Epilepsiföreningens medlemstidning SYNAPSEN 2006 nr 1 Årgång 25 Överkörd av färdtjänsten Läs mer sid 4 6 Fortsättning följer om Britta Läs mer sid 7 Ali blev tagen för buse Läs mer sid 12 13 Mötesplats för alla med epilepsi Läs mer sid 12 13 NY BROSCHYR OM FÖRENINGEN sid 11 Dags för bowlingkväll Heldagsutflykt till Birka Läs mer på sid 9 UNGDOM 1
INNEHÅLL Aktivt liv med epilepsi 3 Mötesplats för alla med epilepsi 17 Överkörd av färdtjänsten 4 6 Fortsättning följer OM BRITTA 7 Vårutflykt 18 UNGDOM 9 Snabb hjälp till jobb 19 Info från föreningen _ 10 11 Vad tycker du om vården? 20 Ali blev tagen för buse 12 13 Årsmötet 21 FORSKNING Hur ser framtiden ut? 14 KRÖNIKA 22 Många kan göra mycket 15 SYNAPSEN medlemstidning för Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm Anm. SYNAPSER är kontaktpunkter på hjärnans nervceller och de hjälper till att fånga upp signaler från andra nervceller. Synapserna är alltså nödvändiga för att nervcellerna ska kunna kommunicera. Kansli St Göransgatan 84, 3 tr 112 38 Stockholm Tel. 08-650 81 50 Postgiro 701342-8 Bankgiro 5667-4344 E-post epistockholm@telia.com Hemsida www.epistockholm.nu Ansvarig utgivare Katarina Nyberg Redaktör Katarina Nyberg E-post till redaktionen info.epistockholm@telia.com Foto: där annat ej anges, Katarina Nyberg Grafisk form Ord & Bildmakarna AB Tryck Multitryck AB, Eskilstuna ISSN 1403-2554 Nästa nummer av Synapsen utkommer i vecka 22 och det är manusstopp 2 maj. 2 SYNAPSEN NR 1 2006
AKTIVT LIV MED EPILEPSI Kunskap och information ger trygghet som i sin tur skänker ökad livskvalitet. Det var utgångspunkten för neurolog Sven Pålhagens föreläsning om hur man gör för att leva ett aktivt liv när man har epilepsi. Särskilt viktig är kunskapen om hur den egna epilepsin ser ut och hur den yttrar sig finns det till exempel samband mellan anfall och riskfaktorer som stress, trötthet, depression? Vad är epilepsi, egentligen? Det är viktigt att reda ut, säger Sven Pålhagen och fortsätter med den strikt medicinska definition som beskriver en störd hjärnfunktion, det vill säga en rubbad jämvikt mellan retning och hämning i en grupp hjärnceller i en större eller mindre del av hjärnan. När två sådana anfall uppträder spontant talar man om epilepsi. Men ett konstaterande om epilepsi är inte bara en diagnos rätt upp och ner utan för naturligtvis med sig en rad frågor. Kan jag leva som alla andra? Kan jag arbeta? Köra bil? Sporta? Bilda familj? Finns det risk att jag för vidare anlag till mina barn? Är det risk för komplikationer? Rädsla, hot, skam Sven Pålhagen har som verksam neurolog i över 30 år mött många patienter och vet utifrån sin kunskap och erfarenhet att diagnosen epilepsi kan aktivera olika känslor. Rädsla självklart. Hot ja ibland, mot den egna säkerheten framförallt. Skam häftar fortfarande vid sjukdomen på grund av fördomar, även om de värsta yttringarna finns bakom oss i tiden. Men ännu idag finns negativa attityder i samhället, ibland yttrar de sig som, kanske välment, överbeskydd som egentligen talar om att du klarar inte av det här. Att leva med epilepsi innebär ofta att självbilden förändras. Man ställer sig frågor om man duger, om man klarar av som alla andra. Det verkligt viktiga är upplevelsen att man duger lika bra även om man inte klarar allt. Läkaren behöver mer kunskap Epilepsi ställer krav på en helhetssyn inom sjukvården. Sven Pålhagen talar om patientens integritet. Att möta förståelse, att få en förklaring och att känna stöd är tillsammans med förtroende för läkaren det viktigaste, säger han och betonar värdet av att patienten är välinformerad och ställer frågor. Och därmed är motiverad att delta i sin behandling. Läkarens ansvar är att skapa förutsättningar för att patienten ska kunna ta ansvar för sitt eget liv. Därför SYNAPSEN NR 1 2006 Sven Pålhagen, neurolog sedan 30 år. måste även läkaren söka kunskap för att rätt utreda och behandla den här speciella patienten på bästa sätt. Han måste ställa en rad frågor om när anfallet inträffade, hade patienten förkänningar, hur uppträdde hon eller han före, under och efter anfallet. Hur lång tid varade det? Har patienten någon annan sjukdom? Finns det alkohol eller droger med i bilden? Tidiga trauman, som till exempel kuvösvård? Hormoner ställer till det Alla människor kan få ett epileptiskt anfall. Därför kan det första anfallet visa sig vara ett enstaka anfall orsakat av till exempel stress eller sömnbrist. Om det blir fler anfall och epilepsi konstateras måste neurologen försöka klarlägga orsaken, kartlägga anfallsprovocerande faktorer, så kallade riskfaktorer, och även klassificera typen av anfall. Allt detta bildar grunden för behandling och prognos. Kvinnor med epilepsi har hormonförändringar som påverkar anfallsrisken, vid menstruationer, graviditet och klimakterium. Östrogenet ökar risken medan progesteron kan minska risken. Helhetssyn kontra specialisering? Många kvinnor känner stor tveksamhet och oro vad beträffar medicinering i samband med graviditet. Men att avbryta medicineringen tvärt är farligare för fostret och kan ge skador i samband med eventuella stora anfall. Planera graviditeten och diskutera med neurologen om det går att sänka dosen, är doktorns råd. Avslutningsvis berörde Sven Pålhagen kravet på en helhetssyn inom vården samtidigt som man vill ha specialicerad kunskap. Jag vet inte om dessa krav går att förena, kanske är det en omöjlighet. TERESA JANZON 3
ÖVERKÖRD AV FÄRDTJÄNSTEN Eva har köksbordet fullt med färdtjänstpapper. Eva Gustafsson kämpar för att få färdtjänst. Trots intyg från två neurologer och två neuropsykologiska utredningar som stärker hennes sak så blir det bara avslag från Färdtjänsten och även från länsrätten. Eva Gustafsson har arbetat som barnskötare på förskolan Granen i Norsborg under många år. 2001 förändrades livet för henne. Hon drabbades av en hjärnblödning med epilepsi som följd. Året därpå opererades hon för pulsåderbråck i hjärnan, aneurysm. Efter det fick hon en stroke, en hjärninfarkt. Eva har haft många epi-anfall men från maj 2005 har hon varit anfallsfri. Jag är jätteglad för det och håller tummarna för att det ska fortsätta så, säger hon. Men vad hon inte är glad över är kontakterna med Färdtjänsten. Från januari 2004 och ett år framåt hade Eva beviljad färdtjänst. När det tillståndet gick ut fick hon ett brev om att hon skulle komma in med en ny ansökan. Husläkaren skrev ett nytt intyg, precis som han gjort första gången. På medborgarkontoret skrev tjänstemannen under min ansökan och skickade den till Färdtjänsten. Ständiga avslag Efter en tid damp svaret ner i Evas brevlåda: Avslag. Och sedan har det rullat på med överklaganden. Till slut gick ärendet upp i länsrätten och domen kom i juni förra året. Det blev NEJ där också. Jag fick rådet att inte överklaga länsrättens dom utan istället göra en ny ansökan till Färdtjänsten, säger Eva. Och det gjorde hon. Hennes husläkare hade slutat så nu var det en neurolog på Huddinge sjukhus som skrev intyg. Det blev avslag igen från Färdtjänsten. För andra gången överklagade Eva till länsrätten. Trodde hon 4 SYNAPSEN NR 1 2006
