Nummer 3 Årgång 7 2005 I detta nummer: Ordförandeordet 3 Mösseberg 4 Kompression 8 Lymfödemvård i Frankrike 9 Kirurgisk behandling 10 SBU-alert svar från lymfterapeuter 11 Barn med lymfödem 12 Genetisk forskning 16 Vårdgivardag 18 Lymfödem i bröst 19 Kurs med Kirsten Törsleff 20 Ultraljud 21 Temakvällar 22 Frågespalt 22 Ansvarig Utgivare: Maria Wiklund-Karlsson Svenska Ödem Förbundet ISSN 1404-7489
SIDA 2 Tidningen Lymfan Prenumeration: 160 kr per år. Lymfan utkommer med 4 nummer per år. Preliminär utgivning: mars, juni, september och december. Annonspriser: 1/1 sida 1500:- kr (h265 b174 mm) Endast för medlemmar 1/2 sida 1000:- kr (h132 b174 mm) 1/4 sida 750:- kr (h 132 b 87 mm) Ansvarig utgivare: Redaktion: Svenska Ödem Förbundet Maria Wiklund-Karlsson ordf. Birgitta Dickson Barbro Olsson Suzy Strindberg Eva Sundström Maria Wiklund-Karlsson Ylva Åberg Ann Charlott Ågren Redaktör: Layout: Ylva Åberg Maria Wiklund-Karlsson Manusstopp nr 4-05: 15 november 2005 För eftertryck och utdrag kontakta Maria Wiklund-Karlsson på redaktionen på telefon 08-753 46 07. Enstaka nummer kan beställas från Eva Sundström på kansliet telefon 08-661 39 35. Adressändringar anmäls till Eva Sundström på kansliet eller via hemsidan på E-postadress info@lymfan.nu. Redaktionen ansvarar ej för insänt material. Gäller även annonser. För signerade bidrag svarar författarna. Resultatet av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF. ISSN 1404-7489 Artiklar publiceras även på vår hemsida www.lymfan.se ca ett år efter utgivandet.
Ordföranden har ordet SIDA 3 Det var väl en härlig sommar vi fick i år. Perioder med sol och värme och perioder med regn och rusk. Jag brukar föredra när vädret är lite omväxlande så att man hinner med att göra lite olika saker. Jag hoppas att ni alla har fått en välförtjänt vila och känner er starka inför höstens alla åtaganden. Visst blir man glad när man läser artiklar som Ludmilas här i tidningen. Tänk om det kunde vara lika lätt att få en god lymfödemvård i Sverige som det är i Frankrike. Jag tror att en av förklaringarna till de höga sjukskrivningstalen i vårt land är att inte patienterna tas på allvar och att man inte får den vård som man har rätt till. Det slutar ju med att man som patient resignerar och inte orkar stå på sig mot en sjukvård som i många fall tror sig veta bättre än patienterna själva. bra tillvaro som möjligt och kunna komma tillbaka till arbetslivet måste vi också få en behandling för den skada som åsamkats oss. Ännu värre för dessa stackars små barn som föds med lymfödem där föräldrarna ofta får vandra en lång väg innan de hittar rätt i sjukvården. Samma gäller givetvis för patienter med primära lymfödem. Om vi tillsammans fortsätter att ställa krav på hur vi vill att vården ska se och fungera så är jag övertygad om att det kommer att lyckas. Jag vill avsluta med att citera Margaret Mead: "Never doubt that a small group can change the world indeed nothing else has. Tveka aldrig om att en liten grupp kan ändra världen för det finns minsann inget annat som har gjort det. Maria Wiklund-Karlsson Vill tacka er alla som ställt upp och svarat på vår enkät. Det är glädjande att vi har fått så många svar från er. Margareta Haag påminner nu er som inte har svarat och vi räknar med att kunna göra sammanställningen klar under september månad. Jag har läst igenom alla era enkäter och jag blir både ledsen och beklämd när jag får höra hur kämpigt många av er har det med att få vård. Men vi ska fortsätta att kämpa och målsättningen bör vara på sikt att det finns en utbildad lymfterapeut på varenda vårdcentral runt om i vårt land. Förhoppningsvis kan vi får in fler yrkeskategorier bland lymfterapeuterna i framtiden och därigenom hoppas jag att vi alla kan få en bättre vård. I november kommer Kirsten Rosenlund-Törsleff till Stockholm och håller en föreläsning för oss patienter med lymfödem efter bröstcancer. Kirsten kommer sedan att hålla en kurs för sjukgymnaster och/eller lymfterapeuter. Det är glädjande att kursen nu nästintill är fullsatt. Vi har inom Svenska Ödem Förbundet aldrig tidigare arrangerat en så här stor kurs. Jag hoppas att dessa kunskaper kommer att leda till att vi får ännu bättre vård och att vi helt kan slippa ifrån våra svullna armar och kroppar efter bröstcancerbehandling. Utvecklingen inom sjukvården är oroväckande. Cancerpatienter får inte vård i tid och många erbjuds inte alla de bra läkemedel som idag finns för att bekämpa våra cancersjukdomar. Vissa inom sjukvården tycker då att lymfödemproblematiken är s.k. lyxproblem. Men vi som opererats för cancer ska leva resten av våra liv med detta och för att vi ska få en så Kontaktpersoner Vill du komma i kontakt med någon av våra kontaktpersoner. Ring då till: Birgitta Dickson tel: 08-661 00 04 Lillemor Greborn tel: 08-82 67 65 Maria Wiklund-Karlsson tel: 08-753 46 07 Ann Charlott Ågren tel: 08-37 53 25
Nyanställningar på Mösseberg Kurort AB i Falköping SIDA 4 Ny chef för hotell och konferens Den 1 augusti tillträdde Margareta Brandt som chef för Mösseberg Kurorts hotelloch konferensverksamhet i Falköping. Hon har lång erfarenhet av chefstjänster inom området hotell och konferens främst i Stockholm men kommer nu närmast från en liknande tjänst på konferensanläggningen Smålandsgården i Gränna - Örserum. Ny chefsläkare för rehabiliteringen Den 1 september tillträder Björn Ogéus tjänsten som chefsläkare i Mössebergs rehabiliteringsverksamhet i Falköping. Han kommer närmast från en liknande tjänst på Alfta Rehab Center. Björn har, förutom sitt arbete som doktor och ledare av rehabiliteringsverksamhet, även gjort sig känd som föreläsare och författare i rehabiliteringsfrågor. Artur Tenenbaum slutar Dr Artur Tenenbaum lämnar i september tjänsten som chefsläkare i Mösseberg efter 11 års arbete i koncernen för att tillträda en ny tjänst i Västra Götalandsregionen. Artur har aktivt bidragit till att bygga upp den framgångsrika rehabiliteringsverksamhet som idag bedrivs i Mösseberg Rehab Center. Falköping den 16 augusti 2005 Mösseberg Kurort AB Lars Johansson vd SÖF önskar Artur Tenenbaum lycka till i sina nya arbetsuppgifter och tackar för ett fint samarbete. Samtidigt vill vi hälsa Björn Ogéus välkommen till Mösseberg och vi hoppas att vi gemensamt ska kunna driva kampen att fler lymfödempatienter erbjuds möjlighet till rehabilitering. Smärtföreläsning