Förbundsordförande Lars Steen pekar ut vägen mot framtiden

4 2014 Förbundsordförande Lars Steen pekar ut vägen mot framtiden sidan 12 En barndom som glaukomiker TIDNINGEN FRÅN SVENSKA GLAUKOMFÖRBUNDET

Nr 4 2014 Tidning från Svenska Glaukomförbundet Redaktionskommitté som framställt och ansvarar för innehåll: Lars Steen Ewy Engström Ansvarig utgivare: Lars Steen Redaktör: Örjan Andersson Ej signerat material är författat av redaktören Ej namngiven fotograf är fotat av redaktören ISSN: 1653-4069 Redaktionens adress: Ögontrycket c/o Örjan Andersson Ekhovsvägen 20, 647 32 Mariefred Mail: andersson.orjan@gmail.com Ögontrycket finns också som taltidning i DAISY format Produktion: DanagårdLiTHO, Ödeshög Omslagsbilder: Förbundsordförande Lars Steen (Foto: Örjan Andersson) Martine Alexandra Hassel Baardseth (Foto:Vergard Storbråten Öye) GLAU KOM FÖR BUN DET INNEHÅLL Ledare 3 En barndom som 4 glaukomiker 8 12 15 Fråga Doktorn 16 18 Om talböcker 20 Debatt 22 23 Landet Runt 24 Till sist 27 Sjuksköterskekonferens i Falun Ordförandekonferens med visioner Nya Fråga Doktorn Forskningsprojekt glaukom Aktiv glaukomförening Utgivning av Ögontrycket 2015 Nr 1 Utgivning vecka 9 Manusstopp måndagen 2/2 Nr 2 Utgivning vecka 19 Manusstopp måndagen 13/4 Nr 3 Utgivning vecka 38 Manusstopp måndagen 24/8 Nr 4 Utgivning vecka 50 Manusstopp måndagen 16/11 2 Ögontrycket Nr 3 2014

Ledare Visionär ordförandekonferens Bästa medlemmar och läsare! Som jag nämnde i min förra ledare skulle vi ha en planeringskonferens i oktober. Temat och målet för mötet var visioner för framtiden respektive en konkret verksamhetsplan för åren 2015 2016. Närmare detaljer kring konferensen framgår av artikel på annan plats i detta nummer. Som första punkt på programmet framfördes en framtidsvision av de nya ordförandena i Norrbotten och Östergötland, båda tillika suppleanter i förbundsstyrelsen. Visionen tände oss alla på mötet och efterföljande arbete i grupper ledde fram till många konkreta och praktiska tankar om hur vi ska kunna utveckla vår verksamhet och i förlängningen förbättra situationen för patienter med glaukom. Entusiasmen och viljan att gå vidare var direkt smittsam och påverkade hela församlingen i positiv riktning. Nu ligger bollen hos förbundsstyrelsen som ska översätta arbetet i en konkret verksamhetsplan, vilket kommer att ske i början av januari när vi vet hur stort ekonomiskt utrymme vi kommer att ha. Samverkan med ögonsjuksköterskorna I föregående nummer av ÖT ägnades stort utrymme åt ögonsjuksköterskornas arbete och roll framför allt inom glaukomsjukvården. I den starkt rationaliserade glaukomsjukvården, särskilt på ögonklinikerna i våra sjukhus, har läkarnas tid för patientkontakt minimerats till det absolut nödvändigaste. Därigenom har informationsbehovet och kontaktbehovet med patienterna till betydande del tillgodosetts av just ögonsjuksköterskorna. Från Glaukomförbundets sida välkomnar vi därför att ögonsjuksköterskorna ordnar konferenser, nu senast i Falun. Glaukomförbundet erbjöds möjlighet att delta och informera om vår verksamhet. En rapport från konferensen finns på annan plats i detta nummer. Vi ser fram emot en fruktbar framtida samverkan mellan oss och ögonsjuksköterskorna. Som vanligt på denna plats i ÖT finns det fog för en uppmaning till alla medlemmar att engagera sig i föreningsstyrelsens arbete. Det gäller att informera allmänheten om glaukom bland annat för att våra nära och kära ska kunna få sitt glaukom upptäckt i god tid för att undvika onödiga skador på synfältet. Lars Steen, förbundsordförande Ögontrycket Nr 4 2014 3

