Regionala öppna jämförelser

Regionala öppna jämförelser 2015 i norra sjukvårdsregionen för palliativ cancervård i livets slutskede Rapport juli 2016

Rapporten framtagen av norra regionens samrådsgrupp för palliativ vård Bertil Axelsson Storsjögläntan, Östersund Birgitta Lauri Medicinkliniken, Sunderbyn Sussi Tegenborg Avancerad hemsjukvård, Cancercentrum, Umeå Åsa Pellikka Mellannorrlands hospice Sundsvall Elsy Bäckström Ragunda kommun Mia Ajax Centrum medicin, Östersund Karin Mehlhorn PAVA, Piteå Carl-Johan Westborg Primärvården, Boden Elisabeth O. Karlsson Cancercentrum, Umeå Anette Fors Umeå kommun Jan Starlander Centrum medicin, Östersund Elisabet Hagström Specialiserad sjukvård i hemmet för vuxna, Västernorrland Fredrik Wallin Palliativ processledare RCC Norr, Umeå På uppdrag av RCC Norr, Norrlands universitetssjukhus 901 85, Umeå. Telefon 090-785 19 90 http://www.vinkcancer.se/sv/rccnorr 2

Sammanfattning Detta är den tredje regionala öppna jämförelsen för palliativ cancervård i livets slutskede i Norra sjukvårdsregionen. Syftet med rapporten är att ge en nulägesbeskrivning som ger tydliga indikationer på var i vårdkedjan och var geografiskt ytterligare förbättringar behövs. För dig som är chef eller politiker förväntar vi oss att du använder detta faktaunderlag som grund för kloka och konstruktiva förbättringsförslag framöver. Förbättringar som kommer alla obotligt sjuka och döende personer i regionen till del oavsett diagnos, vårdform eller geografisk ort. Den palliativa vården i Norra regionen är organiserad på samma sätt idag som vid föregående RÖJ-rapport 2013. Resurserna till den specialiserade palliativa vården och dess organisatoriska struktur varierar mellan länen, vilket naturligtvis återspeglas i registerdata från Svenska palliativregistret. Resultaten visar på stora skillnader mellan länen vad gäller möjligheter att vårdas i det egna hemmet i livets slutskede (30 % i Jämtland, 21 % i Västernorrland, 13 % i Västerbotten och 11 % i Norrbotten). Kommunala vårdformer (korttidsboenden, särskilda boenden och allmän hemsjukvård) tillhandahåller palliativ vård i livets slutskede till en stor del av dessa cancerpatienter (30-36 % i samtliga län), vilket betonar vikten av primärvårdens medicinska ansvar och behovet av närvarande distriktsläkare som har organisatoriska förutsättningar för att axla ansvaret. En palliativmedicinsk telefonjourverksamhet skulle kunna vara ett gott stöd. Andelen rapporterade dödsfall till Svenska palliativregistret, d.v.s. täckningsgraden har sedan RÖJ-2013 sjunkit i samtliga län i norra regionen. Det är endast ett fåtal kommuner och inget av länen, som klarar det uppsatta målvärdet på 70 % för samtliga dödsfall oavsett diagnos. Täckningsgraden för dödsfall i cancer är 81 %. Vid ytterligare försämrad täckningsgrad är risken stor för att registerdata inte ger en riktig bild av nuläget. Mest oroande är läget i Norrbotten (70 %) och Västernorrland (78 %). Dokumenterade läkarsamtal vid övergången till palliativ vård i livets slutskede, s.k. brytpunktsamtal rapporteras i 60-65 % av fallen oberoende av län men varierar stort mellan kommunerna. Glädjande är att andelen brytpunktssamtal har ökat sett över en längre tidsperiod. Men till målvärdet 95 % är det fortfarande en bit kvar. Rutinerna för 3

