Boendestöd för personer med Aspergers syndrom

FoU-Södertörns Skriftserie nr 98/11 Boendestöd för personer med Aspergers syndrom Hjördis Gustafsson

Rapporten kan beställas från FoU-Södertörn Römossevägen 25 146 31 Tullinge Tel: 08-530 621 80 Fax: 08-530 621 81 E-post: info@fou-sodertorn.se www.fou-sodertorn.se BOENDESTÖD FÖR PERSONER MED ASPERGERS SYNDROM FoU-Södertörn och författaren 2011 Tryck: Intellecta Infolog 2011 FoU-Södertörns Skriftserie nr 98/11 ISSN 1403-8358 2

Förord Boendestöd har kommit att bli beteckningen för vardagsnära socialt stöd när det gäller människor som av olika skäl har svårigheter att klara sin vardag. Den här rapporten tar sin utgångspunkt i boendestöd för personer med Aspergers syndrom en insats som är relativt ny inom socialtjänsten. Hur närmar man sig då ett fenomen som boendestöd? Vem kan bäst beskriva vad det rör sig om? Den här rapporten kastar ljus över boendestöd från olika håll. Brukare, boendestödjare, LSS-handläggare och habiliteringspersonal kommer till tals och beskriver, utifrån sin respektive horisont, hur de ser på stödet. I rapporten får vi ta del av boendestödjarens konkreta arbete; vad en boendestödjare gör och vilken betydelse detta kan ha men också av samtalets, vardagspratets och den sociala samvarons betydelse. Vi får också ta del av de konkreta, levda svårigheter som personer med Asperger kan brottas med i sin vardag. Från boendestödjarhåll framhålls tre grundläggande aspekter av stödet: att ge struktur, att pusha och att skapa en tillitsfull relation. De intervjuade brukarna bekräftar: för att vissa saker skall bli gjorda krävs närvaron av en annan människa. Att ha boendestöd kan handla om skillnaden mellan ordning och kaos, att ha någon att samtala med om det som är viktigt just då. Ytterligare en betydelsefull och ibland motsägelsefull aspekt av stödet utgörs av tiden. Det krävs tid för att skapa en tillitsfull relation och tid för att komma igång. Men tiden tillsammans med boendestödjaren har också en annan sida den kan stå i motsats till ett visst mått av frihetsbehov. En tid att passa även om det är stödtid kan upplevas som ett hinder i vardagen. Likaså skapas hinder för en fungerande vardag när stödet brister. Studien, som har genomförts i fyra Södertörnskommuner, visar på boendestödets komplexitet och problematiserar idéer om stöd, självständighet och delaktighet. Den bidrar med intressanta och viktiga frågeställningar kring boendestöd för personer med Aspergers syndrom som torde vara angelägen kunskap för personalgrupper inom såväl landsting som kommun. Tullinge mars 2011 Gunnel Andersson Forskningsledare 3

4

Sammanfattning Rapporten handlar om det stöd som boendestödjare ger till personer med diagnosen Aspergers syndrom - som bor i vanliga bostäder utan service eller vård dygnet runt. Den beskriver också, men i mindre omfattning, en boendeform där personer med diagnosen Aspergers syndrom får möjlighet att utreda och träna sina färdigheter inför att bo själva eller i en bostad med dygnet-runt-stöd. Underlaget är hämtat från intervjuer med personer som har Aspergers syndrom, boendestödjare och deras chefer i fyra södertörnskommuner, LSS-handläggare samt anställda inom Habilitering & Hälsa i Stockholms läns landsting. Rapporten visar att innehållet i boendestödet varierar något mellan kommunerna. Det finns också sådant som förenar. Till det senare hör att ge stöd med allehanda praktiska ting i hushållet. Arbetet kan även inkludera att prata och reflektera om allt från vardagliga ting till allvarliga bekymmer. Boendestödjarens arbete utgår från den bedömning som gjorts av individens behov. På ett plan liknar uppgifterna hemtjänstpersonalens. De skiljer sig dock väsentligt från dessa genom att boendestödjarna inte ska utföra praktiska sysslor utan någon form av medverkan från brukaren. Boendestödjarens uppgift är att stödja brukarna i att själva klara av att göra saker. Till det som skiljer kommunerna åt hör att följa med till läkare och liknande samt att medverka i fritidssysslor vilket några gör, andra inte. Med boendestödet finns även en mer långtgående ambition än att vardagen ska fungera, nämligen att personerna ska bli så självständiga som möjligt. Att pusha och skapa struktur kan ses som boendestödjarnas strategi att få mer ordning i brukarnas vardag. De kan också ses som försök att visa tillvägagångssätt för den enskilde personen - som får del av boendestödet - att få ordning i livet och utföra mer själva. Strävan efter att brukarnas behov av utomståendes stöd ska minska eller upphöra är en i grunden positiv tanke. Kanhända är den dock inte möjlig att realisera för alla på grund av personens funktionsnedsättning som är av den art att den inte försvinner. Snarare måste personerna och de som finns i omgivningen hitta vägar för att vardagen ska bli lättare. Det kan handla om att få stöd i att sköta sitt hem, klara relationer till närstående och att arbeta. Rapporten visar att alla inte får vad de behöver av boendestödet. Det finns fler möjliga skäl till det. Ett är att personer med Aspergers syndrom kan ha svårt att veta och/eller uttrycka vad de behöver. Ett annat kan vara att boendestödets ramar för vad de utför sätter gränser. Detta pekar på vikten av att kartlägga behov och att göra noggranna överväganden av vad - brukarens behov eller boendestödets gränser - som ska prioriteras. LSS-handläggare kan tillsammans med personen som har Aspergers syndrom, boendestödjare, habiliteringsanställda samt anhöriga och andra i nätverket ringa in behov och hur ett stöd ska utformas. Tidigare forskning och intervjuer i denna studie visar betydelsen av att relationen mellan den som får och den som ger boendestöd är god. Det är genom en god relation bo- 5