En barndom som glaukomiker Martine Alexandra Hassel Baardseth (9) föddes med glaukom på båda ögonen. Under sina första levnadsår har hon fått operera in fyra ventiler, fått narkos 30 gånger och haft en lång rad komplikationer. Text och foto: Vegard Storbråten Öye Djupt koncentrerad sitter nio år gamla Martine Alexandra Hassel Baardseth framför sin keybord. Lyssna nu, säger hon. Sekunder senare far fingrarna över tangenterna, medan ögonen bakom barnglasögonen läser noterna. Vacker musik fyller det rosamålade rummet på Magnor i Eidskog. Ingen kan se att det är något fel på henne. Men bakom glasögonen döljer det sig en dramatisk historia en uppväxt som glaukomiker. En vardag med många vaknätter, hundratals sjukhusbesök, osäkerhet, utmaningar och upp- och nedgångar för familjen Hassel Baardseth. SYSKONKÄRLEK SVÅR START Året är 2005. På Lillehammer sjukhus har Laila Baardseth och Martin Hassel Aaser blivit lyckliga och stolta föräldrar till lilla Martine Alexandra. Kort tid efter födelsen uppdagas det att något inte står rätt till. Det högra ögat ser livlöst och matt ut, som en mörkgrå kula, där man inte ser pupillen eller färgskillnader. Man ser bara en mörk massa. Sjuksköterskan avfärdar deras bekymmer. Först på 48-timmars kontrollen bekräftar läkare att det är högt tryck på höger öga. Martine Alexandra fick då tryckdämpande mediciner, och fem dagar gammal blev hon skickad till Ullevål sjukhus i Oslo. Sex dagar gammal blev hon sövd för första gången och undersökt. VÄRLDEN RASADE SAMMAN Vi fick då veta att hon hade glaukom på båda ögonen. Då rasade världen samman. Vi grät mycket, var helt knäckta och väldigt bekymrade. Kort sagt en väldigt tuff och orolig tid, säger Martin och Laila. Ett par veckor senare blev Martine Alexandra opererad första gången, men det visade sig vara komplicerat. Hon fick därför inopererat ventiler i båda ögonen. Dessa ventiler för kammarvattnet från ögats främre del ut från 4 Ögontrycket Nr 4 2014

Martine Alexandra tycker om att spela keyboard och tar lektioner på kulturskolan ögat. Trots detta måste hon fortsätta med tryckdämpande mediciner, på grund av de fortsatta komplikationerna på höger öga. 23 NARKOSER PÅ TRE ÅR Här måste hon operera in ännu en ventil, fortsätta med droppar, förutom laserbehandlingar, förklarar Laila Baardseth. Under Martine Alexandras tre första levnadsår hade hon genomgått 23 narkoser i samband med operationer och undersökningar. Vi var otroligt mycket på sjukhuset, ofta flera veckor åt gången. Hon trodde att det var vårt hem, säger Martin. De fruktade att hon skulle bli blind, och förklarar att det var tufft att inse att de hade en dotter som måste följas upp hela livet. Ibland var vi så otroligt trötta. Hela vårt liv kretsade plötsligt kring glaukom, behandlingar och inläggningar. Det kändes ibland som att vi var på väg att ge upp, säger Laila och Martin. Då Martine Alexandra var 2,5 år blev hennes sjukdomshistoria presenterad här i medlemsbladet Å leve med glaukom 2/2007. Men hur har tiden efter detta varit? Hur har det gått med henne? Här kommer svaret. GLAD OCH AKTIV FLICKA Ute i vårsolen springer Martine Alexandra (9) och lillasystern Caroline Isabella (6) runt på den stora naturtomten. Ivriga och stolta visar de katten, nykläckta kycklingar och kaninungar. Se så söta de är, säger Martine Alexandra. Därefter kastar hon sig ut i linbanan så att det långa håret fladdrar. Sedan leker hon och skrattar med systern i vattenrutschbanan och studsmattan i trädgården. Jag tycker om att klättra i träden, leka ute, bygga Lego och leka med Barbie, säger Martine Alexandra tyst och blygt. Hon går nu i tredje klass på Magnor skole i Eidskog kom- Inte kan man se eller märka att den sprudlande nioåringen har genomgått 30 narkoser och oräkneliga glaukomoperationer. Ögontrycket Nr 4 2014 5

Martine Alexandra är förtjust i både blommor och djur. Kaninungarna tillhör favoriterna mun i Hedmark. Bara något stenkast från svenska gränsen och Charlottenberg. Jag går också på keyboard och teckning/målning i kulturskolan, tillägger hon och ler. UPP- OCH NEDGÅNG- AR STÅR I KÖ Åren efter Martine Alexandra fyllde tre år och fram till i dag har inte varit problemfria. Det har varit väldigt många motgångar. Därför oroar vi oss inför varje kontroll i fruktan för dåliga nyheter, säger föräldrarna. Bland annat har Martine förföljts av inflammationer i ögonen. Hon behandlades därför dagligen med antibiotika i form av droppar i ögonen. Då hon var fem år föll hon omkull på cykel i lekparken, något som gjorde att hon hamnade på operationsbordet igen. Läkarna här trodde inte det var något fel, men på Ullevål konstaterades att röret på ventilen på vänstra ögat hade flyttat sig. Därför måste en extra ventil på detta öga opereras in, säger Martin. Med det fick hon sin fjärde ventil och har blivit nedsövd i narkos hela 30 gånger. ETT BARN TILL MED GLAUKOM? Våren 2008 föddes Caroline Isabella, och Martine Alexandra fick en lillasyster. Föräldrarna hade länge levt i fruktan för att också hon skulle ha medfödd glaukom. På sjukhuset sa de att hon hade det, och blev skickad till Ullevål för ytterligare undersökning, säger Laila. Jag minns att jag ringde till mamma och grät i telefonen. Vi förstod inte att det kunde vara möjligt, lägger Martin till. Fyra dagar senare kom kontrabeskedet från Ullevål: Hon var feldiagnostiserad. Hon hade inte glaukom. Då var glädjen stor och lättnaden enorm, förklarar de och håller om varandra i soffan. Vid sidan om ligger de två döttrarna på soffan och ser på Barbiefilm på datorn. 6 Ögontrycket Nr 4 2014

