Bröst-, prostata-, tjocktarms- och ändtarmscancervård



Relevanta dokument
Nationella riktlinjer för bröst-, prostata-, tjocktarmsoch ändtarmscancervård Indikatorer Bilaga

Nationell utvärdering Bröst-, prostata-, tjocktarms- och ändtarmscancervård. Indikatorer och underlag för bedömningar

Målnivåer. Nationella riktlinjer för bröst-, prostata-, tjocktarms- och ändtarmscancervård 2014

Flera når långt. GÄVLEBORG Kortast väntetid vid ändtarmscancer. DALARNA Kortast väntetid vid lungcancer

Nationell utvärdering 2013 vård och insatser vid depression, ångest och schizofreni. Rekommendationer, bedömningar och sammanfattning

Centrala rekommendationer och konsekvenser. Tjock- och ändtarmscancer

Centrala rekommendationer och konsekvenser

Socialstyrelsens nationella riktlinjer för cancersjukvård

Screening för bröstcancer

Stora skillnader för drabbade av tarmcancer

Prostatacancer. Regional kvalitetsrapport för Sydöstra regionen. April Nationella prostatacancerregistret (NPCR)

Uppdragsbeskrivning för bröst-, prostata-, tjocktarms- och ändtarmscancervård

Nationella riktlinjer för bröst-, prostata-, tjocktarms- och ändtarmscancervård Stöd för styrning och ledning

Revisionsrapport. Kolorektal cancer. Landstinget Gävleborg

Vårdkvalitet är mer än medicinska resultat

Om PSA-prov. För att kunna upptäcka prostatacancer i ett tidigt skede fördelar och nackdelar

Regionens landsting i samverkan. Bröstcancer. Figur-och tabellverk för diagnosår Uppsala-Örebroregionen

Bättre cancervård med patienten i fokus

Kvalitetsregister en viktig del av Hälso-och sjukvårdens kunskapsstyrning. Per-Anders Heedman Projektsamordnare RCC

Regionens landsting i samverkan. Bröstcancer. Figur-/tabellverk för diagnosår Uppsala-Örebroregionen

Sköldkörtelcancer Regional nulägesbeskrivning VGR Standardiserat vårdförlopp

Prostatacancer. Regional kvalitetsrapport för Södra regionen. Maj Nationella prostatacancerregistret (NPCR)

Så arbetar Socialstyrelsen med uppföljning och revidering av demensriktlinjerna

öppna jämförelser 2014 Cancersjukvård jämförelser mellan landsting

Övergripande granskning av cancersjukvården på Gotland

Utveckling av den norrländska cancervården med hjälp av kvalitetsregister. Kvalitetsregisterdag Umeå Anna-Lena Sunesson, bitr.

Peniscancer. En rapport kring nivåstrukturering. Januari Nationellt kvalitetsregister peniscancer

Nationella riktlinjer Utvärdering Palliativ vård i livets slutskede. Indikatorer Bilaga 2

Prostatacancer. Regional kvalitetsrapport för Västra regionen. Maj Nationella prostatacancerregistret (NPCR)

Löften till cancerpatienter - resultatredovisning

Politisk viljeinriktning för Palliativ vård i Uppsala-Örebroregionen baserade på Socialstyrelsens Kunskapsstöd för god palliativ vård

Nationella riktlinjer för vård av MS och Parkinsons sjukdom

Prostatacancer. Regional kvalitetsrapport för Uppsala-Örebro. Maj Nationella prostatacancerregistret (NPCR)

Sällsynta sjukdomar. 21 oktober Ulrika Vestin

Är ojämlikheten i vården ofrånkomlig? Rapport från Kommissionen för jämlik vård

Kvalitetsindikatorer med måltal avseende cancer,

STYRDOKUMENT FÖR NATIONELLT KVALITETSREGISTER BRÖSTCANCER INKLUSIVE BRÖSTREKONSTRUKTION

Om PSA-prov för att upptäcka tidig prostatacancer

Styrdokument. Riktlinjer för nationella vårdprogram inom cancersjukvården

Nationella indikatorer för f r God vårdv

Nationella riktlinjer Utvärdering Diabetesvård. Landstingsprofiler Bilaga 3

Förutsättningar att etablera ett Bröstcentrum med lokalisering till Karlskrona

Motion: Socioekonomiska faktorers påverkan på medellivslängden

Arbetsmaterial Socialdepartementet. PM Bakgrund om regeringens satsning: Kortare väntetider i cancervården. Bakgrund

Lungcancerregistret användandet av kvalitetsregister i det regionala processarbetet

Hur påverkar postoperativ radioterapi överlevnaden för bröstcancerpatienter med 1 3 lymfkörtelmetastaser?

Esofagus- och ventrikelcancer

Peniscancer Regional nulägesbeskrivning VGR Standardiserat vårdförlopp

Vård vid astma och KOL

Stöd från vården för dig som har fått en cancerdiagnos.

Stöd från vården för dig som har fått en cancerdiagnos.

Nationella riktlinjer för prevention och behandling vid ohälsosamma levnadsvanor. Indikatorer Bilaga

Politisk viljeinriktning för diabetesvården i Uppsala-Örebro sjukvårdsregion

Transkript:

Nationell utvärdering 2013 Bröst-, prostata-, tjocktarms- och ändtarmscancervård Rekommendationer, bedömningar och sammanfattning

Du får gärna citera Socialstyrelsens texter om du uppger källan, exempelvis i utbildningsmaterial till självkostnadspris, men du får inte använda texterna i kommersiella sammanhang. Socialstyrelsen har ensamrätt att bestämma hur detta verk får användas, enligt lagen (1960:729) om upphovsrätt till litterära och konstnärliga verk (upphovsrättslagen). Även bilder, fotografier och illustrationer är skyddade av upphovsrätten, och du måste ha upphovsmannens tillstånd för att använda dem. ISBN 978-91-7555-037-4 Artikelnr 2013-3-6 Omslagsfoto Johnér Sättning Edita Västra Aros Tryck Edita Västra Aros, Västerås, mars 2013

Innehåll Innehåll Förord 5 Sammanfattning 7 Inledning 9 Beskrivning av uppdraget 9 Cancervården i fokus 9 Syfte och avgränsningar 10 Utvärderingen presenteras i två rapporter 11 Rekommendationer och bedömningar 13 Rekommendationer för bröstcancervården 13 Rekommendationer för prostatacancervården 15 Rekommendationer för tjocktarms- och ändtarmscancervården 16 Rekommendationer utifrån socioekonomiska förhållanden 18 Bedömning utifrån en god vård 19 Summering av resultat 25 Metod 33 Utvärderingen är en del av hälso- och sjukvårdens kvalitetsarbete 33 Datainsamling 33 Jämförelser av data 36 Referenser 37 Bilaga 1. Kommentarer och diagram till kapitlet om rekommendationer 39 Bilaga 2. Projektorganisation 69 3

Rekommendationer och bedömningar Förord Socialstyrelsen har genomfört en öppen jämförelse och nationell utvärdering av den svenska bröst-, prostata, tjocktarms- och ändtarmscancervården. Utgångspunkt har bland annat varit indikatorerna från Nationella riktlinjer för bröst-, kolorektal- och prostatacancer 2007. Riktlinjerna har främst ett hälso- och sjukvårdsperspektiv och därför fokuserar rapporten på landstingens insatser för personer med dessa cancersjukdomar. Resultatet av utvärderingen presenteras i två rapporter, dels Nationell utvärdering 2013 Bröst-, prostata-, tjocktarms- och ändtarmscancervård. Indikatorer och underlag för bedömningar som innehåller en beskrivning av metod och resultat för samtliga indikatorer, dels denna rapport som är en sammanfattning av ovanstående rapport, samt innehåller Socialstyrelsens rekommendationer och bedömningar. Rapporten vänder sig främst till beslutsfattare på olika nivåer: politiker, tjänstemän och verksamhetschefer inom hälso- och sjukvården. Den kan även vara till nytta för patientföreningar, berörda yrkesgrupper inom vården och medier. Uppgifterna kommer från Socialstyrelsens hälsodataregister och fyra nationella kvalitetsregister: Nationella bröstcancerregistret, Nationella prostatacancerregistret, Nationellt kvalitetsregister för koloncancer och Nationellt kvalitetsregister för rektalcancer. Ett särskilt tack riktas till företrädarna för dessa register. Utan deras samverkan hade det inte varit möjligt att ta fram rapporten. Merparten av arbetet har utförts av en projektarbetsgrupp bestående av Göran Zetterström (projektledare), Björn Nilsson (metodansvarig), Gunilla Ringbäck Weitoft (socioekonomiska analyser) och Arvid Widenlou Nordmark (Nationella riktlinjer inom cancervården). Åsa Klint vid cancerregistret har ansvarat för underlagen om överlevnad. I projektledningen ingick förutom arbetsgruppen även docent Jan Adolfsson, SBU, och professor Lars Holmberg, Regionalt cancercentrum (RCC) Uppsala Örebro, som övergripande medicinskt sakkunniga samt Helena Brändström, sakkunnig inom riktlinjer och vårdprogram, också från RCC Uppsala Örebro. Dessutom har professor Lars Påhlman, docent Kerstin Sandelin och professor Pär Stattin deltagit som externa experter. Ansvarig enhetschef har varit Marie Lawrence. Lars-Erik Holm Generaldirektör 5

Sammanfattning Sammanfattning Socialstyrelsen har utvärderat bröst-, prostata-, tjocktarms- och ändtarmscancervården utifrån indikatorerna i Nationella riktlinjer för bröst-, kolorektal- och prostatacancervård som publicerades 2007. Utvärderingens huvudsakliga syfte har varit att belysa kvalitet och effektivitet i cancervården. Ett särskilt fokus har varit att belysa kvaliteten utifrån socioekonomiska faktorer som utbildningsnivå, födelseland och om det finns skillnader mellan landstingen när det gäller patientens tillgång till de åtgärder inom diagnostik och behandling som rekommenderas i de nationella riktlinjerna. Utvärderingen visar att det finns stora skillnader i resultat mellan landstingen och regionerna för flera av indikatorerna. Däremot visar utvärderingen inget exempel där något av landstingen har svagare resultat för samtliga indikatorer inom en cancersjukdom. Bröstcancervård De indikatorer som redovisas för bröstcancervården visar genomgående ett bra resultat. De variationer som förekommer beror ofta på att några landsting, och i flera fall att enstaka sjukhus inom landstinget, släpar efter. Bröstcancervården når inte upp till önskvärda resultat inom alla studerade områden, men Socialstyrelsens bedömning är att utvecklingen ser positiv ut. Utvärderingen visar att landstingen kan förbättra vården genom att: y bedöma alla kvinnor vid en multidisciplinär konferens inför behandlingsstarten vid nyupptäckt bröstcancer y öka andelen fastställda diagnoser före primär bröstcanceroperation y minska andelen omoperationer på grund av att analys av operationspreparatet visar att det finns cancer kvar i bröstet y se över kriterierna för bröstbevarande kirurgi. Prostatacancervård Utvärderingens resultat avseende prostatacancervården visar dels på stora variationer i resultat, dels att landstingen inte når upp till önskvärda resultat för flera av de indikatorer som tas upp i utvärderingen. Utvärderingen visar att landstingen kan förbättra vården genom att: y öka andelen skelettundersökningar vid högrisk prostatacancer y öka andelen aktiv monitorering (där vården följer prostatacancerns utveckling genom regelbundna kontroller) vid lågrisk prostatacancer y öka andelen behandlingar med syftet att bota män med mellanrisk och högrisk prostatacancer. 7

Sammanfattning Tjocktarms- och ändtarmscancervård Resultatet för alla indikatorer för tjocktarms- och ändtarmscancervården som ingår i utvärderingen har förbättrats under de senaste åren. Trots det visar utvärderingen på stora variationer mellan landstingen och sjukhusen. Utvärderingen visar att landstingen kan förbättra vården genom att: y bedöma alla patienter vid en multidisciplinär konferens både inför behandlingsstarten vid nyupptäckt cancer och efter operationen y verka för att minska andelen avlidna efter ändtarmscanceroperation (postoperativ mortalitet) y verka för att minska andelen återfall av cancer i bäckenet inom fem år efter operation y öka deltagandet i behandlingsstudier. Jämlik vård Utvärderingen har även belyst socioekonomiska skillnader utifrån patientens utbildningsnivå. För samtliga indikatorer inom tjocktarms- och ändtarmscancervården hade personer med en lägre utbildningsnivå ett sämre resultat än högutbildade. De fick också i lägre utsträckning de åtgärder inom diagnostik och behandling som rekommenderas i nationella riktlinjer. Samma tendens, fast i mindre utsträckning, fanns även för indikatorerna inom bröst- och prostatacancervården. Utvärderingen pekar på att hälso- och sjukvården kan bli mer jämlik genom att y landstingen ökar tillgången till diagnostik, behandling och olika stödjande åtgärder för dem med mindre gynnsam socioekonomisk situation. Ny utvärdering inom några år Socialstyrelsen kommer inom några år att utvärdera bröst-, prostata-, tjocktarmsoch ändtarmscancervården på nytt, och då följa upp resultatet från denna utvärdering. Socialstyrelsen kommer även att följa upp de nytillkomna rekommendationer och indikatorer som finns i de uppdaterade nationella riktlinjerna för bröst-, prostata-, tjocktarms- och ändtarmscancervården som publiceras under 2013. Socialstyrelsen förväntar sig då att resultaten för de utpekade förbättringsområdena enligt ovan har förbättrats. 8

Rapportens disposition Inledning Beskrivning av uppdraget Socialstyrelsen följer upp, utvärderar och rapporterar om läget och utvecklingen i hälso- och sjukvården och socialtjänsten. Socialstyrelsen stödjer kunskapsstyrning av hälso- och sjukvården och socialtjänsten utifrån en god hälsa, vård och omsorg. Kunskapsstyrningen omfattar bland annat att ta fram nationella riktlinjer, indikatorer samt öppna jämförelser och utvärderingar av vård och omsorg för specifika sjukdomsgrupper. I det här fallet gäller det vården för personer med cancersjukdom där Socialstyrelsens Nationella riktlinjer för bröst-, kolorektal- och prostatacancervård 2007 är en viktig utgångspunkt [1]. Den här rapporten ingår i en serie publikationer med nationella utvärderingar utifrån riktlinjerna. Socialstyrelsen har tidigare publicerat nationella utvärderingar för hjärtsjukvård, psykiatri, strokevård och diabetesvård. Cancervården i fokus Under 2011 rapporterades 57 726 fall av elakartad cancer till cancerregistret, och det är en ökning med drygt 4 procent sedan året före. År 2011 var det 46 286 personer som fick en cancerdiagnos för första gången. Fördelningen av cancerfallen mellan könen är relativt jämn. Av de drabbade är 52 procent män och 48 procent kvinnor. Den genomsnittliga årliga ökningstakten av antalet som insjuknar de senaste tjugo åren är 2,1 procent för män och 1,5 procent för kvinnor. Snabbast ökning har malignt melanom och övrig hudcancer. Det finns flera förklaringar till att cancerfallen ökar, framför allt att befolkningen ökar och blir allt äldre men också att screening finns för vissa cancersjukdomar och att de diagnostiska metoderna har blivit bättre. De flesta som får cancer är äldre personer. Sannolikheten att drabbas av cancer före 75 års ålder är 29 procent för kvinnor och 32 procent för män [2]. Bröst-, prostata-, tjocktarms- och ändtarmscancer Den här rapporten är en utvärdering av bröst-, prostata-, tjocktarms- och ändtarmscancervården. Bröstcancer är den vanligaste cancersjukdomen bland kvinnor, och utgör cirka 30 procent av de diagnostiserade cancerfallen hos kvinnor. De senaste tjugo åren har den genomsnittliga årliga ökningstakten för bröstcancer varit 1,4 procent. Prostatacancer är den vanligaste cancersjukdomen bland män, och utgör cirka 32 procent av de diagnostiserade cancerfallen hos män. De senaste tjugo åren har den genomsnittliga ökningstakten för prostatacancer varit cirka 2 procent per år, 9

