G1 Effektrapport 2014/2015

G1 Effektrapport 2014/2015 Namn: Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation BRO Organisationsnummer: 802010-4264 Juridisk form: Ideell förening Godkänd av BROs styrelse december 2015 BRO BRO driver de bröstcancerdrabbades frågor i samhället. Detta omfattar de som drabbats och deras närstående, de som i framtiden kan komma att drabbas av bröstcancer samt de som på grund av ärftlighet riskerar att drabbas av bröstcancer. Varje år insjuknar drygt 8 000kvinnor i Sverige i bröstcancer. Det innebär att varje dag får närmare 22 kvinnor en bröstcancerdiagnos. Var 6:e timme dör en kvinna i Sverige i bröstcancer, som är den vanligaste cancerformen hos kvinnor. BRO arbetar för att alla kvinnor i Sverige ska få lika god diagnostik och behandling oavsett var i landet de bor. 1. Vad vill er organisation uppnå? Vision som antagits av BROs Riksstämma 2014 BROs vision är ett bra liv för alla med bröstcancerdiagnos och att ingen ska avlida av bröstcancer. BROs uppgifter enligt stadgar BRO:s uppgift är att samordna bröstcancerföreningarnas insatser för att uppnå den gemensamma visionen genom att verka för: - tidig upptäckt - bästa vid varje tidpunkt kända behandling och terapi - allas rätt till rehabilitering - god palliativ vård i rätt tid - psykosocialt stöd till drabbad och närstående - preventiva åtgärder - internationell samverkan Långsiktiga mål för BRO är att öka allmänhetens kunskap om bröstcancer i Sverige och att påverka beslutsfattare och vårdprofession för en samverkan så att bästa möjliga förutsättningar för att bedriva forskning möjliggörs i Sverige och att senaste forskningsrön om bästa behandling görs tillgänglig oavsett bostadsort för personer som får en bröstcancerdiagnos. BRO har under cirka tio år drivit tre frågor som omfattar tidig upptäckt genom kriterier och förutsättningar för mammografiscreening, jämlik vård oavsett bostadsort och individuella behandlingsplaner och rehabilitering. På kortare sikt har BRO i sin verksamhet mål över tre till fem år. Sedan 2014 har målen varit ökad synlighet för att öka den allmänna kunskapen om bröstcancer, som är den 1

cancersjukdom som drabbar flest kvinnor i Sverige, samt att visa att även män drabbas. BRO har även drivit frågan om tidig upptäckt, för oavsett förbättrad diagnostik och behandlingsterapier, så är det tidig upptäckt som räddar flest liv. Vidare har BRO arbetat för att öka synligheten för den växande grupp som lever med en spridd bröstcancer för att ge dessa kvinnor tillgång till de behandlingar och stöd som är anpassat till deras behov. Tidig upptäckt Tidig upptäckt genom organiserad mammografiscreening till alla kvinnor i enlighet med beslut är en viktig parameter. Här finns dock ytterligare frågor där BRO vill förändra systemet, till exempel genom kostnadsfri mammografiscreening och en utökning av åldersspannet. Dagens 74 åringar är gårdagens 50 åringar och vi vet genom kontakter med vårdprofessionen att många kvinnor i åldern 75 80 drabbas av bröstcancer då de slutat gå på mammografiscreeningen och därmed upptäcks bröstcancern senare med en sämre prognos som följd. Vi vet också att socioekonomiskt svagare grupper uteblir från mammografiscreeningen av ekonomiska skäl. BRO har under flera år sökt former för att nå ut till kvinnor med annan etnisk bakgrund med information om vikten av tidig upptäckt genom bland annat mammografi. Det är viktigt att den här gruppen kvinnor kan inkluderas i de erbjudanden om mammografi som finns i samtliga landsting. Insatser har gjorts från lokala föreningar på några av de större orterna med syftet att nå kvinnor med annan etnisk bakgrund med information och råd. Några lokala bröstcancerföreningar har haft framgång i de insatser som gjorts och etablerat kontakt med invandrarföreningar genom så kallade Brobyggare eller genom högt aktade kvinnor i invandrarföreningarna. Forskningsrapporter