endestödjaren kan pusha och tillsammans skapa rutiner för att få vardagen att fungera. Eftersom många brukare, på grund av sin funktionsnedsättning, kan ha svårt med sociala relationer ställer detta krav på boendestödjaren. Det fordrar lyhördhet och förståelse. Det kräver att inte så många anställda är involverade och uthållighet i att låta relationsbyggandet ta den tid som behövs. I samhällets ambition om att personer med vissa funktionsnedsättningar ska få stöd och kunna leva i samhället som andra fyller boendestödet en viktig funktion. 6

INLEDNING... 9 FYRA KOMMUNER... 10 LANDSTINGETS HABILITERING... 11 DIAGNOSEN ASPERGERS SYNDROM... 11 RESTEN AV RAPPORTEN... 12 2. BOENDESTÖDJARNAS KONKRETA ARBETE... 13 HYRESGÄSTERNA... 13 LSS-HANDLÄGGNING... 14 I EGNA BOSTÄDER... 15 I TRÄNINGSBOENDET... 17 SAMMANFATTANDE REFLEKTIONER... 20 3. BOENDESTÖDJARNAS AMBITIONER... 21 SAMLARE/BELAMRARE... 22 STRUKTUR... 23 PUSHNING... 24 EN GOD RELATION... 24 INFORMATIONSÖVERFÖRING... 25 SAMMANFATTANDE REFLEKTIONER... 26 4. BRUKARNAS PERSPEKTIV... 28 PUSHNING... 28 SOCIAL KONTAKT... 30 SÅDANT SOM SAKNAS... 30 AMBITIONER FÖR FRAMTIDEN... 33 SAMMANFATTANDE REFLEKTIONER... 33 5. HABILITERINGENS PERSPEKTIV... 35 HABILITERINGEN... 35 NÄR STÖDET INTE ÄR TILLRÄCKLIGT... 36 Från psykolog och arbetsterapeuter... 37 Från kurator... 38 BEHOV OCH STÖD... 39 SAMMANFATTANDE REFLEKTIONER... 40 6. SLUTKAPITEL... 42 RELATIONEN MELLAN BOENDESTÖDJARE OCH BRUKARE... 42 KARTLÄGGNING AV BEHOV... 44 SAMARBETE... 46 SLUTORD... 47 REFERENSER... 49 BILAGA... 50 7

8

Inledning Rent teoretiskt kan jag allting, men sen ska det göras också, det är där det brister, förklarar Andreas när jag frågar honom om bakgrunden till att han några timmar varje vecka får hjälp av kommunens anställda att bland annat städa sitt hem. Han fortsätter och förklarar vad de ska göra: Grundtanken är att dom ska göra så lite som möjligt. Det är mer att få igång mig, när jag har problem att hålla fokus, att dom hjälper till, och säger: Nej, nu gör du det här. Andreas förklarar att det är svårt för honom att koncentrera sig och att utföra praktiska göromål, till exempel enkla hushållssysslor. Alla sinnesintryck han möter gör honom, som han säger fruktansvärt trött och slut. Om han dessutom sovit dåligt eller är stressad har han än mindre ork. Andreas, som har Aspergers syndrom och är i trettioårsåldern, var en av sex personer med samma diagnos som jag intervjuade vintern 2010. Jag ville veta vilken hjälp han fick av det team som åker hem till personer med diagnosen Aspergers syndrom och stödjer dem i att utföra allehanda sysslor. Jag ville också veta vad han eventuellt saknade. Bakgrunden till intervjuerna var att ledningen i en kommun ville att FoU- Södertörn skulle studera ett team av boendestödjare som gav stöd till personer med Aspergers syndrom i deras hem. Skälet var att insatsen var relativt ny och man ville veta mer om hur den fungerade. Senare utökades studien till att omfatta fyra kommuner i Stockholm läns södra del. Personer som har diagnosen Aspergers syndrom ingår bland dem som har rätt till en insats enligt LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) (SFS 1993:387). LSS riktar sig till dem som har stora funktionsnedsättningar och ett omfattande behov av stöd och service. Målsättningen är att personer, som berörs av lagen, ska kunna leva som andra. Boendestöd i det egna hemmet ingår dock inte i de tio specificerade LSS-insatserna som personerna har rätt att få. Däremot finns ett sådant stöd enligt Socialtjänstlagen, SoL, (SFS 2001:453, 4 Kap 7 ) som är ett behovsprövat bistånd. För att få boendestöd i den form som beskrivs i rapporten ska personen ha rätt till LSS. Enligt SoL ska socialnämnden verka för att människor som av fysiska, psykiska eller andra skäl har betydande svårigheter i sin livsföring får möjlighet att delta i samhällets gemenskap och att leva som andra. De ska bland annat medverka till att den enskilde får bo på ett sätt som är anpassat efter hans eller hennes behov av särskilt stöd. Boendestödet har alltså sin grund i LSS och i SoL. I dessa lagar möts ambitionen om att personer med vissa funktionsnedsättningar ska få stöd och därmed kunna leva i samhället som andra. Boendestödverksamheten för personer som har rätt till LSS är relativt ny. I de fyra kommuner, som berörs i denna studie, startade den från slutet av 90-talet fram till mitten 00-talet. I flera kommuner befinner sig verksamheterna i ett utvecklingsskede; antalet brukare och boendestödjare ökar. Det är därför av intresse att studera verksamheten närmare. Vad innebär boendestöd och finns det behov av att det utvecklas? 9