vid Mösseberg Rehabcenter I samband med en intensivbehandling på Mösseberg i januari 2005 lyssnade jag på ett föredrag som handlade om smärta. Föreläsningen hölls av Gert Persson. Skillnaden mellan smärta och värk är att smärta är rörelserelaterad medan värk förekommer även vid vila. Någonstans mellan 15 och 40 procent av befolkningen lider av värk. En läkare bör aldrig ifrågasätta en patients smärta eller värk eftersom den alltid är subjektivt upplevd. Man skiljer på nosiseptiv smärta som är vanligast i samband med en vävnadsskada och neurogen smärta. Kronisk smärta innebär att man har haft smärtan mer än tre månader. Kronisk i detta sammanhang betyder således inte att man har smärtan för all framtid. Smärta är vanligast på kvällstid och nattetid. Bara positiva intryck kan ta bort smärta. Massage stimulerar kroppens endorfiner. På liknande sätt stimulerar regelbunden motion. Viktigt är att man lär sig en strategi att hantera smärta och värk med även annat än värktabletter. Refererad smärta är vanligt vid till exempel whiplashskada. Detta måste tas i beaktande när man som läkare försöker ställa diagnos. Med detta avses att man har ont på något annat ställe än där själva skadan finns. Ett exempel kan vara ett karpaltunnelsyndrom som även kan vara problem i nackområdet. Hur man upplever smärta beror på följande faktorer: Storlek på skadan Vem man är Kön Humör Tidigare upplevelser Kultur Förståelse. Slutligen gick Gert igenom de olika typer av smärtmediciner som finns och hur de påverkar olika typer av smärta. Maria Wiklund-Karlsson
SIDA 5
SIDA 6 Stressföreläsning vid Mösseberg Rehabcenter I samband med en intensivbehandling på Mösseberg i januari 2005 deltog jag i ett föredrag som handlade om stress. Begreppet stress myntades på 1940-talet av en man vid namn Hans Selye. Stress beskrevs då som kroppens samlade reaktioner på allvarliga påfrestningar. I dag är det mer en beskrivning av ett tillstånd eller en känsla. Saker som leder till fysiska och psykiska stressreaktioner kallas för stressorer. Vårt stressystem är avpassat till att kunna fungera maximalt under en kortare tid (minuter till timmar) och sedan behöver vi vila och återhämtning. Om stressystemet överbelastas under en längre period uppstår lätt problem. Detta gäller även positiv stress. Vår kropp reagerar med autonoma nervsystemet (kämpa och fly) om vi upplever stor fara. När faran bedöms som övermäktig aktiveras istället bromssyste- Praktisk kurs för lymfterapeuter Muskelspänningars påverkan på lymfflödet Denna endagskurs tar upp: * Muskelspänningar som blockerar lymfflödet * Specialgrepp för att öka lymfflödet * Praktisk rådgivning till patienten * Övning på patient Kursledare: Helena Janlöv-Remnerud lymfterapeut, massör och sjuksköterska Kursen arrangeras av Svenska Ödem Förbundet Anmälan per telefon till kansliet. Eva Sundström Tel: 08-661 3935 Begränsat antal deltagare. Dag: Lördag 17 september 2005 Pris: 1.600:- + moms inklusive studiematerial och lunch. Plats: Inom Stockholm meddelas senare. met som är den parsympatiska delen av det autonoma nervsystemet. Hans Selye beskriver tre faser i en stressreaktion: 1. Alarmfas 2. Motståndsfas 3. Utmattningsfas När man har nått den tredje fasen så har påfrestningen pågått under en lång tid. Vanliga tecken på detta kan vara trötthet, brist på energi eller olustkänslor. Tidiga tecken på långvarig stress kan vara infektioner, svårläkta sår, hud- eller mag-tarmproblem. Vad händer i kroppen vid långvarig stress? Det kan leda till störningar i de grundfunktioner som våra kroppar behöver för att kunna fungera bra. Vissa personer kan vara känsligare för stress än andra. Det kan gälla för personer med: Prestationsbaserad självkänsla, höga krav på sig själva. Typ A-beteende som även kallas bråttomsjuka. Typ D-beteende som social hämning och negativ inställning till livet. Skakande upplevelser tidigare i livet. Hur kan vi minska och skydda oss mot skadlig stress? Respektera kroppens basala behov av regelbunden mat, vila, motion och sömn. Lyssna på kroppen. Den berättar oftast hur man du mår. Göra en sak i taget. Sätta gränser. Vilka måsten och borden kan man ta bort? Se det goda som livet har gett. Uppskatta de små sakerna, skratta och ha roligt med andra skyddar mot negativ stress. Tänka igenom sina värderingar. Är du dina prestationer? Fatta inga viktiga beslut när du är mycket stressad och mår dåligt. Vänta tills du mår bättre. Några verktyg för att förändra ditt nuläge kan vara:
SIDA 7 Stressföreläsning vid Mösseberg Rehabcenter Skriva dagbok. Fundera över vad du kan och vad du vill förändra. Göra en blomma med fem kronblad. Ett för vardera arbete, fritid, familj, mig själv och existentiella frågor. Gör sedan ett balanskonto för var och ett av bladen. Vad ger och vad tar kraft? Vilka är dina stressorer? Vi mår bäst när vi har balans i livet. Hur behöver du förbättra din balans? Rita en paj som beskriver dina olika intresseområden i livet. Hur mycket tid lägger du ner på dina olika områden? Är du nöjd? Hur skulle du vilja ha det? Skriv ner 10 måsten och borden och fundera sedan på vilka som är dina måsten och vilka som är andras. Vill du göra dessa? Kan du delegera till någon annan? Maria Wiklund-Karlsson
Kompression måste fungera SIDA 8 För att kompression skall fungera och öka borttransporten av vätska från en arm eller ett ben måste den vara rätt utformad. Har man en arm som har svullnat mycket och fått en onormal form, och som har en större omkrets nedanför armbågen än runt eller ovanför den så hjälper det inte hur noga man än mäter för en måttbeställd kompressionsstrumpa. Den strumpa man beställer efter dessa mått kommer alltid att hindra lymfflödet. Man konserverar den form som armen har. Det kan liknas vid att hälla smet i en sockerkaksform är formen rund blir kakan rund, är formen hjärtformad blir kakan hjärtformad. En måttbeställd kompressionsärm, som inte har en normal armform kan aldrig resultera i att armen får en normal form. Rätt form Fel form Standardstrumpans fördelar Så långt det är möjligt rekommenderas en standardstrumpa. Den har alltid normal armform. Vill man förstärka effekten kan man bandagera lite extra på underarmen. Se då upp så att inte handen svullnar. Standardstrumpor finns i flera olika material. Bäst är en stadig strumpa i materialet elvarex eller liknande, eftersom denna ger ett väldigt