Båda är drabbade av skelleftesjukan

ÅR 2008 NR 3 Båda är drabbade av skelleftesjukan

Innehåll 3/2008 Ledare:... 3 NR 3 2008 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 070-538 7701 Telefax 0910-886 40 E-mail: info@famy.se Hemsida: www.famy.se Adress 931 85 SKELLEFTEÅ Fikaträffar... 4 Länets stiftelser... 5 Läkarspalten... 6 Skega skänkte 36 000 kr... 7 Surströmmingsfest... 10 Krysset... 11 Postgiro - Forskningsfonder FAMY:s forskningsfond 479 00 38-6 AMYL:s forskningsfond 400 18 37-6 Redaktionen Ansvarig utgivare Kenth Johansson FAMYs Ordförande Ulla Jonsson Tel: 0910-310 40 E-post: ullaochlars@telia.com Produktion Skellefteå Tryckeri AB Bingolotto viktig inkomstkälla! En av FAMYs viktigaste inkomstkällor är intäkterna från Bingolotto. Därför vädjar vi till våra medlemmar att stödja föreningen med att beställa lotter från oss. Det är hur enkelt som helst. Ring kansliet, 0910-360 17 så ordnar vi så att lotterna kommer hem i Eran postlåda. Tack på förhand Pristagare FAMYs kryss 2-08 Omslagsbild Maj & Berdy Berlund Foto Kenth Johansson Två trisslotter: En trisslott: En trisslott: Inger Lind Morkullavägen 16 931 64 SKELLEFTEÅ Erland Brännström Hökvägen 1 930 70 MALÅ Sture Hedlund Furugrundsv. 220 930 47 MALÅ 2

Många aktiviteter under hösten Vår röda vinbärsbuske hemma på tomten fullkomligen dignar av bär och det trots brist på sol i sommar. Jag hoppas att ni också, precis som vinbären, kunnat ta till er sommaren och fått lite kraft av de ljusa om ej soliga dagarna. Nu går vi mot en mörkare årstid men den kommer vi att fylla med aktiviteter och möjligheter till goda möten! Surströmming, allsångskväll och julfest är garanterade! Dessutom planerar vi för en show eftersom vi faktiskt firar 25 år som förening. Väl värt att uppmärksamma och glädjas över! Preliminärt blir showen den 9 november men håll utkik i tidningar och på vår hemsida för mer information. Syftet förutom själva firandet är att få in mer pengar till den forskning som är så viktig för oss. Efter önskemål i våras började vi med medlemsmöten för dem som just fått diagnos eller som väntar på transplantation. Oro och sorg blandas med mycket värme och framtidstro. Välbesökta möten som ni kan läsa mer om inne i tidningen. Under hösten kommer dessa möten att hållas den första måndagen i varje månad och alla som önskar är hjärtligt välkomna! De korta möten som uppstår på medicinmottagningen vid provtagningarna för oss som är transplanterade ger en känsla av samhörighet och en möjlighet att surra av sig lite med likasinnade. Måste erkänna att det känns lite tomt nu då jag bara går dit var sjätte vecka - men det är ju å andra sidan beviset på att jag och min lever mår bra. Det är med vår förening som med alla andra föreningar vi är inte annat än summan av våra medlemmar! Med det menar jag inte till antalet utan det var och en bidrar med så att vi har en verksamhet som vi kan känna oss nöjda och stolta över. Tveka inte att ta kontakt med vår kanslist Kenth eller någon i styrelsen om du har en idé! Nu börjar det skymma ute och de bär som är kvar i busken får vänta till imorgon eller så bjuder jag flyttfåglarna på ett gott möte med vår vinbärsbuske! Jag önskar er en trevlig höst med gula löv, klar luft och goda möten med svampen i skogen! Ulrika Rönnlund, vice ordförande FAMY 3

