Makularegistret, Q2-15-083

Makularegistret, Q2-15-083 Makularegistret Steg 1 - Återkoppling till deltagande verksamheter Finns webbmodul för utdata som individuella kliniker kan använda för att se sina egna resultat när som helst? Om ja, vilka av följande funktioner finns i registrets webbmodul: Hämta hem egna data ex som Excel-fil: Ja Ta ut standardrapporter: Ja Färdig översiktsida med urval av resultat: Nej Dynamiskt välja urval och göra egna analyser: Ja Följa resultat över tid löpande (tidstrender månadsvis el motsvarande): Ja Jämföra sin enhet/klink med riksgenomsnittet: Ja Jämföra sin enhet/klinik med andra jämförbara enheter: Nej Jämföra mellan landsting och region: Nej Jämföra sin enhet/klinik med de bästa enheterna: Nej Skickar registret ut resultatrapporter frekvent till deltagande kliniker, dvs. minst kvartalsvis? Var och när sker de professionella diskussionerna kring resultaten? Användarmöten 2 gånger per år oftast i samband med vetenskapligt möte med anknytning till retinala sjukdomar (AMD). Kommentarer till ovanstående frågor eller beskrivning av övrig rapportering/återföring av resultat till deltagande verksamheter. Skillnader i behandlingspraxis och resultat redivisas öppet och dialog med kliniker har skett på regionnivå. Makularegistret har deltagit i regionmöte Skåne, Norra regionen samt Uppsala,Örebro regionsjukhus upptagningsområden där flertalet parameterar och resultat i registret redovisats för deltagande kliniker. Steg 2 - Öppenhet Redovisas resultatdata öppet med identifierbara enheter/kliniker i årsrapporteringen? Har registret det senaste året bidragit med data till Öppna jämförelser i hälso- och sjukvården?

Redovisas registerdata för jämförelser i realtid mellan landsting eller verksamheter öppet för alla på nätet? Svar: Nej Finns resultat från registret anpassat till patienter (och närstående) på webben? Svar: Nej Finns registerdata presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet? Kommentarer Makularegistret har en patientprofil som visar antalet besök, behandlingar ev biverkningar i relation till synskärpa. Visar resultat i form av synskärpeförändring i korrelation till behandlingsfrekvens som en grafisk profil som är mycket åskådlig för personer med nedsatt syn. Steg 3 - Identifierade indikatorer, mål och förbättringsområden Vilka är de viktigaste kvalitetsindikatorerna i registret? Visusförbättring (förändring/förbättring i synskärpa antal bokstäver = rader på syntavla) registrering av biverkningar Är de kopplade till nationella riktlinjer eller motsvarande? Om ja beskriv på vilket sätt. SBU alert rapport finns men utöver detta finns inte framtaget några nationella riktlinjer målsättningen är att utifrån register resultat kunna utarbeta nationella riktlinjer Har registret satt vägledande målnivåer för förbättringsarbetet i vården under kommande år? Om ja ange vilka dessa är, om inte ange varför och beskriv eventuella planer eller hänvisa till andra aktörer. utvidgad analys av rapporterade allvarliga biverkningar ( endoftalmiter) svår infektion i ögats inre har startats 2014 för rapporterade fall 2013 Skillnader i behandlingsfrekvens och resultat ska jämföras. Rutiner kring den operativa behandlingen har besvarats och skillnader finns dessa ska analyseras i jämförelse med förekomst av allvarlig infektion. Utifrån aktuella registerdata, vilka är de viktigaste förbättringsområdena i vården under kommande år? Lista de fem viktigaste förbättringsområdena.