Tillsammans. Laila, Martin och döttrarna Martine Alexandra ( 9 ) och Caroline Isabella ( 6 ) är en familj som är tätt sammanhållen. Kampen mot glaukomsjukdomen har gjort att de blivit mer sammansvetsade. GLASÖGON, DROP- PAR OCH LAPP Hur påverkar glaukomet hennes liv och vardag? Det är inget tvivel om att det har varit tufft och besvärligt att genomgå så många undersökningar och operationer på sjukhus, men hon har varit väldigt tapper. I dag använder hon glasögon, lapp och droppar varje dag. Vi har också startat lappträning igen, sedan hon kopplar från högra ögat. Dessutom är hon väldigt skum- och ljuskänslig, förklarar Laila Baardseth. De två förklarar att hon inte kan delta i kontakt- eller bollsport eller andra aktiviteter där det är risk för att ögat ska bli skadat. Dessvärre är det så att det tas dålig hänsyn och är inte tillrättalagt eftersom glaukom är en osynlig sjukdom. Hade hon suttit i rullstol skulle det varit helt annorlunda, säger de båda. KONTAKTPERSON Den lilla familjen är mycket harmonisk och tätt sammanhållen. De har vikt mycket av sin fritid till glaukom. Laila har bland annat varit styrelsemedlem i Norsk Glaukomförening i över fem år, och blev utnämnd till hedersmedlem på årsmötet. Hon är också kontaktperson för barnglaukom. Skulle någon ha frågor, önska prata med någon eller dela erfarenheter bör de inte dröja med att ta kontakt, säger Laila Baardseth. Utanför hörs barnens skratt. Bästa vännerna och syskonen Martine Alexandera och Caroline Isabella blåser fröerna av utblommade maskrosor på varandra. Inte kan man se eller märka att den sprudlande nioåringen har genomgått 30 narkoser och oräkneliga glaukomoperationer. Denna artikel är tidigare publicerad i Norsk Glaukomförenings tidskrift Å leve med glaukom nr 1-2014. Ögontryckets redaktion tackar för att vi har fått översätta och publicera både text och bilder. Fritt översatt: Catherine Andersson Ögontrycket Nr 4 2014 7

8 Ögontrycket Nr 4 2014 Ann-Sofie Stenbacka och Anita Holmberg, Falun, som i Landstinget Dalarnas regi arrangerar föreläsningsdagar för ögonsjuksköterskor. Foto: Birgitta Fors

Fortbildningsdagar i Falun: Ögonsjuksköterskor får fortbildning, gemenskap och stimulans Vi träffar ögonsjuksköterskorna Anita Holmberg och Ann-Sofie Stenbacka på lasarettet i Falun i början av november, där de arrangerar föreläsningsdagar för ögonsjuksköterskor. Anitas mer än trettioåriga erfarenhet är faktiskt anledningen till konferensen. När hon började som ögonsjuksköterska i Ludvika för mer än trettio år sedan var hon ensam. Någon sådan hade man inte haft tidigare, vare sig på orten eller på ögonmottagningen. Det tog år av både tålamod och envist arbete, berättar hon, att skapa förtroende och det är inte så konstigt. Att hamna hos en ögonsköterska i stället för hos en läkare var nytt för oss alla och det var en ständig balansgång mellan läkare, patienter och min egen tilltro till min roll i det här sammanhanget. Så småningom vann jag mer och mer respekt för min yrkeskunskap och mitt kunnande, men det var tufft. Jag separerade från min man under några av de första åren och vågade inte ens byta efternamn, eftersom jag inte på något vis ville rubba ordningen för vare sig patienterna eller primärvård och optiker. Alltid i Dalarna Eftersom jag var den enda i mitt yrke på min mottagning så hade jag ingen att bolla yrkesfrågor med, något jag alltmer kände ett sug efter. Fortbildning, gemenskap, stimulans. För mer än tjugo år sedan tog hon saken i egna händer och bjöd ihop en grupp med kolleger för de första fortbildningsdagarna. För cirka sju år sedan anslöt sig Ann-Sofie och numera är det de två som står bakom arrangemangen, som återkommer varje år. Ena året för sjuksköterskorna, nästa för undersköterskor och läkarsekreterare. Alltid i Falun. Intensivt och lärorikt Över sjuttio förväntansfulla och lite trötta deltagare sitter bänkade där, från Sunderby, utanför Luleå i norr till Ystad i söder. Det manliga inslaget är lätt räknat. Programmet för årets konferens är digert och ambitiöst. För första gången, berättar Anita, omfattar det i år inte enbart direkt ögonsjukvård, utan också annat som gäller jobbet. Bland annat hur man bemöter patienter, alldeles särskilt i telefon, hur effektivt det är med struktur och goda rutiner för samtalen. För både patientens och ögonsjuksköterskans del, om vikten av tydlighet och tillit. En annan programpunkt tar upp datajournalintrång och hur sådana kan förhindras. Och på ett lekfullt sätt får vi alla i salongen så småningom experimentera med att dela in mänskligheten i tre olika karaktärsfack och träna på att bemöta dem i olika situationer. Vi är förstås väldigt intresserade av glaukom, betonar Anita, men vi är inte helt insnöade. Vi är också intresserade av allt annat som kan stimulera >>>> Ögontrycket Nr 4 2014 9