genomförandet av brytpunktsamtal behöver framför allt ses över i Timrå, Storuman, Övertorneå, Boden och Arvidsjaurs kommuner. För att om möjligt kunna tillmötesgå den sjukes och familjens önskemål om var den sjuke vill vårdas i livets slutskede, måste dessa önskemål efterfrågas. Andelen "vet ej" bör därför vara så låg som möjligt. "Vet ej"-andelen i norra regionen sjunker i alla län från cirka 40 % 2013 utom i Norrbotten men är fortfarande stor då den uppgick till 34 % i Jämtland, 33 % i Västernorrland, 29 % i Västerbotten och hela 48 % i Norrbotten. Att en individuell vidbehovsordination i injektionsform mot ångest är utfärdad varierar både mellan olika vårdenhetstyper, kommuner och landsting. I norra regionen sker detta i 90-92 % av fallen. Samtliga län har förbättrat sig sedan föregående rapport. Rutinerna behöver särskilt tydligt förbättras ytterligare i Lycksele, Storuman, Jokkmokk, Pajala och Övertorneå kommuner Måluppfyllelsen vad gäller Socialstyrelsens åtta kvalitetsindikatorer för god palliativ vård i livets slutskede varierar stort i regionen. Störst förbättringspotential finns i användandet av validerade instrument vid smärtskattning exempelvis med VAS/NRS. Övrig symtomskattning genomförs endast i 13-20 % i länen. Smärtskattning ligger mellan 30-50 %. Risken är att smärta/värk och andra symtom som besvärar den sjuke missas och därmed också möjligheter till förbättrad lindring. Stor förbättringspotential finns också vad gäller bedömningen av munhälsa, då knappt hälften (39-50 %) av alla palliativt sjuka cancerpatienters munhälsa bedömts. Illustrativa figurer som beskriver utfallet i de olika kommunerna och länen finns under respektive rubrik i rapporten. Vid jämförelser mellan olika vårdformer är det mycket tydligt att sjukhusavdelningarna i samtliga län har de sämsta resultaten vad gäller det palliativa vårdinnehållet i livets slutskede. Underlag för förbättrade rutiner finns att hämta i det Nationella vårdprogrammet för palliativ vård och Socialstyrelsens kunskapsstöd för palliativ vård. 4

Innehållsförteckning Sammanfattning... 3 Inledning... 6 Täckningsgrad i Svenska palliativregistret oavsett diagnos... 9 Täckningsgrad för cancerpatienter länsvis... 12 Dödsplats för cancerpatienter registrerade i Svenska palliativregistret... 13 Brytpunktssamtal vid övergången till vård i livets slutskede... 16 Dokumenterad smärtskattning med validerat instrument sista veckan i livet... 19 Ångestdämpande läkemedel för vidbehovsanvändning finns ordinerat i injektionsform sista dygnet... 22 Dokumenterad utförd munhälsobedömning... 24 Förekomst av trycksår sista veckan i livet... 27 Dokumenterad individuell vidbehovsordination av opioid... 29 Önskemål om dödsplats... 31 Övergripande palliativt vårdresultat... 34 5