Denna rapport handlar om det stöd som boendestödjare ger till personer med diagnosen Aspergers syndrom - som bor i vanliga bostäder utan service eller vård dygnet runt. Den beskriver också, men i mindre omfattning, en boendeform där personer med diagnosen Aspergers syndrom får möjlighet att träna sina färdigheter inför att bo själv eller i en bostad med dygnet-runt-stöd. Underlaget är hämtat från intervjuer med boendestödjare och deras chefer i fyra kommuner. (För information om metodfrågor och intervjuer se bilaga.) Rapporten riktar också uppmärksamhet mot LSS-handläggare samt landstingets habilitering. LSS-handläggare berättar om hur de beslutar om stöd. Habiliteringens anställda delger sina erfarenheter av vad personer med Aspergers syndrom kan behöva hjälp med i det egna hemmet. Frågor som ställs i rapporten är: Vad gör boendestödjarna och vad är betydelsen av insatsen? Hur uppfattar personer som får stödet och andra aktörer, som LSS-handläggare och habiliteringens anställda, dessa insatser? Beskrivningarna av hur boendestödjare arbetar gör inte anspråk på att vara heltäckande. Framställningen ska framför allt ses som exempel på hur boendestöd kan fungera. Fyra kommuner I rapporten ingår fyra kommuner i Stockholms läns södra del. Tre har 75 000 till 85 000 invånare. Den fjärde har färre än 30 000 invånare. Samtliga erbjuder boendestöd till personer med diagnosen Aspergers syndrom som bedömts vara i behov av stöd i hemmet. I en kommun erbjuds dessutom ett träningsboende, som presenteras i denna rapport. I två av de tre stora kommunerna finns team med boendestödjare som enbart eller i huvudsak vänder sig till personer med Aspergers syndrom. 1 I den minsta kommunen finns däremot inte något specifikt boendestöd för personer med Aspergers syndrom. Här vänder sig boendestödjarna, utöver personer med Aspergers syndrom, till personer med utvecklingsstörning och ADHD 2. Att ha team som i huvudsak vänder sig till personer med diagnosen Aspergers syndrom bygger på tanken att det krävs kunskap hos de anställda om hur personer med diagnosen Aspergers syndrom kan resonera och fungera. I samtliga fyra kommuner har boendestödjarna gått flera kurser som handlar om diagnosen Aspergers syndrom. Några har också undervisats om ADHD. Antalet personer med diagnosen Aspergers syndrom som behöver hjälp i hemmet skiljer sig i kommunerna, från tio i den minsta kommunen till trettio i en av de stora. 3 1 I en kommun finns ett avtal med socialförvaltningen om att LSS-teamet även ger boendestöd till ett fåtal personer med ADHD. 2 ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) är ett samlingsnamn som även omfattar ADD och DAMP. Huvudsymtomen vid ADHD är uppmärksamhetsstörning, impulsivitet och hyperaktivitet/överaktivitet. ADD är ADHD utan hyperaktivitet med tyngdpunkt på uppmärksamhetsproblem (www.attention-riks.se). 3 Uppgifter från juni 2010. 10