har visat ett jämförelsevis lågt deltagande i mammografiundersökningar hos kvinnor från andra kulturer, vilket innebar en sämre prognos då diagnos ges i ett senare skede. Under 2015 tog BRO fram en rapport om Mammografiscreening, baserad på kvalitetsregisterdata från 2014, som direkt visar på kopplingar till kostnad för mammografiundersökning och lågt deltagande. I samband med årets ordförandestämma togs initiativ till ett projekt för att bättre nå ut till kvinnor med annan etnisk bakgrund för att ta fram olika verktyg för förbättrade möjligheter att nå fram med budskap om deltagande i Mammografiscreening samt skapa kontakter för information, råd och stöd. Spridd bröstcancer Antalet kvinnor som drabbas av metastatisk/spridd bröstcancer ökar och vi vet att den här gruppens behov inte blir tillgodosedda. Det gäller främst tillgång till läkemedel och psykosocialt stöd, tillgång till kliniska prövningar och löpande återhämtningsveckor/dagar i någon form av rehabilitering. Den här gruppen patienter är växande och oftast glömd. BRO kommer att fortsatt ge särskild uppmärksamhet åt de som lever med spridd bröstcancer. Behoven måste tillgodoses inom de bröstenheter som skapas, med multidisciplinära team i enlighet med EUs guidelines. Återhämtningsveckor för dessa patienter kan innebära skillnaden mellan deltagande i arbetslivet och en livskvalitet i det privata eller en hel sjukskrivning utan att finas i ett socialt sammanhang. På riksplanet är det BRO som driver frågor alltifrån prevention, genom bland annat förbättringar i systemen för mammografiscreening, och angående den ojämlika vården för att bröstcancerdrabbade ska få samma vård och behandling oberoende av bostadsort. Vi talar om tillgångsfrågorna; oavsett bostadsort ska alla ha samma tillgång till vård/behandlingsterapier 2

och läkemedel, psykosocial hjälp, rehabilitering samt palliativ vård och inte minst tillgång till deltagande i kliniska prövningar. Stöd åt bröstcancerdrabbade och deras närstående är en kärnfråga för BRO som patientorganisation och därför utbildas årligen nya stödpersoner för att bättre kunna svara mot behoven. Dessa stödpersoner talar inte i medicinska frågor och har moralisk tystnadsplikt. Vid årets ordförandestämma togs initiativ till ett projekt för att ytterligare förbättra stödpersoners och närstående utbildning i sitt uppdrag. 2. I vilket organisatoriskt sammanhang verkar er organisation? BRO är riksorganisation för 33 bröstcancerföreningar med ca 11 600 medlemmar över hela Sverige. BRO driver frågor på nationell nivå, de lokala bröstcancerföreningarna driver frågor på lokal nivå. Gemensamt beslutade frågor drivs över landet och så har skett under många år genom de tre prioriterade som BRO drivit och delvis förändrat genom att mål uppnåtts. BRO stöder de lokala föreningarna i deras påverkansarbete, genom bland annat utbildningsinsatser och årliga möten samt vid tematiska delar av konferenser. De lokala bröstcancerföreningarna är de som dagligen möter de kvinnor (och män) som fått en bröstcancerdiagnos och genom Stödpersonsverksamheten får stöd som efterfrågas. Lokalföreningarna anordnar olika lokala aktiviteter i både friskvårdande och stödjande syfte. BRO deltar som medlem i Svenska Bröstcancergruppen, SweBCG, som är den sammanslutning av bröstcancerspecialister inom samtliga discipliner inom bröstcancervården som sedan 2000 har arbetat fram konsensusdokument om nationella vårdprogram för bröstcancer. Deltagare i SweBCG väljs in och för att arbetet ska ha en tydlig nationell prägel väljer man in representanter från hela landet för att minska regionala skillnader och olikheter i vården. BRO medverkar i ett nätverk av andra cancerpatientförbund under samlingsnamnet Cancerförbund i Samverkan, CiS. Namnet antogs 2012 för att i gemensamt publicerade artiklar i gemensamma frågor tydliggöra vilka som vara avsändare. CiS fattade 2012 beslut om att på liknande sätt som BRO bedriver långsiktiga frågor driva tre gemensamma frågor: 1. Följa verksamheten i Regionala Cancer Centra, RCC, som inrättades som följd av den 3

