Verksamhetsberättelse

Verksamhetsberättelse 2013 Verksamhetsberättelse för STIL, Stiftarna av Independent STILs Living verksamhetsberättelse i Sverige 2013 1

Innehållsförteckning Innehållsförteckning Inledning 4 Ordföranden har ordet 4 Medlemsinflytande 4 Vinst och förlust 4 Framtiden 5 Tack 5 Detta är STIL 6 Styrelsen 6 Målbild 6 Inressepolitik 8 Det intressepolitiska året 8 STIL och media 8 Schablonutredningen 9 Yttranden och skrivelser 10 Samverkan med politiker och myndigheter 11 STIL-priset till Torsdagsaktionen 12 Projetk: Medborgargolv 13 Planerade projekt 14 Medlemsaktiviteter 14 STIL-dagen 14 Medelmsträffar och möten 14 STILs inflytandegrupp 16 Internationellt 16 STIL på FN:s högkvarter 19 STIL i Strasbourg 17 STIL i Bosnien 18 Samarbeten 18 Leva och fungera-mässan 18 Independent Living Institute, ILI 18 Personlig assistans 20 STILs kontor 20 Personliga assistenter 20 Nya arbetsledare 20 Resursavdelningen 20 Teamen på STIL 20 Personal på resursavdelningen 20 Ekonomi- och löneavdelningen 20 Kommunikationsavdelningen 20 Original 21 Hemsida och sociala medier 21 Månadsutskick 21 Mässor 21 Projekt självbestämmande 21 Utbildning/kursverksamhet 22 Kursöversikt 22-23 Statistik 23 STILs verksamhetsberättelse 2013. Layout Herman Grafström. Foto Linda Håkansson 2 STILs verksamhetsberättelse 2013 STILs verksamhetsberättelse 2013 3

Inledning Inledning Ordföranden har ordet 2013 var ett år då vi fick se hur media granskade den personliga assistansen än mer närgånget och tufft. En trend som tyvärr fortsatt håller i sig och växer sig allt starkare. Som motvikt till detta har vi under året försökt att på olika sätt sprida budskapet om hur personlig assistans är förutsättningen för att vi ska kunna leva självständiga liv på lika villkor, som andra i samhället. Att assistansen är förutsättningen för att vi ska kunna vara jämlika samhällsmedborgare. Flera av oss lever ju med hot om eller faktiska indragningar av vår personliga assistans och det är av största vikt att hela debatten kring LSS får en vändning och ett nytt fokus. För att möta denna hårdnande omvärld fick vi under året genomföra en del större organisatoriska och administrativa förändringar. Ett arbete som fortsätter in i nästa verksamhetsår och med stor säkerhet längre än så. medlemmar och personal. Vinst och förlust Som alltid är det roligt att få uppmärksamma de som gjort skillnad under året när det kommer till kampen för allas rätt att delta i samhället på lika villkor. 2013 års STIL-pris Hjärter Ess gick således till Torsdagsaktionen för deras kamp att få bristande tillgänglighet att bli klassad som diskriminering. Det var däremot med sorg som vi tvingades ta farväl av Ulobas (STILs motsvarighet i Norge) grundare Bente Skansgård. Hon avled den 14 november efter en tids sjukdom och hade då fört kampen för oss med funktionsnedsättningars frihet i närmre 30 år. Hon var en stark förebild och är mycket saknad. Framtiden Kampen fortsätter oförtrutet. Det blåser snålt kring assistansen och då är det skönt att veta att vi tillsammans genomfört och fortsätter att genomföra stora förändringar för att möta en hårdnande omvärld. Vi kommer självklart även fortsättningsvis att lägga stor vikt vid begrepp som självbestämmande och solidaritet för att lägga riktig kraft bakom den kooperativa grundtanken som utgör STIL som organisation. Tack Då detta varit mitt sista år som ordförande, vill jag tacka för alla år som jag haft medlemmarnas förtroende. Det har varit en tuff och ansträngande uppgift men samtidigt rolig och lärorik. Jag hade aldrig kunnat axla rollen som ordförande alla dessa år utan stödet av mina styrelsekollegor som alltid backat upp när det behövts och alltid tar strid när det behövs. Tack för det stora engagemanget, de kloka idéerna och de givande diskussionerna. Ett speciellt tack till Björn Thorén som valde att avgå från styrelsen vid årsstämman 2013. STILs alla arbetsledare och medarbetsledare lägger ner mycket tid och möda på att få väl fungerande assistanser, ett stort tack till allt ni gör. Stort tack också till STILs verksamhetsledare Katarina Bergwall som tillsammans med övriga i ledningsgruppen stöttat styrelsearbetet samt alla medarbetare på kontoret som ger arbetsledare, medarbetsledare, och assistenter stöd. Ett särskilt tack till Inger Englund och Ingrid Svahn som båda gick i pension under året. Vi önskar dem härliga pensionärstider! Medlemsinflytande Under 2013 har stort fokus legat på att involvera STILs medlemmar i STILs påverkansarbete för att stärka delaktigheten i organisationen. För att välkomna ett större medlemsengagemang drog under året STILs inflytandegrupp på allvar igång sitt arbete genom att träffas regelbundet för att kläcka idéer och diskutera tillvägagångssätt för att stärka STIL-identiteten. Vi bjöd också in till olika former av medlemsträffar. En något lättsammare form var sommarminglet på STILs terrass i juni och hösten inleddes med att arbetsledare, assistenter, vänner och anhöriga välkomnades till en medlemsträff i form av teater. Föreställningen hette Teater på väg och medverkande i föreställningen var bland andra styrelseledamoten Jonas Franksson och aktiviteten var ett uppskattat inslag bland både STILs ordförande Emma Johansson. STILs styrelse: 4 STILs verksamhetsberättelse 2013 STILs verksamhetsberättelse 2013 5