bra motstånd och hjälper till att öka lymfflödet när man rör musklerna i kompressionsstrumpan. Professor Le Duc, en välkänd lymfödemexpert från Belgien, säger att kompressionen skall vara som en vägg. När man rör musklerna ger inte väggen efter utan lymfsystemets kärl aktiveras genom trycket som uppstår mellan muskeln och kompressionsväggen. Kompression får inte stänga av vätskeflödet En kompressionsärm får inte på några villkor stänga av flödet från handen. Om handen svullnar när man har en kompressionsärm så är den inte rätt. Kan man då inte bara sätta på en handske på den svullna handen? NEJ! Har man stoppat flödet i armen med en kompressionsstrumpa som gör att handen svullnat, så kan man aldrig trycka vätskan från handen genom stoppet med en handske. Möjligen kan man trycka lymfvätskan fram till stoppet men inte längre. I det området uppstår en så kallad cirkulär fibros ett problem som de flesta lymfterapeuter fått som behandlingsexempel under utbildningen. (Att stänga av flödet med kompression och sedan försöka trycka bort svullnaden nedanför med en handske, är som att försöka trycka ut kaviar ur en tub med korken påskruvad.) Detsamma gäller lymfflödet från benen: det är viktigt att man böjer på knäet när man tar mått för kompressionsstrumpa. Ett böjt knä har cirka två centimeter större omkrets än ett rakt. Det är väldigt sällan man håller benet rakt under dagen inte ens när man står vilket betyder att strumpans omkrets blir alldeles för liten när man böjer benet, och då stängs flödet av. Man får aldrig bli mer svullen i vad eller fot när man bär benkompressionsstrumpa. Strumpan skall öka flödet och man ska känna sig mindre svullen när man bär den. Hur ska man då göra för att få rätt flöde? Svullnar handen även vid den allra lättaste kompression av armen så finns det bara en sak att göra: öka lymfflödet som kommer från armen in mot kroppen vid axeln med manuellt lymfdränage (MLD) och bandagera nerifrån handen och fingrarna. När man bandagerar är det viktigt att man polstrar ordentligt med vadd kring handleden och armbågen. Det blir lättare stopp i flödet där omkretsen är liten eller områden kring leder där man böjer armen. Till en början kanske man endast kan bandagera upp till halva underarmen. Öka sedan bandageringen uppåt allteftersom lymfflödet blir bättre av MLD-behandling. Samma princip gäller för ben. Minska kompressionen upptill och öka flödet uppåt genom intensiv behandling med MLD av bröstkorg och buk samt övergången från ben till bål. Gör tilläggskompression av fot och vad med bandagering, vriststöd med pelotter och/eller bandagering upp till största stället på vaden. Bandagerar man upp över knäet måste man polstra runt knäet för att inte trycket skall bli för högt. En kompression som sitter fel gör mer skada än nytta Att hitta rätt kompression är inte enkelt. Det är viktigt att du som är lymfödempatient och dagligen lever med ett ben eller arm som vill svullna, själv förstår dessa principer och kan anpassa och alternera kompressionen så att den minskar svullnaden. Det är också viktigt att kunna göra egenbehandling med lymfstimulerande rörelseövningar, djupandning och massage för att öka lymfflödet. Sammandrag av föredrag av Helena Janlöv-Remnerud, lymfterapeut
Lymfbehandling i Frankrike SIDA 9 Första gången jag blev tvungen att söka en lymfterapeut i Frankrike var för tre år sedan, när min man och jag vistades där i sju veckor. Jag visste att min arm inte skulle klara sig utan lymfdränage under en så lång tid, men jag hoppades ändå att egna övningar samt strumpa skulle kunna hålla smärtan, tyngdkänslan och svullnaden under kontroll. Efter tre veckor i värmen förstod jag att strumpan bara gjorde saken värre, eftersom både handen och området runt skuldran svullnade då jag använde strumpan. Det blev då bråttom att försöka få behandling för att inte svullnaden skulle öka för mycket och för att undvika bestående men. Jag åkte till närmaste större apotek och frågade om de visste var man kunde få tag på en lymfterapeut. Jag vågade nästan inte hoppas på att få något svar, trodde inte ens att de visste vad det var för något, men döm om min förvåning när ett vanligt apoteksbiträde hänvisade mig till en sjukgymnastmottagning tvärs över vägen. När hon såg min tveksamma min, förklarade hon för mig att manuellt lymfdränage är ett obligatoriskt utbildningsmoment i utbildningen av sjukgymnaster i Frankrike. Hon rådde mig att ringa och boka tid och dagen därpå fick jag tid för behandling. Under dessa tre år (jag är ofta i Franskrike) har jag fått träffa tre olika lymfterapeuter som alla haft olika sätt att behandla på och haft något olika grepptekniker, förmodligen beroende på var någonstans de fått sin utbildning. De har alla gjort nytta för min arm. lymfbehandling för att så snabbt som möjligt kunna använda den kroppsdel som varit immobiliserad (en sådan behandling har för övrigt min 80-årige far fått i Vitryssland efter att ha legat stilla i fem månader med lårbensbrott och nu kan han åter dansa vals) Tennisarm och golfaxel blir mycket snabbare bättre om man får lymfdränage Man bromsar upp försämring av olika artroser med regelbunden lymfdränage Man använder lymfdränage som städning efter muskelmassage och anser att massagen då får bättre effekt Barn och vuxna som ofta är förkylda genomgår lymfbehandling under sina friska perioder. Det anses höja immunförsvaret Efter större operationer ges lymfdränage för att underlätta och påskynda läkningen. Jag frågade också om det var svårt för bröstcanceropererade kvinnor att få en sådan behandling med tanke på att det mesta inom fransk sjukvård är gratis. Enligt lymfterapeuterna var det inte alls svårt. Man ger lymfdränage även i förebyggande syfte och dessutom anser man där att bröstcanceropererade kvinnor mår psykiskt bättre av lymfterapi eftersom de känner sig väl omhändertagna och det är väl känt (enligt dem som jag pratade med) att lymfdränage har en positiv effekt på psyket överhuvudtaget. Som icke bosatt i Frankrike fick jag förstås betala för mina behandlingar. Det roliga var att sjukgymnasterna som behandlade mig var övertygade om att jag skulle få tillbaka pengarna från försäkringskassan i Sverige och gav mig kvitton med många fina stämplar. Ludmila Ferm, Stockholm En annan syn Men det är inte det som jag vill skriva om. Det är snarare sättet att se på lymfsystemet och tillgängligheten på behandling för alla som anser sig behöva en sådan, som skiljer sig från det vi har i Sverige. I samtal under behandlingarna fick jag veta att det fanns flera sjukgymnastmottagningar inom en radie på 2,5 5 km som gav lymfdränage, för att inte tala om de större städerna. Lymfdränage används inte bara för bröstcancerpatienter utan vid många olika sjukdomar och hälsoavvikande tillstånd. Jag kommer inte ihåg allt jag fick höra men här är några situationer då lymfbehandling ges: Efter att man tagit bort gipset får en patient