Inledning I denna rapport, Regionala öppna jämförelser för palliativ cancervård i livets slutskede i Norra regionen, redovisas den palliativa cancervårdens vårdinnehåll huvudsakligen utifrån resultat från Svenska palliativregistret. Trots alla ansträngningar som görs för att bota de som drabbas av cancer var det 2269 personer (23 % av totala antalet dödsfall) som dog av cancer i Norra regionen 2014(Dödsorsaksregistret, 2014.) Som jämförelse dog 9802 personer totalt (oavsett diagnos) i Norra regionen under 2014. Cirka 95 % av dessa cancerpatienter dog en väntad död och kan dessförinnan ha levt länge med sin obotliga cancersjukdom. Vikten av ett optimalt stöd från vårdkedjans olika aktörer till dessa drabbade personer är stor. Optimal symtomlindring, delaktighet och stöd till närstående är exempel på övergripande målsättningar för den palliativa cancervårdens innehåll i livets slutskede. Svenska palliativregistret (SP) är ett kvalitetsregister, som än så länge fokuserar på vårdinnehållet under sista veckan i livet, oavsett diagnos och dödsplats. Svenska palliativregistret finansieras som de andra nationella kvalitetsregistren via SKL. Registreringen i registret sker av vårdpersonal via ett webbformulär snarast möjligt efter att en sjuk person avlidit. Under 2015 registrerades 60352 dödsfall i Svenska palliativregistret i hela landet, dvs. 66,4% av alla dödsfall inrapporterade till Befolkningsregistret (n= 90 907). Cirka 4 200 vårdenheter över hela landet är aktiva rapportörer till registret. Då en stor del av regionens cancerpatienter vårdas och dör utanför sjukhus inom kommunal vård och omsorg har resultaten redovisats kommunvis utifrån var den avlidne 6

varit mantalsskriven. För samtliga parametrar med undantag för täckningsgrad redovisas resultaten endast för de väntade dödsfallen, dvs. då personalen haft tid på sig att vidta olika palliativa vårdåtgärder. I Socialstyrelsens riktlinjer/kunskapsstöd för palliativ vård(socialstyrelsen, 2013) lyfts följande kvalitetsindikatorer för palliativ vård fram: Täckningsgrad i Svenska palliativregistret Kommunikation (brytpunktssamtal) med patient om vårdens inriktning och mål i livets slutskede Smärtanalys och regelbunden skattning av smärtintensitet. Dokumenterad individuell vidbehovsordination av ångestdämpande läkemedel Dokumenterad munhälsobedömning Förekomst av trycksår (grad 2-4) (Bör vara så låg andel som möjligt!) Dokumenterad individuell vidbehovsordination av opioid Regelbunden användning av symtomskattningsinstrument Två eller fler inskrivningar i sluten vård under sista 30 dagarna i livet (Denna andel bör vara så låg som möjligt!) Samtliga dessa kvalitetsindikatorer fångas vid registrering i Svenska palliativregistret med undantag för "två eller fler inskrivningar i sluten vård under de sista 30 dagarna i livet". Vår förhoppning är att dessa data, sammanställda i en regional öppen jämförelse ska kunna utgöra underlag för konstruktiva och kloka diskussioner som i sin tur kan bidra till långsiktiga förbättringsförslag för den palliativa vården i norra sjukvårdsregionen. För att detta ska åstadkommas krävs övergripande och ansvarsfulla beslut från samtliga involverade huvudmän, chefer, vårdutvecklare och forskare samt fungerande rutiner och en hög kunskapsnivå i allmän palliativ vård hos all involverad personal. I regionen anordnas årligen ett palliativt nätverksmöte med företrädare från den palliativa 7

specialistvården. Flertalet av dessa företrädare är också representerade i norra regionens samrådsgrupp för palliativ vård. Dessa aktörer tillsammans med palliativt kompetenscentrum som är underställt Regionalt cancercentrum norr bör vara en naturlig samarbetspartner för beslutsfattare, chefer och andra involverade aktörer i arbetet med att säkerställa en god palliativ vård oavsett ålder, kön, bostadsort och diagnos. 8

Täckningsgrad i Svenska palliativregistret oavsett diagnos Varje vecka samkörs Svenska palliativregistrets inrapporterade dödsfall med Befolkningsregistret för att få fram täckningsgrad, dvs. andelen av alla mantalsskrivna personer som dött och som också rapporterats in till SP. Under 2015 var den totala täckningsgraden oavsett diagnos (2014:s siffror i parentes): Jämtland 66,5 % (74 %), Västernorrland 60,6 % (65 %), Västerbotten 63,6% (67,2 %) och Norrbotten 56 % (60,6 %). Samtliga landsting i regionen påvisar en försämrad täckningsgrad gällande rapportering i registret. Total täckningsgrad, oavsett diagnos som ledde till döden, i respektive kommun länsvis (Riket = 66,3 %) Varje stapel representerar en kommun. Över stapeln står antalet invånare som avlidit under 2015 enligt befolkningsregistret. Färgerna tolkas enligt följande: Rött = ej inrapporterad till Svenska palliativregistret, mörkgrönt = avliden på särskilt boende, ljusgrönt = avliden på korttidsplats, blått= avliden på sjukhus, rosa= specialiserad palliativ slutenvård t ex hospice, lila = specialiserad palliativ hemsjukvård, orange = 9