Biverkningsregistrering Analys av allvarliga infektioner i ögat efter intravitrealainjektioner vilka förbättringmöjligheter finns Skillnader i behandlingsstrategi - kan registerdata ge en vägledning till nationella riktlinjer, tillgänglighet till behandling Registret ska slutföra validering av registerdata Starta upp en ny modul för registrering av behandling av retinala ventromboser ( behandlingen är även här injektioner i ögats glaskropp och preparatvalet är delvis samma läkemedel. När Trombos modulen fungerar ska ytterligare modul med behandling av svullnad på gula fläcken i ögat pga diabetes startas upp. Kommentarer till ovanstående Ett nytt preparat godkändes under 2013 och nu finns möjlighet till dels analysera skillnader i behandlingsresultat utifrån preparat men även behandlingsfrekvens. Behandlingsmöjlighet med injektion av läkemedel har gett nya möjligheter för flera stora grupper inom ögonsjukvården åldersförändringar på gula fläcken (AMD), retinala ventromboser samt svullnad pga diabetes, Behandlingen innebär ett stort framsteg i att bevara och förbättra synen för dessa patienter där det tidigare var mycket begränsade behandlingsmöjligheter. Behandlingarna är dock både kostsamma och resurskrävande i form av täta kontroller och operationsresurser. Viktigt med register som följer utvecklingen och eventuella skillnader i riket och mellan behandlingsstrategier. Steg 4 - Användning och förbättringsresultat På vilket sätt har registerdata använts för verksamhetsutveckling och lokalt förbättringsarbete? Ge en beskrivning, med konkreta exempel, över hur registerdata har använts för kliniskt förbättringsarbete, lärande och verksamhetsutveckling. Svenska Makularegistret har deltagit i förbättringsarbete via Registercentrum Syd EyeNet Sweden under 2013-2014, HDMI-projektet. Makularegistret registrerar behandling med intravitreala injektioner vid våt AMD, som är den vanligaste orsaken till uttalad synnedsättning hos personer över 50 år i västvärlden. I Sverige är incidensen för våt AMD 3000-5000/år. Inom ögonsjukvård är AMD "one of the big 4" som tar stor kapacitet av ögonklinikens resurser. (Övriga tre är katarakt, glaukom och diabetes.) Behandlingarna är resurskrävande och kostsamma. För bästa möjliga resultat ska patienter med nytillkomna symptom undersökas inom 1-2 veckor. I projektet vill man analysera bra och mindre bra utfall efter behandling för att kunna värdera och förbättra tillgänglighet, behandlingsstrategier och behandlingstyper. Målet är att öka andelen patienter med förbättrad syn. Se Makularegistrets projektplan i bilaga 3. Syftet med projektet är att analysera och jämföra klinikers resultat avseende synförbättring/synförsämring, hur tillgänglig behandling för våt AMD är i landet samt huruvida behandlingsfrekvensen på olika kliniker ser ut. Projektet är uppbyggt så att de verksamheter som involveras snabbt kan sprida sin förvärvade kunskap till övriga enheter. Genom att inkludera verksamhetschefer i förbättringsarbetet öka möjligheten till spridning av kunskap via klinikchefsmöten och nå fram till målet att 50 % av verksamhetscheferna använder kvalitetsregisterdata. Vilka resultat av registerbaserat förbättringsarbete har uppnåtts på lokal, regional och nationell nivå? Vad i vården har blivit bättre? Delrapport Ögon - Makularegistret Sammanfattning Ögonklinikernas verksamhet för process intravitreala injektioner har sedan 2008 utvecklats med hög hastighet.

