Hur får vi en jämlik och rättvis vård?

Hur får vi en jämlik och rättvis vård? Seminarium den 18 maj 2011 om de stora skillnaderna i cancervården

Svensk cancersjukvård hamnar på efterkälken jämfört med andra länder i tillgång till effektiv läkemedelsbehandling. Skillnaderna mellan sjukvårdsregionerna är också stora. Detta betyder att vilken behandling patienten erbjuds beror bland annat på var man bor. Regeringen har nyligen tillsatt en utredning med uppdraget att föreslå tydliga regler som ska säkra en mer jämlik och patientstyrd vård. Som en uppföljning av seminariet den 28 oktober 2010 (Sjukvården är ojämlik) höll LIF ett seminarium som koncentrerade sig på två konkreta perspektiv: skillnader i tillgång till läkemedelsbehandling och ojämlikheter inom cancervården. Ny forskning och statistik om skillnader i cancervården presenterades samtidigt med nya slutsatser om vårdens systemfel. Frågan kvarstår: Styr vi mot en ojämlik vård? Seminariet hölls den 18 maj 2011 på Kungliga Biblioteket i Stockholm. Moderator: Per Gunnar Holmgren Inledning: Per Gunnar Holmgren samtalar med Fredrik Lennartsson, chef för Myndigheten för Vårdanalys Regionala skillnader inom cancervården förvånansvärt stora Jonas Bergh, professor, Karolinska Institutet och Universitetssjukhuset, Stockholm Det är ett helt annat fokus framåt i Danmark en kvalitativ intervjuundersökning med 14 framträdande cancerspecialister och deras erfarenheter av regionala skillnader i svensk cancervård. Lennart Nordfors, Gullers Grupp Sverige halkar efter IMS Health har analyserat Europas användning av innovativa läkemedel. Bengt Anell, IMS Health Debatt: Vad krävs för att nå en jämlik och rättvis vård? Kenneth Johansson (C), ordf, socialutskottet Lena Hallengren, (S,) vice ordförande, socialutskottet Anders Tegnell, avdelningschef, Socialstyrelsen Roger Molin, sektionschef, Vård och Hälsa, SKL, Håkan Wittgren, vd Läkarförbundet, Jonas Bergh, professor, Karolinska Institutet och Universitetssjukhuset, Arja Leppänen, kanslichef, BRO Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation, Ursula Tengelin, generalsekreterare, Cancerfonden Anders Blanck, tf vd, Lif Räcker Cancerstrategin för att motverka ojämlik vård? Ursula Tengelin, Generalsekreterare, Cancerfonden

En myndighet för patientperspektivet Som inledning på seminariet presenterades den nytillträdde chefen för den lika nyinrättade Myndigheten för Vårdanalys, Fredrik Lennartsson. Myndigheten har till huvuduppgift att ur ett patient-, brukar- och medborgarperspektiv följa upp och analysera verksamheter och förhållanden inom hälso- och sjukvård, tandvård samt verksamheter i gränssnittet mellan vård och omsorg. Myndigheten för Vårdanalys ska inte ta över delar av andra myndigheters uppgifter utan vi ska stå för patient- och brukarperspektivet och fungera som en mer oberoende aktör än exempelvis Socialstyrelsen. Vidare berättade Fredriks Lennartsson att till uppgifterna hör att utvärdera patientinformation som ges. Myndigheten ligger i startgropen för att knyta ett patientråd till sig. En intressant uppgift är att vi också ska effektivitetsgranska statliga åtaganden, verksamheter och initiativ inom hälso- och sjukvård. Dessutom ska vi lämna förslag till regeringen om hur man kan effektivisera statlig verksamhet och styrning. 4