Det visade sig att intygen hon skickat till Länsrätten fastnat hos Färdtjänsten på grund av att hon missat att skriva Till Länsrätten överst på de intyg hon skickat in. Färdtjänsten skriver i sina instruktioner om överklaganden att skrivelsen ska ställas till Länsrätten men skickas till Färdtjänsten. Ingen på Färdtjänsten lyfte på luren och talade om för Eva att hon glömt skriva dessa två ord. Neurologintyg väger lätt Nu har hon i alla fall skickat in ett nytt överklagande till länsrätten via Färdtjänsten. Hon har skrivit Till länsrätten överst på alla papper och bifogat ett nytt läkarintyg från neurologiska rehabiliteringskliniken på Stora Sköndal. Om detta överklagande går min väg så ska jag samla ihop alla mina taxikvitton och kräva ersättning. Eva har inte vågat räkna ihop hur mycket hon lagt ner på att åka taxi på egen bekostnad. Om hon vill åka på en aktivitet som Epilepsiföreningen anordnar så kostar det henne 500 kronor tur och retur med taxi. Jag är helt beroende av att kunna åka taxi. Alternativet är att min son eller min man skjutsar mig och det gör dom så ofta dom kan. Om jag bara kunde åka kommunalt skulle jag självklart göra det. Det har jag gjort i alla år tidigare. Det jag nu lagt ut på taxiresor är ju osäkra pengar som jag kanske inte får tillbaka. Det känns som om Färdtjänsten misstror mig. Tack och lov så har jag fått sjukresekort. Sjukvården utfärdar det och dom misstror mig inte. ALLT FLER NEKAS FÄRDTJÄNST Antalet ansökningar 2003 20 371 2004 21 707 2005 22 090 Avslag 2003 2 120 2004 2 847 2005 3 415 Överklaganden till länsrätten 2003 1 201 2004 1 493 2005 1 672 Hur många får rätt i länsrätten? Enligt Monica Gyllenberg, Färdtjänsten, så går länsrätten i 93 procent av fallen på Färdtjänstens linje. Så i sju procent av fallen får den som överklagar rätt. SYNAPSEN NR 1 2006 Foto: Annika Thyselius VARNING FÖR FÄRDTJÄNSTENS TRAPPTEST Ta hissen om du vill ha en chans att få din ansökan om färdtjänst beviljad! Färdtjänsten har, efter vad Synapsen erfarit från flera olika håll, ett märkligt test där man hämtar besökare som vill ansöka om färdtjänst i entrén eller receptionen, det är lite olika beroende på vilken lokal man kommer till. Besökaren tillfrågas om han eller hon vill ta trappan eller hissen. Klarar man då att gå uppför eller nedför trappan kan det vändas emot en och bli ett argument för att man inte behöver färdtjänst. Detta tillvägagångssätt avslöjar mycket: Ett bemötande av människor som grundar sig på misstro, mycket dåliga kunskaper om hjärnskador och dolda funktionshinder och dessutom är det skamligt att i lönndom utsätta människor för test som de inte är medvetna om. Det hjälps alltså inte att Eva har intyg från två neurologer och två neuropsykologiska utredningar, en från 2003 och en från 2005, som visar en klar försämring. Ingenting tycks få Färdtjänsten att ändra sig. Neurologernas intyg väger lätt. Färdtjänstens handläggare förlitar sig helt på sin konsultläkare, som är specialist i internmedicin och hjärtsjukdomar. Han skriver i sin bedömning att Eva har en kognitiv funktionsnedsättning och där är det helt omöjligt att uttala sig om hur pass mycket hon klarar av att färdas med allmänna kommunikationer. Så då blir det avslag. 5
Överläkare Lena Nilsson, specialist i neurologi, Stora Sköndal, har tidigare skrivit ett intyg om Eva till Färdtjänsten. Med anledning av att Färdtjänsten inte anser att det är styrkt att Eva inte kan åka kollektivt skrev Lena Nilsson i november ett mer preciserat intyg: Eva Gustafsson klarar inte att resa med allmän kollektivtrafik p g a sin nedsatta kognitiva funktion. Hon kan inte läsa tidtabeller, inte hitta i miljöer som inte är helt bekanta och inte heller hantera inhämtad information, vare sig skriftlig eller muntlig i större mängd. Hon är kognitivt mycket störningskäns1ig, så att om allt för många stimuli eller för mycket information inkommer för hastigt, tappar Eva Gustafsson helt koncentration och uppmärksamhetsförmåga, och kan heller inte lösa problem i samband med detta. Så som påpekas i föregående intyg är dessa svårigheter verifierade såväl i neuropsykologisk utredning, som i praktiska test. Det är inte rimligt att Eva Gustavsson ska hänvisas till enbart kollektivtrafik, eftersom hon till följd av epilepsi och kognitiv skada ej får köra bil och alla hennes anhöriga yrkesarbetar och hon således till följd av hjärnskada inte kan resa kollektivt. Monica Gyllenberg är avdelningschef på Färdtjänstens tillståndsprövningsavdelning. Hon kan inte kommentera enskilda ärenden. På frågan om varför en hjärtmedicinares bedömning väger tyngre än vad två neurologer intygar och vad två neuropsykologiska utredningar visar svarar hon: Ingen diagnos i sig berättigar till färdtjänst. Hur många läkarintyg man har spelar heller ingen roll. Hon hänvisar till 7 i färdtjänstlagen: Tillstånd till färdtjänst skall meddelas för dem som på grund av funktionshinder, som inte endast är tillfälligt, har väsentliga svårigheter att förflytta sig på egen hand eller att resa med allmänna kommunikationsmedel. Tillståndet omfattar inte transporter som av någon annan anledning bekostas av det allmänna. I den här paragrafen finns ingenting som talar emot att Eva skulle kunna få sin ansökan om färdtjänst beviljad. Jag ger mig inte, säger Eva, som nu ställer sitt hopp till länsrätten. KATARINA NYBERG Krav på bättring Länsföreningarna Afasiföreningen, Strokeföreningen och Hjärnkraft skickade i november en gemensam skrivelse till