Staffan Lundström är en stor inspirationskälla vid FAMYs fikaträffar. - Allt har gått som på räls för mig, säger han Stort intresse för FAMYS fikaträffar Under våren startade patientföreningen FAMY så kallade fikaträffar. Utan att ta till stora ord har detta blivit lite av en succé. Mellan tio och 20 medlemmar har träffats för att umgås och framför allt dela med sig av frågor kring skelleftesjukan. - Jag fick min diagnos för drygt ett år sedan och när jag fick kontakt med FAMY blev det lite av en vändning för mig, säger Sven-Olov Morén. Vilka är det då föreningen vänder sig till? Ja, det är allt från redan levertransplanterade, de som väntar på leverbyte och medlemmar som inte valt operation. - Detta gör att alla ska känna sig välkomna. De som besökt träffarna har varit jättenöjda, och vi kommer att fortsätta att träffas så länge intresset finns, säger Ulla Jonsson, FAMYs ordförande. Maj Berglund går just nu i väntans tider på leverbyte och hon uppskattar verkligen föreningens initiativ. Lång väntan - Jag har väntat på transplantationen i över åtta månader och därför känner jag en trygghet när jag får träffa andra personer i liknande situationer. Maj Berglund har sedan många år stor erfarenhet av skelleftesjukan då hennes man, Berdy Berglund, har haft sjukdomen i över tio år. - Det är intressant att lyssna på andra persone om deras erfarenhet. Nu känner jag mig relativt trygg inför mitt leverbyte, säger Maj. Staffan Lundström är en stadig gäst vid träffarna och han är en stor inspirationskälla. Vid en av träffarna berättade han om sin lyckade levertransplantation. Han visade också upp ett bildspel från hans vistelsen vid Huddinge sjukhus. - Jag ångrar definitivt inte leverbytet. Allt har gått som på räls. Därför vill jag finnas med för delge mina erfarenheter, säger han Fikaträffarna kommer att fortsätta under hela hösten. Ni som känner er manade att delta kan kontakta FAMYs kansli.. Vid senaste mötet beslutades att fikaträffarna ska hållas första måndagen i varje månad, med start den sjätte oktober. Vi stödjer Sven-Olov Morén är jättenöjd med medlemsträffarna. - Att få prata med andra drabbade är jätteviktigt. Jag är mycket tacksam att dessa träffar finns, säger Morén. FAMYs forskning KENTH JOHANSSON Text/foto 44

Länets stiftelser äger stora förmögenheter Det finns cirka 150 registrerade stiftelser i Västerbottens län. Den totala förmögenheten är 1,5 miljarder kronor. Rikast stiftelsen i Västerbotten är Sparbankstiftelsen Norrland som ska främja sparsamhet i Sverige har nästan en halv miljard kronor. Stiftelsen främjar näringslivsforskning, utbildning, idrott eller kultur genom kontanta bidrag till fysiska eller juridiska personer. Förmögenhet 411 miljoner kronor. Det finns alltså många stiftelser där bland annat FAMYs medlemmar kan söka medel. Här nedan presenteras delar av stiftelser som finns att tillgå. Harry och Frida Christiernins stiftelse. Förmögenhet 491 992 kr. Betala kurs och konferensavgift för handikappade samt svara för kostnader för gamla och sjuka samt för medarbetardagar för hembesökare. Maud/Samme Lindmarks familjestiftelse. Förmögenhet 16 665 000 kr. Delar ut kontanta bidrag till Lindmarks avkomlingar för eftergymnasiala studier. Stiftelsen kan också dela ut bidrag till förmån för forskning vid Umeå Universitet eller Luleå Tekniska Universitet. Skellefteå nödhjälpsstiftelse Förmögenhet 1 103 513 kr. Ge hjälp till behövande bosatta inom Skellefteå kommun. Hjälpen får dock inte ersätta sådan hjälp som samhället enligt lagstiftning är skyldig att utgiva. Stiftelsen Viktor/Cilina Nyströms testamente Förmögenhet 2 062 030 kr. Att vid juletid lämna bidrag till behövande inom Skellefteå statsförsamling. Bidrag få ej utgå för ändamål, som skall tillgodoses med utdebiterade medel. Hulda Solandes stiftelse. Förmögenhet 3 940 922 kkr. Avkastningen ska utgå till behövande personer i första hand boende i Skellefteå Landsförsamling och i andra hand Norsjö församling. Anna Fellströms stiftelse. Förmögenhet1 042 808 kr Till personer inom Skellefteå landsförsamling som på grund av sjukdom i familjen eller dylikt är i behov av uppmuntran och hjälp. 5