5

6

Regionala skillnader inom cancervården förvånansvärt stora Ojämlikheter speglar olika prioriteringar Jonas Bergh framhöll att Sverige i ett internationellt perspektiv har utmärkta till relativt goda siffror för överlevnaden vid fl era större cancerdiagnoser, men betonade samtidigt att de speglar organisation, diagnostik och behandlingar som gavs för 10-15 år sedan. Vidare beskrev Jonas Bergh att han ser en tydligt ojämlik användning i landet av fl era nya, moderna och effektiva mediciner, med en tydligt gynnsam nytta/risk-profi l. Jonas Bergh, professor, Karolinska Institutet och Universitetssjukhuset, Stockholm 1998 var användandet av cancerläkemedel mycket mer homogent mellan regionerna, 10 år efteråt ser man tyvärr förvånansvärt stora skillnader. Det som gör mig bekymrad är att Sverige idag inte använder vissa nya moderna läkemedel i den utsträckning som man borde, speciellt i vissa regioner. En hög användning av alla nya mediciner behöver dock inte alltid vara av godo. För Sverige som helhet kan man notera att vi ligger långt ner, på plats åtta av 14 bland länder med likvärdiga förutsättningar att betala för sina mediciner, enligt en NICE rapport, sade professor Jonas Bergh. För mediciner som togs fram för sex till tio år sedan ligger Sverige på elfte plats och för läkemedel registrerade senare än så är Sverige på plats nio. Även om inte alla nya mediciner med automatik är bättre så är detta en nivå som visar att svensk cancervård inte väljer de nya innovativa läkemedlen i så hög grad som många andra länder gör. Siffrorna är hämtade från NICE report and drug usage 2010 och kommer från tio europeiska länder och fyra utomeuropeiska. Detta baseras på en rapport signerad av professor Mike Richards, ordförande för NICE, Dept of Health, London. Avslutningsvis framhöll Jonas Bergh några viktiga parametrar för att komma ur problemen med ojämlik tillgång i Sverige: Varje landsting/region har inte tillräcklig expertis för att göra analyser om hur ett läkemedel ska användas det är en skyldighet att detta istället undersöks på nationell basis. Varför inte använda sig av Läkemedelsverkets expertis? Hög användning av nya mediciner är inte med automatik bra, och vissa nya mediciner tillför endast marginella fördelar medan andra tillför stor nytta. Det är viktigt att framhålla en tydlig positiv balans mellan nytta och risk. Inställningen gentemot och förhållandena för akademisk forskning behöver förbättras. Med dagens innovationstakt förstår alla att prioriteringar måste göras, men de bör ske på bas av medicinska fakta. En patient ska inte vara beroende av att kunna tala för sin vara för att få den behandling som patienter i ett annat landsting får. 7

Historien om stuprören eller om orsaken till regionala skillnader i cancervården Regionala skillnader vad beror de på? Kunskapen måste fl öda i hela landet så att kompetensen höjs bland läkarna, och patienterna får den bästa behandlingen. Ja, så kan man delvis sammanfatta den kvalitativa intervjuundersökning med 14 framträdande cancerspecialister om deras erfarenheter av regionala skillnader i svensk cancervård som Gullers Grupp har genomfört på uppdrag av LIF. Ett genomgående tema bland svaren om orsakerna till de regionala skillnaderna är variationerna i kompetensen runt om i Sverige för hur terapier ska genomföras. Till variationerna hör också att enskilda läkare kan ha för stor påverkan, Lennart Nordfors, Gullers Grupp och man efterlyser därför ett utökat samarbete och multidisciplinära team. Den orsak som anses dominerande för de regionala skillnaderna är avsaknaden av mätning och registrering av sådan kvalitet att landsting/regioner kan lära av varandra. Även resurser och skillnader i antal specialisttjänster bidrar till regionala skillnader enligt de intervjuade. Samordna på nationell nivå! Det är svaret på frågan vad man behöver göra för att komma åt de regionala skillnader som vi ser idag. Man vill att satsningar på öppna jämförelser ska fortsätta. Det framkommer även att kraven på nationella riktlinjer måste stärkas, inklusive krav på deltagande i kvalitetsregister. Vidare ser man ett starkt behov av ökad klinisk forskning och att man vågar ta beslut om att centralisera behandling av vissa cancerformer. Metoden för undersökningen var semistrukturerade djupintervjuer med ett fåtal öppet formulerade frågor som har haft formen av ett samtal i omkring 30 minuter. Intervjuerna genomfördes i april-maj 2011 och cancerläkarna kom från Sveriges samtliga universitetssjukhus. 8

