Förbundsstämman i maj i härlig skärgårdsmiljö

SVENSKA MIGRÄNFÖRBUNDETS MEDLEMSTIDNING Nr 91 Maj 2013 Förbundsstämman i maj i härlig skärgårdsmiljö Huvudvärksdagbok 5 Amanda 6 Migränmotor på högvarv 8 Migrän - en osynlig sjukdom 10 CGRP och dess receptor 11 Krönika: Ingrid Burman 12 Jag och min Horton 13 Förbundsnytt: Unga med huvudvärk seminarium i riksdagen 14 Migränförbundet Banérgatan 55, 115 53 Stockholm Telefon: 08-660 55 35 E-post: kansliet@migran.org Hemsida: www.migran.org

2013 års stämma lördagen den 25 maj Skärgårdshotellet i Nynäshamn I föregående nummer kallade vi föreningarna till 2013 års förbundsstämma den 25 maj i Nynäshamn. Vi gjorde då också en kort sammanfattning av det gångna året. Förbundsstyrelsen har den 8 9 april beslutat om sina förslag till stämmans beslut. Formellt viktigast är besluten om styrelsens ekonomiska berättelse/bokslut och verksamhetsberättelse. Här kommer en kort redovisning av det som stämman ska diskutera och besluta om. Verksamhetsberättelse och bokslut I förra numret av Migränbladet redovisade vi kort de viktigaste sakerna, som skett under 2012. Det var ett mycket aktivt år, då vi satsade mycket på information och utåtriktat arbete. Vi använde oss av en stor del av det arv, som stämman 2009 beslutade skulle gå just till sådan verksamhet. Tack vare det blev det ett i stort sett 0-resultat ( 920 kr). Nya normalstadgar för föreningarna Stämman 2012 beslutade att skicka förslag till nya normalstadgar för föreningarna ut på remiss hösten 2012. En arbetsgrupp bearbetade inkomna synpunkter. Gruppens förslag skickades ut till föreningarna för synpunkter. Av en stämma antagna normalstadgar har inte funnits tidigare. Förslaget är också en anpassning till förbundets stadgar. Det står fritt för befintliga föreningar att anpassa sig till förslaget, men för nya föreningar kommer det att vara utgångspunkten. Verksamhetsplan och rambudget 2013 15 Tack vare ett ökat medlemsantal ökar också statsbidraget till förbundet. Styrelsen föreslår att medlemsavgiften inträdesåret ska vara 50 kr från och med 2014. Liksom 2012 föreslås medlemsavgiften för nya medlemmar vara 50 kr september december 2013. Den 12 september varje år ska, liksom i övriga Europa, vara en Migrändag, som ska användas för ett stort centralt arrangemang. Satsning på bildande av nya föreningar och stöd till befintliga föreningar är förbundets prioritet nr 1. Fortsatt utveckling av förbundets rådgivningsverksamhet (huvudvärkssjuksköterska, jurist, arbetsrättsexpert och skolsköterska). De tidigare diskuterade e-postnätverken för olika medlemsgrupper ska påbörjas 2013. Medlemsvärvningskampanjer så att vi ökar medlemsantalet och antalet föreningar kraftigt. Motion om namnbyte på Migränbladet till Huvudsaken Hortonföreningen har i en motion föreslagit att Migränbladet ska byta namn till Huvudsaken för att bättre täcka in alla medlemsgrupper. Förbundsstyrelsen delar motionärernas uppfattning. Namnförslaget känns sakligt riktigt och är dessutom i positiv mening dubbeltydigt. Vår holländska systerorganisations tidning har samma namn. Förbundsstyrelsen vill dessutom gå ytterligare ett steg och följa samma princip, när det gäller hemsidan. Valberedningens förslag Ordföranden Ingemar Färm och sekreteraren Bertil Rickäng har 1 år kvar på sina mandat. Omval föreslås för kassören Anne Svensson (2 år), Angela Glad (1 år) och Mats Åkesson (2 år). Bo Svensson, Jönköping, föreslås väljas till ny vice ordförande och Göran Råberg, Stockholm, som ledamot, båda på 2 år. Som suppleanter föreslås omval av Camilla Andersson och Anders Glad samt nyval av Torbjörn Lövendal, Skåne, Amanda Sandholm, Stockholm, Tina Hedell och Maria Jansson, Värmland. Till ny förtroendevald revisor föreslås Kerstin Svedberg, Stockholm, på 2 år. Nuvarande revisor Margareta Jansson blir revisorssuppleant. Handikappförbunden HSO ska anta ett program för jämlik hälso- och sjukvård En arbetsgrupp inom HSO med bland annat Migränförbundets ordförande Ingemar Färm har utarbetat ett förslag till program för jämlik hälso- och sjukvård, Här kommer några av de 29 punkterna i förslaget: Likvärdig vård oavsett landsting Vården ska bygga på en helhetssyn som bygger på hela människan Alla patienter ska erbjudas en personlig vårdkontakt, som följer patienten genom hela vårdkedjan Hög kompetens inom primärvård och korta väntetider till specialistvård ger möjlighet till tidig diagnos Patienter ska ha rätt till de mest effektiva läkemedlen oavsett kostnad och bostadsort Möjlighet till second opinion ska alltid erbjudas En skriftlig vårdplan ska upprättas vid behov gemensamt av patient och läkare All medicin som förskrivs ska ingå i läkemedelsförsäkringen 2 Migränbladet 2/13

ORDFÖRANDEN HAR ORDET ges ut fyra gånger per år av Svenska Migränförbundet (SMIF) och handlar om migrän, Hortons huvudvärk och annan svår huvudvärk. Åsikter framförda i denna tidning delas inte nödvändigtvis alltid av Svenska Migränförbundet. Besöksadress, telefon och telefax, se Migränförbundet nedan. E-post migranbladet@migran.org Ansvarig utgivare Ingemar Färm Redaktionskommitté Ingemar Färm och Helena Elliott Grafisk Form Ateljé Hunting Flower AB Tryckeri Danagård LiTHO AB, Ödeshög ISSN 1102-6928 Tryckt på Arctic Paper, miljöcertifierat Omslagsbild Foto: Skärgårdshotellet i Nynäshamn. Sista materialdag för nästa nummer, nr 92, är den 15 augusti 2013. Utgivning den 9 september 2013. Det finns inga patentmediciner! I min förra ledare skrev jag Det finns inga patientorganisationer! Begreppet patientorganisation är uppfunnet av sjukvården och läkemedelsindustrin. Vi ska inte använda det. Vi är människor och mer än bara patienter. Dagens ledare är delvis på samma tema. Förbundet översköljs av mail, brev, reklam och tips om patentlösningar. Det kan vara en ny medicin, en behandlingsmetod, ett annat sätt att leva. Ett omvänt resonemang går ut på att om man bara undviker mobiltelefoner, inte äter mat med gluten eller dricker alkohol så slipper man anfallen. En del lägger dessutom till att man kan bli kvitt sin migrän, vilket medicinskt inte är möjligt. Möjligen kan man bli anfallsfri eller åtminstone få lindrigare anfall. Alla de här påståendena är i och för sig förståeliga. De bygger vanligtvis på egna erfarenheter och så drar man slutsatsen att det säkert hjälper andra också, vilket det kan göra. Men det hjälper inte alla. Det är ingen patentmedicin. Läs gärna vår huvudvärkssjuksköterska Agneta Ericsons artikel på sid 19, där hon för ett intressant resonemang om helhetssyn. I det här numret har vi intervjuer med två forskare, som från olika utgångspunkter studerar hur man kan lindra effekterna av sin migrän. En slutsats man kan dra av såväl forskning, som alla de berättelser vi publicerat, är att migrän är en mycket individuell kronisk neurologisk sjukdom. Det enda säkra rådet man kan ge är Lär känna dig själv! Vad mår du bra av? Vad mår du dåligt av? Anpassa ditt liv efter det! Följ också gärna Amandas råd i artikeln på sidan 6 7. Håll huvudet högt! Du är värd ett bra liv. Stå på dig! Du har rätt till rehabilitering, läkarvård, vad som nu kan tänkas i ditt specifika fall. Be om hjälp. Vi är inte mer än människor. Man kan inte klara allt själv. Ingemar Färm, förbundsordförande Svenska Migränförbundet Besöks- och postadress Banérgatan 55, 115 53 Stockholm Telefon 08-660 55 35 Telefontid Vardagar 11.00 14.00 Telefax 08-660 01 77 E-post kansliet@migran.org Hemsida www.migran.org Webbansvarig: Helena Elliott Ordförande Ingemar Färm ordforande@migran.org Kansliet Ombudsman: Helena Elliott. Administrativ assistent: Yvonne Sandin. Informationsassistent: Charlotte Magnusson Medlemsavgift 200 kronor och 50 kronor för familjemedlemmar bosatta på samma adress Plusgiro 52 14 87-9 Svenska Migränförbundets symbol Lena Wennersten Migränbladet 2/13 Vi * * * I Vad är och gör Migränförbundet? är en ideell demokratisk organisation,religiöst och partipolitiskt obunden. är medlemsstyrda med bas i läns- och lokalföreningar.medlemmar är människor med migrän eller annan svår huvudvärk och deras anhöriga. är en kamratstödsorganisation,som ger gemenskap,råd och stöd. ger ut information om och har verksamhet för olika medlemsgrupper t ex ungdomar,barn och äldre stöder migränforskning med bidrag till Hjärnfonden,(www.hjarnfonden.se). arbetar med opinionsbildning för att förbättra villkoren för människor med migrän och annan svår huvudvärk. INNEHÅLL 2 2013 års stämma i Nynäshamn 3 Ledare 4 Livsbild: Insamling av vardagsbilder senast 1 september 5 Huvudvärksdagboken 6 Amanda ung men med lång erfarenhet 7 Patientmaktsutredningens förslag till Patientlag (SOU 2012:2) 8 Intervju med doktor Andrew Blumenfeld: Migränmotor på högvarv 10 Två migränforskare: Migrän en osynlig sjukdom 11 CGRP och dess receptor 12 Krönika: Ingrid Burman Försäkringskassans nya verktyg... 13 Jag och min Horton 14 Förbundsnytt: Unga med huvudvärk seminarium i riksdagen 16 Idéer och verksamhetstips 18 Föreningar 19 Medlemskapets värde rapport från huvudvärkssjuksköterskan 3

