VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2015

Relevanta dokument
REVISION Revisor Inger Andersson Vaggeryd Revisor Ingrid Wennerhag Bjärnum Revisorsersättare Eva Nivmark-Bengtsson Helsingborg

Statsbidraget till Iktyosföreningen för verksamhetsåret 2017 var kr.

VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2014

Stadgarna är reviderade vid Iktyosföreningens medlemsmöte

IKTYOS en grupp ärftliga och sällsynta hudsjukdomar

VERKSAMHETSBERÄTTELSE

Verksamhetsberättelse RSIS 2013

Senaste nytt från Svenska Downföreningen Mars/April

Spelet om hälsan. - vinst eller förlust?

SällSynta.

ARBETSORDNING FÖR LRF UNGDOMEN

Svenska Vitiligoförbundet S T A D G A R

VERKSAMHETSBERÄTTELSE Funktion Ordinarie ledamöter Suppleanter

Verksamhetsberättelse 2010

RFSL REGNBÅGEN. Verksamhetsberättelse 2018 INLEDNING MEDLEMMAR STADGEÄNDRING

SVENSK IDROTTSPSYKOLOGISK FÖRENING VERKSAMHETSBERÄTTELSE 1 januari 31 december 2015

Stadgar för ProLiv Kronoberg

Stadgar för Prostatacancerföreningen Viktor

Stadgar Skuldjouren Kapitel 1 Syfte 1 2 apitel 2 Organisation apitel 3 Medlemskap 1 2

Riksförbundet Sällsynta diagnoser - Fokus på vården. Kontakt Novus: Anna Ragnarsson Datum:

Vi väntar på dig. Utbildningar och träffar 2015

Dagordning vid årsmötet den 25 februari 2018 med. Föreningen HjärtLung Hässleholm

Birgitta Ingelsson. Under verksamhetsåret har styrelsen hållit 10 protokollförda sammanträden. Under 2008 inbjöds medlemmarna till 6 sammankomster.

Verksamhetsberättelse

Verksamhetsberättelse 2014 Riksförbundet Balans

Verksamhet. 1 Samverkansaktiviteter

TRANSPLANTSWEDEN IDROTTSFÖRENINGEN FÖR TRANSPLANTERADE. VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2013 Org.nr

SVERIGES FIBROMYALGIFÖRBUND VERKSAMHETSBERÄTTELSE FÖR TIDEN 1 JANUARI 31 DECEMBER 2011

VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2015

Dagordning för årsstämma

Hoppas ni får en underbar sommar!

Stadgar. 1. Namn. 2. Ändamål. 3. Verksamhet

Stadgar Medicinska studierådet Uppsala universitet Reviderade

IKTYOSTIDNINGEN nr 1/2018

Verksamhetsberättelse 2015 för RME Västernorrland

IKTYOSTIDNINGEN nr 1/2017

Funktion Ordinarie ledamöter Suppleanter

Länsföreningens HjärtLung Uppsala dagordning för årsmötet den 14 mars 2018 kl

DAGORDNING VID FAMYs ÅRSMÖTE MÅNDAG DEN 4 Mars 2013, kl

Styrelsen för Sveriges Ingenjörer distrikt Norrbotten, får härmed avge följande redogörelse för verksamhetsåret 2010.

Ordförande. Årets verksamhet har genomförts med god ekonomisk balans genom återhållsamhet och kostnadsmedvetande.

Årsstämmoprotokoll från WED-Förbundet Region Stockholm

VERKSAMHETSBERÄTTELSE FÖR ÅR 2014

Stadgar för ProLiv Kronoberg

Årsmöte Lokalavdelningen Norrköping/Söderköping

Att nätverka en del av arbetslivet

Utvecklingskonferens 5-6 oktober i Kista Sammanfattning av workshop Ett attraktivt medlemskap

Grundkurs i behovs- och befolkningsperspektivet. Stockholm november 2016

Grundkurs i behovs- och befolkningsperspektivet. Stockholm 31 maj 1 juni 2016

Verksamhetsberättelse 2018

STYRELSEN Föreningens styrelse har under det gångna verksamhetsåret haft följande sammansättning:

Välkommen som medlem!