Kirurgisk behandling av resistent lymfödem SIDA 10 ska förflytta lymfvätska till de inopererade lymfknutorna. Hur långvarigt resultat kan man vänta sig? De senast rapporterade resultaten var att patienten upplevde en uppmjukning av lymfödemet den första månaden efter operationen. De följande sex månaderna minskade ödemet 1-2 cm per månad. Denna utveckling fortsatte sedan i reducerat grad de följande två åren. I det stora franska veckobladet Paris Match beskrevs i nr 2895 nov 2004 en ny kirurgisk behandlingsmetod för lymfödem. Metoden presenterades av dr Corine Becker från Georges Pompidou-sjukhuset i Paris vid European Lymphology Group s möte i Bryssel i oktober 2004. Transplantation av lymfknutor Svårt lymfödem, där klassisk lymfödembehandling inte ger något resultat, behandlas genom en transplantation av egen vävnad. Transplantatet tas från vävnad som innehåller friska lymfknutor med fungerande blodådror. Denna vävnad opereras in i området där lymfknutor tidigare opererats bort. Varför opererar man då in hela denna vävnad? Orsaken är att lymfknutor som ska opereras in behöver näring genom blodet. Under operationen kopplas blodådrorna från kroppsvävnaden ihop med mottagande åder; detta sker under mikroskåp med en tråd som är tunnare än ett hårstrå. När de transplanterade lymfknutorna är på plats kommer de att ta över rollen som de borttagna eller strålskadade lymfknutorna hade. Eftersom man inte kan transplantera fler än sex knutor på en gång utan att skapa problem i givarområdet, är det nödvändigt att göra två operationer om lymfödemet är mycket stort. Givarområden är bl.a. höftkammen, halsgropen och armhålan. Vilka är konsekvenserna efter operationen? Smärta kan uppstå. Sjukhusvistelsen är kort, vanligtvis 48 timmar. (Patienten får i antibiotika intravenöst i 24 timmar.) Ärren blir ca 5 cm långa, men på ställen som lätt går att skyla. När patienten kommer hem igen är det viktigt med intensivbehandling fem dagar/vecka under tre månader. Detta för att man med lymfdränage Långtidsresultaten varierar med typen av lymfödem och hur länge det varat. Vid medelmåttiga lymfödem får 50 procent av de drabbade tillbaka armens ursprungliga volym (utan att fortsatt behandling hos sjukgymnast var nödvändig). För den andra halvan märkte 80 procent en väsentlig förbättring, medan endast 20 procent inte reagerade positivt på behandlingen. Vid stora lymfödem med förtjockning av huden och där patienten haft flera infektioner ser man en förbättring hos hälften av patienterna även smärtlindring. Men för att åstadkomma en varaktig förbättring är behandling hos sjukgymnast nödvändig de närmaste två åren. För resten i denna patientgrupp med stora lymfödem reducerades lymfödemet något, men kunde tyvärr inte normaliseras. Kommentar : När man från Lymfeposten visade dr Carl Erik Slagsvold på Akers sykehus, Kirurgiska kliniken, avdelningen för cirkulationsfysiologi, artikeln nämnde han att han inte kände till denna behandlingsform, men att det som här omtalades är en experimentell behandling - sådan som gärna beskrivs och presenteras på kongresser - men som ännu inte är ett realistiskt behandlingsalternativ. Även om det är riktigt som dr Slagsvold säger och att detta fortfarande ligger på ett experimentellt plan och att det inte heller i Frankrike är ett behandlingsalternativ är det väl så att alla behandlingsalternativ en gång varit experimentella. Det är i alla fall härligt att det välrenommerade Paris Match, med en så stor läsekrets, överhuvudtaget skriver om lymfödem! Utdrag ur artikeln översatt av Tone Guettler i norska Lymfeposten, nummer 1, 2005. Översättning från norskan: Suzy Strindberg
Svar från lymfterapeuter om SBU-alert SIDA 11 Ny SBU Alert-rapport: Manuellt lymfdränage som tilläggsbehandling vid armlymfödem efter bröstcancer Efter bröstcancerbehandling är så kallat armlymfödem en vanlig komplikation - varje år upptäcks 800 nya fall i Sverige. Armen svullnar, vilket kan ge uttalade besvär i form av tyngd- och spänningskänsla, ibland också smärta och nedsatt rörlighet. Om behandling inte sätts in tidigt blir ödemet svårbehandlat. I dag är den vanliga behandlingen kompression (sammantryckning) av vävnaderna med elastisk strumpa eller bandagering. För att få ännu bättre effekt har man prövat att lägga till så kallat manuellt lymfdränage, ett slags lätt massage av huden och som syftar till att stimulera lymftransporten. SBU:s rapport visar att det finns visst vetenskapligt stöd för att tillägg av manuellt lymfdränage kortsiktigt minskar armens svullnad jämfört med enbart kompression. Samtidigt är det osäkert huruvida denna effekt håller i sig. SBU drar slutsatsen att det behövs fler tillräckligt stora och långvariga randomiserade studier innan nyttan är klarlagd. Kostnadseffektiviteten för tilläggsbehandling bör också beräknas. Kommentar angående SBU-rapporten Lymfödem är en progredierande process, utan behandling ökar det alltså i volym. Att hejda volymökningen är att betrakta som ett mycket bra behandlingsresultat. Detta resultat uppnår man till 100 procent med rätt utförd KFÖ*, det vill säga ett behandlingskoncept där manuellt lymfdränage kombineras med kompression! Vår erfarenhet är att enbart kompression inte i längden hejdar volymökning. Det är först när man kombinerar kompressionen med manuellt lymfdränage som man helt hejdar volymökning på längre sikt - och till och med minskar volymen vilket ju är optimalt. Dessutom kan många armlymfödempatienter som under längre tid fått regelbunden behandling med manuellt lymfdränage (ett till två år) så småningom klara sig utan kompressionsärm vid enklare arbeten samt under denna tid successivt minska antalet behandlingar per år. Det har vi aldrig erfarit när det gäller enbart kompression som man dessutom blir uppmanad att bära livet ut! I längden blir