Inledning Inledning Detta är STIL STIL är en del av den internationella medborgarrättsrörelsen för personer med funktionsnedsättning. STIL har till syfte att sprida Independent Living-ideologin och administrera personlig assistans. Detta innebär att vi vill stödja människor med funktionsnedsättning så att vi själva kan ta ansvar för våra liv. Föreningen STIL arbetar intressepolitiskt för att skapa ett jämlikt samhälle, där alla människor med eller utan funktionsnedsättningar har lika värde. Vi anser att vi som har egen erfarenhet av funktionsnedsättningar är de verkliga experterna på våra behov. Föreningen är partipolitiskt obunden. STIL är en ideell förening och ett kooperativ som leds av stämman och en av stämman vald styrelse. Till ledamot i styrelsen kan endast den väljas som är medlem i föreningen samt använder sig av personlig assistans genom STIL. STIL kämpar för lagstadgad rätt till personlig assistans, tillgänglighet, utbildning, möjlighet till arbete, familjebildning och geografisk rörlighet. STIL bekämpar institutioner, förmynderi och diskriminering. STIL arbetar med att informera om Independent Living-ideologi såväl inom som utom landet, bland annat genom att vara delaktig i internationella nätverk. Styrelsen För innevarande mandatperiod valde årsstämman följande arbetsledare till styrelsen: Ordförande: Emma Johansson Ledamöter Susanne Berg, Bengt Elmén och Veronica Kallander på 2 år (omval), Leif Elmstein på 2 år (nyval) samt Jonas Franksson på 1 år (fyllnadsval). Följande ledamöter valdes på 2 år på föregående stämma och kvarstår till ordinarie stämma 2014: Katharina Holtbo, Maria Dahl och Mona Esbjörnsson. Internrevisor: Kerstin Nilson Vid det konstituerande styrelsemötet valdes Maria Dahl till vice ordförande och Veronica Kallander till 2:e vice ordförande. Styrelsen har under verksamhetsåret genomfört 10 protokollförda styrelsesammanträden. Den första december 2013 anställdes Susanne Berg som kvalitetsutvecklare i Föreningen STIL. Hon tog från och med samma datum ett uppehåll från sitt uppdrag som ledamot i styrelsen. Målbild Styrelsen har under året lagt fortsatt fokus på att bli än mer tydlig i sitt arbete att påvisa att STIL är en idéburen medborgarrättsorganisation med förankring hos allmänheten. Detta gäller i synnerhet det stora kontaktnät som organisationen har med IL-organisationer runtom i världen. Ett exempel på internationellt samarbete är det side-event som STIL anordnade tillsammans med ENIL på FNs högkvarter i New York i september. STILs styrelse fanns också representerad i 2013 års Freedom Drive i Strasbourg och under året togs de första konkreta stegen i ett samarbete mellan STIL och Independent Living-organisationen Lotos i Bosnien. STILs kontor på Storforsplan i Farsta, Katarina Bergwall och delar av styrelsen. 6 STILs verksamhetsberättelse 2013 STILs verksamhetsberättelse 2013 7

Intressepolitik Intressepolitik Det intressepolitiska året Det intressepolitiska året 2013 präglades av fortsatt oro i omvärlden rörande den personliga assistansen. Samtidigt intensifierade STIL sitt intressepolitiska arbete genom att anställa en intressepolitisk sekreterare, påbörja och planera för flera nya projekt och samarbeten och även sprida Independent Living utomlands. Ett flertal nya utredningar initierades, där den som förväntas påverka mest är schablonutredningen, en utredning som ska utvärdera nivån för ersättning för personlig assistans. Socialstyrelsen fick i uppdrag att utreda personlig assistans för barn samt gode män som också arbetar som personliga assistenter. Alla dessa tre utredningar ska redovisas i början av 2014. Inspektionen för Socialförsäkringen har fortsatt med sin utredning rörande vad som händer med de som faller ur den statliga assistansersättningen. Resultaten kommer att presenteras i oktober 2014. Inspektionen har dock själva sagt att det är ett svårt uppdrag eftersom de bland annat inte har tillgång till kommunernas beslut. Samtidigt fortsätter allt fler att förlora sin personliga assistans. Den negativa mediala bilden av personlig assistans, som tog fart året innan, fortsatte att spridas. Ytterligare ledarskribenter och krönikörer uttryckte sitt ogillande, vilket STIL, andra organisationer och enskilda personer har reagerat starkt emot. Mot slutet av året nyanserades dock bilden något, mycket tack vare Kalla faktas reportage Avslag till varje pris. Den 1 juli 2013 trädde en rad lagändringar i kraft. Bland annat kommer den nya myndigheten Inspektionen för Vård och Omsorg, IVO, att inspektera assistansverksamheter. Det finns dock en konstaterad oro att myndigheten i fråga ser den personliga assistansen ur ett vårdperspektiv istället för medborgarperspektiv. Vi hoppas att 2014 erbjuder större möjligheter till dialog så att detta synsätt kan stävjas. STIL och media I januari skrev STILs ordförande tillsammans med Unga Rörelsehindrades ordförande Tobias Holmberg en skarp replik till Anna Dahlberg, ledarskribent på Expressen. Även STILs styrelseledmot Jonas Franksson riktade kritik mot samma krönika på bloggen Full Delaktighet. Inte bara styrelseledamöter utan också andra STIL-medlemmar har blivit publicerade i dagspress. I oktober publicerades familjen Lundströms insändare under Skriv i DN. Där beskrev de hur deras privatekonomi blivit bättre med skattereformer, medan de får allt svårare att organisera en vettig tillvaro för dottern i familjen. De framförde en önskan om att regeringens satsningar läggs om så att personers lagstadgade behov först blir tillgodosedda. I november sände Kalla Fakta inslaget Avslag till varje pris som visade att kommuner köper in kurser för att lära LSS-handläggare att ge avslag på ansökningar på LSS-insatser. STIL var, genom Jonas Franksson, involverad i produktionen av inslaget. Efter att programmet sändes kunde en ljusning i medias rapportering skönjas. Jonas fick bland annat uttala sig i TV4 dagen efter det att inslaget sänts. Jonas Franksson satt även med i en panel på ett seminarium i december som anordnades av branschorganisationen Assistansanordnarna. Där debatterades den allt hårdare tonen i media och skärpta regler kring personlig assistans. Övriga debattörer var Ola Sigvardsson (allmänhetens pressombudsman), Karin Svanborg-Sjölvall (expert välfärdsfrågor, Timbro), STILs Jonas Franksson figurerade i media under 2013. Camilla Sköld (socialpolitisk chef på Akademikerförbundet) och Elisabeth Sandlund (opinionsbildare tidningen Dagen). Under