Färdtjänstnämnden med krav på förändrad färdtjänstbedömning för personer med förvärvad hjärnskada. Där skrev man så här: En förvärvad hjärnskada kan påverka allt som är människans förmåga t ex rörelse-, tanke-, minnes-, och språkförmåga. Många har få eller inga synliga motoriska funktionshinder. Däremot är det vanligt med dolda funktionshinder. Man kan alltså se helt frisk ut utanpå, men ändå ha stora osynliga svårigheter. Vilka kvarvarande symtom man får beror på skadans lokalisering och omfattning. Kraven föreningarna ställde i skrivelsen var: att regelverket måste ändras för att passa in även för grupper med förvärvad hjärnskada. att större hänsyn måste tas till de kognitiva och kommunikativa svårigheterna. att färdtjänstintygsblankett för läkare kompletteras med frågor om kognitiva och kommunikativa svårigheter. att ansökningsblankett till kommunernas färdtjänsthandläggare kompletteras med frågor om kognitiva och kommunikativa svårigheter. att konsultläkare/förtroendeläkare med kunskaper om kognitiva svårigheter efter förvärvad hjärnskada anlitas. Möjlighet att konsultera en logoped i de fall sökanden har kommunikativa svårigheter. att beviljad ledsagare enl. LSS ska få följa med i bilen. att man inte ska bli fråntagen sin rätt till färdtjänst om man intermittent försöker åka i den ordinarie kollektivtrafiken. att vid utbildningar som anordnas för färdtjänstpersonal vill vi från våra föreningar medverka så att kunskapen om våra specifika funktionshinder ökar. 6
Fortsättning följer OM BRITTA I förra numret skrev Synapsen om Britta Blomqvist, om när hon i september fick ett svårt epilepsianfall på Brukshundklubben i Järfälla och vad som sedan hände med ambulanstransport och mottagande på Karolinska Universitetssjukhuset, KUS, i Solna. Bland annat är uppgifterna i hennes journal minst sagt motstridiga. Under rubriken Aktuellt står den rätta uppgiften: Enl ambulanspersonal har pat krampat i kväll när hon var på brukshundsklubben. Längre ner, vid rubriken Bedömning står det: Inkommer efter krampanfall i kväll på en pub, luktar ej etyl, desorienterad. Vårdpersonalen utgick från att det var uppgiften om puben som gällde. Britta försökte själv rätta till detta när hon var på avdelningen, men hon blev inte trodd. Väl hemma gjorde hon en anmälan till Patientvägledaren på KUS, Solna. Vad har hänt sedan? Britta har haft fler svåra anfall sedan denna händelse och kommit in med ambulans. Bemötandet har varit bättre än i september. Verksamhetschefen Lars-Olof Ronnevi, neurologiska kliniken, har fått information om Brittas anmälan. Enligt uppgifter från patientvägledaren bedömer verksamhetschefen händelseförloppet som allvarligt och ska inhämta yttranden från berörda. Han kommer att ha en personlig diskussion med alla inblandade. Vad gäller det som felaktigt står i journalen om puben så kan inte sjukhuset radera något i Brittas journal. Man får skriva in rättelser men inte ta bort skriven text. Om man som patient vill att en viss text helt ska tas bort ur journalen så måste man vända sig till Socialstyrelsen och begära detta. Det som står i journalen är ju så uppenbart fel, säger Britta. Det verkar lätt att få in något i journalen men svårt att rätta till det som är galet. Jag tycker att när det En av Brittas hundar, långhåriga colliern Atlas som syns på bilden tillsammans med matte, har blivit antagen till utbildning som service- och signalhund. Utbildningen pågår under ett år och Atlas ska lära sig att varna för epilepsianfall och att hämta hjälp om det behövs. Han blir den första hund i Sverige som utbildas just för epilepsi. Synapsen kommer att följa utbildningen av Atlas. är motstridiga uppgifter borde man kolla med patienten vad som är rätt. Synapsen fortsätter att rapportera om vad som händer med Brittas anmälan till Patientvägledaren. KATARINA NYBERG Patientnämnden, fristående problemlösare i vården I första hand bör den som inte är nöjd med vården försöka reda ut de problem som uppstått tillsammans med berörd personal. Om det inte lyckas kan man vända sig till patientnämnden som är en fristående och opartisk instans som kostnadsfritt ger stöd och hjälp. Nämnden arbetar med frågor, synpunkter och klagomål som rör all offentligt finansierad vård som utförs av landstinget, privata vårdgivare, kommuner, handikappoch habiliteringsverksamhet, folktandvården och privata tandhygienister. Nämnden utreder vad som orsakat problemen och föreslår lösningar. Personalen kan ge råd och information samt vid behov lotsa vidare till andra myndigheter och instanser. Det går bra att både ringa och skriva till nämnden. Efter överenskommelse kan även personliga besök göras. Nämnden finns på Hornsgatan 15 och nås på tel. 08 690 67 00. 7
SANKTA LUCIA LJUSKLARA HÄGRING Föreningens Luciafesttradition är uppskattad av många medlemmar. Den här gången kom luciakören från Kaggeholms folkhögskola på Ekerö. Elever från musiklinjen bjöd på ett stämningsfullt luciatåg med fin sång. Vid borden mumsade medlemmar på lussekatter och pepparkakor till kaffet. Som brukligt var det lotteri. Inger Karlsson och Birgitta Pigeon från kansliet hade dukat fint och pyntat borden och även varit på shoppingtur för att hitta vinster. Mest tur den här gången hade Eva Gustafsson och hennes son Jimmy. Dom tog hem högsta vinsten, en tavla, och ett antal andra vinster. MÖT VÅREN MED SÅNG Är du sugen på att sjunga i kör? Att sjunga ger glädje och att sjunga tillsammans med andra är ännu roligare och skapar en härlig gemenskap. Därför vill vi undersöka möjligheten att sätta upp en kör i föreningens regi. Är du är intresserad av att vara med och sjunga? Hör av dig till kansliet, tel 650 81 50. Har du erfarenhet av körarbete och kan tänka dig att leda denna kör antingen själv eller tillsammans med en van körledare? Ring och berätta det för oss på samma telefonnummer. För sjätte året i rad anordnas sommarkollo i Småland för unga i åldern 12 till 18 år. För ungdomar med epilepsi handlar det om tidsperioden 4 till 13 augusti på kollogården Salsnäs utanför Målilla. Det finns plats för cirka 12 ungdomar och det är lika många ledare. För mer information, besök hemsidan www.leva.se eller ring Eva Remnert, tel 08 6480481. 8 SYNAPSEN NR 1 2006
