Referat från konferens 110412. Situationen för de som drabbats av allvarlig psykisk sjukdom/funktionsnedsättning och deras anhöriga tiden fram mot 2020. Bilaga 1 Program för konferensen. Bilaga 2: Överdödlighet, fattigdom och hemlöshet ökar band dem som drabbats av schizofreni eller liknande psykoser och ett alltför stort ansvar har lagts på de anhöriga. Underlag till konferens den12 april 2011. Harald Wilhelmsson påminde inledningsvis om att det nu är 17 år sedan riksdagen beslöt att institutionstänkandet för den aktuella gruppen skulle brytas och ersättas med samhällsintegration på lika villkor och att de skulle leva som alla andra i samhället. Under den tid som gått har det inträffat ganska marginella förbättringar och i många fall allvaliga försämringar av levnadsförhållandena vilket framgår av underlaget till konferensen. Referat från föredrag och diskussion på konferensen. Nedan redovisas ett försök att referera de många förslag som framfördes på konferensen 110412. Föreläsningar Lars Jacobsson Psykiatrin -Specialenheter för psykosvård -Optimera LPT-vården -Tidig upptäckt/intervention Socialtjänsten -Boende/hemlöshet -Arbete/sysselsättning -Socialt stöd/ekonomi 1
Samhället i övrigt -Arbetsmarknadens parter; en social tredje sektor -Försäkringskassan/ speciella handläggare för allvarligt psykiskt sjuka -Stigma?? Brukare/anhöriga -Ställ realistiska krav på behandling! -Slut fred med psykiatrin/sök samarbete! Riksdag/regering -LPT/LRV -LSS -Socialförsäkringen -Ekonomi/god man, förvaltare -Resurser till psykiatrin/ej projektmedel -Strategisk plan för psykiatrin i Skåne inkluderat rehabilitering -Ökad produktion/ökad tillgänglighet 2010. -Behov av fortsatt uppdragsutveckling/uppföljningsbara mål, kvalitet. -Systematiskt upplägg i fortsatt fördjupning. -Strävan efter samsyn uppdragsutveckling /uppföljningsbara mål för privat och offentlig vård. -Nya aktörer - nya utmaningar - nya krav på samverkan. -Skånegemensamma riktlinjer och kvalitetsutveckling. -Psykisk ohälsa hos vuxna och Psykisk ohälsa hos barn och unga vuxna - fokusområde 2011. Läkemedelsassisterad behandling av opiatmissbruk: Målet är att vi tillsammans med kommunerna skall kunna bygga upp en gemensam vårdgaranti om 30 dagar som inkluderar boende, rehabilitering avgiftning och behandling. -Det ska finnas en Skånegemensam syn på beroendevården inom ramen för SIKTA. Det skall ske inom ramen för samverkan med kommunerna. -Inom allmänpsykiatrin ska minst 95% av patienterna kunna erbjudas tid för nybesök inom 60 dagar. -Allmänpsykiatrin ska registrera antalet utförda samordnade vård- och omsorgsplaner i samverkan (VOPS) för att vi skall kunna få till samverkan med kommunerna. Karin Olsson Fortsatt satsning på utbildning personer i återhämtningsinriktat arbete, supported employment och case mannagement. Vi har nu utbildat 40-50 personer i supported employment och case mannagement. -Att vi fortsätter att verka i samförstånd mellan huvudmän och med de som har egen erfarenhet av psykisk ohälsa. -Att alla verksamheter inbjuder till och utvecklar inflytande för bruka- 2
re/närstående. -Att hitta alternativa lösningar och möjligheter till arbete/sysselsättning. T ex Sociala kooperativ. -Hälsa och livsstilsfrågor ges en större plats i verksamheterna och rutinerna för att uppmärksamma och följa den fysiska hälsan utvecklas. -Att det återhämtningsinriktade förhållningssättet och arbetssättet fortsätter att utvecklas. -Studiecirklar i hälso- och livsstilsfrågor och där ägnar vi oss också åt matprat. Här kommer vi in på det fysiska välbefinnandet. Ystad och Simrishamn är särskilda nationella modellområden för barn och unga. -Barn och ungas psykiska hälsa ska mötas med en helhet att barn och unga samt deras närstående får den hjälp de behöver, när de behöver den. -Varje modellområde arbetar utifrån sina lokala förutsättningar. -Barns och ungdomars psykiska hälsa ska mötas med en helhet. -Rätt insats på rätt vårdnivå, främjande av tidig upptäckt och tidiga insatser samt samverkan/synkronisering av stöd och insatser. -Familjen och den unge ska kunna påverka sin situation. (inflytande och delaktighet) Vi skall nu utbilda 1000 förskolepedagoger för att ge dem en kunskap om hur man tidigt upptäcker problem hos barnen. Rakel Lundgren Personer med schizofreni och liknande psykossjukdomar skall bemötas med respekt och att de skall ha samma rättigheter och skyldigheter som alla andra i samhället. 