÅRDARE 1% 3% PATIENTFÖRENING 9% ANNAT STÖD 9% JA NEJ VET INTE n=1062 INGET STÖD 1% n=671 5% 15% 25% 35% Har du få> stöd/hjälp i samband med din cancersjukdom? Vilken typ av stöd? 19
IntresseorganisaJoner och pajenqöreningar 20
Ungefär hälken av respondenterna har fåq någon form av informajon kring pajenqöreningar INFORMATION OM PATIENTFÖRENINGAR JA, BÅDE MUNTLIG OCH SKRIFTLIG INFORMATION 22% JA, MUNTLIG INFORMATION 8% JA, SKRIFTLIG INFORMATION 17% NEJ 44% VET INTE 9% n=1062 5% 15% 25% 35% 4 45% 5 Fick du på sjukhuset någon informahon om pahenjöreningar? 21
6 har tagit kontakt med någon intresse- organisajon för cancerpajenter och/eller närstående KONTAKT MED INTRESSEORGANISATION 4 6 n=1055 JA NEJ Har du tagit kontakt med någon intresseorganisahon för cancerpahenter och/eller närstående under denna period? 22
Dock är knappt en tredjedel medlem i någon intresseorganisajon MEDLEM I INTRESSEORGANISATION 27% 73% n=1055 JA NEJ Är du medlem i någon intresseorganisahon för cancerpahenter och/eller närstående? 23
Rökning 24
Knappt 4 är rökare eller före deqa rökare, där drygt 8 av dessa uppger aq de inte fåq hjälp/stöd aq sluta 10 9 8 7 6 5 4 RÖKARE 65% 29% 6% JA FÖRE DETTA NEJ ERBJUDANDE OM STÖD SLUTA RÖKA 16% 84% n=1062 n=357 JA NEJ Är du rökare? Har sjukvården erbjudit dig någon form av stöd eller hjälp a> sluta röka? 25
SysselsäQning och Försäkringskassan 26
Nästan hälken av respondenterna är yrkesarbetande anställda SYSSELSÄTTNING YRKESARBETANDE/ANSTÄLLD 49% EGEN FÖRETAGARE 6% STUDERANDE 3% PENSIONÄR 31% IDEELLT ENGAGERAD 2% ARBETSLÖS 4% ANNAT 5% n=1060-4 5 6 Är du 27
och där 75% arbetar heljd. Närapå alla var anställda när de fick sin cancerdiagnos 8 7 6 5 4 TYP AV ANSTÄLLNING YRKESARBETANDE/ANSTÄLLD 75% ANSTÄLLD I SAMBAND MED CANCERDIAGNOS 7% 93% 25% n=518 n=518 HELTID 10 DELTID < 10 JA NEJ Vilken typ av anställning har du? Var du anställd när du fick reda på a> du hade cancer? 28
Av de som ändrade sin anställning Jll deljd pga. cancersjukdomen har endast 1/3 återgåq Jll heljd SYSSELSÄTTNINGSGRAD UNDER CANCERSJUKDOM ÅTER TILL HELTID EFTER DELTID 10 9 8 7 6 5 4 17% 44% 9% n=480 72% 28% JA, JAG ÄNDRADE TILL DELTID NEJ, JAG ÄR SJUKSKRIVEN PÅ HELTID n=82 NEJ, JAG ARBETAR/ARBETADE REDAN DELTID OCH FORTSATT MED DET NEJ, JAG ARBETAR/ARBETADE HELTID JA NEJ Ändrade du din anställning Hll delhd på grund av din cancer? Har du däre+er ändrat Hllbaka Hll helhd? 29
En stor andel av de som inte gåq Jllbaks Jll heljd är forqarande påverkad av sjukdomen ARBETSGIVAREN GICK INTE MED PÅ ATT ÄNDRA TILL HELTID ORSAK TILL ATT INTE ÅTERGÅTT TILL HELTID ANNAN ORSAK 3% 69% Andra orsaker: Forqarande under behandling Problem med tröqhet och ork Sjukskriven Depression Mental tröqhet Forqarande påverkad av sjukdomen Värk Sjukpension JAG VILL/VILLE ARBETA DELTID 27% n=59 4 5 6 7 8 Vad är orsaken Hll a> du inte har börjat arbeta helhd igen? 30