Insamling av vardagsbilder. Skicka in senast 1 september! Migränbladet har i flera nummer publicerat berättelser från medlemmar till Nordiska museets och Handikapphistorisk förenings projekt Livsbild, HAIKU. Projektet avslutades den 31 mars, men man saknar bilder i form av foton. Insamling av foton ska därför fortsätta till den 1 september. Så här skriver projektledaren Margareta Persson om insamlingen av bilder: Nordiska museet vill samla in vardagsbilder på personer med olika funktionsnedsättningar. I museets samlingar finns sex miljoner bilder, men alltför få visar hur livet ser ut och har sett ut för personer med en funktionsnedsättning. - - - Ett av våra syften är att synliggöra hur livet har sett ut och ser ut för funktionshindrade och få in den berättelsen i samhällets allmänna historia. På www.livsbild.se har vi samlat in över 260 livsberättelser. Men vi behöver fler fotografier! Vi efterlyser bilder från fotoalbum, mobiltelefoner eller skrivbordslådor, som visar människor i olika situationer, i vardagen eller på fest, på sjukhus eller i arbete. Det kan vara nytagna bilder som kan mejlas eller gamla bilder som ni kan skicka per post. Om du har en bild/bilder: Du bör ange var eller i vilket sammanhang bilden är tagen, ungefär vilket år den togs och vilka som är med på bilden. Om du har flera bilder är vi tacksamma om du numrerar bilderna och skickar med en lista med nummer och bildtexter. Skriv numret på baksidan av bilden med en mjuk blyertspenna eller lägg skrivna lappar med uppgifter bakom varje bild. Du kan också skicka in bilderna digitalt. Ange om du tagit bilden själv. Om du skickar in fotografier där någon annan är fotograf, t.ex. en anhörig, måste du ange namnet. Vet du inte vem som tagit en bild skriv foto: Okänd. Just nu finns en arkivarie anställd för HAIKU:s räkning, Gun Norrback, som kan ta emot bilderna och som ni kan fråga på telefon: 08-5195 4564, gun.norrback@nordiskamuseet.se. FRÅN VÅR DANSKA SYSTERORGANISATION... Migræne & Hovedpineforeningen har i sitt senaste medlemsblad en artikel om Barnhuvudvärkskliniken på Herlevs sjukhus. Rubriken är Huvudvärksbehandling på höjd nivå! En forskningsrapport visar att 70 % av de barn, som remitterats till kliniken hade färre huvudvärksdagar efter 6 månader. Vartannat barn hade en halvering av antalet dagar och 65 % upplevde en förbättring av sin livskvalitet. Cirka 40 % av barnen lider av kronisk huvudvärk. Kliniken tar årligen emot 200 barn och unga med huvudvärkssymptom. Hälften har redan varit hos en barnläkare eller neurolog. Resten har remitterats av familjens ordinarie läkare. På kliniken arbetar ett högt specialiserat team utifrån ett tvärfackligt perspektiv på barnet. Det är en huvudvärksläkare, en huvudvärkssjuksköterska, en fysioterapeut och en psykolog. De arbetar väldigt nära varandra för att kunna uppnå bästa effekt. Det är fortsatt kö för att få plats på kliniken och en slutsats är att det är ett stort behov av högspecialiserade tvärfackliga kliniker för barn och unga med svår huvudvärk. MIGRÄNYOGA Smartyoga erbjuder kurser, föreläsningar och utbildningar för dig som har svår huvudvärk. Vi har även bok och CD-skivor med självhjälpsprogram till försäljning. Du som är medlem i en migränförening har rabatt på terminskurser, böcker och CD. www.smartyoga.se KURSER TERMINSKURSER Nya kurser startar i Stockhom i september. HELGKURSER Göteborg 7 8 september. Malmö och övriga orter. Information kommer. MALLORCA Puerto de Soller 3 6 oktober. Yogaresa både för dig med och utan migrän. Programmet innehåller yogapass, föreläsningar, ayurvedisk konsultation och bergsvandring. EN SPECIALFÖRELÄSNING OM AYURVEDA OCH HUVUDVÄRK 27 maj kl 19.00 på Djurgymnasiet, Trekantsvägen 7, Liljeholmen (huset bredvid Migränföreningens kontor) håller Ayurvedaläkaren Dr. Unni en specialföreläsning för dig som har svår huvudvärk. Avgiften 100 kr betalas på plats och du anmäler dig till per.soder@smartyoga.se CD - MIGRÄNYOGA CD1 Yogapass som hanterar spänningar i rygg och nacke samt andningsövningar, meditationer mot huvudvärk och yogapass för ökat blodflöde till hjärnan. CD2 Yogapass för andning och balans i kropp och sinne. Innehåller dessutom passet för Balans i nerv - och körtelsystem med en specialövning mot migrän. ERBJUDANDE till Migränbladets läsare BOK + CD 300 kr BOK + 2 CD 475 kr BOK 150 kr CD 179 kr Anmälningar och köp gör du med ett mail till per.soder@smartyoga.se CD Migränyoga 1 ingår i alla kurser. 4 Migränbladet 2/13

INNAN DU BÖRJAR MED HUVUDVÄRKSDAGBOKEN En huvudvärksdagbok är ett väl beprövat medel för att hjälpa sig själv att se mönster i sin migrän. Det finns många olika varianter. Vi har valt att göra en relativt enkel som ska kunna användas av alla. Tycker du att utrymmet inte räcker kan du göra en egen men använda vårt förslag som mall. Det är viktigt att vara så noggrann och ärlig mot sig själv som möjligt. Obs! Förklaringarna längst ner om vad som menas med lätt, medel och svår huvudvärk. Huvudvärksdagboken är din men den kan vara ett bra underlag inför ett läkarbesök eller för att du själv ska ta ställning till att ändra något i ditt liv. Migränbladet 2/13 5

Amanda ung, men Carmen på Operan mitt första anfall Under en föreställning på Stockholmsoperan i början av 2000-talet hade jag mitt första riktiga migränanfall. Jag minns det så väl. Vi skulle se Carmen, men fick gå i pausen, jag, mamma, morfar, mormor och min syster. Jag tyckte det jobbigaste var att vi var tvungna att gå på grund av mig. Huvudet höll på att explodera, jag kräktes på toaletten. Jag minns också hur gammal jag tyckte hon som spelade Carmen var. Det kändes fel, Carmen skulle ju vara ung och vacker. Pubertet, skola, mobbning Att vara en kavat, nyfiken, ifrågasättande, tonårig tjej på väg in i puberteten var inte det lättaste. Att sedan kastas in i en värld av daglig huvudvärk, ovisshet, läkarbesök, sjukhusmiljöer, medicineringar, diagnoser, misstro och oförståelse gjorde att jag snabbt skapade mig två världar. I skolan trodde man jag var ett bokstavsbarn. Jag sattes hos speciallärare, blev skickad till kuratorn och fick prata av mig. Jag hade svåra koncentrationssvårigheter på grund av huvudvärken och stress. Då löste man problemet med att skicka ut mig ut klassrummet. Redan i femte klass började jag skolka på grund av mobbning. Jag vill påpeka att under dessa år var återkommande mobbning ett stort problem som aldrig löstes. Det var aldrig någon som frågade mig vad jag tyckte var roligt. Man fokuserade bara på det som gick mindre bra för mig i skolan. Man borde ha fokuserat på vad jag var duktig på. Uppmuntrat mig att fortsätta med musiken, bilden, hemkunskapen och samhällskunskapen som det gick bra i. Satt upp delmål i de ämnen jag hade svårare i, gjort mig delaktig i mitt eget liv. Sommaren jag fyllde 17 år orkade jag inte mer Skolan var körd i botten och jag hade tappat hoppet om det mesta. På en semesterresa till Kreta blev jag erbjuden jobb på en bar. Jag åkte hem och packade mina väskor, bokade en enkelbiljett och for tillbaka. Nu fick jag chansen att bli den jag ville vara. I Grekland formades jag till den jag är idag. Jag fick chansen att börja bygga upp mig själv igen. Efter en säsong på Kreta kom jag tillbaka till Stockholm utvilad och stärkt som person. Ljungskile folkhögskola Kommande höst flyttade jag till Ljungskile för att läsa upp mina gymnasiebetyg på folkhögskola. Här förändrades min syn på skolväsendet. Från att ha varit ett bokstavsbarn med kryss i allt blev jag en individ. Sedd, älskad och en del av gemenskapen. Här såg man till mina behov. Jag glömmer aldrig min mattelärare Bengt. Amanda! sa han, Kom på lektionerna, gör det du kan och gav mig en kram. Efter två år gick jag ut med godkänt i matte A. Han har en speciell plats i mitt hjärta. Med empati, humanitet och förståelse för andra människor kommer man långt. Inlagd på Sahlgrenska Efter åtta månader på skolan blev jag väldigt sjuk och hamnade på neurologen på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Under alla dessa år hade min neurologiska status varit okänt ökat tryck i huvudet. Nu fick jag diagnosen Arnold Chiari missbildning typ 1. Efter två neurooperationer och lång sjukhusvistelse lyckades jag gå ut med fullständiga gymnasiebetyg året efter. Flytt till Sundbyberg och jobb på Friskis&Svettis De följande åren löpte på. Jag flyttade tillbaka till Stockholm, jobbade inom hemtjänsten 6 Migränbladet 2/13