året har STIL också skrivit redaktionellt material till fyra annonsbilagor som distribuerats via större dags- och kvällstidningar. Där har vi på olika sätt lyft betydelsen av personlig assistans och vad vi anser om det som händer med reformen. Schablonutredningen Under våren 2013 gav regeringen direktiv om att tillsätta en utredning som skulle titta på assistansersättningen. Utredningens uppdrag var enligt direktivet att se över utformningen av ersättningssystemet för personlig assistans enligt socialförsäkringsbalken, så att det bättre speglar de faktiska kostnaderna som finns för personlig assistans. Tanken är att ersättningssystemet ska ge en hög kvalitet och samtidigt skapa en hållbar finansiering på sikt. Hur assistansersättningen är utformad och vilket belopp som betalas ut är avgörande för hur den personliga assistansen fungerar. Redan i inledningen av utredningen försökte STIL därför inleda en dialog med utredaren, Agneta Rönn. Det framgick dock snart att det inte fanns något intresse för den kunskap och kompetens som finns hos användarorganisationerna. Pelle Kölhed, styrelseledamot i Handikappförbunden, sitter med i expertgruppen som enda representant för alla oss i funktionshindersrörelsen. Övriga i gruppen är en rad personer från regeringskansliet och olika myndigheter. Det har visat sig vara en allt annat än lätt uppgift att föra fram assistansanvändarnas röst bland alla andra. STIL har tillsammans med flertalet andra organisationer kontinuerligt stöttat och fört fram synpunkter till Pelle som han med största förmåga fört vidare till utredningen. Under hösten skickade STIL in en skrivelse till utredaren för att delge STILs åsikter i frågan. Skrivelsen skickades samtidigt till Socialdepartementet och Socialutskottet. Att assistansersättningen ska kunna möjliggöra ett aktivt liv är STILs främsta ståndpunkt, det vill säga att assistansanvändare får tillräckliga assistansomkostnadsmedel. Men även marknadsmässiga löner och utbildning för assistansanvändare och personliga assistenter är delar som måste kunna täckas. STIL uppmanade också alla medlemmar att framföra sin oro till beslutsfattare genom bland annat insändare och brev. 8 STILs verksamhetsberättelse 2013 STILs verksamhetsberättelse 2013 9

Intressepolitik Intressepolitik STILs intressepolitiska sekreterare Jessica Smaaland. I slutet av november bjöds STIL in till en så kallad brukarhearing med utredningen. Syftet var att informera om hur arbetet går men framförallt ge brukarorganisationer en chans att föra fram synpunkter och förslag som utredningen kan beakta i sitt arbete. STIL upprepade där sina ståndpunkter. Under hearingen framkom att utredningen inte får ge förslag som innebär större kostnader än idag, utan det handlar om hur pengarna ska fördelas mellan olika assistansanvändare. Det framkom att utredningen därför arbetar kring en lösning med en differentierad schablon. Det kommer i sådana fall innebära att vissa assistansanvändare får mindre ersättning än idag medan andra, som har större kostnader, får mer. Utredarens ståndpunkt var att ersättningen borde vara utifrån behov. Samtidigt är det svårt att bygga en ersättningsmodell som bygger på behov eftersom det innebär att någon måste göra en bedömning. Det förväntas dock från regeringshåll att utredningen ska lägga ett förslag i mitten av februari 2014. I budgetpropositionen, som kom under hösten stod: I det fall utredningen mot förmodan inte kan genomföras är det inte regeringens avsikt att återgå till det system som gällde före 2014. Oavsett vad som kommer av utredningen kan vi alltså räkna med förändringar gällande assistansersättningen framöver. Yttranden och skrivelser Under 2013 har STIL lämnat yttranden till flera olika instanser. De flesta frågor och remisser har kommit från Försäkringskassan. En rörde förändringar i föreskrifterna om assistansersättning på grund av den lagändring som trädde i kraft 1 juli 2013. I samband med denna reviderades även Försäkringskassans vägledning om personlig assistans, vilket STIL också lämnade synpunkter på. Förändringarna var både positiva och negativa enligt STIL. Genom sitt samarbete med Aiai har STIL också lämnat synpunkter på hur blanketterna för tidsredovisning och räkningen för assistansersättning skulle utformas. Lagändringen krävde nämligen att fler uppgifter skulle lämnas. För att förenkla administrationen och för att kunna implementera IT-system för personlig assistans hos Försäkringskassan krävdes också nya bestämmelser i förordning om behandling av personuppgifter inom socialförsäkringens administration. Detta är något som STIL efterfrågar och vi ställde oss därför bakom förslaget. STIL har också lämnat in ett yttrande/svar på frågor från Försäkringskassan rörande sjukhusvistelse, då kassan fått i uppdrag av regeringen att utreda konsekvenserna av sitt egna förslag. Förslaget gick ut på att assistansersättningen får lämnas för högst sex månader då den assistansberättigade vårdas på sjukhus, till skillnad från fyra veckor vid särskilda skäl. Socialstyrelsen skickade ut en remiss som berörde allmänna råd om kompetens för personer som arbetar inom Socialtjänstlagen och LSS. STIL var mycket kritisk till hur råden var utformade eftersom de utgick från vård och omsorg i stället för personlig assistans. Socialstyrelsen har sagt att de har reviderat råden sedan synpunkterna har kommit in och att allmänna råd inte är bindande, men STIL är ändå oroad för slutresultatet som förväntas inkomma i början av 2014. STIL har även skickat in en skrivelse till schablonutredningen med synpunkter på vad utredaren måste tänka på vid utformningen av ett nytt ersättningssystem. STIL tryckte särskilt på möjligheterna till ett aktivt liv, det vill säga att ersättningen måste räcka till de omkostnader du som assistansberättigad har. Till sist skickade STIL även in en inlaga till Socialdepartementet. Där beskrev