Slippa vara rädd för sjukvården Enkät med ME/CFS-sjuka i Norrland Gjord av RME Västernorrland, med medlemmar över hela Norrland Mer än åtta av tio saknar kunskap om sjukdomen hos sina läkare. Väntan på diagnos har ibland tagit över femton år. Bara en av fyra Västernorrlänningar har hittat en läkare med förståelse för sjukdomen. Allt fler söker nu specialister i andra landsting. Fyra av tio har avfärdats som helt friska. Tre av fyra har specialistvård bland de två högsta punkterna på sin önskelista. I Västernorrland är siffran hundra procent. RME Västernorrland maj 2015 Sida 1!
Bakgrund Enkäten omfattar samtliga fem Norrlandslän. Svarsfrekvensen bland medlemmarna är 85 %, då anhöriga frånräknats. De flesta bor i Västernorrland. I Gävleborg är antalet svarande för lågt för att kunna ge en statistisk bild, varför vi inte redovisar några separata siffror därifrån. I Jämtland, Norrbotten och Västerbotten är antalet svarande också för lågt för att ge statistiskt signifikanta svar, varför de separata länssiffrorna därifrån får tas med en nypa salt. Av totalt 44 svarande är 80 % kvinnor. Diagnos 86 % har fått diagnosen ME/CFS, 11 % har bara fått ett utlåtande att de troligen har diagnosen. Lägsta andelen med ME/CFS-diagnos är Västernorrland med 81 %, högsta Västerbotten med 90 %. Tabell 1. Har du ME/CFS-diagnos? (Inklusive diagnosen "Kroniskt trötthetssyndrom ) Ja % 83 89 90 81 86 Av dem som fått diagnosen har 57 % fått den av läkare i det egna landstinget, 43 % har alltså måst vända sig utanför sitt landsting för att få den. I Västernorrland har bara hälften fått diagnosen av läkare i det egna landstinget, i Jämtland 83 5. Tabell 2. Från vem fick du diagnos/vetskap om att du lider av ME/CFS? Läkare i egna 83 56 60 50 57 landstinget % De flesta har fått vänta mycket länge på att få diagnos. Bara 16 procent av de svarande har fått diagnosen inom ett år efter insjuknandet. Fyra av tio fick vänta minst fem år. En av tio fick diagnos efter femton år eller mer. Längst tid har det tagit i Västernorrland, kortast i Jämtland. Tabell 3. Hur många år var du sjuk innan diagnosen ställdes/du fick vetskap om ME/CFS? 0-1 år % 33 11 11 19 16 2-5 år % 50 33 56 38 44 5-15 år % 17 33 22 44 30 > 15 år % 0 22 11 0 10 De ME/CFS-sjuka i Norrland har tvingats söka många läkare för att få diagnos. Bara i Västerbotten har ett par personer fått diagnosen av den första läkare de sökte. 45 % har träffat minst sex läkare före diagnos, fjorton procent har träffat fler än femton. Västernorrland toppar listan. har en av fyra träffat mer än femton läkare innan de ens fått diagnos. Sida 2!
Tabell 4. Hur många läkare träffade du innan du fick diagnosen/fick vetskap? 1 läkare % 0 0 20 0 5 2-5 läkare % 50 44 30 38 38 6-15 läkare % 50 44 40 38 45 > 15 läkare % 0 11 10 25 14 Siffrorna i tabellerna 1-4 är ändå en stor framgång jämfört med tidigare. ME/CFS-sjuka har fått ett stort antal olika diagnoser genom åren. Vanligast har varit psykiatriska diagnoser eller att friskförklaras. ME/CFS framgår inte av rutinprover, varför många läkare har antagit att patienten inte kan vara fysiskt sjuk. På tredje plats blanddiagnoserna har satts vaga diagnoser som Kroniskt trött, trötthet/ asteni/postviral trötthet/postinfektiös asteni etc. Tabell 5. Vilka diagnoser har du tidigare fått under tiden du varit ME/CFS-sjuk? (Här är summan mer än 100, eftersom de flesta fått många olika diagnoser genom åren) Psykiatrisk diagnos 64% Fibromyalgi 14 Frisk, inget fel på dig! 41 Kroniskt trött, trötthet/asteni/postviral trötthet/postinfektiös asteni etc 32 ME/CFS 16 Annat 11 Misstron mot sjukdomen framkommer ännu tydligare av att de allra flesta mött åtminstone någon läkare som har avfärdat ME/CFS med att det inte skulle vara en verklig sjukdom. I Västerbotten har nio av tio mött detta. Tabell 5. Har du mött någon inom vården som uttryckt att ME/CFS inte är en verklig sjukdom? Ja % 67 78 90 81 82 Trots de många läkarbytena under så många år, har de flesta inte lyckats hitta en läkare som de känner har förståelse för sjukdomen. Bara en av fyra i Västernorrland har hittat läkare med förståelse, jämfört med två tredjedelar i Jämtland. Tabell 6. Känner du att din nuvarande läkare har förståelse för din sjukdom? Ja % 67 44 50 25 41 Nej % 33 56 50 75 59 Behandling Hälften har erbjudits behandlingar och/eller stödåtgärder för sin ME/CFS, störst andel i Jämtland och lägst i Västerbotten. Sida 3!