Intravitreal injektionsbehandling vid ödem i makula (AMD, trombos, diabetes) har givit möjlighet att fördröja sjukdomens förlopp och i 40-50 % förbättra synförmågan för patienten. Svenska Makularegistret följer sedan 2008 behandlingsprocessen. Registret är ett utfallsregister och ger medicinska mått på behandlingen i form av synskärpa som resultat av behandlingen, antal behandlingar, typ av behandling, biverkningar till behandlingen och resultat av behandlingen i förhållande till typ av makuladegenerationer. Nedan följer en kort sammanfattning av vilka förbättringsarbeten som gjorts i ögonteamen. För fullständig rapport var god se projektets slutrapport. Hittils har förbättringarna åstadkommits på lokal och regional nivå. Återstår för HDMI-projektet att sprida resultaten till den nationella nivån, dvs övriga kliniker i landet, vilket är planerat att ske via Nordiska Ögonkongressen (NOK 2014), svenska möten, regionmöten och kvalitetsregisterdagarna. I teamen har följande förbättringar genomförts: Förbättring av tillgänglighet vilket ger ökad möjlighet till synförbättring för patienten Nytt vårdprogram har framtagits Patientenkät till målgruppen har genomförts Uppdatering av patientinformation till målgruppen Sjuksköterskor utför intravitreala injektioner, vilket leder till frigörelse av läkarresurser. Förändringen har genomförts utan att andelen lokala komplikationer har ökat. Förbättrad registrering i Makularegistret vilket medför säkrare data och bättre uppföljning Följande team har deltagit Team Umeå Medicinsk retina - Ökad produktion och flexibilitet Ögonkliniken Norrlands Universitetssjukhus, Umeå Team Sankt Eriks Ögonsjukhus, Stockholm Behandling av åldersförändringar i gula fläcken Retinamottagningen, Sankt Eriks Ögonsjukhus, Stockholm Team Norrköping Ögonkliniken Vrinnevisjukhuset, Norrköping Team Mälarsjukhuset Ögonmottagningen Mälarsjukhuset Södermanland/ Sörmland Team Lycksele HDMIprojekt 2013/2014. Förbättringsarbete genom Svenska Makularegistret Ögonmottagningen Lycksele Gör registret någon användarundersökning hos deltagande verksamheter för att fånga upp verksamheternas syn på registrets funktionalitet? Enkät framtagen av kansliet: Nej Annan: Ja Ange andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. 20 Ange mätmetod Beskriv hur ni har mätt för att få fram andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet.

Antal deltagande enheter som deltagit i förbättringsarbetes projekt Hur har de patientrapporterade måtten använts för att förbättra vården? De patientrapporterade måtten har använts för analys. Konklusion av PROM-studien. Ur Makularegistrets årsrapport 2012. Resultatet visar att 79,2 % av patienterna har förbättrat Rasch-score efter 12 månaders uppföljning och behandling. I årets material fanns ingen statistisk signifikans mellan kön, ålder, symptomduration, synskärpa, membrantyp, membranstorlek och förbättrat Rasch-score. Tidigare vetenskapliga studier har visat att patienter som får tidig behandling, innan stor förlust av synceller och ärrbildning sker, har bättre prognos. Synceller som förlorats kan ej återskapas. I förra årets material fanns en statistisk signifikans mellan symptomduration och förbättrat Rasch-score. Denna parameter kommer att studeras även fortsättningsvis. Med anledning av bortfallet har en uppmaning till klinikerna om förbättrad uppföljning genomförts. Förklaringen från klinikerna är den ökade resursåtgång som behandlingsprocessen för patienter med våt AMD har medfört inom ögonsjukvården. Från flera kliniker anmäldes patienter i oktober som sedan inte följdes med ny enkät efter 6- och 12 månader. Makularegistret har inlett en PROM-studie 2012 som omfattar preoperativ enkät samt 6- och 12-månadersuppföljning. PROM-studien kommer att avslutas i oktober 2013 och redovisas i nästa årsrapport från Makularegistret.