Kallelse till årsmöte för Företagarna Åtvidaberg

VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2012

PROTOKOLL Årsmötet. Sammanträdesdatum Val av ordförande och sekreterare för mötet. 3 Val av protokolljusterare och rösträknare

Funktion Ordinarie ledamöter Suppleanter. Vice ordf Carin Mellberg Carina Burman Ann-Britt Sundström Jan-Erik Nordlund Daniel Jönsson Anita Edström

Verksamhetsberättelse år 2017 SÖF Stockholm

Stadgar för Riksförbundet Huntingtons Sjukdom

Länsföreningen Blekinge HjärtLung Dagordning vid årsmötet den 9 mars 2019

Styrelsen för Örebro länsförening av Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka får härmed avge följande berättelse för verksamhetsåret 2010.

Styrelsen för Örebro länsförening av Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka får härmed avge följande berättelse för verksamhetsåret 2008.

INFORMATION OM FÖRENINGAR INOM OMRÅDET PSYKISK HÄLSA I KARLSTAD

Årsberättelse Programråd Diabetes. Ett gott liv i en nyskapande kunskapsregion med internationell lyskraft

UNDERLAG TILL SIRAS ÅRSMÖTE 2010

Stadgar för Riksförbundet Sällsynta diagnoser

4. Fastställande av röstlängd (medlemmar): Alla som var med på mötet antas vara medlemmar och alla har varsin röst.

VERKSAMHETSBERÄTTELSE

Verksamhetsplan 2018 för Brottsofferjouren Mellersta Skåne

I landsting, kommuner och hos privata vårdgivare

Landstingsstyrelsens förslag till beslut

:28 QuestBack export - Smärtvården 2011

SKÅNE LÄNS KANINFÖRENINGS ÅRSSTÄMMA

Reumatikerförbundet Publicitetsanalys. 1 januari 11 december 2012

VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2011

Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom - Vilka är vi?

Verksamhetsberättelse för 2015

Länsföreningen Jönköping HjärtLung

Bli medlem du också!

Ett samhälles etiska och kulturella standard avspeglas på det sätt det tar hand om sina svagaste individer. Albert Schweitzer/Mahatma Gandhi

Nationell Patientenkät Akutmottagningar Ordinarie mätning Hösten Landstingsjämförande rapport

Att nätverka en del av arbetslivet

Funktion Ordinarie ledamöter Suppleanter. Vice ordf Carin Mellberg Daniel Jönsson. Mikael Svedberg Carina Burman Maria Holmberg Britt-Inger Westin

Nationella Etiknätverket

Uppföljning av bidrag till intressepolitisk verksamhet till organisationer som företräder personer med funktionsnedsättning i Stockholms län 2012

Nikolaos TSIAMIS Europa Direkt-nätverkssamordnare. Europa Direkt-nätverk EU på lokal och regional nivå

Question 1. Date Session Type Question Respondents

Verksamhetsberättelse 2015


Stadgar för Lymf Sverige

:26 QuestBack export - Smärtvården 2011

Verksamhetsberättelse 2013

Ordförande. Årets verksamhet har genomförts med god ekonomisk balans genom återhållsamhet och kostnadsmedvetande.

IKTYOSTIDNINGEN 2/2017. Solen i Karlstad lyste välkomnande när vi inledde vår föreningshelg i maj! Nästa år fyller Iktyosföreningen 30 år.

Om ni svarat nej avslutas nu enkäten. Ni ombedes att kontakta Dag Ström vid Vårdanalys: Tack för hjälpen!

Normalstadgar för regional förening inom Sköldkörtelförbundet. Antagna av..

VERKSAMHETSBERÄTTELSE

Blodcancerföreningen i Stockholms län

Verksamhetsberättelse 2015

PROTOKOLL ÅRSMÖTE 2016 PATIENTFÖRENINGEN FH SVERIGE

Stadgar för Riksförbundet Balans

Transkript:

VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2015 Iktyosföreningen Iktyosföreningen är en rikstäckande funktionshindersorganisation för dem som har någon form av hudsjukdomen iktyos och andra närliggande hudsjukdomar, deras anhöriga. Det finns också några medlemmar som enbart vill stödja föreningen, de är inte diagnosbärare eller anhöriga. Statsbidraget till Iktyosföreningens för verksamhetsåret 2015 var 815 510 kr. Styrelsen Under året har styrelsen bestått av: Ordförande Nina Johansson Norrköping Ledamot Mikael Gånemo (vice ordf) Hässleholm Ledamot Elina Majakari Bålsta Ledamot Thomas Mårtensson Sandviken Ledamot Philip Janson Bromma Ersättare Dorota Nygaard Åtvidaberg Ersättare Barbro Sälgström Säter Ersättare Marie Rengmar Vretstorp Adjungerad Rose-Marie Nilsson (kassör) Bjärnum Adjungerad Helene Reuterwall (ombudsman) Sundbyberg Ordförande väljs på ett år i taget. Styrelsen har beslutat att samtliga som sitter i styrelsen ska vara beredda att ta på sig ordförandeposten på minst ett år. Revision Revisor Bengt Gånemo Ängelholm Revisor Inger Andersson Vaggeryd Revisorsersättare Eva Nivmark-Bengtsson Helsingborg Valberedning Valberedare Agneta Gånemo (sammankallande) Valberedare Marie Högdin Valberedare Eva Åberg Ängelholm Halmstad Malå Styrelsemöten Iktyosföreningen har under 2015 haft tre protokollförda möten; 17-18/1 som var ett helgmöte, 9/5 och 9/10. Inga arvorden utgår till ledamöter och ersättare, inte heller till revisorer och valberedning. Medlemmar Vid årets slut hade Iktyosföreningen 723 medlemmar. 344 var män och 379 var kvinnor. Det är en minskning med 9 under 2015. 1

Föreningshelgen I år provade vi på något annorlunda på vår årliga föreningshelg, fredag till söndag den 8-10 maj. Vi kryssade 50 medlemmar från Stockholm till Helsingfors och tillbaka med Viking Lines fartyg M/S Gabriella. Vi var både barn, ungdomar och vuxna. En familj som nyligen blivit medlemmar var med oss, det är alltid glädjande när nya medlemmar hörsammar inbjudan till våra föreningshelger. Förutom årsmötet (se nedan), social samvaro, god mat och spa-bad träffade vi den finska iktyosföreningen i Helsingfors. De kryssade med oss tillbaka till Stockholm och efter middagen på återresan delade vi in oss i grupper och hade erfarenhetsutbyte. Vad är lika och vad är olika i våra respektive länder när man har iktyos? Det var givande samtal med svensk-finsk tolk. Barnen och ungdomarna tillbringade lördagen på äventyrscentret Heureka strax utanför Helsingfors. Det var roligt och spännande. Vi tackar Prins Carl Gustafs Stiftelse för värdefullt ekonomiskt stöd till inträde till Heureka. Årsmötet Vi höll årsmötet under föreningshelgen, närmare bestämt på utresan efter fredagens middag, högst upp i fartyget med underbar utsikt över hav, kobbar och skär. Mikael Gånemo höll i ordförandeklubban. Vi började med två tysta minuter för våra kära vänner och långvarigt ideellt aktiva i Iktyosföreningen, Toralf Hansson och Helena Holmberg, som avled under året. Årsmötet godkände verksamhetsberättelsen och årsredovisningen. Därefter omvaldes Nina Johansson till föreningens ordförande för ytterligare ett år. En förändring i styrelsen blev det; Eywind Zaar den Dulk lämnade och Marie Rengmar nyvaldes. Tack Eywind för dina år i Iktyosföreningen, bl.a. som engagerad ordförande under några år! Välkommen till styrelsen, Marie! Tack alla medlemmar som var med oss på kryssningen med M/S Gabriella! Regionerna Iktyosföreningen har 12 regioner, varav 11 med styrelse och verksamhet. Våra medlemmar är geografiskt indelade i dessa utifrån var man bor. Vi har under många år haft 10 regioner med styrelse och verksamhet men glädjande år 2015 var att regionen i Medelpad/Jämtland/Ångermanland återstartade efter att ha legat vilande under några år. Regionerna bedriver verksamhet för sina medlemmar och sprider information om iktyos och föreningen i det omgivande samhället. Några arbetar också intressepolitiskt, men det arbetet är främst koncentrerat till riksföreningen. Våra regioner fyller en viktig roll med närheten till medlemmarna samtidigt som det finns en stark koppling till riksföreningen. Arbetet i regionerna bygger helt på ideella krafter. Regionerna har sina årsmöten innan riksföreningen har sitt. För år 2015 rekvirerade åtta regioner verksamhetsbidrag från riksföreningen. Bidraget är på 4 000 kr/region som har styrelse och det används främst till medlemsaktiviteter. En liten del går till administration (inbjudan, utskick o.s.v). Vissa regioner hade kvar pengar från året tidigare och behövde således inte rekvirera. 2