med lång erfarenhet några år tills jag utbildade mig till friskvårdskonsult vid Jakobsbergs folkhögskola. Idag jobbar jag som receptionist på Friskis&Svettis Stockholm sedan fyra år tillbaka. Jag bor i Sundbyberg. När jag inte jobbar så umgås jag väldigt mycket med min familj och mina vänner. Jag har fyra yngre systrar som jag är otroligt stolt över. Då jag har både släkt och vänner utomlands så försöker jag komma iväg på några resor om året. Vintern 2011: Diagnos kronisk migrän Idag kämpar jag för att hitta en behandling som ger mig en så hög livskvalitet som möjligt. Jag har mellan 15 och 20 anfall i månaden av olika styrka. Mitt största problem i vardagen är inte smärtan. Det kan tyckas konstigt men efter 15 år med smärta så lär man sig hantera det värsta. Det är oförståelsen och okunskapen. Att bli ifrågasatt av arbetsgivare, skola, myndigheter, vänner, samhället. Migrän är en folksjukdom och det kostar oss miljarder i Europa varje år på grund av detta. Människor som inte kan jobba till följd av att de inte blir tagna på allvar på sina arbetsplatser. Att det inte finns tillräckligt med neurologer samt att arbetsgivarna inte tar sitt ansvar och ser till att omplaceringar och rehabiliteringsprocesser kommer igång. Ungdomar går ut med ofullständiga betyg på grund av att de inte fått rätt stöd i skolan, att de inte blivit tagna på allvar. Tips på vägen Håll huvudet högt! Du är värd ett bra liv. Stå på dig! Du har rätt till rehabilitering, läkarvård, vad som nu kan tänkas i ditt specifika fall. Be om hjälp. Vi är inte mer än människor. Man kan inte klara allt själv. Vad kan jag bidra med? För mig är det en självklarhet att om jag på något sätt kan påverka till en förståelse och förbättring i samhället så ska jag göra det. Jag har 15 år av erfarenhet och mitt hjärta klappar ex- tra för barn och unga vuxna med migrän och huvudvärksdiagnoser. Nu när jag är vuxen kan jag se allt från ett annat perspektiv, exakt vad jag hade behövt då, när livet var som allra svårast. Samhörighet, svar på mina frågor och förståelse. Musik, måla och skriva är min passion Under hela mitt liv har musiken varit en stor passion. Då min pappa jobbar med musik sen slutet av 1970-talet så har jag det med mig sedan nappflaskan. Än idag är det en av de stora byggstenarna i mitt liv. Att gå på en spelning en varm junikväll på Mosebacke och lyssna på visor i Cornelis anda. Att måla och skriva är en annan passion, att få gå in i något helhjärtat och bara vara ett med det man gör. Att träna, promenera och röra på mig är ett måste för att jag ska fungera som människa. Likaså vila och återhämtning, såväl kroppsligt som själsligt. Om jag kan hjälpa några människor att känna hopp och tro så har jag lyckats. Ensam är stark, men tillsammans kan man åstadkomma mirakel. Amanda Sandholm Patientmaktsutredningens förslag till Patientlag (SOU 2012:2) För några år sen tillsatte regeringen en utredning, som kallades Patientmaktsutredningen. Någon makt till patienterna föreslår inte utredningen och därmed ingen lagstiftning om patientens rättigheter. Däremot kan en del förslag ändå stärka patientens ställning i vården och främja patientens integritet i vården. Artikeln bygger på en rapport till förbundet från vår juristkonsult Göran Rehnby. En avsikt med lagförslaget är att samla alla regler om patientens ställning i en lag. Många av förslagen finns f.n. i Hälso- och sjukvårdslagen, Lagen om valfrihetssystem (LOV), Patientsäkerhetslagen och Patientdatalagen. Utredningen har behandlat frågor som: Likvärdig vård: Stora skillnader idag i kvalitet och väntetider, en del kan kommas till rätta med genom s.k. öppna jämförelser. Remissregler: Olika regler gäller i olika landsting, de flesta har inget remisstvång i teorin, men i praktiken. Nordisk lagstiftning: Sverige är sist i Norden med en patientlagstiftning. Utredningen har inhämtat erfarenheter från de andra nordiska länderna. Bo- arbeta- resa: Problematiken med arbetet på en plats, bosättning på en annan, familjen på en tredje kräver en större flexibilitet av vården. Den föreslagna lagen innehåller bl.a. följande: Information och samtycke till vård. Informationen ska anpassas till den enskilde patienten. Information om risker, förlopp, alternativa behandlingar etc. Migränbladet 2/13 I princip fordras alltid den enskilde patientens samtycke till vård. Undantag finns förstås såsom vid smittsamma eller annars farliga sjukdomar. Den vård ska ges som är bäst för den enskilde. Val av utförare. Viss möjlighet finns att få vård inom EU/EES. Synpunkter och klagomål. Patientnämnderna viktiga. Patientberättelser föreslås samlas nationellt som ett underlag för utvärdering. Förnyad medicinsk bedömning, s.k. second opinion. Denna kan inte utnyttjas vid alltför banala åkommor, utan endast vid allvarliga livshotande tillstånd. Val av öppen vård över landstingsgränsen gäller inte slutenvård. Den privata vårdgivaren måste ha avtal med landstinget. När vårdgarantin träder in så betalar det egna landstinget resor och uppehälle. Annars får den enskilde stå får dessa kostnader. Kvalificerad egenvård en gråzon. Slutenvård omfattas inte av utredningen. Inga sanktioner föreslås när lagen inte efterföljs. Kanske ska det finnas sanktioner mot enskilda tjänstemän? Belöningar kanske är mer effektiva. Några frågor att diskutera. Är förslaget ett första steg mot ett nationellt sjukvårdssystem? Bör staten ta ett större engagemang i hälso- och sjukvården? Hur ofta styr ekonomiska bedömningar vården i stället för medicinska? Borde ett tjänstemannaansvar införas när sanktioner inte kan utkrävas? Bör indikatorer sättas upp som kan följa och mäta hur landstingen efterlever lagen? 7

Migränmotor på högvarv Text Charlotte Magnusson Migränbladet har fått en exklusiv intervju med den amerikanske neurologen och huvudvärksspecialisten Andrew Blumenfeld. Han är en av personerna bakom den stora forskningen om botox som behandling mot kronisk migrän. Det går inte att ta miste på doktor Andrew Blumenfelds entusiasm för att hjälpa personer med huvudvärk och migrän. Det är ett område inom neurologin där det finns mycket att göra för patienterna och om du vet de rätta diagnoserna och hur du ska behandla är det mycket intressant. Du kan hjälpa en person som mår väldigt dåligt tillbaka till arbetslivet och det är både stimulerande och givande, säger Andrew Blumenfeld. Vi frågar lite nyfiket hur det kommer sig att han började engagera sig för huvudvärk. Han berättar kärleksfullt om sin mamma som hade svår migrän och inte fick rätt behandling. Eftersom läkarna på den tiden inte visste hur de skulle behandla migrän fick hon lida mycket i onödan. Det är en av anledningarna till att jag började intressera mig för huvudvärk. Sedan fick min dotter migrän och det är ett annat skäl till att jag tycker om att jobba med det. Doktor Andrew Blumenfeld är neurolog och är en av få i USA som har vidareutbildat sig till specialist inom huvudvärksmedicin. Han forskar mycket och är tillsammans med läkaren William Binder pionjären bakom utvecklingen av botoxbehandling mot migrän. Idag driver han ett huvudvärkscentrum med 16 neurologer i San Diego, Kalifornien. Nu är han på rundresa i Europa för att träffa andra huvudvärksspecialister. Ett av stoppen är här i Stockholm. Vår intervju äger rum några timmar innan Andrew Blumenfeld tillsammans med docent Joakim Tedroff ska hålla en föreläsning för våra medlemmar. En föreläsning som det visar sig är av så stort intresse att många som anmält sig sent inte får plats. Under intervjun sitter vi i en fin gammal lektionssal på före detta läroverket Norra Latin. Platsen är passande eftersom Andrew Blumenfeld flera gånger under vårt samtal poängterar hur viktigt det är att undervisa om huvudvärk och migrän. Det finns flera studier som visar hur värdefull utbildning inom migränbehandling är. Många personer vet inte vilken sorts huvudvärk de har och hur de ska behandla den. Med utbildning ger man kontrollen tillbaka till patienten, förklarar han. Det märks att Andrew Blumenfeld är van vid att prata om migrän och behandlingar. Han talar sakligt och lugnt. Ser till att vi förstår vad han säger och att vi hinner med att anteckna. Med vaksam blick noterar han när vi skriver fel i våra block och med glimten i ögat rättar han oss. Vi kommer in på ämnet kronisk migrän och problemen med att så få personer får en diagnos. Ser man över hela befolkningen är det en procent som lider av kronisk migrän, men av dem är det bara 20 procent som går till läkare. Om de inte får någon diagnos får de heller ingen förebyggande behandling. Eftersom de inte har något annat val finns det en stor fara i att de börjar överdosera receptfria läkemedel och det förvärrar huvudvärken, säger Andrew Blumenfeld. Huvudvärken kan då bli mer invalidiserande och svårare att behandla. Många tror dessutom att mediciner som är receptfria inte är farliga att ta, men så är inte fallet. Med utbildning kan man lära ut när de ska söka hjälp hos läkare och det är särskilt viktigt vid kronisk migrän. Kriterierna för kronisk migrän är huvudvärk i 15 dagar eller mer per månad av vilka minst 8 dagar är migrän medan de andra 7 dagarna kan vara mildare huvudvärk. Kronisk migrän har omnämnts i litteraturen i 25 års tid, men under olika namn. Från början kallades den transformerad migrän, det vill säga migränen har transformerats från episodisk till kronisk. Så sent som i januari 2013 ändrades kriterierna för kronisk migrän. Tidigare klassades huvudvärk (minst 15 dagar/månad varav 8 migrändagar) som berodde på överanvändning av akutläkemedel endast som läkemedelsöveranvändningshuvudvärk (LÖH). Men nu diagnostiseras de ihop som både kronisk migrän och LÖH. Risken för att utveckla kronisk migrän ökar om man under lång tid behandlar sin migrän med för mycket akutläkemedel, särskilt med mediciner som innehåller paracetamol och koffein. Akutläkemedel ska inte användas mer än max. 2 dagar per vecka, säger Andrew Blumenfeld med bestämd röst. Märker du att du tar mycket mediciner behövs förebyggande behandling för att kunna kontrollera situationen. Det är även skadligt för kroppen att använda akutläkemedel för ofta. Tar du triptaner varje dag, drar de samman blodkärlen så att ditt blodtryck kan gå upp och du utsätter dig för en risk att få stroke eller hjärtattack. Triptaner verkar bäst om de tas i början av ett migränanfall. Väntar man för länge har hälften av effekten försvunnit. Andrew Blumenfeld berättar att en del personer när de får migrän tycker att det gör ont och blir känsliga när de rör vid sitt hår. Han visar med sin hand och stryker längs sidan av huvudet. Men upplever man att det gör ont har det gått för långt in i migränanfallet, då skulle man ha tagit triptaner tidigare. Denna känslighet kan komma 1 2 timmar in i ett anfall. Andra varningssignaler att man väntat för länge kan vara att glasögon, örhängen irriterar och förvärrar huvudvärken eller att det gör ont att ha håret uppsatt. Migränsmärtan startar ute i periferin, den tar sig inåt och aktiverar hjärnan och när smärtan har kommit så långt hjälper inte triptanerna lika bra längre, förklarar Andrew Blumenfeld och fortsätter: Därför är det väldigt viktigt att lära ut till patienterna hur de ska ta sina mediciner. De kan inte ta dem varje dag, de måste behandla anfallen tidigare och lära sig känna igen de dåliga dagarna. För mycket koffein är ett annat stort problem för personer med kronisk migrän menar Andrew Blumenfeld. Om man har huvudvärk varje dag och dricker mycket kaffe eller te kan det förvärra huvudvärken. Blir huvudvärken värre om du inte får ditt kaffe ska du sluta dricka det. Men du ska 8 Migränbladet 2/13