En tredjedel av de cancerdrabbade respondenterna har inte hak räq aq gå på läkarbesök under arbetsjd MÖJLIGHET TILL LÄKARBESÖK UNDER ARBETSTID 32% 68% n=484 JA NEJ Har/Hade du rä> a> gå på läkarbesök under arbetshd? 31
En tredjedel upplever idag aq aktuell sysselsäqning har förbäqrats eker cancerbesked AKTUELL SYSSELSÄTTNING 45% 4 35% 25% 41% 15% 5% SÄMRE 15% 18% 16% 9% 1 2 3 4 5 BÄTTRE n=637 Hur är dina arbetsvillkor nu, i jämförelse med innan du fick besked om a> du har cancer? Gradera hur du tycker a> villkoren är idag. 32
Då det gäller karriärmöjligheter upplever 4 aq dessa har försämrats KARRIÄRMÖJLIGHETER 45% 4 35% 25% 15% 5% SÄMRE 39% 25% 15% 12% 9% 1 2 3 4 5 BÄTTRE n=637 Hur är dina arbetsvillkor nu, i jämförelse med innan du fick besked om a> du har cancer? Gradera hur du tycker a> villkoren är idag. 33
Hälken av respondenterna tycker aq relajonen Jll arbetskamrater har förbäqrats RELATION TILL ARBETSKAMRATER 4 35% 25% 15% 35% 24% 25% 5% SÄMRE 9% 7% 1 2 3 4 5 BÄTTRE n=637 Hur är dina arbetsvillkor nu, i jämförelse med innan du fick besked om a> du har cancer? Gradera hur du tycker a> villkoren är idag. 34
45% upplever aq löneutvecklingen varken blivit bäqre eller sämre 5 45% 4 35% 25% 15% 5% SÄMRE LÖNEUTVECKLINGEN 45% 22% 12% 13% 1 2 3 4 5 BÄTTRE n=637 Hur är dina arbetsvillkor nu, i jämförelse med innan du fick besked om a> du har cancer? Gradera hur du tycker a> villkoren är idag. 35
Då det gäller arbetsglädje är fördelningen mellan sämre och bäqre ganska jämt fördelat ARBETSGLÄDJE 35% 25% 15% 5% SÄMRE 21% 19% 17% 14% 1 2 3 4 5 BÄTTRE n=637 Hur är dina arbetsvillkor nu, i jämförelse med innan du fick besked om a> du har cancer? Gradera hur du tycker a> villkoren är idag. 36
De flesta har varit i kontakt med Försäkringskassan och bland dessa även hak en egen handläggare KONTAKT MED FÖRSÄKRINGSKASSAN P.G.A CANCER EGEN HANDLÄGGARE 10 9 8 28% 7 6 72% 5 4 8 JA NEJ n=1062 n=760 JA NEJ Har du p.g.a. din cancer varit i kontakt med Försäkringskassan? Har/Hade du en egen handläggare? 37
Dock är det endast 4 som har hak något personligt möte med en handläggare 10 9 8 7 6 5 4 EGEN HANDLÄGGARE 8 PERSONLIGT MÖTE MED HANDLÄGGARE 59% 41% JA NEJ n=760 n=608 JA NEJ Har/Hade du en egen handläggare? Har/Hade du ha+ e> personligt möte med din handläggare? 38
Knappt av respondenterna var missnöjda med Försäkringskassans hantering av ärendet NÖJDHET - FÖRSÄKRINGSKASSANS HANTERING AV DITT ÄRENDE JA, MYCKET NÖJD 29% JA, GANSKA NÖJD 28% VARKEN NÖJD ELLER MISSNÖJD 26% NEJ, GANSKA MISSNÖJD 8% NEJ, MYCKET MISSNÖJD 9% n=760 5% 15% 25% 35% Är du nöjd med Försäkringskassans hantering av di> ärende? 39
Endast eq fåtal har överklagat siq ärende, där över hälken uppgav aq beslutet förändrades ÖVERKLAGAT FÖRSÄKRINGSKASSANS BESLUT FÖRÄNDRING AV BESLUT 7% 10 9 8 7 6 5 4 42% 93% 58% JA NEJ n=760 JA NEJ n=53 Har du överklagat Försäkringskassans beslut, med anledning av din cancerdiagnos, någon gång? Förändrades beslutet? 40