Mest beror det på brist på onkologer. Uppdateringar av nationella riktlinjer når inte ut. Kunskapen på lokal nivå är inte fullständig. Att man inte registrerat och inte haft något krav på produktkontroll och resultat. Vi har alltid redovisat överlevnadssiffror. Tillgången till kliniska studier varierar. Det är ett jätteviktigt sätt att driva kunskapen framåt. Läkemedel används olika för att vi inte är överens om hur de ska användas. Det är ett helt annat fokus framåt i Danmark. Där är det obligatoriskt att vara med i kvalitetsregister där hela processen registreras, även hur uppföljningarna ska se ut. Politikerna har ett regionalt perspektiv och orkar eller vill inte av någon anledning titta nationellt, vilket vi behöver. Om du inte redovisat hur du opererat patienten kan du inte säga vilken kvalitet du har, vilket är jätteviktigt för prognosen. Kirurger är den viktigaste faktorn för att bli av med cancern. Men om man alltid handlägger själv utan att ta med t ex radiolog och onkolog blir det en sämre vård. Ska vi nå en bättre cancervård ska vi mäta andelen patienter i kliniska studier. Idag är siffran cirka 5 procent. Skulle vi komma upp till 50 procent kan jag lova att vi har fungerande system. 9

Sverige halkar efter Sverige leder östligan är det rimligt? Sverige halkar efter. Två internationella studier, oberoende av varandra och gjorda på uppdrag av regeringarna i Storbritannien och Belgien, visar tydligt att Sverige är en eftersläntrare i västligan i användning av innovativa läkemedel. 50 45 40 35 30 25 20 15 10 5 Skalan till vänster i grafen: De grå staplarna visar hur många av de 47 läkemedel som både Belgien och Frankrike har bedömt vara innovativa och som finns tillgängliga i respektive land. Skalan till höger i grafen: De röda staplarna visar konsumtionen, mätt i miljoner euro per 100 000 invånare, av dessa 47 läkemedel, i respektive land. Källa: Pågående arbete för RIZIV/INAMI Belgien & IMS Health, 2010 (data on file) I den brittiska rapporten, där arbetet leddes av professor Sir Mike Richards, tillika UK Government s National Clinical Director for Cancer, jämfördes 14 länders användning av läkemedel. Sverige hamnar under snittet i användning av cancerläkemedel generellt. Med en uppskattad användning mellan 50 och 80 procent av snittet rankas Sverige på nionde plats av 14. Tittade man 3 2,5 2 1,5 1 0,5 på läkemedelsanvändning för alla 11 diagnoser var platsen nummer 13 av 14. ( Jämförande länder var från stora delar av i-världen.) I den belgiska undersökningen ville Belgien under sitt ordförandeskap i EU presentera data på hur frekvent användningen av nya innovativa läkemedel var i EU. För att finna detta tog man hjälp av de franska och belgiska myndigheter som bedömer innovationsgraden när läkemedels-företag ansöker om pris och subvention för ett nytt läkemedel. De som bedöms vara extra värdefulla för patienter och uppfylla ett högt medicinskt behov, betingar en högre subventionsgrad och högre pris. Ett hundratal läkemedel kvalade in i gruppen innovativa läkemedel baserat på myndighetsbeslut perioden 2005-2009. 47 av dessa användes i minst tolv länder och under fyra kvartal. Även här hamnar Sverige relativt lågt i användning, på plats nio, och följdes bara av det forna östblocket med endast England och Finland som undantag. Vårt grannland Danmark använder betydligt mer per capita och kommer på andra plats efter Frankrike. Sedan följer Spanien, Belgien, Italien, Tyskland, Österrike och Italien. Därefter Sverige. Ska vi se oss om ledare i östligan 10

