Patient Reported Experience Measures (PREM) vid cancersjukdom En genomgång av kunskapsläget och användandet av PREM i de nationella kvalitetsregistren inom cancerområdet
Rapporten producerad av: Hanna Lindblom Värdefulla kommentarer och redigering av grunddokumentet av: Margareta Kristenson Evalill Nilsson Ulla Walfridsson PROMcenter, 2012 Publicerad: www.promcenter.se, oktober 2012
Sammanfattning Medan PROM (Patient Reported Outcome Measures) fokuserar på patientens upplevelse av vårdens resultat innebär PREM (Patient Reported Experience Measures) patienternas beskrivning av sina erfarenheter av vården, exempelvis mått på patienttillfredsställelse och upplevelse av vården. Dessa inbegriper till skillnad från PROM både struktur, process och resultatmått. Mätningar av PREM kan användas för att patienten ska kunna göra sin röst hörd och påverka vården, som underlag för jämförelser och för förbättringsarbeten. PROMcenter, som är en nationell stödresurs för de nationella kvalitetsregistren vad gäller användning av PROM, har fått ett ökat antal frågor kring PREM. Därför genomfördes en litteraturgenomgång av vilka PREM som idag finns beskrivna samt en granskning av användandet av mått på patienttillfredsställelse och patientupplevelser inom de nationella kvalitetsregistren. Arbetet startade inom cancerområdet. Traditionellt har PREM mätts genom patienttillfredsställelse. Ett problem är att tillfredsställelsen till stor del påverkas av patientens förväntningar. Dessa mått visar också ofta mycket höga resultat med små variationer som inte ger underlag för förbättringsinsatser. Därför har trenden på senare år varit att istället mäta patienternas upplevelser av vården. Patienten rapporterar här om i vad mån olika händelser har inträffat eller inte under vårdtiden, men utan att värdera hur nöjd vederbörande är med detta. Det blir istället den person som samlar in data som gör avvägningen om vården har varit acceptabel utifrån det som patienten har rapporterat. Både patienttillfredsställelse och patientupplevelser har beskrivits som multidimensionella begrepp och det anses omöjligt att genom en separat fråga täcka in patientens nöjdhet med eller upplevelse av vården. Inom cancerområdet har flera instrument utvecklats för att mäta patienttillfredsställelse och patientupplevelser, en del mer beprövade än andra. Det finns också flera instrument kopplade till information, både instrument som mäter patienternas upplevelse av behov av information och instrument som mäter patienternas tillfredsställelse med given information. Tidigare studier har visat att patienter som beskriver att de fått en individuellt anpassad vård, där de kan få hjälp och stöd av empatisk personal också anger en högre tillfredsställelse med vården. Det är viktigt att vara medveten om att patient och personal inte alltid värderar olika aspekter av vården på samma sätt. Viktigt för både patienttillfredsställelse och patientens upplevelser av vården är att patientens behov av att få information uppfylls. Några studier har visat positivt samband mellan tillfredsställelse med vården och patienternas upplevda hälsa vid uppföljning. I samband med litteraturgenomgången gjordes en granskning av användandet av PREM i de femton nationella kvalitetsregistren som idag finns inom cancerområdet.
Vid direktkontakt med respektive registerhållare framkom att ett register i nuläget har testat att mäta PREM i en pilotstudie, medan sju register uttrycker ett intresse för eller planer på att börja med mätningar. Området är dock nytt och inget register hade ännu hunnit utveckla någon plan för vad de skulle använda resultatet av mätningarna till. PREM och PROM mäter kompletterande aspekter av vårdens kvalitet och är därför inte utbytbara. Båda dessa aspekter är värdefulla att mäta för att få en bättre förståelse för vården utifrån patientens perspektiv. Idag används PREM i den nationella patientenkäten för att ge information på verksamhetsnivå om upplevelsen av ett enskilt besök. Om, när och hur olika aspekter av PREM bör mätas på individnivå i nationella kvalitetsregister behöver diskuteras mer eftersom området fortfarande är under utveckling. Det behöver också diskuteras om PREM ska mätas för ett enskilt besök eller för hela vårdprocessen.
Innehåll 1. Inledning...1 1.1 Syfte...1 2. Patientrapporterade upplevelsemått (PREM)...2 2.1 Definition av PREM...2 2.2 Patienttillfredsställelse...3 2.3 Patientupplevelser...4 3. Mätinstrument avseende PREM hos cancerpatienter...6 3.1 Mätinstrument avseende patienttillfredsställelse...6 3.1.1 The Comprehensive Assessment of Satisfaction with Care (CASC)...6 3.1.2 EORTC IN PATSAT32 (the EORTC cancer in patient satisfaction with care measure, 32 item)...7 3.1.3 EORTC OUT PATSAT35 (The EORTC cancer outpatient satisfaction with care questionnaire, 35 items.)...8 3.1.4 FACIT TS G (FACIT Treatment Satisfaction General) / FACIT TS PS (FACIT Treatment Satisfaction Patient Satisfaction)...9 3.1.5 Information Satisfaction Questionnaire (ISQ)...10 3.2 Mätinstrument avseende patientupplevelser...11 3.2.1 The Prostate Care Questionnaire for Patients (PCQ P)...11 3.2.2 EORTC QLQ INFO25 (The EORTC Information module, 25 items)...12 3.2.3 Patient Information Need Questionnaire (PINQ)...12 4. PREM hos cancerpatienter vad säger litteraturen?...15 4.1 Tillfredsställelse hos cancerpatienter...15 4.2 Patientupplevelser vid cancer...16 4.3 Tillämpning av resultaten av PREM mätningar...18 5. Hur används PREM idag inom de nationella kvalitetsregistren för cancersjukdom?...19 5.1 Tidigare genomgångar av kvalitetsregistren...19 5.2 Aktuell genomgång av kvalitetsregistren...19 5.3 Resultat utifrån kontakt med registerhållarna...20 6. Diskussion...23 7. Referenser...25
1. Inledning PROMcenter (1) är en nationell stödresurs för de nationella kvalitetsregistren vad gäller mätning av PROM (Patient Reported Outcome Measures). På senare år har antalet frågor till PROMcenter som gäller mätning av patienttillfredsställelse och PREM (Patient Reported Experience Measures) ökat. För att kunna besvara dessa frågor bestämdes att göra en genomgång av det befintliga kunskapsläget kring patientrapporterade upplevelse och tillfredsställelsemått samt av användandet av dessa inom de nationella kvalitetsregistren. Arbetet startade med patientrapporterade upplevelse och tillfredsställelsemått inom cancerområdet. 1.1 Syfte Syftet med rapporten var att kartlägga vilka vanligt återkommande instrument som beskrivs i litteraturen vad gäller att mäta PREM hos patienter med cancer samt vilken information dessa ger. Därtill var syftet att beskriva användandet av patientrapporterade upplevelsemått inom de nationella kvalitetsregistren för cancersjukdomar. 1