Inledning men ökningstakten för prostatacancerfall har minskat något under de senaste fem åren. Tjocktarmscancer är den tredje vanligaste cancersjukdomen hos både kvinnor och män. Under 2011 utgjorde tjocktarmscancer cirka 7 procent och ändtarmscancer cirka 3 procent av de inrapporterade fallen till cancerregistret [2]. Om man undantar den näst vanligaste cancerdiagnosen bland män och kvinnor som är hudcancer (malignt melanom och övrig hudcancer), så omfattar den här rapporten de vanligaste cancersjukdomarna i Sverige. Syfte och avgränsningar Rapportens syfte Rapporten är en utvärdering av landstingens och regionernas processer, resultat och kostnader för bröst-, prostata-, tjocktarms- och ändtarmscancervården. Uppgifterna i rapporten avser huvudsakligen åren 2009 2011 och ger en beskrivning och bedömning av landstingens insatser för personer med dessa cancersjukdomar. I rapporten ger Socialstyrelsen rekommendationer om vilka områden som behöver förbättras för att personer med dessa cancersjukdomar ska få en god vård, utifrån de iakttagelser som gjorts inom ramen för utvärderingen. Syftet med rapporten är att öppet jämföra och utvärdera den svenska cancervården med utgångspunkt i följande frågeställningar: y Bedrivs bröst-, prostata-, tjocktarms- och ändtarmscancervård i enlighet med Socialstyrelsens rekommendationer i nationella riktlinjer? y Bedrivs vården för dessa cancersjukdomar i enlighet med de sex kriterierna för en god vård, det vill säga är vården kunskapsbaserad och ändamålsenlig, säker, patientfokuserad, effektiv, jämlik och given i rätt tid? Samtidigt med utvärderingen uppdaterar Socialstyrelsen de nationella riktlinjerna. Utvärderingens slutsatser har satts i relation till riktlinjernas nya rekommendationer och prioriteringar i de fall det är aktuellt. En preliminär version av Nationella riktlinjer för bröst-, prostata-, tjocktarms- och ändtarmscancervård utkommer våren 2013. Utvärderingens fokus är till allra största delen de indikatorer i 2007 års riktlinjer som belyser olika aspekter av god vård. Därför har det varit möjligt att genomföra utvärderingen parallellt med uppdateringen av riktlinjerna. Rapportens avgränsningar Utvärderingen har avgränsats och omfattar inte y barn och ungdom med cancer y sjukdomsförebyggande insatser y palliativ vård y kommunernas hälso- och sjukvårdsinsatser y väntetider. 10

Inledning Utvärderingen tar endast upp vuxna med bröst-, prostata-, tjocktarms- och ändtarmscancer eftersom dessa cancersjukdomar sällan förekommer i unga år. Under 2011 utkom Socialstyrelsens Nationella riktlinjer för sjukdomsförebyggande metoder och Kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede. Socialstyrelsen kommer inom de närmaste åren att utvärdera indikatorerna i de sjukdomsförebyggande riktlinjerna och palliativa kunskapsunderlaget, varför denna rapport inte tar upp dessa områden. I utvärderingen ingår däremot indikatorer som berör de palliativa insatser som inte direkt är vård i livets slutskede, till exempel strålning och cytostatikabehandling med syftet att hålla en tumör i schack och lindra symtom som smärta. Utvärderingen omfattar inte kommunernas hälso- och sjukvårdsinsatser eftersom Nationella riktlinjer för bröst-, kolorektal- och prostatacancervård från 2007 inte omfattar rekommendationer och indikatorer som särskilt belyser detta område. Väntetider inom cancervården redovisas inte i den här rapporten eftersom Socialstyrelsen har fått i uppdrag av regeringen att utveckla enhetliga definitioner av väntetider inom cancervården och system för att mäta dessa. Senast Socialstyrelsen redovisade väntetider var i rapporten Väntetider inom cancervården från remiss till diagnos och behandling som utkom i oktober 2012 [3]. Utvärderingen presenteras i två rapporter Nationell utvärdering av bröst-, prostata-, tjocktarms- och ändtarmscancer publiceras i två rapporter, denna rapport och Nationell utvärdering 2013 Bröst-, prostata-, tjocktarms- och ändtarmscancersjukvård. Indikatorer och underlag för bedömningar. Båda rapporterna publiceras samtidigt. Denna rapport omfattar de viktigaste slutsatserna och rekommendationerna från utvärderingen. Den innehåller också en kortfattad sammanfattning av resultaten för samtliga indikatorer som ingår i utvärderingen. Den andra rapporten omfattar en beskrivning av metod och resultat för samtliga indikatorer inklusive diagram. Rapporten går att ladda ner från Socialstyrelsens webbplats www.socialstyrelsen.se/nationellutvardering. Samverkan och kommunikation Arbetet med utvärderingen har bedrivits av en arbetsgrupp som samverkat med fyra nationella kvalitetsregister inom cancervården. I projektlednings- och arbetsgrupperna har även medarbetare från regionala cancercentrum deltagit. Utvärderingens upplägg och genomförande har presenterats för landstingens kontaktpersoner för Öppna jämförelser, en tjänstemannagrupp inom den nationella samordningsgruppen för kunskapsstyrning (NSK) och för patientföreningarna. Ett stort antal personer har på olika sätt bidragit till arbetet med rapporten, både inom och utanför Socialstyrelsen. 11

Inledning Intressenter Rapporten vänder sig främst till beslutsfattare på olika nivåer: politiker, tjänstemän och verksamhetschefer inom hälso- och sjukvård. Den kan även vara till nytta för patientföreningar, berörda yrkegrupper inom hälso- och sjukvården och medier. Avsikten är också att rapporten ska vara ett stöd för den offentliga debatten om cancervårdens innehåll och resultat. Rapportens disposition Efter denna inledning följer kapitlet Rekommendationer och bedömningar. Kapitlet inleds med Socialstyrelsens rekommendationer som i första hand bygger på resultaten från utvärderingen. Efter rekommendationsavsnittet följer en bedömning av bröst-, prostata-, tjocktarms- och ändtarmscancervården utifrån de sex dimensionerna som beskriver god vård. Bedömningarna återkopplar i vissa delar till rekommendationsavsnittet, men tar även upp andra aspekter av cancervården. I kapitlet Summering av utvärderingens resultat redovisas resultatet för samtliga indikatorer i tabellform med kortfattade kommentarer till varje indikators utfall. Därefter följer kapitlet Metod som beskriver vilka indikatorer som ingår i utvärderingen och vilka källor som utgjort underlag. Rapporten avslutas med två bilagor: Bilaga 1 innehåller kommentarer och diagram till de indikatorer som tas upp i kapitlet Rekommendationer och bedömningar Bilaga 2 en förteckning över projektdeltagare och andra som har bidragit till arbetet. 12

Rekommendation och bedömningar Rekommendationer och bedömningar I detta kapitel ger Socialstyrelsen rekommendationer om bröst-, prostata-, tjocktarms- och ändtarmscancervården utifrån bedömningen av de uppgifter som Socialstyrelsen har samlat in. Rekommendationerna gäller områden där Socialstyrelsen har bedömt att inga eller endast ett fåtal landsting eller sjukhus når upp till en tillräckligt hög nivå, eller områden där utvärderingen visar på stora skillnader mellan landsting och sjukhus. Enstaka landsting och sjukhus når redan i dag upp till en tillräckligt hög nivå för en eller flera av indikatorerna, men resultaten för riket som helhet motiverar att den aktuella indikatorn uppmärksammas. Rekommendationerna ska stödja landstingen och sjukhusen i deras kvalitets- och förbättringsarbete. Rekommendationerna kommer att följas upp av Socialstyrelsen i samband med nästa utvärdering. Då bör de landsting och sjukhus som idag redovisar svagare resultat ha förbättrat sig. Rekommendationer för bröstcancervården De indikatorer som Socialstyrelsen redovisar för bröstcancervården visar genomgående ett bra resultat. De variationer som förekommer beror ofta på att några landsting släpar efter, ofta beroende på resultat för enstaka sjukhus inom landstinget. I denna utvärdering lyfter Socialstyrelsen fyra indikatorer som myndigheten anser bör ges ett ökat fokus för att förbättra vården. De fyra indikatorerna är multidisciplinära konferenser (B3), fastställd diagnos före operation (B5), omoperation på grund av tumördata (B6) och kriterier för bröstbevarande kirurgi (B9). En utförligare beskrivning av resultaten med landstingsdiagram och Socialstyrelsens bedömning för var och en av nedanstående indikatorer finns i bilaga 1. Öka andelen multidisciplinära konferenser inför behandlingsstart Multidisciplinära konferenser (MDT-konferenser) har fått hög prioritet i Socialstyrelsens nationella riktlinjer från 2007 och 2013. Utvärderingens resultat visar en stor variation mellan bästa och sämsta landsting för MDT-konferenser inför behandlingsstart vid nyupptäckt bröstcancer. De flesta nydiagnostiserade bröstcancerfall opereras. Även om operation är det självklara behandlingsalternativet bör ett multidisciplinärt team göra en bedömning före operationen. Annars finns det en risk för att man missar viktig preoperativ behandling, till exempel läkemedels- och strålbehandling. 13

Rekommendationer och bedömningar Hälso- och sjukvården kan förbättra bröstcancersjukvården genom att y alla kvinnor med nyupptäckt bröstcancer bedöms vid en MDT-konferens inför behandlingsstart (B3). Öka andelen fastställda diagnoser före primär bröstcanceroperation Vikten av att ha en fastställd diagnos före operation har förespråkats inom specialistföreningar i flera år. Svensk förening för bröstkirurgi (SFBK) slog 2009 fast att minst 90 procent av patienterna bör ha en fastställd diagnos innan de opereras [4]. Med andra ord har det länge funnits kunskap och många års erfarenhet om vikten av en fastställd diagnos före operation. Indikatorn fanns även upptagen i 2007 års nationella riktlinjer. Utifrån dessa förutsättningar gör Socialstyrelsen bedömningen att utvärderingens resultat är sämre än väntat. Hälso- och sjukvården kan förbättra bröstcancervården genom att y landsting med låg andel fastställda diagnoser före operation i utvärderingen ökar denna andel (B5). Minska andelen omoperationer på grund av tumördata Efter en bröstbevarande operation görs en analys av den bortopererade tumören. Analysen, så kallad tumördata, visar om det finns cancer kvar i bröstet. Utvärderingens indikator om andelen omoperationer på grund av tumördata mäter kvaliteten på utredningen före operation och hur väl kirurgen lyckades avlägsna tumören vid operationen. Indikatorn har alltså koppling till den föregående rekommendationen om fastställd diagnos före operation. Även för denna indikator har SFBK tagit fram ett mål som är välkänt i verksamheterna [4]. Indikatorn fanns också upptagen i 2007 års nationella riktlinjer. Socialstyrelsen bedömer att variationen mellan landstingen för andelen omoperationer var stor, och att utifrån de kända förutsättningar som fanns var resultatet sämre än väntat. Hälso- och sjukvården kan förbättra bröstcancervården genom att y landsting som har en hög andel omoperationer på grund av tumördata minskar denna andel (B6). Se över kriterierna för bröstbevarande kirurgi Tidig upptäckt av bröstcancer, till exempel genom mammografiscreening, gör att storleken på tumörerna är mindre och därför lämpliga för kirurgiska ingrepp som lämnar en större del av bröstet intakt, så kallad bröstbevarande kirurgi. 14

Rekommendation och bedömningar Indikatorn är relevant att följa över tid för att se hur bröstbevarande kirurgi utvecklas i Sverige. Socialstyrelsen bedömer att Sverige har en relativt låg andel kvinnor som får bröstbevarande kirurgi i jämförelse med andra länder. Utvärderingens resultat visar en stor variation i andelen bröstbevarande kirurgi mellan landstingen och mellan sjukhusen. Hälso- och sjukvården kan förbättra bröstcancervården genom att y landsting som har en låg andel bröstbevarande operationer ser över sina kriterier för att bedöma om det är möjligt att öka denna andel (B9). Rekommendationer för prostatacancervården Utvärderingen visar dels att det finns stora variationer mellan landstingen i resultaten för prostatacancervården, dels att landstingen inte når upp till de önskvärda resultaten för de indikatorer som tas upp i utvärderingen. Från utvärderingen lyfter Socialstyrelsen här fram tre indikatorer som vi anser bör ges ett ökat fokus för att förbättra prostatacancervården. De tre indikatorerna är skelettundersökning vid högrisk prostatacancer (P4), aktiv monitorering vid lågrisk prostatacancer (P5) och kurativt syftande behandling vid mellan- och högrisk prostatacancer (P6). En utförligare beskrivning av resultaten med landstingsdiagram och Socialstyrelsens bedömning för var och en av nedanstående indikatorer finns i bilaga 1. I Socialstyrelsens nationella riktlinjer delas prostatacancer in i tre riskgrupper: lågrisk, mellanrisk och högrisk. Indelningen sker utifrån tumörstorlek, Gleasongrad (som anger tumörens elakhetsgrad) och PSA-värde vid diagnosen. Definition för respektive indikator av ovanstående tre kriterier vid lågrisk, mellanrisk respektive högrisk prostatacancer återfinns i indikatorbilagan. Öka andelen skelettundersökningar vid högrisk prostatacancer Skelettundersökning vid högrisk prostatacancer har fått en mycket hög prioritet i 2007 och 2013 års nationella riktlinjer. Utvärderingen visar att skelettundersökningar vid högrisk prostatacancer har minskat under 2000-talet. En orsak till detta kan vara att riktlinjernas icke görarekommendation för symtomfri man med lågrisk prostatacancer får till följd att undersökningen minskar även för män med högrisk prostatacancer. Socialstyrelsen bedömer variationen mellan landstingen som mycket stor, och att genomsnittet för riket var lägre än förväntat. Hälso- och sjukvården kan förbättra prostatacancervården genom att y landsting som har en låg andel skelettundersökningar i utvärderingen ökar denna andel hos män med högrisk prostatacancer (P4). 15

Rekommendationer och bedömningar Öka andelen män som får aktiv monitorering vid lågrisk prostatacancer För en man med lågrisk prostatacancer och med en förväntad överlevnad på 10 20 år rekommenderas aktiv monitorering (där vården följer prostatacancerns utveckling genom regelbundna kontroller) som förstahandsval i de nationella riktlinjerna från 2007. Utvärderingens resultat visar en stor variation för åtgärden i landet. En förklaring till detta kan vara att riktlinjernas prioriteringar av rekommendationerna för lågrisk prostatacancer var relativt likvärdiga vid valet mellan aktiv monitorering och behandlingsalternativ som operation eller strålning. Socialstyrelsen bedömer ändå att det i flera landsting var en för låg andel som påbörjade aktiv monitorering. I 2013 års uppdaterade nationella riktlinjer har aktiv monitorering en fortsatt hög prioritet vid lågrisk prostatacancer för män med en förväntad kvarvarande livstid på mer än 10 år. Behandlingsalternativen operation och strålning har fått en låg prioritet. Hälso- och sjukvården kan förbättra prostatacancervården genom att y landsting med en låg andel aktiv monitorering i utvärderingen verkar för att öka denna andel hos män med lågrisk prostatacancer (P5). Öka andelen kurativt syftande behandlingar vid mellan- och högrisk prostatacancer För män med mellan- eller högrisk prostatacancer är kurativt syftande behandling i form av prostatektomi eller strålbehandling med olika tekniker förstahandsval vid en förväntad överlevnad på mer än 10 år. Åtgärderna fick en hög prioritet i 2007 och 2013 års nationella riktlinjer. Kurativt syftande behandling har ökat under den senaste tio-årsperioden, men fortfarande visar utvärderingen på stora variationer mellan landstingen. För landsting som underskrider 60 procent bedömer Socialstyrelsen att det sannolikt förekom en underbehandling av denna patientgrupp. I utvärderingen var det 14 landsting som inte nådde upp till dessa nivåer. Hälso- och sjukvården kan förbättra prostatacancervården genom att y landsting med en låg andel kurativt syftande behandlingar i utvärderingen ökar denna andel hos män med mellan- och högrisk prostatacancer (P6). Rekommendationer för tjocktarms- och ändtarmscancervården Det är positivt att resultatet för alla indikatorer som ingår i utvärderingen har förbättrats under de senaste åren. Trots det visar utvärderingen på stora variationer 16