eller som eftersläntrare i västligan, frågade Bengt Anell. Vad är en rimlig nivå? Och vilka ska vi jämföra oss med? Danmark lägger uppenbarligen en 2,5 högre andel av sin läkemedelsbudget på innovativa läkemedel än vad Sverige 2,0 gör. Ja, Sverige lägger faktiskt lika 1,5 mycket pengar på innovativa läkemedel som Danmark gör, men vi har nästan 1,0 dubbelt så många invånare. Varför är det så, frågade Bengt Anell. 0,5 Bengt Anell, analys- och konsultföretaget IMS Health Sverige ligger lågt i västligan men högt i östligan i avseende konsumtion av innovativa läkemedel. Staplarna visar konsumtionen, mätt i miljoner euro per 100 000 invånare, av de 47 läkemedel som både Belgien och Frankrike har bedömt vara innovativa i respektive land. FR DK ES BE IE DE AT IT SE SK FI SI UK CZ HU RO PL BU LT LV Source: Pågående arbete för RIZIV/INAMI Belgien & IMS Health, 2010 (data on file) 11

12

Det görs inte tillräckligt mycket inom cancervården Räcker cancerstrategin för att motverka ojämlik vård? Det är extra roligt att se att det fullkomligt kokar av initiativ och att vi faktiskt har kommit en bit på vägen, inledde generalsekreteraren för Cancerfonden sitt anförande med. Ursula Tengelin, generalsekreterare Cancerfonden Idag har vi inte bara en strategi för att komma till rätta med cancervården. Vi har bland annat öppna jämförelser som ett verktyg för att se skillnader, vilket för några år sedan upplevdes som oöverstigligt att hantera. Men det görs ändå inte tillräckligt för att färre ska drabbas och få den bästa cancervården, fortsatte Ursula Tengelin. Cancerfondens stora förhoppning är att hälso- och sjukvården inte bara ska vara en produktionsapparat utan även den kunskapsorganisation som den förtjänar att vara. Förhoppningen är att den nationella cancerstrategin ska bidra till detta. Ursula Tengelin pekade på några av de stora utmaningarna för att den bästa cancervården ska kunna erbjudas: Primärt måste vi genomföra vård där det är mest optimalt för patienten, betonade Ursula Tengelin, och då är det kanske är värt att åka 50 mil för att rädda livet. Sverige är inte större än att vi, ibland, måste våga centralisera för att uppnå bästa behandlingsresultat. Vi vet att de regionala skillnaderna är alldeles för stora, både med avseende på kunskap och information kring exempelvis behandling och nya moderna läkemedel. Cancerfonden visade hur överlevnaden från AML (akut myeloisk leukemi) i sydöstra regionen är betydligt högre än i de andra regionerna. (Efter elva år drygt 50-procentig, jämfört med övriga landet som låg mellan en 20- och 35-procentig överlevnad). Detta sammanfaller med att denna region är mer positiv till stamcellstransplantation, och har bättre handläggningsförfarande och processer vid AML. Attityden hos huvudmännen till klinisk forskning är avgörande. Forskning bör ses som en förutsättning för kvalificerad vård, inte som något som tar tid från vården. Inte sällan framkommer att personal ute på klinikerna inte anser sig hinna med forskningen för man måste producera vård, Ett resonemang som på sikt kan leda till försämrad vård. 13