UNGDOM EPILEPSIFÖRBUNDETS UNGDOMSFORUM Svenska Epilepsiförbundet hälsar alla ungdomar välkomna på förbundets Ungdomsforum i Katrineholm i slutet av mars. En spännande mötesplats för ungdomar mellan 16 25 år med epilepsi. Anmälan till: www.epilepsi.se/dokument/ungforum%20folder.pdf. Mer info på förbundets hemsida, www.epilepsi.se TRÄFFPUNKT VETEKATTEN Träffpunkten fortsätter som vanligt i vår. Första torsdagen i varje månad kl 17 ses vi på VeteKatten, Kungsgatan 55. Föreningen bjuder på kaffe/te och bulle. Det är bara att dyka upp och fika, prata och umgås. Ingen föranmälan behövs alltså. KONTAKT MED UNGDOMSGRUPPEN: Daniella 08 524 955 24 (arbete, fungerar även som mobil) 08 27 22 57 (hem) Bowling Nu är det dags för bowlingkväll! Tisdagen den 7 mars kl 18 19 på Södra Bowlinghallen, Hornsgatan 54. Vi ses utanför bowlinghallen strax innan. Det står Flipper Café Bowling på skylten utanför. Vi har fyra banor bokade och kan spela max tolv personer, så det är först till kvarn som gäller. Anmäl dig senast 2 mars till Annika eller Daniella. Annika HEJ ELDSJÄLAR! 073 624 22 22 (mobil) Ungdomsgruppen behöver fler stöttepelare 08 747 11 96 (hem) som brainstormar, planerar aktiviteter och ser till att dom blir av. Är du intresserad av att delta i vår strävan för en fortsatt bra ungdomsgrupp och roliga aktiviteter? Vi vill gärna ta del av dina idéer och ditt engagemang så hjälp oss att ta vara på och skapa möjligheter. Intresserad? Hör av dig till Annika eller Daniella. Heldagsutflykt till Birka Söndag den 14 maj bär det av till vikingastaden Birka på Björkö i Mälaren. Det blir en spännande dag då vi får lära oss mer om Birka, vikingastaden som grundlades på 700-talet och som var ett viktigt handelscentrum och även centrum för kungamakten under 200 år. Idag finns en mängd arkeologiska lämningar och på muséet finns utställningar som visar hur Birka en gång såg ut. Vi får även en guidad visning kring det som en gång var staden Birka. Vi åker med Strömmabolaget, båten går från Stadshusbron kl 9.30 och är tillbaka på samma plats kl 17. Obs! Vi träffas 9.15 vid Stadshusbron så att vi inte missar båten! Epilepsiföreningen står för båtresa, inträde på muséet samt guidad vising på ön. Medtag lunchmatsäck eller en slant till lunch på plats. Anmälan till Epilepsiföreningens kansli, eller till någon av oss (Annika eller Daniella ) senast 30 april. SYNAPSEN NR 1 2006 9
KALENDARIUM MARS Torsdag 2 Ungdomsgruppens träffpunkt, Vete-Katten, kl 17 19 Tisdag 7 Bowling, Ungdomsgruppen, se sid 9 Onsdag 8 Öppet Hus, kl 18 20, tema: minnet, se sid 11 Torsdag 9 Föreläsning, ABF-huset, kl 18 20 Fredag 10 Fikaträff för föräldrar, kl 13 15 Tisdag 14 Årsmöte, kl 17 20 APRIL Tisdag 4 Föräldranätverket, träff, kl 18 20.30 Torsdag 6 Ungdomsgruppens träffpunkt, Vete-Katten, kl 17 19 Torsdag 20 Föreläsning, ABF-huset, kl 18 20 Torsdag 27 Öppet hus, kl 18 20 Om ingen annan plats anges så är mötet på S:t Göransgatan 82A, i Handikappföreningarnas lokaler. Ungdomsgruppens Träffpunkt, första torsdagen i månaden, är på Konditori Vete-Katten, Kungsgatan 55, drop-in kl 17 19. MAJ Söndag 14 Ungdomsgruppens utflykt till Birka, se sid 9 Lördag 20 Utflykt till Södertälje, se sid 18 JUNI Torsdag 1 Öppet hus, kl 18 20 TEMAFÖRELÄSNINGAR VÅREN 2006 TORSDAG 20 APRIL Gabriella Gello, näringsterapeut, föreläser på temat Epilepsi, kost och motion. Gabriella Gello har samarbetat med naturläkaren Peter Wilhelmsson och skrivit böcker om näringens betydelse för hälsan. Föreläsningen handlar specifikt om epilepsi: Vilken betydelse har kosten för hjärnans funktion när man lever med epilepsi? Plats: ABF-huset, Fabiansalen, Svea 41, Stockholm Tid: 18 20 Entré: 50 kronor TORSDAG 9 MARS JoAnne Dahl, psykologiprofessor, och Tobias Lundgren, leg. psykolog och blivande doktorand, Uppsala Universitet, föreläser om hur man kan använda alternativa metoder för att höja livskvaliteten hos människor med epilepsi. Ingen förhandsanmälan behövs Varmt välkomna! TILL DIG SOM INTE HAR BETALT MEDLEMSAVGIFT FÖR 2006 Nu är det hög tid att betala in medlemsavgiften till föreningen för 2006. Den ska vara inbetald senast 30 april 2006. Du kan betala in din medlemsavgift på föreningens bankgiro 5667-4344 eller postgiro 701342-8. Medlemsavgiften är oförändrad. Avgiften för enskild medlem är 250 kronor, för familjemedlemskap 350 kronor. Som medlem i föreningen får du föreningens tidning Synapsen fyra gånger per år, Svenska Epilepsiförbundets tidning Epilepsia fyra gånger per år, inbjudningar till olika arrangemang och annan information. FÖRÄLDRANÄTVERKET Fikaträff på dagtid för föräldrar som har barn eller ungdomar med epilepsi och som är lediga på dagtid. Du kanske arbetar som assistent till sitt barn, är sjukskriven, har friår, fria arbetstider eller liknande. Första träffen är fredag 10 mars kl 13 till15, St Göransgatan. Du som är intresserad, kontakta gärna Barbro Carlberg, tel 08 6121227. Vi träffas och fikar och pratar tisdagen den 4 april, kl 18 till 20.30. 10 SYNAPSEN NR 1 2006
Nu börjar föreningen med ÖPPET HUS-KVÄLLAR Onsdagen den 8 mars kl 18 20 slår vi upp portarna för den nya träffpunkten för alla medlemmar. Tanken är att det sedan ska vara Öppet Hus en gång i månaden med olika spännande och intressanta frågor i fokus. Det första mötet ägnar vi åt temat minne, koncentration och hjärngympa, det vill säga vad man själv kan göra för att hjälpa minnet på traven. Valet var lätt många som lever med epilepsi upplever sig ha svårigheter med sitt minne, i varierande grad. Fredrik Johansson från Resursteamet är föreläsare. Han arbetar dagligen med kognitiva problem till följd av hjärnskada och/eller epilepsi. Fredrik kommer att berätta lite om hur hjärnan och minnet fungerar och även presentera olika strategier för minnet. Till sist får vi pröva på några av Fredriks användbara minnesövningar som framförallt är kopplade till bildminnet. Vill du vara informationsombud? Under förra året satsade vi mycket på att fräscha upp medlemstidningen och göra en ny hemsida som ska fungera bättre. Nu är också en alldeles färsk informationsbroschyr om epilepsiföreningen klar. Vi behöver hjälpas åt att sprida information och kunskap om epilepsi så på detta möte tar vi också upp frågan om vem som vill vara informationsombud i föreningen och dela ut den nya broschyren, folder om självhjälpskursen samt tidningen Synapsen. VÄLKOMMEN TILL ÖPPET HUS! VARSÅGOD! EN