2. Patientrapporterade upplevelsemått (PREM) 2.1 Definition av PREM PREM, Patient Reported Experience Measures, är ett begrepp som saknar en tydlig definition i nuläget. PROMcenter beskriver begreppet PREM som mått avseende patientens upplevelser av och tillfredställelse med vården. Detta kan innefatta bemötande, delaktighet, information, förtroende för vårdgivaren och tillgänglighet. En del författare har valt att räkna in patienttillfredsställelse/patientnöjdhet under begreppet PROM (2 3). Till exempel har patienttillfredsställelse i en studie beskrivits utifrån Donabedians modell som ett patientrapporterat utfallsmått (PROM), medan patientupplevelser kopplats till strukturer och processer (4). Andra menar att man bör skilja både patienttillfredsställelse och patientupplevelser från PROM och patienttillfredsställelse har tidigare behandlats både som ett process och som ett utfallsmått (5). En tankemodell är att patientens tillfredsställelse med vårdens utfall ses som ett resultatmått, medan patientens tillfredsställelse med vårdens utförande ses som ett struktur eller processmått. Struktur Process Resultat PREM Patienttillfredsställelse Patientupplevelser PROM Figur 1. Illustration av sambanden mellan PROM och PREM i förhållande till Donabedians indelning i kvalitetsmått på struktur, process och resultatnivå (4). Både PREM och PROM inbegriper resultatmått. PROM är en beskrivning av patientens skattning av exempelvis hälsa eller symptom och PREM patientens skattning av tillfredsställelse med eller upplevelse av vården. 2
2.2 Patienttillfredsställelse Mätningar av patienttillfredsställelse har beskrivits som det traditionella sättet att mäta patienternas syn på vården (5). Eftersom patienter sällan har valfrihet och kan välja en annan vårdgivare vid missnöje är mätningar av patienttillfredsställelse viktiga för att patienten ska kunna påverka vården och dess kvalitet i positiv riktning (6). Patienttillfredsställelse har studerats sedan lång tid, men trots detta har flera författare rapporterat om en brist på en enhetlig definition och efterfrågat konsensus i frågan för att underlätta forskning och tolkning av resultat (6, 7). Fortfarande saknas också betydande kunskap om vilka faktorer som bidrar till tillfredsställelsen (8). Mätning av patienttillfredsställelse har två problem. Det ena gäller att patientens tillfredsställelse påverkas av patientens förväntningar (9). Är dessa mycket låga kan patienten vara nöjd också med bristande kvalitet. Det andra problemet är att även om patienten beskriver en god tillfredsställelse med vården innebär inte detta självklart att behandlingen har varit framgångsrik vad gäller sjukdomsbesvär. Analogt finns det patienter som trots att sjukdomen är väl behandlad är missnöjda (10). Utifrån en litteraturgenomgång om patienttillfredsställelse beskrev Ware et al. (11) följande dimensioner: Interpersonellt beteende vårdgivarens interagerande med patienten Teknisk kvalitet vårdgivarnas kompetens och noggrannhet Tillgänglighet faktorer relaterade till planeringen av vården som att boka tid, närhet till vårdinrättningen Ekonomiska faktorer om kostnaderna för vården är realistiska och möjliga för patienten Effektivitet/utfall resultatet av mötet med vården i att bibehålla eller öka hälsan Kontinuitet möjlighet till samma vårdgivare och lokaler Fysiska omgivningen hur välstädade lokalerna är, vilken utrustning som finns, hur atmosfären uppfattas Tillgång till resurser både medicinska resurser och personal Dimensionerna är beskrivna utifrån den relativa frekvens som de förekom i studier av patienttillfredsställelse. De fyra första dimensionerna: interpersonellt beteende, teknisk kvalitet, åtkomlighet och ekonomiska faktorer var de dimensioner som oftast mättes i andra studier (11). 3
2.3 Patientupplevelser Flera författare (5, 9 12) förespråkar mätning av patientupplevelser framför mätningar av patienttillfredsställelse, bland annat för att minska problemet med att resultaten påverkas av patientens förväntningar. Istället för att fråga patienten hur nöjd vederbörande är med olika aspekter av vården ställs frågor kring vilka processer eller händelser som inträffade under vårdtiden. Patienten rapporterar således om vad som har skett i olika avseenden, men utan att ställa den direkta frågan om patienten var nöjd eller inte med de olika aspekterna. Detta anses göra svaren lättare att tolka (5). Exempel på frågor är följande (egen översättning): Hur upplevde du tiden du fick vänta på ditt första besök på sjukhuset? (svarsalternativ: för lång/lagom/för kort). Ett annat exempel är: Förklarade läkaren eller sjuksköterskan vilka möjliga biverkningar eller konsekvenser som olika behandlingsalternativ kunde innebära? (svarsalternativ: ja, förklaringen var tydlig/ja, men förklaringen kunde ha varit tydligare/ingen förklaring gavs) (13). Mätning av patientupplevelser ses som mer objektivt än mätning av patienttillfredsställelse i och med att det då är någon annan än patienten som gör bedömningen om vården var acceptabel eller inte utifrån patientens rapport om vården. Anser man exempelvis att det är acceptabelt att patienten fick träffa en vårdgivare som hon/han inte upplevde var rätt person för den aktuella problematiken eller att patienten upplevde att hon/han inte bemöttes med respekt och värdighet? Sambandet mellan patientupplevelser och hälsoutfall är inte känt eftersom mätmetoder för upplevelser respektive utfall av vården har utvecklats separat och sällan studerats gemensamt (9). I nationella patientenkäter i Storbritannien inkluderas följande aspekter vid mätning av patientupplevelsen (5): Val av vårdgivare Tillgänglighet och väntetider Förtroende för vårdgivare Information och kommunikation Delaktighet i beslutsfattande Tillgänglighet till personal när behov uppstår Hygien, renlighet och handtvätt Mat och den fysiska omgivningen Tillgång till journal och remisser Att bli behandlad med värdighet och respekt Generell tillfredsställelse Patientens informationsbehov har definierats som att patienten upplever sig sakna information inom för henne/honom relevanta livsområden (14). Informationsbehov är ett område som kan anses hamna i gränslandet mellan patienttillfredsställelse och patientupplevelser, särskilt eftersom vissa väljer att mäta patienternas tillfredsställelse med information medan andra mäter patienternas upplevelse av behov av information. 4