Hur stödet är organiserat skiljer sig något. I en av de större kommunerna är utförarna i huvudsak privata företag 4, medan det i de övriga är kommunen som har den uppgiften. Chefen för boendestödjare kan också ansvara för andra verksamheter som till exempel serviceboende, gruppboende och daglig verksamhet. Landstingets habilitering Landstingets Habilitering & Hälsa är verksamma i Stockholms län och erbjuder råd, stöd och behandling till barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar som utvecklingsstörning, autism och rörelsehinder. De erbjuder också stöd till anhöriga och personal i barnets, ungdomens och den vuxnes närmiljö (www.habilitering.nu). I länet finns flera lokala habiliteringscenter samt center som har fördjupade kunskaper om en viss funktionsnedsättning, som Autismcenter, ADHD-center, Aspergerscenter och Hjärnskadecenter. I varje habiliteringscenter finns flera olika yrkesgrupper. De som har intervjuats för denna studie arbetar vid två olika habiliteringscenter i södra delen av Stockholms län. Diagnosen Aspergers syndrom Aspergers syndrom är en av flera diagnoser som inkluderas i begreppen autismspektrum och autismspektrumtillstånd (Socialstyrelsen, 2007). Att man använder spektrumbegreppet är ett sätt att tydliggöra att individer med samma diagnos kan ha stora individuella skillnader och att det är svårt att dra exakta gränser mellan diagnoser som Aspergers syndrom, autism och andra så kallade autismliknande tillstånd (Falkmer, 2009). Personer med diagnosen Aspergers syndrom har en begåvning som ligger inom normalområdet (SLL, 2010). Syndromet ses som en funktionsnedsättning som påverkar personens förmåga att tolka och förstå omvärlden (Falkmer, 2009). Bakom symtom som är typiska för personer med Aspergers syndrom finns kognitiva avvikelser, det vill säga ett annorlunda sätt att hantera och tolka information och sinnesintryck samt att tänka och lösa problem (Socialstyrelsen, 2007). Bland de avvikelser som Socialstyrelsen nämner väljer jag att här ta upp de som aktualiserats i mina intervjuer. Den första avvikelsen innebär svårigheter med så kallad mentalisering, det vill säga besvär med att förstå hur att andra tänker och känner. Det kan innebära att andra människors beteende ter sig obegripliga (Falkmer, 2009). Den andra är svag central koherens. Det betyder att man har svårt att förstå övergripande sammanhang och fokuserar på detaljer, vilket kan medföra att vardagen kan upplevas bestå av enskildheter utan tydliga sammanhang (Falkmer, 2009). Den tredje är problem med exekutiva funktioner. Brister i de exekutiva funktionerna gör att det kan vara svårt att fatta beslut, lösa problem, planera, kontrollera impulser och uppmärksamhet samt att generalisera kunskaper och använda dem i andra situationer (Falkmer, 2009). 4 Denna undersökning koncentrerar sig på det privata företag i kommunen som hade flest brukare med Aspergers syndrom, det vill säga tretton personer. 11

I rapporten ges en rad skildringar ur olika aktörers perspektiv - som visar vilka behov av stöd som personer med diagnosen Aspergers syndrom kan ha. Såväl personer med diagnosen som boendestödjare, deras chefer och habiliteringens anställda beskriver i rapporten konkreta behov och förklarar hur de hör samman med funktionsnedsättningen. För mer utförlig information se Socialstyrelsen (2007). Resten av rapporten Kapitel 2 benämnd Boendestödets konkreta arbete utgår från intervjuer med LSShandläggare i en kommun samt boendestödjare och deras chefer i fyra kommuner. I kapitlet beskrivs på vilka grunder innehållet i boendestöd bestäms och hur stödet konkret är utformat. Kapitel 3 Boendestödets ambitioner utgår, liksom kapitel två, från intervjuer med LSS-handläggare i en kommun samt boendestödjare och deras chefer i fyra kommuner. Kapitlet handlar, liksom kapitel två, om boendestödjarnas arbetsuppgifter, men framför allt om vad de syftar till. Kapitel 4 Brukarnas perspektiv tar upp hur sex intervjuade brukare ser på det boendestöd de har idag. Kapitel 5 Habiliteringens perspektiv presenterar habiliteringsanställdas arbete med personer med diagnosen Aspergers syndrom och ger exempel på sådant som dessa personer kan behöva, men inte alltid får tillgodosett. Kapitel 6 Slutkapitel pekar ut några centrala faktorer i boendestödet och visar på sådant som kan utvecklas. 12

2. Boendestödjarnas konkreta arbete Det här kapitlet handlar om vad boendestödjarna konkret gör hos personer med Aspergers syndrom som bor i bostäder ute i samhället och hos dem som bor i träningsboende. Här presenteras även hur innehåll och omfattning av boendestödet bestäms. Men först några ord om vilka boendestödjarna möter. 5 Hyresgästerna Boendestödjarna använder benämningar som hyresgäster/kunder beroende på om de tillhör kommunal respektive privat utförare. I kapitlet använder jag benämningarna hyresgäst och brukare. Hyresgästernas ålder spänner från arton till 65 år. De unga kan ha flyttat direkt från föräldrahemmet, medan de äldre kan ha haft ett eget boende sedan länge och nyligen fått diagnosen Aspergers syndrom och då fått kunskaper om sina rättigheter och söker stöd. Många med Aspergers syndrom har också andra neuropsykiatriska diagnoser. Det förekommer också personer som, utöver neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, har psykiatriska diagnoser och missbruksproblematik. Boendestödjarna möter personer som bor ensamma, men också personer som lever med sin familj. De som blir aktuella för boendestöd är personer som behöver vissa punktinsatser i sitt hem. Den som däremot är i behov av besök varje dag och inte klarar sig själv under kvällar och nätter hänvisas till boendeformer där det finns anställda dygnet runt. Antalet timmar som brukarna i de studerade kommunerna har boendestöd varierar från någon enstaka timme till flera timmar i veckan. Hur timmarna är fördelade och när de utförs varierar. En del har stöd vid ett tillfälle en gång i veckan. En del har varannan dag, måndag till fredag. Den som har ett arbete kan ha stödet på kvällar och/eller helger. Antal timmar kan också variera från vecka till vecka beroende på i hur stor utsträckning individen orkar ta emot boendestödjaren. Ena veckan kan en person säga ifrån efter en timme, nästa vecka klarar vederbörande tre timmar. Om en person säger efter en halvtimme: Nu orkar jag inte, nu vill jag att du går. Då kan man inte vara kvar, konstaterar en boendestödjare (B 6 ). Vi är ju i deras hem. En annan boendestödjare menar att det är bättre att fastställa hur många gånger per vecka en person behöver hjälp, istället för antal timmar, eftersom brukarnas ork att umgås med andra varierar. 5 Kapitlet bygger på intervjuer med sexton boendestödjare och fem chefer för boendestödjare i fyra kommuner samt tre LSS-handläggare och deras chef i en kommun. 6 Bokstäverna i parantes anger i vilken kommun boendestödjaren arbetar. För mer information se bilaga. 13

