VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2014 IKTYOSFÖRENINGEN Iktyosföreningen är en rikstäckande funktionshindersorganisation för dem som har någon form av hudsjukdomen iktyos och andra närliggande hudsjukdomar, deras anhöriga och övriga som stödjer föreningens syften. Föreningen bildades i augusti 1988. Statsbidraget till Iktyosföreningen för verksamhetsåret 2014 var 813 963 kr. STYRELSEN Iktyosföreningens styrelse har under året bestått av: Ordförande Nina Johansson Norrköping Ledamot Elina Majakari Bålsta Ledamot Eywind Zaar-den Dulk Ljungby Ledamot Thomas Mårtensson Sandviken Ledamot Mikael Gånemo Hässleholm Ersättare Dorota Nygaard Åtvidaberg Ersättare Barbro Sälgström Säter Ersättare Philip Janson Bromma Adjungerad Helene Reuterwall (ombudsman) Sundbyberg Adjungerad Rose-Marie Nilsson (kassör) Bjärnum Ordförande väljs på ett år i taget. Styrelsen har beslutat att samtliga som sitter i styrelsen ska vara beredda att ta på sig ordförandeuppdraget på minst ett år. Revision Revisor Bengt Gånemo Ängelholm Revisor Inger Andersson Vaggeryd Revisorsersättare Eva Nivmark-Bengtsson Helsingborg Valberedning Valberedare Agneta Gånemo (sammankallande) Ängelholm Valberedare Marie Högdin Halmstad Valberedare Eva Åberg Malå STYRELSEMÖTEN Under året har Iktyosföreningens styrelse haft tre protokollförda möten; 1-2 februari var ett helgmöte i Bålsta, dessutom hölls möte den 24 maj och 10 oktober i samband med årsmötet och regionfunktionärskonferensen. Inga arvoden utgår till ledamöter och ersättare, inte heller till valberedning och revisorer. 1
MEDLEMMAR Vid årets slut hade Iktyosföreningen 732 medlemmar varav 348 män och 384 kvinnor. Det innebär en ökning med 11 medlemmar under året. ÅRSMÖTET OCH FÖRENINGSHELGEN Årsmötet ägde rum den 24 maj på Medlefors folkhögskola i Skellefteå i samband med vår årliga föreningshelg. Mötet samlade 43 medlemmar. Verksamhetsberättelse och årsredovisning godkändes av årsmötet. Även detta år blev det minusresultat i den ekonomiska redovisningen men betydligt mindre än föregående år. Årsmötet kunde konstatera att 2013 var ett bra och händelserikt verksamhetsår, både på riksplan och regionalt. Nina Johansson, Norrköping, omvaldes till ordförande på ytterligare ett år. Skellefteå visade upp sin bästa vädersida när 60 medlemmar i alla åldrar träffades under föreningshelgen den 23-25 maj. Efter 10 år var vi tillbaka i Vänliga Västerbotten och vi började som vanligt med grillning och social samvaro på fredagen. Under helgen hade vi fokus på hälsa för både kropp och själ. Andreas Karlsson, leg sjukgymnast och hälsovägledare på folkhögskolan, föreläste om vikten av rörelse för sitt välmående. Han varvade teori med praktik på ett lustfyllt sätt. Vi provade även på ett härligt zumbapass i skolans gymnastiksal som gav oss en god anledning att sedan nyttja folkhögskolans inomhuspool. Styrelseledamot Philip Janson höll en föreläsning i text och bild där han berättade om hur man vänder motgång, frustration och oförståelse från olika samhällsinstanser och andra människor till styrka, hopp och framtidstro. Philip har en svår form av hudsjukdomen iktyos. Vi blev alla berörda av hans föreläsning och det resulterade i eftervarande samtal, då många kände igen sig i det Philip berättade. Föreningshelgen är också barnens helg. De äldre barnen var på lördagen på äventyrslandet Boda Borg och de yngre var på ett lekland. I och med att det fanns gymnastiksal, bollplan och pool på folkhögskolan fanns det en hel del kul för barnen, oavsett ålder. Som vanligt hade vi lotteri för att inbringa lite extrapengar till Iktyosföreningen. Medlemmarna hade med sig fina priser tack till alla som bidrog. Vi tackar även företaget Actavis som gav oss krämprover som priser. Det fanns även en hel del tid för social samvaro och erfarenhetsutbyte. Detta är mycket viktigt för våra medlemmar, oavsett ålder. Att ha en sällsynt diagnos, eller att vara anhörig till någon med en sällsynt diagnos, innebär i det flesta fall att man är ensam om detta på den ort man bor. Det var en mycket lyckad föreningshelg tack vare det fina värdskapet från vår nordligaste region, Medlefors inbjudande omgivningar och goda bemötande och Åhlén-stiftelsen för bidrag till ungdoms- och barnaktiviteterna. Och ett varmt tack till alla våra härliga deltagare/medlemmar! 2