Tabell 7. Har du erbjudits behandlingar/stödåtgärder för din ME/CFS? Ja % 67 44 40 50 50 Nej % 33 56 60 50 50 Svaren på frågan om vilken effekt behandlingarna fått bekräftar bilden av att så många tidigare feldiagnosticerats, och därmed behandlats för någon annan diagnos. Bara fyra av tio har fått behandlingar som gjort dem bättre. För övriga har behandlingen i bästa fall inte haft någon effekt. Nästan var femte har blivit sämre. Bara i Västerbotten rapporterar ingen om försämringar till följd av ordinerade behandlingar. Tabell 8. Om Ja, har dessa behandlingar/stödåtgärder förändrat ditt tillstånd? Förbättrat % 60 40 40 36 39 Försämrat % 20 20 0 18 18 Ingen effekt % 20 40 60 46 43 Information Bra information om sjukdomen är det bara enstaka som har fått. Var femte har fått veta lite grand, men trefjärdedelar har inte fått någon information alls. Sämst är det i Västernorrland, där 94 procent av de svarande inte har fått någon som helst information. Tabell 9. Har din/dina läkare givit dig information om sjukdomen? Ja, bra info % 0 0 20 6 7 Ja, lite % 17 44 20 0 20 Inte alls % 83 56 60 94 73 93 procent av de svarande har istället skaffat sig information via internet, 90 procent genom patientföreningen. Tabell 10 Hur har du hittat information? Bekant 16 % Internet 93 Massmedia 36 RME 90 Specialistläkare 4 Drömmen om specialistvård Ur svaren på frågan Vad skulle en ME/CFS-klinik betyda för dig? redovisar vi ett plock: - Mycket! Att få bli bemött med kunskap av vården. - Få ta del av möjligheter till förbättring. Sida 4!
- Undersökningar, lindrande behandlingar, hjälp med aktivitetsanpassning - ALLT!!! Grundlig utredning, specialistvård. Symptomlindring. - Våga söka läkarhjälp utan att bli misstrodd! - Trygghet - Kunna få sjukintyg utan att betala en förmögenhet för att få komma till specialist - Våga prata med min läkare om ME/CFS utan att bli kränkt och utan att tvingas till farliga aktiviteter - Evidensbaserad behandling för exv sömnrubbningar, hudproblem och problem med matsmältningen - Slippa hamna "mellan stolarna" i vården, få ETT ställe att vända sig till där personalen inte bara står frågande... - Samlad kunskap med kompetent personal?? - Bli trodd och inte idiotförklarad - Att kunna få experthjälp som man får för andra sjukdomar - Slippa möta läkare som skäller ut mig, skriker åt mig, pekar på dörren och säger åt mig att gå hem, säger att jag inte hör hemma inom sjukvården mm - Slippa spärra min journal när jag byter vårdcentral för att kunna få ett normalt bemötande - Inte beskyllas för att vara inbillningssjuk - Möta engagerad personal som har kunskap och även tid för oss med diagnosen ME/ CFS - Det skulle betyda oerhört mycket, att slippa bli misstrodd vore en stor lättnad - Dit kan min läkare på VC vända sig vid frågor om medicin och rehab. Hon har skickat remisser till flertalet smärtrehab men ingen vill ta emot mig - Större tyngd inom vården - Kunna hänvisa till en klinik istället för att själv behöva kriga för min rätt och ge info till läkare - Kunna kunde slappna av i att någon som verkligen vet vad hen gör kan stötta mig att bli bättre. - Slippa testa sig fram hela tiden. Att ha någon att luta sig emot. Sida 5!