Det är viktigt att patienter är välinformerade om de ska kunna vara delaktiga i viktiga medicinska beslut. Det finns dock inget direkt samband mellan patienternas upplevelse av att vara välinformerade och deras faktiska kunskap inom samma område. Hänsyn måste därför tas till att upplevelsen av kunskap inte självklart korrekt återspeglar hur mycket patienterna egentligen kan. Patienter med mindre kunskap kring sin sjukdom upplever sig ibland som mer välinformerade än de egentligen är och undlåter därför att söka mer information. I en studie hörde låg inkomst och utbildningsnivå samman med upplevelse av att vara mer välinformerad än vad kunskapstester visade. Patienter som hade stort förtroende för sin läkares kunskaper tenderade också att söka mindre information på egen hand (15). Luker et al. (16) beskrev svårigheter med att mäta informationsbehov och menade att de flesta patienter svarar att de vill få så mycket information som möjligt kring allt som rör deras sjukdom. I motsats till detta beskrev bland annat Singer (17) att olika patienter har olika behov och konsten är att identifiera vem som behöver veta vad. 5
3. Mätinstrument avseende PREM hos cancerpatienter Cancerpatienters upplevelse av vårdkvalitet mäts sällan på ett standardiserat sätt och fortfarande är mycket lite känt kring hur cancerpatienterna upplever vården utifrån ett psykosocialt perspektiv. Att patienttillfredsställelseformulär ofta ger väldigt höga värden (så kallad takeffekt ) ses också som ett problem i samband med mätningarna (18). Nedan ges en sammanställning av de instrument som återfanns i en litteraturgenomgång våren 2012. Instrumenten som inkluderas är sådana som användes i mer än en studie rörande upplevelse eller tillfredsställelse hos cancerpatienter eller där utvecklingen av instrumentet fanns beskriven i en annan studie eller dokument. Generella instrument har prioriterats, det vill säga instrument som kan användas för patienter med olika cancerformer. I översikten ingår ett sjukdomsspecifikt instrument, eftersom detta beskrivs kunna användas som bas för utveckling av instrument för andra cancersjukdomar. Övriga instrument är generella. 3.1 Mätinstrument avseende patienttillfredsställelse 3.1.1 The Comprehensive Assessment of Satisfaction with Care (CASC) Instrumentet utformades utifrån en litteraturöversikt och genom deltagande av både experter och patienter. Syftet var att skapa ett utförligt formulär där de flesta dimensioner av tillfredsställelse med vården täcktes in (18). Följande dimensioner från Ware et al:s definition (11) inkluderades: Interpersonellt beteende Teknisk kvalitet Tillgänglighet Kontinuitet Fysiska omgivningen Tillgång till resurser Övriga två dimensioner, det vill säga ekonomiska faktorer och effektivitet/utfall, uteslöts eftersom de bedömdes vara svåranvända vid jämförelser. Instrumentet inbegriper 61 items. Det uppfyllde dock inte förväntningarna, bland annat på grund av många utelämnade svar och reviderades. Detta ledde fram till det följande instrumentet (19). Se även tabell 1. 6
3.1.2 EORTC IN PATSAT32 (the EORTC cancer in patient satisfaction with care measure, 32 item) I samband med revisionen av CASC bytte instrumentet namn till från början QLQ SAT32 (20) för att i senare studier kallas EORTC IN PATSAT32 (21). EORTC står för European Organisation for Research and Treatment of Cancer och är en europeisk organisation som har utvecklat riktlinjer för cancervården samt ett flertal instrument för att mäta patientrapporterade upplevelser och utfall av cancervården. Det mest välanvända av EORTC:s instrument är EORTC QLQ C30 som mäter hälsorelaterad livskvalitet hos cancerpatienter (22). Medan CASC inkluderar två moduler med frågor anpassade specifikt för inneliggande patienter alternativt öppenvårdspatienter (19) är EORTC IN PATSAT32 exklusivt anpassat för inneliggande patienter (20). EORTC IN PATSAT32 innefattar 32 frågor där patienten skattar sin tillfredsställelse inom följande subskalor och dimensioner (20): Läkare o Praktisk kompetens (3 frågor) o Information (3 frågor) o Interpersonell kompetens (3 frågor) o Tillgänglighet (2 frågor) Sjuksköterskor o Praktisk kompetens (3 frågor) o Information (3 frågor) o Interpersonell kompetens (3 frågor) o Tillgänglighet (2 frågor) Vårdorganisation och drift o Kvalitet på samarbete och information (3 frågor) o Utbyte av information (1 fråga) o Väntetider (2 frågor) o Tillgänglighet (2 frågor) o Komfort (1 fråga) Global skattning av tillfredsställelse o Global utvärdering av vården (1 fråga) Eftersom instrumentet är anpassat för inneliggande patienter avser frågorna personal och vårdtjänster på sjukhusen. Skattning av svaren görs på en femgradig skala (Likert), från dålig till utmärkt. Instrumentet är enligt EORTC:s hemsida även översatt till svenska (23). Instrumentet anses kunna användas både inom ett land och vid jämförelser av cancervården mellan länder. Det som återstår att bedöma är instrumentets känslighet för förändring över tid (21). Brédart et al. (20) kunde också visa att resultaten var likvärdiga oavsett om patienten fyllde i instrumentet själv eller om någon via telefon ställde frågorna till patienten. Bortfallet på enskilda frågor var i genomsnitt 3 % när enkäten fylldes i skriftligen. När instrumentet testades ihop med EORTC QLQ C30 tog det mindre än 15 minuter att fylla i dessa två instrument och 82 % av patienterna behövde ingen hjälp med att besvara frågorna. Äldre patienter 7