REGIONERNA Iktyosföreningen är indelad i 12 regioner, länsvis/landskapsvis eller två eller flera län/landskap ihop. Iktyosföreningens medlemmar är indelade regionalt och blir inbjudna till medlemsmöten och regionårsmöten. Därtill bedriver flera regioner informationsverksamhet utåt i samhället och vissa har ett intressepolitiskt engagemang. Under flera år har 10 regioner haft egna styrelser med verksamhet. Detta år återstartade även en av våra vilande regioner, region 11 (Medelpad, Ångermanland och Jämtland). Man bildade en ny styrelse och bjöd in till ett första medlemsmöte. Det är mycket glädjande att denna region är aktiverad igen, enligt våra stadgar. Det innebär att Iktyosföreningen nu har 11 aktiva regioner. Regionerna har sina årsmöten innan riksföreningen har sitt. Region 1 (Skåne/Blekinge) och region 4 (Göteborg/Bohuslän) har gett ut medlemsblad under året. För år 2014 rekvirerade 6 regioner verksamhetsbidrag från riksföreningen. Övriga hade medel kvar från förra året. Bidraget används främst till aktivitetskostnader men en liten del går till nödvändig administration. De regionalt aktivas insats bygger helt på ideellt arbete. Region 4 (Göteborg/Bohuslän) och region 5 (Västergötland) är medlemmar i samarbetsorganet HSO Västra Götaland. Marie Högdin, ordförande i region 2 (Halland), är ersättare i Regionhandikapprådet i Halland. Verksamhet för och tillsammans med medlemmar Iktyosföreningens regioner anordnar medlemsträffar några gånger om året. För vuxna och barn med iktyos och för föräldrar till barn med iktyos är det betydelsefullt att komma samman och träffa andra i samma situation. Det är viktigt med gemenskapen, samtalen och erfarenhetsutbytena regionalt. Samtliga regioner har haft mellan 1 och 3 medlemsträffar, här räknas även regionårsmöten in då många regioner passar på att ha en specifik aktivitet i samband med årsmötesförhandlingarna. Nedan listas några exempel på vad våra regioner har gjort för och tillsammans med sina medlemmar under året: Region 1 (Skåne/Blekinge) har haft årsmöte med besök på järnvägsmuseet i Ängelholm samt medlemsmöte/familjehelg på Tosselilla sommarland i Tomelilla. Region 2 (Halland) har haft medlemsmöte på Sjötofta med de vackra påskliljorna. De har även bjudit in medlemmarna till utställningen om Titanic i Halmstad samt haft tipspromenad med korvgrillning på Långnäsudden. Region 3 (Småland/Östergötland/Öland/Gotland) har haft medlemsmöte i Kleva Gruva i Holsbybrunn. Region 5 (Västergötland) har haft årsmöte med bowling i Tidaholm. Region 7 (Närke/Sörmland) har haft årsmöte på Gustavsviksbadet i Örebro. Region 8 (Stockholm) har haft medlemsmöte på Polismuseet på Djurgården. Region 10 (Dalarna/Gästrikland/Härjedalen/Hälsingland) har haft årsmöte på Torsångs café och gjorde samtidigt ett besök på Framtidsmuseet i Borlänge. De har också haft en familjehelg på Furuviks Djurpark. 3
Utåtriktad informationsverksamhet Den utåtriktade informationen om iktyossjukdomarna är mycket viktig och ständigt pågående. Iktyos är fortfarande en diagnos som de allra flesta inte känner till, så väl sjukvård som allmänhet, och det drabbar på olika sätt diagnosbärare och anhöriga. Våra regioner har under detta, så väl som alla andra, år spridit information i samhället. Nedan några exempel på utåtriktade informationsaktiviteter under året från regionernas sida: Region 1 (Skåne/Blekinge) uppmärksammade den internationella iktyosdagen 19/11 med att ha en utställning med roll-up och informationsbord på