NY BROSCHYR OM FÖRENINGEN Lite lekfullt har den fått texten Har du också äppelepsi? Med hjälp av broschyren vill vi berätta om föreningen för intresserade och även få fler medlemmar. Vad kan vi göra för dig? Vad är epilepsi? Epilepsi är inte bara anfall. Vad du kan göra själv. När någon får ett anfall. Här får du veta mer om epilepsi. Det är rubrikerna i den 12-sidiga broschyren som är i A5- format. Fyra medlemmar har ställt upp i broschyren för att visa bredden i verksamheten. Det är Benyamin och hans familj, Annika som är aktiv i ungdomsgruppen, Carina och Bengt (syns med en Porsche på tidningens omslag) som båda deltagit i ens föreningsjälvhjälpskurser. Broschyren kommer att skickas ut till alla medlemmar. Du som redan är medlem kan hjälpa till att sprida information om föreningen genom att kanske ha några broschyrer tillhands att dela ut. Vill du hjälpa till med det kan du kontakta kansliet. Du kan också få fler ex av broschyren i samband med att du deltar i någon av föreningens aktiviteter. Broschyren kommer också att spridas till neurologmottagningar, vårdcentraler m m. SYNAPSEN NR 1 2006 11
ALI BLEV TAGEN FÖR BUSE ALI BLEV TAGEN FÖR BUSE Söndagen den 20 november besökte Ali Heneker gallerian i Skärholmen för att handla på Clas Ohlson. Sedan skulle han till Ikea för att träffa sin hustru Britta-Maria som slutade sitt arbete kl 14. Men så fick han ett anfall och blev bryskt omhändertagen av några vakter. En polisbil som befann sig i närheten fick vakternas larm om att en bråkig person omhändertagits i Skärholmens centrum. Poliserna kom till platsen och förstod genast att den omhändertagne mannen inte var någon bråkstake. Det här var en person som behövde hjälp. En av poliserna var kriminalinspektör Tonny E. Carlsson. När vi kom var han kontaktbar och sa att han hade epilepsi. I plånboken hade han också ett märke som visar att han har epilepsi. Vakterna sa att han hade gjort våldsamt motstånd. Mannen sa att han varit på väg till sin fru som jobbar på Ikea. Vi skjutsade honom dit och han hade två anfall till i bilen. Tonny E. Carlsson menar att vakterna nog gör så gott dom kan men att dom har lätt att se allt som bus. Är man sjuk så är man. Det är viktigt att både poliser och vakter har utbildning så att de kan göra en bedömning om det handlar om ett sjukdomsfall. Jag har jobbat i 28 år som polis och jag har lärt mig att om man tittar någon i ögonen så säger det ganska mycket om en persons tillstånd. Då ser man ju om någon har ett epilepsianfall, till exempel. Tonny E. Carlsson menar också att Ali bör ha ett synligt märke som visar att han har epilepsi. Det räcker 12 SYNAPSEN NR 1 2006
nog inte att ha det i plånboken, särskilt om man ofta har anfall. En sådan knapp hindrar onödiga missförstånd och gör också att man snabbare får den hjälp man behöver. Vaktbolaget Securitas har hand om ordningen i Skärholmens centrum. Per Holmberg på Securitas har tagit reda på vad som hände, enligt de tjänstgörande vakterna. Vakterna fick larm från städföretaget i Skärholmens centrum om att det låg en man på golvet utanför Lindex. Vakterna kom dit och uppfattade att mannen antagligen var sjuk på något sätt. Eftersom det var musikunderhållning och mycket folk i rörelse i centrumet denna söndag ville de flytta honom till ett rum vid sidan om och kalla på ambulans. När vakterna försökte hjälpa mannen till detta rum blev han våldsam, sparkade mot dem och mot ett skyltfönster. Han belades då med handfängsel. När de kom till rummet kallade vakterna på polis. Han lugnade ner sig och sa att han har epilepsi. Polispatrullen kom och tog honom med sig. Vakterna tror att mannen haft ett anfall innan städföretaget hittade honom utanför Lindex. Om någon rör Ali i samband med anfall så kan han ibland, inte alltid, bli våldsam, säger Alis hustru Britta- Maria. Vakterna hade nog otur att det var ett sådant anfall den här gången. Efter ett anfall är han ganska borta i cirka 20 minuter. Han kan han också vara förvirrad och gå omkring och göra saker. Därför har familjen genom kommunen fått sin bostad i Huddinge säkerhetsanpassad på olika sätt. Ali brukar ha pin-märket på ytterkläderna. Jag har tappat bort jättemånga märken, dom verkar sitta dåligt, säger Ali. Han efterlyser nålar som fäster ordentligt. Ett armband vore bättre, säger Britta-Maria. Ett sådant är lätt att hitta och man har det på sig hela tiden även om man byter kläder. Ali påpekar att det är bra med märken men att det måste kombineras med mer information om vad märket betyder. En gång blev jag tillfrågad om jag var med i uppfinnarföreningen! När Synapsen i samband med denna artikel ringde runt till några vaktbolag för att hitta det bolag som vaktar i Skärholmen kom positiva reaktioner från flera. Man vill ha in mer kunskap om epilepsi i vakternas utbildning, något som Epilepsiföreningen kan hjälpa till med. KATARINA NYBERG SYNAPSEN NR 1 2006 13
FORSKNING om alternativ medicin Hur ser framtiden ut? Jag tycker riktningen är ganska klar. Den alternativa medicinen blir alltmer seriös och utövare av olika alternativa behandlingar legitimeras. Det finns också ett tryck på forskning och utvärdering. Detta speglas tydligt av att USA inrättat The National Center for Complementary and Alternative medicine, med budget på 50 miljoner dollar till forskning om alternativa behandlingar. Stockholms Läns Landsting har också inrättat ett Centrum för alternativ och komplementär behandling. Individuell medicin En professor i medicin från USA, som är inriktad på alternativmedicin, bjöds år 2000 in av Statens beredning för medicinsk utvärdering, SBU. Han pekade på en ökad individualisering inom forskningen. Varje individ svarar så olika på både mediciner och andra behandlingar. Det vet alla vi som har epilepsi. En del får mer och en del mindre biverkningar utav medicinerna. EU föreslår att alternativmedicin ska tas upp i läkarutbildningen och på Karolinska Institutet har man också gjort detta. Både Storbritannien och Tyskland har professurer i komplementär respektive naturmedicin. Enligt gällande svensk lagstiftning (1993), som är samordnad med EU:s, så har man infört begreppet naturläkemedel och skärpt kraven på bevisad effekt för dessa. Kraven är dock klart lägre ställda än på vanliga läkemedel. I maj 1998 hade 48 naturläkemedel