Rekommendation och bedömningar mellan landstingen och sjukhusen. Från utvärderingen lyfter Socialstyrelsen tre indikatorer från tjocktarmscancervården och fem från ändtarmscancervården som vi anser bör ges ett ökat fokus för att förbättra vården. Det är multidisciplinära konferenser (K4, K5, R4, R5), postoperativ mortalitet (avlidna efter operation) (R8), återfall av cancer i bäckenet (R11) och deltagande i behandlingsstudie (K3, R3). En utförligare beskrivning av resultaten med landstingsdiagram och Socialstyrelsens bedömning för var och en av nedanstående indikatorer finns i bilaga 1. Öka andelen multidisciplinära konferenser Multidisciplinära konferenser (MDT-konferenser) både inför behandlingsstart och efter operation har fått en hög prioritet i Socialstyrelsens nationella riktlinjer från 2007 och 2013. Utvärderingen visar att andelen MDT-konferenser ökar stadigt, men att det fortfarande finns mycket stora variationer mellan landstingen och sjukhusen, framför allt inför behandlingsstart vid nyupptäckt cancer. Variationen var fortfarande stor även för MDT-konferenser efter canceroperationen. Hälso- och sjukvården kan förbättra tjocktarms- och ändtarmscancervården genom att y alla patienter med tjocktarms- och ändtarmscancer bedöms vid en MDTkonferens inför behandlingsstart samt efter operation (K4, K5, R4, R5). Minska andelen avlidna inom 30 respektive 90 dagar efter operation för ändtarmscancer Vid de flesta större operationer värderas risken för att avlida inom 30 respektive 90 dagar efter operation, så kallad postoperativ mortalitet. Den bör naturligtvis vara så låg som möjligt. Trenden visar en minskning av andelen avlidna inom 90 dagar efter operation. Även om få fall inträffade under uppföljningsperioden visar resultatet relativt stora skillnader mellan landstingen. En ytterligare iakttagelse är att det var få landsting som under uppföljningsperioden höll sig inom den målnivå som Nationellt kvalitetsregister för rektalcancer har satt upp. Hälso- och sjukvården kan förbättra ändtarmscancervården genom att y landsting med en hög andel postoperativ mortalitet i utvärderingen verkar för att minska denna andel (R8). Minska andelen återfall av cancer i bäckenet efter ändtarmscanceroperation Ändtarmscancervården bör sträva efter att andelen återfall av cancer i bäckenet inom fem år efter operation är så litet som möjligt. Socialstyrelsen bedömer att variationen mellan landstingen och mellan sjukhusen var för stor. 17

Rekommendationer och bedömningar Även om utvärderingen omfattar få fall visar den att vissa landsting bör analysera orsakerna till sin höga andel återfall. En förklaring kan vara patientens sjuklighet vid operationen, vilket inte studerats närmare i utvärderingen. Hälso- och sjukvården kan förbättra ändtarmscancervården genom att y landsting med en hög andel återfall av cancer i bäckenet i utvärderingen verkar för att minska denna andel (R11). Deltagande i behandlingsstudier Det är viktigt att delta i strukturerade behandlingsstudier, vilket på sikt leder till förbättrad kunskap och ökad kvalitet i vården. Utvärderingen visar att variationen mellan landsting och sjukhus var mycket stor. Generellt visar resultatet ett lågt deltagande i flera landsting. Ytterligare en iakttagelse är att det under mätperioden endast var tre landsting inom tjocktarmscancervården och fyra inom ändtarmscancervården som uppnådde respektive nationellt kvalitetsregisters målsättning. Hälso- och sjukvården kan förbättra tjocktarms- och ändtarmscancervården genom att y landsting med ett lågt deltagande i behandlingsstudier verkar för att öka sitt deltagande (K3, R3). Rekommendationer utifrån socioekonomiska förhållanden Utvärderingen har även belyst socioekonomiska skillnader utifrån patientens utbildningsnivå och födelseland. En iakttagelse i utvärderingen var att för samtliga indikatorer inom tjocktarms- och ändtarmscancervården fick personer med en lägre utbildningsnivå i mindre utsträckning de åtgärder inom diagnostik och behandling som rekommenderades i de nationella riktlinjerna, eller hade ett sämre resultat än de med högre utbildning. Samma tendens, fast i mindre utsträckning, fanns även för indikatorerna inom bröst- och prostatacancervården. En tendens i utvärderingen var att födda i Sverige i lägre utsträckning än övriga fick de åtgärder inom diagnostik och behandling som rekommenderades i Socialstyrelsens nationella riktlinjer. Hälso- och sjukvården kan förbättra cancervården genom att y öka tillgången till diagnostik, behandling och olika stödjande åtgärder för dem med mindre gynnsam socioekonomisk situation, så att skillnaderna mellan de socioekonomiska grupperna utjämnas. 18

Rekommendation och bedömningar Bedömning utifrån en god vård Avsnittet berör delvis de rekommendationer som lyfts ovan, men även andra aspekter av cancervården. Bedömningen utgår huvudsakligen från de indikatorbaserade resultaten och syftar till att analysera om svensk bröst-, prostata-, tjocktarmsoch ändtarmscancervård är kunskapsbaserad och ändamålsenlig, säker, patientfokuserad, jämlik, effektiv och given i rimlig tid. Det bör noteras att de indikatorer som ingår i redovisningen inte är tillräckliga för att göra en fullständig bedömning av hur god bröst-, prostata, tjocktarms- och ändtarmscancervården är. Bland annat skulle indikatorer som beskriver patientrelaterat utfall och hälsorelaterad livskvalitet behöva utvecklas. Här pågår ett utvecklingsarbete vid Nationella bröstcancerregistret och Nationella prostatacancerregistret. En svårighet med att dela in vården i de sex dimensionerna för god vård är att flertalet av de använda indikatorerna berör fler än en dimension. Exempelvis kan samma indikator spegla såväl kunskapsbaserad som säker vård. I denna bedömning återfinns respektive indikatorer bara inom en av de sex dimensionerna. Det är upp till varje landsting att analysera sina egna resultat i rapporten. En utgångspunkt för de landstingsspecifika analyserna är beskrivningarna i Nationell utvärdering 2013 Bröst-, prostata-, tjocktarms- och ändtarmscancervård. Indikatorer och underlag för bedömningar med tillhörande bilaga, Landstingsprofiler, som visar varje landstings samlade resultat för alla indikatorerna. Kunskapsbaserad och ändamålsenlig vård Kunskapsbaserad och ändamålsenlig hälso- och sjukvård innebär att vården ska bygga på vetenskap och beprövad erfarenhet och utformas för att bemöta den individuella patientens behov på bästa möjliga sätt. Bröstcancer Inom bröstcancervården bygger flera av indikatorerna på kunskapsbaserade ställningstaganden som fått en hög prioritet i Socialstyrelsens nationella riktlinjer. För samtliga indikatorer visar utvärderingen ett förbättrat resultat mellan mät- och jämförelseperiod. Även täckningsgraden i nationellt kvalitetsregister (B2) var mycket hög, vilket kan visa att sjukhus och kliniker ansluter sig till riktlinjernas och vårdprogrammens innehåll och mål samt följer resultatet för det egna kvalitetsarbetet. De flesta landsting hade en hög andel som fick multidisciplinära konferenser, MDT-konferens (B3, B4), det var endast ett fåtal landsting och sjukhus som släpade efter. Störst förbättringsbehov finns för MDT-konferenser inför behandlingsstart. Trots att bröstcancersjukvården inte når upp till önskvärda resultat inom alla områden är Socialstyrelsens bedömning att utvecklingen är gynnsam. På några områden förväntar sig myndigheten att kvaliteten förbättras och det gäller särskilt för vissa landsting och sjukhus. 19

Rekommendationer och bedömningar Prostatacancer Merparten av de indikatorer som presenteras i rapporten utgår från kunskapsbaserad och ändamålsenlig vård. Socialstyrelsens fokus för fortsatt förbättringsarbete är de indikatorer som lyfts i rekommendationsavsnittet och som fått en hög prioritet i nationella riktlinjer. Det är att y öka andelen skelettundersökningar vid högrisk prostatacancer (P4) y öka andelen aktiv monitorering som förstahandsval vid lågrisk prostatacancer (P5) y öka andelen kurativa behandlingar i form av prostatektomi eller strålbehandling vid mellanrisk och högrisk prostatacancer (P6). Utvärderingen redovisar stora variationer mellan landstingen och sjukhusen för ovanstående indikatorer. Resultatet visar även att det i vissa landsting förekommer en alltför låg andel av de i nationella riktlinjerna rekommenderade åtgärderna inom diagnostik och behandling. Det är viktigt att de rekommendationer och prioriteringar som finns i de nationella riktlinjerna tillämpas i högre grad inom prostatacancervården. Tjocktarms- och ändtarmscancer Merparten av de indikatorer som presenteras i rapporten utgår från kunskapsbaserad och ändamålsenlig vård. Genomgående visar trenden på en förbättring över tid för samtliga indikatorer. Täckningsgraden i de nationella kvalitetsregistren (K2, R2) var mycket hög, vilket kan innebära att sjukhus och kliniker ansluter sig till riktlinjernas och vårdprogrammens innehåll och mål samt följer resultatet för det egna kvalitetsarbetet. Inom några områden var skillnaderna dock fortfarande stora mellan landstingen och sjukhusen. Det gäller till exempel andelen MDT-konferenser både före och efter operation (K4, K5, R4, R5), men även att det förekommer regionala skillnader för andelen undersökta lymfkörtlar i operationspreparat (K9, R10). I de uppdaterade nationella riktlinjerna som kommer ut 2013 lämnar Socialstyrelsen förslag på målnivåer för flera av indikatorerna. För landstingens och sjukhusens fortsatta kvalitets- och förbättringsarbete är de föreslagna målnivåerna inom tjocktarms- och ändtarmscancervården vägledande. Säker vård Säker hälso- och sjukvård innebär att vårdskador förhindras genom ett aktivt riskförebyggande arbete. Bröstcancer Tre indikatorer i utvärderingen belyser säker vård: fastställd cancerdiagnos före operation (B5), omoperationer på grund av tumördata (B6) och omoperationer på grund av komplikation som blödning eller sårinfektion (B8). De två förstnämnda 20

Rekommendation och bedömningar indikatorerna lyfts i rekommendationsavsnittet. För vissa landsting och sjukhus är det önskvärt att öka den diagnostiska aktiviteten innan operation eller se över diagnosrutiner och kirurgi för att minska andelen omoperationer. De flesta nydiagnostiserade bröstcancerfall opereras. Nästan alla landsting hade en låg andel omoperationer under mätperioden, vilket visar på en god och säker operationssjukvård vid bröstcancer. En observation var dock att det fanns landsting och sjukhus som hade en hög andel omoperationer vid både mät- och jämförelseperioden i utvärderingen. Prostatacancer En indikator belyser säker vård i utvärderingen, nämligen andel män som avlider inom 90 dagar efter operation. Det var endast åtta män av 5 893 som opererades under en treårsperiod som avled inom 90 dagar efter en total prostatacanceroperation (P7). Det är ett mycket bra resultat som tyder på omsorgsfullt urval av patienter till operation och god kvalitet i eftervården. Komplikationer efter prostatacanceroperation har Socialstyrelsen inte följt upp eftersom indikatorer som belyser detta saknades i 2007 års riktlinjer. Tjocktarms- och ändtarmscancer Det är fyra indikatorer inom tjocktarmscancer- och fem inom ändtarmscancerområdet som belyser säker vård. Indikatorerna är: perforerad tarm under operation (K6, R6), omoperation inom 30 dagar på grund av komplikation (K7, R8), anastomosinsufficiens efter operation vid ändtarmscancer (R7), avlidna inom 30 respektive 90 dagar efter operation (K8, R9), avlidna inom 60 dagar efter start av cytostatikabehandling (K11) och återfall av cancer i bäckenet inom fem år efter operation (R11). De värden som redovisas i utvärderingen för indikatorer som belyser säker vård vid för operation och cytostatikabehandling var i många fall förväntade resultat. En observation är att några landsting och sjukhus avviker med en högre andel omoperationer under både mätperiod och jämförelseperiod. Förbättringsbehovet i vissa landsting avseende andel avlidna efter operation för ändtarmscancer och återfall av cancer i bäckenet inom fem år efter operation har redan påtalats i rekommendationsavsnittet. Patientfokuserad vård En patientfokuserad hälso- och sjukvård innebär att vården ges med respekt och lyhördhet för individens specifika behov, förväntningar och värderingar, och att dessa vägs in i de kliniska besluten. Cancersjukvården ska vara patientfokuserad. Ett sätt att nå målet är att erbjuda cancerpatienten tillgång till en namngiven kontaktsjuksköterska, som kan ge stöd och vägledning, förmedla kontakter med andra vårdinstanser samt säkerställa patientens delaktighet och inflytande i vården. Kontaktsjuksköterska har fått hög 21

Rekommendationer och bedömningar prioritet i Socialstyrelsens uppdaterade nationella riktlinjer. I riktlinjerna är tillgång till namngiven kontaktsjuksköterska upptagen som en utvecklingsindikator. I dagsläget kan endast uppföljning ske via en enkät till landstingen. Enkäten visar endast om funktionen finns inrättad, men inte i hur stor utsträckning patienterna får ta del av den. Nationellt kvalitetsregister för koloncancer och Nationellt kvalitetsregister för rektalcancer kommer under 2013 att påbörja en registrering vilket innebär att uppgift om antal patienter som fått tillgång till namngiven kontaktsjuksköterska kan följas. Med tanke på att registrering av uppgifter om kontaktsjuksköterska påbörjas under 2013 har Socialstyrelsen avstått från att göra en enkät till huvudmännen i denna utvärdering. Vid nästkommande utvärdering kommer ett resultat för indikatorn att visas för några av cancersjukdomarna. Strukturerad skattning av hälsorelaterad livskvalitet är en indikator som finns upptagen i Socialstyrelsens uppdaterade nationella riktlinjer. Nationella bröstcancerregistret och Nationella prostatacancerregistret genomför för närvarande projekt för att utveckla mätmetoder av hälsorelaterad livskvalitet. Eftersom datakällor idag saknas redovisas inte något resultat för skattning av hälsorelaterad livskvalitet i denna utvärdering. Jämlik vård Jämlik hälso- och sjukvård innebär att vården tillhandahålls och fördelas på lika villkor för alla. Jämlik vård innebär att alla medborgare ska ha samma möjligheter att få vård och bli likvärdigt behandlade oavsett faktorer som bostadsort, kön, ålder, utbildning och födelseland. Utvärderingens huvudsakliga syfte har varit att belysa om kvalitet i vården har att göra med i vilket landsting individen är bosatt. Socialstyrelsen har även för varje indikator analyserat hur jämlik vården är med avseende på kön, ålder, utbildningsnivå och födelseland. Dessa analyser finns utförligt beskrivna i rapporten Nationell utvärdering 2013 Bröst-, prostata-, tjocktarms- och ändtarmscancervård. Indikatorer och underlag för bedömningar. För samtliga indikatorer inom tjocktarms- och ändtarmscancervården fick personer med en lägre utbildningsnivå i mindre utsträckning de rekommenderade åtgärderna inom diagnostik och behandling, eller ett sämre resultat än de med högre utbildning. I vissa fall var skillnaderna statistiskt säkerställda. Samma tendens, fast i mindre utsträckning, fanns även för indikatorerna inom bröst- och prostatacancervården. Inom samtliga tre cancersjukdomar förekommer det att äldre personer i mindre utsträckning än yngre fick de rekommenderade åtgärderna inom diagnostik och behandling. Detta kan förklaras av att sjukdomens svårighetsgrad eller samsjuklighet kan medföra att äldre har svårare att klara av en behandling. I några fall fanns även avgränsningar i riktlinjernas rekommendationer. Oftast avsåg avgränsningarna att bedöma förväntad kvarvarande livstid inför ställningstagande till om en rekommenderad behandling bör ges. I de fall där avvikelser finns mellan ålders- 22