LSS-handläggning Det är LSS-handläggaren som beslutar om en person ska få boendestöd, antal timmar och vad det ska innebära. Undantaget är en kommun där chefen för boendestödjarna tillsammans med boendestödjarna beslutar om det antalet timmar som individen får. Beslutet resulterar i en genomförandeplan. Vad som föregår beslutet om insatsens innehåll och antal timmar varierar också mellan kommunerna. LSS-handläggarna i en kommun kartlägger hur personens vardag ser ut - om de arbetar etcetera - genom att samtala med den som ska få del av insatsen, dennes företrädare och boendestödjare. Därefter beslutar de om innehållet. I en annan kommun utgår LSS-handläggarna från en förtryckt blankett som tar upp personuppgifter, anhöriga, hälsa, jobb/sysselsättning, fritid, hur högtider firas, hygien, städning och tvätt, inköp av varor, ekonomi etcetera. Den tar också upp vad personen ska göra själv och vad boendestödet uppgifter är, det vill säga vem som ansvarar för vad. I en tredje kommun används ett kartläggningsmaterial. Detta har på uppdrag av ledningen arbetats fram av en arbetsterapeut, en boendestödjare samt Anna Sjölund, som bland annat varit verksam som handledare inom autismområdet och tillfälligt var anställd i kommunen. Materialet påminner om det som finns i Boendestödsboken vuxna med autismspektrumtillstånd (Sjölund & Bejerot 2009). Materialet syftar till att tillsammans med brukaren utreda svårigheter och styrkor. Vem som utför kartläggningen beror på vem brukaren känner bäst. Om arbetsterapeuten varit inkopplad tidigare kan det var denne som kartlägger. Det viktiga är att situationen är avslappnad. De intervjuade LSS-handläggarna berättar att de i sina beslut om antalet timmar har en framförhållning på ett år. Det betyder att även om det efter hand visar sig att en person har behov av färre timmar än de som avsatts väntar de med att dra ner antalet. Om personen däremot behöver fler timmar är det möjligt att tillmötesgå önskemålet snabbt. Motiveringen till tidsperioden på ett år är att det tar tid för personer i målgruppen att hitta rutiner och en hållbar struktur. Behovet kan dessutom variera över tid; det är bättre att ha en reserv att ta av om behovet skulle återkomma. I huvudsak sker i denna kommun uppföljning en gång om året, såvida inte något särskilt händer. Boendestödjarna har en viktig funktion som länk mellan brukare och LSShandläggare. Som exempel kan sägas att i en kommun träffar boendestödjaren och deras chef LSS-handläggarna var tredje månad. Utöver möten en gång var tredje månad har de kontakt via e-post, om någon fråga uppstår. Möten och e-post kan handla om brukarens förändring i något avseende, till exempel att en person klarar vissa saker och att det är möjligt att dra ner på tiden. Det kan också hända att hyresgästen behöver utöka tiden eller komplettera med andra insatser som till exempel kontaktperson. 14

I egna bostäder Boendestödjarna utför i huvudsak sitt arbete hemma hos brukarna. Bostäderna ligger utspridda i kommunen vilket gör att bil är ett nödvändigt arbetsredskap. Under pauser kan de vistas i särskilda lokaler. Ett team har till exempel ett rum i anslutning till ett serviceboende dit de åker mellan besöken för att äta och rapportera skriftligt om brukarna till övriga boendestödjare respektive ta del av vad de andra skrivit. En arbetsgrupp i en annan kommun delar en lägenhet med socialpsykiatrins boendestödjare. Boendestödteamen i studien består av två till fem heltidsanställningar. I en kommun kompletterar man teamet med timvikarier. Oftast arbetar boendestödjarna ensamma, men det händer att de jobbar två och två eller ännu fler, om till exempel personen de ska besöka är hotfull eller om det tillfälligtvis är mycket att städa i bostaden. Uppgifter som boendestödjarna är inblandade i handlar framför allt om sysslor i hemmet. Det är hushållsarbete som att städa, tvätta, diska samt planera inhandling av mat, handla och laga mat. De sorterar kläder, papper och föremål i vad som ska kastas och vad som ska sparas. De är även involverade i att bringa en struktur över hyresgästens dag och vecka genom att planera, göra scheman och skriva ner rutiner för olika sysslor. De kan också följa med och köpa kläder samt påminna om att ta medicin. Ett annat område som de kan vara inblandade i är hyresgästens kontakter med omvärlden. De stöder dem i att ringa telefonsamtal, sortera och öppna brev. I en kommun hade boendestödjarna inför intervjun skrivit en lista över arbetsuppgifter som ingick i deras uppdrag. När jag hade tagit bort de sysslor som nämns ovan återstod flera. Ett sådant ämne var samtala som kan beskrivas som vardagligt prat. Det kan även handla om mer allvarliga ämnen som relationer till människor, hur man ska bemöta andra, vad som är lagom, normalt. Samtalen har en annan karaktär om personen mår psykiskt dåligt. Boendestödjarna förklarar att många har dålig självkänsla och bristande självförtroende. De pushar och peppar. Ett annat område som beskrevs var telefonkontakt som betyder att de dels ringer till hyresgästerna, dels tillsammans med denne ringer alternativt sitter med om någon behöver hjälp att kontakta till exempel en myndighet per telefon. Många brukare tycker inte om att prata i telefon, förklarar de. Bakom sysslan läkarbesök finns att boendestödjarna ofta måste motivera hyresgästen till ett besök, ge stöd i att boka, prata om besöket och även följa med. När någon vill ha sällskap till läkaren prioriterar de, i denna kommun, att följa med. Uppgiften promenerar är också något som arbetsgruppen beskrev mer ingående. Detta gör de framför allt i inledningen av kontakten, när de ännu inte känner hyresgästen. Skälet är att det kan vara enklare att promenera eftersom man då inte har ögonkontakt. De kan också under denna tid gå ut och fika för att skapa ett förtroende och motivera till kontakt när en person inte vill släppa in boendestödjare i lägenheten. 15