patientbiblioteket och på hudkliniken på sjukhuset i Malmö Region 2 (Halland) hade under hela februari en utställning om iktyos på biblioteket i Falkenberg. Regionen har också tillsammans med Regionhandikapprådet i Halland arrangerat en utbildningsdag i Varberg om iktyossjukdomarna under rubriken Varför tittar de på oss?. Föreläsare var bl.a. docent och leg. sjuksköterska Agneta Gånemo. Föreläsningen vände sig till såväl medlemmar som utomstående, t ex. inom hälso- och sjukvården. Regionen har också medverkat med utställning/info om iktyos i samband med den stora tillgänglighetsdagen 12/10 på stadsbiblioteket i Halmstad. Den internationella iktyosdagen 19/11 uppmärksammades med utställning och infobord på stadsbiblioteket i Halmstad samt en annons i Hallandsposten. Region 3 (Småland/Östergötland/Öland/Gotland), här ställde en enskild medlem ut om iktyos på internationella iktyosdagen 19/11 och hela veckan; Linköpings stadsbibliotek och på Linköpings universitets medicinska bibliotek. Region 4 (Göteborg/Bohuslän) har föreläst om iktyos på en KY-utbildning i Göteborg för blivande fotterapeuter. Detta är en återkommande årlig föreläsning som är mycket uppskattad. Dessutom har regionen anordnat en föreläsning på Dalheimers Hus i Göteborg där David Lega föreläste under rubriken Bemötande går åt båda håll.. Föreläsningen vände sig till medlemmar, andra funktionshindersorganisationer och utomstående. Region 8 (Stockholm) har också föreläst om iktyos för blivande fotterapeuter på Axelsons. Det är också en återkommande årlig aktivitet, i år var det vid två tillfällen. Region 10 (Dalarna/Gästrikland/Härjedalen/Hälsingland) har föreläst om iktyos för fotterapeuter verksamma inom Gävleborgs landsting. Vår medlem och styrelseersättare Barbro Sälgström blev i samband med internationella iktyosdagen 19/11 intervjuad i Radio P4 Dalarna. Hon ställde också ut om iktyos på biblioteket i Säter. Förutom exemplen ovan har våra regioner dessutom delat ut informationsmaterial i form av vår nya färgfolder på vårdcentraler, hudkliniker, sjukhusbibliotek och andra lämpliga ställen året runt. Även enskilda medlemmar har hört av sig till föreningskansliet och rekvirerat informationsmaterial att dela ut. KANSLIET Ombudsmannen Kansliet ligger i Sundbyberg, tillsammans med andra funktionshindersorganisationer. Iktyosföreningen hyr av Handikappförbunden. På kansliet arbetar ombudsman Helene Reuterwall heltid. Kansliet/riksföreningen arbetar i ett brett perspektiv med många olika aktiviteter och frågor inom föreningsutveckling. Ombudsmannen är underställd Iktyosföreningens styrelse och arbetar tillsammans med denna. Även ombudsmannen och föreningskassören Rose-Marie Nilsson, som är anställd på 20 %, har ett nära samarbete. 4
Ombudsmannen har under året gett stöd och råd till regionstyrelserna och det regionala utvecklingsarbetet och till enskilda medlemmar. Ombudsmannen har uppdaterat medlemsregistret, tagit emot och svarat på samtal/mejl från enskilda medlemmar, allmänheten, myndigheter och andra externa parter. Ombudsmannen har ansvarat för föreningens hemsida och slutna facebookgrupp och samarbetat i olika frågor med andra funktionshindersorganisationer, även på europeisk nivå. Ombudsmannen har deltagit i möten, spridit information om iktyos, arbetat med påverkan och opinion i samarbete med riksstyrelsen och regionerna samt ansvarat för medlemstidningen, regionkonferensen och det övergripande förberedelserna inför och genomförandet av årsmötet och föreningshelgen. Bevakning av forskning på iktyossjukdomarna ingår också i kansliarbetet och i dessa frågor har ombudsmannen haft kontakt med Iktyosföreningens medicinska expert docent Agneta Gånemo. Ett månatligt nyhetsbrev har utgått från kansliet till regionerna och enskilda medlemmar som anmält intresse. Kansliet säljer dessutom skrubbvantar inköpta från den tyska iktyosföreningen, en DVD-film om iktyos samt Agneta