Rekommendation och bedömningar grupperna i utvärderingen är det en observation som hälso- och sjukvården bör vara uppmärksam på. Det är inte en persons kronologiska ålder som avgör om man ska få en behandling eller inte utan möjligheten att tillgodogöra sig den. Effektiv vård Med effektiv hälso- och sjukvård avses att tillgängliga resurser utnyttjas på bästa sätt för att uppnå uppsatta mål. Detta innebär att vården utformas och ges i samverkan mellan vårdens aktörer baserat på tillståndets svårighetsgrad och kostnadseffektiviteten för åtgärderna. Till denna utvärdering har Socialstyrelsen beskrivit vårdkonsumtion och kostnader för bröst-, prostata-, tjocktarms- och ändtarmscancervården. Dessutom har vi beskrivit kostnaderna för läkemedel inom cancervården med fokus på läkemedel som används inom de aktuella cancersjukdomarna. Vårdkonsumtion och kostnader på landstingsnivå, liksom kostnader för cancerläkemedel på riksnivå, finns redovisade i Nationell utvärdering 2013 Bröst-, prostata-, tjocktarms- och ändtarmscancervård. Indikatorer och underlag för bedömningar. Socialstyrelsen har även belyst kostnaderna för vissa av indikatorerna i utvärderingen. Socialstyrelsen har då ställt utvärderingens resultat i förhållande till myndighetens föreslagna målnivåer (som finns beskrivna i de uppdaterade nationella riktlinjernas indikatorbilaga) och försökt beräkna kostnaderna för att nå upp till målnivån för några av indikatorerna. Dessa beräkningar visar att i vissa fall blir målnivåerna kostnadsdrivande, i andra fall kostnadsbesparande. Några exempel: y Om landstingen kan minska antalet omoperationer på grund av tumördata vid bröstcancer till föreslagen målnivå, skulle det innebära en kostnadsminskning på cirka tio miljoner kronor per år. y Om landstingen kan minska antalet omoperationer på grund av komplikationer vid bröstcancer till föreslagen målnivå, skulle det innebära en kostnadsminskning på cirka 500 000 kronor per år. y Om landstingen kan minska andelen skelettundersökningar vid lågrisk prostatacancer till föreslagen målnivå, skulle det innebära en kostnadsminskning på nästan 500 000 kronor per år. y Om landstingen kan nå upp till föreslagen målnivå för kurativt syftande behandling vid mellan- och högrisk prostatacancer, skulle det motsvara en kostnadsökning på cirka 28 miljoner kronor per år. y Om landstingen kan nå upp till föreslagen målnivå för aktiv monitorering vid lågrisk prostatacancer, skulle det motsvara en kostnadsökning på nästan tre miljoner kronor per år. y Om landstingen kan minska antalet omoperationer på grund av komplikationer vid tjocktarmscancer till föreslagna målnivåer, skulle det innebära en kostnadsminskning på cirka 16 miljoner kronor per år. y Om landsting kan minska antalet omoperationer på grund av komplikationer vid ändtarmscancer till föreslagen målnivå, skulle det innebära en årlig kostnadsminskning på cirka sju miljoner kronor per år. 23

Rekommendationer och bedömningar Utförligare redovisning av ovanstående beräkningar redovisat per landsting och för riket finns under respektive indikatorbeskrivning i Nationell utvärdering 2013 Bröst-, prostata-, tjocktarms- och ändtarmscancervård. Indikatorer och underlag för bedömningar. Där avslutas varje indikatorredovisning med ett avsnitt kallat Utvecklingsbehov i förhållande till Socialstyrelsens föreslagna målnivå. I utvärderingen belyser inte Socialstyrelsen bröst-, prostata-, tjocktarms- och ändtarmscancervårdens effektivitet vad gäller kostnader. För att mäta effektivitet krävs jämförbara uppgifter av både vårdens kvalitet och dess kostnader, vilket inte varit möjligt att ta fram till denna rapport. Vård i rimlig tid Hälso- och sjukvård i rimlig tid innebär att ingen patient ska behöva vänta oskälig tid på de vårdinsatser som han eller hon behöver. För att personer med cancersjukdom ska få god sjukvård efter behov måste de få tillgång till vård i den utsträckning som cancersjukdomen kräver. Bland de övergripande indikatorerna i Socialstyrelsens nationella riktlinjer för cancervården ingår indikatorer för att följa väntetider. I regleringsbrevet för 2013 har Socialstyrelsen fått i uppdrag att utveckla enhetliga definitioner för mätning av väntetider inom cancervården och system för att mäta dessa. En slutrapport från projektet beräknas utkomma i december 2013. Därför redovisas inga väntetider inom cancervården i den här utvärderingen. Senast Socialstyrelsen redovisade väntetider inom cancervården var i rapporten Väntetider inom cancervården från remiss till diagnos och behandling som utkom i oktober 2012 [3]. 24

Rekommendation och bedömningar Summering av resultat Här ger Socialstyrelsen en förenklad översikt av utvärderingens resultat. Tabellen ger en överblick över bedömningen för respektive indikator. Därefter följer korta textkommentarer om indikatorerna och utfallen för samtliga indikatorer. Bedömningen av indikatorerna visar i flera fall ett sämre resultat än väntat. Det förklaras till allra största delen av de stora variationerna som finns mellan landstingen. Indikator Variation Bedömning Bröstcancer B1 Överlevnad vid bröstcancer B2 Täckningsgrad i nationellt kvalitetsregister B3 Multidisciplinär konferens (MDT) inför behandlingsstart B4 Multidisciplinär konferens (MDT) efter operation för bröstcancer B5 Fastställd diagnos före operation för bröstcancer B6 Omoperation p.g.a. tumördata B7 Operationer med sentinel node-teknik vid invasiv bröstcancer B8 Omoperation inom 30 dagar p.g.a. komplikation B9 Kvinnor som opererats med bröstbevarande kirurgi Prostatacancer P1 Överlevnad vid prostatacancer P2 Täckningsgrad i nationellt kvalitetsregister P3 Skelettundersökning vid lågrisk prostatacancer P4 Skelettundersökning vid högrisk prostatacancer P5 Aktiv monitorering vid lågrisk prostatacancer P6 Kurativt syftande behandling vid mellan- och högrisk prostatacancer P7 Avlidna inom 90 dagar efter total prostatektomi P8 Hormonbehandling vid metastaserad prostatacancer Tjocktarmscancer K1 Överlevnad vid tjocktarmscancer K2 Täckningsgrad i nationellt kvalitetsregister K3 Deltagande (inkluderad) i strukturerad behandlingsstudie K4 Multidisciplinära konferenser (MDT) inför behandlingsstart K5 Multidisciplinära konferenser (MDT) efter operation för tjocktarmscancer K6 Komplikation i form av perforerad tjocktarm under operation K7 Omoperation inom 30 dagar efter primäroperation p.g.a. komplikation K8 Avlidna inom 30 resp. 90 dagar efter operation för tjocktarmscancer 25

Rekommendationer och bedömningar Indikator Variation Bedömning K9 Minst tolv lymfkörtlar undersökta i operationspreparat K10 Adjuvant cytostatikabehandling efter operation vid stadium II och III K11 Avlidna inom 60 dagar efter start av adjuvant cytostatikabehandling Ändtarmscancer R1 Överlevnad vid ändtarmscancer R2 Täckningsgrad i nationellt kvalitetsregister R3 Deltagande (inkluderad) i strukturerad behandlingsstudie R4 Multidisciplinära konferenser (MDT) inför behandlingsstart R5 Multidisciplinära konferenser (MDT) efter operation för ändtarmscancer R6 Komplikation i form av perforerad ändtarm under operation R7 Anastomosinsufficiens efter operation R8 Omoperation inom 30 dagar efter primäroperation p.g.a. komplikation R9 Avlidna inom 30 resp. 90 dagar efter operation för tjocktarmscancer R10 Minst tolv lymfkörtlar undersökta i operationspreparat R11 Återfall av cancer i bäckenet inom fem år efter operation Listan är en förenklad sammanställning av indikatorerna. För en mer fullständig beskrivning av respektive indikatorutfall hänvisas till Nationell utvärdering 2013 Bröst-, prostata-, tjocktarms- och ändtarmscancervård. Indikatorer och underlag för bedömningar. Variation Liten variation Medelstor variation Stor variation Svårvärderat/ Värderas inte Bedömning Bra resultat Medelbra resultat Sämre resultat Svårvärderat/ Värderas inte 26

Rekommendation och bedömningar Kommentar till respektive indikator i tabellen Bröstcancer B1 Överlevnad vid bröstcancer Relativ överlevnad visar kvoten mellan den observerade överlevnaden för cancerpatienter och den förväntade överlevnaden hos en jämförbar grupp i den allmänna befolkningen. Överlevnaden efter en bröstcancerdiagnos är hög och ligger på en relativt jämn nivå över landet. Störst skillnader kan ses både avseende sjukvårdsregioner och socioekonomiska grupper vid högre tumörsstadium. Lågutbildade kvinnor både i stadium III och IV vid diagnos hade en något lägre relativ överlevnad än kvinnor med hög utbildning. B2 Täckningsgrad i nationellt kvalitetsregister Det är viktigt med ett aktivt deltagande i kvalitetsregister för att kunna följa upp den egna klinikens resultat, hur dessa förändras över tid och hur de står sig i jämförelse med resultat från andra kliniker. Deltagande i kvalitetsregister främjar kvalitet i vården. Utvärderingen visar att nästan alla landsting och sjukhus har en hög täckningsgrad i förhållande till nationellt kvalitetsregister. B3 Multidisciplinär konferens (MDT) inför behandlingsstart MDT-konferens inför behandlingsstart har fått en hög prioritet i nationella riktlinjer. De senaste årens resultat visar en förbättring av andelen patienter som får MDT-konferenser, men Socialstyrelsen bedömer att variationen mellan såväl landsting som sjukhus var mycket stor. Ett resultat som är sämre än förväntat. B4 Multidisciplinära konferenser (MDT) efter operation för bröstcancer MDT-konferens efter operation har fått en hög prioritet i nationella riktlinjer. Risk finns att kvinnor som inte får en sådan MDT-konferens går miste om en betydelsefull postoperativ behandling. Jämförelsen visar ett mycket bra resultat för de flesta landsting, men med en stor variation mellan bästa och sämsta resultat. För de landsting som hade sämst resultat var det enstaka sjukhus som redovisade en låg andel MDT-konferenser. B5 Fastställd diagnos före operation När man utreder och diagnostiserar oklara förändringar i bröstet och misstänker en elakartad tumör bör man sträva efter att ge patienterna en så korrekt diagnos som möjligt inför operationen. Jämförelsen visar att variationen mellan sjukhusen var mycket stor, men det är framför allt några sjukhus som behöver se över sina diagnosrutiner för att förbättra resultatet. Specialistföreningar har satt upp riktlinjer och mot den bakgrunden bedömer Socialstyrelsen att resultatet är sämre än väntat. B6 Omoperation p.g.a. tumördata Indikatorn mäter kvaliteten på utredningen före operationen och hur väl kirurgen lyckades avlägsna tumören vid operationen. Jämförelsen visar att variationen mellan landstingen var stor. Omoperation var väsentligt vanligare bland kvinnor under 70 års ålder. Dessutom har specialistföreningar satt upp riktlinjer och mot den bakgrunden bedömer Socialstyrelsen att resultatet är sämre än väntat. B7 Operation med sentinel node-teknik vid invasiv bröstcancer Sentinel node-teknik avgör vilka kvinnor som behöver en operation av lymfkörtlarna i armhålan. Tekniken innebär att onödiga lymfkörtelutrymningar kan undvikas, vilket minskar risken för besvär från arm och axel. Jämförelsen visar ett medelbra resultat. På kort tid har tekniken införts i hela landet. Under 2011 förbättrades resultatet ytterligare jämfört med föregående år. Det var fler yngre kvinnor som opererades med sentinel node-teknik och metoden användes i större utsträckning vid små tumörer. 27

Rekommendationer och bedömningar B8 Omoperation inom 30 dagar p.g.a. komplikation Så få kvinnor som möjligt bör omopereras efter primäroperation på grund av komplikationer som blödning eller sårinfektion. Nästan alla landsting hade en låg andel omoperationer. Socialstyrelsen bedömer att det var ett bra resultat. Det var vanligare att kvinnor födda i Norden, utanför Sverige omopererades. B9 Kvinnor som opererats med bröstbevarande kirurgi Tidig upptäckt av bröstcancer, t.ex. genom mammografiscreening, gör att storleken på tumörerna är mindre och därmed lämpliga för ett mindre kirurgiskt ingrepp. Det är ett skäl till varför andelen bröstbevarande kirurgi bör kunna öka. Jämförelsen visar att variationen mellan och inom landstingen var stor. Landsting med en låg andel bröstbevarande kirurgi bör se över sina lokala vårdprogram och resurser, t.ex. för strålbehandling, för att avgöra om fler kvinnor kan få bröstbevarande kirurgi i regionen. Lågutbildade får i lägre utsträckning bröstbevarande kirurgi än övriga kvinnor. Prostatacancer P1 Överlevnad vid prostatacancer Relativ överlevnad visar kvoten mellan den observerade överlevnaden för cancerpatienter och den förväntade överlevanden hos en jämförbar grupp i den allmänna befolkningen. Den relativa femårsöverlevnaden har ökat under de senaste 20 åren. Resultatet visar på vissa variationer mellan landstingen. Om den ökade överlevnaden beror på ökat antal PSA-prov eller på bättre behandlingsresultat är svårt att avgöra eftersom uppgifter om diagnostisk aktivitet, t.ex. PSA-provtagning, i respektive landsting saknas. P2 Täckningsgrad i nationellt kvalitetsregister Det är viktigt med ett aktivt deltagande i kvalitetsregister för att kunna följa upp den egna klinikens resultat, hur dessa förändras över tid och hur de står sig i jämförelse med resultat från andra kliniker. Deltagande i kvalitetsregister främjar kvalitet i vården. Utvärderingen visar att nästan alla landsting och sjukhus har en hög täckningsgrad i förhållande till nationellt kvalitetsregister. P3 Skelettundersökning vid lågrisk prostatacancer Skelettundersökning har prioriterats som icke-göra i nationella riktlinjer eftersom metastaser är ytterst sällsynta vid lågrisk prostatacancer. Trenden för riket visar en mycket kraftig nedgång i antalet undersökningar under hela 2000-talet, men det är fortfarande stora variationer mellan landstingen och sjukhusen. P4 Skelettundersökning vid högrisk prostatacancer Risken för skelettmetastaser är stor vid högrisk prostatacancer och därför är en skelettundersökning motiverad för denna grupp. Under 2000-talet minskade antalet skelettundersökningar även hos denna patientgrupp. Det förefaller som om rekommendationen som rör lågrisk prostatacancer även haft inverkan för män med högrisk prostatacancer. Skillnaden mellan landstingen var 56 procentenheter. Rikets genomsnitt var lägre än förväntat. Högutbildade verkar i viss mån få undersökningen i högre utsträckning än lågutbildade, men skillnaderna har minskat under de senaste åren. P5 Aktiv monitorering vid lågrisk prostatacancer Aktiv monitorering vid lågrisk prostatacancer är den behandlingsstrategi som fick högst prioritet i nationella riktlinjer vid en förväntad överlevnad på 10 20 år. I 2007 års riktlinjer fick även behandlingsalternativ som total prostataoperation eller strålbehandling hög prioritet, vilket gav ett oklart budskap om vilken åtgärd som bör vara förstahandsval för patientgruppen. Trots detta bedömer Socialstyrelsen att det var en för låg andel 28

Rekommendation och bedömningar som påbörjade aktiv monitorering under mätperioden. Variationen var stor, 35 procentenheter mellan landstingen och 62 procentenheter mellan sjukhusen. P6 Kurativt syftande behandling vid mellanrisk- och högrisk prostatacancer Rekommendationen i nationella riktlinjer om kurativ (botande) behandling i form av operation eller strålning riktar sig till män med en förväntad kvarvarande livstid på mer än 10 år. Andelen män som opereras eller strålbehandlas har ökat under 2000-talet oavsett ålder vid diagnos. 75 procent av männen under 75 år behandlades kurativt jämfört med 10 procent av männen som var 75 år och äldre. Högutbildade får i högre grad än lågutbildade kurativ behandling, men skillnaderna har minskat under de senaste åren. Socialstyrelsen bedömer att minst 60 procent av männen oavsett ålder vid diagnos bör få kurativ behandling. I jämförelsen var det 14 landsting som inte nådde upp till den nivån. P7 Avlidna inom 90 dagar efter total prostatektomi Under en treårsperiod var det åtta män som avled inom 90 dagar efter prostataoperationen, vilket motsvarar en promille av dem som opererades under perioden. Det var ett mycket bra resultat som tyder på omsorgsfullt urval av patienter till operation och god kvalitet i eftervården. P8 Hormonbehandling vid metastaserad prostatacancer Det finns ingen behandling som gör att man blir frisk när sjukdomen spridit sig utanför prostata och vidare i kroppen. Vid hormonbehandling blir tumören för det mesta inaktiv och krymper, även metastaserna krymper. Andelen män som planeras för hormonbehandling har under de senaste tolv åren överstigit 90 procent, men trenden visar en svag minskning under perioden. Flera män som var 75 år och äldre planerades få hormonbehandling än yngre män. En tänkbar förklaring är att män i den yngre åldersgruppen och möjligen också män med högre utbildning i högre grad önskade och även fick andra behandlingar, t.ex. operation eller strålning. Tjocktarmscancer K1 Överlevnad vid tjocktarmscancer Relativ överlevnad visar kvoten mellan den observerade överlevnaden för cancerpatienter och den förväntade överlevanden hos en jämförbar grupp i den allmänna befolkningen. Den relativa överlevnaden har ökat både bland män och kvinnor sedan tidigt 1990-tal. Vid jämförelse mellan regionerna varierar överlevnaden mer bland män än bland kvinnor. En hög socioekonomisk status är förknippad med något högre överlevnad, tydligast så bland kvinnor. K2 Täckningsgrad i nationellt kvalitetsregister Det är viktigt med ett aktivt deltagande i kvalitetsregister för att kunna följa upp den egna klinikens resultat, hur dessa förändras över tid och hur de står sig i jämförelse med andra klinikers resultat. Deltagande i kvalitetsregister främjar kvalitet i vården. Utvärderingen visar att de flesta landstingen och sjukhusen har en hög täckningsgrad i förhållande till nationellt kvalitetsregister. K3 Deltagande (inkluderad) i strukturerad behandlingsstudie Det är viktigt att kliniker och sjukhus deltar i strukturerade behandlingsstudier, vilket på sikt leder till förbättrad kunskap och ökad kvalitet i cancervården. Variationen mellan landstingen och sjukhusen var mycket stor. Bostadsort tycks vara av stor betydelse för deltagande i studier. Landsting som inte har ett universitetssjukhus bör verka för att öka sitt deltagande i behandlingsstudier. Fler i den yngre åldersgruppen inkluderades i behandlingsstudier. 29