Nationella Cancerstrategin (SOU 2009:11), 2. Förutsättningar för att klinisk forskning kan bedrivas i Sverige och 3. Den ojämlika vården. BRO är medlem i Handikappförbunden och samverkar därigenom med samtliga där ingående förbund. BRO har initierat ett utökat nordiskt samarbete. Sedan många år genomförs en Nordisk Konferens vartannat år. Från konferensen 2012 togs initiativ till en samverkan även mellan dessa konferenser. Samarbetet har under åren därefter stärkts och under 2015 formaliserats, då beslut togs vid ett möte på Färöarna i augusti 2015 om att driva gemensamma frågor med hjälp av informationsutbyte om hur dessa frågor hanteras i övriga nordiska länder. Gemensamt beslutade frågor drivs nationellt, men data och information om sjukvårdssystemens organisation och verksamhet i övriga nordiska länder förstärker det nationella påverkansarbetet. Informellt samarbete pågår kontinuerligt mellan ländernas riksorganisationer. BRO är medlem av den europeiska bröstcancerkoalitionen, Europa Donna. Medlemskapet ger BRO centralt ökad kunskap och möjligheter till ett vidare påverkansarbete inom Sverige även i samverkan med andra medlemsländer. Då BROs medlemmar ges möjlighet att delta i utbildningar, konferenser och sammankomster får BRO generellt ett utökat kontaktnät inom den europeiska unionen. Det är av stor vikt med den kunskapsökning detta innebär i lokala bröstcancerföreningar, vilket ger förbättrade möjligheter att driva frågor på lokalplanet. När Riksorganisationen och de lokala föreningarna arbetar mot gemensamma mål ökar möjligheterna till förbättring inom bröstcancervård och dess grundförutsättning - forskningen. Genom ett aktivt deltagande i Europa Donna är BRO representerat i ett flertal internationella forskningssammanhang. Det nätverk och den kunskap det ger har mycket stor betydelse för det nationella påverkansarbetet då det är faktisk kunskap som kan förändra genom att förklara konsekvenser ur ett patientperspektiv. Från BROs kansli drivs den dagliga verksamheten, med utgångspunkt från beslut av BROs styrelse på uppdrag av kongressen. Vid kansliet hanteras omvärldsbevakning, kommunikation, service till lokala bröstcancerföreningar och allmänhet. Insamlingsverksamhet genom samarbetspartners sköts också av BROs kansli. Bröstcancerfondens administration avseende forskningsanslag, stipendier och övriga bidrag enligt fondens stadgar hanteras av kansliet. Under 2015 påbörjades en organisationsförändring för att förbättra verksamheten och kunna möta ökade krav från omvärlden. Styrelsens arbetsgrupper fördelas så att samtliga medlemmar deltar i någon grupp fördelningen är gjord utifrån särskilda intressen och/eller kompetenser. Bröstcancerfonden Bröstcancerfonden ägs av Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation, BRO. Bröstcancerfonden har till uppgift att samla in medel för att stödja forskning och utveckling genom anslag och stipendier, stödja verksamhet inom bröstcancerområdet, möjliggöra rehabilitering och lämna stöd till bröstcancerbehandlade och närstående samt för opinionsbildning. 4

Bröstcancerfonden delar årligen ut bidrag till forskningsprojekt inom patientnära klinisk forskning till olika angelägna projekt inom bröstcancerområdet. BROs forskningskommitté, där ledande bröstcancerspecialister inom olika discipliner inom bröstcancervård/forskning ingår samt två styrelseledamöter från BRO fattar årligen beslut om utdelning efter ansökan till Bröstcancerfonden. Under 2014 utdelades 9809 tkr till patientnära klinisk forskning. Diagrammet visar utvecklingen av stöd till patientnära klinisk forskning på bröstcancerområdet de senaste fem åren. Forskningsmedel från Bröstcancerfonden delas enbart ut till bröstcancerforskning. 