Vad krävs för att nå en rättvis och jämlik vård? Debatt! Starkare krav på att följa nationella riktlinjer och att delta i kvalitetsregister samt mer information från vården till patienter om möjligheter till vård utanför det egna landstinget. Det var några av de förändringar som aviserades under den debatt som avslutade seminariet. Kraven på vården skärps Debatten, som leddes av Per Gunnar Holmgren, inleddes med en fråga till de två deltagande politikerna, Kenneth Johansson (C) och Lena Hallengren (S), ordförande respektive vice ordförande i socialutskottet: Vilka skillnader finns i synen på ojämlik vård mellan de politiska blocken. Lena Hallengrens svar var utmärkande för den fortsatta debatten: När vi ska diskutera ambitionen med jämlik vård blir det inga debatter, för det är klart att alla vill ha det. Men hur man angriper frågan och hur man vill finansiera den på lång sikt, där hittar vi säkert skillnader. Hon påpekade bland annat att kömiljarden styr bort från vård efter behov. Ändå gav debatten uttryck för en betydligt större samsyn än höstens debatt (28 okt -10) då regionala skillnader i tillgång till läkemedelsbehandling presenterades. Enigheten bland debattdeltagarna var stor om att en ojämlik vård inte kan accepteras. Samtidigt framkom att mindre skillnader alltid kommer att finnas, och också ska finnas Roger Molin för att driva på utvecklingen. Jonas Bergh, professor vid Karolinska Institutet, pekade på det brittiska systemet och menade att full jämlikhet skulle kunna leda till stagnation. Roger Molin, sektionschef för vård och hälsa på SKL, fortsatte: Vi ska naturligtvis acceptera den skillnaden att en del går före och är innovativa. Men vi kan inte acceptera att inte resten följer efter i en rimligt snabb takt. Jag är rädd för att vi fortfarande har för mycket av det andra slaget och det måste vi gemensamt bekämpa. Per Gunnar Holmgren 14

Nationella riktlinjer behöver förstärkas Vad bör då göras för att komma till rätta med de skillnader som är orimliga? Lena Hallengren (S) menade att det inte är frivilligt att följade de nationella riktlinjerna. Kraven borde skärpas på att följa dem. Anders Blanck, tf vd på LIF, var inne på samma linje. Det är egentligen absurt att vi accepterar att de som är sämst fortsätter att vara sämst och ska få fortsätta vara sämst, utan att de förutsätts lära över tiden. Medborgarna skulle aldrig acceptera det om de visste hur det ligger till. Anders Blanck sa vidare att han tror att man måste ha både målnivåer och miniminivåer för vad som är acceptabelt. Lena Hallengren Anders Tegnell, avdelningschef för kunskapsstyrning på Socialstyrelsen, bönhörde båda, åtminstone delvis: Det är absolut ett mål för myndigheten att riktlinjerna ska bli tydligare och kraftfullare. Vi är redan idag tydligare med att peka på den bästa kunskap man ska jobba med. Tillsynen har blivit skarpare och vi jobbar hårt med att få våra föreskrifter att fungera bättre i verkligheten. Inom cancerområdet har vi börjat Anders Blanck Kenneth Johansson titta på hur vi ska ta fram målnivåer, baserade på de indikatorer som tas fram. Exempelvis tittar vi nu på vad som ska vara målet för femårsöverlevnad vid lungcancer. Anders Tegnell betonade att det idag faktiskt inte finns något tvång att följa nationella riktlinjer. Även när det gäller utvecklingen av kvalitetsregistren som en bas för att jämföra resultat mellan olika vårdenheter uttrycktes behov av skärpning. Kenneth Johansson (C) konstaterade att målet bör vara att alla deltar, men att det fortfarande är långt dit. Enligt Ursula Tengelin, generalsekreterare på Cancerfonden, bör verksamheten institutionaliseras för att inte vara beroende av ett antal eldsjälar. Roger Molin på SKL kunde ingjuta lite hopp i deltagarna. Vi kommer sannolikt att se en större satsning på de nationella kvalitetsregistren de närmaste åren. De är alldeles för svältfödda på resurser. På cancerområdet sätter vi en plan i verket med nivåstrukturering, som jag tror är helt nödvändig för att ytterligare förbättra kvaliteten. Sverige halkar efter i Europa Om alla regioner i Sverige halkar efter Europa, då kan vi jämföra oss med varandra hur mycket som helst. Svenska patienter kommer fortfarande att få sämre tillgång till nyare behandling. Det gäller inte bara läkemedel, sa Anders Blanck på LIF. Flera debattdeltagare menade att det är väsentligt att jämföra svensk sjukvård med resten av världen, men också att det är svårt därför att data sällan är jämförbara. Man skulle få mer kvalificerad diskussion om man i så stor utsträckning som möjligt jämför resultat och inte olika delar i processen, eftersom man har notoriskt olika uppfattningar om vilken process som leder till de bästa resultaten, sa Roger Molin, SKL. Han får stöd av Anders Tegnell på Socialstyrelsen. Det handlar inte bara om att göra jämförelser utan också om att få acceptans 15