Gånemos bok om iktyossjukdomarna. Ombudsmannen har också tagit emot besök på kansliet. Iktyosföreningens webbplats (www.iktyos.se) Vår webbplats har funnits i nuvarande form sedan mars 2012 och totalt har vi haft drygt 10 000 besök. Under 2014 har den haft drygt 3 000 besökare. Vi uppdaterar kontinuerligt vår hemsida, den är mycket viktig för informationsspridning och det är ofta från den vi får kontakt med människor som är intresserade av iktyossjukdomarna och vår förening. Facebookgruppen Iktyosföreningens slutna facebookgrupp (som också heter Iktyosföreningen) får ständigt nya medlemmar. Vid årets början hade gruppen 150 medlemmar och vid årets slut hade medlemsantalet ökat till 212. Gruppen är till för personer med iktyos och anhöriga och den fyller en mycket viktig funktion för många. Här kan man ställa frågor, utbyta erfarenheter och ge varandra tips, idéer, stöd och hjälp. Här läggs också viktig samhällsinformation ut om hälso- och sjukvård som angår oss, nya rön om iktyosforskningen m m. Man behöver inte vara medlem i själva Iktyosföreningen för att bli medlem i gruppen, men det är ändå en rekryteringsbas för att teckna medlemskap i organisationen. Iktyostidningen Vår medlemstidning går ut 3 gånger om året till våra medlemmar inklusive drygt 60 gratisprenumeranter (hudkliniker, vårdcentraler, sjukhusbibliotek bl.a.). Iktyostidningen gick i år ut i mars, september och december. I tidningen skriver riksstyrelsen, regionerna, ombudsmannen och enskilda medlemmar. I år hade vi tema om iktyos och arbetsliv i tidning nr 3. Informations- och intressepolitiskt arbete Iktyosföreningen arbetar för att en jämlik och god sjukvård och omsorg ska råda i Sverige för personer med iktyos. Vi följer upp politiska beslut på olika nivåer och arbetar intressepolitiskt för att få till stånd förändringar där våra grupper i olika beslut påverkas negativt. Opinionsbildning och påverkan är en självklar och viktig uppgift för oss som funktionshindersorganisation. 5
Vi arbetar ständigt med informationsspridning om iktyossjukdomarna runt om i samhället och för ett gott bemötande av personer med iktyos. Under året har vi fortsatt att påverka de landsting/regioner som ännu inte beviljar medicinsk fotvård till personer med iktyos som har behov av det. Vi hoppas på förändringar på några håll inom en inte alltför lång framtid, men detta är en fråga som tar tid att intressepolitiskt förändra. Men det finns ett gott exempel i år: Region 1 (Skåne/Blekinge), genom framförallt docent Agneta Gånemo och en hudläkarkollega, kan visa ett mycket glädjande exempel på att envist påverkansarbete lönar sig i längden. I år har hälso- och sjukvårdsnämnden i Region Skåne beslutat om extrapengar till medicinsk fotvård för personer med sällsynta hudsjukdomar (iktyos bl.a.) som har behov av professionell hjälp. Det tog ca 5 år att få sjukvårdspolitiker att inse ojämlikheten i jämförelse med andra grupper, t.ex. psoriatiker och diabetiker. Envishet lyckas ibland! Ny färgfolder Iktyosföreningen tog under året fram en ny informationsfolder i färg. Den ersatte alla tidigare foldrar som var av ganska gammalt snitt. Färgfoldern är i text och bild och beskriver kortfattat vad iktyos är, hur det är att leva med iktyos i olika stadier i livet samt information om Iktyosföreningen. Den har fått en god spridning, vilket vi är glada över. Foldern går även att skriva ut från vår hemsida. Den allmänna sjukvården Informationsspridning till sjukvården är ständigt pågående. Flera hudkliniker och vårdcentraler t ex är sedan flera år gratisprenumeranter på Iktyostidningen. Under året har vi på beställning sålt vår DVD-film om iktyos och docent Agneta Gånemos bok IKTYOS en handbok för Dig som vill veta mer! Vi har skickat vår färgfolder som efterfrågats och gett stöd och hjälp via telefonsamtal och mejl. Vi har även under 2014 sett att fler och fler kuratorer är intresserade av att få