15000 10000 5000 tkr 0 2010 2011 2012 2013 2014 Från bröstcancerfonden utdelades även resebidrag för forskare, stipendier för BROs medlemmar och sjukvårdpersonal för deltagande i kompetensutvecklande konferenser inom bröstcancerområdet, genom särskild ansökan delas bidrag för flärd (inköp specialbaddräkt, special BH, tatuering av ögonbryn, tandvård, friskvård o dyl) till bröstcancerbehandlade medlemmar samt resebidrag för två särskilt behövande för återhämtning/rehabiliterande vecka i Provence, genom ett särskilt stipendium inrättat av Elisabeth Kähler som erbjuder gratis vistelse under en vecka. 3. Vilka strategier har er organisation för att uppnå mål? Strategier för att uppnå mål är ökad synlighet för BRO som organisation, länkat till att vi driver påverkansarbete för de frågor som BRO driver enskilt, tillsammans med lokala bröstcancerföreningar och/eller andra organisationer. De frågor vi har drivit i vårt påverkansarbete i ett mindre antal mätbara frågor över tid är tidig upptäckt genom förbättrade förutsättningar för mammografiscreening, Jämlik vård oavsett bostadsort inklusive individuella behandlingsplaner och tillgång till rehabilitering, samt synliggörande av den växande grupp som lever med en spridd bröstcancer och behöver livsvarig behandling. Arbetet drivs genom deltagande i de organisatoriska sammanhang inom vilka BRO verkar. BRO utbildar stödpersoner som verkar i de lokala bröstcancerföreningarna. Det är både ett strategiskt och ett behovsbeslut då det på det lokala planet är bröstcancerföreningarna som genom utbildade stödpersoner får synlighet genom det arbete som utförs med stöd till bröstcancerdrabbade och deras familjer. Medlemmar i de lokala bröstcancerföreningarna får synlighet lokalt genom det påverkansarbete de utför för att förbättra vården i sina egna landsting/regioner. Under oktober, som är den officiella bröstcancermånaden, bedrivs i alla lokala bröstcancerföreningar ett intensivt arbete, den så kallade Oktoberkampanjen, med syfte att fästa uppmärksamheten på bröstcancerfrågor. Här utgör prevention är en väsentlig del. BRO 5

har tagit fram material, delvis genom samarbete med den europeiska bröstcancerkoalitionen, Europa Donna, som vänder sig till alla för att informera om att daglig motion och hälsosamma val har betydelse för att minska risken för att insjukna i bröstcancer. Detta projekt startade då forskning visade att det fanns ett samband mellan ökad motion och minskad risk att insjukna i bröstcancer. I samband härmed riktar BRO även uppmärksamheten mot just vikten av att möjliggöra forskning om prevention och förebyggande verksamhet. En annan strategi är att samverka i olika konstellationer för att dels öka BROs kunskap om fakta för att på ett förtroendefullt sätt kunna bedriva påverkansarbete, dels skapa nätverk i vilka vi kan ingå för att öka möjligheter att få gehör för de frågor BRO driver. Genom utdelning av forskningsmedel till patientnära klinisk forskning inom Bröstcancerområdet skapas ökad synlighet för vikten av att klinisk forskning kan bedrivas för påskyndande av förbättrade behandlingsterapier och vikten för patienter att kunna delta i kliniska forskningsstudier. För vissa patientgrupper kan det av en livsavgörande faktor. 4. Vilken kapacitet har er organisation för att uppnå mål? BRO finansieras via medlemsavgifter, statsbidrag och insamlade medel. Intäkternas fördelning 2014: Statsbidrag 2735 tkr 15% Övriga intäkter 840 tkr 4% Medlemsavgifter 698 tkr 4% Insamlade medel 14209 tkr 77% En förutsättning för att vår verksamhet ska kunna bedrivas med framgång är en ekonomi i balans. BROs kostnadsmedvetenhet är hög och det finns ett aktivt arbete för att inte kapital ska urholkas samt en placeringspolicy för att säkerställa att kapitalet skyddas på både kort och lång sikt. Uppföljning av ekonomi, budget och olika