Region 1 (Skåne/Blekinge) har under året gett ut medlemsblad. Region 4 (Göteborg/Bohuslän) och region 5 (Västergötland) är medlemmar i samarbetsorganet HSO Västra Götaland. Marie Högdin, ordförande i region 2 (Halland) är engagerad i Regionhandikapprådet i Halland. Regionernas sociala verksamhet Medlemsträffar för regionmedlemmarna är viktigt för erfarenhetsutbyte, oavsett ålder. Inte minst är det viktigt för familjer som har barn med iktyos. Betydelsen av att få träffa andra i samma situation kan inte nog betonas. Har man en sällsynt diagnos eller är anhörig är gemenskapen mycket viktig. Ibland samarbetar man över regiongränserna, vilket stärker arbetet. Ofta har regionerna något extra för medlemmarna i samband med sina årsmöten. Regionerna har anordnat 1-3 medlemsmöten under året. Några exempel på vad som gjorts följer nedan: Skåne/Blekinge var på älgsafari i Markaryd och, i samband med regionårsmötet i Helsingborg, förevisning och försäljning av fina silversmycken gjorda av bestick. Region Halland ordnade grillfest i Haverdal. Region Östergötland/Småland/Gotland/Öland spelade minigolf i Taberg, Jönköping, där medlemmarna tog med fikakorg. Region Dalsland/Värmland besökte badhuset i Karlstad med den nyöppnade SPAavdelningen. Region Dalarna/Gästrikland/Hälsingland/Härjedalen och Region Västerbotten, Norrbotten och Lappland spelade bowling i samband med sina årsmöten. Regionernas utåtriktade verksamhet Regionernas arbete med att sprida information om iktyossjukdomarna och föreningen är naturligtvis mycket viktigt. Det finns ett aldrig sinande behov av upplysning, såväl till sjukvården och berörda myndigheter som till allmänheten. Nedan följer exempel på informationsinsatser i våra regioner: Region Halland har vid två tillfällen haft utställning med roll-up och informationsbord på Halmstad bibliotek. De har också haft informationsdag på Husknuten, ett föreningshus för funktionshindersrörelsen i Halmstad. I samband med internationella iktyosdagen den 19/11 satte regionen in en annons om iktyos i Hallandsposten och Hallands nyheter. Region Göteborg/Bohuslän har besökt 40 blivande fotterapeuter och informerat om iktyos, ett mycket uppskattat besökt. Regionen ställde även ut om iktyos och föreningen på Seniormässan i Uddevalla. Region Stockholm blev inbjudna (som varje år) till Axelsons fotvårdsskola och informerat 100 blivande fotterapeuter, vid två besök, om iktyos. Flera regioner och även enskilda medlemmar uppmärksammade internationella iktyosdagen genom att dela ut s.k. kundvagnsmynt på bl.a. stormarknader. På ena sidan kundvagnsmynten fanns vår webbadress iktyos.se i ljusblått. Samtliga regioner har delat ut våra fina färgfoldrar på vårdcentraler, sjukhusbibliotek och hudkliniker i såväl landstingsregi som privat regi. Även många enskilda medlemmar har engagerat sig i utdelandet av informationsmaterial, inte minst efter upprop i Iktyosföreningens 3