allmän palliativ hemsjukvård. Jämtland Västernorrland 10

Västerbotten Norrbotten Kommentar: Samtliga län i regionen sjunker i täckningsgrad från föregående år. Endast ett fåtal kommuner i varje län klarar det uppsatta målet på 70 % i täckningsgrad i registret. I Norrbotten varierar täckningsgraden mellan Jokkmokks ca: 80 % till Luleås 37 %. I övrigt kan man notera stora skillnader mellan kommunerna vad gäller fördelningen mellan de olika vårdformerna. Det är väl tveksamt om detta speglar reella skillnader i patienternas behov i livets slutskede. Mest troligt är det ett uttryck för skillnader i registreringsaktivitet och/eller hur infrastrukturen ser ut inom olika kommuner. 11

Personer i Västerbottens inlandskommuner kan vid behov nyttja Axlagårdens resurser, även om detta är ovanligt. Dessa patienter har tillgång till specialiserad palliativ hemsjukvård via palliativt konsultteam. I Västerbottens tätorter erbjuds specialiserad palliativ hemsjukvård via avancerad hemsjukvård. I Norrbotten finns palliativa rådgivningsteam men ingen specialiserad palliativ hemsjukvård och det är ovanligt att t.ex. Kiruna och Arvidsjaur kommun använder sig av de palliativa slutenvårdsplatserna. I Västernorrland använder invånarna i Sollefteå och Örnsköldsvik ytterst sällan hospiceplatserna som finns i Sundsvall. Specialiserad palliativ hemsjukvård finns att tillgå i varierande grad i samtliga kommuner i Jämtland och Västernorrland. Tillgången till specialiserad palliativ vård är således inte rättvis i Norra regionen. Täckningsgrad för cancerpatienter länsvis (Riket = 91 %) Län Män döda Kvinnor Totalt Registrerade Täckningsgrad av cancer döda av antal dödsfall för cancer 2014 cancer döda i i cancer (2013:s siffror i 2014 cancer i SP 2015 parentes) Jämtland 183 171 354 312 88 % (> 100 %) Västernorrland 364 345 709 554 78 % (88 %) Västerbotten 305 283 588 547 93 % (93 %) Norrbotten 340 278 618 431 70 % (87 %) Kommentar: År 2014 avled totalt 2269 regionsbor i cancer enligt dödsorsaksregistret (=summa kolumn tre). Under 2015 registrerades totalt 1844 personer avlidna i cancer till SP (=summa kolumn fyra) vilket ger en genomsnittlig täckningsgrad på 81 %. Det är en sänkning från föregående rapport med ca: 7 %. 12