1 Särskilda dispensärer för allvarligt psykiskt sjuka. Inrätta dispensärer för intensiv behandling. Undvik återfall till varje pris. Det borde vara en stor uppgift för dispensärerna. Varje återfall innebär en försämring av tidigare funktion och det kan även öka risken för behandlingsresistens. 2 Depåmedicinering När det gäller depåmedicinering tror jag att vi år 2020 har slopat piller och istället har vi depåmedicinering av en ny sort med nya läkemedel. Moderator Harald Wilhelmsson lämnade följande förslag: Inom Schizofreniföreningarna i Skåne har vi uppfattningen att all frivillig vård är frivillig så även för psykiskt sjuka. Medicinering för psykiskt sjuka är lika som för alla andra. Den är frivillig eller så är det medicinering med tvång. Frivillig medicinering skall ske efter utförlig information om verkan, vilka biverkningar som finns och vilka olika alternativ som finns och skall åtföljas av ett informerat samtycke. Patienten bör därför signera samtycke till sin medicinering/behandling i journalen. 3
Anders Nilsson/Carina Lindkvist Malmö stad satsar mycket på samordning av olika resurser och utbildning av personal och på brukar- och anhörigmedverkan i vården. -Öka förståelsen för de svårigheter som psykisk ohälsa medför. -Motverka fördomar och stigmatisering. -Fortsatt brukar- och anhörigmedverkan. -Utbyggnad av boendeformer samt utveckling av boendestöd. -Sysselsättning/starta sociala företag. -Fler träffpunktsverksamheter. -Fortsatt kompetensutveckling hos personal. -Starta ACT-team (Assertative Community Treatment). -Träffar, nätverk internt och externt. Jimmie Trevett Det nya honnörsordet för RSMH är återhämtning. RSMH bedriver utbildningar i bemötande och återhämtningsinriktat arbete. Får det genomslag i Sverige så tror jag att vi är på rätt väg. Vad betyder det? Jo den kunskapen som patienter själva har om sitt eget liv, sina erfarenheter av vård och insatser i kommuner och anhörigas och närstående erfarenheters skall användas. Om det tas tillvara och väger lika tungt som den objektiva kunskapen man får genom man får genom att läsa böcker, delta i utbildning och arbete. Tillåts denna subjektiva kunskap att väga lika tungt och ibland kanske tyngre som vid medicinering så kan det vara så att då når man bättre resultat. RSMH har testat är något som vi kallar svikthus. Vi har drivit ett försök och det har utvärderats med mycket goda resultat. Det finns flera kommuner som visat intresse. De som insjuknar i unga år och som härigenom får en dålig ekonomi borde få en liten ekonomisk stimulans om de stiger upp och deltar i något. I New York gav man unga vuxna några dollar om dagen som de fick göra vad de ville med. Eftersom de har en så dålig ekonomisk grund gjorde detta att man mådde bättre och behövde mindre sjukvård. Nu skall vi testa och se om detta även gäller i Stockholm. Jag tycker att det är viktigt att öka samarbetet med vården och förslaget om informerat samtycke till behandlig i frivillig vård låter bra. Jag brukar även tala om vårdöverenskommelser. Om man är en känd patient inom psykiatrin så skulle man kunna skriva en vårdöverenskommelse med vårdgivare och närstående om hur man vill bli bemött och behandlad nästa gång man insjuknar. 4
Alla kan inte botas/bli bättre med KBT. Jag tycker att man måste individanpassa behandlingsinsatserna. RSMH arbetar mycket med att få till stånd olika alternativ för olika individer. Jag tycker att en årlig somatisk undersökning borde var en självklarhet och det har vi stridit för i många år. För den gruppen som mår allra sämst och som inte tar sig till läkaren eller där man inte orkar eller vågar se att den psykiska hälsan sätter ner den fysiska hälsan. På något sätt borde man kunna ha en obligatorisk årlig hälsoundersökning på ett bra sätt för en grupp som har det väldigt svårt. Tandhälsan försämras ju också av många mediciner och många