Nästan 8 anser aq Försäkringskassan förstod deras hälsosituajon. Drygt i motsaqa fallet. 5 45% 4 35% 25% 15% 5% FÖRSÄKRINGSKASSANS FÖRSTÅELSE AV HÄLSOSITUATIONEN 47% 13% JA, ABSOLUT JA, DELVIS NEJ, DELVIS INTE NEJ, INTE ALLS n=752 Tycker du a> Försäkringskassan förstår/förstod din hälsosituahon? 41
I nästan 25% av fallen har försäkringskassans handläggning påverkat den psykiska hälsan negajvt FÖRSÄKRINGSKASSAN PÅVERKAN PÅ PSYKISK HÄLSA 45% 4 35% 25% 15% 5% INGEN PÅVERKAN 39% 18% 18% 12% 12% 1 2 3 4 5 n=757 STOR PÅVERKAN Har handläggningen hos Försäkringskassan påverkat din psykiska hälsa (ökad stress eller liknande)? 42
Många tycker aq flexibilitet i anställningsgrad är vikjgt VIKTIGHET GÄLLANDE FLEXIBILITET AV ANSTÄLLNINGSGRAD 7 6 5 4 66% 11% 2% 9% 12% 1 2 3 4 5 INTE ALLS VIKTIGT n=1062 MYCKET VIKTIGT Hur vikjgt är flexibilitet i sjukskrivningen (varierande sjukskrivningsgrad d.v.s. möjlighet aq ha olika anställningsgrad över en längre period eker behov)? 43
Vården 44
Nästan all har kännedom om vem sin behandlings- ansvarige läkare var, vilket är mycket betydelsefullt KÄNNEDOM OM BEHANDLINGSANSVARIG LÄKARE 14% 9 8 7 6 5 BETYDELSE ATT HA EN BEHANDLINGSANSVARIG LÄKARE 4 8 JA 86% NEJ n=1057 7% 7% 1% 2% 1% 2% 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 INTE ALLS VIKTIGT MYCKET VIKTIGT n=1061 Vet du vem din behandlingsansvariga läkare är/var? Hur vikhgt är/var det för dig a> ha en behandlingsansvarig läkare? 45
Drygt 35% har träffat mellan sex (6) eller fler läkare i samband med behandling av sin cancersjukdom ANTAL LÄKARE I SAMBAND MED DIAGNOS OCH BEHANDLING TILLGÅNG TILL KONTAKTSJUKSKÖTERSKA/ KOORDINATOR 1-2 LÄKARE 5% 3-5 LÄKARE 44% 49% 46% 6-10 LÄKARE 26% 11 ELLER FLER LÄKARE JA NEJ VET INTE n=1056 n=1056 4 5 Hur många läkare har du träffat i samband med behandling av din cancersjukdom (räknat från det a> du fick din diagnos)? Har du få>/ha+ en kontaktsjuksköterska/koordinator 46
Individuell vård- eller rehabiliteringsplan tycks inte vara vanligt, eller så är kännedomen om deqa lågt. HAFT/HAR SKRIFTLIG INDIVIDUELL VÅRDPLAN HAFT/HAR SKRIFTLIG REHABILITERINGSPLAN 10 9 12% 10 9 6% 8 8 7 7 6 5 67% 6 5 9 4 4 22% JA NEJ VET INTE n=1050 4% n=1056 JA NEJ VET INTE Har du få>/ha+ en skri+lig Individuell vårdplan (Min vårdplan) av vården? Har du få> en skri+lig rehabiliteringsplan av din läkare? 47
37% känner Jll om individanpassad informajon Än mindre tycks inte ha fåq det 10 9 8 KÄNNEDOM OM? HAR DU FÅTT? 7 6 63% 33% 36% 5 4 37% INDIVIDANPASSAD INFORMATION Ja Nej 32% n=1040 n=1042 JA NEJ TVEKSAMT/VET INTE Enligt Hälso- och Sjukvårdslagen har vården en skyldighet a> ge dig en individanpassad informahon, delakhghet i behandlingsbeslutet samt informahon och möjlighet Hll en second opinion (dvs vid svåra sjukdomar kan du som pahent begära en förnyad medicinsk bedömning på e> annat sjukhus). Känner du Hll de>a om individanpassad informahon Har du få> individanpassad informahon 48