Av de i SP registrerade 1844 fallen angavs att 1768 av dessa (95,8 %) var väntade dödsfall. Täckningsgraden i Svenska palliativregistret för patienter avlidna pga. cancer i Norra regionen är trots allt så pass hög att resultaten kan antas ge en rimligt representativ bild var och hur dessa personer vårdas i livets slutskede. Vid fortsatt sjunkande rapportering till Svenska palliativregistret riskerar dock denna möjlighet att försvinna. Dödsplats för cancerpatienter registrerade i Svenska palliativregistret Särskilt boende (SäBo), korttidsboende (korttids), sjukhus, specialiserad palliativ slutenvård (SPS), specialiserad palliativ hemsjukvård (SPSH), allmän palliativ hemsjukvård (APHS). SäBo Korttids Sjukhus SPS SPHS APHS Riket 13,3 % 11,1 % 24,6 % 28,3 % 13,9 % 6,9 % Jämtland 13,4 % 15 % 40,3 % 0 % 22,2 % 7,8 % Västerbotten 19,6 % 8,6 % 33 % 24 % 11,4 % 1,9 % Västernorrland 14,2 % 15,1% 27,3 % 21,3 % 16,1 % 4,3 % Norrbotten 20,7 % 6,3 % 20,2 %* 41,7 %* 2,2 % 8,4 % * I Norrbotten finns den specialiserade palliativa slutenvården på länets sjukhus. Därför bör kategorin sjukhus slås ihop med kategorin SPS när man räknar resultaten. Resultatet blir då att drygt 62 % av patienterna dör på sjukhus i Norrbotten 13

Jämtland Västernorrland 14

Västerbotten Norrbotten Kommentar: Diagrammen visar dödsplats för registrerade patienter i Svenska palliativregistret som avlidit av cancer. Diagrammen visar också skillnaden mellan länen vad gäller valmöjligheter i livets slutskede. I Jämtl and saknas specialiserad palliativ slutenvård (d.v.s. hospice eller palliativa slutenvårdsplatser på sjukhuset), därav avsaknaden av ett rosa fält i diagrammet. 15

Andelen cancerpatienter som i livets slut vårdas och dör i det egna hemmet varierar mellan länen: 30 % i Jämtland, 21,4 % i Västernorrland, 13,3 % i Västerbotten och 10,6 % i Norrbotten. Brytpunktssamtal vid övergången till vård i livets slutskede (Riket= 68 % 74,3 % 2015) En medicinsk bedömning av läkare och därefter ett i journalen dokumenterat och informerande läkarsamtal med patienten är centralt för att tydligt markera den förändrade inriktningen på vården när palliativ vård i livets slutskede inleds. På nästa sida redovisas varje kommun i respektive län hur ofta ett genomfört brytpunktsamtal dokumenteras enligt registerdata i Svenska palliativregistret. Figurerna representerar bara förväntade dödsfall i cancer där personen bibehållit sin förmåga till självbestämmande fram till en vecka eller senare före dödsfallet. Siffran över varje stapel anger totala antalet personer i varje stapel. 16

Jämtland 66 % 2013 74,7 % 2015 Västernorrland 68 % 2013 72,3 % 2015 17

Västerbotten 59 % 2013 69 % 2015 Norrbotten 65 % 2013 72 % 2015 18

Kommentar: Beroende på i vilken kommun den sjuke bott dokumenteras informerande läkarsamtal vid övergång till vård i livets slutskede i mycket varierande omfattning: från 30 100 % av fallen. Att andelen "vet ej" varierar mellan 0 50 % tyder på brister i dokumentations- och/eller rapportrutiner inom eller mellan vårdkedjans olika delar. Om avsaknaden av dokumentation innebär att brytpunktsamtalet inte heller genomförts går inte att utläsa av registeruppgifterna. Klart är att dokumentation av genomfört brytpunktsamtal är en förutsättning för optimal vård i livets slutskede. Med andra ord att all tjänstgörande personal inklusive jourhavande läkare ska kunna ge god vård i livets slutskede med en gemensam målsättning. I samtliga län noteras förbättringar sedan föregående rapport, mest uttalad förbättring ses i Västerbottens län och region Jämtland- Härjedalen. Dokumenterad smärtskattning med validerat instrument sista veckan i livet (Riket= 36,5 % 2013 48 % 2015) Smärta är ett besvärligt symtom. Obehandlad kan fysisk smärta från patientens cancersjukdom intensifieras genom rent fysiska mekanismer i nervssystemet men också öka det psykiska, sociala och existentiella lidandet. Smärta föder smärta. En förutsättning för att patienten ska få optimal smärtlindring är att vården detekterar när smärta föreligger. Många patienter berättar inte spontant. Därför måste vårdpersonal som möter cancerpatienter i livets slutskede systematiskt fråga patienterna om och med vilken intensitet smärta föreligger. En viktig kvalitetsparameter för god palliativ vård är således om denna smärtskattning har utförts minst en gång under livets sista vecka. Samtliga diagram nedan visar endast de väntade dödsfallen i cancer. 19