godkänts. De nuvarande naturläkemedlen säljs under en övergångstid som så kallade frilistade naturmedel. Om de kallas för kosttillskott behöver de inte godkännas. Vad är alternativmedicin? Enligt en statlig utredning (SBU, Alternativmedicin 1989:237), är alternativmedicin åtgärder som syftar till att medicinskt förebygga, utreda eller behandla sjukdomar och skador som inte har godtagits i hälso- och sjukvården. Många naturläkemedel är idag godkända av Läkemedelsverket och successivt blir fler godkända. Under de senaste åren verkar det som om alternativa behandlingsmetoder mer och mer uppmärksammas av läkarvetenskapen. I naturen finns många substanser med aktiva, positiva farmakologiska effekter, inte minst ingredienser som förekommer i alternativa mediciner. Omgivande miljöfaktorer har stor betydelse, inte minst när det gäller samspelet med arvsanlagen. Epilepsi och näring Fettsyror, aminosyror och antioxidanter är lika viktiga som vitaminerna för hälsan. Mest uppmärksammat för personer med epilepsi är aminosyrorna. Berit Köhler, medlem i föreningen, skriver om sina tankar om alternativ medicin. Hos vissa personer med epilepsi fungera inte glutamatmottagarna bra. Det är inget märkvärdigt med det. Alla personer har en obalans i kroppen. Balansen mellan vitaminer och mineraler måste fungera för att få en inre balans. Det är vetenskapligt bevisat att en av mineralerna är svår att bevara tillsammans med övriga vitaminer och mineraler för personer med epilepsi. Möjligen kan forskning leda till nya läkemedel. Annars finns det naturmedel som påverkar den inre balansen. Det är känt att ketogen diet fungerar för vissa barn med epilepsi. Jag tycker det vore bra om forskningen också kan ge vuxna den hjälpen. Under de senaste åren har medicinstuderande vid Karolinska institutet kunnat välja en kurs i komplementär och alternativ medicin. Kurserna leds av en doktor i farmakologi, Torkel Falkenberg. Trenden att vända sig mer och mer till alternativa terapeuter är densamma i Sverige som till exempel i USA. BERIT KÖHLER 14 SYNAPSEN NR 1 2006
MÅNGA KAN GÖRA MYCKET Nu väntar många viktiga frågor, bl a ska en fokusrapport om epilepsi snart presenteras. Jag hoppas vi får till stånd en hearing där alla parter får möjlighet att bidra med sina synpunkter på epilepsivården. På landstinget diskuteras hur man ska lösa uppgiften att bedriva både specialistvård och akutsjukvård. Där måste vi vara med och värna om våra intressen. Det finns stora brister idag som drabbar våra medlemmar hårt. E-posta eller ring gärna till kansliet och berätta om dina erfarenheter (se även sid. 20). Andra intressanta projekt är ett samarbete som vi hoppas få till stånd med uppsalaforskarna Tobias Lundgren och JoAnne Dahl som handlar om ACT-metoden och yoga. I föregående nummer av Synapsen presenterades deras forskning. ACT-metoden syftar bland annat till att ge en person verktyg att själv kontrollera sina anfall i större utsträckning och möjligheter att förverkliga sina drömmar. ACT står för acceptance and comittment therapy. Synapsen hälsar Helena Lif, föreningens ombudsman, välkommen tillbaka efter föräldraledighet. Hur känns det att vara tillbaka och vad ser du framför dig? Det känns inspirerande att vara tillbaka. Speciellt roligt är att styrelsen har prioriterat att arbeta med hemsidan och Synapsen under det senaste året. För allmänheten och vissa medlemmar är tidningen och hemsidan det man ser av föreningen. Då är det viktigt att materialet är tilltalande, lättillgängligt och informativt. Det gläder mig också att föreningen har fått en utökad styrelse med fler representanter för medlemsgrupper som ungdomar och föräldrar till barn och ungdomar med epilepsi. Det verkar vara ett intresserat gäng som alla har hjärtefrågor som de vill arbeta med. Sen sist har kansliet bytt lokaler.på kansliet finns två medarbetare som jag känner sen tidigare, Teresa Janzon, som bland annat arbetar med självhjälpsgrupperna och Inger Karlsson, föreningens klippa när det gäller det administrativa. Vi tre kompletterar varandra på ett bra sätt. SYNAPSEN NR 1 2006 Vi arbetar också för att kunskaperna om kognition och inlärning hos barn med epilepsi ska bli överförda till ett pedagogiskt material med mål att hjälpa skolans personal att anpassa studiesituationen för elever med epilepsi. Där kan vi bland annat ta tillvara psykologen Birgitta Böhms forskning så att den kommer till praktisk användning i undervisningen. Hälsa, kost och näring är ett annat område som många är intresserade av. Vi ska därför försöka belysa vilken betydelse kosten har för vår hälsa och hjärnans funktioner. Nu kommer en ny broschyr från föreningen, om föreningen och om att leva med epilepsi. Vi behöver hjälp med att sprida den. Du kan bidra genom att dela ut broschyren på närmaste vårdcentral, tandläkarmottagning, bibliotek, skola eller kanske arbetsplats. Tag kontakt med kansliet (08-650 81 50) så skickar vi några broschyrer eller besök oss. Du som är intresserad av att sprida information om epilepsi är speciellt välkommen på ett möte onsdagen den 8 mars kl 18 då vi har öppet hus. Vi behöver fler informationsombud. Om alla gör lite kan vi åstadkomma mycket! ANNIKA THYSELIUS 15
Data 1 (grundkurs) 7 tisdagar Start 14/3 25/4 2006. kl.15.00 17.30. Inga förkunskaper behövs. DATA KURSER Data 2 (grunder i ordbehandling) 7 onsdagar 15/3 26/4. Kl. 15.00 17-30 eller alternativt 7 tisdagar 2/5 13/6. kl. 15.00 17.30 Data 3 (e-post & Internet) 7 torsdagar 16/3 27/4 kl. 15.00 17.30. Lokal: Datasalen Härjedalen i ABF-huset, Svea 41, Stockholm Lärare: Sylvia Leitz. Kostnad: 525 kr/kurs I lugn takt, utan stress och med förstående och pedagogiska lärare lotsas Du genom datorns fantastiska möjligheter. Salen är anpassad för dig med ett funktionshinder. Anmälan kan göras till Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm Kansliet telefon 08-650 81 50. Antalet platser i datasalen är begränsat anmäl ditt intresse så fort som möjligt. 16 SYNAPSEN NR 1 2006