det senare kostsammare för samhället än om man initialt satsar på KFÖ (lymfdränage och kompression) som grund under längre tid. Därefter kan de flesta patienterna klara sig helt utan eller med ett fåtal kompressionsstrumpor av lättare standardsort (billigare än måttbeställda dito) per år samt ett fåtal eller inga behandlingar. Önskvärt vore dock att alla hade rätt att komma på kontroll hos en lymfterapeut minst en gång årligen. En annan viktig faktor är att det troligen är omöjligt att göra en rättvis studie/forskning på lymfödempatienter eftersom det inte finns två lymfödem som är identiska. Inte ens om man samlade alla i en grupp, som hade tagit bort t ex 10 lymfknutor så skulle den inte kunna betraktas som homogen. Alla har olika lymfkärlsanläggningar från födelsen och därmed drabbas helt olika av ingreppet. Svullnadstendensen är också beroende av t ex hormonella faktorer samt ämnesomsättningsfaktorer - något som också gör det svårt att få en homogen grupp att studera. Dessutom är manuellt lymfdränage (med olika grepptyper och greppdjup) ett hantverk som man måste lära sig och praktisera under lång tid för att man ska bli skicklig. Det är viktigt för forskningsresultatet att behandlingarna utförs av duktiga, erfarna terapeuter. Alltför korta studier (1-2 veckor med manuellt lymfdränage) ger inte heller metoden rättvisa eftersom det tar längre tid att stärka upp lymfbanornas egen motorik att finna nya vägar och själv arbeta mer effektivt. Detta kan endast ske genom manuellt lymfdränage under längre tid. All sjukvårdande behandling som används idag är inte "evidensbaserad" - endast 40 procent enligt vissa källor! Det går inte att göra sådan forskning med dubbelblindstudier på allt (t ex kirurgi). Det måste då finnas andra sätt att utröna om en behandlingsmetod fungerar eller ej. En typ av studie som skulle ge ett snabbt svar på om KFÖ är en effektiv behandlingsmetod vore att intervjua patienter som fått KFÖ under en längre tidsperiod. Helena Janlöv Remnerud Lena Persson Katarina Fagerlund Birgitta Gustafsson Charlotte Stenström Susanne Tholin Irene Wessberg Ulla Pettersson Ylva Bäckström *KFÖ kombinerad fysikalisk ödemterapi bestående av manuellt lymfdränage, kompression, rörelseövningar, djupandningsövningar, hudvård. Det är önskvärt att patienten själv lär sig behärska alla ingående moment.
Barn med lymfödem SIDA 12 Vår historia Vår dotter är född i okt 1986. Redan vid födseln visade det sig att hon hade en svullnad på höger sida. Det såg ut som om hon var delad längs med mitten och den högra sidan tjockare än den andra. Läkarna menade att hon varit utsatt för en hård press under förlossningen och lugnade oss med att svullnaden skulle gå tillbaka de närmaste 2-3 dagarna. Hon var vårt första barn och vi var säkra på att läkarna visste vad de talade om. Men dagarna gick och svullnaden försvann inte. Vi skrevs ut från sjukhuset med diagnosen Hemi Hypertrofi, vilket kan översättas som ensidig förstoring. Om det inte var en helt korrekt diagnos, så var det i alla fall en träffande beskrivning av patienten! Trygga i förvissningen av att vi skulle få en kontinuerlig kontakt med sjuksköterska och läkare på Barnavårdscentralen var våra bekymmer inte alltför stora den första tiden. Läkarna menade att detta var något som hon skulle växa från. Men svullnaden minskade inte alls med tiden, den blev värre. Gång på gång försökte vi få besked om orsaken till denna svullnad. Men ingen kunde ge något förnuftigt svar. Någon tyckte att hon var ett intressant fall, men gjorde inget för att få fram vad som fattades vår flicka. En annan sa att hon säkert skulle ha växa från det i tonåren. Kanske gör några det? Då vi inte fick någon hjälp av den traditionella läkarvetenskapen sökte vi oss till alternativa metoder. Vi sökte det mesta utan något resultat. Nu i efterhand grämer vi oss att vi lät dottern få vattendrivande örter! Till vårt försvar måste vi säga att vi absolut inte hade några kunskaper om vad det hela handlade om. Länge hade vi en misstanke om att mitt arbete som telegrafist var orsaken till vår dotters sjukdom. I det arbetet blir man utsatt för en viss mängd strålning från skärmar, radar och satellitantenner. Tidigt under graviditeten, maj 1986, hade jag ett kort vikariat på en båt mellan England och Bergen. År 1986 publicerade en forskare, Lorenz M Irgens, en artikel i vilken han skrev att det fanns en tjugoprocentig ökning av fosterskador i vissa delar av Norge efter Tjernobylolyckan. Detta skulle bl a gälla området omkring Bergen. Det låg nära till hands att se ett samband mellan olyckan och vår dotters sjukdom. Till slut fick vi en läkartid på Rikshospitalet. Där skulle vi få träffa en specialist på området. Nu skulle vi äntligen få veta orsaken till denna svullnad. Men inte heller här fick vi någon hjälp att förstå vad som fattades vår dotter. Vi misstänkte ändå att strålning kunde vara en orsak. Så bekymrade vi oss för att vår dotter skulle vara i riskzonen för att utveckla cancer. Vi frågade en läkare, som bekräftade att cancerrisken kunde vara större hos henne. Men inte för att han trodde det hade med strålning att göra utan för att celltillväxten på höger sida var onormal! Vår dotter var nu tre år gammal och vi var smärtsamt medvetna att ingen hade undersökt henne med tanke på cancerrisken. Ett halvår senare upptäckte vi en knöl i vår dotters lår. Det kanske är onödigt att säga att vi trodde att vi hittat den första cancersvulsten. Hon blev inlagd på sjukhus och knölen opererades bort. Vi pustade ut då knölen visade sig vara en lymfknut. Hade vi då haft facit i hand skulle vi förstås aldrig låtit ta bort en lymfknut! Det skulle ta ytterligare tre år innan vi närmade oss en riktig diagnos. --- Av en tillfällighet fick vi höra talas om en behandling som kallades lymfterapi. Vi kontaktade vår barnläkare och undrade om detta kunde vara något för vår dotter. Jo kanske, han sände oss vidare till en sjukgymnast. Dottern var nu närmare sex år. Svullnaden hade förvärrats under dessa år och nu var skillnaden i lårens omkrets sju centimeter. När hon böjde höger knä blev foten blå efter en kort tid. Vid första mötet med sjukgymnasten fick vi äntligen en normal reaktion. Hon blev mer än förskräckt när hon såg svullnaden. Här var nu någon som såg att något måste göras! Hon gjorde så gott hon kunde. Det blev bättre, men tyvärr arbetade hon inte med lymfdränage. Det visade sig i alla fall vara en lyckoträff att få kontakt med henne. Hon hjälpte oss att få kontakt med Dr Petlund på Rikshospitalet. Han gav diagnosen primärt lymfödem. Han förklarade hur sjukdomen visar sig och vilken behandling som är effektiv. Så hade vi äntligen fått en riktig diagnos, och en sak till: en behandling! Sesam Sesam öppna dig. Lymfterapin gav snabbt