inte sluta tvärt för då kan du få väldigt svår huvudvärk. Vi ger våra patienter en triptan som verkar i 24 timmar och som de ska ta varje dag i en veckas tid, samtidigt som kroppen successivt avvänjer sig från koffeinet. Han skrattar hjärtligt åt våra förskräckta miner när det kommer på tal om att sluta dricka kaffe och föreslår med ett leende att vi måste gå i huvudvärksskola för att lära oss mer. En av doktor Andrew Blumenfelds största forskningsstudier gäller botox som förebyggande behandling mot kronisk migrän. 1 384 personer har ingått i studien och den publicerades år 2010. Vi har långsamt, under tio års tid, arbetat oss fram till de punkter och det sätt att injicera botox som hjälper bäst mot migrän. När Den amerikanske neurologen och huvudvärksspecialisten Andrew Blumenfeld berättar att hos personer med kronisk migrän går migränmotorn på högvarv, den brinner. vi satte det i en första studie kunde vi inte påvisa att botox gav bättre resultat än placebo. Inte förrän vi ändrade injektionsställena och hur vi gav injektionerna fick vi bättre resultat, berättar Andrew Blumenfeld. Mönstret hur injektionerna ges har förändrats under åren. De har studerat upp till 58 injektionspunkter innan de kom fram till de 31 punkter som idag används för migränbehandling. Från början trodde de att botox skulle injiceras i muskeln och då sattes injektionerna djupare, vilket orsakade biverkningar som nackvärk och nacksvaghet. Det finns små nervändar precis under huden och botox ska ges specifikt runt dessa nervändar. När det gäller att behandla migrän med botox ska de känsliga nerverna som orsakar smärtan blockeras från att brinna, och det har absolut ingenting att göra med muskelavslappning utan det är en missuppfattning. Migrän handlar inte om muskelkramp utan det är en sjukdom med nervkänslighet, förklarar Andrew Blumenfeld. Det är av stor betydelse att botox ges med rätt dos, på rätt ställe, på rätt sätt och med rätt intervall. Om vi följer det kan migränen bli bättre och bättre efter varje behandling. Det kan ta ett till två år innan vi får kontroll över huvudvärken och ibland måste vi även kombinera med andra mediciner, säger Andrew Blumenfeld. Tekniken och vilka ställen man injicerar på är väldigt viktiga för att få bra resultat och för att undvika biverkningar. Får du nackvärk, nacksvaghet, om huvudvärken blir sämre eller du får hängande ögonlock har injektionerna satts för djupt eller på fel ställe. Därför är det angeläget att läkarna får utbildning och lär sig tekniken hur de ska ge injektionerna. Och att man som patient går till en neurolog eller huvudvärksspecialist som vet hur man använder botox för att behandla migrän, berättar Andrew Blumenfeld. Dosen (minimidosen) för att behandla migrän är 155 enheter. För att få full effekt ska behandling ske var 12:e vecka. Inte tätare och inte heller längre tid emellan. Går det för lång tid mellan perioderna och man låter huvudvärken komma tillbaka och sedan börjar behandla igen får vi inte den förbättring som vi kan förvänta oss, säger han. Förutsatt att man inte får botox tätare än var 12:e vecka bygger man inte upp någon tolerans. Där man har fått injektionerna kan det bli små bulor, det är normalt, men man ska inte massera injektionsställena på två timmar. Det kan sprida ut medicinen till exempel till ögonområdet, vilket kan leda till hängande ögonlock. Siffrorna från studien visade att 70 procent av patienterna minskade sin migrän med hälften efter fem behandlingar. Men för en del personer hjälper inte botox alls. Har man efter tre behandlingar inte fått något positivt resultat svarar man inte på behandlingen, förklarar han. För framtiden tror Andrew Blumenfeld att det dröjer innan det kommer någon ny stor, revolutionerande behandling mot migrän. Det tar lång tid att få medicin mot migrän godkänt. Det finns inget som är nära inom de närmaste 1 2 åren. För de allvarligaste fallen har det kommit en stimulator som opereras in under huden. Men vi har lång väntan på något nytt som är stort, säger Andrew Blumenfeld avslutningsvis innan han ger sig iväg för att förbereda föreläsningen. Migränbladet 2/13 9

Två migränforskare men med Migrän en osynlig sjukdom Att leva med migrän innebär att leva med en oro och ovisshet inför nästa migränanfall. Det visar sjukgymnasten och forskaren Stina Rutberg i sin nya doktorsavhandling. Med ökad kontroll över triggers och anfall kan man öka sitt välmående, vilket påverkar känslan av att lättare kunna hantera migränanfallen. Det gäller dock även att lära sig acceptera att allt inte går att kontrollera. Forskning som handlar om hur det är att leva med och hantera migrän har tidigare saknats. Det inspirerade sjukgymnasten och forskaren Stina Rutberg och hennes nya doktorsavhandling blev färdig nu i vår. Den bygger på fyra studier. Två med perspektivet att leva med migrän och hantera livet så bra som möjligt, och två med perspektivet hur man upplever sjukgymnastik när man lever med migrän. Tanken är att kunskaperna från avhandlingen ska spridas till personal inom vården som möter människor med migrän. Om vården kan utöka behandlingen av migrän till att omfatta känsla av kontroll och acceptans tror jag att fler personer kan få hjälp. Jag tror även man inte bara ska fokusera på förebyggande behandling utan även titta på en vidare form av hälsopromotion, säger Stina Rutberg. Forskaren Stina Rutberg när hon försvarade sin avhandling tidigare i år. Resultaten från avhandlingen visar att personer med migrän lever i ovisshet om både när och hur allvarligt nästa migränanfall kan bli. Ovissheten och oron gör att många lever i ständig beredskap och anpassar sina liv för att undvika att få migrän. De måste hushålla med sin så viktiga energi och strävar efter att öka känslan av att ha kontroll över migränanfallen. Innan de ger sig in i en aktivitet tar de hänsyn till om migrän kan utlösas och är förberedda genom att ha med sig något som kan avhjälpa ett anfall, berättar Stina Rutberg. Migrän är en osynlig sjukdom och flera personer i studien berättade om ängslan över att inte bli trodda och att uppfattas som lata eller svaga. Under intervjuerna blev det tydligt att de har mött ett ifrågasättande som jag inte hade förväntat mig. De upplevde att migrän generellt uppfattas som vanlig huvudvärk, säger Stina Rutberg. I min värld har alltid migrän varit en riktig sjukdom. Denna rädsla över att bli misstrodda gjorde att de pressade sig och genomförde aktiviteter trots att de mådde dåligt och även kunde få till följd att de började må ännu sämre. En del berättade hur de jobbade undan i förväg för att ingen skulle bli lidande om de blev sjuka. Möttes de däremot av förståelse och kände att de blev trodda fann de sinnesro och det minskade känslan av dåligt samvete eller skuld. Då blev det också lättare att acceptera sin sjukdom som en del av livet. När man lever med migrän är det viktigt att ha en trygg grund att stå på. Det kan innebära att ha en viss kontroll över utlösande faktorer (triggers) men framförallt att ha något effektivt som lindrar anfallet. Personerna i studien som hade denna trygga grund såg möjligheter att öka sitt välmående istället för att bara se de hinder som migränen medförde. De vågade utmana sina triggers och testa om de verkligen utlöste ett anfall. Det gav dem en känsla av att ha kontroll men även frihet att kunna bestämma över sitt eget liv, säger Stina Rutberg. Hade de dessutom ett högt generellt välmående ökade toleransen mot migränanfall, känsligheten för triggers minskade och det var lättare att hantera anfallen, fortsätter hon. När Stina Rutberg sökte personer som gick till en sjukgymnast var det bara nio av de 38 tillfrågade klinikerna som behandlade minst en person för migrän. Jag tror att många inte vet att sjukgymnastik kan vara ett behandlingsalternativ. Det kan även förhålla sig så att läkare inte tänker på att rekommendera patienter att prova sjukgymnastik, förklarar Stina Rutberg. Men jag hoppas att uppmärksamheten kring min avhandling kan ge ett uppsving för detta. Studierna visar att gå till en sjukgymnast innebar att investera tid i sin hälsa och ett sätt att hela sig själv. Deltagarna beskrev hur de fick lindring och ett ökat välmående. Sjukgymnasten kan vara till hjälp och ge de verktyg som behövs för att få kontroll och förstå sin sjukdom. Men det handlar även om att acceptera att allt inte går att kontrollera och försöka hitta en självbild och självkänsla som stämmer överens med de förutsättningar som livet med migrän innebär, menar Stina Rutberg. Hur ska personer med migrän på bästa sätt handskas med sin sjukdom? Det är viktigt att om man lider av migrän fundera kring frågor om kontroll, vad kan jag kontrollera och vad måste jag acceptera att jag inte kan kontrollera. Jag tror också att de ska tänka efter om de känner dåligt samvete eller skuld, ifall det verkligen är berättigat. Några av deltagarna i studien noterade att när det pratades om migrän i media så medförde det att det blev mer legitimt att prata om migrän. Om vi får många fler att tala om det kanske kunskapen om migrän kan nå ut till allmänheten och minska känslan att migrän är som någon annan huvudvärk som inte sätter ned funktionsförmågan, säger Stina Rutberg. Och insikten i att man inte är ensam kan vara en hjälp till acceptans. Du kan läsa hela Stina Rutbergs avhandling på vår hemsida. 10 Migränbladet 2/13