MÖTESPLATS FÖR ALLA MED EPILEPSI Epilepsiforum är ett diskussionsforum på internet för alla som vill diskutera epilepsi. Alla är välkomna att vara med och säga sin mening eller ställa frågor. Att få diagnosen epilepsi påverkar ofta inte bara den som är drabbad. Epilepsi berör familj, släkt, vänner, arbetskamrater eller skolkompisar. Det finns många frågor och ett stort behov av att få diskutera med andra i samma situation eller bara få information om epilepsi. Epilepsiforum kan endast vara ett komplement till den vård du får av din läkare. Det är privatpersoner som är medlemmar på forumet och forumet gör inga anspråk på att ersätta läkarvård eller medicinska råd från läkare eller annan vårdpersonal. Forumet är också ett komplement till de epilepsiföreningar som finns och kan ge personer som bor långt ifrån närmaste epilepsiförening en möjlighet att få diskutera med andra. Finns dygnet runt Om någon har en medicin som inte är så vanlig så kan det också ge en större möjlighet att hitta andra att dela sina erfarenheter med. Det handlar om att dela och att ta del av erfarenheter, man kan få stöd av andra i samma situation när det känns jobbigt med sjukdomen. Det kanske också är så att man har ett behov av att vara anonym i någon situation. Epilepsiforum finns dessutom tillgängligt dygnet runt och man kan skriva in en fråga eller svara på inlägg när det passar en själv. Epilepsiforum är uppdelat i olika kategorier, anhöriga har till exempel en egen kategori. Att ha epilepsi påverkar ju också människor olika beroende på ålder och därför finns det även olika kategorier för barn och epilepsi, ungdomar och epilepsi, föräldraskap och epilepsi, med mera. Hur fungerar ett diskussionsforum? På ett diskussionsforum kan man anonymt diskutera med andra via internet och det enda du behöver för att registrera dig och bli medlem är en e-postadress. Du väljer ett användarnamn som inte behöver ha något med ditt eget namn att göra, och som därmed ger anonymitet. Din e-postadress behöver du heller inte visa för någon annan än den som administrerar forumet. Sedan får du ett eget lösenord till forumet som inte ens administratören känner till. Med namnet du valt och lösenordet loggar du in på forumet. Skulle du tappa bort ditt lösenord går det att via diskussionsforumet beställa ett nytt som automatiskt kommer till din e-postadress. Om du enbart är intresserad av att läsa vad andra skriver krävs inget medlemskap, men du måste vara medlem för att skriva egna inlägg eller för att svara på andras inlägg. Om du vill vara medlem i Epilepsiforum men inte har tillgång till en dator hemma eller på jobbet så har exempelvis biblioteken datorer med internetuppkoppling som är tillgängliga för allmänheten. Ta del av andras erfarenheter Jag, Susanne, som startat Epilepsiforum fick själv diagnosen epilepsi när jag var 27 år. Då jag fick beskedet och tyvärr ett närmast obefintligt stöd från sjukvården, ingen information alls om min sjukdom eller vad den innebar. Jag hade en mycket jobbig tid med svåra medicinbiverkningar och jag hade ingen att vända mig till med mina frågor. Jag har alltid varit ganska duktig på internet och datorer och hittade ett forum för människor med epilepsi. Det var mycket givande att diskutera med andra människor och få ta del av erfarenheter. Tyvärr lades detta diskussionsforum ner en kort tid senare. Jag saknade det mycket och startade därför ett eget diskussionsforum Epilepsiforum. Epilepsiforum hittar du på www.epilepsiforum.se SUSANNE EKLUND OCH ROGER AVERDAHL, MODERATOR SYNAPSEN NR 1 2006 17
VÅRUTFLYKT TILL SÖDERTÄLJE PÅ TEMAT VETENSKAP, NATUR OCH KULTUR FÖR MEDLEMMAR I ALLA ÅLDRAR. LÖRDAGEN DEN 20 MAJ TOM TITS EXPERIMENT Här får du som besökare själv prova och undersöka fenomen med anknytning till vatten, luft, ljus, ljud, rörelse och mycket annat. Upptäck människokroppen och testa hörsel, syn, balans. Se utvecklingen från ägg till människa i riktiga anatomiska modeller. Upplev naturvetenskap och teknik på ett nytt sätt under mycket aktivitet, spänning och lek. Ingen är för liten, för klok eller för gammal för ett besök på Tom Tits Experiment. WENDELA HEBBES HUS Foto: Gustav Fresk Foto: Anna Alfredsson SALTSKOG GÅRD På en skogsklädd höjd till vänster om Scania. byggde industrimannen och mecenaten Carl Fredrik Liljevalch J:r (1837 1909) sitt hem, Saltskog gård. Numera är det galleri och konstnärsateljéer i huset. Liljevalch grundade Bergvik & Ala och var en av initiativtagarna till Grängesbergskoncernen. Han donerade avsevärda medel till högskolorna i Stockholm och till Stockholms stad för uppförande av Liljevalchs konsthall. Saltskog Gård utvecklades under Liljevalchs ledning till en mönstergård. TOREKÄLLBERGET Dagen avslutas på Torekällberget med utsikt över stora delar av Södertälje. Kan kallas lilla Skansen. Här finns hantverkskvarter, utställningar och flera av de djur som en gång fanns på en sörmländsk bondgård. Wendela Hebbe (1808 1899) var Sveriges första kvinnliga yrkesverksamma journalist. Hon skrev om teater, musik och litteratur för Aftonbladet och hon introducerade socialreportaget i svensk press. Hon tonsatte även sånger och skrev sagoböcker. Vi äter lunch i Wendela Hebbes Hus. Samling kl 8.30 utanför kansliet, St Göransgatan 84. Avresa med buss kl 9. Utflykten subventioneras av föreningen. Det man får betala själv är 250 kr, 150 kr för barn och ungdomar. För barn under 10 år är det gratis. Utflykten innefattar förmiddagskaffe, lunch och eftermiddagskaffe. Anmälan (bindande) till kansliet, telefon 08-650 81 50.. 18 SYNAPSEN NR 1 2006
Snabb hjälp till jobb A-reco är ett litet arbetsrehabiliteringsföretag på Södermalm som under en relativt kort tid om två, tre månader arbetar med vägledning, aktivering och arbetsprövning för att hjälpa arbetslösa och långtidssjuka personer ut i arbetslivet igen. Uppdragsgivare är Arbetsförmedlingen, Försäkringskassan eller privata företag. Det krävs fantasi och pusslande och vi sätter alltid den enskilda personen i centrum, säger Anneli Sundström som startade A-reco för sex år sedan. Utgångspunkten är att undersöka vad den enskilde klarar av. En huvudkonsult utses för varje person som ska utredas och tillsammans lägger man upp en handlingsplan. I de fall det finns en arbetsgivare åker vi alltid ut till arbetsplatsen för en analys av arbetsförhållandena, säger Anneli Det kan handla om att anpassa arbetsuppgifterna eller hitta andra, såväl som att finna ut om en person behöver någon form av tekniska hjälpmedel för att klara sitt arbete. Raggar jobb För de personer som inte har någon arbetsplats blir uppgiften ofta att helt enkelt