Makularegistret, FAR14-083 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Makularegistret Registrets kortnamn SMR (Svenska Makularegistret) Nummer 83 Startår 2003 Webbadress till registrets webbplats www.eyenetsweden.se Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Nej Epost till registret Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Landstinget Blekinge Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Helene Almtjärn Certifieringsnivå 2 Kategori Ögon, Öron, Tand Kontaktperson Susanne Albrecht Telefon till extra kontaktperson 0455-735 140 Epost till extra kontaktperson susanne.albrecht@ltblekinge.se Kontaktuppgifter Förnamn Inger Efternamn Westborg Telefonnummer (inklusive riktnummer) +46706898498 E-post inger.westborg@nll.se Sjukhus/Vårdcentral RC Syd EyeNet Sweden Arbetsplats Adress Blekingesjukhuset Postnummer 371 85 Stad Karlskrona Steg 2 - Styrgrupp Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Susanne Albrecht NOD Registercentrum Syd EyeNet Sweden Ögonsjuksköterska Inger Westborg MD Norrbottens läns landsting Ögonläkare Ellisabet Granstam Docent Västerås Ögonläkare Gunilla Bjärnhall PhD Läkemedelsverket Ögonläkare Ingrid Johansson MD Örebro Universitetssjukhus Ögonläkare Niklas Karlsson MD Örebro Universitetssjukhus Ögonläkare

Steg 3 - Volym och täckningsgrad i registret Ange antal registreringar per kalenderår; 2008, 2009, 2010, 2011, 2012 och 2013. Utförlig information om täckningsgrad 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2952 4941 6708 8322 9375 8977 Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? Match mellan Makularegistret och och Patientregistret(PAR) per län. Diagnos H353 och åtgärd CKD05 har används för att söka i patientregistret. Patienter i Makula jmf med Patienter PAR med matchande pnr. Makularegistret en täckningsgrad på 82% vid analys av data från 2011. Filen från 2012 arbetar Socialstyrelsen med för tillfället. Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 82 Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 37 Hur många enheter deltar i registret? 34 Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 0 Steg 4 - Verksamhetsutveckling/Förbättringsresultat Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? Ja idag Synförmåga på både avstånd och nära håll. Synförmågan följs vid alla uppföljningsbesök men ej alltid vid behandlingsbesök när detta planerats i snar anslutning till uppföljningsbesök. Synförmåga följs med någon mätparameter till 100% vid alla uppföljningsbesök, mätningen kan ske med avståndsprövning med ETDRS eller ordinär syntavla och/eller närsynskärpa. Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D Nej SF36/RAND 36 Nej Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Ja idag

Catquest 9SF Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Ja idag Catquest 9SF Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom Ja idag Catquest 9SF Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) Ja idag Catquest 9SF extra fråga enkät 12 mån uppföljning Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Ja idag Extra fråga i patientenkäten: om patienten baserat på erfarenheter av behandling under 12 månader skulle rekommendera behandlingen till närstående eller göra om den Annat patientrapporterat mått Nej Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Med andra jämförbara enheter Svar: Nej Mellan landsting och region Med bästa enheter Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben? Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats Svar: Nej Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten? Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet Användarundersökning hos deltagande verksamheter Gör registret någon användarunderökning hos deltagande verksamheter för att fånga upp verksamheternas syn på registrets funktionalitet? Beskriv hur ni gått till väga och vilket resultat som framkommit

Varje halvår genomförs ett användarmöte där en dialog med användarna sker på registret, vilka uppdateringar som skett samt nya önskemål. Användarmötet sker i samband med ett utbildningsmöte och uppslutningen från deltagande enheter är god. En skriftliga användarenkät planeras 2013 och även en ankät till verksamhetschefer angående användandet av Makularegistret i verksamheten. Ange andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. 0 Steg 5 - Vetenskaplig produktion och innovation med stöd av registerdata Hur många förfrågningar om forskningsprojekt relaterade till registret har registret beviljat/tillstyrkt under 2012 samt 2013? 2 Till hur många beviljade/tillstyrkta forskningsprojekt har ni lämnat ut data till under 2012 samt 2013? 2 Ange titel på dessa forskningsprojekt PROM i Makularegistret -en Rasch analys av Catqust 9SF Synskärpa före och efter behandling analys av patientnytta och samhällsnytta Hur många vetenskapliga artiklar som baseras på data från registret, har publicerats i vetenskaplig tidskrift/abstracts presenterats på nationell eller internationell vetenskaplig konferens under 2012 samt 2013? 7 Förteckna vetenskapliga studier publicerade under det under 2012 respektive 2013 Ange om registret har forsknings/utvecklingssamarbete med läkemedels- / diagnostik- / medicinteknik-företag Nej Steg 6 - Ekonomisk redovisning av föregående år Kostnader föregående år Redovisa följande kostnader för registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön under föregående år. Registerledning, administration/koordination, statistik, IT, publicering samt årsrapport, möten, resor, kompetenscentrum förvaltningskostnader samt övriga poster. Förklaring till ovanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc.