STIL vad vi såg som de största problemen med den personliga assistansen i dag. Det rörde sig om allt från att Jonas Sjöstedt (V) besökte STIL under 2013. assistansanvändare inte längre blir inbjudna till dialog på samma sätt som förut i utredningar om neddragningar och lagar som krockar med varandra. Samverkan med politiker och myndigheter Under verksamhetsåret 2013 deltog STIL i en rad möten med olika politiker och myndigheter. Året började med att Vänsterpartiets partiledare Jonas Sjöstedt besökte STIL. Syftet med besöket var framförallt att ge partiledaren en inblick i och förståelse för hur avgörande den personliga assistansen är för väldigt många i samhället. Att den personliga assistansen är grunden till att kunna leva ett självbestämt liv för dem med assistansbehov. I delegationen som mötte Sjöstedt ingick representanter från STILs styrelse, STIL-medlemmar och kontorspersonal. Senare under året bjöds STIL in till riksdagshuset för att tillsammans med andra organisationer diskutera personlig assistans och andra funktionshindersrelaterade frågor med representanter från olika partier. 10 STILs verksamhetsberättelse 2013 STILs verksamhetsberättelse 2013 11

Intressepolitik Intressepolitik STIL har sedan flera år tillbaka en kontinuerlig samverkan med Försäkringskassan, både utifrån ett assistansanvändarperspektiv och ett anordnarperspektiv. Representanter från olika organisationer träffar regelbundet personer från Försäkringskassan huvudkontor för att diskutera kommande förändringar och föra fram våra åsikter rörande personlig assistans. I slutet av året togs det första steget till en liknande samverkan med Inspektionen för Vård och Omsorg (IVO). gor om antidiskriminering, tillgänglighet och medborgerligt likavärde. År 2013 gick priset till Torsdagsaktionen som sedan 1 september 2011 stått utanför Rosenbad varje torsdagsmorgon för att dela ut flygblad och prata med stadsråd för att få till stånd en antidiskrimineringslag mot bristande tillgänglighet. Juryns motivering löd: Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning slår fast vår rätt att röra oss fritt i samhället på samma villkor som alla andra medborgare. Trots det har makten i Sverige inte gjort tillräckligt för att denna självklara rätt ska bli verklighet. Det finns idag mycket kritik mot den traditio- Representanter för Torsdagsaktionen mottog STIL-priset på utdelningen 2013. STIL-priset till Torsdagsaktionen Mitt i julruschen, den 16 december, delades 2013 års STIL-pris Hjärter Ess ut under festliga former på Scandic Malmen i Stockholm. Priset delas varje år ut till någon som synliggör frånella funktionshinderrörelsen. Många säger att den är splittrad. Många undrar varför den inte syns mer. Många säger att det var bättre förr. I en fråga har dock rörelsen på ett tydligt sätt lyckats samla ihop sig. Med DHR som motor och med förre ordföranden Maria Johansson som portalfigur, som drivit på med engagemang, kraft och synlighet i sociala medier, har en diagnosinriktad funktionshinderrörelse börjat arbeta tillsammans som en modern medborgarrättsrörelse. Gemensamt, tålmodigt och tjurigt i sol som snö och regn har fredliga utomparlamentariska aktioner använts för att driva igenom en diskrimineringslagstiftning mot otillgänglighet. Att inte räknas in bland andra föder en ilska och vrede som har kanaliserats i en tydlig kamp för den utkrävbara rätten att inte bli diskriminerad. Hjärter Ess 2013 tilldelas därför Torsdagsaktionen! Projekt: Medborgargolv Det är många som de senaste åren förlorat rätten, helt eller delvis, till personlig assistans, samtidigt som det har blivit mycket svårare att få personlig assistans. En otydlig dom som tolkats restriktivt kom i högsta förvaltningsdomstolen 2009 har ändrat praxis och därigenom förutsättningarna när det gäller att få rätt till personlig assistans och rättigheter dras nu in. Personliga katastrofer uppstår överallt. Den personliga assistansen är själva grundförutsättningen för vår frihet och vårt fullvärdiga medborgarskap. Tas den ifrån oss blir vi fångar, utan makt över våra liv, med minimala möjligheter till självbestämmande. Det har blivit tydligt för oss, att vi inte har något skydd när våra rättigheter tas ifrån oss i Sverige. Individuella rättigheter väger mycket lätt i vårt land. Sverige har historiskt varit bra på att bygga golv för att på det viset skydda våra medborgare, fackföreningsrörelsen har varit framgångsrika på att bygga golv för löneanställda. Socialdemokraterna har varit duktiga att bygga golv för sina kärnväljare, genom barnbidrag, maxtaxa, fri utbildning och så vidare. Golven har dessutom byggts för att omfatta alla. Golven skyddar oss om vi har en anställning, om vi är konsumenter eller har barn. Dock finns det inget som skyddar oss som är i behov av välfärdstatens tjänster för att kunna leva självbestämmande liv i frihet. Vi är alltså i stort behov av ett golv som skyddar medborgarna som fria och självbestämmande människor. Ett medborgargolv som definierar vad man som medborgare i Sverige har för grundläggande rättigheter. Helt enkelt en trygghetsförsäkring för medborgare som ska uppfylla allas rätt att leva ett självbestämt liv i frihet. 2013 bestämde sig STIL för att introducera en sådan idé i valrörelsen. Tanken är dels att få politiker och allmänhet att förstå behovet av ett sådant skydd som ett medborgargolv kan vara. Dels att STIL återigen aktivt börjar utveckla nya lösningar på de problem vi ser, enligt Independent Living-filosofin, såsom vi gjorde när vi introducerade konceptet Personlig Assistans i början av 80-talet. Våren 2013 användes för att dra upp riktlinjerna för projektet. Bland annat anlitades en filmare med vana att göra politiska filmer om funkispolitik, för att vi bättre och tydligare ska kunna föra ut vårt budskap. Hösten 2013 användes framförallt för research. STIL kommer att börja föra ut idén om ett medborgargolv på allvar under våren 2014. 12 STILs verksamhetsberättelse 2013 STILs verksamhetsberättelse 2013 13