behövde oftare hjälp med att fylla i instrumentet än yngre patienter. Svarsfrekvensen var också hög (21). Se även tabell 1. 3.1.3 EORTC OUT PATSAT35 (The EORTC cancer outpatient satisfaction with care questionnaire, 35 items.) EORTC OUT PATSAT35 är en vidareutveckling av EORTC IN PATSAT32 för öppenvårdspatienter. Instrumentet utgår ifrån frågorna i EORTC IN PATSAT32 men instruktionerna har ändrats och viktiga frågor som rör öppenvården har lagts till. Frågor som specifikt rörde sjukhusvistelsen har samtidigt exkluderats. Samma form av skala och samma svarsalternativ används som i EORTC IN PATSAT32 (24). Instrumentet finns inte beskrivet på EORTC:s hemsida utan endast i två studier (24 25) samt i studie på franska (26). Frågorna innefattar följande subskalor och dimensioner: Läkare o Praktisk kompetens (3 frågor) o Information (3 frågor) o Interpersonell kompetens (3 frågor) o Tillgänglighet (2 frågor) Sjuksköterskor o Praktisk kompetens (2 frågor) o Information (3 frågor) o Interpersonell kompetens (4 frågor) o Tillgänglighet (2 frågor) Vårdorganisation och drift o Utbyte av information (3 frågor) o Given information (3 frågor) o Väntetider (3 frågor) o Omgivning (3 frågor) Generell nöjdhet (1 fråga) Det framgår inte om de olika dimensionerna kan användas separat och instrumentet är inte testat för detta. Det finns två versioner av EORTC OUT PATSAT35, en version för kemoterapipatienter och en för radiologiskt behandlade patienter. Frågorna är desamma, det är bara den inledande informationen som skiljer sig åt. Instrumentet är testat på cancerpatienter i Spanien och Frankrike (24 25). Vid analys av instrumentet har många höga skattningar ( takeffekt ) noterats (24). Se även tabell 1. 8
3.1.4 FACIT TS G (FACIT Treatment Satisfaction General) / FACIT TS PS (FACIT Treatment Satisfaction Patient Satisfaction) Functional Assessment of Cancer Therapy General (FACT G) är ett instrument som mäter hälsorelaterad livskvalitet. Utifrån detta grundinstrument har olika FACITskalor utvecklats (Functional Assessment of Chronic Illness Therapy) som avser att komplettera det generella instrumentet. FACIT TS PS och FACIT TS G är två instrument som beskrivs mäta patient och/eller behandlingstillfredsställelse (27). Med behandlingstillfredsställelse avses här enbart tillfredsställelse med behandlingen. FACIT TS G är ett generellt instrument som består av 8 frågor kring tillfredsställelse med behandlingen och dess effekter. FACIT TS PS består av 32 frågor. I det senare anger patienten själv allra först vad det är som skattas om det är det senaste vårdbesöket, ett antal av de senaste besöken eller upplevelser av vården i allmänhet. FACIT TS PS består av följande delskalor (27): Förklaringar (4 frågor) Interpersonellt (3 frågor) Helhetssyn av vården (7 frågor) Teknisk kvalitet (3 frågor) Beslutsfattande (5 frågor) Sjuksköterskor (3 frågor) Förtroende (4 frågor) Övergripande (3 frågor) Samtliga FACIT instrument beskrivs ha utvecklats utifrån semistrukturerade intervjuer med patienter och vårdgivare med expertkunskap inom hälso och sjukvården (28). Se även tabell 1. Instrumenten har använts i en del studier med cancerpatienter, vilket är anledningen till att det tas upp i denna sammanställning. Däremot har det inte varit möjligt att hitta någon studie som rapporterar om dessa instrument har validerats. 9
3.1.5 Information Satisfaction Questionnaire (ISQ) Detta instrument har förekommit i ett antal studier kring tillfredsställelse med given information hos cancerpatienter. Instrumentet, som har totalt 6 frågor, syftar till att underlätta för vården att rikta olika informationsstrategier mot de områden som är viktigast för patienterna. Utöver dessa sex frågor finns en fråga där patienten ska placera sig i en av tre kategorier: om hon 1) vill ha information om och vara delaktig i allt som rör vården, 2) endast vill få information om sjukdomen om informationen är positiv eller 3) endast vill ha en begränsad mängd information och föredrar att läkaren fattar beslut. Frågorna utformades genom att cancerpatienter tillfrågades om information som de hade fått eller hade önskat att de fått i samband med diagnos, behandling och uppföljning. Utifrån patienternas svar skapades följande frågor (29): Sjukdomen (1 fråga) Biverkningar (1 fråga) Behandlingar (1 fråga) Livsstil (1 fråga) Logistik (1 fråga) Övergripande tillfredsställelse med information (1 fråga) Av de patienter som besvarade instrumentet lämnade 95 % kompletta svar. Förutom att mäta informationsbehovet syftar instrumentet till att möjliggöra jämförelser mellan olika patientgrupper samt över tid, mellan olika avdelningar och mellan sjukhus (29). Se även tabell 1. PREM 10 vid cancer
3.2 Mätinstrument avseende patientupplevelser 3.2.1 The Prostate Care Questionnaire for Patients (PCQ P) PCQ P utvecklades för att kunna användas både kliniskt och i forskning (12). Instrumentet baseras på en litteraturöversikt kring prostatacancerpatienters upplevelser av vården och intervjuer med patienter och med vårdgivare. Instrumentet består av följande fem delar: Besök till och remiss från allmänläkare (17 frågor) Tester på sjukhuset (19 frågor) Diagnos och beslut omkring behandling (30 frågor) Behandling och utskrivning (25 frågor) Uppföljning av sjukdomen (15 frågor) Dessutom finns en sjätte del med bakgrundsinformation om patienten. De olika delarna kan användas separat eller kombineras utifrån behov (12). För en stor del av frågorna finns olika svarsalternativ som inte har någon gradering mellan dem, utan endast beskriver vad patienten upplevt. För några få frågor finns fyra svarsalternativ, från mycket bra till dåligt. Bland patienter som besvarat mer än 50 % av instrumentet var andelen utelämnade svar för enskilda frågor mellan 0 och 15 %. Patienter som hade besvarat mindre än 50 % hade ofta utelämnat hela delar, troligen för att dessa inte stämde in på dem (exempelvis att de inte hade genomgått de tester på sjukhuset som det frågades om). Bland de sjukhus som var involverade i studien upplevdes administration kring instrumentet ta mycket tid i anspråk, men personalen upplevde samtidigt instrumentet som relevant (12). I samband med förbättringsarbete inom vården ansåg författarna att patientupplevelser bör mätas och att instrumentet kan användas som utgångspunkt för utveckling av instrument inom andra områden än prostatacancervård (12). Se även tabell 1. 11