Britt-Marie Lejonhufvud, pensionerad sjuksköterska, aktiv i Stockholmsföreningens styrelse vid Glaukomförbundets informationsbord. Foto: Birgitta Fors oss i vår yrkesutövning. Men glaukom blev det förstås. Dels om generika och dels om vikten av OCT. Vi fick höra hur Dalarna har organiserat sina glaukomrutiner och om glaukomkirurgi, hur man bedömer när det är det enda som återstår när inget annat funkar, och vi fick se en operationsfilm. Värt all tid Att organisera och arrangera ett par sådana här intensiva dagar, då allting REVOLUTIONERANDE OCH ENKEL RUTIN Icare ONE-tonometern är utformad och rekommenderas för egen mätning av intraokulärt tryck (IOP) av glaukompatienter som behöver övervaka sin medicinering och/eller sitt IOP i hemmet. SÄKER, SMÄRTFRI OCH HYGIENISK METOD Icare ONE-tonometern är enkel att använda och idealisk för egen mätning av IOP. Metoden baseras på en rebound-mätprincip, där en mycket lät lätt prob används för att skapa en kortvarig kontakt med hornhinnan. Det behövs varken ögondroppar eller specialkunskaper för att använda den snabba och smärtfria Icare rebound-tonometrin som revolutionerar IOP-övervakningen genom att göra mätrutinen enkel och effektiv. www.medilens.se info@medilens.se

varandra och byta erfarenheter, inkvarteras och underhållas. De ska få ta del av föreläsningar som både lockar och stannar kvar i medvetandet långt efter att konferensen är slut. Ja, det tar tid, säger av ren entusiasm. Vi är själva väldigt nöjda med årets föreläsningsdagar, summerar Anita innan hon bänkar sig för sista programpunkten. Men vänta till i kväll när vi kommer hem, då Vi fortsätter för att det är roligt, säger Ann-Sofie. För att vi vet att det är bra. För att vi vill få in ännu mer teamkänsla bland oss ögonsjuksköterskor. Och för att vi behöver fortbildning. ska klaffa, är inte gjort på en kafferast. En del arbetstid har Anita och Ann-Sofie skakat loss för att kunna ro dagarna i land. Men framförallt har de stöd från ledningen på ögonkliniken för utbildningsdagarna, säger de. Över sjuttio personer ska ju äta och fika, informeras om praktiska saker, få utrymme att sträcka på benen, tid att prata med både Anita och Ann-Sofie, och viss tid får de avsätta av sin arbetstid för ändamålet, men de har ju sina ordinarie arbetsuppgifter att sköta så mycket får ske kommer vi att vara som blöta trasor, båda två. Ingrid Sjökvist TRÖTTA ÖGON NÄR DU LÄSER? DR0PP, DR0PP Trötta ögon kan bero på att du har torra ögon, och orsakas oftast av du arbetar vid datorn, läser, bär kontaktlinser eller vistas i torra inomhusmiljöer. Men det finns en enkel lösning som ger omedelbar och långverkande lindring. Systane Ultra säljs på apotek och hos utvalda optiker. www.systane.se PIGGA ÖGON SV Systane Half page add 20.08.13.indd 1 9/12/13 3:51 PM