Intressepolitik Intressepolitik Planerade projekt Under våren 2013 påbörjade Inspektionen för Socialförsäkringen (ISF) arbetet med den andra delen av uppdraget att undersöka konsekvenserna av Försäkringskassans ändrade bedömningsgrunder när det gäller rätten till assistansersättning. ISF hade ett första möte med assistansanvändare i maj då de informerade om hur arbetet skulle fortgå och vilka svårigheter de förväntade sig. Troligen kommer de inte kunna ta upp vad som händer i kommunerna. För att konsekvenserna verkligen ska beskrivas utifrån den personliga situationen bestämde STIL sig för att göra en egen undersökning baserad på djupintervjuer med enskilda assistansanvändare. Under hösten planerades innehållet i STILs alternativrapport. Det huvudsakliga arbetet kommer att ske under 2014. Lanseringen av alternativrapporten planeras att ske i samband med att ISF redovisar sitt uppdrag i oktober 2014. I slutet av 2013 konstaterade STIL att det finns ett behov av att definiera vad personlig assistans är. Allt fler myndigheter och andra beslutsfattare visar en okunskap i ämnet, vilket leder till att intentionerna med lagen alltmer urholkas. Det beslutades då att ett projekt som syftar till att ta fram en definition av personlig assistans skulle påbörjas 2014. Medlemsaktiviteter STIL-dagen 2013 års STIL-dag gick av stapeln den 18 maj på hotellet Courtyard by Marriott i Stockholm. För första gången i STILs historia hölls det först en årsstämma för föreningens räkning som sedan följdes av en bolagsstämma för det kooperativa serviceaktiebolaget. Själva dagen inleddes med förmiddagsfika och vid halv elva var det så dags för föreningens årsstämma. Styrelsens ordförande Emma Johansson inledde med att öppna stämman och överlämnade därefter klubban till Tiina Nummi-Södergren, som valdes till ordförande för mötet. På dagordningen stod sedan bland annat styrelsens verksamhetsberättelse och ekonomiska redogörelse för verksamhetsåret 2012. Nytt var att man behandlade det kooperativa serviceaktiebolagets budget och verksamhetsplan för 2013 samt årsredovisningen för 2012. Medlemmen Patrik Stare utsågs av stämman till föreningen STILs ägarrepresentant. Rollen som ägarrepresentant innebär att den som utsetts framför föreningens (det vill säga ägaren till STIL Assistans ABs) vilja på bolagsstämman. Efter avslutad föreningsstämma följde serviceaktiebolagets stämma, vid vilken STILs medlemmar endast har närvarorätt och ägarrepresentanten alltså är den som framför de beslut som föreningen fattat. Ärendena för bolagsstämman avhandlades på tjugo minuter precis som det ska vara på en bolagsstämma. När alla formaliteter var avklarade påbörjades festligheterna. Först var det en uppskattad improvisationsteater, därefter mingel och en trevlig middag med underhållning. Kvällen avslutades på dansgolvet. Medlemsträffar och möten Under året anordnades flera möten och träffar för medlemmarna i STIL, både i Stockholm och i Sundsvall. Det informerades om ATL och SAMS, om ett nytt förslag till kapitalfördelning mellan STIL AB och föreningen och om lagändringarna som trädde i kraft 1 juli 2013. Bland de lite mer festliga aktiviteterna kan nämnas sommarmingel på terassen, teater och STIL-dagen 2013 var välbesökt och innehöll många aktiviteter. 14 STILs verksamhetsberättelse 2013 STILs verksamhetsberättelse 2013 15

Intressepolitik Intressepolitik julfest i Stockholm. Sundsvallsborna roade sig med sommarfest på Södra berget och julfest på Svartviks Herrgård. STILs inflytandegrupp På STILs extra stämma i oktober 2012 beslutades att tillsätta en arbetsgrupp för att försöka öka medlemsinflytandet i STIL. Arbetsgruppen bildades på uppdrag av styrelsen som menar att alla medlemmar i STIL med gemensamma krafter behöver hitta former för ett ökat medlemsinflytande. STIL är inte längre en liten organisation där vi kan träffas vid köksbordet, utan är idag en organisation med 200 medlemmar som bor utspritt i landet med olika möjligheter att delta i organisationens utvecklingsarbete. Sedan februari 2013 har arbetsgruppen bestått av en handfull medlemmar. Under 2013 träffades gruppen vid fem tillfällen. Nya tankar och idéer kring hur medlemsinflytandet kan förbättras har diskuterats vid dessa tillfällen. Gruppen är öppen för alla medlemmar i STIL. Internationellt STIL på FNs högkvarter Den 23 september arrangerade STIL tillsammans med ENIL ett så kallat side-event på FNs högkvarter i New York. Temat för seminariet var progress from poverty and social exclusion towards Independent Living of Persons with Disabilities (utveckling från fattigdom och social exkludering mot Independent Living för personer med funktionsnedsättningar). Handisams generaldirektör Carl Älfvåg agerade moderator och inledde själva mötet med att lämna över ordet till svenska barn- och äldreministern Maria Larsson. Ministern höll ett kort öppningsanförande och hälsade i sin tur STIL besökte FN i New York. mötesdeltagarna välkomna. Genomgående för de olika föredragningarna under seminariets gång var det av Independent Living-rörelsen myntade uttryck nothing about us without us (ingenting om oss utan oss). Flera talare lyfte det faktum att välgörenhet inte är vägen till ett självbestämmande liv. Istället krävs en höjd medvetenhet bland oss med funktionsnedsättningar om vilka våra mänskliga rättigheter faktiskt är för att på så sätt kunna ta steget bort från institutionalisering. Jamie Bolling, medlem i STIL, var en av talarna och var närvarade i egenskap av representant för ENIL. Seminariet bjöd även på en berättelse av Ludmila Borisova, 39 år. En så kallad överlevare, som beskrev sitt liv på institution i Bulgarien. På detta följde en paneldiskussion med Kalle Könkköla (Finland), Michael Stein (USA) och Kapka Panayotova (Bulgarien) där sideeventets