Nästan 5 säger sig vara/varit delakjg i behandlings- beslutet 10 9 8 7 6 5 4 KÄNNEDOM OM 5 5 HAR DU VARIT DELAKTIG? 21% 46% 33% n=1040 n=1043 DELAKTIGHET I BEHANDLINGSBESLUTET JA NEJ TVEKSAMT/VET INTE Ja Nej Enligt Hälso- och Sjukvårdslagen har vården en skyldighet a> ge dig en individanpassad informahon, delakhghet i behandlingsbeslutet samt informahon och möjlighet Hll en second opinion (dvs vid svåra sjukdomar kan du som pahent begära en förnyad medicinsk bedömning på e> annat sjukhus). Känner du Hll de>a om delakhghet i behandlingsbeslut Har du varit delakhg i behandlingsbeslut? 49
Väldigt få respondenter har fåq en förnyad medicinsk bedömning Dock vet vi inte om behovet har funnits 10 9 KÄNNEDOM OM HAR DU FÅTT? 8 7 5 11% 9% 6 5 4 5 8 n=1026 SECOND OPINION (FÖRNYAD MEDICINSK BEDÖMNING) Ja Nej JA NEJ TVEKSAMT/VET INTE n=1031 Enligt Hälso- och Sjukvårdslagen har vården en skyldighet a> ge dig en individanpassad informahon, delakhghet i behandlingsbeslutet samt informahon och möjlighet Hll en second opinion (dvs vid svåra sjukdomar kan du som pahent begära en förnyad medicinsk bedömning på e> annat sjukhus). Känner du Hll de>a om second opinion Har du en second opinion 50
Drygt har fåq informajon kring hur cancer kan påverka sex- och samlivet INFORMATION CANCER SEX OCH SAMLEVNAD 10 9 8 7 6 5 4 4% 9% 66% 22% JA NEJ VET INTE EJ RELEVANT n=1053 Har du få> informahon om hur cancer kan påverka sex- och samlivet, och råd om sex och samliv från någon inom vården? 51
75% har fåq informajon om biverkningar AnJngen muntligt, skrikligt eller både och INFORMATION OM BIVERKNINGAR AV BEHANDLING TYP AV INFORMATION - BIVERKNINGAR 4% MUNTLIGT 64% 21% SKRIFTLIGT 33% 75% ANNAT 3% Både muntligt och skrikligt Tog reda på själv Bipacksedlar n=1057 n=787 JA NEJ VET INTE 4 5 6 7 Har du få> informahon om vilka biverkningar man kan få av den behandlingen du får/har få>? Vilken typ av informahon om biverkningar har du få>? 52
Cirka 4 har fåq erbjudande om hjälp för sina biverkningar ERBJUDEN HJÄLP FÖR BIVERKNINGAR 39% 61% n=1053 JA NEJ Har du av vården blivit erbjuden hjälp för dina biverkningar, t.ex. kompressionsstrumpa, inkonhnensskydd, stomi- påse etc. 53
Vetskapen om NaJonellt vårdprogram är ganska lågt, samma sak om de fåq behandling enligt dessa EXISTERANDE NATIONELLT VÅRDPROGRAM ENLIGT RESPONDENTENS KÄNNEDOM 26% 10 9 8 7 6 FÅTT BEHANDLING ENLIGT NATIONELLT VÅRDPROGRAM 75% 68% 6% 5 4 8% JA NEJ VET INTE n=1053 17% JA NEJ VET INTE n=986 Finns det e> NaHonellt Vårdprogram för din cancerdiagnos? Har du få> behandling enligt det NaHonella Vårdprogrammet? (ENDAST TILL DE SOM SVARADE JA ELLER VET INTE PÅ FÖREGÅENDE FRÅGA) 54