Rekommendationer och bedömningar K4 Multisdisciplinära konferenser (MDT) inför behandlingsstart MDT-konferens inför behandlingsstart har fått en hög prioritet i nationella riktlinjer. Det sker en långsam ökning av andelen patienter som får MDT-konferenser. Det var mycket stora variationer mellan landstingen, men även mellan sjukhusen inom ett och samma landsting. Lågutbildade verkade i lägre utsträckning få MDT-konferenser. K5 Multidisciplinära konferenser (MDT) efter operation för tjocktarmscancer MDT-konferens efter operation har fått en hög prioritet i nationella riktlinjer. Risk finns att patienter som inte får en sådan MDT-konferens går miste om en betydelsefull postoperativ behandling. Resultatet visar att det sker en långsam förbättring, men det var fortfarande stora variationer mellan landstingen och även mellan sjukhusen inom ett och samma landsting. Endast tre landsting uppnår nationella kvalitetsregistrets målnivå. K6 Komplikation i form av perforerad tarm under operation Under operation kan komplikationer inträffa och en viktig sådan är tarmperforation, vilken kan öka risken för tumöråterfall i efterförloppet. Socialstyrelsen bedömer att det var ett förväntat resultat på landstingsnivå. Några av de större sjukhusen hade dock en anmärkningsvärt hög andel perforationer under mätperioden. Tarmperforation var något mer vanligt förekommande hos lågutbildade än högutbildade patienter. K7 Omoperation inom 30 dagar p.g.a. komplikation Så få patienter som möjligt bör omopereras efter primäroperation på grund av komplikationer som blödning, infektion eller tarmläckage. Att flera landsting hade en hög andel omoperationer under mätperioden är en observation. Socialstyrelsen bedömer att variationen mellan sjukhusen var medelstor. Det var fler män än kvinnor som omopererades. Även något fler i åldersgruppen 80 år och äldre omopererades. K8 Avlidna inom 30 respektive 90 dagar efter operation för tjocktarmscancer Vid större operationer värderas risken för att avlida inom 30 eller 90 dagar, så kalllad postoperativ mortalitet. Indikatorn är intressant att följa då den speglar urvalet av patienter för operation och omhändertagandet inför, under och efter operation. Trenden under åren 2007 2011 visar en liten minskning på någon procentenhet. Socialstyrelsen bedömer att resultaten för riket är i linje med de resultat som förekommer internationellt. Jämförelser på riksnivå visar att det var något fler män som avled och något fler i åldern 80 år och äldre. Lågutbildade hade en högre risk att avlida inom 30 dagar efter operation än högutbildade. K9 Minst tolv undersökta lymfkörtlar i operationspreparat Det finns vetenskapliga studier som visar att minst tolv lymfkörtlar bör undersökas i den bortopererade tarmen. Det är viktigt för att få en korrekt klassifikation av tumören och för att kunna välja den fortsatta behandlingen. Andelen operationspreparat där minst 12 lymfkörtlar undersökts ökar stadigt. Alla landsting utom två har förbättrat sina resultat under de senaste åren. Trots detta kvarstår stora skillnader mellan landstingen och patologilaboratorierna. K10 Adjuvant cytostatikabehandling efter operation i stadium II och III Patienter med tjocktarmscancer som spridit sig till regionala lymfkörtlar bör om inga kontraindikationer finns erbjudas cytostatikabehandling efter operation, vilket i vetenskapliga studier visat sig ha gynnsam effekt på såväl återfall som överlevnad. Jämförelsen visar en medelstor variation mellan landstingen, men en stor variation mellan sjukhusen för andelen patienter som påbörjat behandling 30

Rekommendation och bedömningar Metod inom åtta veckor efter operation, vilket rekommenderas i nationella riktlinjer. Elva landsting låg under rikets genomsnitt och där kan resultatet peka på att underbehandling förekom. K11 Avlidna inom 60 dagar efter start av adjuvant cytostatikabehandling Indikatorn visar kvaliteten på omhändertagandet i samband med cytostatikabehandling liksom urval av patienter till behandlingen. Dataunderlaget innehåller få fall varför slutsatser är svåra att dra. Trots detta indikerar jämförelsen ett bra resultat avseende såväl urval av patienter till behandlingen som omhändertagande i samband med cytostatikabehandlingen. Ändtarmscancer R1 Överlevnad vid ändtarmscancer Relativ överlevnad visar kvoten mellan den observerade överlevnaden för cancerpatienter och den förväntade överlevnaden hos en jämförbar grupp i den allmänna befolkningen. Den relativa överlevnaden har ökat bland kvinnor sedan 1990-talet för att plana ut något under den senaste mätperioden. Den relativa ettårsöverlevnaden för män ligger på samma nivå som för kvinnor, men är något lägre efter fem års uppföljning. Det är oklart om kvinnors högre överlevnad beror på tumörbiologiska skillnader eller om det är åtgärdbara skillnader, t.ex. genom diagnostik och behandling. Analys av överlevnad i olika tumörstadier visar tydliga skillnader mellan sjukvårdsregionerna. R2 Täckningsgrad i nationellt kvalitetsregister Det är viktigt med ett aktivt deltagande i kvalitetsregister för att kunna följa upp den egna klinikens resultat, hur dessa förändras över tid och hur de står sig i jämförelse med resultat från andra kliniker. Deltagande i kvalitetsregister främjar kvalitet i vården. Utvärderingen visar att nästan alla landsting och sjukhus har en hög täckningsgrad i nationellt kvalitetsregister. R3 Deltagande (inkluderad) i behandlingsstudie Det är viktigt att kliniker och sjukhus deltar i strukturerade behandlingsstudier, vilket på sikt leder till förbättrad kunskap och ökad kvalitet i cancervården. Variationen mellan landstingen och sjukhusen var mycket stor. Lågutbildade och äldre personer inkluderades i behandlingsstudier i mindre utsträckning. Patienter med ursprung utanför Norden, det vill säga i något av EU-länderna, inkluderades i högre utsträckning i behandlingsstudier. Endast fyra landsting uppnådde kvalitetsregistrets målnivå under mätperioden. R4 Multidisciplinära konferenser (MDT) inför behandlingsstart MDT-konferens inför behandlingsstart har fått en hög prioritet i nationella riktlinjer. Det sker en långsam ökning över åren av andelen patienter som får MDT-konferenser. Trots detta var det fortfarande mycket stora variationer mellan landstingen, men även mellan sjukhusen i ett och samma landsting. Det var fler i den yngre åldersgruppen som fick MDT-konferens. Fem landsting når under mätperioden upp till nationella kvalitetsregistrets målnivå. R5 Multidisciplinära konferenser (MDT) efter operation för ändtarmscancer MDT-konferens efter operation har fått en hög prioritet i nationella riktlinjer. Risk finns att patienter som inte får en sådan MDT-konferens går miste om en betydelsefull postoperativ behandling. Resultatet visar att det sker en långsam förbättring och antalet patienter som får en MDTkonferens ökar. Trots det bedömer Socialstyrelsen att det var mycket stora skillnader mellan landstingen och sjukhusen. Det förekom även skillnader inom ett och samma landsting. I de flesta landsting var det färre i den äldre åldersgruppen som fick MDT-konferens. Tio landsting 31

Rekommendationer och bedömningar uppnår under mätperioden nationella kvalitetsregistrets målnivå. R6 Komplikation i form av perforerad ändtarm under operation Under operation kan komplikationer inträffa och en viktig sådan är perforation av ändtarmen, vilken kan öka risken för tumöråterfall i efterförloppet. Mellan åren 2003 2011 har andelen perforationer under operation legat konstant. Socialstyrelsen bedömer att andelen komplikationer på sjukhusnivå i vissa fall var oacceptabelt hög och några av de större sjukhusen hade en anmärkningsvärt hög andel perforationer under mätperioden. Lågutbildade drabbades i något högre grad än högutbildade. R7 Anastomosinsufficiens efter operation En allvarlig komplikation efter en operation är anastomosinsufficiens, en otäthet i det ihopsydda området. Då läcker tarminnehåll ut i buken som kan ge bukhinneinflammation eller blodförgiftning, ett livshotande tillstånd som kräver en ny operation och kan leda till permanent stomi. I riket har andelen anastomosinsufficienser legat konstant under de senaste tio åren på cirka 10 procent. Socialstyrelsen bedömer att det är ett förväntat resultat. Med dagens operationstekniker får man förmodligen acceptera en andel anastomosinsufficienser på dessa nivåer. R8 Omoperation inom 30 dagar p.g.a. komplikation Så få patienter som möjligt bör omopereras efter primäroperation på grund av komplikationer som blödning, infektion eller tarmläckage. Under den senaste nioårsperioden har andelen omoperationer legat konstant, endast några få procents variation under perioden. Att flera landsting låg kvar på en hög andel under båda mätperioderna är en observation. Socialstyrelsen bedömer att skillnaden mellan sjukhusen var stor. Det var flera män som omopererades. Lågutbildade drabbades i högre utsträckning än övriga. R9 Avlidna inom 30 respektive 90 dagar efter operation för ändtarmscancer Vid större operationer värderas risken för att avlida inom 30 eller 90 dagar, så kalllad postoperativ mortalitet. Indikatorn är intressant att följa då den speglar urvalet av patienter för operation och omhändertagandet inför, under och efter operation. Under en tioårsperiod har andelen avlidna inom 90 dagar efter operation minskat. Kvinnor har en något lägre dödlighet. Lågutbildade drabbades i högre grad än de med högre utbildningsnivå, när det gäller avlidna inom 30 dagar. Det var få landsting som under mätperioden var inom kvalitetsregistrets målnivå. R10 Minst tolv undersökta lymfkörtlar i operationspreparat Det finns vetenskapliga studier som visar att minst tolv lymfkörtlar bör undersökas i den bortopererade tarmen. Det är viktigt för att få en korrekt klassifikation av tumören och för att kunna välja den fortsatta behandlingen. Andelen operationspreparat där minst 12 lymfkörtlar undersökts ökade under den senaste nioårsperioden, vilket är en positiv utveckling. Trots detta bedömer Socialstyrelsen att det kvarstår stora skillnader mellan landstingen och patologilaboratorierna. Den yngre åldersgruppen fick undersökningen i högre utsträckning. R11 Återfall av cancer i bäckenet inom fem år efter operation Ett recidiv (återfall) innebär att tumörväxt återkommit inom ett område som tidigare har behandlats med operation och eventuellt strålning. Recidivet innebär en mycket stor risk för en obotlig sjukdom alternativt en mycket omfattande kirurgisk och onkologisk behandling. Socialstyrelsen bedömer att variationen mellan landstingen och sjukhusen var stor. Andelen återfall var något större i den äldre åldersgruppen. 32

Metod Metod Utvärderingen är en del av hälso- och sjukvårdens kvalitetsarbete Denna rapport är en utvärdering av Nationella riktlinjer för bröst-, kolorektal- och prostatacancervård som kom ut 2007. I utvärderingen redovisar Socialstyrelsen uppgifter landstingsvis och i de fall det varit möjligt på sjukhusnivå, men enbart som andel patienter. För uppgifter på landstings- och sjukhusnivå har inga statistiska bearbetningar och korrigeringar gjorts, utan avsikten har varit att rapportera patienters och vårdgivares verklighet. Rapporten är ett underlag för fortsatt kvalitetsarbete inom sjukvården. Kvalitetsarbetet bör främst fokusera på egna jämförelser av resultaten över tid och på jämförelser mellan landsting och sjukhus. Det måste också fokusera på hela vårdprocessen och inte bara på de indikatorer som mäts på nationell nivå. Varje enhet ska utgå från sina förutsättningar för att definiera svagheter och styrkor och hur man ska arbeta vidare med sitt eget kvalitetsarbete. Datainsamling Rapporten redovisar landstingens och sjukhusens insatser för patienter med cancersjukdom och syftet är att utvärdera kvaliteten i vårdens processer och resultat. I rapporten Nationell utvärdering 2013 Bröst-, prostata-, tjocktarms- och ändtarmscancersjukvård. Indikatorer och underlag för bedömningar finns även en beskrivning av vårdkonsumtion och kostnader för dessa cancersjukdomar. Urvalet av indikatorer Utgångspunkten vid urvalet av indikatorer till rapporten var de indikatorer som publicerades i 2007 års nationella riktlinjer. Där finns tio övergripande indikatorer, att följa upp oavsett cancersjukdom, och fem till sex indikatorer som rör tumörspecifika förhållanden. Resultatet för de övergripande och tumörspecifika indikatorerna presenteras i avsnitten för respektive cancersjukdom. 33

Metod Indikatorförteckning Utvärderingen omfattar följande indikatorer: Tabell 1 Indikatorförteckning Bröstcancer Överlevnad vid bröstcancer Täckningsgrad i nationellt kvalitetsregister Multisdisciplinär konferens inför behandlingsstart Multidisciplinär konferens efter operation Fastställd diagnos före operation för bröstcancer Omoperation på grund av tumördata Operation med sentinel node-teknik Omoperation inom 30 dagar på grund av komplikation Operation med bröstbevarande kirurgi Prostatacancer Överlevnad vid prostatacancer Täckningsgrad i nationellt kvalitetsregister Skelettundersökning vid lågrisk prostatacancer Skelettundersökning vid högrisk prostatacancer Aktiv monitorering vid lågrisk prostatacancer Kurativt syftande behandling vid mellanrisk- och högrisk prostatacancer Avlidna inom 90 dagar efter total prostatektomi Hormonbehandling vid metastaserad prostatacancer Tjocktarmscancer Överlevnad vid tjocktarmscancer Täckningsgrad i nationellt kvalitetsregister Deltagande (inkluderad) i strukturerad behandlingsstudie Multidisciplinär konferens inför behandlingsstart Multidisciplinär konferens efter operation Komplikation i form av perforerad tarm under operation Omoperationer inom 30 dagar efter operation p.g.a. komplikation Avlidna inom 30 respektive 90 dagar efter operation Minst 12 undersökta lymfkörtlar i operationspreparat Adjuvant cytostatikabehandling efter operation vid stadium II och III Avlidna inom 60 dagar efter start av adjuvant cytostatikabehandling B1 B2 B3 B4 B5 B6 B7 B8 B9 P1 P2 P3 P4 P5 P6 P7 P8 K1 K2 K3 K4 K5 K6 K7 K8 K9 K10 K11 34