3.2.2 EORTC QLQ INFO25 (The EORTC Information module, 25 items) Utifrån EORTC:s strukturerade riktlinjer har ett instrument utvecklats för att mäta given information till cancerpatienter i olika stadier av sin sjukdom. Instrumentet är tänkt att användas separat eller tillsammans med andra instrument utvecklade av EORTC som mäter hälsorelaterad livskvalitet vid cancer. Instrumentet utvecklades samtidigt i ett flertal europeiska länder (30). Instrumentet består av fyra skalor: Information om sjukdomen (4 frågor) Medicinska test (3 frågor) Behandling (7 frågor) Andra tjänster (3 frågor) Samtliga svar skattas på en fyrgradig skala (Likert) utifrån hur mycket information som patienterna upplever att de har fått. Förutom dessa fyra skalor finns också några separata frågor, varav en del har dikotoma svar: Information om olika vårdnivåer och vårdmiljöer Information om saker patienten kan göra själv för att må bra Skriftlig information Information på CD, kassettband eller videoband Tillfredsställelse med den givna informationen Önskan om mer information Önskan om mindre information Hur användbar informationen var Instrumentet är enligt EORTC:s hemsida även översatt till svenska (23). I en studie besvarades tre instrument vid samma tillfälle, där EORTC QLQ INFO25 var ett av dessa. Totalt tog detta mindre än 30 minuter för 96 % av patienterna. Av de patienter som deltog i studien efterfrågade 45 % av patienterna hjälp med att läsa igenom frågorna och fylla i svaren. Antalet uteblivna svar på separata frågor av EORTC QLQ INFO25 var litet (<1%) (30). Se även tabell 1. 3.2.3 Patient Information Need Questionnaire (PINQ) PINQ (14) är utvecklat för att mäta cancerpatienters behov av information. Det omfattar 17 frågor på en skala med fyra punkter, från inget behov till ett stort behov inom två domäner: sjukdomsorienterad information och aktionsorienterad information. Den första domänen inkluderar frågor om behovet av information om sjukdomen och behandlingen. Den andra domänen inkluderar frågor om behovet av information för att lösa praktiska problem och tillgången till hjälp och stöd. Instrumentet har visats ha god validitet (14) Se även tabell 1. PREM 12 vid cancer
Tabell 1 En sammanställning av karaktäristik för de som beskrivs i denna rapport Patienttillfredsställelse Patientupplevelser Instrument CASC (18 19) EORTC IN PATSAT32 (20 21) EORTC OUT PATSAT35 (24 25) FACIT TS G (28) FACIT TS PS (28) ISQ (29) PCQ P (12) EORTC QLQ INFO25 (17, 30, 44) PINQ (14) Antal domän och items 8 domäner 61 items 3 domäner + generell skattning 32 items 3 domäner + generell skattning 35 items 8 items 8 domäner 32 items 6 items 5 domäner 106 items 4 domäner 25 items, varav 8 separata 2 domäner 17 items Syfte Mäta cancerpatienters tillfredsställelse med vården Mäta cancerpatienters tillfredsställelse med vården Mäta cancerpatienters tillfredsställelse med vården Mäta patient eller behandlingstillfredsställelse Underlätta anpassning av information, jämförelser Mäta patientupplevelser Mäta information samt kvaliteten på informationen Mäta cancerpatienters behov av information Utvecklings metod Kontext Patientgrupper Litteraturöversikt, deltagande av patienter och professionsföreträdare Multikulturellt, internationellt Patienter med olika former av cancer Utgår ifrån CASC Internationellt/ Frankrike Cancerpatienter efter sjukhusvistelse Utgår ifrån EORTC IN PATSAT32 Spanien/Frankrike Patienter med olika former av cancer som behandlas med strålbehandling eller kemoterapi i öppenvård Semistrukturerade intervjuer med patienter och experter (Framgår ej eftersom ingen studie som specifikt testar dessa instrument har kunnat hittas) Patienter med kroniska sjukdomar t ex cancer. Skriftliga kommentarer från patienter Litteraturöversikt, intervjuer med patienter och vårdgivare Storbritannien Storbritannien Multikulturellt, internationellt Cancerpatienter efter avslutad behandling Patienter med prostatacancer Nyinsjuknade eller återinsjuknade cancerpatienter Litteraturöversikt, intervjuer med patienter och professionsföreträdare Litteraturöversikt, diskussion med patienter Nederländerna Patienter med bröst, huvudeller nackcancer eller Hodgkins sjukdom. Förkortningar: CASC = The Comprehensive Assessment of Satisfaction with Care EORTC IN PATSAT32 = The EORTC cancer in patient satisfaction with care measure, 32 items EORTC OUT PATSAT35 = The EORTC cancer outpatient satisfaction with care questionnaire, 35 items FACIT TS G / FACIT TS PS = FACIT Treatment Satisfaction General / FACIT Treatment Satisfaction Patient Satisfaction ISQ = Information Satisfaction Questionnaire PCQ P = The Prostate Care Questionnaire for Patients EORTC QLQ INFO25 = The EORTC Information module, 25 items PINQ = Patient Information Need Questionnaire 13
Tabell 1 Fortsättning Patienttillfredsställelse Patientupplevelser Instrument CASC EORTC EORTC OUT FACIT TS G / ISQ PCQ P EORTC QLQ PINQ INPATSAT32 PATSAT35/RT FACIT TS PS INFO25 Validitet Innehållsvaliditet (content validity) X X X X X X X Begreppsvaliditet (construct validity) Kriterievaliditet (criterion validity) X X X X X X X Reliabilitet Internal consistency X Cronbach s alpha > 0,8 för majoriteten av skalorna. X Cronbach s alpha 0,80 0,96 i majoriteten av skalorna. X Cronbach s alpha > 0,70 0.97 utom för en av 12 skalor X Cronbach s alpha 0,63 0,80 X Cronbach s alpha > 0,70 / > 0,79 X Cronbach s alpha 0.87 0.94 Test retest X X X Responsivitet X X Övriga kommentarer Ej så mycket takeller golveffekt enligt författarna. Responsivitet återstår att testa enligt desamma. Utvärdering av responsivitet pågår Ingen studie som har testat instrumentens validitet eller reliabilitet hittades vid litteratursökning Litet internt bortfall. Sektionerna i instrumentet kan användas separat. Responsivitet visade: Tveksamt resultat, fler studier krävs X = Författarna till studien/studierna beskriver att utvärdering/test har utförts. 14
