VCY r 1 2004 rgång 10 yhetsbrev från Vacterlföreingen nsvarig utgivare: Håkan ngeldahl edaktör: nnette Johansson, Vice redaktör: Monika venningsson Det omöjliga tar bara lite längre tid... Han är 39 år, är gift och har två barn, har eget företag, kör bil, idrottar mycket. Vad är det med det? Jo, Mikael ndersson föddes utan armar och ben. är Mikael ndersson föddes i maj 1964 på regionsjukhuset i Örebro sa läkarna till hans föräldrar: löm den här pojken, han kommer inte ens att kunna sitta själv. kaffa ett nytt barn. M--H! ommarläger 8-12 augusti! Mer info på sidan 3. -! Dags för träff igen för familjer vars barn är födda med hydrocefalus. Mer information på: www.hydrocefalus.com Mikael hade varken armar eller ben. ådet som hans föräldrar fick var helt enligt boken: missbildade barn hade det bättre på institution. Men Mikael har överbevisat såväl sin omgivning som sig själv många gånger om, och han skickade med oss följande dikt för att spegla sin syn på livet: De fem friheterna m man får en god uppfostran blir man snäll. m man får en dålig uppfostran har man kul. ony 6 år Frihet är att se och höra det som finns här och nu, istället för det som borde finnas, fanns eller kommer att finnas. Frihet att säga vad man tänker och känner, istället för vad man borde tänka och känna. Frihet att känna vad man känner, istället för vad man borde känna. Frihet att begära vad man behöver, istället för att alltid vänta på tillåtelse. Frihet att ta risker för egen del, istället för att välja att vara trygg och aldrig sätta båten i gungning forts.s.2 Detta nummer: - Mikael ndersson berättar - rsmötet - nbjudan till sommarläger - ysselsidor - ildgalleri - rdförande - edaktör Vad är Vacterl? VC är en initialförkortning där varje bokstav står för ett organ eller kroppsdel som kan vara missbildat vid födelsen. m barnet har tre eller flera av dessa missbildningar anses det passa in på VC. V vertebra, kotor anus, stjärtöppning C cor, hjärta trakea, luftstrupe esofagus, matsrtupe ren, njure limb, extremiteter Även om ditt barn endast har missbildningar i ett av organen / kroppsdelarna, har du mycket gemensamt med andra i vår förening.vämm! VCY 1 2004
ankens raft - tt välja livet år slog vi ihop årsmötet med en vårträff och det blev rekord för antalet deltagande på årsmötet. Vi var 13 familjer, och hade som vanligt bokat rum på candic hotell i ppsala. Vi började fredagen med att checka in på hotellet och sedan väntade en mycket intressant föreläsning med Mikael ndersson. är jag kom upp till föreläsningssalen så satt Mikael och väntade, jag var den första på plats. Mikael satt i sin rullstol och jag gick längs korridoren och tänkte för mig själv. Hur skall jag hälsa på honom, han har ju inga armar? Men när jag kom fram så räckte Mikael direkt fram stumpen som han har och hälsade. Han var van vid dessa funderingar, därför visade han hur han brukade hälsa. Mikael är 39år och föddes armlös och benlös. dag är han en stark, vältränad familjefar och föreläsare. Han är gift med Christina och de har 2 barn ara som är 9år och imon som är 5år. Mikael flyttade som 4åring till ett nytt bostadsområde i Örebro och var där det enda barnet med funktionshinder. arnen i området ställde många frågor till Mikael och hans föräldrar i början. Han blev snabbt accepterad och blev en i gänget. Han fick vara med och leka, och när de spelade brännboll så hade Mikael en egen, kortare bana att springa. är de åkta pulka drog kompisarna upp pulkan och Mikael kämpade förtvivlat att ta sig upp i backen med galonbyxorna på. Han klarade det med mycket vilja. nget är omöjligt för Mikael som här visar att man kan spela bandy utan såväl armar som ben! om barn hade Mikael hjälpmedel och proteser men han tyckte att det tog längre tid och hittade egna och snabbare lösningar på egen hand. dag har Mikael en rullstol som han kör med hjälp av en joystick som sitter framme vid höger ben. är barnen var små så kopplade han barnvagnen ihop med rullstolen, när barnen blev större så blev det en cykelsits i rullstolen istället. Mikael har valt ett sätt att tänka där han inte fokuserar på problemen utan på möjligheterna. Viljan att vara oberoende och självständig är en stor drivkraft hos Mikael. är Mikael började upptäcka sitt funktionshinder och att han var annorlunda var en jobbig tid för honom. Han började jämföra sig med kompisarna. De var starkare snabbare och de kunde cykla. änslan av att vara annorlunda, sämst, svagast och att alltid komma sist blev jobbig. n med åldern ökad insikt som gradvis fick honom att inse konsekvenserna av sin situation, var också jobbig att hantera, och han undvek mer och mer situationer som blev jobbiga och tittade hellre på. Men så kom irgitta in i hans liv när självkänslan var i botten. irgitta var en extra gymnastiklärare som han hade i skolan. D! ör ditt på ditt eget sätt!, sa irgitta. Hon betydde väldigt mycket för Mikael och var otroligt envis. Hon sa: Du vet inte om du kan förrän du har försökt! irgittas envishet och engagemang blev vändningen för Mikael. Vi fick med oss några kloka ord från Mikael. - Jag bär ansvar för vad jag kan åstadkomma i livet. - De människor som lyckas är alltid de som ser möjligheterna. - om du ser dig själv bli du bemött av andra. Monica venningsson VCY 1 2004