låter det gå länge innan man tar tag i de problemen. De bör i ökande utsträckning få hjälp med tandhälsan. Vår inställning till mediciner är ju att man gett mediciner till för många, för mycket och alltför länge. Jag tror att det står fel i FASS om vilka biverkningar som finns. Jag tror inte att man frågar patienterna i tillräckligt stor utsträckning och då blir de ju inte rapporterade. Siffrorna i FASS är förmodligen fel. Om man rapporterar biverkningar på det sättet att patienten fyller i ett papper och anger sina biverkningar också så kan bilden bli en annan. Det bästa sättet att förändra attityder och bemötande är arbete. Om det sen heter lönearbete eller lönebidrag är ovidkommande. Lönebidrag är för övrigt en bra form för att stödja personer med psykiska funktionsnedsättningar att komma i arbete. Vi inom RSMH tycker att man skall skilja mellan att tvångsomhänderta och tvångsbehandling. Tvångsomhändertagande bör inte automatiskt innebära tvångsbehandling. Vi tycker att man skall ställa upp krav som måste tillgodoses innan man tar till tvångsbehandling. När det gäller anhöriga och närstående är det i de allra flesta fall vettigt att de finns med på banan oavsett ålder. Jag är förvånad varför jag inte har fått berätta för vården varför jag fick en psykos på åttiotalet. Vad orsakerna var. Man konstaterade psykos och den skulle medicineras. Ann-Sofie här från Lund har talat mycket om psykosbearbetning. På samma sätt som man bearbetar ett trauma vid t ex tvångsomhändertagande så måste man få bearbeta sin psykos. Avslutande diskussion 1 Avveckla användningen av HVB-hem. 5
Lars Jacobsson Jag är förvånad att det finns så många på HVB-hem i Skåne. Här finns det ett systemfel. Norr om dalälven tror jag inte att det finns några. I Västerbotten la vi ner det sista någon gång i början av 1970-talet. Här har vi en situation där de här hemmen drivs privat och jag är som folkpartist inte emot privat verksamhet. Här finns ett jätteproblem som ni behöver fundera över. Det finns ju ett starkt ekonomiskt intresse att behålla de här institutionerna. Ju snällare och lättare fallen är desto lättare är det att ha kvar dem. Det finns en stor problematik inbyggd med mycket pengar. Det kostar också mycket pengar för kommunerna som kan alternativanvändas. Jag förstår faktiskt inte varför ni inte avvecklar dem. Jimmie Trevett Jag tror att reformen med personliga ombud skulle kunna vara till stor hjälp för dem som finns på HVB-hem. Även hemlösa kan ha nytta av stöd från personliga ombud. Sen håller jag fullt och fast med dig i att återhämtning sker bäst i den miljö som man känner till och förvaring på HVB-hem under längre tid är inte alltid gynnsam. Lars Jacobsson Jag tänker emellertid på HVB-hemmen där det finns en storgrupp människor som det finns all anledning att vara försiktig med. Men min fråga är hur skall ni göra för att lägga upp en plan för att avveckla dem. De bör avvecklas. Kommunerna har stora summor inlåsta som skulle kunna användas alternativ till t ex sysselsättning. Lägg upp en plan för en långsam och försiktig avveckling. Man skall inte göra om misstaget när man alltför snabbt stängde mentalsjukhusen. Om jag vore härnere skulle jag försöka få tillstånd en plan för avveckling av HVB-hemmen och arbeta för en alternativanvändning av resurserna. 2 Rutin för bistånd enligt SOL. Moderator Harald Wilhelmsson Jag har ett konkret exempel som jag gärna vill ha en dialog med Malmö om. Allvarligt psykiskt sjuka som nu får lämna sjukförsäkringen ställs inför att söka bistånd enligt socialtjänstlagen. Detta skall ske på blå blankett en gång i månaden. Efter några månader säger många att de vet ju redan allt om mig. Varför skall jag ansöka varje månad och så låter de bli. Två månader senare är de hemlösa. Är det möjligt att ändra rutinen och att anpassa rutinen till deras möjligheter och förutsättningar? Deras möjligheter och förutsättningar är inte att lämna in en ansökan om bistånd en gång i månaden livet ut på blå blankett. Du behöver inte svara på det nu. Lars Jacobsson Det är inte bara en blå blankett som skall lämnas utan det är uppgift om att man har betalt hyran och ett kontoutdrag från banken. Det måste gå att hitta en annan rutin för det här. Sen får man ju gå på riksdag och regering för att ändra förutsättningarna. I avvaktan på detta så får vi ändra rutinerna. 6