Ordförande konferens i Stockholm med framtidsvisioner: Om fem år är vi dubbelt så stora, har en förening i varje län och en glaukomskola vid varje ögonklinik Lars Karbin Framtida visioner för Glaukomförbundet och dess föreningar var det som präglade ordförandekonferensen i Stockholm i oktober 2014. Med väl genomarbetade inledningar av de två föreningsordförandena från Norrbotten och Östergötland, Lars Karbin och Mona Krieg fick deltagarna att tända till och se fler framtida möjligheter att utveckla verksamheten. För att engagera och få upp deltagarna på banan redan från början inledde konferensledningen Anna Wikberg och Roland Strömbäck med en förväntans runda. Och här tröt det inte på förslagen. Det visade sig att deltagarna var förberedda och laddade och hade en rad förväntningar på konferensdagen. Nytändning. Visioner. Göra oss synliga. Nytänkande. Inspiration. Självkritik. Effektivitet. Samverkan. Det var bara några av de nyckelord på förväntningarna som flög runt i konferenslokalen mitt i Stockholm. Om fem år Förbundsstyrelsens båda nya suppleanter, Mona Krieg, ordförande i Östergötland och Lars Karbin, ordförande i Norrbotten var förberedda till tänderna efter att ha tilldelats uppgiften att försöka ge en vision om hur Glaukomförbundets föreningsverksamhet ser ut om fem år. Via några pedagogiska bilder ville Lars och Mona ta med deltagarna på en framtidsresa som framförallt innehöll tre nyckelord. Det var Medlemsrekrytering, Ökat samarbete med sjukvården och Medlemsnytta. Om fem år borde vi ha kunnat dubbla medlemsantalet jämfört med idag, inledde Lars Karbin. Nyckeln till fler medlemmar, menade han, är ett ökat samarbete med sjukvården. Vi måste jobba tillsammans med sjukvården på ett helt annat sätt än idag. Samverkan Han ville att vi skulle ta initiativ till att starta glaukomskolor tillsammans med sjukvården vi lär patienterna hur det är att leva med glaukom och alla kan slussas den här vägen. Fullt övertygad om den vägen framhöll han att både sjukvården och glaukomföreningarna hade allt att vinna på den här inriktningen. 12 Ögontrycket Nr 4 2014

Vi kan serva sjukvården med kontinuerliga enkätundersökningar bland våra medlemmar där man får uttrycka vad man tycker är bra och dåligt med glaukomsjukvården. Med resultatet från enkätundersökningen ska vi arrangera samverkansmöten med sjukvården. Då kommer vi in i sjukvården på ett konstruktivt sätt och vården upplever nyttan med samarbetet med oss som patientförening när de står inför olika prioriteringar, hävdade en djupt engagerad Lars Karbin. Beträffande den tredje punkten, Medlemsnyttan, slog han ett slag för vår tidning Ögontrycket. Ett suveränt sätt att kommunicera med våra medlemmar är ÖT men vi måste samtidigt rannsaka oss själva hur kan vi träffa En entusiastisk Mona Krieg berättar om seniormässorna i hemlänet Via pedagogiska bilder redovisade Lars Karbin och Mona Krieg Glaukomförbundets framtida färdriktning. medlemmarna oftare? Vi borde till exempel vara ännu mer aktiva under glaukomveckan i mars. Jag efterlyser ett bredare anslag över hela landet under den veckan. Lars Karbin pekade på sina bilder och sammanfattade de tre nödvändiga utmaningarna. Mona Krieg plussade på med sin erfarenhet av höstens äldre-mässor i hemlänet. Det som verkligen betytt mycket för oss är att mässorna ger möjligheter att knyta nya kontakter med andra föreningar och organisationer. Vi fick även bra kontakter med landstingspolitiker och Patientnämnden, berättad hon entusiastiskt. Intensivt grupparbete I det följande grupparbetet tog grupperna sin utgångspunkt i verksamhetsplanen för 2013 2014 med rubrikerna Organisationsutveckling, Opinionsbildning, ÖT och Hemsidan samt Föreningsaktiviteter. Konferensledningen bestående av Anna och Roland påminde deltagarna om hur vi hade processat de tidigare verksamhetsplanerna och uppmanade också till att utvärdera liggande verksamhetsplan: Vissa aktiviteter i gällande plan har vi inte gjort så mycket med. Ska de strykas eller ska vi omformulera dem? Vi är tacksamma om grupperna kan komma med synpunkter på detta, förklarade Roland Strömbäck och fortsatte: Det är ert grupparbete som ska ligga till grund för en ny verksamhetsplan för 2015 16, betonade han, samtidigt som förprogrammerad papperslakan delades ut till grupperna, som ett stöd i arbetet. Ett intensivt och engagerat grupparbete startade och förslagen lät inte vänta på sig. Idéerna haglade och inget verkade omöjligt Ögontrycket Nr 4 2014 13