När en kontakt är etablerad deltar boendestödjarna i denna kommun inte i sådant som kan liknas vid fritidsaktiviteter. Om de senare märker att en person inte kommer ut kontaktar de LSS-handläggaren. Det kan då bli aktuellt med kontaktperson, daglig verksamhet eller ledsagare. Boendestödjaren i denna kommun får alltså inte uppdraget att bryta en persons isolering. Detta är en uppgift för en kontaktperson. Oroar oss finns också med på listan. Boendestödjarna förklarar att de bekymrar sig i vissa situationer över vad som kommer att hända en enskild brukare. De pratar om oron med kolleger. Oro, som ju inte kan betraktas som en uppgift, speglar framför allt boendestödjarnas engagemang och den relation de byggt upp med hyresgästen. Utöver det som räknats upp här hade personalgruppen skrivit trädgårdsmästare och kostrådgivare på listan över arbetsuppgifter som de utförde i sin kommun. Ovanstående var vad boendestödjarna i en kommun skrev ner som uppgifter de kan utföra ofta eller vid enstaka tillfällen. Vad boendestödjare gör i de olika kommunerna varierar. I en följer de aldrig med på läkarbesök och liknande. De intervjuade i den minsta kommunen berättar däremot att de gör allt. Principen är att om inte boendestödet gör det måste någon annan utförare ta hand om det. Det gör att sysslorna ibland liknar dem som kontaktpersoner gör. Utöver att de boendestödjarna städar, lagar mat och spelar spel följer de med till läkare. De kan också följa med på caféer, olika fritidsaktiviteter samt agera chaufför och skjutsa personer till olika aktiviteter, något som andra kommuner inte gör. Det finns aktiviteter som den lilla kommunen säger nej till. Som exempel berättar boendestödjarna om brukare som har husdjur, som denne kan ha svårt att sköta. Det är viktigt, resonerar de, att de anställda inte blir djurskötare. Gränsen för vad boendestödjarna gör kan också gå vid att ta emot personer som har problem som de saknar kompetens och/eller resurser att klara. Detta kan vara personer som är våldsamma, missbrukar eller är psykotiska. Den kan också gå vid att stödja personer som bor med sina föräldrar eftersom det då kan bli konflikter med föräldrarna. En annan gräns går vid att hjälpa till med ekonomiska ärenden. Detta är en uppgift för gode man. Även om gränsen för vad boendestödjarna gör skiljer sig något i kommunerna så har de i alla ett brett ansvarsområde. På ett plan liknar uppgifterna hemtjänstpersonalens. De skiljer sig dock väsentligt från dem genom ambitionen att de inte ska utföra praktiska sysslor utan någon form av medverkan från brukaren. Det är aldrig så att Kalle kan säga: Du kan ställa dig där och diska. (B). Boendestödjaren ska heller inte uppmuntra brukaren att ta hjälp de inte behöver: Vi ska inte bygga upp ett behov av oss, utan vi ska jobba bort oss. Boendestödjarens uppgift är att stödja brukarna i att, ofta med hjälp av olika hjälpmedel, själva klara av att göra saker. 16