kunskap om iktyossjukdomarna. Som nämnts ovan är information efterfrågad av fotterapeuter också. SSDV (Svenska Sällskapet för Dermatologi och Venerologi) höll sitt årsmöte i maj i Göteborg. Det var 200 deltagare. Iktyosföreningen skickade färgfoldrar till samtliga deltagares deltagarkassar. DVSS (Dermatologi- och Venerologisjuksköterskor i Sverige) höll sitt årsmöte i oktober i Karlstad. Det var 120 deltagare. Iktyosföreningen skickade färgfoldrar till samtliga deltagares deltagarkassar. Iktyosföreningen hade hoppats kunna få ställa ut om iktyos och föreningen under ovanstående årsmöten, men då vi inte kunde få det gratis eller till kraftigt reducerat pris avstod vi, p.g.a. vår begränsade ekonomi. Förskolan/skolan Under förra året tog vi fram informationsblad om iktyos riktat till förskolor/skolor. Under 2014 är det flera förskolor och skolor som hört av sig och beställt bladet som vi skickat per post. Ett okänt antal har skrivit ut det från vår hemsida. Förskollärare, skollärare, skolsköterskor och skolkuratorer är mycket viktiga målgrupper för Iktyosföreningen. Det handlar om bemötande och korrekt behandling och stöd till ett barn med iktyos. 6
Många har också hört av sig per mejl och telefon till kansliet för råd om speciellt stöd utifrån förhållanden på just en specifik förskola/skola. Enkät till riksdagspartierna I och med att det var valår 2014 var Iktyosföreningen intresserad av vad våra riksdagspartier ansåg i frågor som rör hälso- och sjukvård för personer med sällsynta diagnoser och då som exempel iktyos, den i många fall ojämlika sjukvården i vårt land samt statsbidraget till funktionshindersorganisationerna. Vi mejlade ut 5 frågor till ansvariga i samtliga åtta riksdagspartier och fick svar från alla. Vi har analyserat och sammanställt svaren och kommer arbeta vidare med dessa viktiga frågor efter detta valår; ny regering och delvis nya riksdagsledamöter. Medial uppmärksamhet Marie och Lotta Högdin, aktiva i region 2 (Halland), medverkade i P4 Radio Halland och berättade om hur det är att leva med iktyos. Internationella iktyosdagen 19/11 uppmärksammades i Hallandsposten med en större färgannons. Tidningen Inblick (Dalarnas läns landsting) gjorde ett stort reportage om Linnea 3 år och den omsorg om sin hud hon regelbundet får av årets mottagare av Iktyosföreningen stipendium, Cathrine Andersson på hudbehandlingsenheten i Borlänge. Tidningen går ut till samtliga hushåll i Dalarna. Förbundet Sveriges Fotterapeuter ger ut tidningen Fotterapeuten. I ett av numren i år är Iktyosföreningen med där vi berättar om föreningen och iktyossjukdomarna och den viktiga medicinska fotvården för många med svår iktyos. REGIONFUNKTIONÄRSKONFERENSEN Konferensen ägde rum på Solna Park Inn Hotell i Solna Centrum den 10-11 oktober. Vi var 28 deltagare; ideellt aktiva i regionerna, riksstyrelsen, ombudsmannen och kassören. Vi diskuterade regionöverskridande samarbete vid medlems- och regionårsmöten, hur vi ska uppmärksamma internationella iktyosdagen den 19 november i år samt visioner och vissa konkreta mål som vi önskar uppnå när Iktyosföreningen fyller 30 år 2018. Vi lyssnade också till två föreläsningar. Philip Janson från riksstyrelsen talade om sin livsberättelse och hur man kan väcka intresse hos andra för att nå ut med egna berättelser om att leva med iktyos. Teologie doktorn, prästen och författaren Annika Borg föreläste under rubriken Vad får egentligen kännas i livet. Vi får mycket inspiration under denna konferens, precis som det brukar vara varje år. Tack alla som var med och bidrog! EXTERNA MÖTEN OCH KONFERENSER Konferens Sällsynt men inte ovanlig. Svårt men inte omöjligt Ombudsmannen deltog i en konferens den 5 mars, anordnad av Karolinska universitetssjukhuset och Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Dagen handlade om vad som händer i utvecklingen av vården för personer med sällsynta diagnoser, om den nationella samordningen av vården och hur vi ska kunna skapa en jämlik vård över hela landet. Medverkade gjorde bl.a. landstingsråd, Socialdepartementet och företrädare för vården. 7