åhörare bjöds in att ställa frågor till panelen. Att Independent Living är något som berör märktes då intresset för arrangemanget var stort. Ett 50-tal personer från flera olika länder deltog. Andra medverkande var bland andra Katarina Bergwall, STILs verksamhetledare, Maria Dahl, vice ordförande i STIL och Nicoletta Zoannos, som då var kommunikationschef på STIL. STIL i Strasbourg Årets Freedom Drive gick av stapeln mellan den 9 och 12 september i Strasbourg och sammanföll dessutom med ENILs tioårsjubileum. Flera personer med STIL-anknytning fanns på plats för att delta och första dagen inleddes med att Vibeke Melroy Melström från ENIL öppnade mötet. I sin inledning betonade hon hur viktigt det är att tillfällen som detta ges för att kunna träffas och delge erfarenheter till varandra. Samtidigt poängterade hon att det också är ett ypperligt tillfälle att framföra våra olika situationer till politiker på hög nivå. Andra som talade under dessa dagar var bland annat STIL-medlemmen Jamie Bolling som uppmanade alla att vara stolta, starka och synliga. Adolf Ratzka underströk vikten av att kräva sina rättigheter och att inga rättigheter ges bort gratis. Vi måste kämpa. Detta är extra viktigt att ha med sig med tanke på de nedskärningar som sker runtom i Europa och hur illa de 38 europeiska länderna följer konventionen för mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Den traditionsenliga marschen ägde rum dag tre och med på plats från STIL för att delta var Maria Dahl, vice ordförande i STIL, Mona Esbjörnsson, styrelseledamot i STIL och STILmedlemmen Samieh Hardani-Karlsson. Marschen gick genom ett regnigt och kallt Strasbourg under två timmar innan de cirka 200 deltagarna nådde plenum. Dessvärre infann sig endast ett fåtal av parlamentarikerna varmed ENIL meddelade att övriga parlamentariker skulle infinna sig med omedelbar verkan annars skulle marschens deltagare stanna där över natten. Det blev en väldig fart på åtminstone ett antal parlamentariker. Vice Presidenten Maria Dahl och Mona Esbjörnsson representerade STIL i Strasbourg. 16 STILs verksamhetsberättelse 2013 STILs verksamhetsberättelse 2013 17

Intressepolitik Intressepolitik kom till slut och höll ett tal om hur bedrövlig inställningen till funktionshindersfrågorna egentligen var i nuläget. STIL i Bosnien Under förra året togs de första konkreta stegen till ett samarbete mellan STIL och Independent Living- organisationen Lotos i Bosnien. STIL är en del av en global Independent Living-rörelse och det är något som STIL vill öka nyttan av. STIL tror att erfarenhetsutbyte och ett konkret samarbete mellan IL-organisationer i två skilda länder med olika förutsättningar men med samma visioner om självbestämmande och ett samhälle på lika villkor kan leda till ömsesidig inspiration och skapande av nya idéer. En liten grupp från STIL och ENIL (European Network on Independent Living) bestående av STILmedlemmen och ENILs verksamhetsledare Jamie Bolling, STIL-styrelseledamoten Jonas Franksson och verksamhetsledare Katarina Bergwall reste till Bosnien under våren 2013 för att träffa några olika potentiella samarbetsorganisationer. Då träffade STIL och ENIL representanter från organisationen Lotos. I Bosnien finns ingen LSS eller personlig assistans så Lotos arbetar först och främst med att stärka enskilda individer genom peer support, utbildning och personlig utveckling. Lotos plan är att lite längre fram skapa ett pilotprojekt med personlig assistans. Lotos arbetar också med påverkansarbete genom att göra kampanjer och genom att sprida information. De svenska representanterna som träffat Lotos tror att STIL och ENIL har mycket att lära av dem. Under året blev STIL invald som medlem i den av Sida finansierade organisationen My- Right, vilket var en förutsättning för att få ett projektsamarbete finansierat. Den gemensamma projektansökan blev beviljad och Jamie Bolling kommer att ha en nyckelroll och fungera som kontaktperson i projektet framöver. Samarbeten Leva och fungera-mässan Under tre dagar i april åkte delar av kontoret ner till Göteborg för att ställa ut på Leva och Fungera-mässan. STIL delade monter med Föreningen JAG för att föra fram kooperativens gemensamma värdegrund. Tanken var att visa upp våra föreningar som arbetar med politisk påverkan och dessutom bedriver personlig assistans utan vinstintresse. Under dagarna kom många besökare, både kända och okända, förbi och pratade. Med färgerna rött och rosa blev det dessutom mässans snyggaste monter. STIL och JAG hade en gemensam monter. Independent Living Institute, ILI Independent Living Institute (ILI) arbetar för att främja möjligheterna för människor med funktionshinder till mer personlig och politisk makt, självbestämmande, full delaktighet och jämlikhet genom information, utbildning, konsultinsatser och utvecklingsprojekt. ILI arbetar tillsammans med andra organisationer som stöder dessa mål på lokal, nationell och internationell nivå, inklusive självhjälpsgrupper i utvecklingsländer. Det treåriga projektet Assistanstips, med finansiellt stöd från Allmänna Arvsfonden, påbörjades i januari 2013. Medsökande är STIL, Neurologiskt Handikappades Riksförbund (NHR) och KFO, den största arbetsgivarföreningen på området. Projektet följs av en referensgrupp bestående av representanter för IfA, Hjälpmedelsinstitutet, Spinalis, Assistansanordnarna, arbetsgivarföreningarna Vårdföretagarna Bransch Personlig Assistans och KFS. Projektet går ut på att samla in, dokumentera (med text, bild, video eller ritningar) och sprida tips, knep och exempel som assistansberättigade och deras assistenter har utvecklat för assistanssituationer. Fashion Freaks Remade, Recycled, Revisited handlar om mode, kläder och fåfänga ur ett sittande perspektiv. Medsökande är STIL. Fashion Freaks grundidé är att personer i rullstol är lika fåfänga som alla andra. Vi är alla unika individer