I träningsboendet Strax utanför det lilla samhället, bland åkrar och ängar, ligger en samling små hus och ett större. I denna är ett träningsboende eller med andra ord, övergångsboende, inrymt. De sex personer som bor här är i åldrarna arton till trettio år, de flesta runt tjugo. Alla har varsitt hus på drygt 40 kvm. I det större huset, som är gemensamt, finns personal dygnet runt. I träningsboendet kan personerna bo i ungefär två år. I samband med att kommunen byggde upp ett team som började åka hem till personer med Aspergers syndrom upptäcktes behovet av ett träningsboende. Många av dem som boendestödjarna besökte hade flyttat direkt från föräldrahemmet och utmaningen i att bo själv blev för stor. De anställdas uppdrag är att under denna period ta reda på personens förmågor och svårigheter samt lägga grunden för fortsatt boende utanför föräldrahemmet. Målsättningen är inte nödvändigtvis ett eget boende. Den kan också vara att personen ska klara sig så självständigt som möjligt och kunna ta emot stöd. En kartläggning 7 som oftast gjorts av en arbetsterapeut inför flytten till träningsbostaden tas fram och används vid olika tillfällen. Inledningsvis bidrar den till att det går snabbare för boendestödjarna att veta vilket stöd den nyinflyttade behöver. Under vistelsen söker de anställda, tillsammans med den boende, med kartläggningsmaterialet som grund, hitta strategier och lösningar som ska fungera när de en dag flyttar. Så här beskriver träningsboendets chef målsättningen med verksamheten: Vi hjälper till att hitta lösningar som kan överbrygga hindren som uppstår i olika situationer. Många, när dom kommer hit, vet bara att det ofta har blivit fel, i skolan och överallt, men förstår inte varför. Det är en av våra huvuduppgifter, att öka deras egen förståelse för hur deras funktionsnedsättning påverkar dom och vad behöver jag lära och göra annorlunda. Vad behöver jag tänka på när det gäller sysselsättning etcetera, vad gäller vardagsrutiner hemma, hur vill jag ha mitt stöd för att det ska fungera för mig. Vi ger förslag på hur man kan göra och använder oss mycket av olika hjälpmedel som vi presenterar och försöker introducera hos personen. Hjälpmedel är ett led i att bli mera självständig. Vi tränar både praktiska sysslor och jobbar in rutiner som fungerar för henne/honom. När dom sen flyttar härifrån får dom med sig sin egen pärm, med en omvänd social berättelse, som vi brukar kalla det: Det här är jag, så här vill jag ha mitt stöd. När man sen flyttar härifrån, då ska inte nästa team behöva uppfinna hjulet igen tillsammans med den här individen, utan då har hon/han, en presentation klar. När boendestödet kommer hem till mig och ska stödja mig kring städning av lägenheten till exempel, då vill jag bli bemött så här. Då står det i detalj hur han/hon önskar bli bemött och ha sitt stöd. / / De som flyttar härifrån 7 Kartläggningsmaterial som påminner om materialet i Boendestödsboken vuxna med autismspektrumtillstånd (Sjölund & Bejerot 2009). 17

får med sig verktyg för framtiden, de lär sig mer om sig själva, om hur funktionsnedsättningen påverkar dom. En social berättelse vänder sig till brukaren och beskriver hur denne bör göra i en viss situation och vad de positiva konsekvenserna av handlandet blir. En omvänd social berättelse talar alltså om vad brukaren tycker är viktigt och vänder sig till boendestödjaren. Boendestödjaren får veta hur en hyresgäst önskar att situationen ska vara. Ett exempel är en kvinna som inte vill att boendestödjaren knackar eller ringer på dörren, utan vill att de går rakt in. Att diskutera och träna på hur man kan bete sig både när man är ensam och tillsammans med andra är en viktig del under vistelsen i träningsboendet, berättar de anställda. Dessa frågor, som man kan säga handlar om social kompetens, diskuteras individuellt när tillfälle ges. Hur man gör när man är arg på någon är ett ämne som blev aktuellt att tala om med en person. Tillsammans ritade boendestödjaren och den arge upp situationen, olika lösningar och dess konsekvenser. En lösning som hyresgästen angav var att döda personen. Fördelen blev då att man inte längre hade besvär med just den personen. Men hur såg konsekvenserna för övrigt ut? En lösning, som boendestödjaren föreslog, var att tala med personen, och på det viset reda ut situationen. I samtalet påpekades vad vinsten med det senare tillvägagångssättet var. Samtalen kan vara schemalagda men kan också tas upp i stunden: Vissa personer måste man fånga när det är läge, när man märker att nu är han/hon öppen, konstaterar en av de anställda. Alla boende har en kontaktperson, men det behöver inte vara just han/hon som arbetar med dessa frågor. Aktuella frågor tas upp i organiserad form vid speciella temakvällar. Innebörden av att vara ensam är ett exempel på samtalsämne. Ett annat kan vara hur man samtalar på en buss. Under temakvällarna diskuterar de, har rollspel, ritar och/eller skriver. Som Andreas berättade i inledningskapitlet kan stress påverka förmågan att klara uppgifter på ett negativt sätt. En del av träningen i träningsboendet handlar om att bli medveten om vad det är som stressar, hur stor stressen är i olika situationer och hur man kan förmedla detta till omgivningen. Det är viktigt, resonerar de intervjuade boendestödjarna, att lära sig vad som kostar energi för att kunna hushålla med krafter. Om personen inte känner till sina gränser är risken stor att de efter vissa aktiviteter/händelser mår dåligt och blir sängliggande i flera dagar. För att visualisera den stress olika situationer innebär, använder de en skala, från ett till tio där hyresgästen får ange var på skalan han/hon befinner sig. Vissa aktiviteter har sitt ursprung i den genomförandeplan som gjorts upp med LSShandläggaren. Den kan till exempel säga att hyresgästen ska träna på att diska. Inledningsvis tar de reda på vad som är svårt, är det att dosera diskmedel eller att vattnet känns obehagligt? Kan handskar vara ett hjälpmedel? Eller är det bättre med en diskmaskin? Träningen kan också bestå av att träna i att handla och laga mat. De gör upp om hur många tillfällen per vecka som träningen ska pågå. Detta sätter de in i ett 18