3 Sysselsättningen. Rakel Lundgren/Lars Jacobsson Sysselsättningen är ju en av de saker som vi misslyckats under de här 17 åren. Vi kräver att näringslivet skall ställa upp med arbete men inom den offentliga sektorn är det sämre. Offentliga sektorn är ju en jättearbetsgivare. I mitt område har ICA anställt några som är mina patienter. Varför skall det vara så omöjligt i offentlig sektor att skapa utrymme för arbete åt psykiskt funktionsnedsatta. På de gamla mentalsjukhusen fanns det ju en massa arbetsuppgifter som var viktiga. De skötte utearbete som trädgård och snöskottning, verkstäder, kök, skogsarbetslag som åkte ut och röjde skog. Allt detta är fortfarande möjligt att göra. Nu är det ju kommunens ansvar. Offentlig sektor har ett ansvar och även en möjlighet. Jag delar din uppfattning att den offentliga sektorn också måste göra den här typen av insatser. Det blir svårt att föra ett resonemang med den privata sektorn om man inte har sopat sin egen gata. Dam från publiken. Jag vill ta upp sysselsättning. Jag vill ta upp det här med sociala företag som vi jobbar med i Malmö stad. Du sa att det här med sysselsättning är en kommunal verksamhet men om vi ser på det här med IPS så är ju ett nära samarbete med det psykiatriska teamet en viktig del. Det kanske vore bra att diskutera som ett samarbete mellan psykiatrin och kommunen. Mycket handlar ju om vem som skall betala. 4 Stigmatisering och bemötande. Person från Socialpsykiatrin Ängelholm men även politiker. Jag vill framhålla att vi nu har 44 attitydambassadörer i Skåne själverfarna som fått utbildning i att tala om sina erfarenheter. Här vill jag att alla kommuner i Skåne anlitar dem för att lyssna till deras erfarenheter. Lyssna på hur det är att vara i deras situation. Det ökar förståelsen. Jag önskar att vi skulle kunna föra ut det inom skola från tidig ålder och uppåt. Det finns möjligheter att bjuda in. Ring David Ershammar på Regionen. Birgitta Gelin Intresseföreningen för schizofreni i Lund Kunskaperna om psykiatri är alldeles för låg i samhället. Var skall vi då börja. Jo i skolåldrarna för att stigmatiseringen av psykiskt sjuka skall kunna minskas. Vi borde göra en film om psykoser som visas för alla i skolorna. Jimmie Trevette Jag håller med dig att det är viktigt att vi inom RSMH och IFS kommer fram med budskap. Det är ingen dum ide att göra en film för skolan som vi kanske kan komma vidare med. Rakel Lundgren Vårt förbund ha tre filmer som brukar användas inom skolan. Lärarna verkar ha svårt att hantera frågor om psykiska sjukdomar och därför har vi gjort en lärar- 7
handledning. Kampanjen Hjärnkoll har gjort flera filmer och en har gått som reklam i TV. 5 Nya lokaler för psykiatrin i Lund. Erlandsson regionpolitiker. Nu förekommer det rykten att man skall skicka iväg psykiatrin till Baravägen i Lund så att man blir av med dem från sjukhusområdet. Professionen sätter sig kraftig emot. Personligen tycker jag att det är en vansinnig ide. Man borde istället närma somatik och psykiatri till varandra. Beslutet kommer att stå kvar men det innebär ombyggnad och även en tillbyggnad för att skapa de miljöer som Jimmie talade om med enkelrum etc. Jag tror att detta kommer att vara till gagn för många inom Mellersta Skåne. Karin från publiken När du säger att personalen är väldigt kritisk till planerna på att lokalisera psykiatrin i mellersta Skåne till Baravägen så gäller det en grupp läkare. Det gäller inte omvårdnadspersonal. Det finns många som är positiva till den. Det finns många fördelar med flytt också. Tack så mycket Anders. Det är inte ett beslut som jag har fattat själv. Det finns en stor politisk enighet i denna fråga över blockgränserna också. Beslutet fattades under förra mandatperioden. Glädjande att det finns de som tycker att flytten blir bra. 6 Vårdprogram för psykiatrisk vård. Sven Olsson Västmanlands intresseförening för psykotiskt sjuka. Finns det sådana här vårdprogram inom Region Skåne