Metod Ändtarmscancer Överlevnad vid ändtarmscancer Täckningsgrad i nationellt kvalitetsregister Deltagande (inkluderad) i strukturerad behandlingsstudie Multisdisciplinär konferens inför behandlingsstart Multidisciplinär konferens efter operation Komplikation i form av perforerad ändtarm under operation Anastomosinsufficiens efter operation Omoperationer inom 30 dagar efter operation p.g.a. komplikation Avlidna inom 30 respektive 90 dagar efter operation Minst 12 undersökta lymfkörtlar i operationspreparat Återfall av cancer i bäckenet inom fem år efter operation R1 R2 R3 R4 R5 R6 R7 R8 R9 R10 R11 Varje indikator har i namnet en bokstav (B för bröstcancer, P för prostatacancer, K för tjocktarmscancer, som även heter koloncancer, och R för ändtarmscancer, som även heter rektalcancer) och en siffra. Dessa beteckningar används konsekvent både i rubriker till den löpande texten, i diagrammen och vid hänvisningar. Resultatet för samtliga indikatorer redovisas utförligt i rapporten Nationell utvärdering 2013 Bröst-, prostata-, tjocktarms- och ändtarmscancervård. Indikatorer och underlag för bedömningar. I denna rapport redovisas i bilaga 1 endast resultatet för de indikatorer som bedömts bör få ett ökat fokus. Vilka det är framgår i kapitlet Rekommendationer och bedömningar. Använda källor Utvärderingen har främst gjorts med hjälp av uppgifter från de nationella kvalitetsregistren och Socialstyrelsens hälsodataregister. Rapporten använder uppgifter från fyra nationella kvalitetsregister: y Nationella bröstcancerregistret y Nationella prostatacancerregistret y Nationellt kvalitetsregister för koloncancer y Nationellt kvalitetsregister för rektalcancer. Uppgifter har även hämtas från fyra register vid Socialstyrelsen: y cancerregistret y dödsorsaksregistret y patientregistret y läkemedelsregistret. Information om individens utbildningsnivå har hämtats från SCB:s utbildningsregister och uppgifter om födelseland från patientregistret. Dessutom har uppgifter hämtats från Sveriges Kommuner och Landstings KPP-databas om vårdkostnader 35

Metod och från Apotekens Servicebolag AB om läkemedelskostnader inom sluten- och öppenvården. Jämförelser kräver tillgång till uppdaterade uppgifter, vilket i sin tur förutsätter att de samlas in kontinuerligt. Detta sker inte i tillräcklig omfattning inom cancervården idag, vilket innebär att det för vissa kvalitetsaspekter saknas tillgängliga uppgifter. Samma indikator redovisas inte för alla cancersjukdomar eftersom respektive kvalitetsregister inte registrerade uppgifter för alla indikatorer under mätperioden. Det gäller till exempel för patienter som inkluderats i behandlingsstudier eller bedömts vid multidisciplinära konferenser. Inom kvalitetsregistren pågår en utveckling för att på sikt även registrera uppgifter för dessa indikatorer. Jämförelser av data I rapporten presenteras och jämförs indikatorerna utifrån organisatorisk nivå (riket, landsting, sjukhus), patientkaraktäristika (kön, ålder, i vissa fall tumörstadium), socioekonomi (utbildning) och födelseland. Syftet med att jämföra uppgifter på dessa olika nivåer är att synliggöra eventuella ojämlikheter i cancervården. 36

Referenser Referenser 1. Socialstyrelsen (2007), Nationella riktlinjer för bröst-, kolorektal- och prostatacancer, beslutsstöd för prioriteringar: Stockholm. 2. Socialstyrelsen (2012), Cancer Incidence in Sweden 2011, Cancerförekomst i Sverige 2011: Stockholm. 3. Socialstyrelsen (2012), Väntetider inom cancervården från remiss till diagnos och behandling: Stockholm. 4. Svensk förening för bröstkirurgi. Riktlinjer för bröstcancerkirurgi i Sverige. 2009. 37

Bilaga 1. Kommentarer och diagram till kapitlet om rekommendationer Bilaga 1. Kommentarer och diagram till kapitlet om rekommendationer Rekommendationer inom bröstcancervården Utvärderingen omfattar nio indikatorer inom bröstcancervården. Här presenteras utfall och variation samt Socialstyrelsens bedömning av resultaten för de fyra indikatorer som redovisades i kapitlet Rekommendationer och bedömningar. För en fullständig beskrivning av samtliga indikatorerna som ingår i utvärderingen med tillhörande diagram hänvisas till underlagsrapporten Nationell utvärdering 2013 Bröst-, prostata-, tjocktarms- och ändtarmscancer. Indikatorer och underlag för bedömningar som finns publicerad på Socialstyrelsens webbplats www.socialstyrelsen.se/nationellutvardering. Multidisciplinär konferens inför behandlingsstart (B3) Vid behandling av bröstcancer deltar ofta flera discipliner. Kirurgisk behandling är vanligast vid bröstcancer, men därutöver ingår även läkemedels- och strålbehandling. Inför primärbehandlingen av nyupptäckt bröstcancer genomförs en multidisciplinär konferens (MDT-konferens), en omfattande granskning av cancersjukdomen för att man ska kunna optimera behandlingen. Synpunkter från flera specialister belyser patientens cancersjukdom från olika perspektiv. Rekommendationen om MDT-konferens har fått en hög prioritet i de nationella riktlinjerna. Utfall och variation Variationen mellan landstingen var mycket stor, hela 48 procentenheter. Rikets genomsnitt var 93 procent och i de fyra bästa landstingen fick 99 procent av kvinnorna en MDT-konferens. Variationen mellan sjukhusen var 2 100 procent. Högutbildade fick i något större utsträckning MDT-konferens än medel- och lågutbildade, men skillnaderna var inte statistiskt signifikanta. Svenskfödda hade något lägre förekomst än födda i övriga länder, men skillnaden var inte statistiskt säkerställd. Bedömning av resultat Det sker en förbättring av andelen patienter som får MDT-konferenser, vilket är positivt. Mellan 2009 2011 ökade rikets genomsnitt med 3 procentenheter. Socialstyrelsen bedömer att variationen mellan såväl landsting som sjukhus var mycket stor, ett resultat som är sämre än myndigheten förväntat. MDT-konferenser rekommenderades redan i 2007 års riktlinjer, vilket innebär att landsting och sjukhus har haft flera år på sig att införa rutinen. 39

Bilaga 1. Kommentarer och diagram till kapitlet om rekommendationer Diagram B3 Landsting Andel kvinnor där multidisciplinär konferens görs inför behandlingsstart vid bröstcancer, 2009 2011 Västmanland 99% Dalarna 99% Kronoberg 99% Uppsala 99% Halland 98% Skåne 98% Sörmland 98% Jämtland 98% Värmland 98% Stockholm 98% Gotland 98% Blekinge 97% Norrbotten 96% Västra Götaland 95% RIKET 93% Västerbotten 93% Gävleborg 90% Västernorrland 84% Örebro 84% Kalmar 82% Östergötland 63% Jönköping 51% 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Procent Källa: Nationella bröstcancerregistret. 40

Bilaga 1. Kommentarer och diagram till kapitlet om rekommendationer Fastställd diagnos före operation (B5) När man utreder och diagnostiserar oklara förändringar i bröstet och misstänker malignitet (en elakartad tumör) bör man sträva efter att ge patienterna en så korrekt diagnos som möjligt inför operationen. Indikatorn är relevant att följa eftersom en korrekt fastställd diagnos före operation minskar risken för omoperation. Utfall och variation Variationen mellan landstingen var 78 96 procent, en skillnad på 18 procentenheter. Rikets genomsnitt var 91 procent och 11 landsting hade ett resultat över genomsnittet. Variationen mellan sjukhusen var mycket stor, från 54 98 procent. Flertalet sjukhus ligger över eller i närheten av 90 procent, det var bara ett fåtal sjukhus som avviker från denna nivå. Genomgående för alla landsting hade fler kvinnor med större tumörer (T2 T4) en fastställd diagnos före operation jämfört med kvinnor med små tumörer (T0 T1). Det var fler äldre kvinnor, över 70 års ålder, som hade en fastställd diagnos före operation jämfört med dem som var yngre än 70 år. Det förekommer inga större skillnader varken efter utbildning eller beroende på födelseland. Bedömning av resultat En fastställd diagnos före operation har drivits inom specialistföreningar under en lång tid och finns som en viktig indikator att följa i 2007 års nationella riktlinjer. Svensk förening för bröstkirurgi (SFBK) fastslog 2009 i sina riktlinjer för god cancerkirurgi att minst 90 procent av patienterna bör ha en fastställd diagnos innan de opereras [4]. Med andra ord fanns det en kunskap och många års erfarenhet om vikten av en fastställd diagnos före operation. Utifrån dessa förutsättningar gör Socialstyrelsen bedömningen att resultatet är sämre än väntat. Att fler äldre kvinnor hade en fastställd diagnos före operation än de i den yngre åldersgruppen kan bero på att äldre kvinnor ofta har större tumörer vid nyupptäckt bröstcancer. 41

Bilaga 1. Kommentarer och diagram till kapitlet om rekommendationer Diagram B5 Landsting Andel kvinnor med fastställd diagnos före operation för bröstcancer, 2009-2011 Sörmland 96% Kronoberg 96% Dalarna 95% Jämtland 95% Västmanland 94% Värmland 94% Västra Götaland 94% Blekinge 93% Norrbotten 93% Stockholm 92% Halland 92% RIKET 91% Skåne 90% Örebro 90% Västerbotten 89% Uppsala 88% Kalmar 86% Gotland 86% Östergötland 85% Västernorrland 83% Gävleborg 81% Jönköping 78% 0 20 40 60 80 100 Procent Källa: Nationella bröstcancerregistret. 42

Bilaga 1. Kommentarer och diagram till kapitlet om rekommendationer Omoperation på grund av tumördata (B6) Efter operationen skickas den borttagna tumören tillsammans med omgivande vävnad (till exempel lymfkörtlar) för patologisk anatomisk diagnostik (PAD), en vävnads- och cellanalys. Om analysen visar att det finns tumörceller kvar i bröstet (så kallade multipla tumörer) eller cancer inom ett större område än tidigare känt rekommenderas en omoperation för att minska risken för återfall i cancersjukdomen. Den här indikatorn mäter kvaliteten på utredningen före operationen och hur väl kirurgen lyckades avlägsna tumören vid operationen. Utfall och variation Variationen mellan landstingen var stor, en skillnad på 33 procentenheter, från 8 till 41 procent. Rikets genomsnitt var 17 procent. Omoperationer var genomgående väsentligt vanligare bland kvinnor under 70 år och skillnaden i förhållande till de äldre var statistiskt säkerställd. Det var även fler omoperationer vid större tumörstorlekar (T2 T4) än vid mindre (T0 T1). En något högre andel bland högutbildade hade omopererats på grund av tumördata än bland medel- och lågutbildade. I jämförelser av kvinnor med olika födelseland var omoperationer vanligast bland svenskfödda och födda utanför EU. Skillnaderna var inte statistiskt signifikanta, varken i jämförelser avseende utbildning eller födelseland. Bedömning av resultat Enligt Svensk förening för bröstkirurgi (SFBK) bör den kirurgiska behandlingen vara så definitiv som möjligt för att patienten ska slippa en ny operation. SFBK anger att mindre än 10 procent av patienterna bör genomgå en omoperation på grund av tumördata [4]. Det är en målnivå som yrkesgruppen tog fram utifrån de europeiska riktlinjerna och som presenterades redan 2009. Jämförelsen visar att det endast var ett landsting som inte överskred den rekommenderade nivån. Mot den bakgrunden bedömer Socialstyrelsen att resultatet var sämre än förväntat. 43

Bilaga 1. Kommentarer och diagram till kapitlet om rekommendationer Diagram B6 Landsting Andel kvinnor med bröstcancer som omopereras på grund av tumördata, 2009 2011 Jämtland 8% Norrbotten 11% Västra Götaland 12% Halland 12% Västmanland 12% Stockholm 13% Sörmland 13% Uppsala 16% Västerbotten 16% Blekinge 17% RIKET 17% Gävleborg 17% Västernorrland 18% Dalarna 19% Östergötland 19% Gotland 20% Värmland 22% Skåne 22% Jönköping 26% Kalmar 26% Örebro 29% Kronoberg 41% 0 20 40 60 80 100 Procent Källa: Nationella bröstcancerregistret. 44

Bilaga 1. Kommentarer och diagram till kapitlet om rekommendationer Opereration med bröstbevarande kirurgi (B9) I de allra flesta fall börjar behandlingen av nyupptäckt bröstcancer med operation. I vissa fall behöver hela bröstet tas bort, men i många fall kan man tillämpa så kallad bröstbevarande kirurgi (partiell mastektomi). Det innebär att endast tumören och en del vävnad kring den opereras bort. Om bröstbevarande kirurgi utförs bör patienten även få strålbehandling mot bröstet. Tidig upptäckt av bröstcancer, till exempel genom mammografiscreening, gör att storleken på tumörerna är mindre och därmed lämpliga för ett mindre kirurgiskt ingrepp. Det är också ett skäl till varför andelen bröstbevarande kirurgi borde kunna öka. Utfall och variation I riket var det i genomsnitt 55 procent av opererade kvinnor som fick bröstbevarande kirurgi som slutgiltigt ingrepp 2009 2011. Variationen mellan landstingen var 36 67 procent. Variationen mellan sjukhusen var stor, 13 74 procent, men de sjukhus som placerade sig högst respektive lägst hade bara enstaka bröstoperationer under 2011. För sjukhus med ett större antal bröstoperationer (mer än 250 fall under 2011) var variationen 55 70 procent. Det fanns en mycket stor skillnad mellan åldersgrupperna där kvinnor under 70 års ålder fick bröstbevarande kirurgi i större utsträckning än äldre kvinnor och skillnaderna var statistiskt säkerställda. Det var en större andel bröstbevarande kirurgi vid små tumörer (T0 T1). Det är ett förväntat resultat, eftersom tumören inte är avgränsad i senare tumörstadier. Bland kvinnor över 70 år fanns den högsta andelen opererade med bröstbevarande kirurgi bland de högutbildade, med en skillnad på cirka 10 procentenheter i förhållande till lågutbildade. Inga signifikanta skillnader fanns mellan låg- och högutbildade efter att hänsyn tagits till ålder och hemortslandsting. Bedömning av resultat Indikatorn är relevant att följa över tid för att se hur bröstbevarande kirurgi utvecklas i Sverige. Socialstyrelsen bedömer att Sverige har en relativt låg andel kvinnor som får bröstbevarande kirurgi i jämförelse med internationella uppgifter. Variationen mellan och inom landstingen var stor. Landsting med en låg andel bröstbevarande kirurgi bör se över sina lokala vårdprogram och resurser, till exempel för strålbehandling, för att avgöra om fler kvinnor kan få bröstbevarande kirurgi. Det finns vetenskapliga studier som visar att bröstbevarande kirurgi kan behöva kombineras med strålbehandling efter operation. Lokala traditioner och närheten till strålbehandlingsenheter återspeglas i resultaten på sjukhusnivå. Skillnaderna mellan sjukhusen är så pass stora att det finns anledning för sjukhus med en lägre andel bröstbevarande operationer att se över sina rutiner för kirurgisk behandling. 45

Bilaga 1. Kommentarer och diagram till kapitlet om rekommendationer Diagram B9 Landsting Andel kvinnor som opererats med bröstbevarande kirurgi (partiell mastektomi), 2009 2011 Jämtland 67% Norrbotten 66% Västmanland 66% Stockholm 65% Västernorrland 62% Sörmland 60% Gävleborg 59% Gotland 58% Uppsala 55% RIKET 55% Västerbotten 55% Halland 55% Blekinge 53% Dalarna 53% Västra Götaland 52% Skåne 52% Värmland 49% Östergötland 49% Örebro 47% Jönköping 45% Kalmar 44% Kronoberg 36% 0 20 40 60 80 100 Procent Källa: Nationella bröstcancerregistret. 46