Värd under DATES utbildningsdag för skolpersonal; Tillgänglighet får skolan att funka Ombudsmannen blev tillfrågad av Handikappförbunden att vara värd/funktionär på en utbildningsdag om tillgänglighet i skolan för barn/ungdomar med funktionshinder. 350 lärare och skolledare samlades och fick ta del av Handikappförbundens tillgänglighetsprojekt DATE (DelaktighetAttitydTillgänglighetElever). Ombudsmannens uppgift var att ta hand om/leda 6 unga elever med funktionshinder och förbereda dem för deras tal till lärarna och skolledarna. Ombudsmannen fick även en del tid till att berätta för dessa barn/ungdomar om sitt eget arbete inom Iktyosföreningen och hur det kan vara att vara ung och ha iktyos. Socialstyrelsen Ombudsmannen deltog den 2 juni och den 20 november i de två årliga rådsmötena mellan funktionshindersorganisationerna och Socialstyrelsen. Vi gick igenom bidragsansökan för statsbidraget, frågor m m. På junimötet berättade Karin Flyckt, utredare på Socialstyrelsen, om funktionshindrades levnadsvillkor och förändringar över viss tidsperiod. Den 20 november var det information om ansökning statsbidrag för år 2016 samt föreläsning av Socialdepartementets Lars Nilsson om dialogen med kommittén (FN) om rättigheter för personer med funktionsnedsättning beredning av kommitténs rekommendationer till Sverige. Möte med medlemsorganisationer för fotterapeuter Som representant för Iktyosföreningen deltog ombudsmannen den 2 juni på inbjudan från medlemsorganisationer som organiserar fotterapeuter. Med på mötet var även Reumatikerförbundet och Diabetesförbundet, då dessa, likt Iktyosföreningen, har medlemmar som har stora problem med sina fötter p.g.a. sin diagnos. Skälet till inbjudan var att få kunskap om respektive diagnos och fotvårdsbehov från tre funktionshindersförbund och hur betydelsefullt det är för dessa förbund att försöka få till stånd en likvärdig nationell fotterapiutbildning i Sverige. Fotterapeuternas medlemsorganisationer har ansökt till Myndigheten för yrkeshögskolan om begäran om utfärdandet av föreskrift om yrkeshögskoleexamen; Kvalificerad Medicinsk Fotterapeut. Vi var alla överens om att detta är mycket viktigt för våra grupper utifrån önskemål om en bred kompetens hos behandlande fotterapeuter och Iktyosföreningen har gett ett skriftligt stöd till ansökan. Konferens om samarbete läkemedelsindustrin och patientorganisationer Ombudsmannen deltog den 12 september i ett seminarium om samarbete mellan läkemedelsindustrin och patientorganisationer. Arrangörer var LIF (de forskande läkemedelsföretagen) och Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Det var föredrag om särläkemedel, om hur man samverkar inom de etiska regler som idag finns och lyckade exempel på sådana samarbeten/projekt. SAMARBETE MED ANDRA ORGANISATIONER Riksförbundet Sällsynta diagnoser Iktyosföreningen är medlemsorganisation i Riksförbundet Sällsynta diagnoser och har även sitt kansli vägg i vägg. Vi ger vårt stöd till det utmärkta arbete som Sällsynta diagnoser gör och vi samarbetar i angelägna frågor och har ofta daglig kontakt med Sällsynta diagnosers 8
medarbetare. Philip Janson, styrelseersättare i Iktyosföreningen och ordförande i region 8 (Stockholm), är dessutom ersättare i Sällsynta diagnosers styrelse. Philip Janson var med på Almedalsveckan under några dagar och arbetade med Sällsynta diagnosers intressepolitiska aktiviteter. Ombudsmannen representerade Iktyosföreningen på Sällsyntas årsmöte den 26 april. Ombudsmannen deltog på Sällsyntas ordförande- och kontaktpersonskonferens en av dagarna, den 18 oktober. Det var bl.a. föreläsningar om regeringssatsningen på kroniska sjukdomar, informationsdatabaser om sällsynta diagnoser och om den nyss påbörjade utredningen