Läkarspalten Har du funderingar kring din sjukdom, tveka inte, skriv till vårt kansli. Dr Lars Wikström, Skellefteå svarar på frågorna. Berätta utförligt om dina problem. Du får naturligtvis vara anonym, men skicka gärna med namn och adress om läkarna skulle behöva kontakta dig. Adress: FAMY 931 85 SKELLEFTEÅ E-post: info@famy.se Märk kuvertet med doktorn! Dr Lars Wikström Fråga: Fråga: Vad gäller vid vaccination mot fästingburet *TBE *och *Borelia *om man drabbats av Skelleftesjukan, - har sjukdomen och är levertransplanterad -är enbart anlagsbärare, Är det alltid bra eller ska man undvika vaccination vid något av dessa tillfällen. Svar: Vad gäller patienter som är levertransplanterade och således har immundämpande medicinering så får denna patientgrupp endast vaccineras med avdödade vacciner och inte med levande vacciner, således skall dessa patienter vid eventuell vaccination alltid fråga om vaccinet är avdödat eller inte. TBE vaccinet är avdödat och kan därför tas av denna patientgrupp. Mot Borelia finns i dag inget vaccin. Vad gäller frågan om det är bra eller inte för patienter med FAP och för personer som bara bär anlaget att vaccineras mot TBE så har vi frågan vad utlöser FAP? Kan en vaccination göra detta? Personligen tror jag inte att en vaccination kan vara skadlig eller utlösande av sjukdomen detta då de flesta personer i Sverige vaccineras som barn och det inte finns någon skillnad i genomsslagskraften av FAP hos de som är vaccinerade eller inte. ALLSÅNGSKVÄLL Holmsvattnets Bönhus Lördag 13 september kl. 17.00 Musik :Spelglada Norrsken Fika, lotterier VÄLKOMNA! Nästa Allsångskväll! Tisdag 28 oktober, Kl 19.00 S. Hedensbyns Byastuga Musik: Jättepopulära Anders & Fredrik Lindmark, Ernst Åhman Fika, lotterier Stöd FAMY med din medverkan 6

Skega Trelleborgs insamling gav 36 000 kronor till FAM Y ERSMARK (FB) FAMY fick ett glatt besked under juni månad. Skega Trelleborgs fackordförande Jimmy Faltin meddelade att personal och företag hade gjort en gemensam insamling på sammanlagt 36 000 kronor till FAMYs forskningsfond. - Vi vill nu utmana alla andra företag i Skellefteå med omnejd att göra liknande insamlingar säger initiativtagare Jimmy Faltin. För FAMYs del kom beskedet att företaget hade samlat in pengar till forskningen som en total överraskning. - Ett verkligt strongt initiativ, man blir nästan rörd, säger FAMYs ordförande Ulla Jonsson som nu hoppas att det fler företag följer efter, våran sjukdom har ju sitt säte i Skellefteå och då borde intresset från näringslivet vara stort säger hon. FAMY har för närvarande fem fasta sponsorer som årligen skänker pengar till den mycket viktiga forskning. Bland dem finns ett företag representerat från Skellefteå. Övriga är läkemedelsföretag och ett grossistföretag från Umeå. - Naturligtvis hoppas vi på fler företag från orten. Kanske skegaföretagets initiativ ger ringar på vattnet, säger Ulla Jonsson. FAMY har under Assar Svenssons tid erhållit stora summor pengar. Han var mycket engagerad i föreningen då en av hans kompisar drabbades av skelleftesjukan. Han skrev två böcker, Från spinn till topproll och Runt Globen. Han skänkte båda upplagorna till FAMY. Nu har alltså facket vid företaget fortsatt i samma spår. Strax Skega Trelleborg fackordförande Jimmy Faltin tog initiativet till insamlingen till FAMY före semestern beslutades att personalen skulle skänka 100 kronor, eller mer till skelleftesjukans forskning. Den summan uppgick till 18 000 kronor. Sedan gick företagsledningen in och bidrog med samma summa. - Vi känner speciellt för folk som är drabbade av skelleftesjukan då flera från vårt företaget är drabbade, säger Jimmy Faltin. Under årens lopp har patientföreningen FAMY överfört stora summor pengar till forskning. Totalt rör det sig över sju miljoner kronor. Forskarna har gjort stora framsteg, bland annat levertransplantation som gör att sjukdomsförloppet bromsas upp. I dagsläget finns inget botemedel men forskarna tror på en lösning i framtiden. Därför är pengar till forskningen jätteviktig. KENTH JOHANSSON Vi stödjer också skelleftesjukans forskning 7