4. PREM hos cancerpatienter vad säger litteraturen? 4.1 Tillfredsställelse hos cancerpatienter Haas (31) visade i en kvalitativ studie att kvinnor som skulle opereras för gynekologisk cancer hade förväntningar på vården framförallt vad gällde delar av vårdprocessen som de hade tidigare erfarenheter av, exempelvis röntgenundersökningar. Många kvinnor beskrevs ha begränsad erfarenhet av sjukvård och olika medicinska tillvägagångssätt och hade därför inga förväntningar gällande detta. Eftersom få kvinnor hade några tydliga förväntningar preoperativt hade de också svårt att vid en uppföljande intervju säga om deras förväntningar hade uppfyllts. I en del fall hade det emellertid funnits förväntningar som framkom först vid uppföljningen, exempelvis kring interpersonella aspekter som var en av de viktigaste faktorerna både för tillfredsställelse och för missnöje. Särskilt positivt påverkades tillfredsställelsen av att vården var individuellt anpassad, att det fanns stöd vid behov, att personalen kunde se och förutse behov och hade öga för detaljer. Underbemanning, tekniska problem med exempelvis dropp samt maten och distributionen av denna var orsaker till missnöje (31). I en studie beskrev äldre patienter, över 80 år, som led av bröstcancer att de upplevde att de hade fått mindre information av läkaren om olika behandlingsalternativ jämfört med yngre patienter. De äldre patienterna beskrev också att de mer sällan gavs möjlighet att välja behandling. De patienter som beskrev att de upplevde att läkaren initierade en god kommunikation i tillräcklig omfattning beskrev också en högre tillfredsställelse än patienter som beskrev en dålig kommunikation. Mängden information var dock inte viktig för patienternas tillfredsställelse utan läkarens kommunikativa förmåga var viktigast (32). Att leva ensam visade sig, i en studie på cancerpatienter inom öppenvård i Frankrike, vara förenat med missnöje (EORTC OUT PATSAT35) med den information som läkaren gav. Yngre ålder (< 55 år) var förenat med högre missnöje med tillgängligheten till läkaren. Författarnas konklusion var att de patientgrupper som löper högre risk att uppleva bristande tillfredsställelse bör få riktade insatser (25). I en studie av patienter med carcinoida tumörer studerades patienttillfredsställelse under ett års tid och hur denna hörde samman med hälsorelaterad livskvalitet och psykosocial funktion. Inget samband kunde ses mellan läkarens förmåga att identifiera patientens oro eller patientens tillfredsställelse med det första läkarbesöket (mätt med en separat fråga) och hälsorelaterad livskvalitet (EORTC QLQ C30), oro eller depression (Hospital Anxiety and Depression Scale, HADS) vid det första läkarbesöket. Däremot var hög tillfredsställelse med läkarvården (CASC) relaterad till bättre skattning av emotionell och kognitiv funktion och global hälsorelaterad livskvalitet (EORTC QLQ C30) samt lägre skattningar av oro och depression (HADS) vid två av de uppföljande mätningarna (33). 15
Självskattad global hälsa och hälsorelaterad livskvalitet har, i flera studier, visats vara viktigt vad gäller att prediktera upplevd tillfredsställelse (34,35). Vid jämförelse av tillfredsställelse över tid, eller mellan sjukhus, är det viktigt att ta hänsyn till förändringar i patientens hälsostatus för att resultatet ska vara rättvisande (25). Studier har gjorts kring paradoxen att cancerpatienter, trots kvarstående eller otillräckligt behandlad smärta, ändå kan vara nöjda med sin vård. Patienterna visade sig vara nöjda när de upplevde att de behandlades korrekt. Omtanke och att personalen bekymrade sig om smärtan var viktigt liksom att personalen visade ett genuint intresse för patienten. Andra skäl till att patienter, trots höga smärtnivåer, angav en hög grad av tillfredsställelse med vården, var att smärtan var ett medvetet val, på grund av en rädsla att bli beroende av smärtstillande och att en del patienter var av uppfattningen att lite smärta var nödvändigt (36). Även Dawson et al. (37) studerade smärtparadoxen hos cancerpatienter. Nästan 45 % av patienterna i studien hade upplevt en måttlig till svår smärta de senaste dagarna, men ändå uttryckte mindre än 15 % missnöje med sin smärtbehandling. Som förklaring gavs bland annat att man upplevde att vårdgivaren har gjort allt hon/han kunde, en ovilja att äta medicin eller vara till besvär. Smärtans karaktär gavs också som en förklaring (smärtan sågs som kronisk och därmed omöjlig att helt lindra). 4.2 Patientupplevelser vid cancer Vårdpersonalen och patienterna har inte alltid samma uppfattning om vad patienten har för kvarstående bekymmer efter genomgången behandling (38). Om personalen inte frågar patienten om dennes behov eller önskemål kan vården bli riktad utifrån vad personalen själv upplever som viktigt istället för det som patienten uppfattar som viktigt. Patienterna upplever det också som viktigare att personalen förklarar och underlättar än vad personalen själv upplever. Däremot anses det viktigt, av både patient och vårdpersonal, att personalen är bra på att förutse patientens behov och att personalen följer patientens sjukdomsutveckling (38). Särskilt viktigt att tänka på vad gäller information är att olika patienter kan ha olika lätt att ta till sig och analysera muntlig och skriftlig information inom vården, att följa instruktioner och att förstå konsekvenserna av sitt eget hälsobeteende, något som har kallats för hälsolitteracitet (health literacy) (39 40). När cancerpatienter i en studie (41) fick välja vilka typer av frågor som de tyckte var viktigast i patientenkäter prioriterade de information och samordning av vården. När hälso och sjukvårdspersonalen prioriterade såg de specifika symptom som mest prioriterat för patienten. Mer traditionella frågor från livskvalitetsinstrument rankades lågt av både patienter och vårdpersonal. När cancerpatienter beskrev vilka behov som var viktigast för dem så innefattade detta i första hand ett behov av att få tydlig och rak information, att få information om behandling och biverkningar samt att få information anpassad utifrån situationen. Dessa behov upplevdes bli tillfredsställda i stor omfattning. Däremot upplevdes behov av 16