MÖ 2004-03-13 tyrelsen beviljades ansvarsfrihet för verksamhetsåren 2002 och 2003. y styrelse: rdförande - Håkans ngeldahl assör - inie Johansson edamöter - ony öderlund, Malin arlsson, ngemar undberg samt Maria rönlund-höring. edaktör - nnette Johansson Vice redaktör - Monica venningsson Valberedning - lrika indblom samt sammankallande vabritt Högberg uppleant - ia arsson evisor - ritt-ofi arlsson Medlemsavgift för 2004 blir 200kronor per familj samt 100kronor per stödmedlem. eseersättning till aktivitet inom föreningen beviljas i mån av föreningens ekonomi. genavgiften 2004 är 520kr oavsett färdmedel. genavgiften är beräknad på 13 kronor milen med bil. För att ansöka om reseersättning måste resan överstiga 20 mil enkel resa med bil eller biljettpris som överstiger 520 kronor. m du önskar hela protokollet, hör av dig till styrelsen. MMÄ 2004! rets sommarläger kommer att gå av stapeln på Villnäs lägergård i Dalarna, 8-12 augusti. Villnäs ligger vid sjön axen, 2,5 mil norr om udvika. ägergården har 52 sängplatser. Möjlighet finns också att ställa upp husvagnar. Vi kommer att ha tillgång till egen badplats med 2 st roddbåtar och 1 st kanot. Det finns ej några flytvästar att låna, så ni som har, ta gärna med dessa till lägret. å tisdagen den 10/8 kommer vi att göra en utflykt till eksands ommarland. vgiften för mat, dryck, logi och aktiviteter är 800 kr/ familj. etalning sker senast den 31/7 på VC-föreningens postgirokonto, 81 41 14 5. nsökan om resebidrag sker vid anmälan. nmälan till sommarlägret sker senast 29/6 till: Malin arlsson el: 019-262855 Mobil: 073-9431372 VÄM! VCY 1 2004
Ä FÖ HÄ Ä HÖ V --- M 1 Ömma F F V DM! 9 F C M VCY 1 2004
VCY 1 2004 M M J V D V D H F Ä X C J M M M J V D V D H F Ä X C J M eta upp och ringa in orden från listan. rden är skrivna både lodrätt och vågrätt samt på snedden.n bokstav kan utnyttjas fler gånger. De 7 bokstäverna som blir över kan pusslas ihop till ett ord med ett för oss känt syndrom. YC! rdet blev: F J HD M M M DJ V DJ V J M J Ä X HJ
ildgalleri från könt att sitta i pappas knä när man lekt sig trött med alla barnen... ch törstig blir man också av all lek... livande ordförande kanske... VCY 1 2004
rsmötet i ppsala Celebert besök av ina urner fick vi också...eller? nnebandy utomhus (?) VCY 1 2004
DFÖD H D! är grunden till att föreningen överlever! Vid utskick av inbjudan till föreningens aktiviteter har vi skickat med snigelposten. n förhoppning är att kunna skicka sådan via e-post. Jag skulle därför vilja uppmana er alla som vill ha information att skicka ett e- postmeddelande till föreningen så att vi får adressen. konomiskt är det mycket biligare att skicka via nätet. Jag vill avsluta denna gång med att åter hälsa de nya till styrelsen välkomna samt tacka de som har avgått. Det gäller nu att få ut vårt budskap och försöka nå de familjer som har fått barn med VC. Vid årsmötet blev jag åter vald som ordförande.vi fick även ett tillskott av två nya ledamöter i styrelsen, ony och ia. Det första vi har tagit tag i är var familjedagarna skall vara. fter mycket letande hittade vi en gård mellan orlänge och eksand. De gårdar som vi varit på förut var upptagna. ommarhälsningar från Håkan ngeldahl n annan fråga som det har talats om på styrelsemötena är hur vi skall få ut information om föreningen och få nya medlemmar. Vi i styrelsen vill gärna få tips och idéer om hur vi kan nå ut med vårt budskap i det informationssamhälle vi lever i. tt få nya medlemmar Hej igen! om ni ihåg hur lycklig jag var över min nya dator förra gången. Den lyckan förbyttes i förtvivlan när jag såg kvalitén på tidninge efter tryck. Vi har därför bytt tryckeri och hoppas på bättre resultat denna gång. nnars är jag fortfarande mycket lycklig. Jag får nämligen hjälp från flera håll för att göra tidningen ännu mer läsvärd. Har du tips och råd om hur den kan bli ännu bättre, innehålla ännu fler artiklar med ämnen du finner intressant? Hör av dig! Ha en fortsatt varm vår och en ännu varmare sommar! ästa manusstopp 1 oktober! nnette Johansson edaktör anjo.2806@swipnet.se Vacterlföreningen g 81 41 14-5 dress: ena, dshammar, 743 91 torvreta http://www.vacterl.com VCY 1 2004