Jämtland: 39 % 2013 oförändrad 2015 Västernorrland 27 % 2013 32,5 % 2015 20

Kommentar: Andelen cancerpatienter som fått sin smärtskattning dokumenterad sista veckan i livet varierar mellan 0-100 % beroende på mantalsskrivningskommun. I merparten av kommunerna ligger andelen mellan 20-60 %. Här finns stora möjligheter till förbättringar för att försäkra sig om att patienterna får bra smärtlindring i livets slutskede. På länsnivå är det likvärdiga resultat i Norrbotten och Jämtland som vid föregående rapport 2013 medan Västernorrland och Västerbotten ökat sin andel med genomförd smärtskattning enligt registerdata. Västerbottens siffror är imponerande både vid jämförelse med övriga regionen och riket. Även Ånge, Krokom, Kramfors och Robertsfors kommuner har höga siffror och troligen värdefulla erfarenheter som skulle kunna inspirera andra och ge tips på tillvägagångssätt till förbättring. Ångestdämpande läkemedel för vidbehovsanvändning finns ordinerat i injektionsform sista dygnet (Riket= 91 % 2013 93 % 2015) Nedan redovisas andelen döende cancerpatienter som fått denna ordination i olika vårdformer landstingsvis för samtliga kommuner. Grönt = ja, rött = nej. Samtliga diagram nedan visar endast de väntade dödsfallen i cancer. Jämtland: 91 % 2013 92 % 2015 22

Västernorrland: 88 % 2013 90 % 2015 Västerbotten: 88 % 2013 92 % 2015 23

Norrbotten: 88 % 2013 91,6 % 2015 Kommentar: Samtliga landsting ligger på 90 % eller mer och samtliga har höjt sig från föregående rapport 2013. Norra regionen matchar övriga riket väl i dessa siffror. Antalet kommuner som är under målet på 75 % är få men rutinerna i Övertorneå, Pajala, Jokkmokk och Storumans kommuner bör ses över. Dokumenterad utförd munhälsobedömning (Riket= 69 % 2013 72 % 2015) En välskött mun i livets slutskede är en förutsättning för optimal komfort, möjlighet till kommunikation med närstående och personal samt intag av små mängder föda och vätska. Såväl läkemedel som ökad munandning gör att munnen ofta blir torr och lätt får smärtande sprickor, sår och infektioner. En förutsättning för att kunna förebygga/behandla dessa tillstånd är att personalen noggrant och metodiskt bedömer den sjukes mun. Samtliga diagram nedan visar endast de väntade dödsfallen i cancer. 24

Jämtland 65 % 2013 70 % 2015 Västernorrland 73 % 2013 69 % 2015 25

Kommentar: Andelen patienter som fått sin munhälsa bedömd varierar mellan 20 % och 100 % på kommunnivå. Samtliga län med undantag för Västernorrland har förbättrade siffror avseende munhälsobedömningar sedan föregående rapport 2013. Majoriteten av kommunernas resultat visar att munhälsobedömningar genomförs i 60 till 80 % av fallen. Detta tyder på fungerande rutiner för att bedöma munhälsa på det flesta vårdenheter, men det finns samtidigt utrymme för förbättringar. Särskilt bör rutinerna för munhälsobedömningar ses över i Ragunda, Timrå, Sollefteå, Dorotea, Malå, Arvidsjaur, Övertorneå och Jokkmokk. Förekomst av trycksår (grad 2-4) (Riket 11,4 % 2013 11,7 % 2015) Graden av trycksår noteras enligt en fyrgradig skala utformad av European pressure ulcer advisory board (EPUAP). Grad 1 = hel hud med en kvarstående hudrodnad, grad 2 = ytlig blåsa eller hudavskrap, grad 3 = sår genom hudens alla lager, grad 4 = djupt sår eller nekros. Traditionellt har en så låg förekomst som möjligt av trycksår ansetts vara en god markör för god omvårdnad. Jämtland 13,3 % 2013 14,4 % 2015 27