Anders Tegnell för att jämförelserna är riktiga, att de verkligen visar en skillnad och inte är ett systemfel. Det är viktigt att man kommer förbi den tröskeln och det tycker jag vi har gjort i Sverige. Jag tror vi kommer dit när det gäller Europa också, men det kommer att ta tid och det kommer att vara en del trösklar på vägen. De nya patientrörlighetsdirektiven kommer också att tvinga fram det här. Min vision är en gränslös vård. Man struntar väl i länsgränser om man har ett behov som kan tillgodoses bättre på andra sidan, menade Kenneth Johansson (C). Vi är inte där än, men vi ska dit. En gränslös vård ligger också i Europa. Patientrörlighetsdirektivet är en början men det finns mycket kvar att utveckla. Landstingens och regionernas roll för att uppnå en mer jämlik vård Vad betyder då systemet med 21 landsting/regioner och ett stort antal beslutsnivåer för den ojämlikhet vi ser idag? Läkarförbundets vd Håkan Wittgren menade att risken är överhängande för en alltför stor skillnad i behandlingstraditioner med 21 huvudmän. Roger Molin på SKL tror inte på att färre landsting skulle vara lösningen på problemet: Långsam spridning finns oavsett sjukvårdssystem. Även i de mest centraliserade systemen skiljer sig resultaten för olika delar av landet. Men det kan finnas anledning att tro att det finns väl många nivåer. Man kan exempelvis fråga sig om det behövs 21 läkemedelskommittéer. Kenneth Johansson (C) håller med om att 21 landsting/regioner är många. Som det ser ut idag önskar han att landstingen/regionerna pratar ihop sig mer. Patienternas kunskap och behov Som sista punkt i debatten ställde Per Gunnar Holmgren frågan till hela panelen vilken roll patienten bör spela och hur mycket de tror att patienterna känner till om de skillnader som finns i vården. Frågan gick först till Arja Leppänen, kanslichef för BRO Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation: Patienterna skulle ha blivit chockade! De litar på sjukvården. Många patienter är helt säkra på att de fått den behandling de ska ha, och så pratar vi med en av våra onkologer som säger att den här patienten skulle egentligen haft en helt annan Håkan Wittgren behandling enligt vårdplanen och riktlinjerna. Det är svårt för oss att förklara. Att man har nationella riktlinjer som gäller för alla regioner är något som man absolut bör koncentrera sig på. Ursula Tengelin på Cancerfonden menar att det inte räcker med att känna till skillnaderna. Frågan är vad patienten gör med den kunskapen: Hur går jag över byråkratin och ser till att jag kommer över landstingsgränsen? Arja Leppänen Vi måste få upp den frågan på bordet och kanske börja mäta hur lång tid det tar. Jonas Bergh, professor vid Karolinska Institutet, avslutade debatten med en uppmaning till Fredrik Lennartsson, chef för den nya Myndigheten för Vårdanalys: Vi måste ha ett system som tar hand om patienter som har sämre förutsättningar. Det måste du se till Fredrik! 16

17

18

19