information om genetiska aspekter kopplade till sjukdomen och information om symptom och tecken på återfall inte bli uppfyllda så ofta, men var samtidigt inte lika viktiga för patienterna (42). Att ge information till cancerpatienter ses som en viktig uppgift eftersom informationen kan bidra till hur patienten upplever och hanterar sin situation (30). I en studie har visats att ca 20 % av cancerpatienterna önskar mer information kring sin sjukdom, möjligheter till stöd och hjälp och information om medicinska test (34). Det finns mycket skrivet om informationsbehov vid cancersjukdom. Bland annat beskrivs anledningen till att mäta informationsbehov vara att vårdgivaren lättare ska hitta rätt nivå att ge information på (17) och att öppna frågor ofta visar på mer missnöje än slutna frågor. Mätningarna bör göras vid mer än ett tillfälle eftersom behovet kan ändras över tid (43 44). Cancerpatienter behöver framförallt behandlingsrelaterad information, cancerspecifik information och information om rehabiliteringen. Ofta ses muntlig information som viktigare än skriftlig information och den skriftliga informationen utgör snarare ett komplement till muntlig information (45). Behovet kan skilja sig åt beroende på vilket sjukdomsstadium patienten befinner sig i (46). Generellt önskar patienter med låg utbildningsnivå mindre information än patienter med högre utbildningsnivå (47). Patienter med en eller flera andra sjukdomar utöver cancer upplever sig få mindre information än övriga (48). Informationen kan upplevas motsägelsefull eller skrämmande och en del patienter kan därför välja att avstå från att ta emot informationen (49). Samband har visats mellan informationsbehov och olika utfallsmått som hälsorelaterad livskvalitet, oro och depression (50). 17
4.3 Tillämpning av resultaten av PREM mätningar I en svensk studie mättes patienttillfredsställelse på en bröstcancerklinik under 2000/2001 och 2004. Mellan mättillfällena genomfördes förändringar på kliniken utifrån resultaten av den första mätningen, bland annat i form av längre besökstider, färre läkare involverade i vården av en patient samt att vissa besök planerades in hos en specialistsjuksköterska istället för till läkare. Vid uppföljningen skattade färre patienter väntetiden som lång och var också mer nöjda. Fler patienter upplevde också att de hade mer tid till att prata med läkaren vid uppföljningen (51). Wensing, Vingerhoets och Grol (52) studerade hur läkare agerar utifrån återkoppling från patienter kring handlingssätt, kommunikation och upplevda drivkrafter och barriärer för förändring. I studien framkom ett flertal svårigheter med att genomföra förändringar utifrån patienternas återkoppling trots att de flesta läkare initialt uppgav att de var motiverade till förändring. Få läkare såg dock någon anledning till att förändra sitt arbetssätt efter att de hade fått vetskap om patienternas upplevelser. Det beskrevs vara svårt att möta upp behoven hos alla patienter, men också att tolka och använda resultaten från undersökningen för att genomföra förbättringar. För att mätningar av patienttillfredsställelse och patientupplevelser ska ge resultat bör den berörda personalen involveras tidigt i arbetet med att inhämta data. Detta anses motivera personalen till att också genomföra förändringar utifrån resultatet av undersökningarna. Det är viktigt att innan datainsamlingen startar ha en plan för hur resultatet ska användas. Att mäta det som patienten upplever som viktigast är också avgörande för att förbättra patientupplevelsen. Vårdpersonal som vet att relevanta och viktiga saker utvärderas är också mer motiverade att förbättra patienternas situation (5). cancerpatienter vad säger litteraturen? 18
5. Hur används PREM idag inom de nationella kvalitetsregistren för cancersjukdom? 5.1 Tidigare genomgångar av kvalitetsregistren Fransson (2) studerade, år 2011, förekomsten av PROM och PREM i samtliga svenska nationella kvalitetsregister för cancersjukdomar. I rapporten beskrevs antalet register som uppgav att de mätte PREM (4 stycken). Studien beskrev inte vilka instrument som hade använts och ifrågasatte inte om det var PREM som hade utvärderats. Som exempel på instrument för att mäta patienttillfredsställelse nämnde Fransson (2) frågorna i den nationella patientenkäten, EORTC IN PATSAT32 eller EORTC QLQ INFO 25, de senare två från European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC). 5.2 Aktuell genomgång av kvalitetsregistren En ny genomgång är nu gjord av ansvarig för sammanställningen av detta dokument. Samtliga nationella kvalitetsregister för cancersjukdomar som fick nationella anslag av Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) för 2012 och som fanns omnämnda på kvalitetsregistrens hemsida (53) våren 2012 inkluderades. Registrens ansökningar om anslag lästes igenom för att få en bild av vilka instrument som i nuläget användes för att studera patienttillfredsställelse och närliggande begrepp (bemötande, information, patientupplevelser). Av de 15 nationella kvalitetsregistren inom cancerområdet för vuxna patienter angav fem register, i sina ansökningar för 2012, att de i nuläget mätte patienttillfredsställelse. Sju register angav att mätningar planerades. Av de register som uppgav att de mäter patienttillfredsställelse var det endast det nationella bröstcancerregistret som hade med en fråga om detta i en pilotstudie. Frågan i bröstcancerregistret rörde tillfredsställelse med det kosmetiska utseendet efter operation, det vill säga tillfredsställelse med resultatet. Flera register likställde mätningar av hälsorelaterad livskvalitet med mätningar av patienttillfredsställelse och ansåg att om patienten fick en förbättrad hälsorelaterad livskvalitet så var denne per automatik mer nöjd. Vid mätning av hälsorelaterad livskvalitet med exempelvis EORTC QLQ C30 för cancerpatienter ansågs att även patienttillfredsställelse mättes. 19
Av de sju register som svarade att de planerar att börja mäta patienttillfredsställelse var det fem som inte angav vilket instrument som skulle användas, ett register angav instrument som mäter hälsorelaterad livskvalitet (bland annat EORTC QLQ C30) och ett register som inte angav något instrument men att de planerade att mäta tillfredsställelse med information, bemötande, väntetider och vårdkvalitet. I flera ansökningar angavs att EORTC:s formulär för hälsorelaterad livskvalitet används, bland annat det generella EORTC QLQ C30. EORTC:s instrument som mäter information till patienten (EORTC QLQ INFO25) eller patienttillfredsställelse (EORTC IN PATSAT32) användes inte i något av dessa kvalitetsregister utifrån vad som gick att utläsa i ansökningarna. 5.3 Resultat utifrån kontakt med registerhållarna I de årliga ansökningarna angav registren att de utförde mätning av patienttillfredsställelse eller närliggande begrepp genom att kryssa i en ruta. I och med detta framgick det inte tydligt i de flesta register vad som egentligen mättes. För att klargöra vad registren mätte skickades ett e postmeddelande med nedanstående frågor till samtliga registerhållare för de cancerrelaterade kvalitetsregistren: Använder ni idag, eller planerar ni att inom kort börja använda, några frågeformulär som mäter patienttillfredsställelse, upplevelse av bemötande eller liknande i ert register? Vilket/vilka? Ange gärna om ni använder egenskapade frågeformulär. Om ja, använder ni pappers eller webbenkät? Varför har ni valt att använda eller planerar att använda just detta/dessa frågeformulär? Känner ni till om frågeformuläret eller frågorna är testade vad gäller reliabilitet och validitet? Kan ni konkret beskriva hur ni använder/planerar att använda resultaten av denna datainsamling? Har ni t ex gjort några förändringar i vården utifrån resultaten och kunnat påvisa någon typ av förbättring? Om ni inte använder några frågeformulär som mäter patienttillfredsställelse, upplevelse av bemötande eller liknande, varför? 20