Barn med lymfödem SIDA 13 resultat även om den hårda vävnad, som uppkommit genom åren inte försvann. Lyckligtvis har lymfödem blivit en mer känd sjukdom under senare år. För ett par år sedan satt vår dotter och jag och väntade på en intensivbehandling hos hennes sjukgymnast. Då patienten före oss kom ut visade det sig att det var en liten pojke på ett år. Han hade just fått en behandling för lymfödem. Precis som vår dotter var han född med det. Ökad kunskap hade gjort att han snabbt kom under behandling. Det är bra att alla inte måste gå igenom en sex år lång berg- och dalbana innan de får hjälp! Hilde Östenby, mor till Anita Ur norska Lymfeposten 1, 2005 Översättning: Suzy Strindberg Bilderna har inget direkt samband med texten utan visar ett benlymfödem före och efter behandling med KFÖ. Efter att ett barn fått diagnosen lymfödem är det viktigt att ett samarbete så snabbt som möjligt inleds mellan hem och förskola/skola. Barnen tillbringar mycket tid i skolan. Det är därför viktigt att all personal, som har kontakt med barnet får information om sjukdomen och dess behandling. Men också om vilka försiktighetsåtgärder som kan vara nödvändiga. Dessa barn ska ha en så normal och trygg uppväxt som möjligt. De ska kunna delta i så många aktiviteter som möjligt. Barn med lymfödem Tänk på: att det finns ett vilo- och behandlingsrum att möjlighet ges för barnet att sitta med arm/ ben i höjdläge att det finns lämpliga hjälpmedel att sätta av tid för eventuell behandling att ge information om hur man tar på och av kompressionsstrumpor att sår och olika skador omedelbart måste behandlas. Sår ska tvättas och plåstras om. En del skador kräver en speciell behandling. Tag i tveksamma fall kontakt med läkare. Ödemet kan försämras av att ingen eller felaktig behandling utförs. att undvika att barnet går i fuktiga/våta strumpor och skor. Då kan man förhindra fotsvamp, som gör att huden lätt spricker och blir sårig. Ann Nesser, specialist i onkologisk sjukgymnastik. Norska Lymfeposten nr 1, 2005 Översättning från norska: Suzy Strindberg En miljon kronor extra för lymfödembehandling i Stockholm 2005 Beslut taget i Stockholms läns landsting i april 2005: Ytterligare en milj. kronor till lymfödembehandling Patienter i behov av lymfödembehandling efter cancer, främst bröstcancer, men också andra diagnosgrupper har fått en minskad tillgänglighet till vård. Därför föreslås att ytterligare resurser om ca 1 mkr satsas på insatser från lymfödemterapeuter. De extra resurserna räcker till cirka 15 vårdtillfällen i sluten vård och ca 300 behandlingar i öppenvård. Nyligen gjorda neddragningar i samband med upphandling av extern rehabilitering gör att lymfödemvården fortfarande kan ha en viss väntetid.
Stina och skorna SIDA 14 När man har lymfödem i benen är det för många ett stort problem att hitta skor som passar. Att få skor som passar är en sak, men att hitta skor som ser okay ut och som man trivs med kan vara något helt annat. När man är 33 år är skornas utseende faktiskt ganska viktigt. De behöver inte vara svarta eller bruna färger är en del av livet. Lyckan var stor den gången Stina fick ett par sko med fem centimeter hög klack. Långt ifrån alla känner till att man i Norge kan få hjälp via hjälpmedelscentralen till specialsydda skor. Detta hör i Norge till ortopediska hjälpmedel. Man betalar man själv 600 nkr och resten finansieras av hjälpmedelscentralen. För Stina var det som tur var inte några problem att få två par skor per år. Under speciella omständigheter kan man ansöka om att få flera par skor vad man sedan får varierar säkerligen. Först måste man komma till en läkare, en specialist inom ortopedi, som bedömer om behov föreligger. För att få komma till en ortoped krävs remiss från husläkaren. I sammanhanget är det viktigt att precisera att specialskorna behövs på grund av den extra volym som lymfödemet förorsakar, det är inte en stödsko som man ska ansöka om. Under förutsättning att läkaren anser att behov för specialsydda skor föreligger skriver denne en ansökan till hjälpmedelscentralen. När ansökan sedan är godkänd kan patienten vända sig till en ortopedisk verkstad för att få träffa en ortopedingenjör. Lymfeposten följde med Stina till en ortopedingenjör i samband med att hon skulle få nya skor. Vid första besöket togs ett gipsavtryck av fötterna. Avtrycket användes sedan för att göra en läst som skon sedan syddes på. Först gjorde man lästerna, därefter själva skon och resultatet blev en provsko i kork eller plast. Vid utprovningen justerades sedan lästen och först därefter producerades de riktiga skorna som slutligen provades och eventuellt justerades ytterligare. Stina berättade att hon tidigare alltid hade skavsår eftersom vanliga skor inte passade hennes fötter. Nu har hon inte haft skavsår sedan hon fick sin första specialsydda sko för åtta år sedan. När det sedan ska göras nya skor använder man sig av den gamla lästen om den fortfarande passar. Ortopedingenjören berättade för Lymfeposten att det kan vara svårt att få användaren att acceptera det som bäst passar. Ingenjören har den tekniska och funktionella kunskapen medan användaren har önskemål om bl a utseende. Den slutliga produkten blir därför alltid en kompromiss. Ortopedverkstäderna har ofta basmodeller som är speciellt designade för att anpassas till fötter med speciella behov. Stina har fått upp till tre par skor per år under fem år. För varje par skor som ska göras som ortopediskt hjälpmedel måste en separat ansökan skickas in.det tar 4 8 veckor att få ett par skor tillverkade. Hur förhållandena i detta avseende är i Sverige känner vi inte till. Finns det några läsare som har behov av sådan här hjälp kan ni väl skriva till oss och berätta vilket stöd och vilken hjälp ni har fått. Sammanfattning av Tone Guettlers artikel publicerad i Lymfeposten nr 1, 2005 Översättning M.Wiklund-Karlsson Livskvalitet och symptom hos bröstcancerpatienter med lymfödem På NLN-konferensen i Reno berättade Sheila H. Ridner om en studie som hon gjort huruvida bröstcancerpatienter med lymfödem har sämre livskvalitet än bröstcancerpatienter utan lymfödem. Studien bygger på intervjuer med 132 patienter. Dessa patienter följdes under tre år. Gruppen bestod av 64 kvinnor med lymfödem och 64 kvinnor utan lymfödem. Patienterna som deltog var mellan 21 och 80 år gamla. Resultat: 1. De sociodemografiska variationerna hade inget samband med armstorleken. 