slutna facebookgrupp. Familjen Broth från Stockholm gjorde en Sverigeresa och delade på vägen ut våra färgfoldrar på olika ställen dit de kom med bil. Kansliet På föreningskansliet arbetar Helene Reuterwall som ombudsman och föreningsutvecklare sedan februari 2007. På samma adress huserar flera funktionshinderorganisationer, vilket är stimulerande för den som är ensam anställd. Ombudsmannen lyder under föreningsstyrelsen, med vilken hon har kontinuerlig kontakt och samarbete. Helene har även mycket kontakt med föreningskassören som är arvoderad på 20 % tjänst. Kansliet är, tillsammans med regionerna, verksamhetsnavet i riksföreningen. Ombudsmannen handhar i stort sett alla frågor förutom föreningens ekonomi. Många frågor sker naturligtvis i nära samarbete med riksstyrelsen. Under 2015 har ombudsmannen gett stöd till regionstyrelser i deras verksamheter, tagit emot nya medlemmar, besvarat frågor per mejl och telefon från enskilda medlemmar, olika professioner och myndigheter samt spridit information om iktyos och föreningen. Hon handhar även medlemsregistret och ansvarar för medlemstidningen, uppdatering av webbplatsen samt den slutna facebookgruppen. Hon har tagit emot enskilda besök, deltagit i möten när myndigheter inbjudit och bevakat politiska beslut som kan påverka personer med iktyos, samt i samråd med styrelsen agerat opinionsmässigt där det behövts. Ombudsmannen har ansvarat för planering och genomförande av den årliga regionkonferensen för ideellt aktiva samt föreningens årliga föreningshelg inklusive årsmöte. Under året har ombudsmannen deltagit i region Stockholms årsmöte. Under året har ombudsmannen gett råd och stöd till medlemmar när det gäller frågor om ekonomiskt bidrag från Försäkringskassan; handikappersättning och vårdbidrag. Detsamma gäller frågor kring bostadsanpassning, t.ex. anpassning av badrum. Har man iktyos är badrummet det kanske viktigaste rummet i huset/lägenheten. Varje månad har ett nyhetsbrev gått ut från kansliet till regionaktiva och enskilda medlemmar som anmält intresse. Från kansliet har även sålts skrubbvantar och Agneta Gånemos bok IKTYOS en handbok för Dig som vill veta mer! Våra informationsfoldrar har kontinuerligt skickats ut från kansliet och ett okänt antal av foldrarna har också skrivits ut från vår webbplats. Ombudsmannen har bevakat forskningsutvecklingen på iktyossjukdomarna och syndrom där iktyos ingår. Vid behov har hon vänt sig till/rådfrågat föreningens medicinska expert docent Agneta Gånemo. Kansliet har även haft besök av medlemmar och andra intresserade under året. Ombudsmannen har också ansvarat för kontakten med andra funktionshindersorganisationer och samarbetet med de europeiska iktyosföreningarna i nätverket ENI (European Network for Ichthyosis). 4

Webbplatsen www.iktyos.se Iktyosföreningens webbplats är välbesökt och har så varit sedan den skapades i nuvarande form för ca 4 år sedan. Söker man på nätet på ordet iktyos kommer webbplatsen upp först. Sedan starten har webbplatsen haft nästan 12 000 besök, under året ca 1 500. Ombudsmannen uppdaterar platsen kontinuerligt. Den är givetvis mycket viktig för föreningen som informationsspridare och kontaktskapare. Facebookgruppen Från vår webbplats kan man nå vår slutna facebookgrupp. Gruppen är mycket aktiv och får ständigt nya medlemmar. Vid årets början hade gruppen 212 medlemmar och vid dess slut 266, vilket tyder på ett stort intresse. Gruppens syfte är att ge plats åt diagnosbärare och anhöriga till personer med iktyos att kunna ge varandra stöd och tips, ställa frågor kring iktyossjukdomarna och utbyta erfarenheter. Här läggs även upp relevant hälso- och sjukvårdsinformation, forskningsframsteg m m. Gruppen fungerar även som en rekryteringsbas för nya medlemmar i Iktyosföreningen. Iktyostidningen Vår medlemstidning är ett viktigt organ för våra medlemmar och för de ca 60 gratisprenumeranterna (vårdcentraler, hudkliniker, sjukhusbibliotek m fl). Under året har tre nummer av tidningen utkommit; mars, september och december. I ett av numren hade vi ett tema om blåsbärande iktyos, en av de svåraste och mest sällsynta varianterna av iktyos. Förutom styrelsen och ombudsmannen skriver även ideellt aktiva och medlemmar i tidningen. Nästa år kommer ombudsmannen ta över text- och sidredigeringen, något som Ebba Strandberg förtjänstfullt har haft som uppdrag de senaste åren. Informations- och intressepolitiskt påverkansarbete En av Iktyosföreningens viktigaste uppgifter är att sprida information om iktyossjukdomarna och bedriva intressepolitiskt påverkansarbete/opinionsbildning så att personer med iktyos får en jämlik och god vård och omsorg i hela vårt land. Föreningen arbetar även med att förbättra bemötandet, från samhällets och allmänhetens sida, av personer med iktyos. Har man en sällsynt diagnos är man ofta utsatt för fördomar och okunskap. Det gäller i princip i alla delar av samhället. En jämlik medicinsk fotsjukvård Under året har vi fortsatt att påverka de landsting/regioner som ännu inte beviljar iktyosdrabbade, som har behov, rätt till medicinsk fotsjukvård. Vi ser vissa framgångar på en del håll, ett landsting har ändrat sitt beslut till det positiva. En majoritet av våra landsting beviljar idag utifrån behov och inte utifrån vilken diagnos, men vi är inte nöjda förrän alla har fattat ett vårdjämlikt beslut. Dialog äger fortlöpande rum med politiker och tjänstemän på region- och landstingsnivå. Hälso- och sjukvården Flera vårdcentraler och hudkliniker är sedan många år prenumeranter på Iktyostidningen. Vi har under året sålt Agneta Gånemos bok IKTYOS en handbok för Dig som vill veta mer! samt DVD-film om iktyos på beställning från sjukvården. 5