Registerledning Susanne Albrecht 48 415:- Ja Niklas Karlsson 29 559:- Nej Ingrid Johansson 57 872:- Nej Inger Westborg 84 162:- Nej Administration/koordination Enkätstudie 30 000:- Ja Statistik Hans G Eriksson, statistiker 10 513:- Nej Statistik, Nasher AB 52 994:- Nej IT IT driftserver EyeNet Sweden 35 000:- Ja IT Nasher AB 250 530:- Nej Publicering samt årsrapport Publicering av årsrapport 22 984:- Ja Möten Telefonmöten i styrgruppen 5 947:- Nej Styrgruppsmöten, användarmöten 33 882:- Nej Resor Resersättningar 28 588:- Nej Registercentrum Basavgift EyeNet Sweden (ekonomi, support) 80 000:- Ja Förvaltningskostnader Övrigt Summa kostnader 770 446:- Varav kostnader mot RC 216 399:- Varav IT-relaterade kostnader 285 530:- Sammanfattade kostnader för patientrapporterade mått Räkna samman och beskriv registrets samtliga kostnader för att samla in och analysera patientrapporterade mått.

Under verksamhetsåret har EyeNet Sweden ersatts för analys/statistik och rapportering av PROM med 30 000 SEK. Kvarvarande medel Om registret hade kvarvarande medel vid årets slut, beskriv varför (uteblivna eller uppskjutna aktiviteter, rekryteringsproblem) och planerade åtgärder. Behållning per 20130912 1 075824 SEK Kvardröjande IT-investeringar för trombosmodul 254 000 och diabetsmodulen 317 000. Summa= 571000. Dessa kostnader har vi ännu inte haft under 2012 på grund av försening programutvecklingen. Kostnaderna kommer under hösten 2013-våren 2014. Valideringsprojektet är påbörjat för ett par kliniker. Budget för projektet är 300 000. Arbetet har utfört av styrgruppsmedlemmar hittills. Kostnader för övriga 32 kliniker kommer att spenderas under höstens valideringsarbete på klinikerna. Extra resurs har anställts av registercentrum för konstruktion av valideringsfiler. Dessa kostnader ligger på 2013 och uppgår i dagsläget till 24 712 SEK. Kommentarer till ekonomisk redovisning av föregående år Intäkter 2012 Överförda medel från 2011: 346 245 Anslag från SKL: 1 500 000 SEK SUMMA INTÄKTER 1 846 245 SUMMA KOSTNADER 2012: 770 421SEK Se ovanstående om kvarvarande medel. Steg 7 - Sammanfattning Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år Endoftalmitregistrering. Uppdatering av rapportmoduler. Ny trombosmodul utarbetad. Valideringsarbete påbörjat. Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången Den omfattande omstruktureringen av databasen slutfördes till årsskifter 2013. PROM (patientrelaterade utfallsmått) har införts genom en årlig patientnyttoenkät. Forskningsprojekt med resultat från makularegstret har påbörjats. Ny standardrapport/terapirapport utformad. Möjlighet för användarna att sjäva ta ut excelfil med data från den egna kliniken för statistiska beräkningar. Förbättringsprojekt påbörjas hösten 2013 i samarbete med RC Syd/EyeNet Sweden Bifoga årsrapport -- Bifoga verksamhetsberättelse

2012 Verksamhetsberättelse Svenska makularegistret.pdf 249 kb Övrigt