att genomföra om man får tolka konferensens resultat. Under rubriken Organisationsutveckling kom förslag om bättre stöttning till nystartade glaukomföreningar och högre startbidrag och där en lathund för nystart efterlystes och Mona Krieg med ganska färsk erfarenhet av nystart i Östergötland hakade på: Jag kan ta på mig att utarbeta en lathund som kan vara klar om ett halvår, sa hon, märkbart engagerad i frågan. Skapa ett bättre samarbete med den viktiga gruppen optiker var ett annat förslag. Under avsnittet opinionsbildning efterlystes fler och bättre pressreleaser för att komma ut på bredden, deltagande på senioroch äldre-mässor och kanske lokala utbildningar för att få fler föreningsfunktionärer att våga informera på medlemsmöten i SPF och PRO. Här kunde både Folke Johansson, Västerbotten och Anders Nyström, Örebro intyga att man är både välkommen och uppskattad när man kommer ut till pensionärsföreningar. Vi har fått många medlemmar den vägen så detta måste vi fortsätta med, menade Anders. Beträffande ÖT och Hemsidan höjdes röster för en utgivning av ÖT med sex nummer per år, ÖT på andra språk och att föreningarna själva får ansvara för utdelning av tidningen till externa intressenter. Hemsidan ska uppdateras oftare och gammalt material ska tas bort, något som till stor del faller tillbaka på respektive förening hur aktiv man är att serva med material. Under avsnittet Föreningsaktiviteter föreslogs särskilda medlemsmöten för nya medlemmar och medlemsresor för att stimulera umgänge och gemenskap. Detta var bara några förslag ur den digra lunta av idéer som rapporten från ordförandekonferensen kommer att innehålla. En lite upprymd för- bundsordförande sammanfattade konferensen och pekade ut den framtida färdriktningen: Om fem år är vi dubbelt så stora medlemsmässigt, har en glaukomförening i varje län och en glaukomskola vid varje ögonklinik, förklarade han, samtidigt lite tagen av konferensens entusiasm och goda stämning. Han menade att konferensen med väl förberedda inledningar, en alert konferensledning och entusiastiska konferensdeltagare bäddade för ett utmärkt underlag för att formulera kommande två års verksamhetsplaner som nu förbundsstyrelsen har att utforma och besluta om. Bra jobbat, sa en helnöjd förbundsordförande Lars Steen! Örjan Andersson Konferensledningen med Roland Strömbäck, Anna Wikberg och Lars Steen överlägger under ordförandekonferensen i Stockholm i oktober 2014. 14 Ögontrycket Nr 4 2014

Nya Fråga Doktorn Nu förstärker Ögontrycket den stående spalten Fråga Doktorn med ytterligare en ögonläkare. Vi välkomnar Marcelo Ayala från Skövde som tillsammans med vår trofaste Hans Eriksson kommer att ratta spalten i fortsättningen. Marcelo Ayala är ursprungligen från Argentina och kom till Sverige inbjuden av Karolinska Institutet för att forska om gråstarr. Året var 1998 och tanken var att forska i 4 5 år och sedan vända tillbaka till Argentina. Men ödet ville annorlunda. Han träffade sin blivande fru här och har idag två barn, Sebastian 12 år och Gabriel 9 år. Efter att ha arbetat som specialist i Argentina i 3 4 år disputerade han i Örebro 2005. Han slutade med forskningen för en tid men nu är han tillbaka. Efter att jobbat kliniskt i Örebro och vid S:t Eriks i Stockholm finns han nu i Skövde där han forskar 25 % av sin tid. Ja vi flyttade närmare svärföräldrarna som finns i Skövde och vi trivs väldigt bra här, säger han. Här finns ett FOU-center Marcelo Ayala som är mycket aktivt och det är ju nödvändigt för landstinget att locka med forskningsresurser. Det är det man konkurrerar med jämfört med den privata sektorn som erbjuder högre lön och ingen helgjour. ÖT ber honom jämföra ögonsjukvården i Sverige med den i Argentina som han har stor erfarenhet av. Det är mycket mer av byråkrati här, allt ska dokumenteras och det tar tid, säger han och berättar samtidigt om hur mycket man hinner med på en dag. Medan jag i Argentina kunde hinna med 30 patienter under förmiddagen och 25 under eftermiddagen så är motsvarande här i Sverige 10 på förmiddagen och 6 på eftermiddagen. Han menar att här är det mycket prat med patienten, ja samtalsterapi och allt ska diskuteras. Hur ser han då på att bli en av ögonläkarna som ansvarar för ÖT:s frågespalt Fråga Doktorn. Ja, jag har ju en del erfarenhet och det är viktigt för patienten att få svar på sina frågor. Hoppas att det blir generella frågor som kan vara intressant läsning för alla, avslutar han. ÖT har hittat en väldigt öppen och engagerad ögonläkare som med all sannolikhet kommer att stärka frågespalten. Ögontrycket Nr 4 2014 15