hjälpa till att ragga arbetsplatser, något som A-reco är bra på, enligt Anneli. Det kan börja med en begränsad praktik på några veckor. I en tredjedel av alla tillfällen leder praktiken vidare till någon form av anställning, oftast timvikariat eller längre vikariat. Vi är också noga med att stötta både den enskilde arbetstagaren och arbetsgivaren med personliga besök och telefonsamtal under den tid arbetsträningen pågår, säger Anneli. Det kan uppstå många frågetecken och oklarheter och det är vår uppgift att hjälpa båda parter så att det kan bli en bra fortsättning. Utnyttja restarbetsförmågan Men uppdraget är begränsat i första hand får A-reco åtta veckor på sig att utreda vad en person klarar av. Det är alldeles för kort tid för rehabilitering och stöd för den som varit borta från arbetslivet i många år, medger Anneli, men tiden sträcks ofta ut med några veckor. I dessa fall ger vi en rekommendation om fortsatta insatser efter tiden på A-reco. Programmet på A-reco erbjuder träning på åtta träningsplatser på Arenan, A-recos särskilda mottagning, SYNAPSEN NR 1 2006 där den enskilde kan träna på lättare monteringsarbeten. Även övningar i basal kroppskännedom samt olika motivationsskapande övningar för att stärka självförtroendet kan ingå. Vi arbetar utifrån den övertygelsen att alla kan arbeta med något och vi skulle vilja se större möjligheter att skapa arbete utifrån en persons restarbetsförmåga, till exempel för personer med funktionshinder. Vi försöker skapa en plattform via de företagskontakter vi har men det skulle behövas många fler arbetstillfällen. Rehabnätverk Anneli Sundström som driver A-reco. A-reco gör också så kallade funktionsutredningar som ska ge svar på frågan om en person kan komma vidare med nuvarande resurser eller om det behövs andra åtgärder. Här är arbetspsykolog och arbetsterapeut inkopplade för att pröva till exempel koncentration, arbetsställningar och leda djupsamtal om en persons hela situation. Anneli, som startat företaget A-reco, har själv ett förflutet inom AMI, Arbetsmarknadsinstitutet, sedermera Af Rehabilitering. Hon arbetar tillsammans med flera arbetstidskonsulter med lång erfarenhet av arbetslivsträning, vägledning och rehabilitering. Två av dem har tidigare jobbat på Unga handikappade, Arbetsförmedlingens speciella enhet för ungdomar med funktionshinder. Företaget har dessutom ett nätverk av specialister knutna till sig, såsom rehabläkare, arbetsterapeut och arbetsrättsjurist. I övrigt har A-reco ingen särskild kompetens när det gäller neurologiska funktionshinder men Anneli vet att man under företagets verksamma år haft flera personer med epilepsi för utredning. TERESA JANZON Anm. Sedan 1 januari 2006 har Af rehabilitering upphört som en separat enhet och sorterar nu under Arbetsförmedlingen som en särskild avdelning. 19 Foto: Teresa Janzon
VAD TYCKER DU OM VÅRDEN? För två år sedan gjorde föreningen en medlemsenkät som bland annat innehöll frågor om vården. Vad tycker du nu? Har det blivit bättre eller sämre? Enkätsvaren 2004 gav följande information: Av de som svarade går 96 personer på besök till neurolog fler än en gång per år. 75 procent går hos neurolog på sjukhus, 25 procent går hos privatpraktiserande neurolog. Ett överraskande resultat var att mer än hälften inte hade kontakt med epilepsisjuksköterska. Det stämmer dåligt med förhoppningarna på satsningen på epilepsiteam. En avsikt med team var att patienterna skulle få stöd och hjälp genom epilepsisjuksköterskan och kanske inte alltid behöva träffa neurologen. De flesta som svarat på enkäten känner rent allmänt förtroende för vårdgivarna, speciellt för neurologerna. Men 15 personer uttrycker att de inte har förtroende för sin neurolog. Elva personer känner sig tveksamma eller inte väl bemötta av sin neurolog. Elva personer som blivit opererade har inte fått tillräcklig information om effekterna av kirurgiska ingrepp. Många enkätsvar tar upp problem med mediciner utredning av bieffekter av epilepsi och mediciner och inställning av mediciner. Hur ser det ut idag, i epilepsivården? Synapsen ställer frågan till dig som medlem. Epilepsiföreningens styrelse har tagit beslut om att anordna en hearing i anslutning till att Fokusrapporten om epilepsivården ska presenteras i vår. Fokusrapporten ger en översyn av epilepsivården i länet och ska beskriva viktiga problem. I praktiken innebär det att rapporten blir en viktig vägledning för politiska beslut om vården. Så dina synpunkter behövs. Ansvarig för Fokusrapporten är professor Torbjörn Tomson. Rapporten innehåller en kartläggning av förändringar sedan Epilepsirapporten 1995 och baseras på fyra olika vårdnivåer: akut omhändertagande, neurologiska specialiteten inom öppenvården, neurologiska specialiteten vid Karolinska universitetssjukhuset i Solna och Huddinge samt Södersjukhuset, och epilepsisektionen på Karolinska universitetssjukhuset i Solna. Exempel på frågor Hur ofta har du kontakt med din läkare/neurolog, eller annan person som ingår i ett epilepsiteam? Upplever du att det är lagom ofta? Om inte, hur tät kontakt skulle du vilja ha? Är det svårt att få tid/ komma fram på den mottagning där du går? Hur ser dina behov ut, vad är viktigt för just dig i epilepsivården? Hur förnyar du ditt medicinrecept? Vid besök eller genom telefonkontakt? Var vänder du dig i en akut situation? Till din epilepsimottagning eller till en sjukhusakut? Vad är du nöjd med? Saknar du något i epilepsivården idag? Har du några biverkningar av din medicin? Hur upplever du att du blir bemött i vården? Det här är exempel på frågor som du kan besvara, antingen genom att skriva brev till föreningen eller e- posta. Du kan också ringa till kansliet och säga vad du tycker. Om du e-postar, skriv gärna Svar om vården i ämnesraden. Du kan givetvis skriva ner dina synpunkter helt fritt, utan att följa frågorna ovan. Kontakt med kansliet: uppgifter finns i redaktionsrutan på sid 2. KATARINA NYBERG JOBBA I STYRELSEN? Känner du till någon person som skulle kunna engagera sig i Epilepsiföreningens styrelse? Kanske du själv skulle vara intresserad? I så fall: hör av dig till valberedningen, senast 10 mars. Det kan du göra genom att kontakta Teresa Janzon på kansliet, tel 650 81 50, eller via e-post teresa.epistockholm@telia.com 20 SYNAPSEN NR 1 2006