olika utgångspunkter Texter: Charlotte Magnusson Senaste rönen om CGRP och dess receptor Vad händer inom migränforskningen? För att få reda på lite mer har vi pratat med Sajedeh Eftekhari som forskar om migrän och CGRP. Sajedeh är doktorand hos professor Lars Edvinsson och kommer att disputera nu i höst. Man känner ett stort ansvar att leverera pålitliga resultat som man kan stå för, berättar hon. När jag började forska trodde jag att man bara behövde lära sig metoderna ordentligt och sedan är det är det bara att ha bra idéer för att forska. Men under åren har jag lärt mig att det inte är så enkelt. Jag har nu insett att det tar tid att etablera sig som forskare och att man tillsammans med andra forskare lägger ett pussel för att lösa de stora frågorna, berättar Sajedeh Eftekhari. Det är inte alltid lätt att förstå alla sina resultat och vilken innebörd de har. Man har behov av andra forskares kunskap och resultat. Och så fort man löst en fråga uppstår nya. Sajedeh Eftekhari är 28 år, forskare och bosatt i Lund. Hon är född i Iran och hennes familj flyttade till Sverige 1990. Själv har hon inte migrän, men hennes yngre syster är drabbad sedan några år tillbaka. Det är jobbigt att se hennes lidande av symtom och smärta som jag har kunskap om men aldrig känt själv, säger Sajedeh. Det som väckte hennes intresse för migrän var när hennes handledare Lars Edvinsson presenterade ett migränprojekt där de skulle inrikta sig på hjärnan och dess roll i sjukdomen. Jag visste faktiskt inte så mycket om migrän innan jag började forska, och jag blev förvånad över hur svår och komplex migränsjukdomen är. Idag har man kommit långt inom forskningen, men vi kan fortfarande inte säga exakt varför eller hur migrän uppstår, berättar hon. Deras forskning fokuserar på att lokalisera CGRP* och dess receptorkomponenter i kraniella cirkulationen och i centrala nervsystemet. Man har tidigare kunnat visa att det finns ett starkt samband mellan frisättning av CGRP under en migränattack. De upptäckterna har lett fram till utveckling av en ny typ migränmedicin vid akut migränbehandling, Migränbladet 2/13 så kallade CGRP-receptorantagonister. Dessa preparat verkar genom att blockera CGRPreceptorn och kan på så sätt blockera smärtsignalerna till hjärnan. Vårt arbete nu avser att utreda viktiga frågor som kvarstår, dels ge en förklaring till patofysiologin vid migrän och dels förklara hur och var CGRP-receptorantagonister har sin effekt, säger Sajedeh Eftekhari. Områdena de undersöker är bland annat kraniella kärl, trigeminusgangliet, dura mater** och hjärnstammen som har visat sig ha en roll i migränpatofysiologin. Vi har tillgång till biopsier från human vävnad, vilket gör att vår forskning kommer ett steg närmare verkligheten. För att lokalisera uttrycket av CGRP och receptorkomponenterna, använder vi oss av vävnadssnitt där specifika markörer (antikroppar) mot CGRP och dess receptorer tillsätts, förklarar Sajedeh Eftekhari och fortsätter: Markörerna är bundna till sekundära markörer med flourescens, vilket gör att dessa kan detekteras under ett speciellt mikroskop. I sitt arbete har de nu kunnat visa att 50 procent av cellerna i trigeminusgangliet innehåller CGRP och dess receptor. Vi fann en skillnad i storlek på cellerna som uttryckte CGRP och dess receptor. Små/ mindre celler uttryckte CGRP medan de större cellerna uttryckte receptorn, berättar Sajedeh. * CGRP är en signalsubstans som visat sig vara en av orsakerna till att migrän uppstår. ** Dura mater = hårda hjärnhinnan, som är den yttersta av hjärnans tre hjärnhinnor och som sitter fast i kraniet. Satellit gliacell Vi hoppas på att vår forskning ska ge bättre behandlingsmetoder för migränpatienter, säger forskaren Sajedeh Eftekhari. De såg även att receptorkomponenterna uttrycks i så kallade satellitgliaceller (se figur). Detta föreslår att om/när CGRP frisläpps i detta ganglion har det en effekt på de större cellerna och satellitcellerna. På dessa celltyper kan även CGRP-receptorantagonisterna verka. Vårt senaste fynd är förekomsten av CGRP och dess receptor i lillhjärnan (cerebellum). Aktivering av lillhjärnan hos patienter under en migränattack har visats men aldrig tidigare förklarats. Våra fynd föreslår att CGRP kan ha en funktionell roll i lillhjärnan och som kan ha betydelse för migränsjukdomen. Det kan förklara symtom som yrsel samt balanssvårigheter, säger Sajedeh Eftekhari. När Sajedeh började titta på de höga siffrorna för antal patienter med migrändiagnos och den socioekonomiska börda det innebär, förvånades hon över hur lite uppmärksamhet migränsjukdomen får jämfört med andra neurologiska sjukdomar. Hon önskar att migrän ska uppmärksammas mer, både i Sverige och internationellt, så att forskningen kan bidra till bättre förståelse för sjukdomen. Framtiden för personer som lider av migrän ser hon ljust på. Det händer väldigt mycket inom migränfältet. Förståelsen för denna komplexa sjukdom blir allt större. Idag arbetar läkemedelsindustrin med framtagning av CGRPreceptorantagonister som jag starkt tror på, säger Sajedeh Eftekhari. Läs mer om Sajedeh Eftekharis forskning på vår hemsida 11

K KRÖNIKAN Sedan sista numret 2011 har Migränbladet haft en krönika i varje nummer skriven av en person som är aktiv i samhällsdebatten, men som inte behöver vara medlem i Migränförbundet. Vi hoppas att krönikorna väcker diskussion och handling. Åsikterna i krönikorna är författarnas egna. Ingrid Burman Ordförande i Handikappförbunden sedan 2009, tidigare riksdagsledamot i 12 år, varav 8 år som ordförande i socialutskottet. Har arbetat på TCO regionalt och centralt, på Hyresgästföreningen och Handelsanställdas förbund i Uppsala. Har en jur kand från Uppsala universitet. Är medlem i Reumatikerförbundet och var verksam i förbundet under ungdomsåren. Återkopplade till funktionshindersrörelsen under åren som ordförande i socialutskottet. Upprop till våra medlemmar! Ingrids krönika är mycket aktuell för Migränförbundets medlemmar. Försäkringskassans (och Arbetsförmedlingens) behandling och bemötande är många gånger förnedrande. Personer med migrän är ofta mycket kunniga och ambitiösa, men har p.g.a. sin migrän en rad begränsningar. Med rätt stöd och ett anpassat arbete klarar de flesta det jobb de är utbildade till. Men när de får frågan: Nu har du fått så mycket rehabilitering och behandling. Blir du inte frisk snart? Då förstår man att det är långt kvar till att ge människor med kroniska sjukdomar en fair chans på arbetsmarknaden. Ni som har drabbats av detta, skriv till förbundet och berätta er historia. Vi kan ha användning av den i möten med myndigheter och politiker. Vi avidentifierar naturligtvis era berättelser. Ingemar Färm, ordförande i Migränförbundet Försäkringskassans nya verktyg för att bedöma arbetsförmågan kan få förödande effekter på dem som är sjukskrivna! Försäkringskassan har nyligen redovisat sitt regeringsuppdrag att ta fram ett nytt verktyg för bedömning av arbetsförmågan. När regeringen gav uppdraget uppskattade vi att det också innebar att delaktigheten för den försäkrade skulle öka och att rättssäkerheten skulle öka. Vi uppfattade att det handlade om rättssäkerheten för den försäkrade. Vi förutsatte och såg fram emot att bli involverade i uppdraget. Så blev inte fallet. Bland 84 experter, 9 personer i referensgruppen och 7 personer i styrgruppen för projektet fanns ingen från någon patient- eller funktionshindersorganisation. Olika yrkeskategorier var däremot rikligt representerade. I sin slutrapport skriver Försäkringskassan att den viktigaste intressegruppen är de som omfattas av försäkringen och sedan konstaterar man att den är så heterogen att den knappast kan sägas omfattas av någon meningsfull konsensus. Hur arbetsförmågan bedöms är en viktig del av sjukförsäkringen och ofta avgörande för de försäkrade. Det är ingen intern metodfråga för Försäkringskassan. Det verktyg som togs fram består av tre delar. En del där den försäkrade själv får beskriva sin situation. En del med en fördjupad medicinsk utredning. Den tredje delen består av en yrkeslista som anger vilka krav olika yrken ställer på medicinska förutsättningar för arbete, enligt Försäkringskassan. Det är bra att den försäkrade får medverka, det är också bra med en fördjupad medicinsk bedömning. Vad som inte är godtagbart är Yrkeslistan som den försäkrade ska prövas mot efter 180 dagar. Listan innehåller 40 yrken och där anges olika krav på fysiska, psykiska och kognitiva förmågor som dessa yrken ställer på individen. Finns det något yrke där kravspecifikation stämmer med den försäkrades hälsotillstånd så ska den försäkrade anses ha arbetsförmåga och då förlorar man rätten till sjukpenning. Detta även om det inte finns någon möjlighet att arbeta i yrket, man saknar t.ex. utbildning. Försäkringskassan har byggt upp en teoretisk modell som saknar förankring i den verkliga arbetsmarknaden med de varierande krav på utbildning, erfarenhet som ställs där. Den som får betala priset blir den försäkrade som riskerar att förlora sin ersättning utan att ha en arbetsförmåga som kan användas på den normala arbetsmarknaden. Det är det här som gör verktygets utformning och tillämpning så känslig. När det inte blir helt rätt, kan verktyget ge förödande effekter för de som är sjukskrivna. Det är allvarligt att en myndighet nu omdefinierar vad lagstiftaren avsett med arbetsförmåga. Ska man omdefiniera så viktiga begrepp måste det naturligtvis ske efter sedvanlig politisk beredning och efter en bred demokratisk remissomgång där många röster får vara hörda. Handikappförbunden har alltid varit mycket kritiska till de snäva tidsgränserna inom sjukförsäkringen. Det behövs mer tid än ett halvår för att ta till vara de försäkrades kompetens innan deras arbetsförmåga prövas mot hela arbetsmarknaden. Det behövs också ett arbetsförmågebegrepp som är anpassat till den verkliga arbetsmarknaden. Alla behöver vi trygghet för omställning. Just nu går utvecklingen i motsatt riktning. 12 Migränbladet 2/13