Fråga Doktorn! Har du frågor som du vill ställa till våra ögondoktorer Marcelo Ayala och Hans Eriksson, maila till hemsidan: www.glaukomforbundet.se Frågor & Svar Fråga Hur fort kan glaukom utvecklas till blindhet när man haft det i många år och trycket börjat stiga trots flera laseroperationer och jag dessutom blivit allergisk mot dropparna. Jag tar dom ändå (engångspipetter)? Kan man en dag vakna och upptäcka att man ingenting ser eller blir det en gradvis försämring av synen? Kan man vara förberedd? Svar Det går inte att svara på. Oftast kan behandling bromsa sjukdomen så mycket att man inte blir blind. Om du har för högt tryck trots många behandlingar så kan en operation ibland övervägas men det är ibland inte möjligt. Skulle det vara så att synen försämras trots behandlingarna så kommer en synförsämring succesivt, det blir inte så att du plötsligt har förlorat synen. Fråga När skall man ta Travatan? Morgon eller kväll? Min mamma har fått det utskrivet och hon tror att läkaren sa till kvällen, men på medicinen står det 1 droppe på morgonen. På bipacksedeln står det dock till kvällen. Hur skall hon göra? Svar Det går bra att ta det morgon eller kväll, det viktiga är att man tar droppen ungefär samma tid varje dag. Har läkare skrivit på morgonen så kan han/hon ha en tanke med det med anledning av eventuella andra mediciner, så gör så som det står på receptet. Fråga För en månad sedan fick jag börja med Trusopt som tillägg till Taflutan och Optimol som jag tagit i flera år. Tyvärr får jag fruktansvärda biverkningar i hela kroppen och kan snart inte röra mig alls. Finns det verkligen inget alternativ? Svar Det finns alternativa ögondroppar, till exempel Azopt och Alphagan. Ibland kan laserbehandling istället för den 3:e ögondroppen vara ett bra alternativ. Prata med 16 Ögontrycket Nr 4 2014

din ögonmottagning om dina besvär så vet de vad som kan passa dig. Fråga I går var jag hos optikern och mätte ögontrycket i samband med en synundersökning, det visade sig att mitt tryck hade ökat från 24 (värde för 3 år sedan) till i dag 30. Jag ställde frågan till min optiker om jag skulle behandlas det vill säga via en ögonläkare. Han svarade att jag skall kolla trycket då och då för att se om det ökar eller minskar. Hur bör jag göra? Svar Med ett tryck på 30 så bör du undersökas ytterligare hos en ögonläkare för att kunna avgöra om du har glaukom. Därefter kan man ta ställning till om du behöver behandling. Men du ska inte fortsätta att endast kontrollera ögontrycket när trycket är så högt som 30. Be optikern skicka en remiss till ögonläkare. Fråga För två månader sedan var jag med min mor snart 93 år till ögonläkaren. Trycket var 40 och 16. Nu är det helt svart på det öga med 40 i tryck. Hon har tagit droppar i snart 20 år och nu är hon så väldigt yr, kan det bero på att ögat som finns kvar får jobba ensamt. Svar Nej, att ett öga får anstränga sig ger inte yrsel. Yrseln kan ha många orsaker, mediciner hon tar, att vara enögd kan ibland ge yrsel men den blir oftast bättre när man vänjer sig vid enögdheten. Vanligaste orsaken är andra sjukdomar så prata med hennes allmänläkare om de besvären. Fråga Jag är en 80 år gammal man som nyligen fått besked att jag har både grå och grön starr. Jag ordinerades ögondroppar Timosan och har börjat med dessa, men nu upptäcker jag att jag fått värre dimsyn än jag hade tidigare. Skulle det vara bättre för mig att ta dropparna på kvällen i stället? Svar Timosan är en något kladdig ögondroppe och en del upplever dimsyn utav den. Det rekommenderade är att ta droppen på morgonen men den trycksänkande effekten kan fungera lika bra om man tar droppen på kvällen. Så jag tycker att det går bra att du tar droppen på kvällen i stället, men meddela din ögonmottagning så att det inte finns något annat som jag inte känner till som gör att du bör ta droppen på morgonen. Fråga Jag har konstant 24 i tryck och ingen behandling, jag har stor hereditet för glaukom. Ska jag söka en second opinion eller fråga om synnervshuvudet är opåverkat? Har inte heller gjort någon synfältsundersökning. Svar Någon second opinion tycker jag inte behövs, men du ska givetvis fråga vad de undersökningar som du har gjort visar, till exempel hur synnervshuvudet ser ut. Du kan också fråga varför man inte har gjort någon synfältsundersökning. Det finns andra undersökningar som kan ersätta synfältsundersökningen för att utesluta att du har glaukom. Ögontrycket Nr 4 2014 17

Marcelo Ayalas forskningsprojekt: Kan genanalys användas för att förutsäga risken för glaukompatienter? Glaukom (grön starr) är den näst vanligaste åldersrelaterade ögonsjukdomen i världen. Marcelo Ayala Glaukom är en neurodegenerativ sjukdom som påverkar synnerven och därmed progressiv synfältspåverkan/synnedsättning. Det finns inget botemedel för glaukom och behandlingen syftar därför till att försöka bromsa sjukdomen. Det finns olika typer av glaukom: de vanligaste formerna i Sverige är kronisk öppen vinkel glaukom och exfoliationsglaukom. Vid exfoliationsglaukom hittas ett gråaktigt material som - STERILA VÅTSERVETTER - DAGLIG ÖGONLOCKSHYGIEN FÖR RÖDA, TORRA, IRRITERADE OCH VARIGA ÖGON Antibakteriell våtservett i hygienisk engångsförpackning. Mild och fri från konserveringsmedel Innehåller hyaluronsyra med återfuktande egenskaper Ögonlocken och huden runt ögat behöver inte tvättas av med vatten efter rengöring med Blephaclean Blephaclean tillhandahålls på Apotek Hjärtat, Kronans Apotek, Cura Apoteket. FRAmTAGNA I SAmARbETE med HuD- OCH ÖGONLäKARE ThSE20141027-209 THÉA NORDIC AB, STORgATAN 55, SE-703 63 ÖREBRO TEL: +46 19 33 37 80 EmAIL: INfO@THEA-NORDIC.COm Innehållsförteckning: Vatten, PEG 8, Poloxamer 184, Polysorbate 20, kaprylglycin, Propylenglykol, PEG 6 kapryl, Kaliumfosfat, Dikaliumfosfat, Alkohol, Centella asiatica rotextrakt, Iris florentina extrakt, Zinksulfat, Retinol, Natriumhyaluronat. Blephaclean är godkänt från 3 månaders ålder. Rekommenderas att användas 2 gånger dagligen första 3 veckorna, sedan 1 gång dagligen. 18 Ögontrycket Nr 3 2014