med rätt till egen smak och stil. Samtidigt är det närmast omöjligt att hitta snygga kläder sydda för sittande former. Fashion Freaks är en garderob fylld av anpassade grundmönster, syinstruktioner, stickningsinstruktioner, beskrivningar om hur du anpassar färdigsydda kläder och mycket annat allt för att passa rullstolsanvändare. Under 2011 och 2012 genomfördes en förstudie för projektet Med lagen som verktyg med finansiellt stöd från Allmänna Arvsfonden. Medsökanden var DHR, RTP, STIL samt Internationella Juristkommissionen-Svenska Avdelningen och Federationen Lika Unika. Projektets syfte var att undersöka möjligheten och förutsättningarna till ett treårigt projekt som ska bygga upp juridisk kompetens för att försvara medborgarrätten av personer med funktionsnedsättning mot diskriminering genom att använda sig av befintlig svensk och internationell (EU och FN) lagstiftning och juridisk praxis. Under året har arbetet med den 3-åriga ansökan fortskridit och ett omfattande arbete av planering och nätverkande har gjorts som grund till det kommande projektet. Under året har ILI, tillsammans med Apply Human Rights och Diskrimineringsbyrån i Uppsala, startat upp en talerättsorganisation Rättsnätverket mot diskriminering. I juli publicerades bland annat en debattartikel i UNT om detta med rubriken Fritt fram att diskriminera i Sverige? ILI bedriver även Assistanskoll som håller allmänheten uppdaterad om de snabba förändringarna som sker inom lagstiftning, rättspraxis och marknadsutveckling. Assistanskoll är även ett verktyg för kommunala handläggare när de ska sprida information och råd till assistansanvändare och deras familjer. Vid slutet av 2013 deltog 236 icke-kommunala assistansanordnare i Assistanskolls jämförelsetjänst. Projektet PA-nätverket sprider information om personlig assistans i Sverige till ILIs hemsidas icke-svenskspråkiga besökare genom artiklar på engelska. ILIs online fulltext-bibliotek erbjuder författare publicering, exponering och säker arkivering av sina arbeten, exempelvis artiklar i vetenskapliga tidskrifter, rapporter, handböcker och föredrag om Independent Living och relaterade ämnen. 18 STILs verksamhetsberättelse 2013 STILs verksamhetsberättelse 2013 19

Personlig assistans Personlig assistans STILs kontor På STILs kontor har totalt 29 personer varit anställda någon gång under 2013, varav 28 personer i Stockholm och 1 person på kontoret i Sundsvall. Vid 2013 års utgång var totalt 29 personer anställda på STILs båda kontor, varav 25 kvinnor och 4 män. Detta motsvarar totalt 26,2 helårstjänster. Fördelningen på kön var för kvinnor 22,6 helårstjänster och för män 3,6 helårstjänster. Personliga assistenter Antal anställda personliga assistenter har under år 2013 uppgått till 1626 personer. I medeltal har föreningen haft 631 helårsanställda personliga assistenter, varav 455 kvinnor och 176 män. Nya arbetsledare Under 2013 har 17 nya arbetsledare introducerats i STIL. Av dessa har 8 stycken företrädare i form av medarbetsledare, vårdnadshavare eller annan person. Tre av dessa arbetsledare med företrädare är under 18 år. Resursavdelningen Resursavdelningen är en avdelning för STILs arbetsledare. Avdelningen har också arbetat med utvecklings- och utbildningsfrågor samt juridiskt stöd. Teamen på STIL Varje arbetsledare, och därigenom medarbetsledare/företrädare och personliga assistent, har ett team som består av fyra kontaktpersoner på STILs kontor. Varje team består av en arbetsledarpartner, en person på timredovisningen, en person på löneavdelningen samt en person på ekonomiavdelningen. Personal på resursavdelningen Vid årsskiftet 2013 arbetade 14 personer på STILs resursavdelning i Stockholm och Sundsvall, varav 5 personer som arbetsledarpartner och 3 personer med utvecklings- och utbildningsfrågor. På resursavdelningen arbetar också en jurist, en kommunikolog samt rådgivare med kompetens och erfarenhet i personalfrågor och andra ledarskaps- och assistansfrågor. Ekonomi- och löneavdelningen Avdelningen har minskat från 10 till 8 medarbetare då två lönehandläggare gick i pension under våren 2013. Avdelningen ansvarar för STILs ekonomi inklusive hantering av assistansomkostnader, lönehantering och timredovisning. Under 2013 har alla STILs arbetsledare övergått till att använda det webbaserade systemet Aiai för schemaläggning och tidrapportering. Aiai används för att underlätta administrationen så att STIL ska kunna leva upp till de krav som Försäkringskassan ställer på tidsredovisning och att arbetstidslagen följs. STIL kan nu erbjuda sina arbetsledare att själva hämta sina ekonomiska rapporter via internet, vilket innebär att den ekonomiska informationen alltid kan vara tillgänglig. Kommunikationsavdelningen Avdelningen ansvarar för STILs kommunikation, genom bland annat hemsidan, tidningar, annonser och annat informationsmaterial, pressmeddelanden, sociala medier, externa föreläsningar och deltagande vid mässor samt olika intressepolitiska insatser. På avdelningen arbetade under året en avdelningschef, en kommunikatör/webbredaktör, en marknadskoordinator, en grafisk formgivare/skribent samt sedan februari en intressepolitisk sekreterare. Original Under 2013 utkom Original med 4 nummer och var en uppskattad informationskanal bland STILs medlemmar, men även av externa läsare. Tidningens ambition var att dels informera om aktuella händelser på STIL såsom utbildningar, förändringar i rutiner och annat av mer praktisk karaktär. Dels har tidningens fokus legat på att publicera artiklar på temat Independent Living, såväl på hemmaplan i Sverige som i övriga världen. Hemsida och sociala medier STIL har under året arbetat med att vidareutveckla och uppdatera hemsidan. Denna är STILs huvudsakliga kanal vad gäller den digitala närvaron på nätet. Sajten, www.stil.se, är lättillgänglig för besökaren samtidigt som den är kompatibel med andra sociala