Våra färgfoldrar har beställts och även skrivits ut från vår webbplats. Våra regioner har under året ställt ut om iktyos och föreningen på olika platser i landet. Fortsättningsvis hör kuratorer, hemtjänstpersonal och personal på olika typer av boende av sig för att få information och stöd i hur de på bästa sätt kan hjälpa en patient/brukare med iktyos. Fotterapeuter är en viktig målgrupp och våra regioner i Göteborg/Bohuslän och Stockholm samt docent Agneta Gånemo har informerat om iktyos på fotterapeututbildningar under året. Enskilda fotterapeuter har hört av sig till kansliet för stöd och information. Docent Agneta Gånemo, som är Iktyosföreningens medicinska expert, har föreläst om iktyos för hudsjuksköterskor, hudterapeuter, hudkliniker och gett kurser för undersköterskor, sjuksköterskor och ST-läkare samt på specialist mottagningen i Lund om hudsjukdomar hos barn, inklusive iktyos. Styrelseledamot Philip Janson har föreläst för läkare och sjuksköterskor på Södersjukhuset i Stockholm om hur det är att vara bärare av den svåra varianten blåsbildande iktyos. Iktyosföreningen har sett ett ökat behov av information om omvårdnad av äldre personer med iktyos. Under året har vi därför tagit fram informationsmaterial om ålderdom och iktyos. Målgruppen är personal inom hemtjänsten och på äldreboenden. Samtliga kommuner har fått minst ett exemplar av informationsmaterialet. Går även utmärkt att skriva ut från vår webbplats. Barnsjuksköterskornas riksförening hade konferens tillika 40-årsjubileum i Stockholm under året. De 150 deltagarna fick vår färgfolder i deltagarkassarna. Ett 60-tal förlossningskliniker i Sverige fick sig tillsänt vår färgfolder med följebrev samt rekommendation att köpa docent Agneta Gånemos bok om iktyossjukdomarna. Boken innehåller bl.a. ett kapitel om omhändertagande av nyfödda med svår iktyos. Sigrid Wallmark från region 7 (Närke/Sörmland) deltog i en fokusgrupp i Handikappförbundens projekt En väl fungerande primärvård för personer med kroniska sjukdomar. Gruppen behandlade frågor om bl.a. akutvård, uppföljningsbesök, läkemedel, bemötande från sjukvården och livsstil. Förskolan/skolan Under året har både förskole- och skolchefer och dito personal kontaktat Iktyosföreningen för att få råd och stöd hur de på bästa sätt ska stötta ett barn/en elev som har iktyos. Det gäller även skolkuratorer och skolsköterskor. Vårt informationsmaterial om barn med iktyos som börjar förskolan/skolan är värdefullt för de olika yrkeskategorierna. Vi har också gett stöd till föräldrar som har barn med iktyos inför förskole- och skolstart. Det är av allra största vikt att både personal, de övriga barnen och dessa barns föräldrar får adekvat information om vad det innebär att ett barn med iktyos börjar förskolan/skolan. Iktyosföreningen har god kunskap och kompetens att förmedla, vilket är nödvändigt för att både barnet som diagnosbärare och barnets föräldrar ska få ett bra bemötande. 6