2. Man fann ett klart samband mellan övervikt (högt BMI) och upplevda besvär ju högre BMI desto mer besvär. 3. De kvinnor som hade lymfödem hade en sämre livskvalitet. Ödemgruppen hade många fler symptom än gruppen utan lymfödem. Dessa symtom var förändring av armens storlek, avsaknad av kroppskännedom, minskad fysisk aktivitet, svaghet, trötthet, psykisk stress, fysiska och psykiska problem. Sheila Ridners slutsats var att de som har lymfödem har allt att vinna på att undvika övervikt. Maria Wiklund-Karlsson
NUMMER 3 ÅRGÅNG 7 SIDA 15
Genetisk forskning kring lymfödem SIDA 16 På NLN-konferensen i Reno inledde dr Peter Mortimer sin föreläsning med att betona vikten av att man alltid undersöker patientens familjehistoria. Kunskapen om de proteiner som är involverade i utvecklingen och tillväxten av det lymfatiska systemet har lett till att man bättre kan förstå ärftliga former av lymfödem. Tre sjukdomar som ofta leder till hereditära (ärftliga) lymfödem är följande: Milroys sjukdom mutation i VEGFR-3 (vascular endotelgrowthfactor 3) ger oftast ett medfött lymfödem. 90 procent av alla patienter med Milroys sjukdom utvecklar lymfödem. Anledningen till att det inte är 100 procent är att man kan ha genmutationen utan att ha sjukdomssymptom. Milroys sjukdom ger ofta en hård, ej så kraftig svullnad med väldigt hård hud. Det verkar som om det i första hand är de initiala lymfkärlen som drabbats vilket gör att lymftransporten ifrån huden försämrats kraftigt. Lymphoedema Distichiasis syndrom (LDS) FOXC2 mutation är en annan form av primärt lymfödem. LDS leder ofta till dubbla rader av ögonfransar som irriterar ögonen plågsamt samt ger även en svullnad i benen. Lymfödemet startar oftast i samband med puberteten. Venös reflux och ökad filtration av vätska bidrar till att lymfsystemets funktion fallerar. Man räknar med att 89 procent av dessa patienter utvecklar lymfödem. I undersökningen har man samlat uppgifter om 78 patienter från över 20 familjer. Hypotricosis Lymphedema Teleangiectasia. Detta syndrom orsakas av en mutation i SOX18-genen (the transcription factor gene SOX18) och är inte ärftligt. Ett av symptomen kan vara tunnhårighet eller avsaknad av hår. Hos många av dessa patienter saknas klaffar i lymfkärlen. Man tror också att de mjuka musklerna kring lymfsystemet inte arbetar funktionellt. I Finland har man kommit relativt långt med den här typen av forskning. Dr. Mortimer fick frågan huruvida det finns någon genetisk koppling till lipödem och svaret var ja. Frågan kom även upp om lipsocution kontra debulcing och eventuella risker för försämring av lymfödem. Svaret var att båda dessa metoder oftast försämrar lymfflödet och lymfödemet. Kroppsdelen blir mindre men svullnaden hålls tillbaka av den hårda kompressionen. Maria Wiklund-Karlsson SÖF:s fonder Svenska Ödem Förbundet förvaltar två olika fonder. Bidrag till dessa fonder mottas tacksamt. De två fonderna är: Ivar Johanssons lymfödemfond för barn och ungdomar med lymfödem. Dicksonfonden som är en allmän lymfödemfond. Utbetalningar har under 2004 gjorts från Dicksonfonden för att finansiera medlemsmötet på Mösseberg. Om du önskar ge bidrag till våra fonder ber vi dig uppge namn, adress, postadress, telefonnummer samt vilken av fonderna som avses. PG 79 92 59 7 BG 5896-9023 Svenska Ödem Förbundet Hej mina medsystrar! I maj månad 2005 fick jag ännu en gång chockbeskedet - bröstcancer. Tidigare bröstcanceroperation gjordes 1996, då man tog en "tårtbit". När chocken lagt sig började jag oroa mig för mitt lymfödem i vänster arm. Hur skulle det bli med ödemet under operationen och tiden närmast efter? Man skulle nu ta bort hela bröstet. (Jag har gått på kontinuerlig behandling var fjortonde dag sedan 1998.) "Min" duktiga lymfterapeut skulle vara på semester i flera veckor. Men tack vare en vikarie fick jag möjlighet att bli behandlad tio dagar efter operationen. Jag hade hört att ju snabbare efter en operation man blir behandlad desto bättre. Och det fungerade bra även i mitt fall. Tack Helena och Katarina! Med vänlig hälsning Barbro
SIDA 17
Vårdgivardagen den 28 april 2005 SIDA 18 Vårdgivardagen anordnades för första gången den 28 april 2005 och hölls i Aula Magna på Stockholms Universitet. Man vänder sig till vårdgivare med vårdavtal eller vårdöverenskommelse med Stockholms läns landsting. Syftet är att lyfta gemensamma aktuella frågor och att fördjupa relationen mellan beställare och vårdgivare. Landstingets beställardirektör Anna-Stina Nordmark Nilsson inledde dagens seminarium och överlämnade ordet till Ingela Agardh som verkade som moderator under resten av dagen. Ett viktigt inslag var punkten Medborgarnas påverkan på vården som presenterades av Birgitta Sevefjord och Håkan Jörnehed. Det är sedan länge känt att de som är välutbildade och de som kräver mest styr vården. Det är alltså viktigt att också ta reda på vilken typ av vård som behövs för dem som inte hörs. Håkan Jörnehed berättade om en medborgarundersökning i vilken 1.500 medborgare (alltså ej sjuka) under senaste året har fått tillfälle att träffa landstingspolitiker och uttala sig om sina vårdbehov och hur de upplever tillgängligheten i vården. Ylva Johansson, vård- och äldreomsorgsminister, höll ett en och en halv timme långt anförande fördelat på 10 punkter. Hon konstaterade bl a att den medicinsk- tekniska utvecklingen går framåt men att dra nytta av denna är som att vända en atlantångare. Man måste satsa mer på specialistkompetens i den nära sjukvården. Primärvård och husläkarcentraler måste utvecklas och vården göras mer lättillgänglig med telefonrådgivning m m. Datoriseringen måste samordnas så att man kan överföra information mellan olika vårdenheter. Psykiatrins utmaning blir att bli mer överens för att kunna kräva något av politikerna. Entreprenörer välkomnas inom vården men tyvärr kolliderar ofta lagen om offentlig upphandling med hälso- och sjukvårdslagen. Inger Roos, hälso- och sjukvårdslandstingsråd, höll ett anförande om tillgängligheten i den nära vården. Att någon svarar i telefonen rimligt snabbt, att det är lätt att hitta, synlighet och öppenhet. Vården skall anpassa sig till patientens behov patienten ska inte anpassa sig till sjukvården. Patienten måste själv få delta i vården. Utveckling kräver förändring. Ett intressant perspektiv är den ranking av vården som införts i Norge, Danmark och England. Kvalitetsindikatorer som effektivitet och tillgänglighet redovisas på Internet i dessa länder. Dessa byggs bl a på patientenkäter. 