medier. Sajten är på ett direkt sätt knuten till STILs konton på Facebook, Youtube och Flickr. Månadsutskick Under året har stor vikt lagts vid att göra samlade informationsutskick till STILs medlemmar. Målet har varit att i möjligaste mån samköra medlemsinformationen med räkningarna som går ut varje månad. Utöver månadsutskicken har även en del extrautskick varit nödvändiga. Mässor STIL har under året deltagit på en mässa, i syfte att sprida kunskap om Independent Living och STIL som assistansanordnare. Den 16-18 april hade STIL tillsammans med JAG en monter på STILs och JAGs monter på Leva & fungera. Leva & fungera i Göteborg. Mässan hade 12 700 besökare och 229 utställare. STILs modell för personlig assistans presenterades och tonvikten lades på hur politisk påverkan är en viktig del av verksamheten. Tillsammans med JAG lyfte vi det faktum att vi är kooperativ som inte har några vinstintressen. Bland besökarna sågs såväl högskolestudenter som kommunaltjänstemän och assistansberättigade, personliga assistenter och anhöriga. Projekt självbestämmande Projekt självbestämmande påbörjades första september 2013 och leds av Malin Waldemarsson. Målet för projektet är att den personliga assistansen i STIL ska optimera chansen att leva ett självbestämt liv för de arbetsledare som behöver beslutsstöd av en möjliggörande struktur. Projektet består av två faser. Malin Waldemarsson har träffat tre arbetsledare och deras möjliggörande strukturer (medarbetsledare, gode män och personliga assistenter som ger beslutsstöd) i olika konstellationer för att visa och samtala om hur självbestämmande konstrueras i vardagen för arbetsledaren. 20 STILs verksamhetsberättelse 2013 STILs verksamhetsberättelse 2013 21

Personlig assistans Personlig assistans Projektet består också av att ta fram metodstöd och generera tillräcklig kunskap så att kontorets tjänstemän har verktyg att ge det stöd som behövs för att projektets målgrupp ska kunna leva ett självbestämt liv. Detta är en del av STILS strävan mot att konkretisera IL och utveckla IL-arbetssätten på kontoret. Framöver kommer 12 arbetsledare, tillsammans med sina strukturer, få möjligheter till utbildningsinsatser i tre steg. Det blir också ett sätt för STIL att pröva om dessa utbildningsinsatser är tillräckliga, både till form och till innehåll, då ständig utvärdering kommer att göras av de medverkande. Utbildning/kursverksamhet STILs kursutbud 2013 bestod av följande kurser: Ledarutbildning STILs ledarutbildning vänder sig till den som är assistansanvändare eller ska leda någons assistans. Utbildningen syftar till att öka självbestämmandet och kvalitén i den personliga assistansen. Arbetstidslagen och Aiai Kursen vänder sig främst till arbetsledare och medarbetsledare. Syftet med kursen är att ge Mats Axedal är en av STILs kursledare. deltagarna ökad kunskap om ATL, schemaläggning och verktyget Aiai. Detta som en del av det systematiska arbetsmiljöarbetet vi tilllämpar på STIL. Assistentutbildning Grundkurs Assistentyrket är mångsidigt, utvecklande, ansvarsfullt och varierande beroende på var man arbetar. STILs assistentutbildning fångar dock upp några gemensamma nämnare inom den personliga assistansen och kan ses som ett komplement till assistansanvändarens egen introduktion och utbildning. Assistentutbildning Grundkurs med barninriktning En utbildning för personliga assistenter som jobbar hos barn. Liksom i STILs reguljära grundkurs berörs information om bland annat STIL och Independent Living, LSS och övrig lagstiftning kring personlig assistans, arbetsmiljö samt tystnadspliktens innebörd. Tid ges för samtal och reflektioner kring komplexiteten i rollen som personlig assistent åt ett barn. Ett viktigt område att samtala kring är på vems uppdrag man som assistent arbetar. Assistansomkostnader Kursen benar ut begreppen och svarar på frågeställningar som; Vad är det som gäller för lunch och fika på stan? Hur fungerar förmånsbeskattningen? Vad är en assistansomkostnad om man samtidigt är mamma eller pappa? Skickar jag fakturor direkt till STIL? Arbetskläder är det en assistansomkostnad eller inte? Frågorna är många och svaren är viktiga. Vi har redan berört ämnet i basutbildningen, men ibland behövs en repetition, inte minst då lagar och regler förnyas. Kommunikation Allt vi gör är kommunikation. Vare sig vi vill det eller inte. Är det någon gång det vore bra att kommunikationen fungerade så är det i assistanssammanhang, vare sig du är arbetsledare, assistent, medarbetsledare, god man eller anhörig. Det finns några viktiga kommunikationsnycklar som kan vara helt avgörande för hur du som är assistansberättigad ska kunna förmedla hur du vill leva ditt liv och för omgivningen att lättare förstå det. Fokus självbestämmande Syftet med denna kurs är att ge deltagarna inblick i och insikt om intentionerna med LSS lagen och formuleringen möjlighet att leva ett gott liv som återfinns i lagen. Under kursens gång diskuteras drömmar och mål i livet och vägar till att kunna uppnå dem. Går de att uppnå? Hur kan assistansen bli ett verktyg i vardagen och vilken betydelse spelar assistansen in för att nå dessa drömmar och mål? Ofta upplevs det egna funktionshindret och behovet av assistans som ett hinder till att leva det liv man vill. Men behöver det verkligen vara så? Vilka är i så fall de största hindrena? Är det ekonomin? Rädsla? Tid? Och vad kan du i så fall själv förändra? Resa med assistans En kväll för att dela med sig och lära sig av varandras erfarenheter när det gäller att resa med assistans. Statistik Sammanlagda kurser under 2013 var 34 stycken Sammanlagt var det 294 deltagare på dessa kurser 22 STILs verksamhetsberättelse 2013 STILs verksamhetsberättelse 2013 23

Huvudkontor i Stockholm Storforsplan 36, 10 tr 123 47 Farsta Tel 08-506 221 50 www.stil.se Lokalkontor i Sundsvall Besöksadress: Universitetsallén 32 851 71 Sundsvall Tel 060-53 83 12