Skrivelser och enkätsvar En skrivelse tillställdes hälso- och sjukvårdsministerns statssekreterare där Iktyosföreningen framförde synpunkter på regeringsförslaget om gratis receptbelagda läkemedel för barn upp till 18 år. En skrivelse tillställdes barn-, äldre- och jämställdhetsministern om Iktyosföreningens syn på statsbidraget, om behovet av en ökning totalt sett samt en översyn av villkoren. En skrivelse gick också till ansvarig för apoteksutredningen med anledning av en artikel i Dagens Apotek. Upplysningsvis ville Iktyosföreningen informera om det stora behovet av salvor och krämer som personer med iktyos behöver för god livskvalitet. Det finns en oro för att vissa hudvårdsprodukter eventuellt inte kommer räknas till apotekens framtida s.k. kärnverksamhet. Iktyosföreningen, i likhet med många andra funktionshinderorganisationer, svarade på en enkät om framtidens patientorganisationer, från myndigheten Vårdanalys. Resultatet mynnade sedan ut i en rapport från Vårdanalys, Sjukt engagerad, som presenterades i Almedalen. Internationella iktyosdagen den 19 november Denna dag uppmärksammades med annons i Hallands Nyheter och Hallandsposten. Dessutom tog region 2 (Halland) fram ett s.k. kundvagnsmynt med texten iktyos.se. Ett flertal medlemmar delade ut myntet på bl.a. stormarknader denna dag. Givetvis är myntet något våra medlemmar kan dela ut fortsättningsvis också, men det hela startade den 19/11. Medial uppmärksamhet Året Runt hade ett reportage i januari om Linnea 4 år som har iktyos. Mittmedia (Sundsvalls Tidning, Dalarnas Tidning och Östersundsposten) gjorde i oktober en uppmärksammad reportageserie om Tindrah 5 år och hennes mamma. Tindrah har svår iktyos. I del två i serien intervjuades docent Agneta Gånemo om iktyossjukdomarna. Regionfunktionärskonferensen I oktober ägde den årliga helgkonferensen för ideellt aktiva rum i Solna. Det var representation från en majoritet av våra regioner. Regionerna berättade om genomförda och planerade aktiviteter för medlemmar och utåtriktad verksamhet. Vi diskuterade många viktiga utvecklingsfrågor, inte minst hur vi ska intensifiera vårt utåtriktade informationsarbete. Vi vill erbjuda hälso- och sjukvården och eventuellt andra intresserade samhällsinstanser besök där personer med iktyos berättar hur det är att leva med hudsjukdomen. Detta kan t.ex. kombineras med medicinsk föreläsning och/eller en utställning om iktyos och Iktyosföreningen. Konferensen innehöll även föreningsinformation från styrelsen och kansliet, erfarenhetsutbyte och besök av en leg. sjukgymnast som berättade om och visade kylväst och kylkeps hon utvecklat. Produkterna kan vara av intresse för personer med iktyos som ofta lider när det är varmt om sommaren. På konferensen delade vi också ut årets stipendium till ordförande i region 2 (Halland), Marie Högdin, för hennes stora insatser för medlemmar och den utåtriktade verksamheten under många år. Grattis Marie! Tack alla som bidrog till en stimulerande konferens! 7