Bilaga 1. Kommentarer och diagram till kapitlet om rekommendationer Rekommendationer inom prostatacancervården Utvärderingen omfattar åtta indikatorer inom prostatacancervården. Här presenteras utfall och variation samt Socialstyrelsens bedömning av resultaten för de tre indikatorer som redovisades i kapitlet Rekommendationer och bedömningar. För en fullständig beskrivning av samtliga indikatorer som ingår i utvärderingen med tillhörande diagram hänvisas till rapporten Nationell utvärdering 2013 Bröst-, prostata-, tjocktarms- och ändtarmscancer. Indikatorer och underlag för bedömningar som finns publicerad på Socialstyrelsens webbplats www.socialstyrelsen. se/nationellutvardering. Skelettundersökning vid högrisk prostatacancer (P4) För en man med högrisk prostatacancer finns risk för metastaser. Vanligast förekommande är metastaser i skelettet, vanligtvis ryggraden eller bäckenet. Indikatorn är relevant att följa så att icke göra-rekommendationen för skelettundersökning hos symtomfria män med lågrisk prostatacancer i nationella riktlinjer inte får till följd att undersökningen minskar även för män som har högrisk prostatacancer, där en skelettundersökning är motiverad. Utfall och variation Andelen skelettundersökningar hos män med högrisk prostatacancer har långsamt minskat under 2000-talet. De senaste två åren har skelettundersökningarna ökat något och 2010 var andelen 51 procent, vilket nästan motsvarar 2004 års nivå. För män under 75 års ålder har andelen skelettundersökningar minskat med cirka 10 procentenheter under 2000-talet. Skelettundersökningar var vanligare bland yngre män än bland äldre. Under mätperioden fick i genomsnitt 59 procent av män under 75 år en skelettundersökning jämfört med 38 procent bland män 75 år och äldre, skillnaderna var statistiskt säkerställda. Även skillnaderna mellan sjukhusen var mycket stor, 10 88 procent. Bland hög- och medelhögt utbildade hade större andel fått tillgång till skelettundersökning än bland lågutbildade. De relativa skillnaderna var statistiskt säkerställda även efter att hänsyn tagits till ålder och hemortslandsting. När det gäller ursprungsland visade siffrorna att födda utanför EU hade den största tillgången, men skillnaderna var inte statistiskt signifikanta. Relationen mellan utbildningsnivå och skelettundersökning undersöktes under tre tidsperioder, och resultatet indikerar att de socioekonomiska skillnaderna minskade något över tid. Bedömning av resultat Under 2000-talet minskade antalet skelettundersökningar. Det förefaller som om rekommendationen som rör lågrisk prostatacancer till viss del har påverkat även högriskkategorin, en grupp av män för vilka nationella riktlinjer angett att de bör få undersökningen. Variationen mellan landstingen var 56 procentenheter, en skill- 47

Bilaga 1. Kommentarer och diagram till kapitlet om rekommendationer nad som Socialstyrelsen bedömer är alltför stor. Genomsnittet för riket är sämre än förväntat. Fortfarande får högutbildade med högrisk prostatacancer i viss mån undersökningen i högre utsträckning än lågutbildade, men skillnaderna har minskat något över tid. Diagram P4 Riket ålder Andel män med mellan- och högrisk prostatacancer som genomgår skelettundersökning Procent 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 År <75 år 75 år Totalt Källa: Nationella prostatacancerregistret. 48

Bilaga 1. Kommentarer och diagram till kapitlet om rekommendationer Diagram P4 Landsting Andel män med högrisk prostatacancer som genomgår skelettundersökning 2009 2010 Kalmar Gävleborg Kronoberg Jönköping Västerbotten Östergötland Uppsala Örebro Värmland Sörmland Norrbotten Skåne RIKET Blekinge Västernorrland Dalarna Västra Götaland Västmanland Halland Gotland Stockholm Jämtland 0 20 40 60 80 100 2009 2010 2003 2004 Procent Källa: Nationella prostatacancerregistret. 49

Bilaga 1. Kommentarer och diagram till kapitlet om rekommendationer Aktiv monitorering vid lågrisk prostatacancer (P5) Dödligheten vid lågrisk prostatacancer tio år efter diagnos är cirka 3 procent. Denna grupp bör i första hand erbjudas aktiv monitorering, vilket innebär regelbundna kontroller av PSA-värde (prostataspecifikt antigen), lokalt status och biopsi (vävnadsprov) av prostata. Vid tecken på tumörtillväxt opereras eller strålbehandlas patienten. Genom aktiv monitorering är det möjligt att undvika överbehandling. Behandlingsstrategin har fått en hög prioritet i Socialstyrelsens nationella riktlinjer 2007 och 2013 för män med lågrisk prostatacancer och med en förväntad överlevnad på 10 20 år. Utfall och variation Det fanns en mycket stor variation mellan landstingen som till och med ökat något i förhållande till jämförelseperioden. Rikets genomsnitt 2010 2011 var 46 procent och variationen mellan landstingen var 35 procentenheter. Det fanns en mycket stor variation mellan sjukhusen, 12 74 procentenheter. Det var fler män under 75 års ålder än 75 år och äldre som fick aktiv monitorering, skillnaderna mellan åldersgrupperna var signifikant säkerställda. En något större andel bland låg- och medelhögt utbildade fick aktiv monitorering än bland högutbildade. Varken dessa skillnader, eller jämförelser efter födelseland var statistiskt signifikanta i ålders- och landstingsjusterade analyser. Bedömning av resultat Behandlingsstrategin med aktiv monitorering för män med lågrisk prostatacancer har fått en hög prioritet i Socialstyrelsens nationella riktlinjer. I 2007 års riktlinjer fick även behandlingsalternativ som total prostatektomi eller strålbehandling en hög prioritet. För män med lågrisk prostatacancer och en förväntad överlevnad på 10 20 år bör aktiv monitorering vara förstahandsval enligt 2007 års riktlinjer. För män med mer än 20 års förväntad överlevnad bör total prostatektomi eller strålbehandling med olika tekniker vara förstahandsval. Trots att riktlinjernas budskap kan upplevas som något otydliga bedömer Socialstyrelsen att det var en alltför låg andel i riket som påbörjade aktiv monitorering. Myndigheten bedömer även att variationerna mellan landstingen, 35 procentenheter, och mellan sjukhusen 62 procentenheter, var för stora. Att andelen ökat med 7 procentenheter för riket mellan mät- och jämförelseperioderna pekar på att utvecklingen går åt rätt håll. Analyser av utbildning och födelseland visar inte på några större skillnader mellan grupperna. 50

Bilaga 1. Kommentarer och diagram till kapitlet om rekommendationer Diagram P5 Landsting Andel män med lågrisk prostatacancer som får aktiv monitorering, 2010 2011 Norrbotten Jönköping Västmanland Västerbotten Uppsala Dalarna Örebro Kalmar Östergötland Blekinge Skåne Västernorrland Västra Götaland RIKET Halland Gävleborg Gotland Kronoberg Jämtland Värmland Stockholm Sörmland 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Procent 2010 2011 2008 2009 Källa: Nationella prostatacancerregistret. 51

Bilaga 1. Kommentarer och diagram till kapitlet om rekommendationer Kurativ behandling vid mellanrisk och högrisk prostatacancer (P6) Vid mellanrisk- och framför allt högrisk prostatacancer är risken att dö betydligt större än vid lågrisk, och därför brukar vården erbjuda en kurativ (botande) behandling till patienter med dessa former av prostatacancer. Kurativ behandling innebär att prostatan opereras bort eller strålbehandlas med någon av flera olika tekniker. Detta gäller dock bara om cancern är avgränsad till prostatan och angränsande vävnad. Kurativ behandling har fått en hög prioritet i nationella riktlinjer vid en förväntad överlevnad på mer än tio år. Utfall och variation Andelen män med mellan- och högrisk prostatacancer som opereras eller strålbehandlas har ökat stadigt under 2000-talet, från 30 procent 2000 till 56 procent 2011. Variationen mellan landstingen 2010 2011 var 45 70 procent, en skillnad på 25 procentenheter. Variationen mellan sjukhusen var ännu större, 49 procentenheter. I åldersgruppen 75 år och äldre var det relativt få män som fick kurativt syftande behandling, bara 10 procent av de äldre männen, medan 75 procent av männen under 75 år behandlades kurativt. I landsting med en totalt högre andel kurativ behandling fick en hög andel i den äldre åldersgruppen behandling, medan i landsting med en totalt lägre andel behandlingar fick en låg andel äldre män kurativ behandling. Det fanns även variationer mellan riskgrupperna. Män med mellanrisk prostatacancer fick i högre utsträckning än män med högrisk prostatacancer kurativt syftande behandling. Andelen som fått kurativt syftande behandling ökade med ökande utbildningsnivå. I jämförelser med lågutbildade som referensgrupp var både skillnaderna i förhållande till hög- och medelhögt utbildade statistiskt säkerställda, även efter justeringar för ålder och hemortslandsting. Skillnader mellan födelseländer var dock inte statistiskt signifikanta. Relationen mellan utbildning och kurativt syftande behandling undersöktes vid tre tidsperioder och resultaten indikerar att de socioekonomiska skillnaderna minskade över tid. Bedömning av resultat För alla män oavsett ålder var det åtta landsting som hade ett resultat som understeg rikets genomsnitt på 55 procent för kurativt syftande behandling och där fanns sannolikt en underbehandling av denna patientgrupp. Andelen som fick kurativt syftande behandling i åldersgruppen under 75 år var 75 procent 2010 2011, en trend som ökat med 23 procentenheter under de senaste tolv åren. Nationella prostatacancerregistret (NPCR) har satt upp en målnivå på 90 procent för män under 75 års ålder. I denna jämförelse var det ett landsting som uppnådde NPCR:s målnivå. 52

Bilaga 1. Kommentarer och diagram till kapitlet om rekommendationer Rekommendationen i nationella riktlinjer om kurativt syftande behandling vid mellan- och högrisk prostatacancer riktar sig till män som har en förväntad kvarvarande livstid på mer än 10 år. För åldersgruppen över 75 år har sjukvården att ta ställning till förväntad kvarstående livstid och patientens hälsotillstånd samt förmåga att genomgå total prostatektomi eller strålbehandling. Det kan vara en tänkbar förklaring till den lägre förekomsten av kurativt syftande behandling för den äldre åldersgruppen. Dataunderlagen har dock inte möjliggjort en sådan analys. Socialstyrelsen anser att minst 60 procent av männen med mellan- och högrisk prostatacancer, oavsett förväntad kvarstående livstid, bör få kurativt syftande behandling. I jämförelsen var det 14 landsting som inte nådde upp till den nivån. Högutbildade får i större utsträckning än lågutbildade kurativ behandling, även om skillnaderna verkar minska över tid. Det kan dock inte uteslutas att den högre förekomst som finns speciellt bland födda utanför EU är ett resultat av slumpmässiga faktorer. Diagram P6 Riket ålder Andel män med mellan- och högrisk prostatacancer som får kurativt syftande behandling Procent 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 År <75 år 75 år Totalt Källa: Nationella prostatacancerregistret. 53

Bilaga 1. Kommentarer och diagram till kapitlet om rekommendationer Diagram P6 Landsting Andel män med mellan- och högrisk prostatacancer som får kurativt syftande behandling, 2010 2011 Västerbotten Uppsala Blekinge Kronoberg Jönköping Stockholm Värmland Jämtland Skåne Kalmar Västmanland Västernorrland Dalarna RIKET Gotland Örebro Sörmland Halland Norrbotten Västra Götaland Östergötland Gävleborg 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Procent 2010 2011 2008 2009 Källa: Nationella prostatacancerregistret. 54

Bilaga 1. Kommentarer och diagram till kapitlet om rekommendationer Rekommendationer inom tjock- och ändtarmscancervården Utvärderingen omfattar 22 indikatorer inom tjocktarms- och ändtarmscancervården. Här presenteras utfall och variation samt Socialstyrelsens bedömning av resultaten för de åtta indikatorer som redovisades i kapitlet Rekommendationer och bedömningar. För en fullständig beskrivning av samtliga indikatorer som ingår i utvärderingen med tillhörande diagram hänvisas till rapporten Nationell utvärdering 2013 Bröst-, prostata-, tjocktarms- och ändtarmscancer. Indikatorer och underlag för bedömningar som finns publicerad på Socialstyrelsens webbplats www.socialstyrelsen.se/nationellutvardering. Multidisciplinära konferenser vid tjock- och ändtarmscancer (K4, K5, R4, R5) Vid behandling av tjocktarms- och ändtarmscancer deltar ofta flera specialister. En kirurgisk behandling är vanligast, men därutöver ingår även behandling med läkemedel och i något enstaka fall strålbehandling. Både inför behandlingsstart vid nyupptäckt tjocktarms- och ändtarmscancer och efter operation genomförs en multidisciplinär konferens (MDT-konferens), vilket är en omfattande granskning av cancersjukdomen för att man ska kunna optimera behandlingen. Deltagare från flera discipliner belyser patientens cancersjukdom från olika perspektiv. Utfall och variation Tjocktarmscancer MDT-konferens vid behandlingsstart av nyupptäckt tjocktarmscancer har förbättrats under de senaste åren från 39 till 52 procent. Variationen mellan landstingen 2010 2011 var mycket stor, hela 74 procentenheter. Variationen på sjukhusnivå var ännu större, från 7 96 procent. MDT-konferens efter operation för tjocktarmscancer har för hela riket förbättrats från 58 till 69 procent mellan mätperioderna. Variationen mellan landstingen 2010 2011 var mycket stor, 80 procentenheter. Variationen på sjukhusnivå var ännu större, från 10 99 procent. Det var färre i åldersgruppen 80 år och äldre som erhöll en MDT-konferens och skillnaden var statistiskt signifikant. För båda könen ökade andelen patienter som fått MDT-konferens med ökande utbildningsnivå, både inför behandlingsstart och efter operation. Skillnaden mellan låg- och högutbildade var statistiskt signifikant enbart för MDT-konferens inför behandlingsstart. I förhållande till svenskfödda hade födda utanför Norden högre förekomst av konferens både inför och efter behandling, men skillnaderna var inte statistiskt signifikanta efter justering för ålder och hemortslandsting. Ändtarmscancer MDT-konferens vid behandlingsstart av nyupptäckt ändtarmscancer har för riket förbättrats från 80 till 85 procent under de senaste åren. Variationen mellan landstingen var mycket stor: 53 95 procent. Variationen på sjukhusnivå var ännu större: 20 98 procent. 55

Bilaga 1. Kommentarer och diagram till kapitlet om rekommendationer För alla landsting var det genomgående färre i den äldre åldersgruppen som fick en MDT-konferens inför behandlingsstart. Skillnaderna mellan åldersgrupper var statistiskt säkerställda även efter att hänsyn tagits till hemortslandsting. MDT-konferens efter operation för ändtarmscancer har förbättrats från 72 procent till 80 procent under de senaste åren. Variationen mellan landstingen var mycket stor: 26 100 procent. I de flesta landsting var det färre i åldersgruppen 80 år och äldre som erhöll en MDT-konferens efter operation. Skillnaden var statistiskt säkerställd även efter att hänsyn tagits till hemortslandsting. När det gäller utbildningsskillnader ökade andelen som fick en multidisciplinär terapikonferens både inför behandlingsstart och efter operation med ökande utbildningsnivå. I relativa jämförelser var skillnaderna inte statistiskt säkerställda, varken i jämförelser justerade för enbart ålder eller då hänsyn togs även till hemortslandsting. Grupper födda utanför Norden hade högre förekomster än svenskfödda både av MDT-konferens inför behandlingsstart och efter operation, men inga skillnader var statistiskt säkerställda. Bedömning av resultat Tjocktarmscancer Resultatet visar att det sker en långsam förbättring och antalet patienter ökar som får en MDT-konferens, både inför behandlingsstart och efter operation. Det var fortfarande mycket stora variationer mellan landstingen, men även mellan sjukhusen inom ett och samma landsting. Nationellt kvalitetsregister för koloncancer har satt upp en målnivå på mer än 90 procent. Inget landsting når i jämförelsen upp till målnivån för MDT inför behandlingsstart. Tre landsting når i denna utvärdering upp till målnivån efter operation för tjocktarmscancer. Lågutbildade får i lägre utsträckning multidisciplinär konferens inför behandlingsstart vid tjocktarmscancer, vilket också är anmärkningsvärt. Ändtarmscancer Resultatet visar att det sker en långsam förbättring och antalet patienter som får en MDT-konferens inför behandlingsstarten ökar. Trots det är det fortfarande mycket stora variationer mellan landstingen, men även mellan sjukhusen i ett och samma landsting. Nationellt kvalitetsregister för rektalcancer har satt upp en målnivå på mer än 90 procent. Fem landsting når i jämförelsen upp till den målnivån. Resultatet visar att det sker en långsam förbättring och antalet patienter som får en MDT-konferens efter operation ökar. Trots det bedömer Socialstyrelsen att det var mycket stora skillnader mellan landstingen och sjukhusen. Det förekom även skillnader mellan sjukhusen i ett och samma landsting. Nationellt kvalitetsregister för rektalcancer har satt upp en målnivå på mer än 90 procent. Tio landsting når i denna utvärdering upp till målnivån. 56

Bilaga 1. Kommentarer och diagram till kapitlet om rekommendationer Diagram K4 Landsting Andel patienter där multidisciplinär konferens görs inför behandlingsstart av tjocktarmscancer, 2010 2011 Västmanland Stockholm Blekinge Norrbotten Sörmland Kronoberg Dalarna Gotland Uppsala Östergötland RIKET Skåne Örebro Västra Götaland Jönköping Gävleborg Värmland Kalmar Västerbotten Halland Jämtland Västernorrland 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Procent 2010 2011 2008 2009 Källa: Nationellt kvalitetsregister för koloncancer. 57