Västernorrland 12,5 % 2013 12,9 % 2015 Västerbotten 10,0 % 2013 11,6 % 2015 28

Norrbotten 12,4 % 2013 11,5 % 2015 Kommentar: Generellt likartade nivåer som inte har förändrats mer än marginellt sedan föregående rapport 2013. Grad 1 förändringar har inte räknats med då graderingen står för färgförändringar utan synlig skada i själva hudlagret. Om denna nivå går att förbättra genom ytterligare trycksårsförebyggande arbete eller ej får framtiden utvisa. Noteras bör att siffrorna i Jämtland ligger 25 % högre än i Norrbotten. Om detta är ett uttryck för sämre rutiner i Jämtland eller lägre täckningsgrad i Norrbotten eller en kombination av de båda kan vi inte vara säkra på. Dokumenterad individuell vidbehovsordination av opioid (Riket 95,9 % 2013 96,5 % 2015) Jämtland 97,2 % 2013 94,9 % 2015 29

Västernorrland 97,0 % 2013 95,7 % 2015 Västerbotten 96,2 % 2013 97,3 % 2015 30

Norrbotten 96,4 % 2013 96,7 % 2015 Kommentar: Fortsatt höga nivåer kring eller strax över 95 % samtliga landsting, vilket borgar för en god beredskap inför eventuella smärtlindringsbehov i livets slutskede. Önskemål om dödsplats (Riket "vet ej"= 36 % 2013 31 % 2015) För att om möjligt kunna tillmötesgå den sjukes och familjens önskemål om var den sjuke vill vårdas i livets slutskede, måste dessa önskemål efterfrågas. Självklart är det så att dessa önskemål inte alltid går att uppfylla av olika skäl. Därför anser vi att det viktigaste när man betraktar resultaten för denna fråga är att patienten över huvud taget är tillfrågad, d.v.s. att "vet ej"-alternativet används så sällan som möjligt. Samtliga diagram nedan visar endast de väntade dödsfallen. 31

Jämtland "vet ej" = 40 % 2013 34 % 2015 Västernorrland "vet ej" = 36 % 2013 33 % 2015 32

Västerbotten "vet ej" = 39 % 2013 29 % 2015 Norrbotten "vet ej" = 46 % 2013 48 % 2015 33

Kommentar: Önskemål vad gäller var man vill vårdas i livets slutskede efterfrågas i olika kommuner i varierande omfattning. "vet ej"-andelen varierar mellan 10 och 70 %, vilket markerar att det finns tydliga möjligheter till förbättringar. En förbättring från 2013 syns i Jämtland, Västerbotten och Västernorrland. Dessa läns siffror matchar rikets resultat gällande senast kända önskemål av dödsplats medan Norrbottens resultat är väsentligen oförändrade på en betydligt högre nivå än de andra länen. Samtliga län i regionen har dock en bit kvar till målsättningen att "vet ej"-andelen ska vara lägre än 15 %! Övergripande palliativt vårdresultat I följande spindeldiagram redovisas svaren på 12 olika frågor i samma bild. Varje stråle från mitten ut till periferin (i var sitt "klockslag") representerar en fråga. Strålen är graderad inifrån och ut med en skala från 0 till 100 %. Varje skalsteg består av 20 %. Grönt innebär att åtgärden är utförd, så ju grönare färg desto bättre resultat. Den röda färgen markerar målvärdet för varje fråga. Målvärdet är 100 % i alla frågor utom för "närvaro i dödsögonblicket" och "avliden utan trycksår" där målvärdet satts till 90 %. För varje län redovisas ett spindeldiagram per vårdenhetstyp. Kommunala boendeformer inkluderar korttidsplatser, särskilda boenden och allmän hemsjukvård. Specialiserad palliativ vård inkluderar specialiserad hemsjukvård och palliativa slutenvårdsplatser (hospice, PAVA). Efter varje läns namn anges inom parentes hur många patienter som ligger bakom resultaten från vardera typen av vårdenhet. Samtliga diagram nedan visar endast väntade dödsfall. 34