Externa möten och konferenser Ombudsmannen har deltagit i följande: - 13 april dialogmöte med IVO (Inspektionen för Vård och Omsorg) - 24 april Uppföljning av etikseminarium, arrangerat av Riksförbundet Sällsynta diagnoser och LIF(Läkemedelsindustriföreningen). Första seminariet hölls 12 september förra året. - 25 april årsmöte Riksförbundet Sällsynta diagnoser. - 27 april möte med produktansvarig för Norden på läkemedelsföretaget Astellas med anledning av leveransstoppet av salvan LPL Locobase, 490 mg. Stoppet drabbade många medlemmar hårt. - 25 maj rådsmöte med Socialstyrelsen. - 22 oktober dialogmöte med IVO (Inspektionen för Vård och Omsorg). - 26 november rådsmöte med Socialstyrelsen. - 18 december kursdag om patientens rättsliga ställning, arrangerat av Institutet för Medicinsk Rätt. Hälso- och sjukvårdslagen, patientlagen m.m. Deltagarna fick Medicinsk Författningsbok 2015 (1 367 sidor). Samarbete med andra organisationer Riksförbundet Sällsynta diagnoser Iktyosföreningen är medlemsförening i Sällsynta diagnoser och våra kansliet ligger vägg i vägg. Iktyosföreningens styrelseledamot Philip Janson är ersättare i Sällsynta diagnosers styrelse. Philip har även deltagit i en helgträff för unga med sällsynta diagnoser, där man diskuterade hur man som ung hanterar när människor reagerar på avvikande utseende, om media och förebilder. Ombudsmannen är med i en arbetsgrupp inom Sällsynta diagnoser som planerar en filmfestival på den s.k. Sällsynta Dagen den 29/2 2016 (skottår). Sällsynta dagen uppmärksammas på många håll i världen. Filmfestivalen kommer att gå av stapeln på Rival i Stockholm och då ska både utländska och svenska filmer med fokus på just sällsynta diagnoser visas med eftervarande panelsamtal. Iktyosföreningen har representation i två regionala brukarnätverk, ett i Stockholm och ett i Västra Götaland. Ombudsmannen har, som nämnts tidigare i verksamhetsberättelsen, deltagit i möten/konferenser som anordnats av Sällsynta diagnoser. Nordiskt samarbete Vi har under året haft kontakt med de nordiska iktyosföreningarna. Det handlar om idé- och erfarenhetsutbyte. Vi har haft representation på norska iktyosföreningens årsmöte samt träffat finska iktyosföreningen under vår föreningshelg som var en kryssning till Helsingfors. ENI (European Network for Ichthyosis) Iktyosföreningen ingår i detta nätverk av europeiska iktyosföreningar. Vi har kontakt när det gäller bl.a. forskning på iktyossjukdomarna och syndrom där iktyos ingår. Tyvärr hade vi inte möjlighet att ha representation detta år på ENIs årsmöte. 8

Högspecialiserad vård och forskning Specialiserad vård och forskning på iktyossjukdomarna bedrivs på Akademiska sjukhuset i Uppsala, hudkliniken. Vid Skånes universitetssjukhus i Lund finns också en läkargrupp med specialitet på sällsynta och ärftliga hudsjukdomar. Sverige har samarbete i forskningssammanhang med länder i Europa och USA. För tillfället pågår det bl.a. forskning på Netherton syndrom, där iktyos är ett av symtomen, och några medlemmar i Iktyosföreningen med detta syndrom har svarat på frågor och är intresserade av att ingå i den fortsatta forskningen på en verkningsfull behandling. En svensk forskare vid Karolinska universitetssjukhuset har under året kontaktat Iktyosföreningen då han önskar komma i kontakt med personer med Daries sjukdom (närliggande sjukdom till iktyos). Iktyosföreningen har några få medlemmar med Dariers sjukdom. Avslutning Vår organisation har avslutat sitt 27:e verksamhetsår. Vi känner stolthet och glädje när vi blickar tillbaka på 2015. Iktyosföreningen är så viktig för diagnosbärare och anhöriga. Tillsammans känner man sig inte längre ensam i den sällsynta värld som det innebär att leva i när man har iktyos. Nya medlemmar uttrycker tacksamt vilken tur att jag/vi hittade er! Inte minst gäller det nyblivna föräldrar till ett barn med iktyos. 2-4 barn föds varje år med svår iktyos. Iktyosföreningen utvecklas ständigt, vi når ut till fler och fler, vi är efterfrågade och behövda. Hälso- och sjukvården, förskola och skola hör av sig med olika problem som vi hjälper till att lösa. Inom Iktyosföreningen finns det stor kompetens där det inte sällan brister hos vårdgivare och andra samhällsinstanser. Våra ideellt aktiva i regionerna kämpar på. En tidigare vilande region är i gång igen, mycket glädjande. Vår föreningshelg var lyckad och vår regionfunktionärskonferens var mycket givande, vilket gav ytterligare bränsle och inspiration till vårt arbete för våra medlemmar och till informations- och påverkansarbetet i samhället i stort. Viktiga aktiviteter genomfördes under året runt om i landet. Vi fick uppmärksamhet i media och det tack vare våra medlemmar. Tack till alla medlemmar och ideellt aktiva! Nu blickar vi framåt. Sundbyberg i april 2015 Nina Johansson Mikael Gånemo Elina Majakari Ordförande Styrelseledamot Styrelseledamot Thomas Mårtensson Styrelseledamot Philip Janson Styrelseledamot 9