84 procent väljer kvalitet före geografisk närhet. Professor Stefan Einhorn gav oss en tankeställare. Det finns alltid något vi kan göra för vår nästa. Det är viktigt att bli sedd. Han berättade om städerskan som varje kväll tog upp det lilla barnet i sängen närmast dörren i sovsalen på barnhemmet och pratade med det. Det barnet blev sedan det som senare i livet hade mer livsglädje och förmåga till ett självständigt liv än sina bortglömda rumskamrater. På frågan om vi helst ville vara duktiga yrkesmänniskor, äga mycket pengar, vara extremt roliga eller vara bra medmänniskor vann helt överlägset det senare vid handuppräckning bland oss deltagare. Genom en annan övning lärde vi oss också att det är viktigt att vara ett gott föredöme. Vi är mer benägna att härma än att göra som någon säger. Han avslutade med definitionen på ordet ledare ifrån en gammal uppslagsbok: En ledare är en kropp som leder värme och ljus. Vårdgivardagen kändes som ett positivt steg i rätt riktning för en av de viktigaste delarna i vårt samhälle rätten till vår hälsa. För ett friskare liv krävs ett samarbete mellan patient, sjukvårdskunniga och landsting. Vi ser fram emot Vårdgivardagen, som kommer att bli ett årligt evenemang nästa gång i april 2006. Refererat av Helena Janlöv-Remnerud, Lymph Center Sverige AB
Lymfödem i bröst SIDA 19 Denna fråga har vi valt att lägga in separat i tidningen eftersom vi ofta får frågor som rör lymfödem i själva bröstet efter bröstcancerbehandling. Hej! Jag arbetar som sjuksköterska på kirurgmottagningen i Trelleborg och har en patient som efter en partiell mastektomi fått lymfödem i bröstet. Patienten har stor byst och har stora bekymmer med att hon inte kan använda någon form av behå, inte ens en sportbehå. Hon går till en sjukgymnast som masserar bröstet och därefter försöker få det att minska i omfång genom kompression. Patienten upplever en olidlig smärta och står inte ut med kompressionen mer än någon timme. Antingen drar hon av förbandet eller lossar på det så att kompressionen minskar. Hur anlägger man en välfungerande kompression på ett bröst? Vi har lymfpulsatorbehandling till en del patienter här, och kompressionsstrumporna är anpassade efter ben eller armar. Har du något bra tips eller råd som jag kan förmedla? Jag har läst igenom det nationella vårdprogrammet för behandling av lymfödem, men där står inget om ödem i brösten. Det är inte ett okänt problem, men jag har tyvärr inte fått några bra råd. Med vänliga hälsningar M. Svar från Helena Janlöv-Remnerud Det tar lång tid att svälla av ett bröst som svullnat av strålning. Strålningen har nämligen skadat de initiala lymfkärlen och även delar av det ytliga lymfkärlsnätet vilket gör att vätsketransporten fungerar dåligt. Kompressionens funktion är att till största delen pressa in mer vatten i venerna. Eftersom det inte finns särskilt stora vener i bröstvävnaden att pressa in vatten i så kan man alltså riskera att i stället stänga av lymfcirkulationen när man bandagerar brösten, varpå svullnaden ytterligare ökar. För att lymfflödet skall öka vid kompression måste man ha en muskelaktivitet i vävnaderna som genom sina rörelser triggar igång tryckkänsliga receptorer att öka motiliteten (pumpförmågan) i lymfsystemet. I bröstet finns inga muskler och kompressionen kan alltså inte användas som stöd för att öka lymfcirkulationen i brösten. Det enda som kan minska svullnaden i bröstet är manuellt lymfdränage. 1. Först måste patienten uppmanas att djupandas ofta. Expansionen av bröstkorgen vid djupandning vidgar de största lymfkärlen (ductus thorasicus) i bröstkorgen vilket skapar ett sug av lymfvätska från mindre kärl in i det expanderade lymfkärlet. Lymfvätska från de mindre kärlen sugs in i det större. De mindre kärlen suger i sin tur upp lymfvätska från vävnaderna. 2. Man bör arbeta länge med lymfstimulerande massagegrepp kring bröstkorgen mot de lymfknutstationer som är friska samt in mellan revbenen. Detta ökar ytterligare de större lymfkärlens kapacitet att suga upp lymfvätska från vävnaderna. 3. Gör strykningar med handen på frisk (obestrålad) hud från bröstet mot friska lymfstationer. (Mediala sidan av bröstet dränerar sig vid bröstbenet in mot ductus thorasicus.) Vid strykningar kan man använda lite olja eller hudkräm så att inte friktionen mot huden blir för stor vilket skulle öka blodcirkulationen - något man vill undvika eftersom ökad blodcirkulation ger ökad svullnad. 4. Försiktigt lyfta bröstvävnaden varvat med strykningar från bröstet mot friska lymfknutstationer. Man bör då kunna se att vätska försvunnit ur bröstvävnaderna. Patienten kan med fördel lära sig denna behandling. Det är viktigt att i början hela tiden hålla igång lymfsystemet tills svullnaden ger sig och nya lymfkapillärer börjar växa in i den skadade vävnaden. Lymfkapillärinväxningen gynnas av att man aktiverar lymfcirkulationen. Tänk på att lagom är bäst. Arbetar man för hårt och frenetiskt ökar blodcirkulationen och svullnaden ökar. Vid rodnad måste man göra uppehåll och hålla sig till djupandningen tills rodnaden gett sig. I början kan man kanske inte alls röra bröstet om detta smärtar och är rodnat. Det är bra om patienten kan behandla sig själv morgon och kväll och kanske någon gång mitt på dagen. Att vara stark Att vara stark är inte att aldrig falla, att alltid veta, att alltid kunna. Att vara stark är inte att alltid hoppa högst eller vilja mest. Att vara stark är inte att lyfta tyngst, att komma längst eller att alltid lyckas. Att vara stark är att se livet som det är, att acceptera dess kraft, att ta del av den, falla till botten, slå sig hårt och komma upp igen. Att vara stark är att våga hoppas när ens tro är som svagast. Att vara stark är att se ljus i mörkret och att alltid kämpa för att nå dit