Vid kontakt med registerhållarna såg fördelningen av hur många register som mätte PREM likadan ut som vid genomgången av ansökningarna. Däremot framkom att det inom det nationella bröstcancerregistret även ställdes frågor kring patienternas upplevelse av delaktighet i beslut och vilken information de har fått. Dessa mätningar hade gjorts i samband med en studie. Det framkom också att flera registerhållare önskade använda validerade instrument för mätningarna. Några registerhållare bad om stöd från PROMcenter i valet av instrument. Se tabell 2. Två registerhållare har ännu inte besvarat frågorna. Motiveringar till att inte mäta PREM var bland annat att registret var nystartat och att man inte hade hunnit med det ännu, att man ansåg att dessa mätningar skulle göras i de aktuella verksamheterna eller endast i projektform, att man hade valt att invänta den nationella enkäten för att mäta patienttillfredsställelse hos cancerpatienter eller att man inte ansåg det vara prioriterat att mäta PREM. Några såg inte heller nyttan i att mäta båda PREM och PROM. Eftersom inget register hade kommit så långt i planeringen kring mätning av PREM var det i nuläget ingen registerhållare som kunde ge ett konkret exempel på hur resultaten av mätningarna skulle användas. 21
Tabell 2. Användande av PREM i de nationella cancerregistren. Register Blodcancer Mäter PREM Diskuterar/planerar mäta PREM Mäter inte PREM X Instrument Metod Blåscancer X Pappers eller webbenkät Bröstcancer X En fråga kring tillfredsställelse med kosmetiska utseendet efter behandling. Frågor kring upplevelse av delaktighet i beslut och information från vårdpersonalen. Pappersenkät. Pilotstudie Cancer i X pankreas och periampullärt Esofagus och X ventrikelcancer Gynonkologiregistret X Önskar validerat instrument Webbenkät Huvud och X halscancer Kolorektalcancer X Nationella cancerenkäten Pappersenkät och webbenkät Lever och gallcancer Lungcancer Malignt hudmelanom Peniscancer Prostatacancer X X X Inväntar nationella cancerenkäten, men överväger att använda EORTC:s tillfredsställelseinstrument Ej svar Mall kring information från Skåne eller frågor från patientenkäten för sydöstra regionen Ej svar Testikelcancer X EORTC:s testikelcancermodul har översatts och i denna ställs frågor om patienttillfredsställelse specifika för patienter som behandlas för testikelcancer. Ska valideras med avseende på översättningen under hösten 2012. Tyreoideacancer X Webbenkät I projektform Pappersenkät 22
6. Diskussion Syftet med denna rapport har varit att kartlägga patientrapporterade upplevelsemått, så kallade PREM, för patienter med olika former av cancer. Genomgången har ämnat att: kartlägga vilka instrument som finns för utvärdering av patientupplevelser och patienttillfredsställelse, betydelsen av att mäta patientens upplevelser av vården samt att kartlägga användandet av patientrapporterade upplevelsemått inom de nationella kvalitetsregistren för cancersjukdomar. I denna sammanställning beskrivs sex validerade instrument för mätningar av PREMaspekter inom cancerområdet. Dessa innefattar generella instrument av patientupplevelser (EORTC QLQ INFO 25 och PINQ) och patienttillfredställelse (CASC, EORTC IN PATSAT32och EORTC OUT PATSAT35) samt ett sjukdomsspecifikt instrument som beskrivs kunna användas som bas för instrument riktade mot andra cancersjukdomar (PCQ P). Vad gäller valideringen av tre instrument (FACIT TS PS och FACIT TS G samt ISQ) har det däremot inte gått att finna någon information i vetenskapliga studier. Inget av de beskrivna instrumenten användes ännu inom de nationella kvalitetsregistren. Instrument som inte hade testats utförligt användes inte heller i kvalitetsregistren. Vilka aspekter ska mätas? Är det informationsbehov, patienttillfredsställelse eller patientupplevelser som är mest prioriterat att mäta hos cancerpatienter? Av de instrument som är beskrivna så är det inget som mäter samtliga av dessa aspekter. Vilket instrument som ska väljas avgörs av syftet med mätningen. Syftet kan vara att möjliggöra jämförelser mellan olika cancersjukdomar, att utvärdera och jämföra situationen för patienter med samma cancerform eller att kunna göra jämförelser internationellt. Detta kan vara avgörande i valet mellan exempelvis generella instrument som EORTC QLQ INFO 25 och EORTC IN PATSAT32 eller om det är ett sjukdomsspecifikt instrument såsom PCQ P som ska väljas. Inom kvalitetsregistren finns det registerhållare som efterfrågar några få korta frågor kring patienttillfredsställelse. I studier har snarare det motsatta förespråkats i och med att en enskild fråga sällan lika tillförlitligt kan belysa patienternas upplevelser (21). Det blir även omöjligt att täcka in samtliga av aspekterna inom begreppet patienttillfredsställelse med några få frågor (11). Få och övergripande frågor ger inte information om vilka aspekter av vården som patienten upplever bör förbättras. Flera registerhållare ansåg att en förbättrad självskattad hälsostatus eller minskad smärta innebär att patienten är mer nöjd och därmed att det inte är nödvändigt att mäta både PREM och PROM. Studier om smärtparadoxen motsäger delvis detta genom att påvisa att man kan ha svår smärta men ändå vara tillfredsställd med vården (36 37). Skillnader i upplevelse av tillfredsställelse med vården behöver inte bara höra samman med hur bra vården är. 23