om högspecialiserad vård. Styrelseersättare i Sällsynta diagnoser och i Iktyosföreningen, Philip Janson, deltog under hela konferensen. Philip Janson är aktiv i Sällsynta diagnosers regionala brukarnätverk i Stockholm och Solveig Bernlöf, ordförande i region 4 (Göteborg/Bohuslän), är aktiv i brukarnätverket i väst. Solveig deltog i brukarnätverksmöte i Göteborg den 20 september. Nordiskt samarbete Iktyosföreningen har årligen kontakt med de nordiska systerföreningarna. Vi utbyter idéer och prenumererar på varandras medlemstidningar. Representanter från region 4 (Göteborg- och Bohuslän) deltog på norska iktyosföreningens årsmöte i april. Nästa år kommer vi träffa den finska iktyosföreningen på vår föreningshelg. ENI (European Network for Ichthyosis) Iktyosföreningen har kontinuerlig kontakt med detta nätverk som består av 14 europeiska iktyosföreningar. Philip Janson, ersättare i Iktyosföreningens styrelse, representerade föreningen på ENIs årsmöte 2014 i den franska staden Toulon. HÖGSPECIALISERAD VÅRD OCH FORSKNING På Akademiska sjukhuset Uppsala, hudklinikens mottagning för ärftliga hudsjukdomar (gendermatoser), finns specialiserad vård och forskning på iktyossjukdomarna. Vid Skånes universitetssjukhus i Lund, hudkliniken, bildades förra året en läkargrupp med specialister på gendermatoser som betjänar den södra sjukvårdsregioner. När det gäller forskning på iktyossjukdomarna bedrivs löpande sådan i Sverige och det finns forskningssamarbete med USA och länder i Europa. Det var familjevecka om iktyos vecka 47 på Ågrenska. Sju familjer som hade barn med iktyos tillbringade veckan på detta nationella kompetenscenter för sällsynta diagnoser. På programmet stod bl.a. medicinsk föreläsning och iktyossjukdomarna, specifikt om ögonproblem, hur det är att vara ung och ha iktyos samt information om Iktyosföreningen. 9
AVSLUTNING Ett verksamhetsår går fort. Det är alltid intressant att blicka tillbaka och inse hur mycket Iktyosföreningen betyder för sina medlemmar och som informationsspridare i det omgivande samhället. I dagens enorma mediabrus och otaliga informationskanaler är det svårt för en organisation som företräder personer med en sällsynt och svår hudsjukdom att göra sig hörd. Vi tycker vi lyckats riktigt bra, inte minst med hjälp av våra regioners ideellt aktiva. Föreningen jobbar på med rätten till medicinsk fotsjukvård och vi kan skönja vissa politiska förändringar i alla fall att problemet uppmärksammas på flera håll. Det är glädjande att vår näst nordligaste region under 2014 kom igång igen med egen styrelse och aktiviteter grattis! Vi hade en mycket fin och inspirerande föreningshelg i Skellefteå och en konstruktiv och intressant regionkonferens i Solna. Dessutom, riksföreningens och regionernas medlemsaktiviteter samlar allt som oftast många medlemmar och där det inte gör det försöker regioner arbeta över regiongränserna. Kansliet har fått många samtal från sjukvården och andra myndigheter, liksom från medlemmar som undrar över saker och behöver hjälp. Fler förskolor och skolor hör av sig. Iktyosföreningen har även god och kontinuerlig kontakt med de nordiska och europeiska iktyosföreningarna. Iktyosföreningen verkar i stort som smått, våra kontaktnät växer år från år, vi arbetar inåt i föreningen och utåt i samhället. Vi är betydelsefulla för våra medlemmar och för det omgivande samhället som vill öka kunskapen om dessa sällsynta hudsjukdomar som går under samlingsnamnet iktyos. Varmt tack till alla våra medlemmar och alla ideellt aktiva i våra regioner. Tack även till organisationer och myndigheter vi samarbetat och haft kontakt med under året. Vår fina organisation går nu in på sitt tjugosjunde verksamhetsår det ser vi fram emot! Sundbyberg i april 2015 Nina Johansson Elina Majakari Eywind Zaar-den Dulk Ordförande Styrelseledamot Styrelseledamot Thomas Mårtensson Styrelseledamot Mikael Gånemo Styrelseledamot 10