Jämtland (sjukhus n=118, kommunala boendeformer n= 107, specialiserad palliativ vård n= 65) Sjukhus: Kommunala boendeformer: Specialiserad palliativ vård: 35

Västernorrland (sjukhus n=146, kommunala boendeformer n= 180, specialiserad palliativ vård n= 200) Sjukhus: Kommunala boendeformer: Specialiserad palliativ vård: 36

Västerbotten (sjukhus n=173, kommunala boendeformer n= 158, specialiserad palliativ vård n= 186) Sjukhus: Kommunala boendeformer: Specialiserad palliativ vård 37

Norrbotten (sjukhus n= 84, kommunala boendeformer n= 147, specialiserad palliativ vård n= 182) Sjukhus: Kommunala boendeformer: Specialiserad palliativ vård: 38

Kommentar: Det är fortsatt så att det palliativa vårdinnehållet på vanliga sjukhusavdelningar har störst förbättringsutrymme. Så var även fallet vid föregående RÖJ-rapport 2013 och tycks i aktuella siffror överensstämma med riket i stort. Detta är bekymmersamt då cancerpatienter i livets slutskede söker sig till sjukhus när något akut tillstöter och/eller de behöver sjukhusets resurser. Likaså har sjukhusen det största utbildningsansvaret för läkare, sjuksköterskor och övrig vårdpersonal. Å andra sidan vet vi att de olika vårdformerna riktar sig till olika populationer, d.v.s. de är inte helt jämförbara. På sjukhus tenderar yngre personer med mer dramatiska symtom hamna, medan äldre med kognitiv svikt oftare hamnar inom kommunala vårdformer. Av ovan redovisade resultat är det framför allt erbjudande av eftersamtal och smärtskattning som är i akut behov av förbättring. I Västerbotten erbjuds 52 % av närstående ett eftersamtal när en anhörig avlidit, i Västernorrland är motsvarande siffra endast 6,8 %. I Jämtland-Härjedalen och Norrbotten är denna siffra runt 20 %. Vid smärtskattning är siffrorna också mycket låga sett till målvärdet på 100 %. Jämtland-Härjedalen, Västerbotten och Norrbotten redovisar ett resultat på cirka 25 %. Det innebär att var femte patient smärtskattas enligt data från palliativ registret. I Västernorrland är denna siffra endast 12,3 %. Detta är anmärkningsvärt låga siffror med tanke på att målsättningen för erbjudande av eftersamtal och smärtskattning är 100 %. Utifrån dessa siffror bör rutinerna på samtliga sjukhus i regionen ses över för att skapa förändringar som till större del matchar uppsatta målsättningar och bättre gagnar regionens medborgare. 39

Referenser: Socialstyrelsen, 2014. Dödsorsakregistret. http://www.socialstyrelsen.se/lists/artikelkatalog/attachments/19909/2015-8-1.pdf (hämtad 2016-05-15) Socialstyrelsen, 2013. Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede Vägledning, rekommendationer och indikatorer Stöd för styrning och ledning http://www.socialstyrelsen.se/lists/artikelkatalog/attachments/19107/2013-6-4.pdf (hämtad 2016-05-10) 40