och finns det vårdprogram där även kommuner och andra deltagit i arbetet? Vi har inte nått tillräckligt långt i de frågor Du ställer. Gränssnittet mellan psykiatri och primärvård är inte heller klart. Vårdprogram är ju en av de bästa verktyg vi har för att förändra och skapa en mera jämlik och likvärdig vård i landskapet. Det bygger ju på att man kommer överens inom specialiteten och det är inte alltid lätt. Rakel Lundgren Även Gävleborgs län håller på med vårdprogram men det tar evigheter. Det är väldigt trögt överallt. Var beror det på? Det finns ju förebilder från Stockholms län. Är det konflikter inom psykiatrin som bromsar. Det verkar vara svårt att bli överens om vad man skall skriva ner. Moderator Harald Wilhelmsson Vi har i Skåne efterlyst vårdprogram som ett medel att utjämna skillnaderna inom länet. Vi har stora skillnader i viken behandling som man kan få i olika delar av länet. Här har vi stött på stora svårigheter då det visat sig saknas kompetens inom viktiga områden. Det är ett lapptäcke av brister på kompetens. Vi 8
behöver också en kompetensutvecklingsplan och det har vi aktualiserat för Anders Åkesson på den politiska nivån och vi har fått förståelse för detta. 7 Samverkan mellan psykiatri och socialtjänst m fl Moderator Harald Wilhelmsson Samverkan är inte lätt. När man kallar till vårdplanering så kommer det fortfarande 18-20 personer och alla ingår i en budget under en arbetsledare och under en förvaltning och ofta i skilda politiska system och alla har anspråk. Olika yrkeskategorier har anspråk på sin yrkesroll. Vi har uppfattningen att det inte går att lösa samverkan denna vägen. Det måste bli ett par eller tre personer som i samarbete med den enskilde kommer överens om vad som skall göras. Sen får man ta budgetfrågorna i bakgrunden. Man kan inte exponera en stackars person som drabbats av schizofreni för 18-20 personer med egna intressen och tro att den får något inflytande. Det är nonsens. Det får inte bara bli små öar. Vi måste bygga system som är likvärdiga inom hela Skåne. Sen kan vi hitta kommuner som vill gå före också men förutsättningen är ju att det skall bli likvärdighet. Jag tar med mig det här med IPS. Lars Jacobsson Jimmie tog upp psykosbearbetning och det tror jag är ett försummat område. Här skulle vi kunna göra betydligt mer. Vi behöver nog inte så mycket mera kunskap men vi har nog inte förstått betydelsen av psykosbearbetning. Harald Wilhelmsson avslutar konferensen. Om vi skall bryta individens ensamhet, sysslolöshet, isolering och känslan för utanförskap så måste vi möta en individ och se till den individens problem och lyssna till den individen. Individerna har egen förmåga och vilja och om vi inte mobiliserar den viljan och den förmågan så kommer vi aldrig att lyckas. Vi kan inte sköta allt med professionell personal. Individen kan och vill ta ansvar för sitt eget liv. En del behöver särskilda uthålliga stödinsatser som måste riktas direkt till individen. Personligt ombud är en sådan insats som är mycket effektiv. Det finns andra som t e x supported employment som också riktas direkt till en individ och som ger effekt. Kamratstöd inom t ex RSMH, Fontänhusen och Schizofreniförbundet är andra exempel. Det finns även andra men vi skall inte ta upp tiden här med att gå igenom dem. Vi kommer inte i framtiden att ha råd att bete oss som vi gör idag och det är min erfarenhet efter mer än femtio år i offentlig tjänst. Vi måste kunna möta en individ och ta ett samtal. Vad vill du med ditt liv? Vad är det du behöver? Vi kan inte komma ett tjugotal personer spridda på olika förvaltningar, politiska system och ansvarsområden till ett vårdplaneringsmöte. Denna tid är förbi. Detta bete- 9
ende kommer vi inte att ha råd med. Lyckas vi inte med att närma oss individen, lyssna på individen och att närma oss i nya konstellationer så kommer vi om tio år kunna konstatera att det tyvärr inte har blivit så mycket bättre, tvärtom har det blivit försämringar inom en del områden. Sen måste de allvarligt psykiskt sjukas situation upp på politikernas dagordning i kommunerna annars kommer vi heller inte att lyckas. ----------------------- 10