- Stöd. Hjälp till förbättring & lindrande åtgärder - Allt! Att få prata med någon som håller sig ajour med vad som händer inom området och någon som kan och vill hjälpa en utan att man behöver komma med åtgärder och tips på behandlingar själv. Någon som förstår hur pass jobbig denna sjukdom är. - Ett allmänt accepterande/erkännande av sjukdomen. Kunskap som distriktsläkare kan ta del av. Ökad forskning och kunskap om sjukdomen. Effektiv behandling i framtiden. - Den skulle vara till enorm nytta för alla utan/med felaktig diagnos och för att ge sjukdomen mer "status". Skulle även kunna fungera som en kunskapsbank för att sprida info om sjukdomen. - Skillnaden mellan liv och död, antar jag - Slippa upprepade personliga kränkningar, nonchalans, blivit motad i dörren, läkaren vägrar skriva intyg till FK/AF/Socialen/etc, gång på gång nekas undersökningar/ utredningar (även enkla som standardblodprov, kolla blodtrycket, EKG, urinprov etc) med argumentet "ingen idé att ta prover när vi inte vet vad vi letar efter" - Slippa hot om att de kommer skicka remiss till psyk om jag inte slutar tjata om att jag vill bli medicinskt utredd... - Inte längre behöva vara rädd för dem, rädd för att de bara ska göra ännu mer skada pga sin okunskap och förutfattade meningar, rädd att de ska tvinga mig till psyk för att "bli av med mig" trots att jag aldrig haft psykiska problem; rädd att de ska låsa in mig pga att jag är så svårt sjuk. - Få specialistvård på nära håll, eftersom jag senaste 4-5 åren är alltför sjuk för att ens kunna ta mig till vårdcentralen 300 meter bort. Så länge vårdcentralens läkare vägrar kontakta specialister för rådgivning så är situationen ohållbar (jag har fått diagnosen av dr Österberg på Gotahälsan, men vårdcentralens läkare vägrar kontakta honom eller följa hans råd) - Möjlighet till vidare utredning av specialister som vet vilka prover som måste tas. Möjlighet att prova eventuella nya läkemedel. - Kunna lita på att jag fick adekvat behandling och råd, utan att riskera felbehandling. Jag skulle känna mej trygg - vilket jag aldrig gjort sen mitt insjuknande. - Få hjälp att hitta vägar till att må bättre, förståelse, någon att diskutera olika behandlingar med, en samlad grupp sjukvårdsutbildade som kan ME/CFS som samarbetar mot samma mål. Framförallt någon som tror på mej!! - Kunna få rätt diagnos, stöd, hjälp och behandling som leder till att jag blir bättre och inte behöver lika mycket av samhällets resurser (hemtjänst, färdtjänst mm). Sida 6!
Eller åtminstone inte försämras av den vård jag får. - Känna mig trygg, så att jag inte drar på ett läkarbesök in i det längst för att jag är rädd att bli ledsen och dåligt behandlad. - Hjälp att få med aktivitetsanpassning och förståelse för hur sjukdomen fungerar. Hade sådan funnits hade jag antagligen inte blivit så sjuk som jag är. Allt jag vet idag har varit genom internet och internationella läkares upplysningar och RME. Ingen som helst information av vården bara diagnos. Distriktsläkaren har försökt remittera men blivit nekad utomlänsvård. - Jag skulle ha någon att vända mig till direkt. Och någon att skicka försäkringskassan till, de har ingen koll när det gäller detta. - Kontakt med en klinik anpassad för sjukdomen där dom vet vad dom talar om - Att jag kan vända mig till någon som vet vad sjukdomen innebär och som vet hur jag ska bemötas så att mina symtom inte förvärras. - Att fler får diagnos i tid och kan vända sig till experter istället för till läkare som inte ens tror att sjukdomen existerar. - Att bli respekterad för den sjukdom som tagit ditt liv i anspråk. - Just nu är det som ett lotteri om vem som träffar en läkare som faktiskt vet att sjukdomen finns. - Bättre möjlighet till stödåtgärder. - Bättre förståelse för patientens livssituation. - Bättre bemötande. - Större möjlighet att träffa andra patienter med samma diagnos (stödgrupper) - Att känna mig trygg, så att jag inte drar på ett läkarbesök in i det längst för att jag är rädd att bli ledsen och dåligt behandlad. - Öka procenten på helt tillfrisknade. Det skulle vara positivt samhällsekonomiskt men framförallt ett minskat lidande på individnivå. - Anpassade vårdsalar/avdelningar med personal som riktigt förstår vad allt som tar kraften ur en, (ljud, ljus, samtal, sittande etc som kan det självklara (för oss). som förstår de snabba svängningarna. - Förståelse för att denna diagnos skiljer sig helt från övriga diagnoser där de flesta mår bra av rörelse. Sida 7!
- Kunna lägga energin på att bli friska, inte lägga den lilla energi vi har på att berätta hur sjuka vi är för att sedan bli ännu sämre då oförståelse och okunskap kvarstår. - Inte behöva känna att man skulle behöva en försvarsadvokat vid varje läkarbesök. - Slippa bollas runt - Vill delta i livet igen. Sida 8!
Sida 9!