Jag och min Horton Seminariet Den 6 april ordnade Hortonföreningen ett seminarium i anslutning till den årliga stämman. På seminariet deltog personer alltifrån Göteborg till Skellefteå och det var väl uppskattat! Som alltid när det gäller Horton är det svårt för alla som vill delta att i förväg veta hur sjukdomen ska ge en möjlighet att vara med. Vi är dock glada över uppslutningen till seminariet och stämman. Vill du berätta din historia? Seminariet hade temat Jag och min Horton. Var och en av deltagarna fick i tur och ordning berätta sin Hortonberättelse utifrån ett antal rubriker, som var desamma för alla. Alla fick 10 15 minuter på sig och vi var lite flexibla med tiden så att man fick chans att berätta klart sin historia. Det var mycket värdefullt för alla att både få berätta och att få lyssna till andras Hortonresor. Det skapade utrymme för både tårar och skratt! Under årsmötet samlade vi sedan in Hortonberättelser från alla deltagare. Några berättelser har vi också fått in via e-post. Vårt mål är att göra en skrift om Hortons huvudvärk som beskriver personliga Hortonupplevelser. Vi vet alla hur svårt det är att lyckas möta andra med Horton och hur omöjligt det är för läkare att riktigt beskriva hur man lever med Horton. Denna skrift kommer sedan att vara en tillgång för alla som diagnostiseras med Horton och även för alla oss som redan levt med diagnosen ett tag att få en slags bekräftelse. Skriften kommer också att vara till nytta för anhöriga, när vi själva inte kan förklara vad vi upplever, och för doktorer och andra professionella som kommer i kontakt med Hortonpatienter. Alla berättelser behandlas med yttersta sekretess och publiceras anonymt. Vill du berätta din historia? Skriv ned din berättelse och skicka till Emilia (emilia.goodwill.keller@gmail.com). Berättelsen ska fokusera på huvudfrågorna: Hortonföreningens ordförande Emilia Goodwill Keller. Från första attack till diagnos Medicinering Arbetsliv Socialt umgänge Livet efter diagnosen Beskrivning av din Hortonsmärta Årsmötet Efter seminariet följde årsmötet. Emilia Goodwill Keller valdes om till ordförande, Mats Åkesson sitter kvar som sekreterare, Måns Lundeberg valdes om till kassör och Mårten Fjällström valdes in som ny ledamot i styrelsen. Bertil Rickäng har tidigare suttit med i styrelsen och valdes liksom Peter Söderman in som suppleanter. Hjärtligt välkomna säger vi till alla er nya styrelsemedlemmar! Information från AGA På seminariet medverkade också Leif Oscarsson från AGA för att presentera AGA:s utrustning. Även om det för dagen inte fanns några särskilda nyheter att presentera när det gällde syrgasbehandling och Horton blev det en värdefull föreläsning. Många frågor om syrgasanvändning, syrgas och säkerhet samt om syrgas vid resor, se också informationen här nedan, kom upp och kunde besvaras. Ett stort tack riktar föreningen till Leif Oscarsson och AGA för att de ställde upp och för att de också bekostade Hortonföreningens fika! Resa med mediciner och syrgas När det gäller läkemedel är det viktigt att du kollar upp vad som gäller. Reglerna för införsel av läkemedel skiljer sig åt mellan länder, även inom EU. Skillnaden kan gälla mängden du får ta med dig eller om ett läkemedel är narkotikaklassat. Du ska kunna styrka att läkemedlet lagligen har erhållits för medicinskt ändamål och personligt bruk. Läs mer på Läkemedelsverkets hemsida, www.lakemedelsverket.se eller ring 018-17 46 00. Behandlar du med syrgas så finns det lätthanterlig och bärbar utrustning som gör det enklare att resa. Planera alltid resan i god tid. Om du reser utomlands och behöver hjälp med att till exempel ordna syrgasflaskor på resmålet kan du gå in på www.oxytravel.com eller ring 08-731 18 00. Om du reser med flyg så gäller olika regler mellan flygbolagen. Du måste själv ta reda på vad som gäller för respektive bolag. med bil bör du begränsa antalet syrgasflaskor till det behov du verkligen har under hela resan. All utrustning ska vara fastspänd under färd. Ha god ventilation i bilen. Rökning är förbjuden. med båt bör du kontakta rederiet i god tid innan avresan och ta reda på vilka regler som gäller för att ta med syrgas ombord. Vissa rederier har önskemål om märkning av hytt där syrgas finns. Kom ihåg-lista inför resan: Kontakta din läkare för läkarintyg skrivet på engelska, innehållande diagnos, syrgasordination och utrustning. Ansök om EU-kortet hos Försäkringskassan på hemorten. Om du planerar att använda Oxytravel bör du ta kontakt minst 2 veckor innan avresa. Ansök hos flygbolag/tågoperatör/rederi om tillstånd att få ta med syrgas ombord. Ta med EU-kortet samt legitimation/pass på din resa. Migränbladet 2/13 13

FÖRBUNDSNYTT Unga med huvud Seminarium i riksdagen tillsamm Någon gång i höstas träffade förbundets kassör Anne Svensson riksdagsledamoten Anita Brodén (FP) och de kom överens om att det skulle vara en god idé att arrangera ett seminarium i riksdagen om migrän. Så småningom kom förbundet och Anita Brodén överens om att det skulle vara ett seminarium som skulle handla om unga med huvudvärk. Seminariet genomfördes den 7 mars. I inbjudan, som skickades till alla riksdagsledamöter, stod det så här: Välkommen på seminarium! Barn och ungas huvudvärk Huvudvärk ökar bland barn och unga. Åtta procent av barn i skolåldern har migrän och 10 25 procent spänningshuvudvärk. Återkommande huvudvärk hänger samman med en ökad förekomst av depression, ångest och andra somatiska besvär, men också minskade kamratkontakter och ökad skolfrånvaro. Trots att det finns behandlingsmetoder med stöd i aktuell forskning, får alltför få unga den hjälp de behöver. Välkommen till ett angeläget samtal om hur problemen ser ut för barn och unga, och om vad vi kan göra. Tid: Torsdagen den 7 mars kl. 13:00 15:00 Lokal: Klubbrummet, Folkpartiets riksdagskansli, Mynttorget 2 Medverkande: Ingemar Färm, ordförande i Svenska Migränförbundet och Amanda Sandholm, ung medlem i Migränförbundet med egen erfarenhet av migrän Anita Brodén, riksdagsledamot (FP) Maria Lundqvist-Brömster, riksdagsledamot (FP) i socialutskottet Seminariet avslutades med att förbundet överlämnade vidstående uttalande, som sedan spreds till media via pressmeddelande från förbundet. Från vänster: Amanda Sandholm, Anita Brodén, Anne Svensson, Ingemar Färm och Maria Lundqvist Brömster. 14 Migränbladet 2/13

värk ans med folkpartiet Uttalande av Svenska Migränförbundet med anledning av riksdagsseminariet Barns och ungas huvudvärk Huvudvärk ökar bland barn och unga. Åtta procent av barn i skolåldern har migrän och 10 25 procent spänningshuvudvärk. Återkommande huvudvärk hänger samman med en ökad förekomst av depression, ångest och andra somatiska besvär, men också minskade kamratkontakter och ökad skolfrånvaro. Trots att det finns behandlingsmetoder med stöd i aktuell forskning, får alltför få unga den hjälp de behöver. Migränförbundet har för några år sedan genomfört ett särskilt ungdomsprojekt. Genom det fick vi belagt att huvudvärk bland unga ökar och att det råder stor okunskap i skolan och samhället i övrigt om orsaker till och effekter av barns och ungas huvudvärk. Förbundet har vidare uppmärksammat denna fråga i många andra sammanhang - i förbundets samlingsbroschyr, i flera artiklar i förbundets tidning Migränbladet och i samarbete med bl a skolsköterskeföreningen. Förbundet har på timtid anställt en skolsköterska som förbundets expert i dessa frågor. Vi är mycket tacksamma över det initiativ, som riksdagsledamoten Anita Brodén (fp) tagit och som lett fram till dagens seminarium. Migränförbundet föreslår att Sveriges Riksdag uppmanar Skolverket att göra en kartläggning av hur elevhälsans stöd för elever med svår huvudvärk fungerar och att komma med riktlinjer för elevhälsans arbete med elever med svår huvudvärk. Stockholm den 7 mars 2013 Ingemar Färm Ordförande i Svenska Migränförbundet William har lärt sig att leva med sin migrän Ett resultat av pressmeddelandet blev en intervju i Alingsås Tidning den 25 mars med William Lennström Schmidt. William är 14 år och har haft svår migrän sen han var några år gammal. När han var 4 år sökte familjen läkarhjälp och det konstaterades att han hade migrän. Innan dess trodde de att det var magsjuka. När William gick på låg- och mellanstadiet behövde han ibland vara hemma från skolan flera dagar i veckan på grund av migränanfallen. Föräldrarna fick hjälpa till med skolarbetet och kompisar kom hem med läxorna. Missade han något fick han möjlighet att göra det efteråt i stället. Då dök migränen oftast upp på morgonen men nu oftast efter skolan. Har det varit en stressig period med mycket prov och inlämningar ökar risken för anfall. I slutet av terminen brukar han få fler anfall än annars. På frågan om hur han mår, när anfallen kommer, svarar han att när de värsta anfallen kommer klarar han ingenting. Då handlar det bara om att ligga och vila i ett mörkt och tyst rum. Migränen finns i släkten mormor, mamma, en moster och en kusin har migrän. Hur behandlar han sin migrän? Bra rutiner, lägga sig tidigt på kvällen, regelbunden hockeyträning och i värsta fall vanliga värktabletter, svarar William. Migränbladet 2/13 15