Bilaga 1. Kommentarer och diagram till kapitlet om rekommendationer Diagram K5 Landsting Andel patienter där multidisciplinär konferens görs efter operation för tjocktarmscancer, 2010 2011 Västmanland Gävleborg Gotland Östergötland Stockholm Uppsala Dalarna Norrbotten Örebro Blekinge Värmland Kronoberg Sörmland Kalmar RIKET Skåne Västra Götaland Jönköping Västernorrland Halland Västerbotten Jämtland 0 20 40 60 80 100 Procent 2010 2011 2008 2009 Källa: Nationellt kvalitetsregister för koloncancer. 58

Bilaga 1. Kommentarer och diagram till kapitlet om rekommendationer Diagram R4 Landsting Örebro Västmanland Sörmland Gotland Skåne Dalarna Västerbotten Stockholm Uppsala Östergötland Gävleborg Värmland RIKET Norrbotten Västernorrland Blekinge Kronoberg Västra Götaland Kalmar Jämtland Jönköping Halland Andel patienter där multidisciplinär konferens görs inför behandlingsstart vid ändtarmscancer, 2010 2011 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Procent 2010 2011 2008 2009 Källa: Nationellt kvalitetsregister för rektalcancer. 59

Bilaga 1. Kommentarer och diagram till kapitlet om rekommendationer Diagram R5 Landsting Andel patienter där multidisciplinär konferens görs efter operation för ändtarmscancer, 2010 2011 Västmanland Gotland Örebro Gävleborg Värmland Östergötland Uppsala Norrbotten Dalarna Stockholm Blekinge Kronoberg Kalmar RIKET Västra Götaland Västerbotten Sörmland Västernorrland Skåne Jönköping Halland Jämtland 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Procent 2010 2011 2008 2009 Källa: Nationellt kvalitetsregister för rektalcancer. 60

Bilaga 1. Kommentarer och diagram till kapitlet om rekommendationer Avlidna inom 30 respektive 90 dagar efter operation för ändtarmscancer (R9) Inför de flesta större operationer värderas risken för att avlida inom 30 eller 90 dagar, så kallad postoperativ mortalitet. Risken att dö i anslutning till en operation måste hållas så låg som möjligt. Indikatorn är relevant att följa då den speglar urvalet av patienter för operation och omhändertagandet inför, under och efter operation. I denna jämförelse redovisas även andelen avlidna inom 90 dagar eftersom patienter som får komplikationer oftast överlever de första 30 dagarna, bland annat tack vare intensivvårdsinsatser. Utfall och variation Trenden under de senaste tio åren visar en minskning från 4,6 till 2,6 procent för avlidna inom 90 dagar. På riksnivå hade kvinnor lägre dödlighet än män och dödligheten var lägre i yngre åldrar. Av 6 737 patienter som primäropererades var det 217 som avled inom 90 dagar under den senaste femårsperioden, vilket motsvarar 3,2 procent. Variationen mellan landstingen var 1 6 procent. De relativt få dödsfall som inträffade 30 dagar efter operation för ändtarmscancer drabbade i högre grad lågutbildade än medel- och högutbildade. Skillnaden mellan patienter med medelhög och låg utbildning var statistiskt säkerställd i åldersjusterade jämförelser och även efter justering för hemortslandsting. Mycket få dödsfall inträffade bland födda utanför Sverige. Bedömning av resultat Andel avlidna inom 30 respektive 90 dagar efter operation är ett resultatmått där många faktorer kan påverka resultatet, exempelvis patientens ålder, kön, hälsotillstånd och cancerns svårighetsgrad. I analyser av skillnaderna mellan landstingen togs hänsyn till dessa faktorer. Dessa analyser gav inte en tydlig bild av orsaken till skillnaderna mellan landstingen. Det nationella kvalitetsregistret för rektalcancer har satt upp en målnivå på mindre än 1 procent för andel avlidna inom 30 dagar efter operation. I utvärderingen var det tre landsting som inte överskred målnivån. 61

Bilaga 1. Kommentarer och diagram till kapitlet om rekommendationer Diagram R9 Riket Andel avlidna inom 90 dagar efter operation för ändtarmscancer Procent 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 År Kvinnor Män Totalt Källa: Nationellt kvalitetsregister för rektalcancer. Diagram R9 Landsting Andel avlidna inom 30 respektive 90 dagar efter operation för ändtarmscancer, 2007 2011 Gotland 0% Blekinge 1% Västmanland 1% Västernorrland 2% Dalarna 2% Stockholm 2% Halland 2% Östergötland 3% Värmland 3% Uppsala 3% Gävleborg 3% Skåne 3% RIKET 3% Västerbotten 3% Örebro 4% Kronoberg 4% Sörmland 4% Västra Götaland 5% Norrbotten 5% Kalmar 5% Jönköping 6% Jämtland 6% 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Procent 0 30 dagar 31 90 dagar Källa: Nationellt kvalitetsregister för rektalcancer. 62

Bilaga 1. Kommentarer och diagram till kapitlet om rekommendationer Återfall av cancer i bäckenet inom fem år efter operation för ändtarms cancer (R11) Ett recidiv (återfall) innebär att tumörväxt återkommer inom ett område som tidigare har behandlats med operation och eventuellt strålning. Recidivet innebär en mycket stor risk för en obotlig sjukdom alternativt en mycket omfattande kirurgisk och onkologisk behandling. Utfall och variation Av 4 821 patienter som opererades 2003 2006 var det 309 som fick återfall av cancer i bäckenet inom fem år efter den första operationen, vilket motsvarar 6 procent. Variationen mellan landstingen var stor, 2 13 procent. Variationen mellan sjukhusen var 2 25 procent. Det fanns ingen skillnad i återfall mellan män och kvinnor. Andelen återfall var något större i den äldre åldersgruppen. I åldersgruppen över 80 år var det 920 patienter som ingick i jämförelsen och 77 av dem fick återfall av cancer i bäckenet inom fem år efter operationen, vilket motsvarar 8 procent. Det fanns inga nämnvärda skillnader avseende utbildningsnivå eller födelseland när det gäller risk för återfall av cancer i bäckenet inom fem år efter den första operationen. Bedömning av resultat Sjukvården bör sträva efter att andelen återfall av cancer i bäckenet inom fem år efter operation bör vara så låg som möjligt. Socialstyrelsen bedömer variationen mellan landstingen på 11 procentenheter och mellan sjukhusen på 23 procentenheter som alltför stor. Nationellt kvalitetsregister för rektalcancer har satt upp en målnivå på mindre än 5 procent. Endast sju landsting uppnår målnivån i denna utvärdering. 63

Bilaga 1. Kommentarer och diagram till kapitlet om rekommendationer Diagram R11 Landsting Andel patienter som får återfall av cancer i bäckenet inom fem år efter operation för ändtarmscancer, 2003 2006 Västmanland 2% Uppsala 3% Kalmar 4% Västernorrland 4% Östergötland 4% Norrbotten 4% Sörmland 4% Gävleborg 5% Värmland 6% Skåne 6% Jämtland 6% Dalarna 6% RIKET 6% Örebro 7% Jönköping 7% Gotland 7% Stockholm 7% Västra Götaland 7% Blekinge 8% Västerbotten 8% Kronoberg 12% Halland 13% 0 5 10 15 20 25 Procent Källa: Nationellt kvalitetsregister för rektalcancer. 64

Bilaga 1. Kommentarer och diagram till kapitlet om rekommendationer Deltagande i behandlingsstudier, tjocktarmscancer (K3, R3) I de nationella riktlinjerna rangordnas vissa diagnostiska åtgärder eller behandlingsåtgärder som FoU, det vill säga prioriteringsgruppen kan inte ta ställning till kunskapsunderlagen utan avvaktar resultatet från ytterligare forskning. Det är viktigt att sjukhus och kliniker deltar i behandlingsstudier för att på sikt förbättra kunskapsläget inom vården. Andel patienter vid en klinik som tagits med i behandlingsstudier är ett mått på aktivitetsgraden i sjukhusets forskning. Denna indikator avspeglar indirekt graden av specialisering och intresse för behandling av cancerpatienter. Indikatorn är relevant att följa ur dessa aspekter. Utfall och variation Tjocktarmscancer Variationen mellan landsting var 0,5 55 procent och rikets genomsnitt 11 procent. Det var ingen större skillnad mellan kvinnor och män som inkluderats i behandlingsstudier. Yngre deltog i betydligt högre utsträckning än äldre, och skillnaden avseende ålder var statistiskt signifikant. Variationen mellan sjukhusen var 0 56 procent. De flesta landsting med universitetssjukhus uppvisar en högre andel som deltar i behandlingsstudier. Uppsala läns landsting, Västerbottens läns landsting och Landstinget i Östergötland har en högre andel studiedeltagande under mätperioden än för jämförelseperioden. Samtidigt hade Stockholms läns landsting, Västra Götaland och Region Skåne ett något lägre deltagande under 2010 2011 jämfört med föregående period, vilket inte kan förklaras av att antalet pågående studier varierar över tid. För båda könen ökade andelen som deltog i strukturerade behandlingsstudier med ökande utbildningsnivå. I de relativa jämförelserna var skillnaden mellan lägsta och högsta utbildning statistiskt signifikant då hänsyn tagits till åldersfördelning, men inte efter ytterligare justeringar för patientens hemortslandsting, vilket antyder att det i hög grad är bostadsorten som har stor betydelse för deltagande i studier. När det gäller patientens födelseland var mönstret inte lika entydigt. Födda i övriga världen deltog i störst utsträckning, men skillnaden i förhållande till svenskfödda var inte statistiskt signifikant. Ändtarmscancer Variationen mellan landsting var 0 62 procent och rikets genomsnitt 18 procent, en liten förbättring jämfört med 16 procent 2008 2009. De flesta landsting med universitetssjukhus uppvisar en högre andel som deltar i behandlingsstudier. Variationen mellan sjukhusen var 0 71 procent. Den variationen i deltagande i behandlingsstudier som fanns mellan åren kan inte förklaras av att tillgången till pågående studier minskat. 65

Bilaga 1. Kommentarer och diagram till kapitlet om rekommendationer Det var ingen större skillnad mellan män och kvinnor som inkluderades i behandlingsstudier. Yngre deltog i väsentligt större utsträckning än äldre och skillnaderna var statistiskt signifikanta även efter att hänsyn tagits till hemortslandsting. För båda könen ökade andelen som deltog i strukturerade behandlingsstudier med ökande utbildningsnivå. Relativa jämförelser visade att högutbildades deltagande var cirka 30 procent högre än lågutbildades efter att hänsyn tagits till ålder, kön och hemortslandsting, och skillnaden var statistiskt signifikant. Patienter med ursprung utanför Norden i något av EU-länderna deltog i signifikant högre utsträckning än svenskfödda. Bedömning av resultat Tjocktarmscancer Resultatet var i stort sett oförändrat mellan mätperiod och jämförelseperiod för antalet patienter i riket som inkluderats i behandlingsstudier. Nationella kvalitetsregistret för koloncancer har satt upp en målnivå på mer än 30 procents deltagande. I jämförelsen är det bara tre landsting som når upp till målnivån. Socialstyrelsen bedömer att variationen mellan landstingen var mycket stor och att landsting som inte har ett universitetssjukhus bör se över sina rutiner för att öka deltagandet i behandlingsstudier. Ändtarmscancer Resultatet var i stort sett oförändrat mellan mätperiod och jämförelseperiod för antal patienter i riket som inkluderats i behandlingsstudier. Lågutbildade bör ha samma möjlighet som högutbildade att delta i strukturerade behandlingsstudier. Resultaten tyder på att de skillnader som redovisas inte enbart kan hänföras till skillnader i bostadsort mellan hög- och lågutbildade. Detsamma gäller för äldre som bör ha samma möjligheter som yngre. Nationella kvalitetsregistret för rektalcancer har satt upp en målnivå på mer än 30 procent. I utvärderingen var det bara fyra landsting som når upp till målnivån. Socialstyrelsen bedömer att variationen mellan landstingen var mycket stor och att landsting som inte har ett universitetssjukhus bör se över sina rutiner för att öka deltagandet i behandlingsstudier. 66

Bilaga 1. Kommentarer och diagram till kapitlet om rekommendationer Diagram K3 Landsting Andel patienter med tjocktarmscancerdiagnos som deltagit i någon form av strukturerad behandlingsstudie, 2010 2011 Uppsala Västerbotten Östergötland Dalarna Halland Västra Götaland RIKET Blekinge Jönköping Stockholm Sörmland Skåne Västmanland Gävleborg Örebro Jämtland Kronoberg Kalmar Norrbotten Värmland Västernorrland Gotland 0 20 40 60 80 100 Procent 2010 2011 2008 2009 Källa: Nationellt kvalitetsregister för koloncancer. 67

Bilaga 1. Kommentarer och diagram till kapitlet om rekommendationer Diagram R3 Landsting Andel patienter med ändtarmscancer som deltagit i någon form av strukturerad behandlingsstudie, 2010 2011 Uppsala Sörmland Västerbotten Östergötland Gotland Dalarna Stockholm RIKET Skåne Norrbotten Västra Götaland Västmanland Jönköping Örebro Halland Gävleborg Kronoberg Västernorrland Jämtland Värmland Kalmar Blekinge 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Procent 2010 2011 2008 2009 Källa: Nationellt kvalitetsregister för rektalcancer. 68

Bilaga 2. Projektorganisation Bilaga 2. Projektorganisation Styrgrupp Marie Lawrence Kristina Eklund Lars Grönvik Mona Heurgren Lena Weilandt Projektledningsgrupp Jan Adolfsson Anna Aldehag Helena Brändström Lars Holmberg Björn Nilsson Gunilla Ringbäck Weitoft Arvid Widenlou Nordmark Göran Zetterström Expertstöd Kerstin Sandelin Kamilla Krawiec Pär Stattin Fredrik Sandin projektägare, chef enheten för utvärdering, Socialstyrelsen fr.o.m. 2012-08-01, t f chef enheten för nationella riktlinjer, Socialstyrelsen chef, enheten för vård- och omsorgsstatistik, Socialstyrelsen chef, enheten för öppna jämförelser Socialstyrelsen t.o.m. 2012-07-31, chef, enheten för nationella riktlinjer, Socialstyrelsen docent, SBU, övergripande medicinskt sakkunnig utredare, enheten för nationella riktlinjer, Socialstyrelsen Regionalt cancercentrum Uppsala Örebro, sakkunnig vårdprogram professor, Regional cancercentrum Uppsala Örebro, övergripande medicinskt sakkunnig utredare, enheten för utvärdering, Socialstyrelsen utredare, enheten för utvärdering, Socialstyrelsen utredare, enheten för nationella riktlinjer Socialstyrelsen projektledare, enheten för utvärdering, Socialstyrelsen docent, registerhållare Nationella bröstcancerregistret Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland, statistiker Nationella bröstcancerregistret professor, registerhållare Nationella prostatacancerregistret Regionalt cancercentrum Uppsala Örebro, statistiker Nationella prostatacancerregistret 69

Bilaga 2. Projektorganisation Lars Påhlman professor, registerhållare Nationellt kvalitetsregister för koloncancer respektive rektalcancer Robert Johansson Regionalt cancercentrum Norr, statistiker, Nationellt kvalitetsregister för koloncancer respektive rektalcancer Stefan Emdin professor, faktagruppsordförande nationella riktlinjer Ove Andrén docent, från faktagruppsarbetet nationella riktlinjer Bengt Glimelius professor, faktagruppsordförande nationella riktlinjer Åsa Klint utredare, cancerregistret, Socialstyrelsen Gunnel Ragnarsson Tennvall doktor i medicinsk vetenskap, IHE, Lund Frida Hjalte filosofie magister, IHE, Lund Övriga deltagande från Socialstyrelsen Gudrun Jonasdottir Bergman utredare, enheten för epidemiologi Staffan Khan statistiker, enheten för befolkningsstatistik Bengt Kopp produktionsledare, enheten för befolkningsstatistik Behzad Koucheki utredare, enheten för öppna jämförelser Helena Schiöler statistiker, enheten för vård- och omsorgsstatistik Lisbeth Serdén utredare, enheten för öppna jämförelser Filippa Svensson produktionsledare, enheten för befolkningsstatistik 70