Föreningsnytt FAMYs styrelse 2008: Ulla Jonsson, ordförande Ulrika Rönnlund, vice ordförande Arne Johansson, kassör Britt-Inger Marklund, sekreterare Övriga ledamöter: Vivianne Forsman Anna Rosenberg Jonny Nord Suppleanter: Roland Andersson Benita Söderlund Håkan Englund Festkommitté: Gunvor Zäthergren (sammankallade) Gudrun Lundberg Anette Forsman Benita Söderlund FAP/Transplantationsteamet Medicinmottagning A Skellefteå lasarett 931 86 Skellefteå Telefontid: Må-fredag 8.00-16.00 090-7859177 Fax: 0910-77 11 25 E-post: medicinmottagningen. ss@vll.se Inger Lidefjärd, Sjuksköterska Marie Höglund Undersköterska Lars Wikström Överläkare Ni som känner för att hjälpa till i föreningen kan ta kontakt med Kansliet 0910-360 17 Medlemsträffar Under våren har FAMY ordnat med medlemsträffar. Det har varit mycket uppskattade.. Träffarna har riktats till både medlemmar med sjukdomen och anhöriga. Under hösten fortsätter träffarna (första måndagen i varje månad med start sjätte oktober), alla ni som känner för att delta är hjärtligt välkomna. Kontakta kansliet 0910-360 17. Vi stödjer FAMYs forskning 8

Vi bryr oss om dig! Stöd FAMY med ditt medlemskap! Vi är idag drygt 500 medlemmar. En liten familj som umgås stöttar och har kul tillsammans. FAMY är snart den största handikappförening i Skellefteå, men vi ger oss inte, vi vill bli ännu större och därför vänder vi oss till alla Er som känner för att dela vår gemenskap. Vi ordnar med olika aktiviteter, bland annat shower, surströmmingsfester, julfester, medlemsmöten med mera. Som medlem får du vår medlemstidning som produceras vid FAMYs kansli. Här får ni följa utvecklingen kring skelleftesjukans forskning, artiklar om FAP-patienter, mm. FAMYs egen läkare Lars Wikström besvarar frågor under vinjetten Fråga doktorn. Varje år skänker föreningen stora pengar till skelleftesjukans forskning. Totalt under årens lopp har vi överfört över sju miljoner kronor till den mycket viktiga forskning, allt för komma fram till en lösning. Med ert medlemskap stödjer ni och hjälper alla som är drabbade av vår lokala sjukdom. Medlemsavgifter * Medlemskap med tidning 180 kr per år * Medlemskap exklusive tidning 145 kr * Familjemedlemsskap innebär att barn som bor på samma adress som medlem 30 kr Bingolotto Bingolotto har dragit ingång igen med ny programledare, Lotta Englund. Ni kan beställa lotter hos oss. Du får dina bingolotter hem till din postlåda. Kontakta kansliet vid dina beställningar! FAMY 931 85 SKELLEFTEÅ Tel 0910-360 17, 070-303 86 48 E-post: info@famy.se Vad är skelleftesjukan? Sedan länge har man känt till en amyloidsjukdom som kallas för skelleftesjukan. Troligtvis kom sjukdomen till norra Sverige under 1600-talet Sjukdomen beskrevs första gången i Portugal under 1950-talet. I Sverige diagnostiserades första fallet i mitten av 1960-talet. För närvarande finns cirka 200 personer i livet med sjukdomen. Hittills har knappt 600 fall diagnostiserats, varje år tillkommer 20-30 personer. FAP är en ärftlig sjukdom och om en förälder bär på anlaget ärver 50 procent av barnen anlaget i genomsnitt. Genomslagskraften är dock nedsatt varför mindre än en av tio anlagsbärare blir sjuk. De första symtomen är i regel domningar i fötter, försämrad känslighet för smärta och temperaturer, obehagliga stickningar. Reflexerna försvagas, först försvinner hälsenereflexen. Patienten får svårt att gå, det känns som att gå på kuddar. Mag-tarmsystemet förändras - förstoppning och diarréer är vanligt förekommande. Njurar, hjärta och ögon kan också påverkas av sjukdomen För att ställa diagnosen krävs påvisade amyloidinlagringar i kroppen. Biopsi i ändtarmen och /eller bukfettsbiopsi uförs för att påvisa dessa. Dessutom krävs bevisande av det ärftliga anlaget. Sjukdomen är dödlig! Enda sättet att stoppa sjukdomsutvecklingen är levertransplantation VÄLKOMNA TILL FAMY 9