Idéer och verksamhetstips från Migränföreningarna Erfarenhetsutbyte är viktigt Migränbladet har bett våra Migränföreningar att dela med sig av idéer och verksamhetstips. Vi tror att det kan vara till glädje för alla föreningar att ta del av andras idéer. Föreningarna har haft årsmöten och har antagit ambitiösa planer. Vi ska här redovisa en del av dem. Ta för er av de idéer och verksamhetstips, som vi redovisar här! Ett ökat regionalt samarbete kan kanske bidra till mer av erfarenhetsutbyte. De gemensamma träffarna i Östra Svealand tyder på det. Gå in på föreningarnas hemsidor och läs mer. Vi vill ha fler lokalföreningar! En tydlig utveckling i föreningarnas planer är att allt fler aktiviteter läggs utanför länets huvudort. Ofta startar det med en föreläsning. Nästa steg är att t.ex. bilda en samtalsgrupp eller starta en gemensam aktivitet som yoga. Kanske leder de här initiativen till bildandet av fler lokalföreningar. Det behöver vi. Många län är geografiskt stora och det tar emot att åka kanske 5 10 mil för att delta på en träff en kväll. Exempel på aktiviteter utanför centralorten Jönköpingsföreningen planerar verksamhet i Vetlanda-Eksjö och Kronobergsföreningen i Ljungby. På årsmötet i Halland diskuterade man att också ha aktiviteter i andra städer än Halmstad. Några medlemmar har tagit initiativ till ett möte i Borås. Så här ser Anne Svenssons rapport ut från träffen: Migränföreningen i Jönköpings län Föreningen vill Allmänt Stödja drabbade och anhöriga med information Besvara telefonsamtal och e-post rörande migrän och annan svår huvudvärk Organisatoriskt Ha regelbundna styrelsemöten under året Delta i en dialog med landstingspolitiker Aktiviteter Anordna aktiviteter i september under förbundets föreslagna migränmånad Anordna två föreläsningar om migrän under året, en i Jönköping och en i Vetlanda-Eksjö. Till föreläsningarna bjuds allmänheten in. Information till skolsköterskor och skolläkare i länet Anordna vår- och julavslutning för medlemmar Anordna samtalsgrupp/er om migrän för medlemmar Pröva på Avslappning genom qigong och yoga Borås Många deltagare kom när smärt- och migränläkare Mats Karlsson hade föredrag i Borås. Han presenterade orsaker till migrän och olika läkemedel. Han förordade att man prövar olika mediciner, för att uppnå en så bra smärtlindring som möjligt. Bland det 50-tal deltagare som dök upp, ville 14 deltagare se en fortsättning och tecknade sig på en lista. Nästa aktivitet blir lämpligen i migränmånaden september. Migränföreningen i Södermanland Migränföreningen i Kronoberg Apoteksinformation: Den 9 april bjöd vi in Rut Bengtsson, apotekschef på apoteket Samarkand. Hon pratade om olika migränmediciner och hur de verkar och påverkar oss, hur olika mediciner verkar tillsammans osv. Det blev en frågestund och vi förberedde oss med lite frågor. Föreläsningen i Växjö var gratis och detta var ett bra tillfälle att få veta lite om allt som finns och allt man undrar. Enligt Svenska migränförbundets stadgar ska vi i föreningarna verka för att stödja och hjälpa personer med migrän eller annan svår huvudvärk. Detta har även varit vårt främsta mål under året som gått. Trots att vi är en relativt liten skara av de ca 82 medlemmar i sörmlandsföreningen, som träffas regelbundet, har vi för avsikt att fortsätta vår verksamhet för att medlemmarna ska ha en möjlighet till kontakt, att få tala om sin huvudvärk och få någon som kan lyssna, om de så önskar. Vi ordnar våra träffar för samtal, fika och ny information på Studieförbundet Vuxenskolan i Eskilstuna, eller på andra platser, vilket meddelas på hemsidan. Under det kommande året ska vi fortsätta att köpa in ny litteratur i ämnet huvudvärk, som sedan kan cirkulera bland medlemmarna och ge uppslag för diskussioner till våra träffar. I augusti varje år har vi en träff med Östra Svealands migränföreningar, då representanter från Stockholm, Uppland, Västmanland och Sörmland möts och ger varandra stöd och tips om aktiviteter. Liksom tidigare då vi besökt Grafikens hus i Mariefred, Konstmuseet i Eskilstuna och Ebelingmuseet i Torshälla, inbjuder vi till någon speciell kulturell aktivitet under hösten, ännu ej fastställd. Vi träffas vid lämpligt tillfälle på en caféoch samtalsträff på Café Tingsgården. Vi inbjuder till information om aktuella terapier, dieter o dylikt. Våren avslutas traditionellt med en naturutflykt, då vi bland annat tittar på backsipporna ute på Fogdön och hösten avslutats med en julsupé. Alla våra möten kommer att i god tid annonseras på vår hemsida och via mail. Då vi fått ett betydande landstingbidrag har vi kunnat utöka vår verksamhet med en kurs i migränyoga. 23 mars 2013 inbjöd vi våra medlemmar till en eftermiddag på Yogastudio Yogaperspektiv i Eskilstuna. Vi fick pröva yoga mot migrän ledd av yogaläraren Anna Parkkila från Stockholm. Det bjöds också på Yogi-te med tilltugg samt diskussion omkring migrän och yoga. Föreningen sponsrade en del av kostnaden. Då det fanns fler sökande till kursen än platser beslöts att vi ska göra en uppföljning till hösten, även den sponsrad för medlemmar. Migränföreningen i Västmanland inbjöds. Vidare planeras tillsammans med förbundet ett föredrag under hösten som förhoppningsvis ska locka fler medlemmar och möjlighet att hitta fler som kan ingå i styrelsen. Vi hoppas även ordna en aktivitet med inbjuden sjukgymnast eller liknande. 16 Migränbladet 2/13

Migränföreningen i Halland Migränföreningen i Blekinge län Medlemsservice Föreningen kommer att förse medlemmar och övriga som tar kontakt med föreningens kontaktpersoner, med önskad information om migrän, Hortons huvudvärk och annan svår huvudvärk och vid behov hänvisa till förbundets hemsida: www.migran.org. Migränmånaden Föreningen kommer att gå ut med information om migrän och annan svår huvudvärk. Region Handikappsrådet Representant från föreningen kommer att delta i Region Handikappsrådets sammanträden. Föreläsning Föreningen planerar att ordna två föreläsningar om migrän. Migränföreningen i Stockholms län Arbete, rehabilitering och försörjning våra rättigheter Arbetsrättsspecialist Anette Carlén och försäkringskassejurist Göran Rehnby kommer till oss den 14 maj för att svara på våra frågor om vad vi har för rättigheter och skyldigheter både rörande våra arbeten och vad vi har för möjligheter att påverka vid omplacering. I vårt samarbete med Försäkringskassan finns det också mycket vi undrar över, särskilt högriskskydd, jag är rädd om mitt jobb, vågar jag tala om att jag har migrän. Våravslutning, då gästas vi den 11 juni av Hälso-& Livscoach Pia Ernst Jansson, hon ska hjälpa oss att stressa av inför sommaren och så avslutar vi med meditation. Detta gör vi vid Kronobergs slottsruin och Självhjälpsgrupp Renata Horakova kommer att fortsätta som ledare för självhjälpsgruppen. Vi planerar att träffas 7 gånger under året. Styrelsearbete Styrelsen planerar att genomföra 6 sammanträden. Höstens aktiviteter är under planering. Vi fortsätter med samtalsgrupper, drejningskurser och vattengymnastik. Vi har haft två uppskattade och välbesökta träffar med frukost och föreläsning på lördag förmiddag (kl 10-12). Bra tid tyckte våra medlemmar! Så det tänker vi fortsätta med. Datum och ämnen får du reda på längre fram. Se bara till att vi har din aktuella e-postadress! Har du själv några idéer till aktiviteter? Kontakta då Marie Lundberg på vårt kansli, telefon 08-663 61 05 eller e-post kansliet@migrania.se om vädret är för dåligt så har vi reserverat oss med en inomhuslokal. Ta med egen fikakorg. Föredraget är gratis. Träff i Ljungby Denna träff ordnar en av våra medlemmar. Föreläsning i oktober: Föreläsning med en än så länge okänd föreläsare. Höstavslutning med avslappning och yoga Vi slutar på samma sätt som vi avslutade inför sommaren, vi lär oss lite om andning och avslappning, eller yoga. Föreningen i Blekinge arrangerar träffar tillsammans med andra organisationer. Här är två exempel: Blekinge Wellness Festival En källa för hälsa erbjuder olika sätt att uppnå bra hälsa. Festivalen hålls mitt i Blekinge i Ronneby Brunnspark den 17 18 augusti. Inspirations- och Prova-på-dag Välkommen att besöka oss i vår monter på Inspirationsprova på dagen. Här kan du ställa frågor om migrän, Hortons huvudvärk och annan svår huvudvärk. Tid: Fredag den 31 maj med start kl. 13.00. Plats: Brukargården Kulturcentrum, Ronneby. Arrangör: HSO Blekinge. Välkomna! Caféträffar Migränföreningen i Värmland Caféträff Wienerkonditoriet i Torsby tisdag 4 juni mellan kl 16 och18. Medlemmar och allmänhet är välkomna för en pratstund om migrän/huvudvärk. Vi bjuder på fika. Migränföreningen i Blekinge län Caféträff Tid: Styrelsen Tisdagen den 25 juni klockan 14.00. Plats: Lennarts konditori, Stortorget, Karlskrona. Föreningen bidrar med 50 kr till fikat. Varmt välkomna! Öppnar i september Migränkliniken AB Silkesvägen 26, 331 53 Värnamo Telefon 0370-129 80 Mobil 0708-850 880 E-post info@migrankliniken.se www.migrankliniken.se Viktigast är huvudsaken! Migränkliniken öppnas för att du som har migrän ska få hjälp att minska smärtan, få kunskap, träning och behandling för att förebygga migränanfall. På kliniken samarbetar läkare, sjuksköterska, psykolog, sjukgymnast, akupunktör, massör, kiropraktor m.fl. Vill du veta mer? Kom till våra kostnadsfria föreläsningar med start den 2 september. Anmälan via telefon eller e-post. Möjlighet till inskrivning för IAB. (Individellt anpassad behandlingsplan). Migränbladet 2/13 17