projekt görs vid varje styrelsemöte. BRO har sedan 2014 ökat arbetet för att samla in medel till Bröstcancerfonden, vilket innebär att verksamheten för ändamålet också kan utökas. Det är dels ett led för att kunna utöka verksamhet inom ändamålet, dels att genom verksamheten öka synligheten. Daglig löpande verksamhet bedrivs av BROs kansli. Den kapacitet som är nödvändig för att BROs verksamhet ska kunna möta förändringar som skett under de senaste åren med bland annat en ökad efterfrågan på patientorganisationers medverkan i olika sammanhang och därmed ökade förväntningar från såväl lokala bröstcancerföreningar, som omvärlden i stort är nu inne i ett skede av anpassning/kapacitetsuppbyggnad för framtiden. 6

5. Hur vet vi att organisationen gör framsteg? Vi pekade på att ökad synlighet är ett viktigt incitament för att nå ut med budskap och göra BROs stämma hörd. Sedan 2014 har vi gjort särskilda satsningar för att finnas med i debatter och synas genom olika aktiviteter. Vi har mätt vår ökade synlighet vilket visas genom följande illustration. BRO har länge drivit frågan om Mammografiscreening då vi vet att Tidig upptäckt av bröstcancer leder till att färre avlider i sjukdomen. En av de prioriterade frågor som drivits i vårt påverkansarbete under många år är att alla kvinnor i åldersspannet 40-74 år ska ha tillgång till mammografiscreening. Påverkansarbetet har skett genom riktade skrivelser till samtliga riksdagsledamöter och vi vet att ett antal motioner som lagts fram har använt sig av den text som BRO sänt ut varje år. I dag kallar samtliga landsting kvinnor i åldrarna 40-74 år till mammografiscreening. Avgiften varierar från 0 till 200 kr i landsting och regioner. Avgiftsfri mammografi har visat att deltagandet i områden med låg socioekonomisk status ökat. Ett av BROs krav 2014 och 2015 var att mammografiscreening ska vara gratis av denna anledning. BRO tog fram en rapport om Mammografiscreening som lanserades i juni 2015. Rapporten byggde på kvalitetsregisterdata från 2014 och vi kunde visa på tydliga på skillnader i deltagande, då jämförelser gjorts mellan socioekonomiskt svaga områden och starkare områden i tre större städer i Sverige. I regeringens budgetförslag som behandlas i 7

december 2015 ingår att mammografi för kvinnor mellan 40 och 74 år ska bli gratis från och med den 1 juli 2016. Framstegen i behandling av bröstcancer samt nya mediciner har under senare år skett snabbt. Ett problem är att skillnaderna i tillgång till bästa behandling är ojämlik över landet. Tillgång till bästa behandling för alla bröstcancerdrabbade har BRO belyst under året, bl a genom att ta fram en rapport och belysa och skapa opinion mot den ojämlika vården. Frågan har därmed debatterats och belysts i media under året. BRO har genom rapporten bjudits in av riksdagsledamöter där vi beretts möjlighet att direkt föra en dialog om den ojämlika vården. Rehabilitering, som kan ha olika innehåll beroende på olika behov, är ofta mycket svår att få del av oavsett var i landet man bor. För och underlätta återgången till ett fullgott liv efter operation och behandling för bröstcancer arbetar BRO för att individuella program upprättas. BRO har under 2014 och 2015 gjort en särskild satsning för att patienter som lever med spridd bröstcancer ska få tillgång till rehabiliterande/återhämtningsveckor. För den växande gruppen kvinnor som lever med en spridd bröstcancer finns ett mycket stort behov av att få en återhämtningsvecka då och då. Dessa kvinnor går på ständiga behandlingar, men vill även finnas med i ett sammanhang en arbetsplats är ett sådant sammanhang familj och närstående är ett annat sammanhang. Men att få komma ifrån och samtala under professionell ledning i grupp eller enskilt, träffa andra i motsvarande livssituation är ett sätt att hämta ny energi. Rehabiliteringserbjudanden bör omfatta sjukgymnastik, kunskap