Surströmmingsfest NÄR: Söndag 28 september, kl. 15.00 VAR: Byagården S. Hedensbyn Barn under 14 år GRATIS! Kuvertavgift: 75 kronor Sista anmälningsdag: måndag 22 september Säg till vid anmälan om, Ni inte äter surströmming Kansliet 0910-360 17 VÄLKOMNA! 10

KRYSSET 3/2008 Lösningarna ska vara märkta med Krysset 3-2008 och måste vara FAMY:s Redaktion, 931 85, SKELLEFTEÅ tillhanda senaste 3 november, 2008. Tre priser delas ut, ett på två trisslotter och två på en trisslott. NAMN:... ADRESS:... POSTNUMMER:... POSTADRESS:... 11

Stöd forskningen!...som inte är värd att diskutera!!! Har du en idé? Kontakta NBV!!! Våra konsulenter kan hjälpa dig att utveckla den. Du når oss på nedanstående adresser: NBV Västerbotten Åsgatan 24, Box 12, 931 21 Skellefteå, Skogatan 48, 903 27 Umeå Telefon: 0910-573 50 Telefon: 090-13 29 05 Telefax: 0910-573 55 Telefax: 090-13 26 05 E-mail: skelleftea@nbv.se E-mail: umeå@nbv.se Det är ingen idé som inte är värd att diskutera!!! Om Ni vill hedra minnet av en avliden eller uppmärksamma en högtidsdag med en gåva till forskningen kan Ni gör detta på två sätt. Det ena sättet är att ringa direkt till FAMY 0910-360 17 eller Stiftelsen AMYL 0911-202 090 som utformar och förmedlar telegram samt talar om hur gåvan kan betalas in. Följande uppgifter krävs (i god tid!) för telegramförmedlingen. * Vem gäller telegrammet * Var och när ska telegrammet skickas * Vers som ska vara med * Avsändare Det andra sättet är att sätta in beloppet direkt på någon av forskningsfondernas Postgironummer enligt nedan. Som meddelande till betalningsmottagaren uppger du: * Till minne av/vem gäller gåvan * Datum för begravning eller högtidsdag * Närmast anhörig * Avsändare, namn och adress Forskningsfonder och Postgironummer FAMY: 4790038-6 Tipsa FAMY:s redaktion om saker som just Ni vill att vi ska skriv a om. Vi beaktar alla förslag. Ring FAMY 0910-360 17 E-mail:famy@mailbox.hogia.net AMYL: 4001837-6 OBS! Medel från de två fonderna delas ut gemensamt en gång per år