veckoschema som berättar om händelser/aktiviteter när hyresgästen har hjälp av en boendestödjare. Ett exempel på vad träningen kan innebära är att ha dörren låst nattetid, vilket en person ville lära sig inför att bo själv. Träningen började med att boendestödjaren låste dörren utifrån med uppgörelsen att hyresgästen skulle ha dörren låst så lång tid som möjligt och därefter öppna inifrån. Första natten var dörren låst en minut. Därefter fortsatte träningen med siktet inställt på hela natten. Efter tre till sex månaders vistelse på träningsboendet gör oftast boendestödjaren tillsammans med hyresgästen en ny kartläggning. Utöver att personen kan ha ökat sin förmåga att utföra vissa saker kan den visa att somligt blivit svårare. Ett skäl till att något blivit mer komplicerat är utformningen av kartläggningsfrågor. En person som på frågan: Hur stort problem tycker du det är att diska, kan vid första kartläggningstillfället, när han/hon fortfarande bor i föräldrahemmet, svara att det inte innebär några problem. Efter tre månader på träningsboendet kan samma person svara att disken är ett problem. Anledningen kan vara att personen, vid första kartläggningen, aldrig diskat och därmed inte haft några problem. Frågorna i kartläggningen kan alltså ha svårt att fånga in förmågor och brister. De anställda beskriver att de är inriktade på att hitta lösningar på problem och vill hitta individens styrkor för att bygga vidare på det. De försöker avdramatisera användningen av hjälpmedel som handdator och dataprogram och jämför med glasögon, almanacka och mobiltelefon. De uppmuntrar hyresgästerna att använda kedjetäcke 8 som ger en tyngd över kroppen och gör att man känner sin kropp och därmed kan få lättare att sova. Genom att täcket ligger i soffan i det gemensamma utrymmet kan alla pröva det. Om det känns behagligt och personen sover bättre är det möjligt att få det föreskrivet av arbetsterapeut. Verksamheten har ett tätt samarbete med en arbetsterapeut som deltar i vartannat veckomöte. I denna kommun har det inrättats en arbetsterapeuttjänst för att snabbt kunna ge insatser för personer med Aspergers syndrom. Det är ofta svårt för träningsboendets hyresgäster att lägga sig på kvällen och att komma upp på morgonen. En hyresgäst motiveras med hjälp av poäng. Om han/hon kommer upp på morgonen ger det poäng som i förlängningen kan leda till exempelvis en pizza. Det är endast en hyresgäst som får denna typ av belöning, poängterar boendestödjarnas chef. Detta beror på att han själv vill ha det så. Det är viktigt, fortsätter chefen, att det ej blir en bestraffning när han inte lyckas. Metoden som boendestödjarna använder med de andra hyresgästerna i sådana situationer är att försöka hitta motiv för att kliva upp. En person kan därför få sova till fem på eftermiddagen, men därefter diskuterar en anställd vad konsekvensen blir och försöker hitta motiv för att gå upp. När personen lyckas ger boendestödjaren beröm och positiv uppmärksamhet. Det finns olika faktorer som tillsammans skapar en bra grund för träning på träningsboendet, resonerar de anställda. En är placeringen i egen fastighet i utkanten av sam- 8 Boll- eller kedjetäcke kan förskrivas av bland annat arbetsterapeuter vid habilitering till personer med stor motorisk oro och grava sömnsvårigheter (www.slso.sll.se). 19

hället. Här finns möjlighet, till skillnad från i kommunens serviceboende som är inrymt i större flerfamiljshus, att ha kontroll över de boende; boendestödjarna ser när hyresgästerna kommer och går och upptäcker vilka kompisar som kommer på besök. En annan faktor är att de boende träffas kontinuerligt och kan utbyta erfarenheter med andra som har liknande problem, de behöver inte känna sig annorlunda. En tredje faktor är att de vistas i en miljö där de anställda tillåter annorlunda beteende. En person konstaterar: Det finns ingen dömande vuxenvärld. Vi finns kvar här, även om vi är gränssättande många gånger. De törs öppna sig. Sammanfattande reflektioner Även om innehållet i boendestödet varierar något i kommunerna finns det sådant som förenar dem. Till det hör att ge stöd med allehanda praktiska ting i hushållet. Det inkluderar även att prata och reflektera om allt från vardagliga ting till allvarliga bekymmer. Vad den enskilde boendestödjarens arbete innehåller beror på vad den brukare han/hon möter bedöms behöva utifrån sin funktionsnedsättning. Till det som skiljer kommunerna åt hör att följa med till läkare och liknande samt att medverka i fritidssysslor vilket några gör, andra inte. Boendestödet till personer som bor i egna lägenheter spridda i kommunen sker enstaka timmar en eller några gånger i veckan. Tidsmässigt är det en kort insats till skillnad från det i träningsboendet. I det senare kan de anställda stödja personen dygnet runt. Här finns alltså andra resurser att utreda behov, ge stöd och hjälp som kan lägga grund för framtida boende. Även om boendestödet utförs en begränsad tid spelar det, enligt boendestödjarna, en betydelsefull roll i brukarnas liv. Det kan vara den faktor som gör det möjligt att bo i egen lägenhet. Genom boendestödjarnas berättelser om vad arbetet innehåller framträder brukarnas svårigheter: Många har svårt att klara de krav som vardagslivet ställer. Boendestödjarnas ambition är att brukarna ska kunna utföra så mycket som möjligt själva. Nästa kapitel handlar om det. 20