lägger sig på trabekelverket i ögat och därmed ökar ögontrycket. Om exfoliationsglaukom beror bara på tryckökning eller andra faktorer som blodcirkulationspåverkan i synnerven, med mera är fortfarande oklart. Exfoliationsglaukom är en särskild aggressiv typ av glaukom. Vid glaukom påverkas synfältet i första hand. Hur pass fort synfältet försämras är individuellt och sannolikt kopplat till olika faktorer, bland annat, gener. Projektets syfte Kan genanalys användas för att förutsäga risken för progress hos patienter som drabbas av exfoliationsglaukom? Studien kommer att genomföras vid Ögonkliniken, Skaraborgs Sjukhus (SkaS) samt Ögonkliniken, SU, Mölndal. Patienterna som rekryteras till studien drabbas alla av exfolationsglaukom i olika stadier av sin sjukdom. Patienterna genomgår alla vanliga ögonundersökningar som glaukompatienterna brukar genomgå. Utöver detta genomförs ett blodprov för genetisk analys vid samma besök. Om studien visar att högre progresstakt är associerad med specifika riskgener kan detta användas för att styra mer vårdresurser till de patienter som löper störst risk för permanent synnedsättnig. Studien finansieras av Västra Götalandsregionen (Regionala FOU-bidrag) och tack vare en generös donation av en privatperson genom Glaukomförbundet. Marcelo Ayala HAR DU SVÅRT ATT TA DINA ÖGONDROPPAR PÅ RÄTT SÄTT? Santen tillhandahåller dropphjälpmedel för dig som behöver hjälp med droppningen! Droppstödet är ett hjälpmedel för dig som är ovan vid eller någon gång har haft problem med att använda ögondroppar. Droppstödet gör det lättare att hålla droppflaskan stadigt över ögat. Droppstöd finns även till endosbehållare. Fråga din läkare eller sköterska om du önskar prova. SantenPharma AB Solna Torg 3 171 45 Solna Tel 08-444 75 60 www.santen.se GLAU 1306-04SE

100 000 talböcker i MTM:s bibliotek Flitigt läsa gör dig klok, Därför läs varenda bok Det är sensmoralen i Falstaff fakirs berättelse om den flitige gossen Jöns, som så gärna ville läsa allt som fanns. Jag tror att de flesta av er har hört uttrycket någon gång. Men att läsa varenda bok är förstås inte möjligt. Inte ens att läsa varenda talbok är möjligt. För det finns faktiskt mer än 100 000 talböcker i MTM:s eget bibliotek, som heter Legimus. Även om man är en aldrig så flitig talbokslyssnare skulle det ta nästan 300 år att lyssna igenom alla talböcker som finns för närvarande. Och så gamla blir vi tack och lov inte. Biblioteket fylls hela tiden på med nya talböcker. Men vad är då en talbok? Kort sagt är det en inläst version av en utgiven vanlig skriven bok, och den är avsedd för personer med någon form av läsnedsättning. I MTM:s biblioteks utbud finns flera olika typer av talböcker. Det finns både skönlitteratur, facklitteratur och litteratur för den som studerar på högskola. Det finns dessutom lättlästa böcker, böcker för lästräning, böcker på andra språk och böcker för språkträning. Alla som har en läsnedsättning har rätt att låna talböcker på sitt bibliotek eller ladda ner dem genom biblioteket legimus.se. Skillnaden mellan en talbok och en ljudbok? Många känner inte till skillnaden mellan en talbok och en ljudbok. Men skillnaderna är både tekniska och juridiska. En ljudbok är en kommersiell produkt, som man kan köpa eller som vanlig låntagare låna på biblioteket. Utbudet är än så länge mer begränsat, men det växer hela tiden. Den för närvarande största producenten är Storytel, som i dag har 6 000 ljudböcker till försäljning. En talbok är avsedd för personer med en permanent eller mer tillfällig läsnedsättning. Produktionen är finansierad med offentliga medel, så det är alltså en skattefinansierad verksamhet. 20 Ögontrycket Nr 4 2014