om lymfterapi, fysisk träning och psykologisk bearbetning. Det är givetvis otillräckligt men det BRO för närvarande kan bidra praktiskt med. BRO belyser avsaknaden av rehabiliterande åtgärder i samband med möten och symposier där vi deltar. BRO väcker frågan och belyser den ur olika perspektiv och vi söker synlighet för att en patientorganisation gör det som borde vara en del av vården. BRO strävar efter att verksamheter ska vara tydliga och mätbara. Vi har sammanställt enkäter som sänt ut för att få del av hur bröstcancerbehandlade upplevt vårdprocessen, möjligheter till rehabilitering och uppföljning samt eventuella förändringar i livsbetingelser som gjorts, genom frivilla val eller påtvingade på grund av sjukdomsverkningar. Det är frågor som är viktiga för patientorganisationen, men mätbarheten är svårfångad, då svaren av naturliga skäl inte kan vara objektiva. Dessa kan ge en indikation om svaren är likartade från en viss region, men inte tillräckligt för att kunna använda för direkt påverkansarbete. De forskningsanslag som utdelas varje år till patientnära klinisk forskning sammanställs varje år och vi har årligen någon av de forskare som fått del av forskningsmedel från Bröstcancerfonden som skriver en artikel om betydelsen av just det projektet och vad forskningen har lett till. 6. Vad har er organisation åstadkommit såhär långt? Sedan BRO bildades 1982 har stigmat om bröstcancer försvunnit. Kvinnor som drabbas vågar och kan prata om sin situation och mycket stöd och psykosocial hjälp har utvecklats. Det är någonting som BRO började att arbeta med vid starten och som även vårdprofessionella vilka var engagerade i verksamheten, antingen direkt eller indirekt, varit behjälpliga att förändra. Det är inte bara tidsandan som medverkat till den här förändringen. BRO har satt ett tydligt avtryck och samverkan med vårdprofessionen från starten har också inneburit att förändringarna har kunnat gå snabbare. Den växelverkan som BROs verksamhet i nätverk och 8

andra sammanhang där vårdprofessionella medverkar och finns har inneburit att bröstcancervården har gått i bräschen för många andra cancerformer. Det gäller beträffande vårdprogram och inte minst inom forskningen. BRO har under många år verkat för att alla kvinnor 40-74 år ska ha tillgång till mammografiscreening och detta är nu infört i alla landsting. Avgiften varierar från 0 till 200 kr i landsting och regioner. Avgiftsfri mammografi har visat att deltagandet i områden med låg socioekonomisk status ökat. Ett av oktoberkraven 2015 var att mammografiscreening ska vara gratis av denna anledning. I regeringens budgetförslag som behandlas i december 2015 ingår att mammografi för kvinnor mellan 40 och 74 år ska bli gratis från och med den 1 juli 2016. Nu övergår vårt arbete till att påtala att alla mammografiundersökningar ska granskas av två radiologer, som har erfarenhet genom krav på ett minsta antal granskningar per år, att alla som uteblir från mammografiundersökning ska få påminnelser, att verka för att även kvinnor över 74 år ska kallas till mammografiundersökning, allt på evidensbaserad grund. Individuella behandlingsplaner är en fråga som drivits av BRO och som har genomförts inom de flesta landsting, även om formen för hur den meddelas inte ser likadan ut och dess användbarhet även varierar. Frågan har drivits flera år och den har inneburit en förändring i positiv riktning. Arbetet kommer att fortsätta. Under 2015 har BRO utkommit med två rapporter för att belysa behovet av ökat deltagande i mammografiscreening samt belysa den ojämlika bröstcancervården. En tredje rapport för att belysa frågan metastatisk/spridd bröstcancer utkommer i början av 2016. De två rapporter som utkommit har initierat debatt i media radio, TV, sociala medier, samt mammografirapporten som utkom i juni var en del av den påverkan som bedrevs i Almedalen sommaren 2015. 9