FÖRENINGAR Kontaktpersoner Medlemsföreningar basen i förbundets arbete Basen i Migränförbundet är medlemsföreningarna.i princip finns det en förening i varje län. Det finns en riksförening (Hortonföreningen) och en lokalförening (Headvig i Alingsås). På den här sidan presenterar vi samtliga föreningar med ordförande och kontaktuppgifter till denne.vi redovisar också föreningar under bildande.utförligare kontaktuppgifter för föreningarna finns på vår hemsida www.migran.org. Förbundsstyrelsen prioriterar stödet till föreningarna och bildandet av nya föreningar.i de län där det inte finns någon förening idag är målet att bilda en förening under nästa år.i många län är avstånden stora,vilket försvårar deltagandet i föreningarnas aktiviteter.styrelsen vill därför stödja bilandet av lokalföreningar. För att underlätta detta söker förbundsstyrelsen kontaktpersoner över hela landet, som vill bidra till start av lokalföreningar. Förbundets medlemsföreningar Länsföreningar Blekinge Ordförande: Angela Glad, Karlskrona, 0455-108 38, blekinge@migran.org Dalarna Ordförande: Suzanne Brostedt Lind, Färnäs, 0250-362 13, dalarna@migran.org Gotland Förening saknas. Ingen startaktivitet planerad ännu. Gävleborg Under bildande. Kontaktperson: Helena Elliott, 08-660 55 35, helena.elliott@migran.org Halland Ordförande: Renata Horakova. Kontaktperson: Gerd Johansson, 035-309 46, halland@migran.org Jämtland Nedlagd 2011. Ingen återstart planerad ännu. Jönköpings län Ordförande: Anne Svensson, 0513-300 29, anne.svensson@telia.com Kalmar län Under bildande. Kontaktpersoner: Anne Svensson, anne.svensson@telia.com och Angela Glad, blekinge@migran.org Kronoberg Ordförande: Marianne Karlsson, 0705-93 91 18, kronoberg@migran.org Norrbotten Ordförande: Olle Björklund, 0703-56 57 71, norrbotten@migran.org Skåne Ordförande: Leif Stålhammar, Ystad, 0768-26 72 70, skane@migran.org Stockholms län Ordförande: Britta Hjort Ekström 0739-23 44 26, kansliet@migrania.se Södermanland Ordförande: Eva Wallin, 016-12 77 69, 0709-53 56 71, eva.wallin46@gmail.com, sodermanland@migran.org Uppsala län Ordförande: Laila Blideskog. Kontaktperson: Helena Elliott, 08-660 55 35 uppsala@migran.org Värmland Ordförande: Tina Hedell, Munkfors, 0563-724 94, varmland@migran.org Västerbotten Kontaktperson: Helena Elliott, 08-660 55 35 uppsala@migran.org Västernorrland Kontaktperson:Annika Söderberg,0702-70 65 63 vasternorrland@migran.org Västmanland Ordförande: Camilla Andersson, Västerås, 021-41 04 87, 0705-37 88 43, vastmanland@migran.org Västra Götaland Ordförande: Gunnel Mikaelsson, Kullavik, 031-93 27 75, mobil: 0702-31 77 14, vastragotaland@migran.org Örebro län Kontaktperson: Ingemar Färm, ingemar.farm@telia.com Östergötland Kontaktperson: Ingemar Färm, ingemar.farm@telia.com Lokalförening HEADvig i Alingsås Ordförande: Christina Sandh, kontaktperson: Ingrid Olausson, Sollebrunn, 0322-453 64, headvig@migran.org Riksförening Hortonföreningen i Sverige Ordförande: Emilia Goodwill Keller, Hässelby, 0708-66 66 35, emilia.goodwill.keller@gmail.com Vill du bli kontaktperson? Om du vill hjälpa till att bilda en förening på din ort,hör av dig till vårt kansli, ombudsman Helena Elliott,helena.elliott@migran.org. Du kan då bli vår kontaktperson. Naturligtvis kommer du att få allt stöd du behöver från förbundet samt uppgift om vilka fler som är medlemmar på din ort. Förbundskansliet kommer att hjälpa dig att kontakta dem. Vid lämpligt tillfälle bjuder vi sedan in till en föreläsning, en självhjälpsgrupp eller annan verksamhet. 18 Migränbladet 2/13

En del av medlemskapets värde stöd från huvudvärksjuksköterskan Vi har tidigare berättat om vår nya huvudvärkssjuksköterska Agneta Ericson. Här ger vi en kort redovisning av hennes arbete perioden december 2012 februari 2013. Det är viktigt att betona att detta är en medlemsservice. Hur många ärenden har du haft? Under den här perioden har jag haft 36 förfrågningar om diverse aspekter av att leva med kronisk huvudvärk och migrän. Den genomgående röda tråden kan sägas vara ett behov av att berätta om sin livssituation och hur huvudvärken påverkar vardagen i negativ bemärkelse. Många upplever liten förståelse från omgivningen, detta gäller inte minst i kontakten med läkare. Vilka är de vanligaste frågorna du får? De frågor jag får handlar till stor del om läkemedel och deras verkningssätt. Min intention har varit att engagera mig i var och ens problematik och att ge ett personligt svar som utgår från en helhetsbedömning av livssituationen. Kan du ge andra exempel på frågor som du får? Många frågor handlar om botox, yoga, kostråd, KBT och stress. Sambandet med andra sjukdomar är också vanliga frågor. En del vill att jag ska framföra idéer och förslag till förbundet, vilket jag gör. Är det inte svårt att ge medicinska råd? De medicinska behandlingsförslagen som utgör ett underlag när man diskuterar behandling med sin läkare eller läkemedelsfakta blir då endast en del av min rådgivning. Det är minst lika viktigt att ge stöd, information och vägledning som tar utgångspunkt i hjälp till självhjälp och egenvård. Många sitter fast i "smärtfällan" och ser medicinsk behandling som den enda utvägen. Här gäller det att förmedla en helhetssyn, som kan Agneta Ericson, huvudvärkssjuksköterska. leda till att man börjar överväga alternativa behandlingsmetoder som ett komplement till medicinsk behandling. Det handlar också om att förändra tankar, känslor och handlingsmönster. Det är ofrånkomligt att rådgivning av det här slaget tar mycket tid i anspråk. Varje fråga innebär för det mesta "research" av medicinska fakta, ibland med vetenskaplig anknytning men inte alltid. Jag gör även vanliga "google-sökningar" och får fram mycket bra och ändamålsenlig information. Hur lägger du upp dina svar? Jag lägger ned mycket tid på att formulera mig så att ärendet i och med mitt svar kan anses vara avslutat. Jag har insett att jag inte kan ge var och en ett alltför omfattande svar som täcker flera aspekter av deras problematik utan jag får koncentrera mig på det de konkret frågar om. Hur ser du på fortsättningen av ditt uppdrag? Mitt mål är att kunna fortsätta att ge personlig rådgivning till de medlemmar, som skriver till huvudvärkssjuksköterskan. Det är viktigt att det här är en medlemsservice. För att kunna tillhandahålla evidensbaserad och uppdaterad information om forskning och framsteg när det gäller migrän och annan kronisk huvudvärk krävs det att jag kontinuerligt söker ny kunskap utifrån ett vetenskapligt förhållningssätt. Det finns massor av information att inhämta i diverse medicinska databaser. I en inte alltför avlägsen framtid tror jag att Migränförbundets medlemmar anser att det är en självklarhet att förbundet kontinuerligt tillhandahåller och uppdaterar sådan forskningsanknuten information. Alla förtroendevalda och frivilliga medarbetare (volontärer) är GRATIS OLYCKSFALLSFÖRSÄKRADE genom Migränförbundets medlemskap i arbetsgivarorganisationen KFO Försäkringen omfattar volontärer/frivilliga medarbetare och förtroendevalda som för en ringa eller ingen ersättning alls gör frivilliga insatser för förbundet eller våra medlemsföreningar. Mer information kan ges av kansliet samt på förbundets hemsida. Försäkringen ger ett ekonomiskt skydd vid olycksfall. Det kan till exempel gälla utslagna tänder, vårdkostnader eller sönderslagna glasögon. Försäkringen ger dessutom ersättning för bestående men. Försäkringen gäller vid olycksfallsskada som inträffar under verksamhetstid, samt resa till och från denna verksamhet. Ersättningarna gäller: Akutersättning, Sjukhusvård, Tandskadekostnader, Resekostnader (hemmet, skola, arbetsplats), Ärr, Skadade kläder och glasögon, Kris, Medicinsk invaliditet, Dödsfall på grund av olycksfallsskada. Migränbladet 2/13 19

POSTTIDNING B Avsändare Svenska Migränförbundet (SMIF) Banérgatan 55, 115 53 STOCKHOLM BEGRÄNSAD EFTERSÄNDNING Vid definitiv eftersändning återsänds Klipp här FÖLJ OSS PÅ FACEBOOK Jag vill bli ny medlem i Migränförbundet Där kan jag få råd,stöd och hjälp (se mer på www.migran.org) * * * * * * Som medlem i Migränförbundet får du tidningen Migränbladet 4 ggr per år råd och stöd av förbundets experter:läkare,huvudvärkssjuksköterska, jurist, arbetsrättsexpert och skolhälsovårdspersonal gemenskap med andra i samma situation som du själv i aktiviteter, som din förening erbjuder möjlighet att utbyta erfarenheter med andra i slutna e-postnätverk för olika grupper som Hortonnätverket samt för ungdomar, äldre och föräldrar information och nyheter om migrän och annan svår huvudvärk samt om sådant som händer i samhället och som kan påverka din situation genom vår hemsida www.migran.org möjlighet att påverka föreningens och förbundets inriktning och verksamhet en plattform för att delta i diskussioner och påverka samhället för medlemmarnas bästa, t ex när det gäller hälso- och sjukvård, arbete, skola och socialförsäkringar. Namn:... Adress:...... Postnr/ort:...... Telefon:... E-postadress:... Några frivilliga uppgifter om mig själv: Jag har Jag är intresserad av Migrän att hjälpa till med Hortons huvudvärk... Spänningshuvudvärk... Annan huvudvärk... Jag är... Anhörig... Skickas till: Svenska Migränförbundet, Banérgatan 55, 115 53 Stockholm eller kansliet@migran.org Medlemsavgift: 200 kr Familjemedlem: 50 kr Barn- och ungdomsfonden... kr Frivilligt bidrag till Migränförbundet... kr 521487-9 Svenska Migränförbundet.....................