35% har fåq informajon av aq delta i klinisk prövning, dock har inte alla av dessa deltagit i någon prövning INFORMATION ATT DELTA I STUDIE/KLINISK PRÖVNING 5% 35% 6 10 9 8 7 6 5 4 DELTAGIT I STUDIE/KLINISK PRÖVNING 25% 65% JA NEJ VET INTE n=1054 JA NEJ VET INTE n=418 Har du få> informahon om möjligheten a> delta i studier/kliniska prövningar/läkemedelsprövningar? Har du deltagit i någon studie/klinisk prövning/läkemedelsprövning? (ENDAST TILL DE SOM SVARADE JA ELLER VET INTE PÅ FÖREGÅENDE FRÅGA) 55
Närstående 56
Drygt 4 av de som besvarade enkäten var närstående Jll cancerdrabbade NÄRSTÅENDE FÖRDELNING AV RESPONDENTER 7 6 5 4 58% 42% n=773 CANCER NÄRSTÅENDE Har du, eller har du ha+ cancer eller är du närstående? 57
Åldersfördelningen bland närstående var relajvt likvärdigt fördelad i jämförelse med cancerdrabbade NÄRSTÅENDE ÅLDERSFÖRDELNING AV RESPONDENTER 35% 25% 15% 5% 9% 15% 21% 23% 2% UNDER 30 30-40 41-54 55-64 65-74 75- UPPÅT NÄRSTÅENDE n=773 Hur gammal är du? 58
För närstående var de även en viss under- representajon från nordliga och sydöstra regionen SJUKVÅRDSREGION NÄRSTÅENDE NORRA 8% UPPSALA- ÖREBRO 21% STOCKHOLM 24% SYDÖSTRA 8% VÄSTRA 18% SÖDRA 21% n=773 5% 15% 25% Inom vilken sjukvårdsregion bor du? 59
Nära på alla närstående var födda i Sverige NÄRSTÅENDE FÖRDELNING URSPRUNGSLAND 5% 95% Annat land - Närstående Finland Iran Bosnien/Herzegovina Norge Övriga länder (%) 37.5 12.5 10.0 10.0 30.0 n=773 n=41 SVERIGE ANNAT LAND I vilket land är du född? 60
Majoriteten av närstående respondenter var kvinnor NÄRSTÅENDE KÖNSFÖRDELNING AV NÄRSTÅENDE CIVILSTÅND 10 9 12% 8 7 6 27% 5 4 88% 73% KVINNA MAN n=773 GIFT ELLER SAMBO ENSAMSTÅENDE ELLER SKILD n=773 Vilket kön har du? Civilstånd? 61
En mindre andel närstående var medlemmar i någon intresseorganisajon i jämförelse med cancerdrabbade NÄRSTÅENDE MEDLEM I INTRESSEORGANISATION 14% 86% n=767 JA NEJ Är du medlem i någon intresseorganisahon för cancerpahenter och/eller närstående? 62
Endast av de närstående har fåq någon form av prakjsk eller ekonomisk hjälp från sjukvården NÄRSTÅENDE ERBJUDANDE OM PRAKTISK ELLER EKONOMISK HJÄLP FRÅN SJUKVÅRDEN 8 7 6 5 4 7 4% 15% 11% n=767 TILLRÄCKLIG OMFATTNING VISS OMFATTNING VET INTE/EJ SVAR INTE ALLS Har du som närstående blivit erbjuden någon form av prakhsk eller ekonomisk hjälp från sjukvården? 63
Väldigt få av de närstående har blivit erbjuden psykologiskt stöd från sjukvården NÄRSTÅENDE ERBJUDEN PSYKOLOGISKT STÖD FRÅN SJUKVÅRDEN 4% 23% 73% 10 9 8 7 6 5 4 ÖNSKAN ATT FÅ PSYKOLOGISKT STÖD 41% 59% JA NEJ VET INTE n=768 n=590 JA NEJ Har du som närstående blivit erbjuden någon form av psykologiskt stöd från sjukvården? Hade du önskat a> få någon form av psykologiskt stöd från sjukvården? (ENDAST TILL DE SOM SVARADE NEJ ELLER VET INTE PÅ FÖREGÅENDE FRÅGA) 64
Det tycks inte vara många av de närståendes barn som fåq någon form av psykologiskt stöd NÄRSTÅENDE PSYKOLOGISKT STÖD TILL BARN 7 6 5 4 62% 5% 23% n=768 JA NEJ VET INTE HAR INTE BARN Fick dina barn någon form av psykologiskt stöd? (Kurator, psykolog, samtalsgrupper m.m.) 65
66